Thuis dag 122

Hey allemaal,

Ben ik weer met een blogje, ondanks dat de meesten wel weten hoe mijn afgelopen week was toch nog even een verslag.

Afgelopen week mocht ik natuurlijk fijn op controle bij mijn eigen longarts. En deze keer was het ook vrij fijn, aangezien ze geen uur of langer uitliep, wat vaak wel het geval is, zeker aan het einde van de dag. En ik moet altijd als laatste ivm met mijn vreselijke enge beestjes is mijn longen. Daar in tegen neemt ze wel altijd alle tijd voor elke patient, dus ja, heb je liever een arts die alles afraffeld of een die echt luisterd maar vaak te laat is.....

Maar goed, ik mag met mijn beestjes dus niet in de wachtkamer zitten, dus werden we na wat gestammel, onduidelijkheid en heen en weer geklets achter de balie naar ons wachtkamertje gebracht. De assistente was blijkbaar nieuw wist niet hoe gevaarlijk mijn huisdieren zijn, en zei dus ; "neemt u maar plaats". Dus ik zeg ; "Ik geloof niet dat dat de bedoeling is". Daarop keek ze verbaasd naar mijn papier, nog eens naar mij, naar haar collega (die ergens anders mee bezig was, dus niet direct reageerde). Opnieuw een verbaasde blik naar mij en mijn papiertje. De collega merkte het nu wel op en legde het uit. Daarop kwam protest dat het niet haar schuld was want er stond niks op mijn papier. En dat terwijl ik nog helemaal niets gezegd had, haha!

Maar oke, ik ging niet te veel klagen deze blog he, dus laten we dat als een misverstandje beschouwen. Ik ging er van uit dat we toch wel ruim een uur, of zelfs nog langer in het hokje zouden zitten. De arts moest komen, mijn port a cath moest doorgespoten worden, bloed afgenomen en longfunctie geblazen.

Ik had nog maar net mijn laptop opgestart toen er gestommel was voor de deur. Daar was de arts al, wow, zo snel, daar had ik niet op gerekend. Ze was nog maar net gaan zitten toen er opnieuw gerommel te horen was voor de deur. Even later kwam de doorspuit en bloedafneem man binnen volledig zo'n mooi geel pakje en met al zijn spullen. Hij zou wel even wachten tot we klaar waren, dan kon hij aan de slag. Oké, aan de ene kant een beetje vreemd om met je arts te praten terwijl er vlak naast iemand staat en mee luistert. Daar in tegen kon hij ook wel direct het verhaal horen en een beetje meedenken.

We bespraken hoe het met mijn longen ging. Zij is tenslotte longarts. Daar had ik weinig klagen over, op het moment eigenlijk totaal niet. En zat wel wat slijm maar dat zat me niet in de weg. Dat hoorde ze ook, verder klonk het goed. Ik vertelde haar welke medicatie er gestopt waren. Ze vroeg of ik nog wel sliep, waarop ik naar alle waarheid NEE kon antwoorden. (het patroon is wel veranderd, van steeds heel kort, naar standaard 2 uur. Hoe laat of vroeg ik ook ga slapen, hoe saai of druk mijn dag ook was, na 2 uur ben ik wakker en is mijn nachtrust over)

Ze vond dat er wel erg veel in één keer gestopt was en had een beetje haar vraagtekens bij of dit allemaal tegelijk wel zo verstandig was. Ik vertelde haar dat ik er klaar mee was. Dat ik nu al vanaf februari loop te tobben met de pijn en dat er nog steeds niemand een oorzaak voor heeft gevonden, of zelfs maar heeft gezocht. Ik zei haar dat ik baalde, dat ik juist nu mijn longen zo goed gaan zou moeten bruisen van energie, genieten van leuke dingen doen, lekker veel naar buiten zou moeten gaan (als het weer het toe laat), conditie op bouwen en spieren, alles om mijn lijf wat sterker te krijgen. Dat ik in plaats daar van nachten lang wakker lig, lig te draaien van de pijn, daardoor iedere ochtend uitgeput opsta, nergens zin in heb, 24/7 pijn heb, alles me teveel is, zelfs de trap keer op keer een uitdaging blijft, dat de fysio alleen maar zwaarder word in plaats van makkelijker, terwijl de oefeningen niet veranderd zijn etc. Vooral op conditie gebied lig ik achter op het schema dat ik in mijn hoofd had.

