zondag 23 december 2012

Thuis dag 6

Ja, ik ben nog steeds thuis! Ik heb al een paar dagen geen blog geschreven. Eigenlijk omdat er weinig nieuws is. Ik ga gewoon lekker thuis mijn gangetjes, en heb nog een heleboel klusjes die ik moet en doen steeds maar weer uitstel, haha! Zo word het nu toch wel eens tijd om mijn agenda over te gaan schrijven voor 2013. Allemaal van die rotklusjes die ik continu laat liggen omdat er continu wel een smoesje te verzinnen is waardoor er niets van komt. Maar ik ben er nu dus toch maar aan begonnen.....

En ik kan eigenlijk wel zeggen dat het voor het eerst sinds lange tijd weer best goed gaat! Ik zit zelfs in rust zonder zuurstof! Helemaal geen slangetjes aan mjin lijf, ik weet niet waar ik ben! Het is soms gewoon vreemd om zo vrij te zijn, haha! Maar wel heerlijk natuurlijk. Ben ik de feestdagen EN thuis, EN vrij van slangetjes. Dat is dubbel zo goed, haha! Dus we vieren deze kerst heerlijk met familie en veel en lekker eten! Volgend jaar denken we weer aan de lijn, haha! Dat moet ook wel moet ik eerlijk zeggen hoor. Sinds ik thuis ben eet ik veel meer dan in het zh, maar was mijn beweging door de benauwdheid steeds minimaal. Ik was niet ziek genoeg om niets te eten (alleen af en toe flink misselijk, maar ook niet continu), maar ook niet fit genoeg om mijn conditie op de bouwen. Dus dat zette lekker aan. Tongue

De vermoeidheid en de conditie blijven dus wel een (flink) puntje. Daarbij blijf ik wel erg moe. En hoest ik sinds gisteren weer en heb ik weer wat pijntjes en slijm in mijn longen, maar we doen gewoon nog lekker even of dat niet zo is!
Nu heb ik voor 2013 heel wat goede voornemens, zoals zo lang mogelijk uit het ziekenhuis blijven. Of eigenlijk natuurlijk gewoon zo lang mogelijk goed blijven, ook thuis. Net zo goed als nu, of zelfs beter! Als dat zo is kan ik mijn medicaite af gaan bouwen, mijn conditie op gaan bouwen en daarmee hopelijk ook weer wat afvallen. En met wat minder, of eigenlijk vooral gezonder eten natuurlijk. Dus ik krijg het nog druk komend jaar, haha!

Allemaal fijne kerstdagen!

dinsdag 18 december 2012

Thuis dag 1

Jaaaa, ik ben vanmiddag thuis gekomen! Alles is goed, ik lig nu heerlijk moe maar voldaan op mijn bed. De huisarts is geweest, dus de belangrijkste dingen zijn weer doorgesproken. Verder nu gewoon lekker rustig aan. Ik ga zo lekker slapen, in mijn eigen bed. ben moe...

maandag 17 december 2012

Ziekenhuis dag 10

Vandaag was er belangrijk nieuws!

Ik mag namelijk morgen naar huis! Jeeeej! En ik BLIJF thuis tot minimaal volgend jaar! Dat klinkt in ieder geval als heel lang dus als een heel goed voornemen, niet?

Verder is er weinig verandering. Ik ben nog steeds wel erg moe, heb erg last van mijn borstbeen en bepaalde plekken in mijn longen en vlagen van misselijkheid. Maar goed. Beter dan dit gaat niet worden. Morgen stopt de behandeling met het infuus. Dus morgen ga ik lekker naar huis, in de hoop dat ik daar verder op ga knappen en dat de tobi zijn werk gaat doen. Ergens baal ik er een beetje van dat ik tobi moet gebruiken omdat die een aantal vervelende bijwerkingen heeft. Je kan er bijvoorbeeld onder andere doof van worden. Wat al bij een soort van zhfriend gebeurd is. Hét bewijs dat het geen onzin is dus. Hoop dat zulke dingen me bespaard blijven. En mocht ik toch doof gaan worden, stop ik gewoon gelijk met die tobi als dat zou kunnen tegen die tijd. Maar dat zien we wel. De tijd zal leren hoe het gaat. Morgen in de loop van de dag lekker naar huis. Als ik thuis ben komt de huisarts gelijk langs, dus dan kan ik gelijk alles mooi met hem bespreken. En verder zien we wel hoe het gaat de komende tijd. Ga nu vast wat dingen inpakken! Doei!

