vrijdag 28 maart 2014

Droevig Nieuws

Lieve blogvolgers,

Ilse heeft vanmorgen om 11:15 haar rust gevonden.
Ze is overleden aan de gevolgen van een longontsteking.
De laatste uren zijn voor haar geen strijd meer geweest, is in het bijzijn van haar dierbaren rustig ingeslapen.

Namens Ilse nu bedankt voor jullie steun, lieve smsjes, mails en reacties.

Liefs Dittie


dinsdag 25 maart 2014

ellendige thuis dagen

Jullie hebben mij het even gemist maar hier ben ik dan toch.

Dat komt omdat ik eigenlijk helemaal geen zin heb om een blog te schrijven. Niet over deze onderwerpen. Steeds maar weer, een paar keer per week gaat het daar over. Ik wil vooral rust, ik ben moe.

Wat ik lang niet geschreven heb moet ik nu toch doen. Ik ben gestopt met alles. Tenminste, met alle longmedicatie. Geen antibiotica meer (terwijl we weten dat er een ontsteking sluimert) geen prednison meer, geen ziekenhuis opnames meer, niks meer. Dat betekend dus dat ik bij de eerst volgende flinke infectie ga overlijden. Dat kan morgen zijn, maar ook pas over een paar weken, niemand weet het.

Ik merk dat mijn lichaam verzwakt is, alles is te zwaar, zelfs een beker drinken. Ik kan bijna niet meer staan of lopen en heb dus een katheter. ik lig 23,5 van de 24 uur op bed. Ik slaap beneden in de woonkamer tegen al mijn principes in, maar het kan niet anders. Zo takel ik langzaam een beetje af. Je zou denken dat ik alle tijd heb en juist op het forum zou schrijven. Maar het tegendeel is waar. Ik wil er niet over praten, niet over schrijven, niks. Het gaat alleen maar daar over. De notaris is geweest en ook de begrafenisondernemer al 2 keer. Ik heb mijn kist uit gezocht en hoe hij moet worden (hij word bewerkt met vlinders), de bloemen, van de kaart word nu een proefdruk gemaakt en na de uitvaart in ieder geval geen koffie en cake No

Dis het gaat alleen maar daar over, Ik moet een hoop regelen, want van veel site's weet mijn moeder mijn wachtwoord niet, allemaal zulke klusjes. Dat dacht ik even in een ochtendje te doen, maar dat is dus niet zo. Vreselijk. Ik vind het niet leuk en ik heb er geen zin in. Ik moet mezelf er echt toe zetten om het te doen. Lastig dus. tussen het slapen door....

Verder heb ik weinig nieuws. Het word weer heerlijk weer. Ik was heel graag nog even naar buiten gegaan, de frisse lucht in, naar het winkelcentrum of zo. Gek idee dat ik daar waarschijnlijk nooit meer ga komen. 's morgens klieren met natte doekjes en een schone pyjama aan doen is me al te veel, laat staan om om te gaan kleden en er nog een béétje fatsoenlijk uit te zien in mijn rolstoel. Gek idee dat je er geen besef van hebt gehad dat het je laatste keer op het winkelcentrum liep toen je er was. En dat is met alles zo.... Raar gevoel....

Dus ja, vandaar dat ik geen nieuws heb. Ik slaap. eet, slaap nog meer, kijk tv om vervolgens iets later tijdens het programma dat ik wilde zien in slaap te vallen. Kijk ik morgen wel terug op internet denk ik dan, maar niet dus want de dag erna heb ik het druk met.....juist......slapen.

Ik heb wel wat nieuws gevonden om me bezig te houden op goede dagen. Je hebt kleurboeken voor volwassenen en mandala boeken die je in moet kleuren. Ik vind dat (hoe kinderachtig ook) leuk. Even mijn hoofd leeg, even bedenken welk stukje welke kleur krijgt. Het zijn natuurlijk geen kindertekeningen, en mijn zicht holt ook achteruit, maar met veel licht lukt het me af en toe...

Nou dat was het zo'n beetje. Ik zal wat minder vaak schrijven omdat ik gewoon niks mee maak...Al schrijf ik niet veel vind ik reactie's wel heel leuk. Ik kijk er iedere dag naar! Ik zal, voordat het zo ver is een stukje schrijven. Mijn moeder zorgt er dan voor dat het hier op het forum komt te staan als ik overleden ben zodat jullie niet bang hoeven te zijn dat er iets is al ik even niet schrijf.....Want de blog zal dus even niet zo recent zijn als normaal....