Ze vroeg me wat ik kreeg tegen de pijn; niets. En voor het slapen; niets. Daarop zei ze; "Ik bel je huisarts morgen wel even". Mooi dacht ik, misschien kan zei hem overtuigen. De pijnstilling is dan wel afgebouwd, het was het aller-allersterkste wat er is. Je zou natuurlijk ook nog een tussenstap kunnen maken naar een ander en milder middel, maar wat wel sterker is dan een simpel paracetamolletje.

Tijdens ons gesprek werd er op de deur geklopt, de longfunctie. Of we al bijna klaar waren, want dan ging ze zich vast aankleden. Euhm, naja, wat zeg je dan? Er staat hier nog een wachtende voor je dus wacht jij maar even op de gang? Nee, dus ook zei kleedde zich aan en kwam er binnen bij in de rij staan. Inmiddels waren we met 5 volwassenen op 5 vierkante meter, met ook nog een bureau, twee stoelen en een aanrechtje. Krappe bedoeling dus.

Daardoor werd het gesprek met de arts een beetje rommelig en al snel beëindigd. Maar dat vond ik niet zo erg, ik had mijn punt gemaakt. Over de longfunctie en het . De port a cath werkte nog steeds en er kwam netjes bloed uit. Behoorlijk veel ook, verschillende buisjes werden er af getapt en dat vond ik prima. Ik hoopte ZÓ dat er iets mis was. Toen nog even longfunctie en toen kon ik weg, heel snel, binnen een uur stonden we weer buiten!

Hu? Ja echt, ik hoopte zo op een verklaring voor de pijn en het vocht. Op de zin "oh, geen wonder dat het pijn doet, we zien dit en dat in je bloed en daar ga je dit pilletje voor slikken en dan is het over". Nog nóóit had ik gehoopt dat er afwijkingen waren in mijn bloed, maar nu wilde ik niets liever. Ik wilde niet ziek zijn, ik wilde een oorzaak en vooral een oplossing.

Toen nog even longfunctie en toen kon ik weg, heel snel, binnen een uur stonden we weer buiten!


Een dag later kwam er een inderdaad een mail. Een positieve mail ook. Mijn longfunctie was flink gestegen naar (ik geloof ) 72%. Maar het konden er ook 73 of 71 zijn hoor, weet ik niet meer. Het was mijn beste longfunctie sinds jaren en daarmee was ze er zelf toch ook wel van overtuigd geraakt dat Groningen toch wel zin gehad heeft. Iets waar ze eerder aan twijfelde. Goed nieuws, waar ik heel blij mee ben natuurlijk.

Maar.....

Ook het enige nieuws. Ik weet inmiddels dat in de ziekenhuiswereld geen nieuws, goed nieuws betekend, en dat er dus in mijn bloed geen bijzonderheden waren.

Al mijn hoop was nu op de huisarts gevestigd, misschien was hij de brenger van het goede nieuws. Jammer genoeg liep dat opnieuw uit op een teleurstelling. In plaats van iets te doen kreeg ik mentale peptalk. Dat ik eens moest kijken waar ik vandaan was gekomen, ik kwam thuis om dood te gaan, aan de beademing, zuurstof, infuus en nog meer ellende. Nu ben ik los van alle slangen, is de prednison lager dan ooit en werk ik zelfs aan mijn herstel. KIJK EENS WAT WE AL HEBBEN BEREIKT!. Hij is blij, en trots dat het is gelukt wat in het zh niet lukte. En terecht. Als hij zijn medewerking niet had verleend had ik überhaupt niet naar huis kunnen gekomen. Bij het eerste huisbezoek zei hij; "Je bent net zo oud als mijn jongste dochter, je denkt toch zeker niet dat ik jou hier dood laat gaan? Hier thuis ga je beter worden!". Tuurlijk. Ceep on dreaming dacht ik toen nog. Maar hij had gelijk, hij kwam iedere dag, ook op goede dagen, soms 2 of 3 keer per dag op slechte dagen. Deed alles wat in zijn macht lag, en met succes. Dus terecht dat hij blij en trots is, en dat ben ik ook wat longen betreft. Zo'n goede longfunctie is natuurlijk geweldig nieuws! Helaas word dat continu overschaduwd door de andere klachten waardoor ik er niet oprecht blij mee kan zijn. Ondankbaar he?

