vrijdag 31 augustus 2012

Ziekenhuisdag 1

Nou de titel is duidelijk, Ilse is opgenomen. De h.a. was er vanmorgen best al wel vroeg en toen was Ilse al helemaal op, zat naar lucht te snakken en had al geen puf meer toen moest de dag eigenlijk nog beginnen. Voor de h.a was het al duidelijk alleen hij liet het laatste woord aan Ils. Deze zag ook wel in dat het zo niet verder kon en ging er mee akkoord dat de ambulance werd gebeld. We balen verschrikkelijk dat het niet meer ging thuis want we weten allemaal dat dit nou precies is wat ze niet meer wil, geen  opnames meer, ze wilde gewoon met zuurstof, beademing enz met bed in de woonkamer in haar eigen vertrouwde omgeving blijven. Vandaag zijn de gebeurtenissen in Groningen weer veel besproken, ook iedereen in Rotterdam staat versteld hoe het daar allemaal gegaan is en Ils haar eigen longarts heeft ook veel vraag tekens bij de situatie hoe hun er mee zijn omgegaan toen wij er waren, geen isolatie, geen arts die wilde komen enz. Zij is/gaat er ook verder mee aan de gang. Er gaat ook nog een gesprek met de h.a en longarts plaats vinden en dit kan ze dan ook mee nemen met de gesprekken in Groningen. Zij vertelde ook dat er a.s Donderdag eigenlijk al een plek was in Groningen voor de behandeling, maar deze heeft longarts afgemeld omdat ze niet stabiel genoeg is. Het is nu even afwachten wat de a.b. via het infuus gaat doen en dan wordt er verder gekeken wat het plan gaat worden. De volgende blog is w.s weer van Ilse zelf. Dittie

donderdag 30 augustus 2012

thuisdag 28

Eigenlijk zou de titel nog bijna thuisdag moeten zijn. Namens Ilse een korte blog van mij weer even. Ilse is niet lekker, wordt met de dag benauwder, vermoeider en de saturaties gaan ook steeds minder worden, vanmiddag was hij zelfs even 74 met 9 liter zuurstof, het maximale van wat thuis kan, dit was wel naar een braak partij en dus veel inspanning. Er komt steeds meer slijm en de pijn gaat ook steeds erger worden. De huisarts was er vanmiddag en deze gaf ook aan dat het elke dag slechter gaat klinken daar binnen in die longen. Hij heeft met Ilse gesproken over een opname in het ziekenhuis, hij weet dat ze dat niet wil maar zei ook dat het nu elke dag slechter gaat worden en hij thuis niets meer kan doen nu en het moet niet zo slecht gaan worden dat je opeens in een crisis terecht komt. Er is afgesproken dat ze nog 1 nacht hier blijft en dan morgenochtend kom de dokter terug en dan gaat de beslissing vallen. Er is al mail contact geweest met haar longarts in Rotterdam en deze heeft al een kamer voor haar vast gezet. Dus we wachten het af, maar we gaan uit van een ritje Rotterdam morgen, dan kan het alleen maar mee vallen...Dittie

maandag 27 augustus 2012

Thuis dag 25

Hier weer eens een kort berichtje van mij. Ik heb een rustig weekeind achter de rug. Niets gedaan eigenlijk. Vooral veel geslapen. Ik ben niet lekker. Vrijdagavond was de huisarts hier. Die heeft de prednison verdubbelt en er weer een ab kuur bij gegeven. Zaterdag was hij overdag heel de dag weg, 's avonds kon ik hem weer bellen. Maar veel meer dan dit kon hij niet doen. Dus ik mocht hem bellen, maar als ik vond dat het niet beter of slechter werd kon ik ook gelijk het ziekenhuis bellen. En ik wás zaterdag niks beter. Maar ook niks slechter. Dat was voor mij reden om geen van beiden te bellen. Gisteren wel even telefonisch contact gehad met de huisarts. Gezegd dat het stabiel was. Dat was niet helemaal waar.... Vanmiddag komt hij weer. Ik had de hoop dat me medicijnen even tijd nodig hadden om te gaan werken, maar dan zou het nu ondertussen toch wel iets moeten gaan doen. Vandaag is het nog steeds niet beter. Ook niet echt slechter. Het verschil is dat ik zelf moe word. Al mijn spieren gaan steeds meer pijn doen. Daardoor voel ik me rotter, terwijl de benauwdheid hetzelfde blijft. De zuurstof staat tussen de 6 en de 8. Ik kan maar tot 9 hier thuis, dus ik probeer hem zo laag mogelijk te houden en soms doe ik hem even uit, om te kijken wat er gebeurd als ik op bed lig. Maar dat hou ik tot nu toe niet lang vol, haha!! Ik ben benieuwd wat de huisarts vanmiddag gaat zeggen. Hij baalde er vrijdag net zo van als wij dat het niet goed gaat. Hij leeft echt heel erg mee. Ik ben er wel voor om nog even thuis te blijven. Het gaat moeilijk, maar het gaat nog wel. Ik het er echt geen zin in om naar het ziekenhuis te gaan. Zolang ik me, samen met mijn moeder nog een beetje kan redden vind ik het niet echt nodig. Als het thuis niet meer gaat is het een ander verhaal, maar met hulp lukt het allemaal nog wel, dus ik wil het nog een paar dagen de tijd geven. Bovendien, als ik nu opgenomen word, word Groningen ook weer uitgesteld. Als ik thuis kon blijven tot de poli afspraak met mijn eigen longarts, begin September, zou zij weer contact op kunnen nemen met de artsen in Groningen om een nieuwe datum voor de laatste behandeling te plannen. Ik wil nog steeds graag voor de feestdagen klaar zijn, en het liefst nog voor mijn verjaardag, maar dat is nog maar 10 weken... Dat word een beetje krap, maar ik ga het wel proberen! Hangt voor een groot deel af van hoe snel Groningen me inplant. Maar ik vind, na alle ellende die ze me hebben bezorgd, ze zich nu wel een keer van de goede kant kunnen laten zien, door me snel in te plannen, haha! Vinden jullie ook niet?

