vrijdag 28 maart 2014

Droevig Nieuws

Lieve blogvolgers,

Ilse heeft vanmorgen om 11:15 haar rust gevonden.
Ze is overleden aan de gevolgen van een longontsteking.
De laatste uren zijn voor haar geen strijd meer geweest, is in het bijzijn van haar dierbaren rustig ingeslapen.

Namens Ilse nu bedankt voor jullie steun, lieve smsjes, mails en reacties.

Liefs Dittie


dinsdag 25 maart 2014

ellendige thuis dagen

Jullie hebben mij het even gemist maar hier ben ik dan toch.

Dat komt omdat ik eigenlijk helemaal geen zin heb om een blog te schrijven. Niet over deze onderwerpen. Steeds maar weer, een paar keer per week gaat het daar over. Ik wil vooral rust, ik ben moe.

Wat ik lang niet geschreven heb moet ik nu toch doen. Ik ben gestopt met alles. Tenminste, met alle longmedicatie. Geen antibiotica meer (terwijl we weten dat er een ontsteking sluimert) geen prednison meer, geen ziekenhuis opnames meer, niks meer. Dat betekend dus dat ik bij de eerst volgende flinke infectie ga overlijden. Dat kan morgen zijn, maar ook pas over een paar weken, niemand weet het.

Ik merk dat mijn lichaam verzwakt is, alles is te zwaar, zelfs een beker drinken. Ik kan bijna niet meer staan of lopen en heb dus een katheter. ik lig 23,5 van de 24 uur op bed. Ik slaap beneden in de woonkamer tegen al mijn principes in, maar het kan niet anders. Zo takel ik langzaam een beetje af. Je zou denken dat ik alle tijd heb en juist op het forum zou schrijven. Maar het tegendeel is waar. Ik wil er niet over praten, niet over schrijven, niks. Het gaat alleen maar daar over. De notaris is geweest en ook de begrafenisondernemer al 2 keer. Ik heb mijn kist uit gezocht en hoe hij moet worden (hij word bewerkt met vlinders), de bloemen, van de kaart word nu een proefdruk gemaakt en na de uitvaart in ieder geval geen koffie en cake No

Dis het gaat alleen maar daar over, Ik moet een hoop regelen, want van veel site's weet mijn moeder mijn wachtwoord niet, allemaal zulke klusjes. Dat dacht ik even in een ochtendje te doen, maar dat is dus niet zo. Vreselijk. Ik vind het niet leuk en ik heb er geen zin in. Ik moet mezelf er echt toe zetten om het te doen. Lastig dus. tussen het slapen door....

Verder heb ik weinig nieuws. Het word weer heerlijk weer. Ik was heel graag nog even naar buiten gegaan, de frisse lucht in, naar het winkelcentrum of zo. Gek idee dat ik daar waarschijnlijk nooit meer ga komen. 's morgens klieren met natte doekjes en een schone pyjama aan doen is me al te veel, laat staan om om te gaan kleden en er nog een béétje fatsoenlijk uit te zien in mijn rolstoel. Gek idee dat je er geen besef van hebt gehad dat het je laatste keer op het winkelcentrum liep toen je er was. En dat is met alles zo.... Raar gevoel....

Dus ja, vandaar dat ik geen nieuws heb. Ik slaap. eet, slaap nog meer, kijk tv om vervolgens iets later tijdens het programma dat ik wilde zien in slaap te vallen. Kijk ik morgen wel terug op internet denk ik dan, maar niet dus want de dag erna heb ik het druk met.....juist......slapen.

Ik heb wel wat nieuws gevonden om me bezig te houden op goede dagen. Je hebt kleurboeken voor volwassenen en mandala boeken die je in moet kleuren. Ik vind dat (hoe kinderachtig ook) leuk. Even mijn hoofd leeg, even bedenken welk stukje welke kleur krijgt. Het zijn natuurlijk geen kindertekeningen, en mijn zicht holt ook achteruit, maar met veel licht lukt het me af en toe...

