Ziekenhuisdag 181 deel 2 ic dag 1

Ilse lig nog op de ic aan de beademing. Ze krijg wel slaapmedicatie maar heeft vaak haar ogen open, ze geef dan aan dat ze wil schrijven. Ze schrijf dan dat ze veel pijn heeft, benauwd is enz maar ook dingen waar ik niet uitkom. Ook rollen haar tranen over haar wangen. Ik hoop dat ze er morgen niets meer van weet maar dat zijn nu allemaal??? Er waren longfoto's gemaakt en daar was op te zien dat r long helemaal wit was dus helemaal dicht. Er is toen nog een scopie gemaakt. Ilse zou voor de nacht wat extra slaapmedicatie krijgen, ik hoop dat ze een rustige nacht krijgt. Ondanks alles willen wij toch iedereen een fijne jaarwisseling wensen en veel liefde, geluk en gezondheid in 2012. Dittie

Ziekenhuisdag 181

Goedemorgen allemaal een bericht van mij dan weten jullie het vast al. Ilse was gisteravond al niet lekker, was 's middags al benauwder geworden en de zuurstof moest steeds meer omhoog. Ook ging ze flink braken en ging aan de kapbeading. Vanmorgen vroeg belde de verpleging dat het niet goed ging met Ilse, ze had een lage saturatie met max zuurstof. Toen ik bij haar kwam was longarts en ic arts al aanwezig. Haar saturatie was erg laag en ze was soms niet aanspreekbaar. Ic arts durfde haar zo niet te vervoeren die heeft reanimatieteam opgepiept en toen situatie met iedereen besproken was is ze vervoerd met heel het team naar de ic. Ilse slaap nu en lig aan de beademing. Hoe het verder gaat verlopen weet ik ook nog niet. Ik probeer in de loop van de dag nog een blog te doen. Dittie

ziekenhuis dag 180

Yep, gisteren was het weer zover. Mijn HB was weer onder de 5 gezakt, dus was het tijd om mijn bloed wat aan te vullen. Waarschijnlijk was ik daar deels ook zo moe en duizelig van. Ik heb gisteravond 2 zakjes bloed gehad en ik moet zeggen dat ik me nu wel ietsje fitter voel. Maar echt maar een heel klein beetje. Ik voel me nog steeds niet lekker. Hoest meer, meer slijm, pijn etc. Gisteren kwamen ze zeggen dat de bacterie uit mijn urine weg is, maar dat nu dezelfde bacterie in mijn sputum is gevonden als voor dat ik naar Groningen ging. Vandaar dus dat mijn sputum zo groen blijft. Ze zouden nog gaan testen of deze bacterie net als de vorige weer resistent is voor Antibiotica of dat deze wel goed reageert. Dat zou ik gistermiddag horen, maar ik heb niemand meer gezien. Eigenlijk hoop ik dat het resistent is, heb ik wéér een reden om op deze kamer te blijven, net als toen, haha! Ik vraag me af, als het precies de zelfde is als voor dat ik ging en hij weer resistent is, of hij wel weg geweest is. Het is wel erg toevallig dat hij er tot een kleine week vóór ik naar Groningen gekweekt werd en dat hij nu, nu ik net een week terug ben wéér gekweekt word. Dan kán bijna geen toeval zijn, toch? We zullen het vandaag hopelijk wél horen. Ik hoop dat ze me dan ook een ander soort antibitica geven of zo, zodat ik me misschien wat beter ga voelen en morgen even weg kan en 6 Januari naar Wicked!!

Ziekenhuis dag 179

Gisteren is uiteindelijk een redelijk nutteloze dag geworden. Eigenlijk heb ik niks meer gedaan dan slapen. Op zich wel lekker hoor, gaat de tijd lekker snel, maar om nou te zeggen dat je dan een lekker voldaan gevoel hebt, niet echt. Maar ja, ik denk dat vandaag een herhaling word van gisteren. Ik ben nog steeds niet echt lekker en ik wil oudejaarsavond wel even naar huis. Dus misschien als ik me nu rustig hou kan dat wel gewoon. Of eigenlijk MOET het gewoon, of ik ook wakker blijf tot 12 uur is een tweede, maar goed, ik kan ook om half 12 wakker worden he, dan ben ik ook wakker om 12 uur, haha! Nou ja, we zien wel, ik doe vandaag in ieder geval lekker niks. Ben blij dat ik alleen lig, deurtje dicht en niemand die me ziet en ik zie niemand. En dat vind ik wel even prima, ik hoef geen vp te zien, laat mij maar met rust.; gewoon mezelf en ik en verder niemand....Vanmorgen is echt zo'n ochtend dat alles mis gaat, dat je ook gewoon maar beter de hele dag in bed kan gaan liggen voor je eigen bestwil. Of veiligheid, haha! Nou ja, komt dat even mooi uit dat dat al mijn plan was! Alleen vanmiddag even naar het restaurant met mijn tante, maar dát is dan weer wel gezellig, die wil ik wel zien, haha! Gewoon even geen zh mensen in witte pakjes; vandaag even niet, allen 'gewone mensen' die ik thuis ook zou zien! ;-)

Ziekenhuis dag 178

Vandaag ben ik niet zo lekker. Keelpijn, hoesten, opgezette klieren, hoofdpijn, de bekende klachten. Ik voel me niet echt heel ziek of zo, maar gewoon niet lekker. Dus ik doe lekker niks. Heb ook nergens zin in, ga lekker luieren de hele dag. En.... Een oliebol eten, want die heb ik al, haha!! Echt niet goed voor mij al die lekkere dingen in december!! Gisteren nog even mijn eigen arts gesproken. Die had ook niet zo veel nieuws. Zij zou nog achter de KNO aan gaan bellen, maar ze verwachtte daar niks van omdat KNO-artsen moeilijk te overtuigen zijn volgens haar. Ik snap niet waarom het in Groningen dan wel moest, maar goed. We zullen wel zien, voorlopig is ze er 9 Januari pas weer dus tot die tijd verwacht ik niks. Ik hoop dat ik tegen die tijd een beetje ben, want zij is er ook wel voor om de derder behandeling zo snel mogelijk te laten doen. Dus we zullen wel zien wanneer ik weer terug mag. Voorlopig eerst maar stabiel worden, oud en nieuw vieren en naar Wicked gaan, verder zien we wel...

Oh en net zijn alle pakketje die in Groningen lagen aangekomen.

Dus Johan, Wendy, Daan en Bram bedankt voor de lieve knuffel, ik zal hem gebruiken!

Els, Eugéne, Shay en Liam bedankt voor het lekkers en de cadeautjes!! (ik weet nog niet wat er in zit, ik wacht tot vanavond met open maken als mijn moeder er is)

Ziekenhuis dag 177

Zo, weer eens een normale dinsdag. Alleen dit weekeind nog een 'bijnzondere dag' en dan is het normale leven weer de orde van de dag.

Gisteren was uiteraard weer super thuis! Maar het was wel héél vermoeiend, haha! Maar ja, ik ben ook niks meer gewend he....... Maakt ook niet zo veel uit, weet ik tenminste waar ik moe van ben, haha! O en Djun; heb ik speciaal voor jou foto's gemaakt, vergeet ik mijn toestel mee te nemen hier heen!! :-( Echt weer een actie voor mij, haha! En die medicijnen kan ik niet in eigen beheer hebben, want het zijn nieuwe, dus daar heb ik nog nooit een recept van gehad en geen 'voorraad' van thuis....

