Thuis dag 19

Wat ik absoluut niet wilde en me ook met alles tegen heb verzet is toch gebeurd.
Gistermiddag kwam de huisarts en zeg dat het niet goed ging. Niet met het vocht en niet met de longen. Dus moest ik voor verder onderzoek met de ambu naar het ziekenhuis.

Ik daar heen. Fototje, naaldje, arts. en even verteld hoe ik over de vorige opname dacht.

Om een lang verhaal kort te maken moest ik blijven omdat er in mijn bloed te zien was dat er iets mis is met mijn nieren. Misschien dat daardoor al het vocht in mijn lichaam terrecht komt? Maar goed ik vond dat geen reden om te blijven, want eerderder hebben ze er ook niets aan gedaan. Als me longen ab via het infuus nodig hadden konden ze eent huisinfuus regelen en klaar. Maar dat kon niet zo snel en dus moest ik er blijven.

Gelukiig hadden ze geen bedden en vanaf vandaag weer weer wel. Dus ik ben weer met de ambulance terug gebracht en word zo weer opgenomen voor een opname om ab in me infuus te krijgen, en misschien kijken ze zelfs wel naar mijn vocht.

Voor nu laat ik het hier even bij, later meer info!

Thuis dag 16

Nog steeds een thuis dag. Dus dat is mooi. Verder is er eigenlijk weinig moois te melden. Ik barst nog steeds bijna uit elkaar van het vocht. Ondanks de verdubbeling van de plasmiddelen. Dus we gaan vandaag maar weer kijken samen met de huisarts wat we hier aan kunnen doen. Ik ben het inmiddels meer dan zat, mijn voeten, rug, hele lichaa, gewoon, doet pijn. Ik kan 's morgens amper mijn bed uit komen, 's nachts zo goed als niet omdraaien omdat alles pijn doet en in de weg zit. Het is gewoon heel onhandig. Dus hopelijk heeft de huisarts vanmiddag nog een ander plan. Want ook de natuurlijke dingen als thee ed doen tot nu toe weinig tot niets. Dus we wachten de komst van de huisarts maar even af...

Verder heb ik komende week een beetje rommelige week. Ik ga alle dingen die ik al tijden uitstel deze week eens aanpakken. Hopelijk kan ik het een en ander afronden.

Verder heb ik weinig nieuws. Ik maak niets mee, ik doe niks bijzonders en kom nergens. Ik wil vooral lang en veel slapen en sta net zo moe op als ik naar bed ga. Maat toch sleep ik mezelf iedere ochtend uit bed om een beetje normaal ritme aan te houden. Door die dikke en pijnlijke voeten heb ik ook geen zin om eens een stukje te gaan wandelen of zo. Dat gaat nu gewoon niet. Dus ik doe het hoognodige en voor de rest doe ik alles wat zittend kan ook zittend kan, haha!

Tot de volgende keer!

Thuis dag 11

Tijd voor weer eens een berichtje van mij. Ik schrijf niet zo vaak meer, omdat er eigenlijk weinig nieuws is. Het gaat nog steeds niet goed. Het vocht komt bijna mijn oren uit. Het gaat zelfs aan de onderkant van mijn voeten zitten, en dat doet pijn. Ik het zh had ik dat al, en toen werd er gezegd dat ik maar moest mobiliseren, dan ging het wel over. Ik heb dat daar verschillende keren tegen gesproken, maar hun wisten het beter en weigerden er iets aan te doen. Prima dacht ik toen, bekijk het dan, ik zoek het zelf wel uit. Als ze er toch niks aan doen ga ik er ook niet keer op keer over beginnen. Ik heb thuis de afgelopen weer gemobiliseerd. Met het gevolg dat mijn voeten bijna uit elkaar klappen van het vocht. De huid op mijn onderbenen staat zo strak dat ik niet meer kan hurken, bukken of op kan staan als ik op de grond zit. Ik had dus voor de zoveelste keer gelijk. Dat ze me zo naar huis hebben laten gaan, en wéér niet naar me geluisterd hebben maakt me kwaad. Ik word doodziek van al die beterwetende arts-assistenten die denken dat ze alles weten en altijd gelijk hebben. Nu zit ik, met dank aan hun, met de problemen. De huisarts heeft maandag sterke plasmedicijnen voor geschreven, maar dat doet tot nu niks. Vanmorgen heeft hij de dosis verdubbeld, ik heb ze om half 8 vanmorgen in genomen, en tot nu toe nog niks. Dus dit gaat hem ook niet worden.