vrijdag 14 december 2012

ziekenhuis dag 7

Dag 7 alweer, en het eind is nog niet in zicht. Ik mag nog niet naar huis, en ook niet met weekeindverlof. Daar baal ik wel behoorlijk van, maar goed. Hopelijk mag ik in de loop van volgende week naar huis.

Gisteravond wel een goed en lang gesprek gehad met mijn eigen longarts. Omdat het probleem door de behandeling in Groningen is veranderd van een spier, en vaak acuut probleem, nu veranderd is naar een langdurig continu probleem (en geen patroon meer met aanvallen) moeten we de behandeling aanpassen. Vooral omdat ik de resistente bacterie heb. Dat is het probleem nu. We moeten met zijn allen opnieuw gaan zoeken wat een goede behandeling is. Wat is precies lang genoeg om van op te knappen voor een tijdje en net niet te lang. Wanneer moeten we iets doen? Gelijk zodra de eerste tekenen zich voordoen of eerst even aankijken? Conclusie is voor nu het eerste. Direct kweken en zodra daar een uitslag van is de ab waar mogelijk thuis zo snel mogelijk starten, zodat mijn longen niet meer de kans krijgen helemaal vol te lopen. Daarbij ga ik vernevelen met tobi. Dat is ook een ab, maar dan niet in het infuus, maar direct in mijn longen dus. Uit de kweken bleek dat dat misschien ook iets kon helpen. Jaren geleden heb ik tobi ook al eens gehad, maar dat deed toen niets en is toen dus weer gestopt. Nu verwachten ze er meer van, omdat ik nu continu die bact bij me heb. De tobi blijft dus ook door gaan als het infuus gestopt is. We hopen dat we daarmee de tijd tot een volgend infuus nodig is wat kunnen rekken.

Of en in hoeverre deze theorie ook gaat werken is allemaal afwachten. Het zijn allemaal dingen die ze proberen te combineren, omdat een echte effectieve behandeling om mijn longen helemaal goed te krijgen is er nu niet, dus dat is wel heel vervelend op zijn zachtst gezegd. Het is sowieso allemaal heel erg balen, want al die tijd hebben we gewacht tot Groningen achter de rug was, want dan zou het beter worden. En nu is Groningen achter de rug en nu heb ik met dank aan de ic een nieuw probleem dat minstens net zo groot is.

Ik mag nu ook niet weg omdat ze precies willen zien wat er gebeurd en hoe het gaat. Als ik een volgende keer ook maar een beetje last heb, dat direct laat kweken en blijkt dat het de resistente bact weer is (en die kans is vrij groot) kan er in principe grotendeels thuis behandeld worden. Dat is wel fijn om te weten natuurlijk, maar ook dat is allemaal eigenlijk nog onzeker. Dus de tijd moet leren hoe we hier weer mee om moeten gaan en wat de beste behandeling is.

Ik hoop dat ik volgende week ergens lekker naar huis mag en in ieder geval thuis kan blijven tot het nieuwe jaar, en het liefst natuurlijk nog veel langer... We gaan het zien na het weekeind... Als er geen nieuws is ga ik het weekeind geen blog schrijven. De behandeling blijft zoals hij is nu en verder maak ik weinig mee. Ik hoor of zie niks in mijn sluiskamer dus heb ook weinig spraakstof... Uiteraard meld ik het hier zodra er wel nieuws is, iets belangrijks gebeurd of ik me gewoon verveel, haha!