Veel liefs!

zaterdag 8 maart 2014

Weer even een bericht

Vandaag nog een bericht van ons samen. De volgende misschien weer van haar alleen.

De afgelopen dagen zijn dagen geweest van veel verdriet, veel gepraat en veel uitzoeken en dit alles aldus Ilse zonder resultaat. Ondanks haar erge benauwdheid en de erge pijn heeft ze doorgezet, ze had nu eenmaal een plan. Ilse wil niet meer elke dag moeten vechten om aan lucht te komen en pijn te hebben alleen niemand wil wat. Ohh nee we moeten zeggen kan wat. Want iedereen waartegen ze heeft gepraat artsen, psycholoog enz zeggen we kunnen niets want de wet...............Ze begrijpen haar allemaal, snappen haar, horen haar aan en gaan de deur uit en dit alles eindigde voor haar op niets.
Toen heeft ze internet afgepluisd en mensen gevraagd om haar te helpen maar ze kwam er snel achter dat die mensen dan een probleem zouden krijgen als ze haar gingen helpen, dus dat wilde ze ook niet. Ilse haar lichaam is al zoveel medicatie gewend dat dit ook geen optie is. Als ze geopereerd moest worden of naar de i.c ging werd er tegen haar gezegd een olifant zou al plat gaan maar jij lig nog klaarwakker dus om dan thuis zelf iets te ondernemen op dat gebied val ook niet mee. Het is voor mij als moeder een heel dubbel gevoel, begrijp haar, snap haar maar mijn moeder gevoel zegt zo wat anders. Ilse praat over dit alles met iedereen en iedereen snap haar en zou achter haar staan alleen ze komt niet verder. Totdat............

De h.a heeft van de week de pijnmedicatie verdubbeld en op zich is dit nu wel redelijk te doen maar ze blijft  benauwd en dat is niet op te lossen. Ze heeft met h.a afgesproken niet meer naar zh te gaan, hij wil hier in mee gaan zover hij kan, want zegt hij als jij zo benauwd bent en in een coma raakt mag ik jouw hier niet laten liggen want dan zeg de wet ook weer wat. Ook kan de zuurstof thuis maar tot 9 en dan nog zijn de saturaties soms rond de 85 en is ze zo benauwd dat ze dan thuis echt moet vechten om aan lucht te komen, maar is dan een keus die ze maakt. Kortom we blijven in een cirkel draaien en wordt deze ooit doorbroken??? 

Vergeleken met de afgelopen dagen gaat het wat beter met haar, ze kan weer wat op haar benen staan is niet meer zo moe/suf en de pijn is te doen. De benauwdheid is nog wisselend zo staat de zuurstof op 5 en zo op 9 omdat het weer helemaal dicht zit en moet de kap op. We gaan maar proberen om gewoon verder te gaan met alles en we kijken wel hoe het gaat lopen. Elke dag is een verassing, en we nemen hem zoals hij is en komt.

We willen iedereen bedanken voor de lieve woorden, kaarten, smsjes, langs komen enz. dat doet ons goed.

Een lieve groet van Ilse en Dittie


maandag 3 maart 2014

Even een bericht van thuis

Door omstandigheden vanaf de opname heeft Ilse geen blog meer geschreven. Het is de gehele opname niet lekker gegaan. De Picc Lijn is kapot gegaan, veel en vaak benauwd een nieuwe Port a Cath gekregen wat allemaal tegen heeft gezeten met het plaatsen kortom ..............
Ilse is bezig met het maken van haar eigen plannen, ze is er helemaal klaar mee. Heeft hulp gevraagd in het zh maar tervergeefs. Ze begrijpen haar, snappen het maar zeggen  niets te kunnen doen. De antwoorden we kunnen niet meer en we proberen het en als het niet gaat kom je maar terug kan ze niet meer horen.