Verder tja laten we weer eens een medische update doen. Door al die feestdagen zou je bijna vergeten waar deze blog ook al weer voor was!
Op zich voel ik me wel redelijk. Zolang ik niks doe ben ik niet benauwd, maar bij de minste inspanning gelijk wel. Douchen of een stukje lopen is al snel te veel. Verder ben ik vreselijk moe, kan echt hele dagen en nachten slapen en heb ik behoorlijk last van mijn rechterlong. Al dagen hoor, dat is niks nieuws. Hij doet pijn en 'borrelt' als ik inadem en ik hoest nog steeds groen slijm op wat daar vandaan komt denk ik. Gelukkig heb ik verder geen tekenen van een ontsteking of zo, heb er verder geen klachten van, het is alleen irritant.... Ik zit nog wel torenhoog met alle medicatie en zo. Als het goed is komt vandaag mijn eigen longarts, kan ik even bespreken of daar niet wat vanaf kan. Verder verwacht ik niet zo veel van deze week. De zaalarts zei vorige week dat er deze hele week weekeinddiensten gedraaid worden door de artsen. Wat inhoud dat je iedere dag een andere zaalarts hebt. Wel allemaal met dezelfde boodschap; "Ik zie jou maar 1 dag dus IK ga niks aan jou medicatie veranderen". Tenminste, als het gaat over dingen afbouwen dan..... Als het slechter gaat willen ze wél dingen voorschrijven hoor! (dan moeten ze nog 'even' besteld worden, maar goed, das een ander puntje, haha!) Maar we gaan er natuurlijk niet van uit dat het slechter gaat worden deze week! Dat kán ook gewoon niet, want ik MOET met oud-en-nieuw weer een paar uur met verlof en 6 Januari MOETEN we naar Wicked. Dus nergens is ruimte voor een AB kuur van minimaal een week of een crisis....... Nope, gaan we gewoon eens 2 weken niét doen!

Ziekenhuis dag 176

Weetje waar ik niet zo goed tegen kan?

Dat je soms (of hier vaak) denkt 'laat ik maar even wachten tot'........ Dan hoor je ze bv met de pillenkar voor de deur en wil je iets vragen, maar je moet ook je tanden poetsen. Dus je denkt ik wacht maar even..... Tot na een half uur je nog geen pil hebt en je denkt. goh laat ik toch maar vast mijn tanden poetsen... Tot het moment dat je nét je tandenborstel in je mond hebt en dan gaat de deur open. De pillen.

Zo gaat het hier al dagen, met werkelijk álles!

En ik kan je zeggen.....

Ik word daar niet vrolijk van!!!

Als ik denk 'laat ik maar even wachten' is er na een half uur nog niks gebeurd. Als ik denk 'laat ik het maar gelijk doen want altijd als ik wacht gaat het mis' staan ze binnen een minuut binnen.

Dood en dood ziek word ik daar van!! 

Verder bleek vandaag maar weer eens hoe het hier werkt. Ik hoor al vanaf donderdag toen ik hier kwam dat er een bepaald medicijn besteld word. Dat moest ook wel want het was bijna op. IEDERE dag word er tegen me gezegd dat het besteld is en dat het vanmiddag wel zou komen. Tot vandaag. Vanmorgen kwam er een meisje binnen en toen ik voor de zoveelste keer vroeg hoe het met het medicijn zat bleek.... Dat er in de papieren IEDERE DAG geschreven stond dat het dinsdag de 27e besteld moest worden. Dus niks het is besteld. Niks het komt vanmiddag. Gewoon niet waar. Puur gelogen dus! En dat is niet voor het eerst. Zo werkt het hier met veel dingen. Je word gewoon aan het lijntje gehouden. Besodemieterd. Voorgelogen. En ze denken dat nog steeds te kunnen doen zonder dat ik er achter kom!

Fout.

Ik ben namelijk al wat langer hier en ik weer inmiddels hoe het werkt. De dingen afschuiven op anderen. Maar gewoon iets zeggen zodat jij er van af bent en er geen moeite meer hoeft te doen zonder na te gaan of het wel klopt wat je zegt. En weet je, dat is precies het probleem. De mentaliteit van sommige mensen. Of leerlingen. Zo min mogelijk doen en uitstellen of afschuiven wat je kan. Dan krijg je dus zulke taferelen. Gelukkig zijn ze niet allemaal zo, gaan er door de 'goede'  mensen ook dingen goed. Maar je moet niet afhankelijk moeten zijn van wie er werkt, toch? "Maar precies dit medicijn is er 'in princiepe' uit en dus moeilijk te leveren". In principe? Hij is er uit. Of niet. Niet 'in princiepe'. Alsof de fabrikant voor mij een uitzondering gaat maken.... Of ben ik nou gek? Te nuchter of zo? Wil ik het allemaal te duidelijk? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat het hier altijd een probleem geweest is. Nog nooit heb ik hem hier goed gekregen, ALTIJD is de verkeerde besteld, hoe vaak ik er ook op hamerde dat ik niet de gangbare variant had. Toch werd steeds de verkeerde besteld. Ik snap niet waarom het er in Groningen wel binnen 24 uur is en het hier onmogelijk lijkt.....En dus gaat het nu morgen écht besteld worden. Nu hadden ze een goede sticker dus nu ging het goed komen.... Ik heb er een hard hoofd in..... Heel, heel hard, gek he?....Belachelijk ook dat het tot morgen moet wachten omdat het vandaag zondag is. Ja en? Dus? Omdat het zondag is heb ik hem vandaag ineens niet meer nodig of zo? Belachelijk. Zullen we dat met alle medicatie eens proberen? Gewoon de zon-en feestdagen niet nemen omdat het een zon-of feestdag is... Gaat het vast goed komen, zeker deze dagen, haha!  

Ik hou daar niet van he. Niet A tegen me zeggen en B opschrijven. ZEG dan gewoon dat hij morgen pas besteld word, maar niet mij dagen aan het lijntje houden!

Ook daar word ik niet heel veel vrolijker van.....

Zo.

Dus.

Dat wou ik even delen.

Verder strak weer lekker naar huis en familie!! Dat maakt weer veel goed! ;-)

Ziekenhuis dag 175

Vandaag niet zo heel veel nieuws te melden. Alles gaat zijn gangetje. Gisteren heerlijk thuis geweest en lekker met de hele familie gegeten..... Zo hoort het te zijn, zo had het moeten zijn. Ik had thuis moeten zijn, dat was het plan. De hele kerst en niet af en toe een paar uur met verlof...... Alleen wakker worden, alleen aan het kerstontbijt, stil, zonder sfeer ondanks de kerstlamjes en zo. samen met de tv en verder niks. Bah, zo hoort het niet, zo gaat het al jaren en dit jaar zou alles anders zijn......... Je kan nog zo'n kermis van je kamer maken, als het gevoel, de sfeer er niet is is het gewoon niet leuk.....Maar ja, laat ik maar blij zijn dat ik hier ben en in ieder geval met verlof kán....Morgen lekker weer  naar huis en de familie en vanmiddag al vroeg bezoek tot vanavond laat dus dat is super gezellig! Als we in Gronigen geweest waren had dat allemaal niet gekund.... Ik was (ben) wel erg moe, misschien mede daarvan, maar dat maakt niet uit, het was leuk en we gaan morgen weer! Moet alleen even rekening houden met de kou. Dat zijn mijn longen niet meer gewend en ze vonden het dus ook niet zo leuk toen er ineens een koude stroom lucht naar binnen kwam..... Maar verder alles rustig...

Fijne dagen allemaal!

Ziekenhuis dag 174

"Heb je het lef, dan is het nooit te laat,
om te beseffen dat het zo niet gaat.
Reik niet naar de hemel maar haal hem naar je toe"'

Gisteren was een van de KNO artsen hier die niet zo goed begreep wat ze hier kwam doen want ; "je amandelen zien er prima uit, totaal niet ontstoken!". Dus ik mevrouw uit gelegd dat ze er niet uit hoefden omdat ze zouden ontsteken maar om een heel andere reden. De mevrouw zei dat ze hier geen raad mee wist en dat ze moest overleggen. Toen ik haar zei dat ze dan wel duidelijk moest zijn in haar overleg over de reden dat de amandelen eruit moesten keek ze een beetje wazig en kwam er een vaag ja-knikje..... Veel vertrouwen had ik er daardoor al niet in. En een uur later bleek dat terecht. De zaalarts kwam vertellen dat de KNO artsen geen indicatie zagen om de amandelen eruit te halen. Dus ik vroeg hem of dit het dan was, of we zomaar mee gingen met hun mening. In eerste instantie gaf hij niet echt antwoord wat neer kwam op een ja, maar toen hij merkte dat ik dat niet zou pikken zei hij dat er na de kerstdagen wel weer contact zou worden opgenomen. Heb hem nog even gezegd dat hij dat dan wel goed en duidelijk moest doen en dat als hij dat niet kon mijn eigen longarts dat dan maar moest doen. Als ze dan nog bij hun standpunt blijven zien we het in Groningen wel weer. Misschien willen hun het dan alsnog doen als ik weer terug ben. Ik wil er eigenlijk wel vanaf..... Als er een idee is dat ik daardoor steeds ziek word, als is het maar een beetje moeten ze eruit. Ze hebben verder toch geen functie dus weg ermee!

