Thuis dag 9

Hoi Allemaal!

Hier weer eens een berichtje van mij. Gisteren een blogdagje over geslagen omdat er weing veranderd. Alles gaat een beetje door zoals het is. De vermoeidheid en de pijn blijven; ik zit niet echt lekker in mijn vel. Maar als je vergelijkt met hoe het kan zijn heb ik geen klagen. Dus dat doe ik ook niet, haha!! ;-) Verder alles rustig. Vanmiddag bezoek gehad van Christa, dat was heel lang geleden, dus dat was wel even gezellig...Niets bijzonders gedaan, en voor het weekeind ook weinig gepland staan. Vogende week is een beetje gekke week, maandagavond een oud klasgenootje met haar moeder op de koffie, woensdag naar saturday night fever en volgend weekeind een verjaardag... Dusss, genoeg op de planning, nu even rustig aan doen en hopen dat ook de pijn en vermoeidheid vanzelf beter worden. Meestal duurt dat een tijdje en dan ineens is het in 2 dagen over. Dus ik hoop dat dat snel gebeurd. Zo lang er niets bijzonder is schrijf ik niet meer iedere dag. Ik schrjif toch iedere dag hetzelfde. Dus het zal 2 á 3 keer in de week zijn dat er een nieuw berichtje van me verschijnt. En natuurlijk als er nieuws is!

Tot volgende week!

Thuis dag 7

Vandaag een rustig dagje. Gisteren ook eigenlijk. Ik blijf moe, maar gelukkig lijkt het wel langzaam iets beter te blijven gaan! Dus dat is fijn!! Verder eigenlijk weinig nieuws. Straks komt mijn vriendin, even gezellig bijkletsen. Dat is zeker een half jaar geleden, dus dat kan geen kwaad, haha!! Verder gaat alles zijn gangetje, rustigjes aan... Tot morgen!

Thuis dag 6

Jaaaaa!! Vandaag is een positievere blog hoor!! Mijn buikpijn is zo goed als verdwenen, gelukkig maar!! Want het was écht niet te doen, zó veel pijn had ik eens...Het is nog niet helemaal weg, maar ik denk dat ik het ergste nu wel gehad heb... Gisteren heb ik niks gedaan, letterlijk heel de dag geslapen. De huisarts kon er gistermiddag niks anders van maken dan buikgriep. Ik hoop dat ik nu ook echt het ergste heb gehad, want als ik iets waardeloos vind is het wel misselijk zijn en overgeven. Goh, wat kan je daar beroerd van zijn. En dan die pijn erbij! Ik wist gewoon echt niet hoe ik moest liggen, zitten, etc, vreselijk. Maar hopelijk hebben we die episode ook weer gehad. Nu nog de vermoeidheid kwijt zien te raken en dan eindelijk het normale leven weer eens oppakken. Ik hoop dat Groningen ook een beetje opschiet, want dan kunnen we verder met alles. Maar voor nu eerst maar een beetje aansterken. Voorlopig is bijna alles me nog te veel, dus ik ga nu lekker mijn bedje in, haha!! Maar ik lijk de opwaartse spiraal weer gevonden te hebben, zuurstof is een liter naar beneden, prednison is 5 mg af, buikpijn is (zo goed als) over, dus we zijn op de goede weg. Ik ben van plan mooi zo door te gaan! Morgenochtend komt ein-de-lijk mijn vriendin eens langs. Zaterdagavond kwamen we er achter dat we toch wel erg veel te bespreken hadden, haha! Dus dat doen we maar gelijk, want je weet het maar nooit bij mij. Zo ben ik er, en zo zit ik weer in Rotterdam. Al ben ik dat voorlopig even niet van plan. Ik wil nu wel eens echte stappen vooruit gaan maken!

Thuis dag 5

Even een korte update. Ik ben niet lekker. Helemaal niet lekker. Dit keer niet van mijn longen, maar van mijn buik. Gistermiddag begon het al. Maar vannacht.... Pijn, vreselijke pijn en enorm misselijk. Heel de ochtend niets gegeten en toen ik uiteindelijk toch maar mijn pillen in nam kwamen die er met zelfde vaart weer uit. Ik wil niks, kan niks, kan niet eens recht opstaan, zo erg is het. Nu, na wat meer pijnstilling, wat ik eigenlijk niet wilde gaat het redelijk. Niet slim, want de huisarts moet nog komen, maar ik hield het niet meer uit. Ik probeer nu wat fruit te eten, want ik heb ook heel de dag nog niks gedronken, terwijl het zweet van mijn hoofd af loopt.....Dus ik ben écht helemaal niet lekker....