Vanaf gisteren zijn haar longen weer erg onrustig en is ze erg benauwd. De pijn die alleen maar erger wordt en alles bij elkaar heeft Ilse besloten vanmorgen onverwachts naar huis te komen. Ze wil niets meer,alleen maar thuis zijn. Heeft een katheter en hoef dus weinig te lopen. Ze lig op  bed in de kamer en hoe het verder allemaal gaat lopen is voor iedereen een ??

Ilse zou denk ik weinig reageren op mails en smsjes. Ik zou proberen af en toe wat op blog te zetten.

Groetjes Ilse en Dittie

dinsdag 18 februari 2014

ziekenhuis dag 4

Ja, ik ben weer opgenomen sinds zaterdag.

Er is niet heel veel veel nieuws, mijn eigen longarts is op vakantie heel de week dus ze wachten met alle beslissingen op haar.

We zullen wel zien, hopelijk snel naar huis!

dinsdag 11 februari 2014

Thuis dag 5

Het is alweer de 5e dag thuis. Wat is het toch fijn om te merken hoeveel sneller de tijd gaat thuis en hoeveel vrijheid je hebt om te doen en laten wat je wilt, te gaan en staan waar en wanneer je wilt voor zover dat gaat en vooral niet vast te zitten aan een infuus. Ik irriteer me wel aan het slangetje van de picclijn die ik nu heb omdat mijn pac eruit is. Niet zo zeer aan die lijn, maar die pleister JEUKT!! En hij blijft maar bloeden, dus moet hem om de 2 tot 3 dagen wel verschonen, want opgedroogd bloed word hard, en gaat nog meer jeuken en hoe je het ook afplakt, onder de douche word hij altijd nat, dus ook dan moet er verschoond worden. Regelmatig vergeet ik hem ook. Dan trek ik mijn trui uit en blijf ik weer eens ergens achter hangen. Gelukkig zit hij gehecht dus kan ik hem er niet uit trekken. Als het goed ik heb ik binnen 2 maanden een nieuwe pac, want deze lijn mag 'maar' maanden zitten. Het wachten is op een oproep.

Qua gezondheid is er nog steeds weinig veranderd. Ik voel me nog steeds niet goed. Ik heb teveel pijn en te weinig lucht. Ook het slapen wil maar niet lukken, ondanks mijn eigen (heerlijke) bed. En niet omdat ik niet moe ben. Ik voel me continu moe, futloos en gefrustreerd omdat ik vind dat ik van alles moet kunnen van mezelf en er achter kom dat dat niet gaat. Natuurlijk weet ik dat al lang, maar toch. Vrij zinloos om daar gefrustreerd over te raken eigenlijk, haha, maar ja, zo ben ik he.

De afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan en alleen de dingen die echt moesten. Zoals een nieuwe mobiel (met abonnement) uitzoeken. Dat is natuurlijk heel belangrijk! Pasfoto's wezen maken omdat mijn ID binnenkort verloopt, zulke dingen. Verder niet echt iets bijzonders gedaan of zo, Gewoon de dagelijkse dingen thuis een beetje aan klooien....

Dit was het weer voor nu!

vrijdag 7 februari 2014

Thuis dag 1

Jeeeeeej! Ik ben weer thuis!

Dat is zo'n beetje het enige positieve ook, maar goed. Binnenkort een uitgebreidere blog over hoe en wat allemaal. 

Allemaal bedankt voor de lieve kaarten, smsjes etc!

Ik duik nu mijn bed in, ben kapot. Maar wel mijn EIGEN bed!! :-)

Tot snel!

xxx

dinsdag 28 januari 2014

Ziekenhuisdag 28

Het is de hoogste tijd voor weer eens een blog. Al is er niet heel veel nieuws.

De bacterie in mijn bloed was op mijn long gaan zitten, dus is mocht regelmatig op de foto. Gelukkig bleek de plek kleiner te worden door de antibiotica. Het bloed is weer beter en de koorts is weg. Maar ik voel me nog steeds niet lekker en heb nergens zin in. 

Mijn longen zijn een week vrij rustig geweest, maar sinds afgelopen vrijdag zijn ze weer aan het vervelen. Weer dips in mijn zuurstof waardoor ik meer aan de beademing moest, meer slijm, meer pijn, hoesten etc. Maar daar kunnen niks meer mee doen dan ze nu al doen....

