woensdag 30 januari 2013

Ziekenhuis dag 28

Hoi Allemaal!

Hier eindelijk weer eens een berichtje van mij. Met trillende handen en het zweet dat aan alle kanten van me af loopt, maar goed. het is weer een blog van mezelf, dat is al heel wat. Ik maak hem alleen niet te lang...

De afgelopen dagen is er weinig gebeurd. Alle dagen zijn een beetje hetzelfde en ik maar weinig mee. Ik hoor of zie niks op mijn kamer. Maar dat vind ik ook niet zo erg. Ik vind het zelfs wel lekker. Gewoon doen en laten wat en wanneer ik wil.

Vandaag is het groot overleg geweest. Ik ben benieuwd of daar nog iets uit gekomen is. Ik denk het niet. De pijn in mijn rug blijft nog steeds en ook het hoesten en dergelijke wil niet echt opschieten. Ik heb het niet echt heel erg benauwd meer, maar ik ben gewoon  niet lekker. Moe, hangerig, nergens zin in, alles doet pijn. Ook blijk ik weer een behoorlijke hoeveelheid vocht bij me te hebben, zoals ik een paar maanden geleden thuis ook had. Nu word er gezegd dat dat door de prednison komt, maar ik weet het niet. Ik gebruik dat al zo lang, en ik heb nooit last gehad van zo veel vocht. Ze hebben alles na gekeken, maar kunnen er verder ook geen oorzaak voor verzinnen. De enige mogelijkheid zijn steunkousen, maar dat zie ik nog niet zo zitten op mijn 26e. Bovendien is de vorige keer met het zwachtelen gebleken dat dat het probleem niet oplost, maar verplaatst naar mijn bovenbenen.... Dus tsja, we kijken het maar even aan.

De kuur gaat door tot vrijdag. Vanaf dan proberen we de prednison af te bouwen en als ik me goed genoeg voel mag ik naar huis. En ik wil zooooo graag naar huis. Ik ben dat gezeur hier zo verschrikkelijk zat. Ik wil gewoon weer mijn eigen leven gaan hebben thuis, en niet geleefd worden hier in het zh. Dus ik hoop dat ik in ieder geval voor volgend weekeind thuis ben. Daar ga ik alles aan doen!

Nou, dit was het weer even voor nu. Een kort berichtje, maar zoals ik al zei maak ik weinig mee, en door de vermoeidheid is de inspiratie over wat ik moet schrijven ook een beetje verdwenen.. maar dat komt wel weer goed. Hopelijk gaan we zo snel mogelijk weer de goede kant op en kan ik de rest van 2013 lekker thuis blijven.....

Als er nieuws is, of ik weer inspiratie heb schrijf ik weer een nieuwe blog...

vrijdag 25 januari 2013

Ziekenhuis dag 23

Veel zijn we gisteren niet opgeschoten met het gesprek. Dat komt omdat je maar heel beperkt vast kan laten leggen wat je wil. En die keus bestaat eigenlijk alleen uit als de arts het nodig vind wél naar de IC, of niet.

Een tussenweg in de zin van;  in wil maar alleen als....
Of
Ik wil niet, tenzij.....

Is er niet. Het is altijd wel of nooit. Punt.

En als je nooit laat vast leggen weet je dus zeker dat je nooit meer op de IC komt. En ze weet daarmee zeker dat ze dan geen jaren meer te leven heeft. En dat is ook niet wat Ilse wil.

Na een lang gesprek kwamen we tot de conclusie dat Ilse het beste vast kan leggen wat ze absoluut niet wil. Wakker aan de beademing liggen. Dit kunnen we in bepaalde situatie's dan aan de IC arts geven, maar die bepaald zelf wat hij of zij daarmee doet. Volgens de longarts zullen de meeste artsen daar zo veel mogelijk rekening mee houden, op enkele rotte appels na. Zoals de vrouw die Ilse maandagnacht trof. Dat bleek dezelfde te zijn als die toen in het pijnteam zat en Ilse alle medische zorg op dat vlak ontzegde. Daar heeft zij helemaal het recht niet toe. Ze had Ilse (die ook nog eens gelijk had) door kunnen sturen naar een collega van haar, omdat het tussen hun niet klikte, maar als arts mag je een patiënt nooit van zorg onthouden. En nu dus weer deze actie van haar. Ilse zou er het liefst iets mee doen, ze is zo klaar met die vrouw. Ze is zo onpersoonlijk, onbeschoft, egoïstisch en stelt bovendien als ARTS het welzijn van de patiënt niet op de eerste plaats. Maar we laten het maar even rusten, en hopen haar nooit meer tegen te komen. We hebben wel andere dingen aan ons hoofd nu...

We hebben met de longarts een goed gesprek gehad en we hebben gewoon pech gehad met alles. Ze erkend dat er hier op de afdeling veel mis is gegaan en dat er veel alerter gereageerd had moeten worden. Dat we dan ook nog eens de pech hadden dat precies deze vrouw dienst had is bijna TE toevallig. De longarts weet precies wie het is en weet ons ook te vertellen dat wij niet de enige zijn die problemen met haar hebben. Maar daar schieten we natuurlijk weinig mee op, behalve dat we weten dat het niet aan ons lag. Ook heeft de longarts haar bezorgdheid uitgesproken over de situatie. De behandeling in Groningen lijkt minder goed te helpen dan verwacht/ gehoopt. In korte tijd is het nu al weer 2x slecht geweest en dat is het beeld weer van voor de behandelingen.

Dus eigenlijk is er niks vast gelegd, omdat dat gewoon geen zin heeft. Ilse vind het heel raar en onbegrijpelijk dat het zo geregeld is in Nederland. Het kan toch niet zo zijn dat je niks over je eigen lichaam en behandeling te vertellen hebt in Nederland!? Blijkbaar wel dus. Een handtekening van een arts, zoals er maandagnacht werd gezegd, heeft totaal geen zin, omdat een longarts op een IC niets te zeggen heeft. Dus of dat briefje nou getekend is of niet maakt niks uit. Als er een briefje zou zijn dat b.v door de longarts of ic arts getekend is en deze heeft geen dienst, kan het zijn dat die gene die op dat moment dienst heeft niet akkoord gaat met dat briefje. Ook werd aangegeven als je al heel erg benauwd bent dat je dan zelf niet meer de juiste beslissingen kan maken. Hierdoor is op zo'n moment moeilijk in te schatten of ze zelf nog goed aanvoelt of ze wel of niet naar de i.c moet.