Mijn longen houden zich opvallend goed na zaterdag. Ze zijn niet beter, maar ook niet slechter geworden!! Dus dat is heel fijn!! Ik ben alleen erg moe, moe, moe. Ik heb de hele dag geslapen vandaag.. En vanavond ga ik lekker vroeg mijn bed in.... Maar goed, zaterdag was heel leuk, dus blij dat ik dat wel gedaan heb!! Mijn vriendin was er ook. Die had stom toevallig de zelfde dag, en ook de avondvoorstelling geboekt! Hoe toevallig!! Dus in de pauze even bijgepraat, en binnenkort gaan we wat langer bijpraten bij mij thuis! Hier laat ik het even bij. Hopelijk morgen een positievere blog...

thuis dag 2

Zo, aan het eind van deze dag toch nog maar even een blogje. Tenminste, voor mij is het bijna het einde van de dag.  Over twee uur lig ik in bed en over 2,5 uur slaap ik, haha!! Ik ben niet niet echt lekker. Afgelopen nacht begon ik er echt aan te twijfelen of ik niet te snel naar huis ben gegaan. Ik werd een paar keer wakker van het hoesten omdat mijn longen 'vol' zaten. Hetgene wat ik ophoestte was ook net meer doorzichtig, maar een beetje gelig. En ondanks een pleister tegen de pijn, zodat ik continu een beetje krijg en niet om de vier uur een piek leek het niet te helpen waardoor ik alsnog behoorlijk wat extra pijnstilling nodig had. was een idee van de huisarts. Omdat ik eerder wakker werd van de pijn, zonder te hoesten. Die pleister zou dat moeten voorkomen. daarbij zijn pleisters ook makkelijker en gelijdelijker af te bouwen. Alleen maar voordelen dus. Maar die vlieger ging niet op, helaas. En nog steeds ben ik niet lekker. Ik ben behoorlijk kortademig, heel erg moe en zweterig. De hele dag loopt het zweet lettelijk van me hoofd af. Ik zie er de hele dag uit alsof ik zo onder de douche vandaan kom. 3 shirtjes gaan er per 24 uur doorheen. En het liefst zou ik nog vaker omkleden, maar er is gewoon geen beginnen aan. Ik denk dat ik koorts heb. In het ziekenhuis was mijn temp steeds tussen de 37.2 en de 37,7. Op zich niks mis mee natuurlijk, maar het is voor mij vrij hoog. Ik zit eigenlijk nooit boven de 37. Zeker niet met prednison en paracetamol. Dat onderdrukt de boel een beetje. Maar ik voel wel aan als een kacheltje. In het zh gaf ik de kamer de schuld waar het heel erg warm en plakkerig was. Ik dacht dat ik daarvan zo zweeette en mijn temp wat hoger was. Maar dan had ik nu ondertussen wel afgekoelt moeten zijn, denken jullie niet? Haha!! Nou ja, we zien het wel. Ik heb nog niet meer zuurstof of zo nodig, en het is nou ook niet echt weer om er eens lekker op uit te gaan. Niet dat ik daar zin en energie voor heb, maar goed. Ik lig liever in mijn bed tijdens een flinke regen en onweersbui dan dat het heerlijk weer is. Dus ik slaap vooral en doe verder weinig. morgenavond hebben we een musical gepland in Rotterdam. Dus lekker dicht bij huis en ook bij het ziekenhuis, haha!! Nee hoor, ik ben niet van plan er de komende tijd terug te gaan. Ik wil nu minimaal weer twee maanden thuis zijn en het liefst natuurlijk langer. Hopelijk gaat de laatste behandeling van Groningen dan ook eindelijk eens gepland worden. Ik twijfel of het verstandig is morgen te gaan. Maar toch ga ik, haha!! Of er moet iets geks gebeuren vannacht, maar daar ga ik niet van uit. Of ik nou thuis zit of daar... Dat maakt natuurlijk wel verschil, want ik kan toch ook moeilijk in mijn pyjama gaan. Dus qua energiebesparing kan ik beter thuis blijven. Maar goed, uit of thuis, moe ben ik toch wel... Bovendien begint hij al om half 8, dus zal het ook niet na twaalf uur worden voor ik in mijn bed lig.... En ik heb er gewoon wel zin in om weer eens wat leuks te doen!! Nu ik weer thuis ben blijkt weer dat ik nog steeds vocht vast hou. In het zh lijkt dat altijd ook wel, maar dan is het minimaal in mijn voeten. Dan zie alleen ik dat het zo is, maar als je niet weet hoe mijn voeten er normaal uit zien zou je er niets bijzonders aan zien. Je  kan er dan ook geen deukjes in duwen of zo. Hier thuis zit ik toch meer met mijn benen naar beneden. Ondanks dat ik letterlijk zo'n 18 uur per dag met mijn voeten omhoog lig, kan je vooral in mijn linkervoet- nu wel de deukjes duwen. Dat terwijl mijn voeten letterlijk omhoog liggen. Mijn voeteneind staat omhoog omdat ik niet plat kan liggen en anders continu naar beneden zak...Maar goed, blijkbaar is het niet genoeg om het vocht eruit te krijgen... Het gekke is dat het echt helemaal naar voren zakt. Bij mijn enkel valt het nog mee, maar gelijk achter mijn tenen is hij behoorlijk opgezet. Zo erg dat ik niet 1 paar sandalen aan kan, dus dat is best behoorlijk. Die plek, boven op mijn voet doet ook eigenlijk altijd pijn. Rechts ook, maar links erger. Ook als er geen vocht in zit... En niet zo'n pijn dat ik er niet door kan lopen of zo, maar ik voel het wel, ondanks de pijnstilling voor mijn longen. Ik heb echt geen idee waar het aan kan liggen. De prednison is ivm de onrust al bijna gehalveerd, dus daar kan het niet aan liggen. Mijn HB is laag, maar niet zo laag dat ik extra bloed moet krijgen. Voor mijn doen dus eigenlijk best goed, al zou het voor ieder ander te weinig zijn. De extra eiwitten neem ik nog wel, maar wat minder dan eerst. Ik hoor daar ook niks meer over, dus ik ga er van uit dat dat ook niet schokkend laag is. Dus. Geen flauw idee voor de verandering; het zou bij mij ook eens gewoon een keer duidelijk zijn, haha!! ik zal er op de poli nog eens over beginnen als het over een paar weken nog is. De huisarts (die echt wel veel weet) heeft geen idee. En de laatste keer de longarts eigenlijk ook niet echt. Maar goed, als het dan nog is zal ik het nog eens vragen....Maar ik weet het antwoord eigenlijk al, als er niets te vinden is. Dan hoort het net als de bloedarmoede, de continue pijn in mijn rechterlong, het bloed bij mijn ontlasting, de pijn in mijn ledematen, de problemen met mijn darmen en de chronische vermoeidheid, de onverklaarbare verkrampingen door niks in mijn longen- bij me. Dan ben je er altijd he.....Dus voor iedereen die onverklaarbare probleempjes heeft, maak je geen zorgen, het hoort gewoon bij je! Is dat even een geruststelling he, haha!! nou goed, genoeg voor vandaag. Als er niets bijzonders is schrijf ik maandag weer een blogje... Dus ga daar maar gewoon van uit, dan is er namelijk niet bijzonders in de negatieve zin gebeurd.... En de info over morgenavond kan wel tot dan wachten, haha!! Dus tot dan!