Bij de benauwdheid wist ik precies hoe het ging. Na A kwam vanzelf B en C en ik wist precies wat ik moest doen om zo comfortabel mogelijk te blijven en vooral van de IC weg te blijven, wat niet altijd lukte, zoals jullie weten. Hier kan ik niets mee. Het gaat niet weg, wat ik doe, hoe ik het ook doe, dit is iets anders. Ik val van het één in het ander en daar heb ik meer dan genoeg van. Helaas voor mij is hij er, als huisarts, heilig van overtuigd dat iedere pil er één te veel is. Allemaal rommel waarmee je vaak klachten verbloemd, maar niet geneest. En dus wilde hij er eerst zeker van zijn dat alles mijn lijf uit zou zijn. Bovendien is er volgens hem in mijn lever één of ander enzym dat alles direct afbreekt, waardoor geen enkel middel zou helpen tegen de pijn. Ik zei hem dat ik niet niks hoefde te voelen, al zou het maar voor de helft verminderen. Maar hij  bleef bij zijn mening. Nu ik thuis ben heeft hij de regie wat dat betreft. Ik heb een hele lieve, betrokken, en ervaren huisarts waar ik het prima mee kan vinden, maar dit vind ik toch wat minder fijn. Niet te min omdat ik nu bijna bij de 2 weken grens ben. Vanaf dan zou het beter moeten worden volgens hem. Nou, ik merk er nog niks van. Volgens mijn longarts duurt het zeker 3 maanden voor alles uit mijn lijf is, aangezien de lange periode dat ik het nodig had. Maar er is 1 ding dat ik zeker weet, en dat is dat ik dit geen 3 maanden vol hou...

Maar goed, we zullen zien, dat de longfunctie verbeterd is natuurlijk heel goed, en dat mijn bloed niet afwijkt ook, maar alleen zo jammer dat ik me er toch zo rot bij voel. Maar ja... We zullen zien wat de komende week brengt, hopelijk minder pijn, en meer slaap zodat ik me ook echt goed ga voelen!

Thuis dag 115

Tijd voor weer eens een blogje. De blog is de laatste tijd was stilletjes omdat ik er vaak óf geen zin in heb óf geen nieuws heb. In mijn hoofd zit nog steeds het idee dat alles op de laptop 'later' (tijdens een opname) ook wel kan en daardoor kies ik er vaak voor iets anders te doen. Mijn hoofd en lijf staan nog niet in de thuisstand zeg maar, haha!

Niet dat ik nou zo bijzonder veel doe hoor. Ik voel me belabberd. Alles doet pijn, de pijn waar ik de pijnstilling een aantal jaar geleden voor gekregen heb ik terug (omdat de pijnstilling word afgebouwd) waardoor ik moeilijker kan hoesten en we weten welke problemen daar van komen. Daarnaast heb ik nog steeds die pijn door heel mijn lijf, Gek word ik ervan. Als ik loop heb ik het gevoel alsof er 1000 naalden in mijn voeten worden geprikt bij iedere stap. Niet in de huid, echt van binnen. En niet alleen in mijn voeten. Overal. Mijn haar op een start doen kost al te veel kracht. Dan moet ik tussendoor 3 x mijn handen naar beneden doen omdat het zo'n pijn doet. Ieder beweging doet pijn en zelfs de nachten zijn een ramp. 9 van de 10 keer ben ik om de 10 minuten wakker, mijn rug doet pijn en de rest van mijn lijf ook. Mijn rug komt (volgens de fysio) doordat hij heel lang in een zit houding heeft gezeten. Dag en nacht. Daar door gaat in 1 x plat liggen nu niet meer. Niet voor mijn longen, maar voor mijn rug. Ook op mijn buik gaat niet, want ja, daar moet je ook plat voor liggen. Dus ik voel me de hele dag ellendig. Pijn en moe hebben de overhand. Moe is niet zo erg, maar pijn word ik gek van. En ben ik klaar mee. Lang genoeg pijn geleden de eerste jaren met mijn long problemen. Af en toe zou niet erg zijn, maar IEDERE dag opnieuw hetzelfde gezeik. Ik ben er gewoon klaar mee. En ze hoeven niet te zeggen dat het door de afbouw komt, want de 'oude' pijn zit er al jaren en de nieuwe sinds Februari. Toen werd er nog helemaal niets afgebouwd en had ik het ook. Alleen was de dosis hoog genoeg om het weg te krijgen, nu niet meer