Dus ze gaat een kort en bondig briefje maken over de beademing en maar heel erg hopen dat het voorlopig niet meer nodig is. En mocht het toch nodig zijn, dat ze dan iemand treft die wel een beetje menselijk is, met haar mee denkt en van een protocol af durft te wijken.

Ilse is vandaag voor het eerst een klein beetje beter. De pijn in haar rug blijft onophoudelijk aanhouden. Daar is vandaag een echo van gemaakt, die was ook goed. Dus we weten nog steeds niet waar haar pijn vandaan komt. Haar longen zijn matig. Ze hoest nog heel veel en heeft nog pijn in heel haar borstkas. Verder is ze gewoon nog wat slapjes en zit ze niet echt lekker in haar vel. Hopelijk knapt ze het weekeind weer wat verder op en gaat het maandag wat beter.

Als er in het weekeind niets bijzonders gebeurd zal ik, of zij zelf maandag jullie weer op de hoogte houden van hoe alles hier is gegaan en of er al wat vooruitgang in zit....

Dittie

woensdag 23 januari 2013

Ziekenhuis dag 22

Ik zal even een wat langere blog schrijven om een beetje uit te leggen wat er de afgelopen dagen allemaal gebeurd is en hoe het nu verder moet.

Ilse is nog steeds op de afdeling. Het gaat nog niet echt goed met haar. Ze heeft de pijnstilling van thuis nog, maar de extra pijnmedicatie is gestopt, waardoor ze 24 uur per dag heel erg last heeft van haar rug. Iedere beweging doet pijn, iedere ademhaling, het hoesten eigenlijk alles. Hierdoor gaat ze natuurlijk weer minder goed door ademen en minder hoesten. Dat kunnen we niet gebruiken, maar de pijn is zo hevig dat het gewoon weg niet lukt om er doorheen te gaan. Het voelt echt of ze een mes in haar rug steken en die steeds rond draaien. Hele scherpe stekende pijn, dus. Niet in haar long. Het zit lager, aan de rechterkant van haar ruggenwervel. Nu al 2 weken. Ze denken nog steeds dat het een spier is. Ilse vraagt zich af of dat zo is. omdat de pijn zo lang en net zo hevig aanhoud. Er is vandaag geen arts geweest. Gisteren was er afgesproken dat ze alleen in uiterste gevallen nog een extra prik tegen de pijn mocht. Maar toen ze daar gisteren om vroeg had de verpleging de opdracht gekregen dit helemaal niet meer te doen, dus kreeg ze het niet. Twee verhalen over het zelfde onderwerp. En zo gaat het keer op keer met alles. De communicatie is zeer slecht.

Vandaag is haar port-a-cath ook weer aangeprikt. Ze had van de ic nog een infuus in haar hand dat goed liep en geen pijn deed. Ilse kan zelf haar infuus omzetten als de ab er in zit, maar dat had de nachtdienst liever niet. Dus ze belde toen het zakje leeg was, maar moest een half uur wachten voor er iemand kwam. En dat was te lang, toen zat haar infuus dicht. Met wat kracht werd die weer open gespoten. Dat deed pijn en voelde gelijk al niet goed. De eerdere jaren, toen ze altijd nog gewone infuusjes had ging het op dit punt ook altijd mis omdat er dan zoveel kracht ineens op de ader komt te staan, dat hij kapot gaat. Twee uur later moest het infuus, wat dus prima liep, en geen pijn deed er uit, puur omdat de verpleegkundige een half uur op zich liet wachten om het infuus om te zetten. Dat terwijl ze dus wist dat Ilse het zelf kon, en ze wist dus ook precies waar ze voor belde. Want een gift ab duurt altijd een half uur. Hierdoor had ze dus helemaal geen infuus meer en werd toch besloten de port-a-cath niet rustig te laten genezen, maar weer aan te prikken met de langste naald die ze hebben. Dat hebben ze gedaan, en voor nu zit hij goed. maar ook dit was niet nodig geweest als de verpleging wat alerter zou zijn.