Verder is het gewoon de tijd uitzitten en afwachten en gebeurd er weinig. Vandaar ook de late blog. Zodra er nieuws is verschijnt er weer een nieuwe blog!

woensdag 15 januari 2014

Ziekenhuis dag 14

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis en het gaat alles behalve goed. De medicatie slaat niet aan op mijn longen. De ontsteking is weg, maar het blijft enorm piepen en er blijft veel slijm aangemaakt worden waardoor ik regelmatig in de problemen kom. Voor beiden hebben ze alle mogelijke en gekke medicatie geprobeerd, maar niets slaat aan. 

Dat betekend feitelijk dus dat ze geen medicijnen meer voor me hebben die me echt kunnen helpen. Met andere woorden, uitbehandeld. Het is een kwestie van tijd rekken en hopen dat mijn longen zichzelf herpakken, maar die kans is nihil. Slecht nieuws dus. Daarbij heb ik zelf, omdat ik bij iedere aanval nu op de IC beland een wilsbeschikking op laten stellen waar in staat dat ik niet meer naar de IC wil en geen reanimatie wil. Dat houd dus in dat als ik bij een aanval zo ver zak in mijn zuurstof (wat niet de eerste keer zal zijn) ik in een coma raak en de vraag heel groot is of ze me daar zonder IC uit krijgen. Zo niet is het einde verhaal. Het is voor sommigen van jullie misschien moeilijk te begrijpen, maar ik ben gewoon klaar met het continue ziek zijn. Bovendien is min volledige toekomstplan van op mezelf gaan wonen en zo van de baan. Mijn leven blijft zo als het nu is. En die kwaliteit vind ik heel laag voor iemand van mijn leeftijd. Daarbij hebben ze hier op de IC het protocol mensen wakker aan de beademing (tube) te laten liggen. Of dat nou voor een dag is, een uur of een week. Ik verdraag dat ding heel slecht en dat is dan ook mijn grootste nachtmerrie. De IC wijkt onder geen enkele voorwaarde daar van af. Dus heb ik besloten niet meer te gaan. Helaas kan het niet anders.

Verder kreeg ik vorige week vrijdag koorts tot boven de 40 graden en was ineens ontzettend ziek. Om een lang verhaal kort te maken bleek er uiteindelijk een gevaarlijke bacterie in mijn bloed terecht te zijn gekomen door mijn pac. Die moest er maandag dus met spoed uit. Ik moest 2 soorten antibiotica krijgen en 2 normale infuzen omdat de pac niet meer gebruikt mocht worden. UIteindelijk is er 1 mini infuusje geprikt dat ontzettend pijn doet als de medicatie er door heen gaat en zat mijn pac er tot vanmorgen nog steeds in omdat de ze op de operatiekamer een soort van IC bed achter de hand wilde houden voor het geval dat bla bla bla. Maandagavond nog het plan gemaakt met een anesthesist om me niet zo ver onder narcose te brengen dat ik zou stoppen met ademen maar wel zo ver dat ik er niets van zou merken. Naja, prima. Maar ook dan wilde ze perse dat bed want 'stel dat met die longen' etc etc etc.

Vanmorgen bleek dat bed (wat ik waarschijnlijk helemaal niet nodig heb en ook helemaal niet wil maar dan geld die verklaring weer niet ofzo) er waarschijnlijk voor het weekeind niet zou zijn. En omdat de bacterie zo gevaarlijk was moest mijn pac er echt uit. Iedere dag zijn er (soms meerdere) mensen geweest om me om te praten het met lokale verdoving te doen. Dat weigerde ik na 2 hele slechte ervaringen bij hoog en bij laag. Ik wachtte wel. Wegwezen, ik had een punt en daar bleef ik bij. Tot vanmorgen om half 9 ineens een chirurg in mijn kamer stond. Duidelijk een heel ervaren, maar heel rustige en lieve man om mij opnieuw over te halen als hij het deed. 

En..