Verder niet zo veel nieuws, gisteren druk met alle onderzoeken verder en zo. Alles is weg en op kweek gezet. Die uitslagen zal ik dinsdag wel krijgen. Verder ga ik denk ik, als ik mag vanmiddag toch maar even naar huis. Dat was niet de planning, maar ik zie het geloof ik toch niet zo zitten hier de hele dag in dit kamertje te blijven. Ze hebben net weer bloed afgenomen, als dat goed is en de arts vind het ook goed mag het. Nou ja.... Dat is eigenlijk niet de afspraak, ik mocht het zelf bepalen, dus eigenlijk gaat het gewoon door, punt, haha!

Bloedprikken heet hier tegenwoordig trouwens anders....... Ze kwam en voor een vena-punctie..... Aha, nou hou je mij niet voor de gek, ik weet heus wel dat dat gewoon simpel bloedpikken is, maar hey, het klinkt wel..... mooier....... duurder......pijnlijker ook.... Gelukkig valt dat laatste wel mee..... Zeker bij mij, want het kan gewoon uit mijn lijn die het zowaar gewoon deed! ;-)

Oh en ik kwam dit liedje toevallig tegen, vond het wel toepasselijk met betrekking tot mijn 'nieuwe leven' wat volgend jaar gaat komen... (daar geloof ik nog steeds in....) Is misschien voor meer mensen een idee?.... ;-)

Ziekenhuis dag 173

Daar ben ik weer! Het eerste nachtje in Rotterdam ging goed. Heerlijk geslapen en verder eigenlijk nog niks meegemaakt, haha! Het is ook nog wel een beetje vroeg he..... Straks zal alles wel gaan lopen. Ik hoop dat de KNO door gaat vandaag, hebben we daar in ieder geval wat duidelijkheid over. Het is toch wel fijn om te weten waar je aan toe bent. Dus we zullen wel zien wat de dag brengt vandaag. Ze doen vandaag ook een nieuwe urine kweek. Stiekem hoop ik dat die bact er nog in zit, want dat is de reden dat ik op deze kamer lig. Ik heb zo'n flauw vermoeden dat bact weg ook kamertje weg betekend.... We gaan het zien....Hopelijk is er morgen meer nieuws! Ik ga nu lekker nog even een dutje doen! Ook zo'n voordeel van dit kamertje! ;-)

Ziekenhuis dag 172

Zo, we zijn weer terug, wat een dagje, haha!

Het begon al toen ik nog geen 5 minuten in de ambu lag. Nadat ik mijn verhaal aan de ambu-meneer had verteld stelde hij voor om "eens thuis te gaan kijken". ECHT!? OKE! Dus zo gezegd zo gedaan met de ambu niet rechtstreeks naar Rotterdam maar een tussenstop thuis. Even bij mijn opa en oma (die naast ons wonen) een bakkie gedaan. Super gezellig!! Daarna dus met de nodige vertraging op naar Rotterdam. Op de afdeling aangekomen bleek zowaar dat er een éénpersoonskamer geregeld was. En nog beneden ook! Dat betekend ook eigen douche en wc! WOW wat een luxe!! Daarnaast stond alles al klaar. Infuuspompen ed ALLES was gewoon geregeld. Het kán hier dus wel! Of het er nou aan ligt dat ik beneden lig..... (mijn ervaring is dat beneden dingen vaak beter en soepeler gaan) Nou had ik wel geluk dat lieve zuster N dienst had, die regelt altijd alles heel netjes..... De zaalarts is wel een nieuwe man voor mij, maar die heb ik nog maar 1 dag. Volgende week zijn er de hele week weekeinddiensten en vanaf Januari is er weer een andere zaalarts. Maar dat vind ik allemaal niet zo erg. De pillen en zo is ook allemaal goed geregeld. Alle pillen zijn voorgeschreven zoals het hoort en ze ZIJN er ook allemaal. Echt niet te geloven!!! Misschien doordat mijn eigen arts er is.....Misschien omdat ze toch van de vorige keer geleerd hebben, geen idee. Maakt ook niet uit, goed is goed. Morgen door de molen, foto maken, bloed prikken, urine testen en waarschijnlijk naar de KNO om het over de amandel te hebben.... Dus drukke dag morgen........ Voor nu doe ik weinig meer. Alles is klaar, staat op zijn plaats. We hebben net gegeten, nog wat kleine dingen opruimen en dan kan mijn moeder ook naar huis. Daar is nog euhm....... Het één en ander op de ruimen zeg maar, haha!!! Ooooohhhhh erg! Wat dat betreft vind ik het niet erg dat ik hier ben, haha! Vanmiddag ook mijn eigen longarts even gesproken. Dat geeft weer goede moed. Ik mag weg, met verlof, als IK vind dat het kan. Dan maakt het niet uit of dat 1 keer of iedere dag het (kerst)weekeind. En dat geld ook voor oud en nieuw, HOE GOED!? Dus ik heb het wel weer naar me zin! Daarbij komt dat zij me hoe dan ook zo snel mogelijk terug wil hebben naar Groningen voor de 3e behandeling. "wéken" stabiel vind zij veel te lang, 1 week is goed genoeg, dus ook dat is goed nieuws, (nu Groningen nog overtuigen) wat een dag, eindelijk weer eens wat positieve dingen!!

Ziekenhuis dag 172 Groningen dag 51

De laatste dag. Het laatste uur is zelfs aangebroken als het goed is. De ambulance zou hier om 9 uur zijn. Ik hoop dat ze een beetje op tijd zijn. Gisteren kwam ze op de valreep nog zeggen dat ik bacterie in mijn urine heb waardoor ik alleen moet liggen. Dus een nieuw ab kuurtje gestart, in tabletten, dus geen belemmering voor een eventueel verlof. ;-) De buurvrouw die net naast me was komen te liggen moest dus verhuist worden. Dus ik dacht ; zo, dat ik geregeld, dat geld dan voor Rotterdam ook. Maar dat is dus niet zo. Als hun het niet nodig vinden, dan hoeft het niet. Net als met die keelamandelen eruit halen. Dat slaat toch helemaal nergens op! Het is isolatie of niet. Die amandel moet eruit of niet. Maar niet dus, ieder ziekenhuis bepaald blijkbaar zijn eigen regels, zelfs of dat gebied, vreemd en eigenlijk belachelijk, maar goed. Er zijn wel meer "vreemde" dingen op mijn pad gekomen in ziekenhuisland in Rotterdam de laatste jaren. Dingen die je als je ze zelf niet meemaakt niet zou geloven.... Maar goed, we zien wel waar ik straks terecht kom. Ik heb mijn katheter nog, dus dat is wel erg fijn voor in de ambu. Alles is ingepakt, alleen nog wat dingen afronden. Ik wil bv zelf een kopie van de overdracht en de medicijnlijst in de hoop het gezeik van de vorige keer voor te zijn. Zulke dingetjes.... Als dat allemaal klaar is lekker nog even mijn ogen dicht tot mijn taxi er is. Ik laat vanavond nog wel even weten hoe de dag verlopen is. Tot vanavond!

Ziekenhuis dag 171 Groningen dag 50

Groningen dag 50.

Precies 50 dagen en eigenlijk niet zo veel opgeschoten..... Behandeling, meer niet. Dat had ook in 1 week gekund. Als je alles toch eens van te voren zou weten.......-zucht-......... Maar ja, dat is ook niks, he, alles van te voren weten...