woensdag 12 december 2012

Ziekenhuis dag 5

Tijd voor weer eens een berichtje van mij. Gisteren een dagje overgeslagen, omdat er totaal geen nieuws was. Nu nog weinig eigenlijk. De echo die ze zondag al zouden maken, toen maandag, toen maandag wat later, toen dinsdag is nu uiteindelijk maar helemaal afgeblazen omdat de pijn minder word. Heel fijn, zo'n ziekenhuis. Je kan veel beter in een klein regionaal zh liggen. Hier moet je altijd wachten. Wachten, wachten wachten en van uitstel komt afstel. Of het nou gaat om een ct scan, een echo, het plaatsen van een picc-lijn of port-a-cath. Nooit, maar dan ook nooit is er eens een afspraak voor gemaakt die gewoon door ging, Altijd werd alles uitgesteld. "Op afroep" noemen ze dat. Eigenlijk bedoelen ze daar mee; "we kijken wat we allemaal te doen hebben, als er geen spoedgevallen zijn en we hebben echt helemaal niks anders te doen dan ben jij aan de beurt". Een aangezien er hier altijd wel één of anders spoedgeval is, ben je als al opgenomen patient de eeuwige wachtende.

Dus voor zover de echo. Verder is er ook weining nieuws. De behandeling is nog steeds precies dezelfde als ik thuis heb gehad. Gisteren hadden ze het er over dat het 'misschien' een idee was om met ab te gaan vernevelen. Maar daar heb ik niets meer van gehoord. Dit is echt de laatste keer dat ik hier in trap. Ik lig hier straks een week, met echt precies dezelfde behandeling als die ik thuis ook 2 weken heb gehad. Ze hebben werkelijk NIETS toegevoegd. Geen extra foto, bloedonderzoek. NIETS! Ik moest afgelopen vrijdag wel hier heen, omdat de huisarts het niet meer vertrouwde en ik zou moeten tekenen dat het mijn eigen verantwoording was als ik thuis bleef. Dus daarom ging ik toch maar. Maar hadden ze me op de EHBO eerlijk verteld dat ze me hier eerste een hele week dezelfde behandeling gingen geven als thuis was ik nooit gebleven. Iedere dag vanaf vrijdag heb ik dat aangegeven. Iedere dag heb ik gezegd dat dit geen zin heeft en dat ik iets anders wil. Maar we zijn bijna een week verder en er is niets gebeurd. Vandaag is groot overleg. Misschien komt daar iets uit. Ik denk niet dat ik vandaag een arts zie. Dus dan is het alweer donderdag en ben ik hier een week. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik wil naar huis. Opgeknapt ben ik niet, maar ik ben nog minder van plan hier doelloos te blijven liggen. Ik zei vorige week al dat ze de ab van thuis niet hadden moeten stoppen. Net als de huisarts en het avt team. Maar hun moesten en zullen bepalen door de telefoon dat het gestopt moet worden. Vervolgens word ik, zoals al 8 jaar gebeurd weer ziek, dan neem je me op, en ga je de behandeling die je thuis gestopt hebt omdat je oh zo bang bent voor resistentie opnieuw starten voor een week. Met de wetenschap dat de behandeling thuis pas na 10 dagen minimale verbetering gaf! Hoe dom! Daar zal de bacterie vast minder resistent van worden...

Ik heb echt het gevoel dat ik hier totaal voor niks lig. Een hele verloren week, waarin ik ook thuis had kunnen zijn. Ik wil het weekeind óf weekeind verlof, óf gewoon ontslag. Verwacht maar niet dat ik hier, net als vorig jaar eeuwig blijf liggen om te zien wat er gebeurd. Ik kan ze zo op een papiertje uit tekenen wat er gebeurd, en daar word niet naar geluisterd, dus dan ga ik dat hier ook niet afwachten. Hun zouden dat ondertussen zelf toch ook wel moeten weten, hoe mijn longen reageren. Dus ik heb het gewoon gehad. Ben er klaar mee. Verveel me. Voel me rot. Rot omdat ik niet opknap, rot omdat ze niet naar me luisteren, rot omdat dit thuis ook had gekund, rot omdat dit verloren tijd is, tijd waarin ik óók een behandeling had kunnen krijgen die wél zou helpen, rot omdat als ze vorige week naar me geluisterd hadden en de thuiskuur niet gestopt hadden, ik me nu waarschijnlijk stukken beter had gevoeld, rot omdat ik weet, dat als ik nu naar huis ga ik niet opgeknapt ben, rot omdat ik weet dat als ik nog langer hier blijf ik hier ook niet op ga knappen, maar vooral rot omdat ik wel weet wat ik wil en weet wat er nodig is om mijn longen weer op te laten knappen en daar hier totaal niet naar geluisterd word en IK dus weer met de gevolgen zit van hun 'wij weten het beter' houding.