Ook heeft ze gisteravond nog een gesprek gehad met haar eigen longarts. Die vond, net als Ilse, dat het hele IC verhaal eigenlijk verkeerd is gelopen. Ilse gaf al vanaf 1 uur in de middag aan dat ze niet lekker was. Niemand deed daar iets mee. Er zou eind van de middag een foto gemaakt worden en als daar iets op te zien was zouden ze een kuur starten. De foto werd uiteindelijk's avonds om 9 uur gemaakt. Daarna heeft er niemand meer echt naar haar omgekeken. Tot de dienstdoende arts rond 2 uur in de nacht besloot bloed uit haar slagader te komen prikken. Ilse was inmiddels flink benauwd geworden, maar had er genoeg van om dit continu aan te geven zonder dat er iets mee gedaan werd. Ze had al een paar keer gezegd dat dit hetzelfde voelde als thuis en dat ze bang was dat er dus hetzelfde zou gebeuren. Niemand reageerde daar echt direct op. Tot ze haar waardes uit haar slagader zagen maandagnacht. Die waren nog slechter dan toen ze binnen kwam op de spoed eisende hulp. Daar schrok iedereen zo van dat direct de IC arts werd gebeld en ze daar naar toe moest. Dat wilde ze niet, en zeker niet midden in de nacht. Ruim 12 uur had er niemand naar haar om gekeken en nu ineens dit. Na een lange discussie kwam het er op neer dat ze eigenlijk niks te zeggen had omdat de dienstdoende arts de verantwoording niet wilde nemen. Dus ze MOEST naar de IC, of ze nou wilde of niet. Ze belde mij om half 3  's nachts uit mijn bed dat ik gelijk moest komen. Even later belde ze weer. Ik reed toen bij de Erasmus brug, dus zou na een minuut of 10 bij haar zijn. Maar dat vonden de artsen te lang wachten en dus brachten ze haar weg. Ik heb haar voor de door de deur van de IC ging nog net een kus kunnen geven en weg was ze. Het plan was op haar direct te gaan beademen. De meeste artsen brengen haar dan eerst in slaap, en prikken daarna een soort infuus in haar slagader, omdat iedereen ondertussen weet dat dit bijna niet te doen is bij Ilse. Daarbij zijn deze prikken zeer pijnlijk, dus is het altijd fijn als een arts een beetje menselijk mee denkt en van het standaard protocol af wilt wijken om het haar wat comfortabeler te maken. Helaas ben je hierin compleet over geleverd aan degene die dienst heeft. Die moest en zal er eerst een lijn in hebben voor Ilse onder narcose werd gebracht. Deze lijn zat na een stuk of 6 pogingen in de ene pols, 2 pogingen in haar lies en 1 of 2 pogingen in haar andere pols er eindelijk in. Na 1,5 uur prikken zat er eindelijk een lijn in. Ondertussen had Ilse herhaaldelijk aangegeven dat ze wilde dat ik erbij was, en dat mocht gelukkig op den duur. Tijdens het prikken kreeg ze al allerlei medicatie, zoals magnesium ab en vast een klein beetje pijnstilling wat tegelijk haar longen zou laten ontspannen. Toen de lijn er in zat werden nog 1 keer de bloedwaardes gecontroleerd en zou ze in slaap gemaakt worden. Maar wat bleek? Door de medicatie waren haar waardes verbeterd en wilde ze het even aankijken in plaats van haar onder narcose te bregen. Uiteindelijk bleek beademing toch niet nodig. 's Morgen bleek tot overmaat van ramp dat de lijn in haar slagader, die er zo nodig met veel pijn in moest helemaal niet goed zat. Vandaar dat hij zoveel pijn bleef doen, zelfs toen hij zogenaamd goed zat. Die haalden ze er dus na een paar uur weer uit, en omdat het goed ging hoefde ze gelukkig niet direct een nieuwe. Maar hiermee konden ze haar bloedwaardes dus ook niet meer controleren. Ze gingen maar af op de monitor. Het lukte de zuurstof wat naar beneden te zetten en uiteindelijk was Ilse zo'n 12 uur later weer terug op de afdeling. Het enige wat ze op de IC hebben gedaan is haar totaal lek geprikt. Aan alle kanten is ze blauw en heeft ze zwellingen die pijnlijk zijn. Dat zou niet zo erg zijn als het allemaal voor een goed doel geweest was. Maar het is nergens voor geweest, want de lijn die al deze pijn heeft veroorzaakt is nauwelijks gebruikt. En al hadden ze hem wel moeten gebruiken had dat dus niet gekund omdat hij niet goed zat. Daarbij had ze de magnesium en de ab ook op de afdeling kunnen krijgen. Iets wat ze gelijk hadden kunnen starten toen ze 's middags aangaf niet lekker te zijn. Dan was haar deze ellende waarschijnlijk bespaard gebleven.

Omdat dit de zoveelste vervelende ervaring is hebben we morgen een gesprek met haar longarts. We laten alles precies op papier zetten zoals Ilse het wil. Met sommige IC mensen is gewoon niet te praten. Er werd dit keer letterlijk gezegd; IK ben de dokter. Met andere worden. IK bepaal wat er gebeurd. En dan ben je bij Ilse aan het verkeerde adres. Bovendien heeft ze midden in de nacht heel vaak en heel duidelijk aangegeven echt niet naar de IC te willen. Ze had het gevoel dat ze het met wat extra medicatie zelf nog wel zou redden. Daarbij bleef haar saturatie wel redelijk, tussen de 88 en 90%. Dat is wel te weinig, maar voor haar niet heel laag. Het probleem was het koolzuur in haar bloed. Dat was torenhoog en de meeste mensen zouden met deze waardes al niet meer aanspreekbaar zijn hoorde we later. Blijkt maar weer eens hoeveel haar lichaam gewend is. Ilse had het idee dat die nacht met medicatie in de zin van magnesium, ab en misschien wat extra prednison wel goed door te komen was zonder IC. Maar omdat haar bloedwaardes zo slecht waren wilden de dienstdoende arts die tijd niet meer af wachten en kwam ze dus in deze ellende terecht. Heel vervelend, en onbegrijpelijk ook. Ze laten haar eerst zo'n 12 uur aan haar lot over en vervolgens beweren ze dat er geen uurtje meer gewacht kan worden om te kijken of en wat extra medicatie zou doen. Ilse is er heel boos over. Ze gaf al ruim 12 uur lang aan dat het niet goed ging, dat ze extra medicatie nodig had en dat er echt naar gekeken moest worden. Bij niemand is er een belletje gaan rinkelen.. En als een arts dan midden in de nacht besluit toch maar eens bloed te gaan prikken en dat blijkt dan zo slecht te zijn is er ineens zo veel haast dat er geen 10 minuten gewacht kan worden tot ik er ben, om vervolgens op de IC ruim 1,5 uur bezig te gaan met een lijn in haar slagader te krijgen. Als het dan allemaal zo'n haast had hadden ze op de IC die lijn 1 keer moeten proberen te prikken. Als het dan niet lukt, en je wéét dat het altijd heel moeilijk gaat, hadden ze haar eerst moeten gaan beademen, zodat er later, als zij sliep de lijn in alle rust hadden kunnen plaatsen, en ook nog zonder dat Ilse er wat van mee kreeg. De dienstdoende longarts had veel eerder bloed moeten prikken. Dan hadden ze dit aan zien komen en was het niet zo ver gekomen. Het was weer hoop pijn en ellende wat in Ilse haar ogen voorkomen had kunnen worden. En in de ogen van haar eigen longarts ook. Die zei dat iedereen niet zo waakzaam meer was omdat het lang geleden was dat ze zo snel zo slecht werd. (lang geleden? volgens mij 3 weken geleden nog, maar goed) Iedereen was er vanuit gegaan dat ze de nacht wel goed door zou komen, omdat ze eerder ook weken, zelfs maanden ziek is geweest thuis, zonder crisis. Bij iedereen wat het idee dat ze snel slecht kon worden naar de achtergrond verschoven. En daar doe je niks aan. Ilse ligt hier in een isolatiekamer waar ze niet uit mag. Als ze belde om te zeggen dat ze niet lekker was kwam er vrijwel altijd een leerling die dan zei 'ik zou het doorgeven', en dat was het. Er kwam geen gediplomeerde verpleegkundige even vragen hoe het ging, of wat er mis was. Ze zag of hoorde niemand, tot dus midden in de nacht.