Thuis dag 1

Hey Allemaal!

Hier even een kort berichtje van mij vanuit huis. Gistermiddag waren we aan het eind van de middag thuis. Toen alles laten vallen en vooral eerst en heel lang gedoucht, haha! Heeeerlijk!! Daarna wat dingetjes opgeruimd en gaan slapen. Uiteraard heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Vandaag verder nog niks gedaan. Heb geen plannen ook. Ik hou me even rustig. Ben (nóg steeds, niet te geloven zo lang dat het duurt!) erg moe. Al moet ik wel zeggen dat het beter is dan voor mijn opname, dus we gaan de goede kant op. Vanmiddag komt de huisarts even kijken. Hij kan niet echt iets doen, maar toch komt hij steeds, zelf nu hij zelf zijn arm gebroken heeft! Hij wil me 'even zien en bijpraten', haha, aardig he!! Nou ja, goed hoor, kom maar! Liever zo'n huisarts dan een van de spookverhalen die je tegenwoordig hoort!

Ziekenhuis dag 7

Mijn eigen longarts was net hier..... En....... Die had heel goed nieuws!! Ik mag vandaag naar huis!!! Jeeeeej!!! Dus ik ga zo mijn spullen inpakken en zo, dat gaat allemaal nog niet zo snel namelijk, en dan aan het eind van de middag heerlijk naar huis! Lekker douchen, in me eigen bed slapen, ik ben super blij!!

En ondanks dat ik heel blij ben dat ik naar huis mag hangt er een grote zwarte wolk over deze dag heen. Ik heb namelijk gisteravond gehoord dat een mede-longpatiënt, die ook mijn blog las, waar ik wel eens mee mailde en die me zelfs wel eens geholpen heeft de benauwdheid niet meer aan kan. Vandaag zullen zijn laatste uurtjes zijn dat hij moet vechten voor lucht....Rust zacht, H.