Vandaag ben ik een beetje traag. Gisteren ben ik overgegaan van de morfinepomp op nieuwe tabletten. Ik ben er nog niet erg over te spreken. Ik ben er erg duizelig van. Op zich helpen ze wel goed tegen de pijn, maar het is niet handig. Zo werd ik vanmorgen wakker met een berg pijn en ben ik het middel eens op gaan zoeken. Bleek dat het maar 4 tot 6 uur werkt. Als je dan 's avonds om 5 uur de laatste krijgt is het niet zo gek dat het de volgende ochtend uitgewerkt is. Dus dat is nog niet helemaal zo handig. Ik mag wel tussendoor iets exta's vragen, dus misschien moet ik dat om een uur of 10 doen om de nacht door te komen of zo. Ik heb vannacht wel goed geslapen, lag lekker alleen, de buurvrouw is gisteren eindelijk naar huis gegaan. Vandaag komt er als het goed is een man  naast me. Maakt me verder niet zo veel uit, als het goed is lig ik morgen om deze tijd in de ambulance. Op naar Rotterdam, kijk waar ik daar weer naast terecht ga komen. Zal wel een vermoeiende dag worden. Veel mensen willen zo snel mogelijk langs komen als ik terug ben, maar ik wil aan jullie allemaal vragen, alsjeblieft niet gelijk morgen en de rest even in overleg met mij of mijn moeder. Ik wil het een beetje verdelen en bovendien proberen met verlof te gaan. Dus om te voorkomen dat jullie voor niks komen of met zijn allen tegelijk graag even overleggen!!

Verder heb ik niet zo veel nieuws, ga zo voor de verandering maar verder met inpakken, want dat gaat met een draaihoofd erg langzaam....

Arie, Leni, Marjolein en Devid, bedankt voor het pakketje, erg leuk!! ;-)

Ziekenhuis dag 170 dag Groningen dag 49

Vandaag nog niet zo veel nieuws te melden na de blog van gisteravond. Vannacht wel redelijk geslapen, erg onrustig en vaak wakker. Gisteren kwamen de mensen van het pijnteam ook nog even langs om te vertellen dat ik niet zomaar kan stoppen met de medicatie die in nu gebruik omdat je daar dan last van krijgt. En ze willen niet dat ik er nog (veel) langer mee door ga omdat de verwachting niet is dat het binnen een week beter gaat en ik dus die medicijnen nog lang nodig zal hebben Dus ze willen de pomp om gaan zetten in morfine-achtige pillen die goed werken maar die je wel langzaam af kan bouwen en waar ik ook mee naar huis kan. Dat laatste is natuurlijk wel erg fijn, dus we zien wel wanneer ze deze pomp komen halen. Het zijn pillen die ik nog nooit gehad hebt dus we merken wel wat het word.

Verder gaat het wel aardig. Ben erg moe / futloos maar tegelijk een beetje onrustig. Deels door het nieuws van gisteren, deels door de pred, gewoon van alles eigenlijk. Verder nog steeds behoorlijk duizelig, en zo....Mijn longen gaan redelijk, hoest en piep nog wel veel, maar er zit nu gelukkig geen infectie. Ik hoop dat het zo blijft en dat ik dan met kerst lekker een dag naar huis kan. Ga nu maar vast langzaam wat spullen uitzoeken, straks samen met mijn moeder de rest wel.... Doei!

Ziekenhuis dag 169 Groningen dag 48 deel 2

Nou, we hebben het gesprek gehad. Al met al is het eigenlijk een enorme tegenvaller. Ze gaan hier binnen 2 á 3 weken in ieder geval niks doen. Ze willen pas wat doen als ik WEKEN stabiel ben, zowel de laatste behandeling als de amandelen. Beide behandelingen zijn sowieso nog de vraag of ze wel door gaan. Als de KNO arts in Rotterdam zegt dat hij de amandelen niet wil knippen, dan niet. Ze kunnen alleen advies geven en als dat advies niet over genomen word kunnen hun daar niks aan doen. Heb wel besproken dat ik het gek vind dat het hier zo belangrijk is en dat het een ding kan zijn wat me misschien wel (gedeeltelijk) beter maakt. En als de artsen in Rotterdam "nee" zeggen, hoeft het weer niet. Hij snapt het wel als ze het niet willen voor het risico van de beademing en narcose ed. Maar ja, hallo, wat is het alternatief? Zo blijven leven? Iedere maand op de ic onder narcose en aan de beademing en maar hopen en bidden dat het weer goed gaat komen? Is dat een beter alternatief dan 1 operatie doen die dan bij mij misschien een groter risico is dan bij een ander, maar die wel kan bijdragen aan een ander leven? Ik snap dat niet. De laatste behandeling word pas gedaan als ik weken stabiel ben geweest en als iedereen er van overtuigd is dat het ook daadwerkelijk verschil gaat maken. Dus beiden operatie's zijn nog (weer) twijfelachtig. Ik moet nu zien dat ik stabiel word, dat weken blijven en dan kan er eens verder gekeken worden.

Dus al me al baal ik enorm. Ik ging met het idee dat als ik terug kwam alles achter de rug zou zijn. Nu zijn we nog niet op de helft. 2012 Word geen nieuw beter jaar maar gewoon weer een voortzetting van de zh ellende...... Ik ga alles op alles zetten om zo snel mogelijk zo goed mogelijk te worden zodat ik misschien thuis kan opknappen en daar stabiel kan zijn. Want ik ben toch niet van plan om weken stabiel in een ziekenhuis te gaan liggen. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik heb het gehad, ik wil niks meer. Alleen maar opknappen en naar huis en een normaal leven gaan hebben...... Misschien dan die amandelen of 3e behandeling tussendoor, maar ik wil niet meer dat alles om dat ziekenhuis draait. Ik lig er nu een half jaar en ik knap er niks op. Als deze lijn nooit eens doorbroken word en er niet eens een keer geprobeerd word door een paar sterke mannen ijzer met handen te laten breken ben ik over 5 jaar óf dood, óf nog steeds in dezelfde situatie. Dat is allebei geen optie. Ik wil een normaal leven, thuis, of liever in een eigen huis en gewoon de normale dingen weer oppakken Dus ik wil (desnoods met zuurstof) zo snel mogelijk naar huis. "even" medicatie afbouwen, stabiel worden en wegwezen...... Ik hoop dat het lukt.... En dan gaan we in de loop van volgend jaar, zal wel ergens eind Januari of Februari worden of misschien nog later terug. We gaan het wel zien, het loop toch altijd anders dan gepland... Donderdag komt als het goed is de Ambulance, dan word ik opgevangen door mijn eigen longarts en dan zien wel hoe het verder loopt...

Dus na een k*t week vorige week nu alweer een k*tdag, we gaan goed zo.. :-( ik vraag me af hoe lang ik het nog vol hou om steeds maar weer negatieve berichten en tegenslagen te moeten verwerken..

ziekenhuis dag 169 Groningen dag 48

Hallo allemaal! Hier ben ik zelf even weer! Bedankt voor jullie lieve reacties allemaal de afgelopen week! Ooohhh, ik was ziiiieeeek!! Maar nu gaat het wel weer langzaam de goede kant op. De operatie morgen gaat niet door. Vanmiddag hebben we een gesprek met de artsen aangevraagd over de vraag hoe nu verder. Als het allemaal nog lang duurt, waar het wel op lijkt, wil ik het liefst deze week nog terug naar Rotterdam. Misschien kan ik als ik dan stabiel ben met kerst een paar uur met verlof of zo. Dat is allemaal afwachten, we zien wel. In ieder geval heeft het geen zin om hier nog weken te gaan zitten wachten tot ik stabiel genoeg ben voor de volgende behandeling of de operatie aan mijn keelamandelen. Ze vinden me nu (en dus zeker de komende week) nog niet stabiel genoeg. Deze week gaat er dus sowieso niks gebeuren en de vraag is maar of dat volgende week wel zo is. Dan ben je al weer 2 weken verder, laat me dan maar naar Rotterdam gaan. Het is wel een enorm gedoe met alle spullen inpakken en daar weer uitpakken en dan over een tijdje weer maar ja, het is het een of het ander. Ik hoop dat nu mijn eigen longarts er is de overdracht wat soepeler en beter gaat dan de vorige keer. Al kan ik me daar nu nog niet erg druk om maken, dat zie ik wel als ik daar kom... Vanmiddag eerst maar het gesprek afwachten, daarna is er hopelijk meer nieuws. Tot later!