Al met al word het vertrouwen er niet beter op en heeft Ilse het idee dat er thuis beter op haar gelet word dan hier. Als zij haar huisarts belt dat het echt niet goed gaat is hij binnen een kwartier bij ons in huis. Altijd. Hier moet ze standaard een half uur tot 3 kwartier wachten voor er iemand is, en dan nog is het maar afwachten of er gedaan word wat ze moeten doen. 9 van de 10 keer dus niet. En waar het fout gaat kan je van achter deze deur niet zien. Geven de leerlingen het niet goed door? Zijn de verpleegkundigen en artsen niet alert genoeg? Feit is dat er weer het één en ander goed mis is gegaan en Ilse daar flink ziek van is. Zowel lichamelijk als geestelijk. Hopelijk kunnen we morgen dingen duidelijk op papier zetten. Dat heeft ze al, maar er staat geen handtekening van een arts onder en dus trokken de mensen van de IC zich niets aan van haar brief waar in stond wat ze wel en niet wilde maandagnacht. Ja, zelfs in zulke situatie's zijn er dus bepaalde artsen die op alle regeltjes staan en alle protocollen exact uitvoeren zoals beschreven. Erg soepel en flexibel was deze arts dus niet, terwijl anderen daar totaal geen moeite mee lijken te hebben, maar goed. Dat gaan we nu dus veranderen. Als je in een ziekenhuis ligt en jij wilt iets niet, en een arts wilt dat wel gebeurd, gebeurd het ook. Dan heb je gewoon helemaal niets over je eigen lichaam te vertellen. Dat gaan we niet meer laten gebeuren.

Ilse is vandaag een beetje hetzelfde als gisteren. Ze heeft veel pijn, is erg moe en gewoon niet lekker. Hopelijk knapt ze van de ab nu wel goed op en kan ze over een tijdje lekker mee naar huis. En dan wel zo goed mogelijk zodat ze hier voorlopig niet meer opgenomen hoef te worden. Het is nu wel weer genoeg geweest voor heel 2013. Deze kuur gaat minimaal weer voor een week door, dus we zijn in ieder geval nog een week zoet. Maar we hopen dat ze goed opknapt en dat ze volgend weekeind eindelijk naar huis kan. Een paar weken geleden, na de eerste week, was het plan al naar huis te gaan en nu ligt ze er nog. Daar kan niemand wat aan doen, maar het is wel weer genoeg geweest nu. Ilse word het zat en wil alleen naar huis. Door het gebeuren op 1 Januari en maandagnacht zullen ze haar nu niet zo snel naar huis laten om de kuur thuis af te maken. Dat hebben we ook nog niet ter sprake gebracht, omdat we eigenlijk het antwoord wel weten. Bovendien hopen we dat we over een week klaar is. Voor het weekeind kan het waarschijnlijk niet meer geregeld worden, dus dan gaat het nog volgende week nog om 1 of 2 dagen. In de hoop dat ze er geen 10 dagen of 2 weken van maken.... We zien het wel......

Ilse gebruikt haar laptop en telefoon nog bijna niet, dus mensen die smsen of mailen en die geen reactie krijgen, wil ze hier laten weten dat het niet persoonlijk is...

We zullen zien hoe het verder gaat en wat er morgen uit het gesprek komt. Dittie

dinsdag 22 januari 2013

Ziekenhuisdag 21 IC nacht

Vandaag even gauw een korte blog van mijn weer. Vannacht ben ik om 02.30 uur gebeld dat het niet goed ging met Ilse en dat ze snel naar de IC moest. Ze was erg benauwd, haar bloeduitslagen waren niet goed, verontrustend zelfs. Op de IC heeft ze verschillende medicatie gehad waardoor bloed weer wat beter werd. Beademing werd uitgesteld hierdoor en ook omdat Ilse geen beademing meer wilde. Het prikken van de arterielijn was een groot probleem, na vele pogingen zat deze er in en..............hij liep niet. Dus alle pijn voor niets. Op het moment gaan de getallen de goede kant op, en Ilse voelt zich ook wat beter. Ws. vanmiddag terug naar de longafdeling.  Dittie


Even nog een laatste reactie voor vandaag. Ils is vanmiddag terug gegaan naar de longafdeling. Daar gaat het tot nu toe redelijk. Dittie

zondag 20 januari 2013

Ziekenhuis dag 19

Op dit moment gaat het met mijn longen redelijk. Het vervelende is dat ze heel instaiel zijn, en ik dus een paar keer per dag 'vol loop', heel benauwd word en daardoor in een flinke hoestui beland. Omdat mijn ontstekingswaardes in mijn bloed niet echt hoog zijn, zijn ze terughoudend met opnieuw antibiotica starten. Wel hebben ze de prednison verhoogd in de hoop dit weekeind de slijmproductie wat te remmen. Maar dat heeft tot nu toe weinig effect helaas. Mijn longen blijven steeds maar opnieuw slijm aanmaken, en als ik dat heb opgehoest blijft er een hardnekkige kriebelhoest over. Daardoor raken mijn longen weer geïrriteerd en volgt er weer meer slijm. Niet handig dus. No

Ik heb ook nog steeds veel pijn. In mijn longen zelf, het lijkt wel of ze in brand staan van binnen. Maar door al het hoesten zijn inmiddels mijn rug, nek en tussenribspieren ook aardig in protest. Dat gevoel zullen sommige van jullie van herkennen. Verder heb ik nog steeds erg last van mijn rug. Aan de rechterkant doet er iets diep van binnen heel erg pijn. Al ruim 2 weken. De zaalarts (waar ik het totaal niet mee kan vinden, maar dat er zijde) heeft eerst een tijd vol gehouden dat het mijn long was. Zonder er naar te kijken. Toen heeft ze uiteindelijk een foto laten maken, waar niets op te zien was. Omdat het niet in mijn long zit natuurlijk. Toen heeft ze nog een paar dagen geweigerd er naar te kijken, en kwam ze toch tot de conclusie dat het wel een spier zal zijn. Dus daar is de fysio mee aan de gang gegaan vrijdag. Die voelt een bult, rechts van mijn ruggengraat. Het zou een spier kunnen zijn, maar daar had zij ook haar twijfels over. Wat het wel is weten we dus nog steeds niet. Confused De pijn blijft, en ik vind het niet prettig, vooral omdat het precies op dezelfde plaats is als de vorige keer links. Dat was precies de plaats van een nier en nu dus weer. Alleen de vorige keer ging het na een paar dagen over, en nu dus niet en is er zelfs een bult te voelen. Maar ja... De zaalarts neemt het allemaal niet ze serieus. Dat is er duidelijk één die in een boekje heeft gelezen dat de standaard behandeling voor astma via stap a, b, en c gaat en zo moet en zal het dan ook gaan volgens haar. 