Het is hem gelukt. Nog geen uur later lag ik al bij de chirurgie om mijn pac eruit te laten halen onder hele scherpe afspraken waar hij zich aan zou houden en mocht het niet gaan zou hij het helemaal stoppen en toch op de ok wachten. Uiteindelijk is het hem met heel veel verdoven en nog meer verdoven en bijverdoven en oppervlakkig verdoven en diep verdoven en nog eens diep en dieper verdoven gelukt de pac eruit te halen zonder dat ik veel meer voelde dan de verdovingsprikjes. Hij zat (zoals altijd) helemaal vast gegroeid en hij moest hem dan ook helemaal rondom los en onderaan los snijden, knippen, weet ik wat hij allemaal gedaan heeft. Het was nogal een gedoe om hem los te krijgen. Mede door het vele littekenweefsel, maar het is dus gelukt. Jullie hebben een primeur, ik ben al 2 uur zonder pac. Als de bact niet zo gevaarlijk was geweest had ik gewacht maar ze hebben uitgelegd wat hij kan doen (zich overal aan hechten en daar holtes met pus maken en dan heb je een probleem, bv in je botten, hersenen, hart etc) en dat risico wil ik niet nemen.

 Ik wil vooral naar huis. Maar er moeten eerst een paar schone bloedkweken zijn en dan moet er nog een nieuwe in, dus ik denk dat ik hier nog wel even ben. Het infuus word hopelijk vervangen zoals maandag beloofd. Hij zit op een rotplek in een heel klein vaatje in mijn rechterhand, waar ik dus alles mee doe. Tijdens de operatie (die maandagavond gepland stond) zouden ze dan 2 infuzen in grote vaten prikken. Dit mini ding wat maar voor een paar uur was zit nu dus al 3 dagen en ik ben hem meer dan zat. Als het goed is komen ze vanmiddag met een echo om een goed infuus te prikken omdat de verwachting niet is dat ik morgen naar huis ga...

Verder moet ik vanmiddag als het goed is (stond voor gisteren gepland) op de foto omdat er hoogstwaarschijnlijk 1 of meer ribben gebroken zijn door het hoesten. Dus ik heb heel veel pijn.

Jullie zullen dus wel begrijpen dat ik totaal niet lekker in mijn vel zit. Eigenlijk ben ik gewoon overal klaar mee. Ik wil het nergens over hebben, geen behandeling meer en lekker naar huis. Maar ja. Dan ga ik zeker dood. Dus ik kijk iedere dag (en nacht) de uren weg en hoop dat mijn bloed snel schoon word en vooral dat hij nergens vast in gaan zitten. Over die nieuwe pac wil ik helemaal nog niet nadenken. Dat zal me wel weer een partij gedoe worden. Maar dat is voor later zorg. Voorlopig heb ik genoeg aan mijn hoofd (en lijf)

maandag 6 januari 2014

Ziekenhuis dag 6

Eigenlijk is er nog niks veranderd met toen ik binnen kwam. De aanvallen zijn er nog, het piepen is er nog en het slijm ook.Ik zou een hele lange blog kunnen schrijven over allerlei dingen maar ik heb de energie er niet voor en mijn vingers gaan te veel pijn doen als ik lang typ, dus vandaar. Ik voel me nog steeds belabberd, daarom schrijf ik niet zo veel en laat ik het hier even bij, kort maar krachtig....

donderdag 2 januari 2014

ziekenhuis dag 1

ik ben weer opgenomen zoals de titel al zegt. En het gaat ronduit slecht. We lopen vast op alle vlakken...

ik zelf ben kapot, stel de opname al vanaf maandag uit omdat ik oud en nieuw perse thuis wilde zijn. Dat betekende wel vooral op mijn bed beneden liggen, maar dat maakte niet uit. Het was zoals het hoorde. Thuis met familie. En om 12 uur vuurwerk kijken.  Stond ik ook nog eens een keer achter het raam, haha!! ;-) de nacht erna heb ik nog geen 3 uur slaap door pijn, benauwdheid en de onrust buiten. Dat maakte de genadeklap. Ik kon niet meer. Was moe moe moe. Wist niet hoe ik nog moest gaan zitten hangen, liggen om een beetje lucht te krijgen. De zuurstof stond op max en ik was volledig uitgeput. Niet alleen het slijm zat me in de weg maar ook het piepen dat het al vanaf zondagavond deed werd erger en erger. We hopen dat hier met meer zuurstof en magnesium te kunnen doorbreken. Gisteren de eerste gift gehad maar vandaag nog weinig verschil...  Afwachten.....

voor nu laat ik het even hierbij. Dit was het belangrijkste nieuws. Ik hou jullie op de hoogte!