Bah. Rotdag. Rotweek. Ik wil gewoon naar huis. Punt. En dan zien we wel.

maandag 10 december 2012

Ziekenhuis dag 3

Net was de zaalarts hier. Die had eigenlijk weinig goeds te melden. In principe kunnen ze verder niets doen dan hetgeen wat ze nu doen. Langer dan een week willen ze deze behandeling ook niet geven, of ik nou opgeknapt ben of niet. En dat ben ik natuurlijk niet, want als deze behandeling thuis na 2 weken minimaal effect heeft, heeft het hier na 1 week natuurlijk nog minder effect. Ze bleef volhouden dat dit alles was wat ze konden. Dat zou dus in houden, dat het zo blijft. Tenzij de bacterie zelf weer rustig word ofzo. Als ik vrijdag naar huis ga, vraag ik me af voor hoe lang dat is. Maar als dit inderdaad is wat gaat gebeuren, laat ik me niet meer opnemen. Ze hadden me net zo goed afgelopen vrijdag gewoon weer naar huis kunnen sturen met een gewoon thuisinfuus. Deze hele opname is in mijn ogen compleet zinloos. Het liefst zou ik morgen naar huis gaan. Maar dat doe ik maar niet. Ik blijf tot vrijdag, zodat ze zien hoe ik naar huis ga. Maar ik trap er niet meer in om mezelf hier voor op te laten nemen. Voortaan wil ik het gewoon eerst thuis proberen. Tenzij het niet meer gaat en ik meer zuurstof nodig heb dan ik thuis kan krijgen. Maar verder heeft een opname in mijn ogen dan totaal geen enkele meerwaarde meer. We zullen het wel zien. Misschien veranderd er nog iets, komt er toch nog een ander plan of behandeling of wat dan ook. Geen idee. Ik ben er een beetje klaar mee. Voel me moedeloos. Radeloos. Geen idee wat ik moet. Ik wil vooruit en niet de rest van mijn leven op mijn bed liggen. Ze kunnen wel zeggen dat een andere ab geen zin heeft, maar ze proberen het niet eens. Je weet het toch niet. Misschien dat een combinatie van ab ofzo de bact net wat rustiger krijgt. Ik weet het niet. We zien het wel. Het liefst pak ik mijn spullen en ga ik vanavond nog naar huis, maar dat doe ik maar niet. Ik maak netjes mijn week af en zie wel wat de week brengt. Ik verwacht weinig verandering, maar goed, je weet het niet. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Woensdag hebben ze groot overleg, misschien komt daar nog iets positiefs uit. Ik zie het wel en wacht het maar gewoon af.... Dit was het weer voor vandaag. Geen idee wat ik nog meer moet schrijven. Voel me een beetje leeg. Terneergeslagen en ik heb geen idee waar ik nog goed aan doe. Ik ga maar net als thuis zo veel mogelijk slapen. Ik heb genoeg dingen bij me om te doen, maar ik heb er geen zin in. Laat mij maar lekker slapen. Dan gaat de tijd lekker snel en merk ik nergens iets van. We zullen zien wat het word....Als het goed is word er vandaag nog een echo van mijn nier gemaakt, omdat ik daar sinds zaterdag erge pijn heb. Gisteren zou die al gemaakt worden, maar ze zullen het wel druk hebben gehad. Ik zie het wel. De pijn lijkt vandaag iets minder, maar hopelijk geeft de echo uitsluitsel zodat we zeker weten dat het geen niersteentje is ofzo. We zien wel....Hopelijk morgen positiever nieuws! xxx