Ik he continu discussies met haar. Angry Zo wilde ze dat ik per se zonder zuurstof naar huis ging. Dat terwijl we dat al 4 jaar proberen en niet lukt, maar zij zou dat wel eens even voor elkaar gaan krijgen. Tot op heden is haar dat niet gelukt, en ik heb haar ook vriendelijk verzocht er over op te houden. Hand Dat werkte niet echt, dus heb ik mijn eigen longarts ingeschakeld, haha! Die heeft de afgelopen weken heel wat met me de doen gehad. 

Mijn port-a-cath werkt ook nog steeds niet. Maar ook dat was volgens de zaalarts niet zo'n probleem, dat moesten we een andere keer maar bekijken. Nou niet dus. Ik ga niet naar huis in de wetenschap dat er geen mogelijkheid is mij medicatie door een infuus te geven als dat nodig is. Maar mevrouw beweerde dat als het écht nodig was er heus nog wel een normaal infuus in te krijgen was. Dat zonder dat ze me ooit 1 keer geprikt heeft, of zelfs maar gekeken heeft naar mijn vaten! Gelukkig hielp de verpleegkundige me door te zeggen dat dat echt niet het geval was en dat zelfs de meest ervaren anesthesisten er geen infuus meer in krijgen bij mij. Cry En dus moest ze er wel aan toegeven dat het opgelost moet zijn voor ik naar huis ga.

Vreselijk vind ik dat, continu die strijd, steeds dat welles-nietes. En dan ook nog zo'n houding hebben van 'IK ben de zaalarts en IK zal het allemaal eens even regelen en iedereen moet maar doen wat IK wil'. Vreselijk arrogant en totaal geen inlevingsvermogen of communicatie vaardigheden. Die heeft nog heel veel te leren, maar ze vind zichzelf helemaal geweldig. Ze heeft de afgelopen weken zoveel fouten bij me gemaakt...Ze heeft duidelijk geen idee wat er de afgelopen jaren allemaal met me gebeurd en gedaan is.Sad

Zo beweerde ze dat ik bij binnenkomst op de ehbo helemaal niet zulke slechte bloedgassen had en ze vroeg zich af waarom ik überhaupt thuis een beademingsapparaat had. Volgens haar wezen de cijfers uit dat dat helemaal nergens voor nodig was en dus had ze maar gelijk geregeld dat er mensen van het thuisbeademingsteam kwamen praten. Komt die vrouw hier binnen zegt ze; 'Zo, ik begreep dat er wat vragen waren over het apparaat"? Dus ik zeg nee hoor, ik heb geen vragen. Om een lang verhaal kort te maken kwam het er op neer dat die vrouw dacht dat ze op verzoek van mij kwam om naar het apparaat te kijken dat naast mijn bed stond. Euhm.... Pardon? Confused Ik heb dat hele apparaat deze opname nog niet bij me gehad! Ik vraag me dus af wat deze kundige zaalarts voor beademing heeft aangezien. Waarschijnlijk mijn infuuspaal of zo, haha! En dan hebben we natuurlijk nog de tegenstrijdige verhalen van de ene arts die schrikt van de cijfers bij binnenkomt en me bijna op de IC had gelegd, en deze arts die beweerd dat het allemaal wel mee viel. Dus ook dat heb ik met mijn longarts besproken. Die zei dat mijn bloedgas bij binnenkomst absoluut wel schrikbarend slecht was en dat dat juist wél een hele goede indicatie is om daar de beademing voor te gebruiken die ik thuis heb! Alweer een verhaal waar ze dus volledig de plank mis slaat.  No

En zo gaat het maar door en door. Maar ik weet wel wat het probleem is. Ik heb de laatste jaren niet meer zulke artsen gehad, de meeste kennen me en dat gaf weinig problemen met de zaalartsen. Tot deze dus. Dit is echt zo'n madam, niet veel ouder dan ik, die met haar hoofd omhoog loopt, op iedereen neer kijkt en alleen maar op de cijfetjes let. Als die goed zijn gaat het goed. Punt. En of je dan als een vis op het droge naar lucht zit te happen of niet, zolang je saturatie daarmee maar boven de 90% blijft is er niets aan de hand. Dat het je heel veel pijn, moeite en energie kost maakt niet uit. Als je saturatie in rust 91 is en je hebt daarbij nog zuurstof moet en zal hij naar beneden, of het liefst helemaal uit. Dat je zelfs met zuurstof dipt tot ergens rond de 83 ach, daar hebben we het gewoon niet over. En ik heb op papier nog steeds alleen astma. En daar hoort in principe geen extra zuurstof bij. En geen beademing. En zo kan ik nog wel even door gaan. Echt zo'n arts die de boekjes in haar hoofd heeft gestampt en denkt daarmee een alwetende geweldige dokter te zijn. Ik heb een hekel aan mensen met zo'n houding. Vooral ook als ze stelselmatig weigeren naar de patiënt te luisteren. Ik snap best dat ik een uitzondering ben en een lastig geval, maar dan kan je je op zijn minst verdiepen in wat er wél werkt voor mij, of heeft gewerkt de afgelopen jaren. En als je zelfs dat niet wil zou je minimaal het gewoon aan kunnen nemen als ik zeg dat het niet handig is om de zuurstof te verlagen als hij 91% is, in plaats van je nergens wat van aan te trekken en volledig je eigen pad te bewandelen. Ik zag het gelijk de eerste keer toen ze binnen kwam al. Maar goed. Ik moet het er maar mee doen. Ik heb heeeeel blij dat mijn eigen longarts er gewoon is, en dat die het in alles met me eens is. Uiteindelijk is zij mijn behandelend arts en bepaald zij dus wat er gebeurd. Gelukkig. Anders was ik nu zeker nog een stuk verder van huis geweest.