Door al dat vocht kom ik ook steeds lucht te kort. Ik sleep het overal mee naar toe, de trap op, overal. En dat is zwaar, dus mijn spieren protesteren, net als mijn hart. Mijn hele lijf heeft geen tijd gehad zich aan te passen. Er komen inmiddels blaren op mijn benen, en striemen op verschillende plaatsen omdat de huid zo snel zo veel oprekt. Die gaan dus nooit meer weg. Fijn. Ook dat heb ik danken aan die geweldige arts-assistenten. Heel goed gedaan hoor, complimenten, nu word ik de rest van mijn leven door die striemen aan jullie herinnerd, en daar zat ik nou net niet op te wachten. Het liefst was ik jullie al vergeten, maar omdat jullie me zo 'goed' naar huis hebben gestuurd zit ik nu met de problemen. Dat hebben jullie mooi voor mekaar. Lekker doorgaan met zo'n houding, dan kom je er vast wel als arts.

Door al dat vocht ben ik moe moe moe, ik heb nergens zin in en geen energie voor. Ik hoop dat de huisarts iets anders kan doen. Ik weiger hoe dan ook om voor onderzoek terug te gaan naar het ziekenhuis. dat gaat absoluut NIET gebeuren, Toen ik het zei wilden ze er niets aan doen, dus ik ga nu niet terug met dezelfde klacht. Al zou ik ze wel graag laten zien wat voor resultaat hun mobiliseren heeft gehad. Hoeveel ongelijk ze hebben gehad en hoeveel gelijk ik had dat ze er iets aan hadden moeten doen. Dat zou ik ze wel graag duidelijk laten zien en vertellen. Maar ze zullen er toch een mooi verhaal van maken zodat het niet hun schuld is. Dat is de mentaliteit van het Erasmus MC.

Zodra ik me wat beter voel ga ik uitzoeken waar ik met een klacht naar toe kan. Deze opname zijn er weer zoveel dingen gebeurd op de IC die absoluut niet kunnen. Ik ben er klaar mee. Deze problemen waren met dezelfde 'arts' als toen van het pijnteam. Ik schrijf 'arts' tussen haakjes, omdat ik vind dat zij die titel niet meer verdient met zo'n houding. De vorige keer had ik er al een zaak van kunnen maken, en wat ze nu deed gaat echt over alle grenzen heen. Ik weet nog niet waar ik heen ga. Het liefst ga ik naar de tuchtraad om een beroepsverbod te eisen. Gelukkig was mijn moeder er bij en was ik niet alleen met haar. Verder had ze wel al het andere personeel weg gestuurd, zo slim was ze wel, en dat deed ze niet voor niks. Niemand mocht verder horen of zien wat ze deed. Ze zal ongetwijfeld gaan zeggen dat wij haar alleen maar zwart willen maken en dat het niet waar is. Maar dat is het zeker wel, en dat weet ze zelf ook. En ze heeft gelijk, ik doe mijn best om haar zo veel mogelijk zwart te maken. Teringwijf. Ik zal alles in het werk stellen om haar zo veel mogelijk dwars te liggen. In de hoop dat ik haar in de tussentijd niet meer nodig heb, maar dat zou wel heel toevallig zijn. Ik heb haar nu ook jaren niet meer gezien. Dus daar ga ik niet van uit. En als ze deze blig leest kan me dat niks schelen. Dan weet ze waar ze aan toe is en kan ze zich vast voorbereiden. Ik ben bereid ver te gaan. Heel ver.

Verder heeft onze huisarts toevallig een broer die toevallig de wetgeving rondom de IC heeft gemaakt. Hij gaat bij hem navragen of het inderdaad waar is dat als je zegt dat je wel naar de IC wilt, je dan zelf niet meer kan beslissen over welke behandeling je nodig hebt en hoe die gedaan moet worden. Volgens het ziekenhuis is het in feite zo dat als je zegt dat je naar de IC wilt, je jezelf helemaal over geeft aan de artsen. Of jij nou iets wel of niet wilt, als hun het nodig vinden gebeurd het gewoon. Dat vind ik raar. Zelfs als je dood bent kan je nog aangeven of ze wel of niet in je mogen snijden, en als je nog leeft zou je zelf niks meer te zeggen hebben? Dat lijkt me toch niet, en als dat wel zo blijkt te zijn ga ik daar ook eens achteraan. Als je nooit ergens moeite voor doet, veranderd er niks ook. Maar ik wacht eerst even het bericht van mijn huisarts af, en dan kruip ik achter mijn laptop/ Op zoek naar de tuchtraad en evt naar informatie over de IC regels. Of misschien weet de huisarts wel waar ik moet beginnen. Genoeg te doen dus.