Ziekenhuis dag 6

Kon ik de afgelopen weken dag en nacht slapen, de afgelopen nacht was dat ineens voorbij. Ik was wel moe, maar had tegelijk energie voor 10. Onrust. (Te) veel prednison. Dus dat wil ik nu zo snel mogelijk afbouwen. Tegen half twaalf ben ik eindelijk in slaap gevallen. Toen moest de AB om twaalf uur, daarna heb ik nog wakker gelegen tot half 3. Steeds als ik bijna sliep begon er ineens een apparaat te piepen of was er iets anders waar ik wakker van werd. Dus nu ben ik een beetje duf, maar ik heb ook nog steeds die onrust, dus slapen lukt overdag niet meer. Hoop dat het dan de komende nacht wat beter gaat. Verder gisteren aan het eind van de dag pas een arts gezien. In principe zou een week ab inderdaad genoeg zijn. Dus als ik vandaag iemand zie zou ik eens vragen wanneer hun plan is om me naar huis te laten gaan. Ik neem aan (en hoop!) toch wel snel, maar ik weet bijna wel zeker dat als het zo door gaat ik in ieder geval voor het weekeind thuis ben. We zullen het wel horen vandaag. Verder alles rustig. Ik maak weinig mee. Het gaat iedere dag wat beter, alleen de pijn in mijn longen blijft. Vooral als ik medicatie inhaleer. Maar ws is het allemaal wat beschadigt en heeft het tijd nodig. Dat hoop ik dan maar. Vandaag zou ook mijn eigen longarts nog even langslopen, dat is altijd wel fijn, maar ik verwacht weinig nieuws. Kan ik alleen wel vast afspreken op wat voor termijn ze me op de poli wil zien en zo, haha!!

Ziekenhuis dag 5

Vandaag tot nu toe een rustig dagje. Vrijwel heel de ochtend geslapen, net gegeten en straks ga ik.....weer slapen, haha!! Ik heb nog geen arts of zo gezien, maar ik denk ook niet dat die heel veel nieuws zullen hebben. Ik wil alleen de datum hebben waarop ik naar huis mag, dat is het belangrijkste. Voor de rest zal het toch alleen maar nog de kuur afmaken zijn. Over overplaatsing naar de longafdeling weet ik ook nog niks. Maar dat hoeft van mij nu ook niet zo nodig meer. Zeker niet als ik woensdag of zo al weg mag... Maar misschien willen ze de ab iets langer door doen omdat ik nu steeds zo snel terug ben. Misschien dat 2 dagen extra nét dat verschil maakt. Maar dat hoor ik nog wel. Ik heb dus eigenlijk weinig te vertellen vandaag.... Hopelijk morgen meer nieuws!

Ziekenhuis dag 4

Dit is echt het weekeind van mijn port-a-cath. Gisterochtend zat hij dus dicht. Voordat er iemand van de longafdeling was waren we ruim 4,5 uur verder. Toen zat hij dus zeker en helemaal dicht. Die heeft de naald eruit gehaald en die kon ze wel doorspuiten. Het zat dus echt in het slangetje van binnen. Fijn dacht ik, ik was bang dat hij eruit moest. De enige optie was nog hem opnieuw aan te prikken, en dan gelijk een bloedverdunner erin te spuiten om te kijken of hij zo open ging. Maar dat mocht zij niet, dus daar moest ik weer voor op de arts wachten. Die was er een uurtje later. En tot grote opluchting van mij en haar ging dat!! Dus toen was hij gemaakt en deed hij het prima. Tot vanmorgen. Om hier de luxaflex open de doen moet je helemaal in een hoek zijn waar ik behoorlijk mijn arm voor moest strekken. Opeens weer een vreselijke steek bij mijn port-a-cath. Gaat wel over dacht ik, omdat ik een beetje voelde en het naaldje er nog in zat dacht ik dat het wel mee viel, ondanks dat het onder mijn huid voelde alsof hij verschoven was. Maar later kwam de infuusvloeistof aan de buitenkant eruit, dus er zit toch iets niet helemaal goed, De naald zit er nog helemaal in, dus dat is het niet. Het lijkt wel of het gedraaid is en nu op zijn zijkant ligt of zo. Hoe dan ook, de pomp liep ook niet meer, dus alles staat nu weer stil en straks moet er weer een arts naar komen kijken. Ik ben benieuwd wat het deze keer is. Want ik heb veel gemaakt met pacs, maar nog nooit dat de infuusvloeistof aan de buitenkant eruit kwam. Nou ja, we zullen wel zien. Verder gaat het wel aardig, Mijn longen lijken wat meer open te staan en ik hoest behoorlijk. Dat is vervelend, maar wel goed, want dan kan alles eruit. Mijn eigen arts was er gisteren en die zei dat ze hoopte dat een week ab genoeg zou zijn. Dat hoop ik ook, dat zou betekenen dat ik woensdag of donderdag naar huis kan. Dus ik hoop dat dat allemaal zoals gepland gaat! De longafdeling heeft voorlopig geen plek. Dat kwam ook zei de verpleegkundige gisteren door de geplande opnames van maandag. Dat snap ik niet, dan bel je die toch af? Als het gepland is heeft het dus geen haast en kan het lijkt mij ook wel op een moment dat het wat rustiger is. Nee, dan ga je patiënten die met spoed opgenomen worden op andere afdelingen en in andere ziekenhuizen leggen, terwijl op de afdeling bedden leeg staan voor de geplande patiënten. Niet echt logisch vind ik, maar goed, we zullen wel zien. De arts zou hier rond 10 uur zijn, ik hoop dat dat ook echt zo is, want ik ben wel benieuwd wat het probleem is... We zien het wel....