Genoeg geklaagd over haar. Lips Sealed

Het wil dus nog niet echt op schieten. Al gaat het wel ietsje beter dan de afgelopen week. Misschien door de prednison, dat weet ik niet zo goed. Ik voel me nog niet echt goed. Het lukt maar niet om de zuurstof af te bouwen, de pijn blijft en ik blijf maar moe moe moe. Ik kan echt 24 uur per dag slapen. Ik word net zo moe wakker als dat ik ga slapen. Ik heb nergens zin in en alles is me teveel. Dat is niet zoals ik mezelf ken.... Ik ben gewoon mezelf nog niet en dat komt gewoon omdat ik nog steeds niet lekker ben.

Gelukkig is mijn moeder zo lief geweest om jullie de afgelopen dagen op de hoogte te houden. Heart Dat lukte me echt zelf even niet. Ik was zo moe. En zodra ik ging zitten en mijn ogen open deed werd ik gewoon echt beroerd. Duizelig, misselijk, pijn en ik was gewoon erg benauwd. Dat is nu allemaal wel wat beter gelukkig, dus eigenlijk mag ik niet klagen. Maar ik wil gewoon dat het écht goed gaat. Dat ik weer mijn dingen kan doen, niet meer heel de dag slaap, zin heb in de dag, niet meer continu die pijn heb en me gewoon goed genoeg voel om naar huis te gaan. Ik ben er al weer best een tijd. Als je het vergelijkt met vorig jaar valt het natuurlijk allemaal wel mee, maar mijn doel was zo min mogelijk en zo kort mogelijk in het ziekenhuis te liggen. En nu lijk ik weer een beetje in het oude patroon te vervallen. Niet goed genoeg om naar huis te gaan, en niet slecht genoeg om een echte effectieve behandeling te geven. Dus daar baal ik gewoon een beetje van. Of behoorlijk eigenlijk wel. Maar ja. Hopelijk lukt het met de prednison, is een nieuwe kuur niet nodig en ben ik volgend weekeind weer lekker thuis. Dat ik nu zelf deze lange blog heb geschreven is in ieder geval al wel weer een eerste goed tekentje. 


Ik ga nu nog maar even slapen...... Sleepy

Tot later!  Bye

woensdag 16 januari 2013

Ziekenhuisdag 15

Vanavond weer even een blog van mij, dan weten de meeste van jullie al dat Ilse echt nog niet in orde is. Ze is nog erg benauwd, moe en heeft ondanks de vele morfine nog veel pijn, deze wordt met de dag erger. De artsen weten niet wat het is of wat ze er nog aan kunnen doen.Vandaag is er wel naar haar port a cath gekeken door een radioloog. Deze heeft onder röntgen straling alles nagekeken. Met veel duw en trek werk (en veel pijn) lijkt hij nu weer goed te zitten. Het infuus loopt nu nog niet dus het is afwachten. Haar longen lijken vanaf vandaag weer minder te worden. Ilse wil graag hier weg, maar in deze situatie kan dit echt niet. Dittie

maandag 14 januari 2013

Ziekenhuis dag 13

Vandaag even op verzoek van Ilse een korte blog van mij. Ilse is niet lekker, voelt zich echt ziek. Ze heeft veel pijn, veel slijm, veel pijn aan de rechterkant bij haar nier, slaapt veel en zo kunnen we nog wel even door gaan. Boven de vele morfine die ze al kreeg hebben ze vandaag de pijnstilling uitgebreid met morfine prikken, omdat het anders niet te doen is. De afgelopen dagen is er ook veel gedoe geweest met haar port a cath, die pijn deed als er medicatie in doorliep. Dat hoort niet en was ook nog nooit gebeurd. Er werd naar gekeken, maar de verpleging kon niks zien tot het moment gisteren dat Ilse een hele dikke borst en arm kreeg. Ws blijkt nu dat het medicijn er langs gelopen zijn. Alles is daarom nu van de port a cath af en morgen word er met een echo gekeken of hij nog goed is. Verder is er een gesprek geweest met haar eigen longarts en heeft Ilse duidelijk  aangegeven er helemaal klaar mee te zijn. Het schiet niet op, ze knapt niet op. blijft er moet en wil eigenlijk niks anders dan slapen. Dat is dan vooral haar bezigheid dag en nacht. De longarts begreep het, maar gaf aan dat zij ook met haar rug tegen de muur staat. Ze weet echt niet meer wat ze nog kan doen. Ook zij baalt van de hele situatie en had verwacht na Groningen dat het allemaal beter zou gaan. We moeten voor nu echt even afwachten hoe het allemaal gaat lopen. Zodra er nieuws is schrijf ik, of ilse als ze dat kan, hier weer een berichtje. Dittie

zaterdag 12 januari 2013

Ziekenhuis dag 11


Ja, ik lig nog in het ziekenhuis. De planning was eigenlijk om voor het weekeind naar huis te gaan. Ik was natuurlijk wel wat beter dan toen ik opgenomen werd, maar echt goed ging het nog niet. Omdat ze hier verder ook niks konden en afwachten vond ik dat ik dan net zo goed naar huis kon gaan, dus dat was de planning.

Gisteren was ik al niet echt fit, maar vanmorgen voelde ik het.....pijn in mijn keel, dikke klieren, longen vol met slijm, pijn en benauwd.... Ondanks dat ik dus nog helemaal niet lekker ben zijn vanaf vandaag de ab en magnesium gestopt. En dat is, net als de vorige keer, vragen om problemen. Alleen kunnen ze nu hier eens met eigen ogen zien wat er dan gebeurd. Ik had naar huis kunnen gaan, of het me thuis zo lukken vraag ik af, want ik heb gewoon veel te weinig lucht en energie. En ik had de wetenschap dat ik binnen een week weer terug zou zijn. Dus we zien het wel. Knap ik tegen ieders verwachting n op, is dat natuurlijk prima en kan ik lekker weg. En zo niet beginnen we weer van voor af aan. Ik vraag me echt nog steeds af, of dit iedere keer werkelijk beter is dan het eens gewoon bv 4 weken onafgebroken te geven. Iedere keer is het net te kort, en iedere keer na een paar dagen starten alle medicatie weer. Terwijl ik nu redelijk goed ben als je me vergelijkt met hoe ik binnen kwam. Ik ben nog lang niet zoals het hoort te zijn, maar het begin is er. En we stoppen nu steeds bij het begin omdat anders óf te lang duurt' of de kweken in die tijd al schoon zijn. Maar zo lang mijn longen nog zoveel slijm maken blijft dit probleem ook! Maar goed, we zullen wel zien. Ik ben erg moe, dus ik ga even liggen. Heb weer veel meegemaakt de afgelopen dagen, maar te weinig energie om mijn ogen open te houden om te zien wat ik typ. Dus later komen de langere verhalen en zo weer... In ieder geval na het weekeind weer....