Thuis dag 6

Tijd voor weer eens een blogje. Ik heb niet zo heel veel nieuws. De afgelopen week ben ik bezig geweest met van alles en nog wat. De dagen vlogen voorbij. Dat komt vooral omdat alles 3 x zo lang duurt.  Mijn hele lijf doet vreselijk pijn. Nog veel meer dan aan het begin van de week. Zonder pijnstillig kan ik me letterlijk amper bewegen. En als ik wat doe, gaat na 10 seconden alle spieren verkrampen. In mijn armen als ik mijn haar op een staart doe, ik mijn rug als ik mijn bed op maak, ik mijn benen als ik loop of stil sta aan het aanrecht. En niet zomaar een gevoel van krap, maar zo erg dat ik er echt niet door heen kan gaan, of het kan negeren. Geen idee hoe dat komt. Het word er in de loop van de afgelopen week niet beter op. Gelukkig ziet de huisarts dat ook en gaat hij mailen met mijn longarts.
Of eigenlijk gaat hij mailen over het vocht dat ik nog steeds vast hou. En het word met de dag erger. Ik heb de hele dag dort, maar ik plas de hele dag niet. Ik drink minimaal 2,5 liter, en ga alleen als ik uit bed kom, en als ik naar bed naar de wc. Niet omdat ik moet, maar uit gewoonte. Hopelijk besluiten ze er iets aan te doen, want dit gaat gewoon niet. We wachten het maar af...
Verder is er weinig nieuws te vertellen, ik ga lekker mijn bed in. Fijn weekeind allemaal!

Thuis dag 2

Ja, de tweede thuisdag. Dus ik heb de ziekenhuiswereld weer verlaten, gelukkig. Wat een gezeur is het weer geweest verschrikkelijk. En een hoop gedoe wat niet nodig was geweest. De na-sleep daarvan merken we waarschijnlijk het hele jaar nog. Om maar een voorbeeld te noemen van een van de vele 'dat zou toch niet moeten kunnen' dingen. Ik had al mijn medicatie altijd netjes op orde. 1 keer in de 3 maanden herhaalde ik alles, behalve de medicatie die je maar voor een maand mee krijgt. Die iedere maand natuurlijk. Prima. Kwam altijd mooi uit. Tot nu. Het ziekenhuis zou de apotheek wel eens even alle medicatie faxen, zodat ik de komende weken alles in huis had. Prima plan op zich. De hele week heb ik gevraagd om een kopie van de recepten, zodat we konden controleren of het goede was voorgeschreven en of we wel geleverd kregen wat er op het recept stond. Heel de week werd er verteld dat dat nog wel kwam en de arts zou het sowieso mondeling nog even door komen nemen. Om een lang verhaal kort te maken; uiteraard is dat niet gebeurd.

Gevolg;