Nou dat was het zo'n beetje. Ik zal wat minder vaak schrijven omdat ik gewoon niks mee maak...Al schrijf ik niet veel vind ik reactie's wel heel leuk. Ik kijk er iedere dag naar! Ik zal, voordat het zo ver is een stukje schrijven. Mijn moeder zorgt er dan voor dat het hier op het forum komt te staan als ik overleden ben zodat jullie niet bang hoeven te zijn dat er iets is al ik even niet schrijf.....Want de blog zal dus even niet zo recent zijn als normaal....

Veel liefs!

zaterdag 8 maart 2014

Weer even een bericht

Vandaag nog een bericht van ons samen. De volgende misschien weer van haar alleen.

De afgelopen dagen zijn dagen geweest van veel verdriet, veel gepraat en veel uitzoeken en dit alles aldus Ilse zonder resultaat. Ondanks haar erge benauwdheid en de erge pijn heeft ze doorgezet, ze had nu eenmaal een plan. Ilse wil niet meer elke dag moeten vechten om aan lucht te komen en pijn te hebben alleen niemand wil wat. Ohh nee we moeten zeggen kan wat. Want iedereen waartegen ze heeft gepraat artsen, psycholoog enz zeggen we kunnen niets want de wet...............Ze begrijpen haar allemaal, snappen haar, horen haar aan en gaan de deur uit en dit alles eindigde voor haar op niets.
Toen heeft ze internet afgepluisd en mensen gevraagd om haar te helpen maar ze kwam er snel achter dat die mensen dan een probleem zouden krijgen als ze haar gingen helpen, dus dat wilde ze ook niet. Ilse haar lichaam is al zoveel medicatie gewend dat dit ook geen optie is. Als ze geopereerd moest worden of naar de i.c ging werd er tegen haar gezegd een olifant zou al plat gaan maar jij lig nog klaarwakker dus om dan thuis zelf iets te ondernemen op dat gebied val ook niet mee. Het is voor mij als moeder een heel dubbel gevoel, begrijp haar, snap haar maar mijn moeder gevoel zegt zo wat anders. Ilse praat over dit alles met iedereen en iedereen snap haar en zou achter haar staan alleen ze komt niet verder. Totdat............

De h.a heeft van de week de pijnmedicatie verdubbeld en op zich is dit nu wel redelijk te doen maar ze blijft  benauwd en dat is niet op te lossen. Ze heeft met h.a afgesproken niet meer naar zh te gaan, hij wil hier in mee gaan zover hij kan, want zegt hij als jij zo benauwd bent en in een coma raakt mag ik jouw hier niet laten liggen want dan zeg de wet ook weer wat. Ook kan de zuurstof thuis maar tot 9 en dan nog zijn de saturaties soms rond de 85 en is ze zo benauwd dat ze dan thuis echt moet vechten om aan lucht te komen, maar is dan een keus die ze maakt. Kortom we blijven in een cirkel draaien en wordt deze ooit doorbroken??? 

Vergeleken met de afgelopen dagen gaat het wat beter met haar, ze kan weer wat op haar benen staan is niet meer zo moe/suf en de pijn is te doen. De benauwdheid is nog wisselend zo staat de zuurstof op 5 en zo op 9 omdat het weer helemaal dicht zit en moet de kap op. We gaan maar proberen om gewoon verder te gaan met alles en we kijken wel hoe het gaat lopen. Elke dag is een verassing, en we nemen hem zoals hij is en komt.

We willen iedereen bedanken voor de lieve woorden, kaarten, smsjes, langs komen enz. dat doet ons goed.