dinsdag 8 januari 2013

Ziekenhuis dag 7

Het is weer eens tijd voor een blogje. Zo laat op de dag zullen denken? Want normaal schrijf ik altijd eigenlijk 's morgens. Maar ik had vanmorgen eigenlijk geen nieuws en wilde vandaag even afwachten. Gisteren zou mijn longarts langs komen, en anders vandaag en als dat echt niet lukte woensdag. Voorlopig is er nog niemand geweest, dus dat zal wel morgen worden.

Ik heb dus eigenlijk weinig te melden. Ze zijn wel aan het kijken of ik evt met infuus en al naar huis kan, maar daar voor moet eerst mijn eigen arts beslissen hoe lang de ab nog door moet gaan. En zo lang we dat niet weten weten we dus niks. Schiet niet echt op zo, morgen is het alweer woensdag. Dan hebben ze groot overleg. Hopelijk worden er daarna wat dingen duidelijk en is er een plan.

Zo'n twee uur geleden kwam er wel iemand vertellen dat de magnesium van 2 keer per dag naar 1 keer per dag ging. Dus ik voor de zoveelste keer aan de zoveelste vreemde arts uitgelegd dat ik de magnesium niet krijg omdat die spiegel in mijn bloed te laag zou zijn, maar om mijn longen open te zetten. Maar hoe dan ook, het moest en zal naar 1 keer. Nou ja, oke, het is natuurlijk beter om het een voor een eraf te halen dan in 1 keer alles te stoppen. Aangezien ik hem 's morgens om 6 uur krijg en 's avonds ook zou ik hem vanavond niet meer krijgen. Oke, prima. Tot er net een verpleegkundige binnen kwam die beweerde dat deze magnesium er echt nog in moest en zal. Zucht. Prima. Hang er maar aan. Het zal mij ook een zorg wezen, zoek het maar uit. Vraag morgen wel aan een arts of dit echt de bedoeling was en zo niet gaat de arts er maar iets van zeggen. Ik heb geen zin in eindeloze en zinloze discussies waarvan je van te voren weet dat je het toch niet wint. Ze zoeken het maar uit. Ik heb me voorgenomen me het allemaal niet te veel meer aan te trekken. De dingen die me echt niet aan staan mail ik naar mijn eigen longarts. Als zij ergens iets van zegt is het zo over. Dat is een stuk makkelijker en effectiever. Dus ik ben benieuwd wat morgen brengt. Hopelijk een plan en daarmee een datum waarop ik weer naar huis kan! We wachten af.... Zodra er nieuws is laat ik dat weten....


zaterdag 5 januari 2013

Ziekenhuis dag 4

Tijd voor weer een berichtje. Ik heb eigenlijk weinig nieuws. Er is weinig veranderd. De benauwdheid lijkt wel iets te gaan zakken gelukkig. Maar ze stoppen me dan ook echt helemaal vol met medicijnen. Zelfs 2 keer per dag magnesium. Dat hebben ze al een tijd niet meer gedaan, en voor die tijd was het altijd standaard maar 1 keer. Maar goed, het lijkt wel wat beter te worden, dus dat is het belangrijkste. Verder voel ik me nog steeds belabberd. Ik heb nergens zin in, ben heel moe en zou het liefst heel de dag slapen. Ik ben nog niet echt de oude. Hopelijk komt daar snel verandering in. Maandag is mijn eigen longarts er weer. Ik hoop dat we met haar een plan kunnen maken om de kuur hier af te ronden en naar huis te gaan, of in de loop van volgende week met infuus en al naar huis te gaan. Mij maakt het weinig uit. Liefst zonder infuus natuurlijk, dat is een stuk makkelijker! Maar als het nog even door moet gaan hoop (en verwacht) ik niet dat dat de reden is dat ik hier zou moeten blijven. Dan moet ik alleen wel opgeknapt zijn zodat het verantwoord is. Dus we zien wel.

Verder maak ik weinig mee. Ik lig weer in een kamer met 2 deuren, dus ik hoor of zie niks. En dat vind ik op dit moment eigenlijk ook wel lekker. Rust. Stilte en privacy. Ik slaap toch een groot gedeelte van de dag, dus de meeste tijd gaat toch langs me heen.... Nou ja, we zullen het allemaal we zien na het weekeind.

Ik verwacht morgen ook weinig spannende dingen te gaan beleven, dus als er geen blog verschijnt is alles nog hetzelfde en is er maandag in de loop van de dag, als de artsen geweest zijn, weer een blogje. Fijn weekeind allemaal en tot later! 

XXX!

donderdag 3 januari 2013

ziekenhuis dag 2

Ondanks dat ik me eind vorig jaar nog redelijk voelde ben ik dus toch opgenomen. Maar dat heeft mijn moeder jullie (gelukkig) allemaal al 'verteld'. Sinds gisteren is er weinig veranderd, ze stoppen me echt helemaal vol met medicatie.Antibiotica en magnesium door het infuus, het ene 3 keer, het andere 2 keer en dan nog aan lading pillen. Maar gelukkig lig ik tot nu toe nog steeds niet op de IC. Goed ben ik nog lang niet, Ik hoest veel, slaap slecht (maar dat haal ik overdag in) heb veel pijn en ben misselijk. De standaard dingen die ik eigenlijk dus altijd heb. Er is dus nog nog weinig verandering met gisteren. Daarom laat ik het voor nu even hier bij, kan ik mooi nog even slapen voor mijn moeder komt

(ps, mailtjes en of sms'jes zullen deze dagen niet altijd direct beantwoord worden, want ik ben zo moe en benauwd dat alles me teveel is, maar ik lees wel alles hoor!