Een bende. Het ene medicijn heb ik voor een half jaar gekregen. Het andere voor nog geen maand. Ik heb medicijnen gehad die al maanden niet meer gebruik, een zalf waarvan ik niet weet wat ik er mee moet en zelfs medicatie die opgelost moet worden en via een infuus gegeven moet worden! Maar verder niks om het op te lossen of te geven, alleen die medicijnen. Het is toch echt belachelijk! De apotheek hoef het niet terug, want die gooien het ook weg, ik kan er niks mee. Goed geregeld. Nee, maar zie hielden de lijst aan die ik in het ziekenhuis kreeg. Heel knap dat er dan medicijnen bij zitten die ik de hele opname niet gehad heb, die ook niet op mijn medicijnlijst stonden bij opname en die ik dus ook helemaal niet nodig heb. Daar blijkt maar weer eens uit hoe goed hun administratie is. Dit bleek al toen ik er nog lag. Dus ik heb er wat van gezegd. Toevallig was die dag dezelfde arts er als de nacht dat ik naar IC moest. Die was gelijk op zijn tenen getrapt omdat ik hem erop aan sprak dat het niet klopte. Hij bleef bij hoog en bij laag volhouden dat ze het over hadden genomen van mijn medicijnlijst. Hij ging alles wel eens even uitprinten en dan moest ik maar veranderen wat er niet klopte. Dat heb ik gedaan. Met dikke rode pen. Ik heb voor de 3e keer mijn eigen medicijnlijst er aan vast gemaakt. Die hij volgens eigen zeggen over had genomen en die ik al 2 keer eerder had ingeleverd maar die blijkbaar zoals wel meer papieren daar op wonderbaarlijke wijze allemaal ineens verdwenen waren. Zo kon hij zelf zien hoe goed hij 'mijn' medicijnlijst had over genomen. Uiteraard heb ik er niks meer van terug gehoord. Je kan wel bij hoog en laag volhouden dat je gelijk hebt, maar als je dan zwart op wit voor je neus krijgt dat het niet klopt wat je zegt word het lastig he. Dan komt de Erasmus mentaliteit naar boven. En dat is vooral niet over praten. Dan is het ook niet gebeurd. Maar oh en wee als jij iets in hun ogen iets niet goed hebt gedaan. Dan weet binnen no-time de hele afdeling het en hoor je het maanden later nog. Zoals die keer op de ehbo. Ik weigerde combivent (luchtwegverwijder) omdat ik daar hartritmestoornissen van krijg. Iedereen weet dat, en dat was / is al jaren zo. Tot ik een keer stik benauwd op de ehbo lag en één of andere nieuwe arts-assistent mij per se combivent wilde laten vernevelen. Ik weigerde dat, ik wilde atrovent (verneveling zonder luchtwegverwijder), maar dat kreeg ik niet. Dus werd het niks. Ik ga geen medicijnen nemen waarvan ik weet dat ik alleen maar zieker werd. Uiteindelijk bleek er achteraf in mijn papieren te staan dat ik wel opgenomen was, maar dat ik 'weigerde medicatie te nemen'!

Dat dus. Alles naar je hand zetten en als dat niet lukt doen alsof het niet gebeurd is.

Maar goed. Ik ben er weer weg. Ik heb het weer gehad. Goed gaat het niet. Mijn hele lijf doet pijn, ik heb enorm last van mijn hart en mijn longen willen ook niet echt meewerken. Dat ik last heb van mijn hart, en die pijn overal, komt volgens de huisarts vooral omdat ik heel veel vocht vast hou van de prednison. Het is echt niet leuk, mijn voeten zijn weer zo dik, mijn vingers, alles. Na een hele nacht met mijn benen omhoog liggen zijn mijn benen wat dunner. Maar een half uurtje op een stoel zitten of zo en ze zijn 2 keer zo dik. Al dat vocht zit overal, daarom ben ik waarschijnlijk ook zo snel buiten adem. Dus het wil nog niet echt opschieten allemaal. Maar goed, we zien wel. Hopelijk luk het om thuis te blijven en de prednison af te bouwen. Als het goed is moet dan het vocht weg gaan en zou het allemaal weer wat beter moeten worden. De afgelopen weken heb ik dat kleine beetje wat ik opgebouwd had qua conditie en spierkracht weer dubbel en dwars ingeleverd. Dus we beginnen maar weer opnieuw. WEER OPNIEUW. Zucht. Hopelijk kan ik nu eens een keer door gaan met opbouwen in plaats van iedere keer van voor af aan te beginnen.....

Ziekenhuis dag 37

En alweer zijn we twee dagen verder. Alweer bijna 40 dagen lig ik hier. Tussen d vorige is er weinig gebeurd. Ik ben niet beter, ik voel me niet goed. Ik blijf hoesten en de pijn in mijn rug word steeds erger. Zo erg dat ik zelfs niet te lang meer kan staan om te douchen of zo. Dan heb ik het gevoel dat alles verkrampt, mijn hele benen gaan tintelen alsof ze slapen en dan word de pijn, ondanks de pijnstilling ondragelijk en moet ik gewoon gaan zitten. En daar baal ik van. Nu zijn het niet alleen meer mijn longen die me bij van alles en nog wat beperken, maar komt dit er ook nog eens bij op de hoop... Ik word er soms een beetje moedeloos van.