Ziekenhuisdag 168 Groningendag 47

Ilse heeft een goede nacht gehad, voelt zich weer ietsjes beter als gisteren. Heeft vanmorgen vast met de weekend arts besproken wat ze allemaal wil met betrekking tot de planning de komende tijd. Als het aan Ilse lig gaan ze van de week alles doen maar nu de artsen nog overtuigen. Ilse heeft aangegeven als ze deze week de amandelen niet gaan knippen en verder ook nog niet de drede behandeling gaan doen dat ze dan toch maar terug wil naar Rotterdam en dan moeten ze e.v.t daar maar amandelen knippen dat kan tenslotte overal. Tegen de tijd dat ze stabiel genoeg is dan maar terug hierheen voor de derde en hopelijk laatst behandeling  (want arts had al aangegeven dat derde behandeling misschien toch in 2x moet als Ilse zo onstabiel blijft) Dittie

Ziekenhuisdag167 Groningendag 46

Ilse heeft een rustige nacht gehad. Vanmorgen erg aan het braken en ze heeft een verschrikkelijk draai hoofd. Dit heeft w.s te maken met morfine, ketanest en propofol die ze vannacht allemaal gehad heeft. Ze is net terug op de afdeling en daar mogen ze geen propofol geven dus klachten zouden minder moeten worden. De ketanest en morfine pomp gaan wel mee naar de afdeling.  Met de benauwdheid gaat het wat beter en haar longen zijn ook meer open. Het lijkt dus allemaal weer de betere kant op te gaan. We begrepen van de arts dat de planning was dat a.s dinsdag eerst de amandelen geknipt moesten worden om virus gevaar na derde behandeling te voorkomen of dit nog doorgaat ?? Maandag gaat Ilse dit met haar zaalarts bespreken we hopen van wel natuurlijk dan zijn we weer wat verder tenslotte. We zijn al weer een stap vooruit, nu terug op de afdeling en verder moeten we maar afwachten.  Ik ga gewoon weer 1 blog per dag schrijven en zodra Ilse het weer zelf kan gaat ze dit doen maar ze heeft er nog geen puf voor en slaapt veel. Dittie

Ziekenhuisdag 166 Groningendag 45 deel 2

Nou daar ben ik weer. Gesprek is geweest met de arts en alles is doorgesproken hun begrijpen Ilse volkomen alleen kunnen ze niet veel meer als nu.Ze begrijpen de onmacht van ons en doen hun best om alles zo confortabel mogelijk te maken voor Ils. De beademing doen ze niet om het risico van klaplong, ontstekingen enz. De arts vond ook dat Ilse te weinig at (voor de kenners onder ons opletten he Ils en te weinig eten) dus is sondevoeding ook nog besproken maar Ilse eet bijna nooit als ze zo erg benauwd is. Ze keken het nog even aan maar zouden het ook door geven aan de afdeling. Arts vind dat haar lichaam nu topsport aan het doen is en dat er voldoende binnen moet komen Ilse heeft aangegeven dat ze terug wil naar de afdeling daar heeft ze al haar spullen en kaarten enz. Als er niets tussen kom mag ze dit morgen gaan proberen alleen met het risico dat ze terug moet als het echt niet gaat. Ze heeft nu een morfinepomp voor de pijn en de morfinepleister en neusspray zijn gestopt, deze gaat ook mee naar de afdeling. Verder dus maar weer afwachten en morgen weer een blog Dittie

Ziekenhuisdag166 Groningendag 45 I.C

Ilse heeft een goede nacht gehad met de slaapmedicatie door het infus. Jammer is alleen dat er verder  echt geen verschil is, alle klachten die eedere dagen zijn vermeld op de blog zijn er nog. Ilse is hier helemaal klaar heeft veel verdriet en wil hier weg. Alles zit nog steeds net zo dicht als dinsdag. Ze is het vechten zat. Arts vind dat het beter gaat als ze naar de cijfers kijkt maar voor Ilse voelt het niet zo omdat alles nog dicht zit en zodra ze de zuurstof even wegdoet zakt saturatie erg snel naar beneden. Dr blijft bij haar standpunt dat beademen een groot risico is dus Ilse heeft aangegeven zelf terug te willen naar de afdeling. Wat ze hier doen kan op de afdeling dan ook aldus Ilse alleen is er minder bewaking maar dat risico wil Ilse dan zelf wel nemen. Dit alles heeft verpleegkundige net aan arts doorgegeven en vanmiddag komt ze voor een gesprek. Ik snap Ilse heel goed we zijn nu een paar dagen op de I.C en vanaf het moment dat ze hier is gekomen tot nu zien wij(en voelt Ilse) echt geen verschil ze moet nog steeds vechten om aan lucht te komen en de dagen tikken door. Dat geven we ook steeds duidelijk aan. Dus we moeten even afwachten wat dit alles gaat brengen vandaag. Ik zie alleen op dit moment een vechtende verdietige Ilse die er helemaal klaar mee is   Dittie

Ziekenhuisdag165 Groningendag 44 deel2

Na de blog eerder deze dag is er niets veranderd. De zorg wordt echt erop gericht om Ilse het zo confertabel mogelijk te maken. Er is overleg geweest met longarts in Rotterdam.  Dat veranderd niks  aan hun idee dat narcose en beademen een te groot risico is nu. Wel is de ketanest verhoogd, krijgt ze iedere avond/nacht propofol en vernevelt ze met morfine; de morfinevernevelaar is een idee van het pijnteam. Samen met de fentanyl neusspray en pleister moet dit alles de pijn in/bij haar long onderdrukken. Verder krijgt ze de behandeling met de "standaard"  cricis medicatie. Nu is het afwachten of er iets gaat aanslaan anders moeten ze andere dingen gaan bedenken. Dittie

Ziekenhuisdag 165 Groningendag 44 nog steeds ic

Nou hier weer even een kort verslag van mij. Ilse heeft vannacht met slaapmedicatie goed geslapen maar de longen zijn helaas nog steeds niet open. Dus benauwdheid, pijn, misselijkheid en noem het maar op is allemaal nog steeds jammer genoeg aanwezig. Vanmorgen was er een lieve zuster die haar met een collega heeft gedouchd. Alles werd uit de kast gehaald om dit voor elkaar te krijgen want Ilse moest even zonder Opti-flo en met flessen zuurstof op stand 15 naar de douche maar ondanks de erge benauwdheid en alle inspanning die er bij kwam vond Ilse het erg fijn. Daarna was het alleen maar weer slapen. Er is vanmorgen bloedgeprikt en er zijn foto"s gemaakt. Verder als Ilse even het brilletje van de Opti-flo uit doet zakt de saturatie nog steeds gelijk naar beneden. Al met al zie ik nog steeds weinig verandering (en Ilse voelt het ook niet) vanaf het moment dat Ilse naar de I.C is gegaan. We wachten wat de dag verder gaat brengen Dittie

Ziekenhuisdag 164 Groningen Dag 43 deel 2

Tot nu toe lig Ilse nog steeds aan de Opti-flo. Haar bloedwaardes gaan goed en de saturatie blijft ook goed zolang alles zo blijft gaan, als ze iets veranderen gaat de saturatie met sneltreinvaart naar beneden. Ilse zelf is nog steeds erg moe, slaapt voordurend en verder alle klachten van vanmiddag zijn er nog. Net is er nog een gesprek geweest met de arts en we hebben alles doorgesproken. Morgen gaan ze ook even contact opnemen met Ilse haar eigen longarts in Rotterdam of die nog ideen heeft en wat ze e.vt. nog kunnen doen. Verder gaat Ilse dadelijk een slaapmedicatie krijgen en dan kijken of de spieren hierdoor wat willen gaan ontspannen want de bovenste spieren die nog niet behandeld zijn zitten potje dicht. We hopen dat de nacht rustig gaat verlopen en dat er morgen ander nieuws is. Verder willen wij iedereen bedanken voor de lieve reacties, ik heb steeds wat voor te lezen. Dittie