zondag 9 december 2012

Ziekenhuis dag 2

Weer een nieuwe dag. Er is sinds gisteren weinig gebeurd. Ze willen eerst een week de ab aankijken. Ik vind dat onzin, omdat ik precies dezelfde ab thuis 2 weken heb gehad. Als hij thuis na 2 weken pas een minimaal beetje verbetering geeft, gaat hij hier na 1 week zeker geen verbetering geven natuurlijk. Dus ik wil graag dat ze er iets bij geven, of me naar huis laten gaan. Dat laatste zat er niet in, voor zover ik gisteren in kon schatten, dus dan ga ik vandaag maar voor het eerste. Ik wil een duidelijk plan en hopelijk krijg ik dat vandaag...

Wat ook nog niet is veranderd zijn de fouten die er gemaakt worden. Zo was niet afgelopen nacht, maar gisteren al, de eerste nacht dat ik hier was dus al een verpleegkundige aan mijn bed. Die hing nadat de ab klaar was opnieuw een ab aan. Ik vroeg haar wat het was en ze antwoordde dat het de tweede ab was die ik moest krijgen. Dus ik zei dat ik dat vreemd vond, omdat ik daar van niemand iets over gehoord had. Daarbij stond volgens haar de tweede ab op dezelfde tijd als de eerste. Dan was het dus dubbel zo raar dat ik hem nog niet eerder gehad had. Na wat heen en weer ge-welles-niettes kwam ze er achter dat het toch niet voor mij was. Haar eerste reactie was; "Oh nee, hij is toch niet voor jou! ZUCHT, nu moet ik hem helemaal opnieuw op gaan lossen."

Pardon? Jij hangt bij mij de verkeerde ab aan en het ergste vind je nog dat jij hem nu opnieuw op moet gaan lossen?!

Ik vind het veel erger, dat als ik niet volgehouden had, ik een ab had gehad die iemand anders had moeten hebben. Iets wat ik dus niet hoor te hebben, en wat iemand anders dan mist en dat je dan ook nog eens herhaaldelijk vol houd dat het echt zo moet. Dát is erg! Niet dat je de ab nu opnieuw op moet lossen omdat jij zelf zo stom bent hem er bij mij aan te hangen!

Daarna zei ze wel dat het maar goed was dat ik zo alert was en dat ik vol hielt dat ik van niets wist. Tsja, er moet iemand alert zijn hier he....

zaterdag 8 december 2012

Ziekenhuis dag 1

Ja, het is zover.

Ik ben dus opgenomen. Na 65 dagen thuis tobben. Blij ben ik er niet mee, maar ik hoop dat als ik er nu uit kom het wél een stuk is opgeknapt. Ik lig op een echte isolatiekamer nu, met van die sluisdeuren. Dat is 's nachts heel erg lekker rustig. Je hoort echt niks. Overdag is dat een beetje saai, maar ja. Hopelijk is het niet voor al te lang. Het ging gisteren thuis echt niet meer. En op zich had ik het nog wel even aan willen zien, maar de huisarts durfde het niet meer aan, dus ik moest wel. Het was er uiteindelijk toch wel van gekomen, dus misschien maar beter ook.

Jammer genoeg mag en kan ik vanmiddag niet mee met het etentje. Daar baal ik wel heel erg van, maar ja, ze willen het liever niet omdat ik gisteren zo slecht was, en eigenlijk denk ik ook dat het me niet lukt, dus ik blijf maar hier.

Echt een duidelijk plan is er nog niet. Ik heb even mijn eigen longarts gesproken. Ze wil de ab een week geven. Als het slijm niet weg gaat, blijft de ontsteking steeds terug komen. Waarom dat slijm steeds terug komt weet ze niet. Ze kijken het nu nog even aan en anders gaan ze de prednison ophogen in de hoop dat dat iets helpt. Ik ben benieuwd. Ik ben hier dus in ieder geval een week. Ik hoop dat ik daarna naar huis kan, maar dat is allemaal nog onduidelijk. 