De afgelopen dagen een beetje gesproken met verschillende mensen en het blijkt inderdaad dat we in hetzelfde schuitje zitten als vorig jaar. Te ziek om naar huis te gaan, en te goed om hele dagen in bed te liggen. Heel lastig. Ik weet hoe het gaat. Hier wachten tot het beter gaat, zoals we vroeger deden heeft geen zin. Het word namelijk niet beter. Die bacterie gaat weer groeien en dan kan ik weer een dag of 10 aan het infuus. Dan is hij weer even rustig en een week later begint het weer. En zo gaat het maar door. En dat gaat me ondertussen behoorlijk tegen staan. Het is zo frustrerend dat ik álles doe en laat om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functioneren, maar dat het zich nergens iets van aan trekt. Gek word ik van de nachtelijk hoestbuien, het zweten wat daarmee gepaard gaat waardoor ik als ik uit bed kom eruit zie alsof ik onder de douche heb gestaan. De pijn, gewoon dat er continu wel wat is. Geen ene dag dat ik me eens gewoon goed voel. Fit. Zin heb in de dag en een nacht normaal kan slapen. Allemaal dingen die vroeger zo vanzelfsprekend waren. Dat is nu dus niet meer, en hopelijk ga ik me beter voelen en komt dat weer terug, maar ALS dat al zo is heeft het tijd nodig...En ik geduld, en dat heb ik niet zo veel meer haha!

Maar goed, we zitten nu dus weer op een dood punt. Niet ziek genoeg voor een kuur en eigenlijk niet goed genoeg om naar huis te gaan. Toch heb ik uiteindelijk besloten, als het morgen nog zo is al vandaag, om morgen naar huis te gaan. De reden daarvoor is wat ik hier boven al schreef, dat ik niet in het oude patroon wil vervallen en hier niet weer maanden wil liggen. Er gebeurd hier nu niets wat thuis ook niet zou kunnen, en mocht het niet gaan kunnen we het misschien weer een keer met een thuisinfuus proberen, Maar goed, dat zijn allemaal dingen voor later....

Dus als het goed is en het blijft zo ga ik morgen in de loop van de dag naar huis en dan zien we wel wat de tijd brengt. Hopelijk lukt het om thuis te blijven en een beetje op te knappen... We gaan het wel zien, zonder tegen bericht ga ik morgen in de loop van de dag lekker op mijn gemak naar huis en schrijf ik het weekeind of maandag nog wel even een blogje

Ziekenhuis dag 35

Het is alweer een week geleden dat ik mijn blog geschreven heb. Een week waarin er weinig is gebeurd. Op het moment dat ik dit schrijft zegt toevallig iemand op de tv; 'dat komt omdat je altijd iemand in de kamer mist'. Dat is waar. 

Mijn moeder komt iedere avond, de verpleging brengt om vaste tijden de pillen en verder hoor, zie of spreek je niemand. Af en toe een smsje of een mailtje en sommige sturen zelfs kaarten. Vooral dat laatste is leuk omdat dat iets tastbaars is waar je je kamer mee op kan vrolijken. Ook berichtjes hier op mijn blog zijn altijd leuk, dan weet je dat er mensen mee lezen en mee leven. Maar verder houd het al snel op. Best wel saai en stil dus. Op zich gaan de dagen redelijk voorbij. Ik slaap veel, maar ondanks dat blijf ik moe. Tussendoor probeer ik een beetje te fietsen op de hometrainer in mijn kamer, en uiteraard staat de tv bijna heel de dag aan. Of ik nou slaap of niet, haha! Vroeger kon ik nooit slapen als de tv aan stond, maar daar heb ik nu geen problemen mee, haha!

Vandaag is het groot overleg geweest. Op zich is er niks nieuws uit gekomen. Dit is het, dit blijft het. Dit is mijn nieuwe goed. Ze hebben vanmiddag nog wel de prednison verder omhoog gedaan, extra magnesium gegeven en ze zijn aan het overleggen of ze weer een kuur moeten starten of niet. Ik hoop het niet, want ik heb het wel gezien hier Ik wil naar huis. Het gaat nog niet goed, maar dat gaat hier in ieder geval niet meer veranderen. Qua medicijnen hebben ze alles gedaan. En iedere keer als ik nog geen week van de ab af ben begint het weer op nieuw. Dat kan toch ook niet door blijven gaan. Dus ik wil naar huis en dan maar zien wat er daar gebeurd. Daar doe je toch vanzelf meer, dus krijg je in ieder geval een soort minimale basisconditie. En dan zien we wel wat er gebeurd. Misschien kan ik, als ik toch weer ziek word weer thuis een infuus krijgen. Geen idee. We zien wel. 

Wat ik wél weet is dat dit precies hetzelfde patroon is als mij vorig jaar hier 9 maanden gehouden heeft. En dat ga ik dit jaar in ieder geval anders doen. Moet alleen nog even uit gaan zoeken hoe.....