Ziekenhuisdag 164 Groningen Dag 43 I.C

Ilse heeft vanmorgen vroeg een crisis gehad. Ze kreeg het heel benauwd, lage saturatie , hoog CO2 en alle bekende bijkomende klachten. Arts is gebeld is gekomen en die besloot kapbeademing.  Daar knapte ze wat van op en de saturatie klom daar ook weer wat van op. Eind van de ochtend leek het allemaal weer wat beter te gaan en is de kap weer vervangen voor een brilletje. Dit bleek geen succes en is brilletje weer vervangen door verschillende zuurstofkapjes. Haar saturatie bleef laag met kapje en 15 liter zuurstof daarom nu aan de opti-flo. Opti-flo is een soort zuurstofbril waardoor de zuurstof met hoge druk geblazen wordt. Op dit moment zijn ze dit nu aan het proberen. straks wordt er weer bloed geprikt in haar slagader om CO2 gehalte te bepalen als dit niet goed is wordt ze w.s in slaap gebracht en geintubeerd. Ilse is erg moe, misselijk en duizelig en wordt het allemaal zat. Het zweet loopt van haar voorhoofd en rug af en heeft veel pijn aan de rechter kant bij/in haar longen, en pijn van het liggen en ademen,  dus gewoon helemaal niet lekker. Zelf wil ze wel graag in slaap gemaakt worden zodat ze op kan knappen. Of eigenlijk beter is als ze wakker word. Maar de artsen hier zijn er erg tegen en doen het alleen als ze echt niet meer anders kunnen... Dus het is even afwachten of het zo goed gaat of dat haar CO2 toch weer stijgt en haar saturatie zakt... We gaan het zien. Dittie

Ziekenhuisdag 163 Groningen dag 42 deel 2

Ik hou het even kort Ilse is net na mijn eerste blog van vandaag opgenomen op de I.C. Ze lig op dit moment nog niet aan de beademingsmachine maar wel met een kap met 15 liter zuurstof. Ze slaap veel en niet echt goed aanspreekbaar. Ze houden haar goed in de gaten en we moeten afwachten hoe het verder gaat verlopen.                                                                                                                                                 
*Tamara je vroeg om het aderes hier komt het: ILse van Wijngaarden  UMCG   Afd D3 kamer 72   Hanzeplein 1  9713 GZ Groningen
Zodra er nieuws is weer een blog Dittie

Ziekenhuisdag 163 Groningen dag 42

Ik ben wat laat met Ilse haar blog maar dat komt omdat het hier erg onrustig is en een gaan en komen van artsen. Ilse is nog erg benauwd, zuurstof staat inmiddels op 10 met kap. Vanmorgen heb er ook een k.n.o arts mee gekeken omdat Ilse steeds een virus heeft sinds ze hier is en deze arts heeft geconstateerd dat haar keelamandel eruit moet. Deze moet eruit omdat ze daar altijd opgezette klieren heeft in haar nek en die daar waarschijnlijk gewoon zit te vervelen/ontsteken en daardoor steeds een virus of bacterie krijgt in haar keel en deze nu steeds naar haar longen gaat.Of dit nog voor de derde behandeling moet of erna gaan ze nog bespreken. Alleen is dit nu op dit moment niet belangrijk omdat ze nu erg moet vechten om te ademen. Op dit moment is de vraag of Ilse naar de I.C gaat of niet want het gaat steeds slechter en haar bloed gaat verzuren. De I.C arts komt steeds en ze zijn steeds in overleg. Als er meer nieuws is zet ik het er weer op Dittie

Ziekenhuisdag162 Groningen dag 41 Deel 2

Even een kort berichtje van mij op verzoek van Ilse. Ilse lig de gehele dag al onder de kapbeademing. De drukken zijn vanmiddag een paar keer verhoogt om te proberen Ilse van de I.C af te houden. Ze heeft het erg benauwd, alle medicatie die de Dr nu kan geven om het open te krijgen en de benauwdheid te verminderen krijg ze op dit moment. Dr kwam net nog zeggen dat hij even nu niet meer kan doen en hij hoopt dat Ilse van de I.C kan afblijven maar ze moet er hard voor werken op dit moment. Ze blijft wel op de lijst staan voor de behandeling a.s. Donderdag maar het worden grote ?????? voor de zoveelste keer. Ilse geeft aan even geen sms, mail of iets te kunnen beantwoorden nu en hoopt dat jullie dat begrijpen. Als ze er weer toe in staat is gaat ze het zeker weer doen want ze vind het altijd erg leuk om iets van de buitenwereld te horen. De reacties op haar blog lees ik voor.  Ik probeer elke dag een blog te doen. En zodra er belangrijk nieuws is zou ik een blog tussen door proberen te schrijven.  Dittie

Ziekenhuis dag 162 Groningen dag 41

Vanmorgen dacht ik even dat ik het licht had gezien. Ik deed mijn gordijnen open en zag dit;

Tsja, en wat denk je dan? Ik kon niet verklaren wat het was...... Tot het wat lichter werd en bleek dat er ineens een grote kraan stond, haha!

Verder weinig nieuws, nog steeds beroerd, lig vrijwel dag en nacht aan de kap en slaap de hele dag, Ik heb zelfs geen puf om tv te kijken of zo.... Ik heb genoeg te doen, moet mijn agenda voor volgend jaar nog invullen, alle gegeven uit mijn oude telefoon met de hand in mijn nieuwe zetten..... Je kan dat ook wel kopiëren, maar dat wil ik niet omdat er ook veel verwijderd moet worden. Verder moet ik nog steeds deze laptop ordenen, want alle muziek e.d. staat nog steeds door elkaar, ligt er nog een stapel boeken die ik moet lezen, staan er steeds mails te wachten op een antwoord en zo kan ik nog wel even door gaan..... Erg he? Druk leven heb ik hoor! ;-)

Vandaag moet ik even wat dingen met de dokter bespreken. Bv mijn kap, er blijkt nu dat er helemaal geen overdracht is geweest naar het beademinsteam van hier. (al die tijd zijn de drukken niet veranderd en had ik ze dus niet nodig, nu moesten hun eigenlijk die drukken veranderen maar dat deden ze niet omdat ze niks van mij wisten). Daardoor moet de verpleging die dat eigenlijk helemaal niet mag de drukken veranderen. En dan moet je maar geluk hebben dat er 1 werkt die dat net wel wil doen als dat nodig is. Ze moeten dan het beademinsgteam van Rotterdam bellen met een arts erbij om even op en paar knopjes te drukken! Dus dat is niet handig, gaan we vandaag even bespreken, want eigenlijk wil ik de drukken nog (weer) wat hoger.... Door die hoge drukken moet het masker ook steeds strakker waardoor ik weer drukplekken krijs, dus ook daar moeten we iets op verzinnen. Verder wil ik weten of het nog doorgaat morgen (dat denk ik niet) en anders MOET het donderdag!!! En we moeten even een oplossing zoeken voor mijn maag. Door de hoge drukken komt er veel lucht in mijn maag en dat is een behoorlijk rot gevoel.... Dus vandaag weer een 'drukke' dag voor de boeg en tussendoor lekker slapen....

Ziekenhuis dag 161 Groningen dag 40

Vandaag ga ik het record breken van korte blog schrijven. Ja. Komt ie;

Ik ben nog steeds niet lekker, eigenlijk geen verandering met gisteren, gewoon beroerd. Gisteravond de beademingsdrukken weer verhoogd waardoor mijn longen wel wat meer open staan zolang ik de kap op heb... Maar het is wel weer even wennen van die hoge drukken, maar goed, gaat vast goed komen...
Voor nu ga ik weer slapen, kan nog mooi een uur of 2 á 3 slapen voor het bezoek er is..... Gezelligggg!!

Oh, en we hebben weer een paar nieuwe bloglezers; Welkom:

* Mijn tandarts + assistente (en bedantk voor jullie kaart, leuk, had ik niet op gerekend!) :-)
* en Sandra

Jeeeeej gezellig dat jullie meelezen!