Een lieve groet van Ilse en Dittie


maandag 3 maart 2014

Even een bericht van thuis

Door omstandigheden vanaf de opname heeft Ilse geen blog meer geschreven. Het is de gehele opname niet lekker gegaan. De Picc Lijn is kapot gegaan, veel en vaak benauwd een nieuwe Port a Cath gekregen wat allemaal tegen heeft gezeten met het plaatsen kortom ..............
Ilse is bezig met het maken van haar eigen plannen, ze is er helemaal klaar mee. Heeft hulp gevraagd in het zh maar tervergeefs. Ze begrijpen haar, snappen het maar zeggen  niets te kunnen doen. De antwoorden we kunnen niet meer en we proberen het en als het niet gaat kom je maar terug kan ze niet meer horen.

Vanaf gisteren zijn haar longen weer erg onrustig en is ze erg benauwd. De pijn die alleen maar erger wordt en alles bij elkaar heeft Ilse besloten vanmorgen onverwachts naar huis te komen. Ze wil niets meer,alleen maar thuis zijn. Heeft een katheter en hoef dus weinig te lopen. Ze lig op  bed in de kamer en hoe het verder allemaal gaat lopen is voor iedereen een ??

Ilse zou denk ik weinig reageren op mails en smsjes. Ik zou proberen af en toe wat op blog te zetten.

Groetjes Ilse en Dittie

dinsdag 18 februari 2014

ziekenhuis dag 4

Ja, ik ben weer opgenomen sinds zaterdag.

Er is niet heel veel veel nieuws, mijn eigen longarts is op vakantie heel de week dus ze wachten met alle beslissingen op haar.

We zullen wel zien, hopelijk snel naar huis!

dinsdag 11 februari 2014

Thuis dag 5

Het is alweer de 5e dag thuis. Wat is het toch fijn om te merken hoeveel sneller de tijd gaat thuis en hoeveel vrijheid je hebt om te doen en laten wat je wilt, te gaan en staan waar en wanneer je wilt voor zover dat gaat en vooral niet vast te zitten aan een infuus. Ik irriteer me wel aan het slangetje van de picclijn die ik nu heb omdat mijn pac eruit is. Niet zo zeer aan die lijn, maar die pleister JEUKT!! En hij blijft maar bloeden, dus moet hem om de 2 tot 3 dagen wel verschonen, want opgedroogd bloed word hard, en gaat nog meer jeuken en hoe je het ook afplakt, onder de douche word hij altijd nat, dus ook dan moet er verschoond worden. Regelmatig vergeet ik hem ook. Dan trek ik mijn trui uit en blijf ik weer eens ergens achter hangen. Gelukkig zit hij gehecht dus kan ik hem er niet uit trekken. Als het goed ik heb ik binnen 2 maanden een nieuwe pac, want deze lijn mag 'maar' maanden zitten. Het wachten is op een oproep.

Qua gezondheid is er nog steeds weinig veranderd. Ik voel me nog steeds niet goed. Ik heb teveel pijn en te weinig lucht. Ook het slapen wil maar niet lukken, ondanks mijn eigen (heerlijke) bed. En niet omdat ik niet moe ben. Ik voel me continu moe, futloos en gefrustreerd omdat ik vind dat ik van alles moet kunnen van mezelf en er achter kom dat dat niet gaat. Natuurlijk weet ik dat al lang, maar toch. Vrij zinloos om daar gefrustreerd over te raken eigenlijk, haha, maar ja, zo ben ik he.

De afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan en alleen de dingen die echt moesten. Zoals een nieuwe mobiel (met abonnement) uitzoeken. Dat is natuurlijk heel belangrijk! Pasfoto's wezen maken omdat mijn ID binnenkort verloopt, zulke dingen. Verder niet echt iets bijzonders gedaan of zo, Gewoon de dagelijkse dingen thuis een beetje aan klooien....

Dit was het weer voor nu!

vrijdag 7 februari 2014

Thuis dag 1

Jeeeeeej! Ik ben weer thuis!

Dat is zo'n beetje het enige positieve ook, maar goed. Binnenkort een uitgebreidere blog over hoe en wat allemaal. 

Allemaal bedankt voor de lieve kaarten, smsjes etc!

Ik duik nu mijn bed in, ben kapot. Maar wel mijn EIGEN bed!! :-)

Tot snel!

xxx