Ik baal er wel van, maar ik verzet me er maar niet te hard tegen en laat het over me heenkomen. (advies van de huisarts) We zien wel hoe het loopt. Morgen weer een blog met avonturen die ik allemaal al heb meegemaakt, maar ben nu best wel moe, en aangezien ik toch nog tijd genoeg krijg om mijn blog te schrijven heeft het geen haast, haha!

Mensen die op bezoek willen komen, graag, gezellig! Iedere afleiding is welkom. Alleen wel even overleggen met mij of mijn moeder voor jullie komen, zodat het een beetje verdeeld kan worden over de week. Afleiding en een gezellig praatje is altijd leuk!

Morgen ween een update!

vrijdag 7 december 2012

Thuis dag 65

Precies waar ik bang voor was lijkt te gebeuren nu...

Gisteren begon het al minder te worden, maar vannacht is het ineens heel erg verslechterd. Ik kan niets. Ik ben zo benauwd dat de gewone dagelijkse dingen me nog teveel zijn. Ik lig op dit moment beneden op bed en kan echt niets. Eigenlijk is naar de wc lopen nog te veel. Ik probeer dat wel zelf te blijven doen, maar zodra ik op het toilet ben gaan mijn ledematen tintelen en word het zwart voor mijn ogen. Dan moet ik snel mijn behoefte doen en zo snel mogelijk terug naar mijn bed om daar vervolgens nog zo'n 3 kwartier te moeten herstellen. Vanaf mijn bed naar de keuken is denk ik zo'n 5 meter, maar het is teveel. Alles is teveel, ik kan nog niet eens mijn tanden poetsen of eten. Het enige wat ik kan is liggen en slapen. Ik heb ZO weinig lucht, alles kost me zoveel moeite en pijn,Ik tril bij de minste inspanning van het zuurstoftekort, het sputum is weer veel groener en dikker ik ben gewoon echt heel slecht. Het is eigenlijk voor het eerst dat ik thuis zo slecht ben.

Vanmiddag komt de huisarts weer. Ik heb hem vanmorgen ge-smst of hij contact op wil nemen met het zh met de vraag wat we hier aan gaan doen. Want dit hou ik niet vol tot maandag. Het is gewoon echt niet te doen. Dus ik ben benieuwd. Ik verwacht dat ik naar de eerste hulp moet komen voor een foto, bloed etc. Maar dat ga ik niet doen. Ze hadden gewoon nooit de antibiotica moeten stoppen. Ik was net aan de beterende hand, en nu ineens dit. Ik baal enorm. Van het hele gebeuren sowieso, maar ook omdat mijn opa en oma vandaag 55 jaar getrouwd zijn. Jaren lag ik in het ziekenhuis. Nu ben ik een keer thuis en ging het net wat beter en dan nu dit! Morgen gaan we met heel de familie uit eten voor de trouwdag van mijn opa en oma, maar ik weet niet of het lukt om mee te gaan.....

Dit was allemaal niet nodig geweest. Als ze de kuur door hadden laten gaan was ik verder opgeknapt. Dan had ik maandag met de kuur kunnen stoppen en gewoon deze dagen mezelf goed voelen. En hopelijk met de feestdagen ook nog. Nu lig ik op deze dagen, die je gezellig het heel de familie hoort te vieren als enige in mijn bed. Praten is eigenlijk te veel, ik wil gewoon alleen maar liggen en zoveel mogelijk slapen, zodat ik de benauwdheid en de pijn zo min mogelijk merk.

Ik heb geen idee waar het heen gaat. Of het een opname word een thuisinfuus. Of geen van beiden. Er MOET in ieder geval wel iets gebeuren, want dit is gewoon niet te doen. Mijn longarts wil misschien eerst wel weer kweken zien, maar voor die uitslag er is ben je ook een dag of 4 verder, dus dat schiet ook niet op. Ik heb eigenlijk geen idee wat ze zouden moeten doen. Wel wat ze hadden moeten laten om dit te voorkomen, maar goed. Voor mij is eigenlijk de enige optie om het thuisinfuus weer te starten en maar hopen dat weer gaat werken. Mezelf laten opnemen wil ik niet. Dat zal ik echt alleen in het uiterste geval doen, maar ik zie een opname echt helemaal niet zitten. Dat zou mentaal een enorme domper zijn. Weer in december in het zh, weer in een hok opgesloten te liggen waar ik hele dagen niemand zie of spreek, weer continu discussie's voeren over van alles en nog wat. En dat alles in de wetenschap dat het helemaal niet nodig was geweest. Dus dat ga ik niet doen. Maar wat dan wel weet ik ook niet. We zullen het wel horen vanmiddag.