Ziekenhuis dag 160 Groningen dag 39

Vandaag ben ik niet zo lekker, of eigenlijk helemaal niet lekker. Ben erg benauwd, heb weer 7 liter zuurstof dus ben meer benauwd, veel pijn, meer slijm etc. Dus ik hou het kort vandaag, ga zo weer slapen, kan weinig anders. Wat een verschil kan er toch zijn in 1 dag....Ben zelfs te benauwd om naar de wc of zo te lopen. Heb de hele nacht mijn beademing op gehad en ook gisteren overdag veel. Dat is nu fijner.... Terwijl ik de afgelopen dagen /  weken dat ding vervloekt heb en hem vaak niet meer op had. Gisteren heeft de arts weer de pred verhoogd, magnesium voorgeschreven en ab in de hoop mij dit weekeind weer een beetje op te kunnen knappen. Misschien dat ik er dinsdag tussen kan, maar die kans is heel klein. In dit geval komt het misschien ook beter uit als het op donderdag blijft staan, dan is de kans groter dat ik weer wat hersteld ben... Het is te hopen.... Nee het MOET gewoon, ik ga alles op alles zetten, het MOET volgende week gebeuren en ook in 1 keer! Anders ben ik niet blij.....Dus ga nu even pillen nemen/puffen/sprayen/huffen (ja echt.....de mede-long-mensen weten dat dat betaat!) en weer lekker slapen.... Hopelijk morgen een betere dag......MOET ook gewoon, komt er bezoek, dus dan wil ik wel lekker mee naar beneden en zo! ;-)

Ziekenhuis dag 159 Groninen dag 38

Vandaag is een mindere dag. Na ook al een mindere nacht. Vannacht de hele nacht met de beademing geslapen omdat ik dat fijner vond. Dat was de afgelopen dagen juist andersom. Ik vond de beademing helemaal niet fijn meer, maar nu dus wel. Vanmorgen nog steeds meer pijn, meer slijm en gewoon een rot gevoel van binnen. Alsof het heel erg gezwollen is of zo, zo'n gevoel..... Nou ja, we zien wel wat het word. Gisteren zei de arts dat er heel misschien dinsdag een plekje voor me vrij kwam, maar die kans was heel klein en dus ga ik daar maar niet van uit. Dan heb ik nog precies een week om mijn longen weer op orde te krijgen, dus dat moet te doen zijn. Het MOET gewoon.... Echt volgende week donderdag gaat het hoe-dan-ook door. Het MOET gewoon dooooooorgaan!! Verder is het dus even afwachten, de dokter moet nog komen, we zien wel....Ik ga verder met mijn hobby van de laatste tijd; slapen, haha!

Ziekenhuis dag 158 Groningen dag 37

Vandaag weinig nieuws, gisteren alleen de zaalarts gezien. Die wist nog geen datum, dus vandaag word het niet, op zijn vroegst nu dus dinsdag...... Hij twijfelde of hij door moest gaan met alle extra medicatie die ik krijg zoals de pred, de magnesium en de ab. Hij heeft toch maar besloten dingen 1 voor 1 af te bouwen omdat mijn longen nu vrij goed zijn. Daarbij lopen we het risico op een crisis of een nieuwe infectie. Maar zei hij, als we alle medicatie nu later staan en er gebeurd dan iets, wat ook al regelmatig gebeurd is, heben we niks meer achter de hand. Nu kunnen we zodra het iets minder lijkt te gaan deze medicijnen weer geven en dan hopen dat het weer beter gaat, als je die medicijnen allemaal houd kunnen we ze er niet meer bij geven... Op zich wel een goed plan vind ik en wel fijn ook om even wat minder medicijnen te hebben.... Alleen wel te hopen dat er niet een crisis, virus of infectie om de hoek komt kijken deze week...... Dus ja, we wachten nog steeds af eigenlijk...... Ik heb gisteren maar mijn stukje van de kamer vast een beetje in de kerstsfeer gezet. De kans dat ik hier ben met de kerst word met de dag groter..... Van de week komen er nog wat spullen bij uit de auto, die had ik van de sint gehad en zo.....Is toch best wel gezellig zo die lampjes, al is het dan in het zh....

Ziekenhuis dag 157 Groningen dag 36

Nou nu dan maar weer vroeg mijn blog..... Maar mensen, als ik een keer wat later ben betekend dat niet dat er gelijk van alles aan de hand is hoor. Als er iets is horen de meesten van jullie dat al wel via de sms of mijn moeder schrijft op dat moment gelijk mijn blog.... Dus als ik eens een dag wat later ben, geen paniek, ik heb ook wel eens een keer geen zin of gewoon nieuws........

Net zoals vandaag, geen zin en weinig nieuws. Gisteren waren de behandelend artsen hier. Ik sta gepland voor morgen over een week. Maar dat vind ik veel en veel te lang duren. Maar morgen en dinsdag is het al vol gepland. Toch zouden ze proberen te schuiven zodat ik er misschien nog tussen kon..... Als het goed is hoor ik dat vandaag, dus het is even afwachten. En als ik niks hoor is het sowieso niet meer morgen, dan dinsdag op zijn vroegst.... Dus we zullen zien....... Verder heb ik weinig nieuws. Heb een kop die op ontploffen staat omdat de buurvrouw me weer fijn wakker heeft gehouden vannacht. En 's middags slapen is er ook niet meer bij omdat er dan in het rustuur gestoofde dooie rat (zo ruikt het tenminste) gegeten moet worden van familie en MÉT familie. Iedere avond als ik net slaap moet zij nog van alles. Op de po, anders liggen, hoesten (daar moeten ze haar bij helpen want hoesten kan ze niet zelf, maar schreeuwen zodra er iets net niet gaat zoals mevrouw het wil kan ze wel, maar goed) Zulk soort dingen. Tegenwoordig krijgt ze ook iets voor haar ontlasting, dus ik zit lekker 4 a 5 keer per dat EN NACHT in de str*nd lucht. Daarbij krijg ik ieder avond als ik net slaap en iedere nacht als ik net een paar uur slaap uitgebreide beschrijving van de wondjes 'down there' en welk zalfje waar waarom moet. Heel, heel fijn, uiteraard moet dat met het felste licht wat er op de kamer is. Als ze haar dan op alle mogelijke manieren hebben neer gelegd en ze 'denkt dat het wel goed is zo' en het bevalt madam toch niet moet ze 'maar weer bellen' en dat doet ze dan ook. Keer op keer op keer. Benen recht, handen onder de dekens, hoofd hoger ik word er echt niet goed van en ben er nu helemaal klaar mee. De artsen vinden al dagen dat ze naar huis kan maar die vent van d'r vind van niet omdat hij die zorg -die hij voor de opname wel deed- nu ineens op raadselachtige wijze niet meer kan..... Of nou ja, raadselachtig, hij vind het ook vast fijn om 's nachts ook eens te slapen, want als dat thuis ook zo gaat..... Maar goed, dat is mijn probleem niet, ik hoop dat ze snel ophoepelt!

Ziekenhuis dag 156 Groningen dag 35

O-ohw..... Ik ben een beetje laat..... Ik was weer eens in slaap gevallen, haha! Eigenlijk heb ik niet zo heel veel nieuws hoor. De dokter is vandaag nog niet geweest. Gisteren had hij weinig nieuws. De magnesium is weer gestart om ook mijn longen het laatste zetje te geven. Ik heb er op aan gedrongen dat hij zijn best moest doen bij de behandelend artsen mij deze week nog te behandelen. Maar hij twijfelde heel erg of ze dat zouden doen...... Hij ging het wel proberen, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik er weinig vertrouwen in heb dat het deze week nog gaat gebeuren..... Zucht...... Zo ben ik natuurlijk nóóit met de kerst thuis! En dan nog maar hopen dat ze het in 1 keer doen.... Ik word alweer ongeduldig dus dan gaat het beter... Dus dat is een goed teken, goed genoeg om de behandeling deze week in één keer te doen wat mij betreft!....Het kan dan wel "nog obstructief" klinken en piepen, maar ja....... ik vind het wel best.... Nu hun nog...... haha! ;-)

Ziekenhuis dag 155 Groningen dag 34

Ik ben nog steeds niet lekker... En dat is niet handig, want ik wil dat ze deze week de laatste behandeling gaan doen...... Ik hoop echt dat ze dat doen, donderdag of zo, maar ik vraag het me af.... Ik heb er nog niks van gehoord en het is nog niet eens gepland, dus ik denk dat de kans erg klein is, maar goed, ik ga het toch vragen... Anders ben ik met de kest zeker niet thuis.... Verder weinig nieuws, ik slaap vooral hele dagen en verder doe ik eigenlijk niks. Gisteren zijn mijn oom, tante en neefje geweest en hebben we nog een klein beetje sint gevierd, dus dat was wel gezellig! Verder is het dus even afwachten wat de doker en de behandeled arsten willen. Waarschijnlijk moet ik vandaag nog wel naar het dagcentrum (tsja zo heet dat hier) om mijn pac opnieuw aan te laten prikken. De chirurg heeft dat zaterdagavond al gedaan, maar had zo'n haast dat ze niet door had dat de naald die ze gebruikte veel te lang was. Toen ze klaar was kwam ze er pas achter dat hij er wel erg ver uit stak en dat ze ipv een middelmaat de grootste had genomen terwijl ik 'vroeger' altijd de kleinste had, dus dat zal nu ook nog wel lang genoeg zijn, handig!! Nou ik ga nog even verder slapen voor de verandering, haha! Ik ben benieuwd hoe lang dit duurt, straks is het weer het andere uiterste van dag en nacht níét slapen mij kennende, maar goed, we zien wel.......