Ziekenhuis dag 3

Pppfff, wat een dag al tot nu toe. Vannacht veel wakker geweest, veel gehoest en zo dus erg onrustige nacht gehad. Vanmorgen nog steeds erg aan het hoesten en ineens vreselijke pijn bij mij pac. Met wat pijnstilling ging dat weg, maar even later was mijn infuus leeg. De verpleegkundige was er best snel, binnen 10 minuten wel, maar hij zat al dicht. Ik denk dat het komt omdat de arts het tot nu toe niet nodig vind mij anti-trombose prikjes te geven waardoor mijn bloed minder snel stolt dan normaal. Want normaal zitten alle infuzen ed heel snel dicht als ik die prikjes niet krijg. En die krijg ik bijna altijd omdat ik hier weinig beweeg, dus zeker nu ik de kamer niet af mag lijkt mij het niet overbodig, maar goed, ik kreeg ze niet. Dus nu zit mijn pac dicht of verkeerd. De verpleging hier werkt nooit met die dingen dus die doen er niks aan. Nu moet er iemand van de long komen om te kijken of ze hem open krijgen of hem opnieuw moeten aanprikken. Als dat allebei niet werkt moet hij eruit. En waarschijnlijk moet ik dan ook weer een nieuwe. Dus dat hoop ik niet, daar heb ik écht geen zin in, wéér al dat gedoe. Maar goed, ik ken de mensen van de long een beetje en had ook niet verwacht dat ze gelijk kwamen. Het is inmiddels al ruim een uur geleden, dus ik ga maar van het ergste uit, dan kan het alleen maar meevallen. Fijn hoor.... Verder alles rustig. Zuurstof gaat af en toe wat naar beneden en dan weer wat omhoog, de pijn zit er nog, maar mijn bloed en de foto waren aan het verbeteren, dus dat is fijn. En het gaat in ieder geval ook niet slechter, dat is ook al erg fijn, haha! Nu maar afwachten wat vandaag gaat brengen met mijn infuus. Ik hoop niet teveel gedoe aan mijn lijf, ik heb geen zin vandaag, haha!!
(en hier dan eindelijk de foto's van wat ik iedere dag zie...alleen vanmorgen vroeg regende het nog!)

Ziekenhuis dag 2

Jippie! Ik heb weer internet. Dat is toch wel makkelijk, haha! Gisteren weer op de foto geweest, op de foto van me opname was te zien dat er een stukje long ingeklapt was en dat moeten ze in de gaten houden. Verder heeft mijn longarts mijn huisarts gesproken over het thuisinfuus. Magnesium is sowieso te gevaarlijk om thuis te geven, en AB wil zij nu ook echt niet en mijn huisarts nu ook niet meer nu zij de risico's die zij ziet heeft uitgelegd. Daar kon mijn huisarts niet omheen, dus dat gaat definitief niet gebeuren. Ik vind het nog steeds onzin, maar goed. Ik lig nog steeds op die andere afdeling en op zich bevalt het me hier prima. Ook wel eens fijn om ergens anders te liggen, even andere gezichten en zo. Nadeel is alleen dat ik niet kan douchen. Ze hebben hier geen kamer met douche en wc en op de gang zijn er zo weinig dat ze er niet 1 voor mij apart kunnen houden. Dus die zullen er wel lekker uitzien. Ik moet het dus doen met een po en een wastafel. Maar ja, het is even niet anders, als het maar niet te lang duurt. Vandaag komt er weer een longarts kijken. Gisteren zij hij dat ik misschien voor het weekeind over kon, nou dat is alleen nog vandaag, maar hij wist gisteren nog niet of er wel of geen mensen naar huis zouden gaan, dus dat schoot ook niks op. Verder had hij eigenlijk geen nieuws. Ik wilde graag weten hoe lang ik nu moet blijven, maar dat kon hij niet zeggen, dus eigenlijk weet ik niks. Ik hoop dat vandaag mijn eigen longarts even langskomt, misschien kan zij wat meer duidelijkheid geven. Ik voel nog niet echt verbetering, slaap nog veel, dus dat is hier nu wel lekker, gaat de tijd lekker snel. De zuurstof is al wel iets naar beneden, dus dat gaat goed. Ik hoop dat ik voor volgend weekeind weer thuis ben. De foto van uit uitzicht hier heb ik per ongeluk gewist en nu met die regen en bewolking is er weinig te zien, dus die komt nog wel. Of niet, haha, is nou ook weer niet ZO bijzonder hoor, haha! Tot morgen!