Maar goed, aankomende week naar de poli, en het (na de huisarts) ook daar maar eens bespreken.

Ik doe gewoon mijn ding. Ga leuke dingen doen, naar buiten als het goed weer is, bij vrienden op bezoek en ben zelfs bij de avondvierdaagse wezen kijken. Daar kwamen we een hoop oude bekenden tegen, mensen die ik al jaren niet meer had gezien, de mensen waarvoor we daar stonden die mee liepen en zelfs, jawel, een verpleegkundige uit het zh met haar kids! Maar een leuke gelukkig hoor! Ach ja, hier in Alblas wonen ook alleen maar leuke mensen he, haha! Nee hoor geintje.

Dus ja, ik doe gewoon mijn dingen, maar erg makkelijk gaat het niet. Bovendien duurt alles 3 x zo lang, maar goed. Ik doe netjes wat er van me gevraagd word. Ik ga netjes 3 x per week 2 uur sporten, stop en bouw de medicatie af. En ik voel me kut. Zo. Het zou beter worden, maar in tegenstelling. Ik sta al een dag of 4 stil. Moedeloos word ik ervan, maar ja. Ik heb dan ook niet zo heel veel geduld meer, haha!

Thuis dag 104

Jawel mensen, we zijn de magische grens van 100 dagen thuis gepasseerd!

Ik zou eerst even heel kort over het zh bezoek van vorige week zijn. Héél kort. De pac werkt! That's all what matters!

De meesten van jullie weten dat we een weekeindje aan zee geweest zijn. En wat een goede planning met het weer!

Het was een heerlijk weekeind, waarin we veel gezien en beleefd hebben. Mooie mensen, zoals Maria en Martijn, die letterlijk hun huis voor ons open stelden en ons het gevoel gaven dat we écht even op vakantie waren. Iedereen die er zomaar even uit wil, ga naar hun! Voor info www.villalavendel.nl.

In het weekeind dat we daar waren was het vlaggetjesdag, en ondanks dat er bij de havens een frisse wind stond was het ontzettend druk. Zoveel verschillende mensen. Mooie mensen, lieve mensen, en eeuhm..... Tsja..... laten we zeggen bijzondere mensen.

De allereerste ontmoeting was na een (voor mij) lange klim de duinen op. Maar we hadden goed gegokt, want waar kwamen wij uitgerekend uit?! Bij de O'Neill beach-school.

Ja.....
 
Daar waren net een paar surfers uit de zee geklommen om te gaan chillen. Maar voor het chillen moet het zoute water afgespoeld worden. En dat deden ze aan de achterkant van het gebouw.
Zonder pakje.
Ja.

Maar wél langs de dijk! Dus......Ja......Dan weten jullie genoeg he......(we zijn hard doorgelopen hoor, écht, écht waar!)

Zo raakten we aan de praat met een operazangeres. Deden velen mensen een poging door te breken op het grote podium, hebben de officiële ouderwetse Scheveningse klederdracht gezien, indrukwekkend grote schepen, een turks (of wat dan ook, in ieder geval moslims, want vrouwen droegen hoofddoek) gezien in... Jawel, een viskraam! Die stonden daar met de hele familie harig ed schoon te maken! Hoe ingeburgerd wil je het hebben!? Verder kwamen we veel behulpzame mensen tegen (want tsja, de eerste dag is het best even zoeken van de havens naar het kurhaus) en kwam en in dé winkelstraat van den Haag langs "babrie's bar". En 3 x raden wie daar zat met man en kind. Juist. Onder welke categorie die vallen mogen jullie zelf bepalen, haha!