Oh en kijk, daar zit -ie;

Ziekenhuia dag 154 Gromoningen dag 33

Vandaag hou ik het kort. Gisteren ging ik om half 1 voor die pac plaatsing. Ik was 's avonds om half 8 eens een keer terug. Toen ik helemaal klaar lag al op de operatietafel kwam er een spoed keizersnee en dus moest ik daar wachten. Terug naar de afdeling mocht ik niet. Uiteindelijk werd ik iets voor vier uur onder narcose gebracht en werd ik iets na 5 en heel rot wakker. Dood en doodziek was is en dat is nog niet helemaal weg. Of helemaal niet eigenlijk.... Dus ik ga weer slapen, morgen hopelijk een langere en positievere blog...

Ziekenhis dag 153 groningen dag 32

'nee maar ik bel op tijd'


-ja dat ken ik van jullie-


'nee echt! Zodra ik wat weet bel ik echt, spreek ik nu met jou af'


-oké-


Het gesprek met de chirurg gisteren. Die kwam me vertellen dat ik gisteravond nog aan de beurt was. Toen ik zei dat ik dat verhaaltje nu wel kende en dat ik er helemaal klaar mee was om dagen achter elkaar te wachten en nuchter te zijn. Nu verwachtte ze weer van mij dat ik nuchter bleef en als het dan niet doorging zou ik morgenochtend (nu dus) WEER nuchter moeten zijn. Nee, maar ZIJ was anders, zodra ze wist dat het niet door ging zou ze bellen, dus als er niet gebelt werd ging het door. Om half 9 heeft de afdeling nog gebelt, want mijn infuus was kapot en moest dus opnieuw. Ze wilde weten of de anesthesist dat dan vlak voor de ok niet kon doen, dan hoefde er geen arts voor te komen.... Nee dat kon niet want ik was pas na 22.00 gepland en dus moest er een dr komen en kreeg ik een infuus in dezelfde voet. Dan heb ik er al geen vertrouwen meer in hè, als ze dat zeggen.... Om 00.00 zat ik
Nog te wachten. Toen hebben ze zelf maar weer gebelt en zeiden ze dat het 'waarschijnlijk' niet meer ging lukken. Dus toen ben ik maar gewoon gaan eten. Daarna niks meer gehoord en nu kwam ze zeggen dat ik eind van de ochtend gepland sta en dus weer nuchter moet zijn. Ja,daaaaaaag!!eind van de ochtend? Dus dan mag ik blij zijn als ik heb vanavond om 20.00uur heb. De groeten, dus ik heb gewoon gegeten. Niet veel, maar wel wat...ik weet zeker dat er weer iets tussen gaat komen....allemaal spoed....als ze zo door gaan gaan word ik ook vanzelf spoed want mijn longen worden steeds slechter... Heel handig allemaal, ze vinden me niet stabiel, maar ook geen spoed... Kan je er beter voor zorgen dat ik ook geen spoed word lijkt me! Maar goed... Ach, ik ga maar weer slapen want ik ben weer zo moe hele dagen....maar dat is niet eg, zo vliegt de tijd!!


Gisteren was christa er onverwachts, dus dat was wel een leuke afleiding in het wachten, even gezellig kletsen!! Hoewel.... Ik was zo moe dat ik gewoon in slaap gevallen ben haha!! ;-)

Ziekenhuis dag 152, Groningen dag 31

Gistermiddag 16.00 uur..... Alweer een lange saaie dag. Een dag waarop ik weer heel de dag op de chirurg heb gewacht en die er om 16.00 uur nog steeds niet was. En toen ineens... Kwam er toch iemand binnen..... Geen bezoek, uit Alblas. geen chirug, geen dokter... nee..... niks van dat alles........ Er kwamen 4 mensen binnen die veel verder kwamen dat uit alblas.....

 Haha, dus lol met de Sint en zijn pieten!!!!

Was echt super leuk gedaan en geregeld, de sint had alle tijd! ;-) Zo konden we met zijn allen op de foto....(jammer dat ze een beetje wazig zijn) 

 Was er tijd om een stukje te fietsen.....

Tijd om sint-lekkers te eten (tja die chirurg kwam toch niet dus nuchter zijn was niet nodig!)

 En toen was het alweer voorbij.....

En geheugenpiet; als je mijn blog gevonden hebt wel een reactie achter laten he!? ;-)


En dan nu nog even een medische update.... Want ondanks de vrolijke verrassing ben ik verre van vrolijk. Een van de behandelend artsen kwam gisteren langs om te zeggen dat hij me eigenlijk twee weken stabiel wilde hebben voordat hij de laatste (als het echt de laatste is) behandeling gaat doen. En stabiel betekend in zijn ogen niet onrustig maar redelijk zoals nu, maar echt goed zonder klachten en extra medicatie..... Heb hem gezegd dat ik denk dat dat een idee is wat nooit gaat lukken en dat ik het liefst zo snel mogelijk de behandeling krijg, maar hij gaf me verder niet echt antwoord. Verder had de zaalarts niet heel veel nieuws. Hij had persoonlijk de chirurg gebelt en die ging vandaag echt langs komen. Om kwart over 5 had hij nog eens gebeld en meneer (of mevrouw) had de hele dag vast gestaan maar kwam echt zo..... En uiteraard moet hij/zij nu nog komen. EMC praktijken, bah. En ik heb me voorgenomen niet langer te gaan zitten wachten, ik ga vanmiddag hoe dan ook naar beneden. Als hij te besodemieterd is om even te laten weten dat hij geen tijd heeft om te komen (wat me sterkt lijkt 3 dagen achter elkaar maar goed) ga ik niet langer zitten wachten. Dan belt hij maar als hij er is en dan kom ik dan wel naar boven. Dan wacht hij maar 5 minuten op mij, de groeten. Verder is mijn infuus in mijn andere voet net weer kapot gegaan, dus nu zit ik zonder. En dat terwijl mijn longen vandaag een stuk minder goed zijn en ik eigenlijk magnesium zou moeten hebben... Dat kan niet eens door een gewoon infuus.. Daarbij willen ze ook dat ik die pac heb voor de laatste behandeling ivm de medicijnen die ik daarna nodig heb. Als het zo door gaat ben ik met kerst 2012 wel thuis:-( Dus dat word leuk...... Ben benieuwd wat het word vandaag en de komende dagen. Word vervolgt zullen we maar zeggen

Ziekenhuis dag 151 Groningen dag 30

Vandaag word opnieuw een dag van wachten. Gisteren mocht ik om kwart voor 3 voor een echo waar ik uiteindelijk om 4 uur aan de beurt bleek te zijn. In die tijd was uiteraard precies de chirurg op de afdeling geweest, maar die zou nog terug komen. Niet meer gezien, dus om 6 uur maar gaan eten. De echo was op zich goed. Aan de rechterkant bleek op het punt waar de aders samen komen een stolsel te zitten en dus kan daar geen pac gezet worden, maar links was gelukkig alles goed. Ik snap het trouwens niet zo goed, want een pac zetten ze onder je sleutelbeen en de echo werd alleen in mijn hals gemaakt.... Of ze hebben achter de schermen al een ander plan.... Nou ja, we zien wel, voor nu heb ik een gisteravond een nieuw infuus in mijn andere voet gekregen en vandaag ben ik dus weer nuchter. Al weet weer niemand wat nou eigenlijk de bedoeling is, dus dat gaat helemaal goed. Pppfff. bah, heb geen zin vandaag. Net was een van de artsen die de behandeling uitvoeren hier nog. Hij wil sowieso niet binnen een week behandelen en heeft het liefst dat ik twee weken stabiel ben voordat hij aan de volgende behandeling begint. Maar of dat haalbaar is denk ik niet en wist hij zelf ook niet zo goed. Dus dat word even aankijken en vooral alwéér afwachten....