ziekenhuis dag 1

ik ben gisteren uiteindelijk toch opgenomen. het werd gisterochtend echt te gek om het nog langer thuis vol te houden. gistermiddag (toen ik dus al hier was) leek het even wat betee te gaan, maar toch ben ik opgenomen, en maar goed ook bleek even later, want toen was ik weer stikbenauwd. ik lig niet op de long, want daar hadden ze geen eenpersoonskamer vrij, ik lig nu op 9 midden, met een heel mooi uizicht!! ik heb er een foto van gemaakt, maar kan hem niet plaatsen, want mijn laptop wil geen verbinding maken met internet. geen idee waarom niet. komt hoop ik nog, want ik typ dit nu op mijn mobiel, en dat is erg onhandig. lezen gaat wel, maar typen werkt niet echt fijn...dus ik hou het verder even kort. er is toch niks verander. ik krijg de standaad medicatie en verder weet ik eigenlijk nog niks. als het goed is komt er vanmiddag een longarts, geen idee wie, dan kan ik bespreken hoe lang ik moet blijven en wat de plannen zijn enzo....als ik geen verbinding krijg met mijn laptop met internet ga ik niet dagelijks een blog schrijven als er geen nieuws is, maar ik ga ervan uit dat het wel weer lukt de komende dagen. als er nieuws is horen jullie het sowieso wel, die ik gewoon weer zo of mijn moeder doet het thuis. alleen mail beantwoorden en zo doe ik gewoon weer als mijn laptop internet heeft...tot later!

Thuis dag 15

Ik ben niet lekker. Ik heb net de huisarts al gebelt, hij gaat overleggen met mijn longarts of er  nog andere optie's zijn voor thuis. Zo niet word het waarschijnlijk een opname. Niet dat ik daar op zit te wachten, maar dit werkt ook niet. Ik kan niet meer. Alles gaat pijn doen, mijn lijf en spieren raken uitgeput. Ik ben op. Ik hoop dat ik er met een paar magnesium giften bovenop ben, maar ik ben bang dat er een ab kuur van 10 of 14 dagen aan gaat komen. Misschien ook wel een keer goed, want hier word ik ook doodziek van, zh in, zh uit, zh in zh uit om de week en dat is wat ik niet meer wilde. De huisarts gaat mijn eigen longarts proberen te overtuigen toch een thuisinfuus te geven. Haar verweer is steeds dat als ik zo slecht ben ik in het zh hoor. Maar ik ben nu al 1,5 zo slecht dat ik w.s. niet in het ziekenhuis had hoeven komen als vorige week het thuisinfuus was gestart. Dat had ik nu al een week de goede ab gekregen en was ik waarschijnlijk al een stuk verder opgeknapt in plaats van slechter. Maar goed, hopelijk gaat dat in de toekomst lukken. Voor nu ga ik maar mijn spullen in pakken (of eigenlijk zeg ik wat ik wil hebben en gaat mijn moeder het inpakken) en dan denk ik dat ik vanavond niet meer in mijn eigen bedje slaapt. Het hangt er van af hoe het allemaal loopt en hoe ik me voel of ik vanavond of morgen weer een blog doe. Zodra en nieuws is en ik puf heb is er weer info!

Thuis dag 14

Het is gelukt! Ik ben nog steeds thuis! Dat is in ieder geval iéts he, haha! Verder is er nog steeds weinig verandering, dus ik hou het kort vandaag. De huisarts heeft gisteren de AB veranderd in een soort dat wat meer verschillende bacteriën aanpakt. De AB die ik had was heel specifiek gericht op de bact uit mijn laatste kweken. Maar dat wil natuurlijk niet altijd zeggen dat die nu terug zijn... Dus nu maar weer afwachten en hopen dat het aanslaat. Ik slaap voorlopig lekker verder dag EN nacht, haha!