En zo was het een weekeind met ontzettend veel gebeurtenissen, avonturen en lekkere etentjes. Als afsluiter nog 'even' naar sister act geweest en toen moe, maar heel voldaan en met longen vol gezonde zeelucht weer richting huis!

Maria en Martijn, nogmaals bedankt voor alles, jullie zijn toppers!

Thuis dag 96

Het is alweer de hoogste tijd voor een blogje!

Laat ik beginnen bij vorige week, de dag dat mijn pac geplaatst werd. Nadat het maandag was afgezegd was ik woensdag netjes om 7 uur op de betreffende afdeling. (nee, niet de longafdeling) En dat vond ik wel prima, want het was een grote kamer, op een hoge verdieping langs een drukke weg. Niet dat dat nou zo bijzonder is hoor, dat heb je na een kwartier ook wel gezien, maar toch. We waren daar dus om 7 uur. Om half 11 werd er gezegd dat ik bijna aan de beurt was. Dat verbaasde me, want eerder werd er gezegd dat er een grote operatie voor zat. Maar goed, misschien dat het dit keer mee zo vallen..... Maar helaas, Uiteindelijk was ik iets voor 2 uur pas aan de beurt. Ik was er al klaar mee voor ik ermee begonnen was. Zitten we daar vanaf 7 uur 's morgens in dat hok! "Voor het geval er iemand afvalt". Slechte smoes aangezien ik altijd als laatste moet door de bacterie en het écht niet gaat gebeurden dat ze een hele ok, met team en al in werk gaan stellen voor mijn pac. Maar goed, dat terzijde. Eenmaal op de ok bleek dat er een leuke anesthesist was, die ik al een tijd ken waar ik altijd goed contact mee heb gehad. Hele aardige man. Dus ja, ze bestaan daar wel. Zo'n 1,5 uur later was ik alweer terug op de kamer. Even wachten op de foto en ik kon weg. 'Even' bleek nog ruim 4 uur te zijn. Och, wat was dat ellendig zeg. Ik had last van de narcose en was er gewoon klaar mee. Ik wilde weg, naar huis, mijn eigen bed. Ik kan er niet meer tegen om uren in een hok te zitten wetende dat ik er niet uit mag. Heb ik te lang in gezeten denk ik. Gelukkig was mijn moeder er wel de hele dag, maar toch was het een hele lange dag. Uiteindelijk werd de foto pas rond half 8 gemaakt. Toen moest hij nog beoordeeld worden en dan konden we pas weg. Daardoor waren we pas rond half 10 's avonds thuis, voor een operatietje van zo'n 1,5 uur. Tsja..... Laat ik daar maar niks over zeggen....

Morgen moet ik naar de poli om te kijken of hij goed zit. Ik hoop dat dit allemaal een beetje vlot gaat, want ik heb er geen zin in. Ik vraag me ook af wat ze gaan zeggen, want de chirurg die dit gedaan heeft was een andere dan op de poli. De pac is wel vervangen, maar niet omhoog gehaald en verplaatst, en daar ging het eigenlijk om. Daardoor heb ik er wel minder last van dan dat ze hem wel verplaatst hadden, dus dat is wel fijn. Ik hoop alleen dat het niet voor niks is geweest allemaal. Maar dat zal morgen blijken.

Verder loopt het niet echt. Ik zit niet lekker in mijn vel, heb geen rust, continu pin 24 uur per dag, slaap slecht, heb nergens zin in en alles is me teveel. Dat komt ook door alle medicatie die afgebouwd word. Daar heb ik last van, maar er is niks aan te doen, het moet toch een keer wil ik ooit weer de oude worden...

Gelukkig heb ik iets om naar toe te leven, we gaan vrijdag een weekeindje naar Scheveningen. Dat is heel leuk natuurlijk! Ik hoop dat ik me een beetje goed voel en we er een mooi weekeind van kunnen maken!

Verder heb ik niet zo veel nieuws meegemaakt afgelopen week...Tot volgende keer!