Als er nieuws is ofzo, schrijf ik misschien het weekeind nog wel even een stukje. Gewoon om alles van me af te schrijven, even niet te slapen en natuurlijk jullie op de hoogte te houden. Maar dat hangt er helemaal vanaf wat er gaat gebeuren en hoe ik mezelf voel. Anders horen jullie het hoe dan ook volgende week!

Tot later!

dinsdag 4 december 2012

Thuis dag 62

Tijd voor weer eens een update van mij...

Het gaat nog steeds niet echt goed. Ik blijf erg moe, veel pijn houden en behoorlijk benauwd. Het wil maar niet lukken om de zuurstof echt af te bouwen en daarmee blijft de prednison ook zoals hij is helaas.

Sinds vanmorgen ben ik wel van het infuus af. Op zich wel lekker, want nu heb ik toch iets meer vrijheid. Ik zat continu in de knoop met het slangetje van mijn infuus en de zuurstof, haha! Maar toch ben ik er niet echt blij mee. Vooral omdat het nog niet goed gaat. Het voelt niet goed, en het klinkt niet goed volgens de huisarts. Die was het er in eerste instantie dan ook niet mee eens. Maar de longarts heeft een verhaal tegen hem opgehangen dat dit de laatste ab is waar ze die bacterie rustig mee krijgen. Als hij voor deze ab ook helemaal resistent word zijn er dus geen behandelmogelijkheden meer.

Op zich een logisch verhaal dat ze er voorzichtig mee willen zijn dan natuurlijk. Beetje jammer alleen dat ik deze ab de afgelopen jaren regelmatig 4,5 soms zelfs 6 weken achter elkaar heb gehad! Of bijvoorbeeld 2 weken wel, dan werd hij toch gestopt, ondanks dat ik niet beter was, bleek vervolgens na 3 dagen dat het toch niet ging en werd hij weer gestart voor 3 weken. Hoe krijgen we die bacterie toch resistent?! Zo dus. Maar goed, ze bleef bij haar verhaal en uiteindelijk stemde de huisarts daar ook mee in, omdat hij ook bang is dat er op den duur helemaal niets meer aan te doen is. Ik heb hem wel verteld hoe het er in het zh aan toe gaat, maar goed. We moesten het maar even proberen. Volgens mijn longarts was de bacterie nu wel rustig en moesten mijn longen het nu verder zelf doen.

Tuurlijk.

Alsof dat de afgelopen 8 jaar ook maar 1 keer gelukt is. Niet dus! Dus ik zie de bui al hangen. Wachten, wachten, wachten.

Zieker en zieker worden om straks met kerst en oud en nieuw of alsnog niet thuis te zijn, of doodziek op bed te liggen, Heel fijn. Ik had zo gehoopt de feestdagen dit jaar eens thuis op een normale manier te kunnen gaan vieren. Ik was net een paar dagen iets aan het opknappen. Het leek allemaal net te gaan werken. En dan pats boem. Heel mijn plan in duigen. En bedankt.

Verwacht maar niet dat ik me zomaar op laat nemen. Absoluut niet. Ik vraag me sowieso af wanneer we nu weer iets moeten gaan doen. Normaal zou ik, als ik zo zou zijn als nu, en het langer dan een paar dagen duren de huisarts om een kuur vragen of mijn longarts. We weten nu dat pillen van de huisarts sowieso niets doen en tsja die longarts.....