Thuis dag 13

Ha lieve bloglezers, daar ben ik zelf weer even. Ik was vanmorgen vroeg op, dus ik zocht wat tijdverdrijf. Dat ik vroeg op was kwam door de beroerde nacht. Vreselijk. Ik heb zo veel pijn, dat is haast niet huis te leggen. Alles zit dicht, vol met groen slijm, maar als ik hoest verkrampt alles en heb ik het gevoel dat ik stik. Ook de aller bovenste luchtwegen, mijn keel, gaat dan bijna dicht zitten doordat die klieren daar na een hoestbui nog méér opgezwollen zijn. Ik voel me echt slecht. Ik wil niks, heb nergens zin in en ook überhaupt geen lucht voor. Zelfs naar de wc lopen is al een hele klus. Het liefst wil ik dan ook alleen maar slapen, slapen slapen. Ik BLIJF nog steeds zo moe. Nou is het wel logisch, want ik was al heel moe, maar ik slik ook pijnstillers waar je suffig van word *zeggen ze*. Ik heb er nooit wat gemerkt, maar goed, ook dat heb ik uitgeprobeerd. Ik nam even 2 dagen en die pillen (werken maar zo'n 4 uur) geen middelen waar je suf van zou worden. Nou, ik was nog net zo moe. Dat ik dat is trouwens al van voor mijn laatste opname, die vermoeidheid.. Toen ik net uit het zh kwam was ik ook niet echt lekker, maar alleen wat benauwd en ziekjes en die pijn rechts. Dat staat in geen enkele verhouding met dit. Ik kan het niet uileggen.Vannacht ook weer, heel de middag had ik op bed gelegen, maar ik was nog steeds zo moe en ik had zo weinig lucht dat ik alleen maar in een donkere stille kamer wilde liggen en slapen.En dus ging ik om half 7 naar bed,..Ik viel gelijk in slaap, om vervolgens om de 2 a 3 en soms 4 uur wakker te worden met een hoop ellende. Die hoop ellende (pijn, benauwd, hoesten en door dat hoesten (groen vies slijm) misselijk. Iedere ademhaling doet zo'n pijn, zelfs de lucht die in mijn longen komt prikkelt. Het vernevelen vanzelfsprekend dus ook, vooral het zout. Ik proberen het minimaal 3 keer per dag keer per dag te doen dat zout, maar het doet zo'n pijn dat ik het soms ook wel eens bij 1 laat. Dan neem ik wel een gewoon pufje extra en vernevel in met combivent (ventolin) ipv atrovent, dat zet alles lekker open (tenminste, dat zou het moeten doen).... Het is echt 1 bak ellende, bah bah bah, wat voel ik me rot. Vanmiddag komt de huisarts weer. Ik hoop niet dat hij gaat zeggen dat ik naar het ziekenhuis moet. Daar heb ik echt geen zin in. Misschien zou het wel verstandiger zijn, want ik ik ben helemaal op. kapot. Ik kán niet meer. Maar ik ben ook pas 3 dagen met die kuur bezig. Ik wil het nog even afwachten. Hier heb ik ab, 80mg pred. Dat gaan ze in het zh ook geven, alleen dan sterkere ab en magnesium erbij, dat wel, maar ik heb er gewoon geen zin in om steeds een week thuis, dan weer een week thuis, dan weer een week daar etc. Ik ga het er (wanneer dan ook) toch nog eens met mijn longarts over het thuisinfuus beginnen. Ik voelde dinsdag al dat het mis ging. Dan had ik (als alles al geregeld was) wel donderdag kunnen beginnen met de goede AB en was deze ellende, en misschien zelfs nog wel een opname niet nodig geweest.... We zien het wel, de tijd zal het leren....

Thuis dag 12

Hallo allemaal, vandaag maar weer even een blog van mij. Gisteren ging het allemaal redelijk met Ilse, we dachten het gaat de goede kant op. Vandaag is alles weer veel minder, meer benauwd, misselijk, lage saturaties, meer slijm en nog steeds erg moe. Slapen is wat ze alleen maar wil maar niet altijd kan i.v.m het benauwd zijn. Ze lig beneden op bed met de deur een stukje open en het zonnetje schijnt wat naar binnen. Dittie

Thuis dag 10

Ilse is nog steeds niet zo lekker. Gisteren heel de dag en vannacht heeft ze met een kapje van 9 liter geslapen. Ze heeft wel redelijk geslapen. Vaak wakker door hoesten, pijn en benauwdheid, maar op zich viel ze wel weer snel in slaap. Vandaag is ze nog niet veel waard. Ze is gelukkig wel iets minder misselijk, maar ze voelt zich beroerd en wil vooral slapen. Vanmiddag heeft ze zelf de zuurstof terug gezet naar 7 liter, omdat ze het kapje zo zat was. Nu maar even kijken of dat goed gaat. Haar saturatie is nu tussen de 88 en 91%, dus dat is wel krap. Maar ze hoop dat lichaam de loop van de dag er vanzelf aan went en dat de prednison en de kuur zijn werk gaan doen. Daar is ze allebei gisteren mee begonnen. De prednison hebben we naar 80mg gedaan en de ab heeft ze erg gisteren nog 3 van de 4 op. Dit is een kuur die ze nog nooit eerder thuis gehad heeft, dus misschien dat deze wel aanslaat.In deze kuur schijnt ook een soort magnesium te zitten, dus misschien gaan hierdoor haar longen ook wat meer open..Ze zeiden altijd dat de magnesium alleen werkt in de infuus vorm, maar goed, je weet nooit, alle kleine beetjes helpen.  Het lijkt alsof er ze wat minder vol zit, door de prednison denkt ze zelf, omdat de AB meestal toch wel 24 uur nodig heeft voor het werkt. Dus het is even afwachten. Ze is in ieder geval niet slechter geworden dan gisteren en hopelijk word het straks een klein beetje beter en zo verder... We zullen zien....Dittie