XXX

woensdag 2 januari 2013

deel twee van Nieuwjaarsdag

Nou nog even een korte blog van mij, op dit tijdstip en van mij dan weten de meeste van jullie dat er wat is. Als jullie haar blog vandaag al hebben gelezen dan weet je dat het niet zo lekker ging. In de loop van de dag werd de benauwdheid steeds erger en kon ze weinig meer. Tegen de avond werd de situatie steeds slechter dat we ondanks nieuwsjaarsdag de HA toch nog maar eens lieten komen. Hij doet dit met liefde en vind het niet erg, maar voor ons blijft het altijd toch een punt om dag en nacht een beroep te kunnen doen op die man. Nou weet hij heus wel dat wij hem niet voor niets laten komen, maar toch. Toen de HA kwam had hij weinig keus meer. Ilse kon bijna niet meer praten en haar situatie was slecht, maar ondanks dit alles wilde Ilse liever thuis blijven. De HA heeft met haar gesproken dat de situatie zo thuis echt niet kon. Ilse is met de ambulance toen naar het ziekenhuis gebracht. Daar heeft ze het nog een poos moeilijk gehad, ze kwam binnen met een saturatie van 72 en de zuurstof op 10. Na verschillende medicatie werden de getallen allemaal wat beter en is ze naar de longafdeling gebracht. Er was ook al contact geweest met de I.C, maar tot nu toe kon dat bed over geslagen worden. Nu maar hopen dat het morgen allemaal weer wat beter gaat. Voor nu hou ik het even hier bij.  Dittie

dinsdag 1 januari 2013

Thuis dag 15

Het is de hoogste tijd voor weer eens een berichtje van mij.

De afgelopen dagen waren leuk, druk en rommelig.

De kerstdagen eindelijk weer eens helemaal thuis gevierd, zoals het hoort. Voor het eerst dit jaar hadden we daar een klein brandje door een kaarsje waar niet alleen het lontje van brandde, maar de volledige kaars. Toen we die probeerden te doven met een natte doek viel hij om en liep het brandende kaarvet over 2 tafels met plastic tafelkleedjes en het soptcontact eronder. Gelukkig hebben we een ex-brandweerman in de familie, een neefje die verstand heeft van bradjes (blussen bedoel ik he, niet stichten!) en een andere oom die als reactie op het plotseling verspeiden van de brand het tafelkleedje van de (houten) tafel af te halen. Uiteindelijk is het allemaal goed afgelopen, maar hadden beiden ooms flinke brandblaren op hun handen. Maar het huis was gered en wij konden verder met gourmetten, haha!

De dagen tussen kerst en oud en nieuw eigenlijk continu bezig geweest met allemaal van die lullige dingen. En nog niks opgeschoten. Zo wilde mijn verzekering het doorspuiten van mijn port-a-cath thuis niet vergoeden. Volgens hun ging het om een zo'n relatief klein bedrag dat ik dat zelf wel kon betalen. Ja hoor, tuurlijk, ik ga een beetje 300 euro (want dat kost het) betalen om 1 keer per maand mijn port-a-cath door te spuiten. Dat is misschien een half uur werk als je het heel langzaam doet... Ga ik dus mooi niet doen. Als hun het zo'n klein bedrag vinden, kunnen ze het ook best betalen, toch? Vinden jullie ook niet? Dus toch maar weer een afspraak in het ziekenhuis gemaakt om het door te laten spuiten. Dat het niet vergoed werd vertelden ze dat ons pas toen alles al geregeld was. En jullie snappen het al, dat is zo'n beetje onmogelijk om terug te draaien. Dus ga je bellen, bellen, bellen en word je van het kastje van naar de muur gestuurd en krijg je alleen maar mensen aan de telefoon die geen idee hebben wat je bedoeld. Uiteindelijk ben je dan na enkele uren / dagen zo ver dat ze tot de conclusie komen dat 'er wel nieuwe papieren zullen komen'. En als die niet komen moeten we nog maar eens bellen. Yep. Daar schieten we inderdaad heel veel mee op. Ppfff! Zulke dagen dus. Je zou het ook zelf kunnen doen, maar ik ben niet zo'n held. Kijk, een prikje tegen trombose wil ik best zelf doen, daar heb ik weinig problemen mee, maar zelf mijn port-a-cath aanprikken is wel even iets anders. Bovendien, als er dan iets mis gaat is het mijn schuld. Geen goed idee dus. Verder hebben we geen verpleegkundigen of zo in de familie, dus een andere optie dan het ziekenhuis was er niet.... Verder komt de de huisarts komt nog steeds iedere middag, dus eigenlijk vliegen de dagen voorbij zo thuis.

En nu is het alweer 1 Januari. Een nieuw jaar. Vorig jaar lag ik op dit moment aan de beademing op de IC en had ik niets van de hele jaarwisseling mee gekregen. Oh, wat baalde ik daarvan!

Gelukkig is het dit jaar anders. Ik ben lekker thuis. Ik zit wel weer aan de zuurstof, en ben weer meer benauwd, misselijk en moe en ik slaap veel. Ik hoop dat ik het red zonder opname. Anders is mijn goede voornemen gelijk al in het water gevallen. De andere voornemens heb ik nog een weekje uitgesteld. Maar vanaf volgende week ga ik écht al mijn goede voornemen volhouden, haha!

Hopelijk word 2013 een beter jaar. Een jaar waarin we eindelijk kunnen werken aan het opbouwen van een zo gezond en sterk mogelijk lichaam met zo min mogelijk medicatie. Een normaal jaar. Zonder eindeloze ziekenhuisopnames en gedoe. Gewoon eens op vakantie kunnen, weer auto rijden, lopend boodschappen doen etc. En hopelijk het jaar waarin ze mijn moeder van haar pijn af kunnen helpen, zodat zij ook weer normaal kan slapen en niet continu pijn heeft. Best een aardig druk jaar dus, haha! Hopelijk gaat het allemaal lukken en gaat alles in 2013 eens een keer goed, in plaats van eerst 6 keer fout voor we zijn waar we moeten zijn. Het gezeur met de verzekering is daarbij een goed begin. Ahum. Naja, we zien wel.