Die zal dan eerst wel weer bewezen willen hebben dat het weer dezelfde bacterie is. Dat betekend eerst wachten tot mijn slijm goed groen is (lekker praatje he). Dan moet dat waarschijnlijk een week op kweek gezet worden. Dan heeft die bacterie in de week nog lekker even de tijd om mij nog zieker te maken en dan kunnen we eens een infuus gaan regelen. Thuis dan wel weer. Denk maar niet dat ik me op laat nemen. No way! Zeker nu niet. Daaaag. Ze kunnen zo op een blaadje uitteken wat er gaat gebeuren, en nog doen ze het gewoon. Dan geloof ik het ook wel. Ik laat me pas opnemen als het thuis echt, écht niet meer zal gaan. En dan nog zo kort mogelijk. Geen week ofzo. Misschien een dag om het hele gebeuren weer op te starten als dat weer nodig zou zijn. Maar verder probeer ik het gewoon thuis te redden. Heb het helemaal gehad met dat ziekenhuis. Ze zullen het allemaal wel goed bedoelen, maar ze moeten eens wat verder kijken dan die protocollen van hun. Iedereen met een beetje verstand wéét dat mijn longen dit niet zelf op gaan lossen en dat het vragen om problemen is. Gewoon een kwestie van tijd. Een paar dagen, of misschien weken voordat ik weer doodziek ben. Net nu het begint op te knappen. Onbegrijpelijk. Als ik er nou voor het eerst zou zijn oke, maar na alles van de afgelopen jaren snappen ze het blijkbaar nog steeds niet....

Ik maak mezelf zo veel mogelijk los van het zh. Ik wil er zo min mogelijk mee te maken hebben. Ik zal af en toe op controle komen op de poli, en de huisarts laten bellen als het niet gaat thuis. En als het eeeecht helemaal niet gaat misschien een keer een opname van een paar dagen laten gebeuren, maar meer ook niet. Mijn port-a-cath word voortaan doorgespoten door het avt team. Die blijken dat ook te kunnen. Hoef ik daar niet meer voor naar het zh. Meestal deden ze het samen met een poli afspraak, maar dat hoeft dan ook niet meer om de 6 weken. En bovendien, hoe korter ik op de poli ben hoe beter. R (verpleegkundige)  hoeft mijn port-a-cath dus niet meer aan te prikken. En dat vind ik wel prima. Ik ben helemaal klaar met hem. De bende die hij gemaakt heeft van het thuisinfuus. De discussie's die ik continu met hem heb. (hij wilde het infuus al na 3 dagen stoppen) Gisteren belde hij weer om te zegen dat het infuus ging stoppen, zonder verdere uitleg. Toen ik hem vroeg waar mijn longarts dat op gebaseerd had en of dat met mijn huisarts overlegd was kreeg ik te horen dat ze niets met mijn huisarts te maken hebben, HUN bepaalden dat dus wij hadden maar te doen wat HUN door te telefoon hadden bepaald. Zonder aan mij, of aan wie dan ook, te vragen hoe het gaat bepalen HUN gewoon dat het gestopt word. punt. Zo gaat het gewoon en daar ging hij geen discussie over aan met mij of met wie dan ook. Een normale uitleg was blijkbaar teveel gevraagd. Net als een telefoontje naar mijn huisarts. Terwijl hij ook zijn mobiele nummer heeft van mij, dus hij hem rechtstreeks kan bereiken. Walgelijk. Sommige mensen zijn zo ver omhoog gevallen dat ze naar beneden moeten kijken om de hemel te zien. Bah. (En nee, ik ben er inmiddes acher dat ik absoluut niet de enige ben die dat vind)

Dus ik wil zo min mogelijk met dat hele ziekenhuis te maken hebben. Mijn eigen longarts is de enige die ik nog nodig heb en de rest kan voor mijn part allemaal ^**^#^**#! (daar moest staan 'de dijk op', maar mijn laptop kent mij, ik dacht iets anders, en als ik iets anders typ dan ik denk doet -ie het ineens niet meer) ;-) Echt waar!

Zo. Haha. Frustratie ook weer ge-uit! Nu maar hopen dat het allemaal een beetje redelijk gaat tot het nieuwe jaar, of eigenlijk nog wat langer natuurlijk! Maar goed, we gaan het zien wie er gelijk heeft. Wij of de hoog geleerden mensen van het EMC....