Thuis dag 9

Vandaag even een blog van mij (Dittie) dat zegt dan al genoeg voor de bekende lezers van deze blog. Ilse is erg benauwd, zuurstof staat op max voor thuis op 9 en dan nog zit de saturatie tussen de 88/92. Het zuurstof brilletje is vervangen voor kapje.  Iedere inspanning is te veel. Ze lig beneden op bed en moet er hard voor vechten om lucht te krijgen. Er is vanmorgen wel contact geweest met het ziekenhuis, hun zeggen kom naar de SEH, maar Ilse wil proberen om nog thuis te blijven. Ilse haar eigen longarts zit in Londen maar alle artsen kennen haar in het zh, dus dat is geen probleem. Er is nu een ABkuur voorgeschreven en we doen de prednison maar flink omhoog. Het is nu maar afwachten hoe het gaat lopen en als er nieuws is volg er weer een blog. Dittie

Thuis dag 8

Vannacht is een gebleken waarom ik de afgelopen week maar zo moe bleef en waarom ik zo'n pijn bleef houden rechts. Vanmorgen was het raak, keelpijn, opgezette klieren, longen vol vies groen slijm, alles stijf en nóg meer pijn bij het ademen. In de loop van de dag steeds minder lucht, misselijk, het is zeker dat het weer raak is. Ik probeer het met een hoop extra pilletjes, pufjes en spraytjes thuis te redden. Ik zie het echt niet zitten weer terug te gaan naar dat rotziekenhuis. Ik heb er Zo géén zin in. Dus ik ga het zo lang mogelijk uitstellen en hopen dat ik het red thuis...

Thuis dag 6

Alles gaat zijn gangetje. Ik heb weinig nieuws. Het blijft een beetje hangen. Ik word niet slechter, maar ook helemaal niks beter. Ik blijf maar moe moe moe, ik blijf hoesten en pijn houden. En slapen. Haha. Voor al heel veel slapen. En verder eigenlijk niks. Van het bed boven naar het bed beneden en als het lukt 's avonds weer terug. Ik heb pijn in mijn voeten omdat die weer twee keer zo dik zijn. Dus het is niet top allemaal. Niemand weet hoe het komt dat ik zoveel vocht vast hou. Dus ik ben maar weer begonnen met de extra eiwitten in de hoop dat dat helpt. Mijn voeten liggen al heel de dag omhoog, dus daar kan het niet van zijn. Maar goed, ondanks alles is het toch fijn om thuis te zijn. Het stoort me wel dat ik nog niks doe, nog nergens kom, maar goed. Ik heb het weekeind wel even lekker buiten gezeten, kan eten, slapen ed wanneer ik wil en ik ben gewoon lekker thuis. Dus alleen dat is al fijn en de hoop ik dat vanzelf komt. Morgen ga ik proberen de prednison wat af te bouwen. Niet beter of slechter is dus eigenlijk stabiel. Stabiel slecht zouden ze in het ziekenhuis zeggen, maar dat is ook een voordeel van thuis zijn he. Ik kan zelf bepalen wat ik in neem, haha!!

Thuis dag 3

Daar ben ik weer even. Gisteren een blogdagje overgeslagen omdat ik weinig nieuws had. Nog steeds eigenlijk. Ik slaap vooral veel, ik blijf erg moe en futloos. Met mijn longen gaat het redelijk. Niet slechter, maar ook niet heel veel beter. Maar goed, niet slechter is ook al even goed. Als het zo blijft ga ik van het weekeind de prednison een beetje afbouwen. Met stapjes van 5 mg. De huisarts denkt dat dat beter is, dus dan doen we dat maar. Verder geen veranderingen of bijzonderheden. Het weekeind schrijf ik als het zo blijft gaan geen blog... Het heeft gewoon wat tijd nodig allemaal om te herstellen.... Dus... Tot maandag!

@ A-M; Gezellig hoor, als je / jullie een keer langs komen... Alleen wel (een paar dagen) van te voren af spreken als je wil..)