Ik hou jullie op de hoogte! (geen nieuws is goed nieuws!)

vrijdag 24 augustus 2012

Thuis dag 22

Eindelijk weer eens een berichtje van mij. Ik neem me al een paar dagen voor om weer eens wat te schrijven, maar het kwam er steeds niet van. De blog van maandag was ook al een beetje kort, omdat ik zo moe was van het weekeind, dus dat ga ik nu goedmaken, haha!! De efteling was maar 1 nachtje, maar voor ons gevoel zijn we veel langer weg geweest! Dat komt denk ik omdat we zaterdagochtend om 10 uur al in gecheckt waren in het hotel en al het park in konden. Die dag bleven we (met een tussenstop voor een middagdutje en het diner) tot 24.00 uur in het park. De volgende dag waren we rond 10.30 uur in het park tot 17.00 uur. We zijn in een paar attracties geweest en natuurlijk de shows van aquanura en Ravelijn. Het was echt een super leuk weekeind. Heel vermoeiend, maar wel heel leuk!

Aan het begin van de week hebben we niet zo veel gedaan. Vooral uitgerust van het weekeind en gewoon een beetje thuis geweest. De dagen thuis gaan best snel. Ik ben meestal rond 8 uur op. Voordat ik dan gegeten heb en aangekleed ben is het al snel half 10. Meestal drinken we dan eerst thee ofzo. Daarna gaat mijn moeder meestal iets van boodschappen doen, naar de apotheek of zo iets en ik mijn mail, blog etc bekijken en evt schrijven. Als dat klaar is gaan we eten en meestal rond 12.15 naar bed. Afhankelijk van hoe laat de huisarts en de fysio komen ben ik er tussen 14.00 en 15.00 uur uit. De huisarts weten we meestal niet hoe laat hij komt, alleen dát hij komt. En als hij 's middags niet is geweest komt hij 's avonds, maar dat gebeurd gelukkig niet zo vaak. De fysio komt altijd om 14.00uur. Die komt voor mijn voet. Het gevoel is vrijwel normaal, maar nog steeds kan ik hem niet zoals mijn andere voet bewegen. Al kan hij al wel meer dan toen ik uit het ziekenhuis kwam. Lopen gaat ook steeds makkelijker, maar de fysio wil dat het weer helemaal word zoals het hoort. En ik ook, haha! Ik kan nu ook geen auto rijden enzo. Het is precies de voet waarmee ik rem en gas geef en ik heb geen automaat, dus die andere is voor de versnelling. Niet echt handig, als je voet op het gas staat en hij kan er niet meer af he, haha! Dus iedere middag is gevuld met bezoekjes van hun. Verder doen we 's middags weinig. Rond 17.00 uur eten we. Daarna doen we meestal niks meer. Beetje zappen, koppie thee en meestal ga ik rond 20.00 uur alweer naar bed tot d volgende ochtend. Dat is een 'normale'dag nu. De dagen dat het redelijk gaat. De dagen dat het minder goed gaat doe ik eigenlijk niks. Lig ik alleen maar op bed, boven of beneden.

Het bed beneden in de huiskamer is gisteren omgerolen. Na een half jaar moet het van een ander bedrijf komen, anders word het niet meer vergoed. Gelukkig kwam het goed uit en kwamen ze het oude bed eerst halen en 3 kwartier later het andere brengen. Het bleek dat er met beiden bedrijven geen afspraak viel te maken over een tijd. Ze konden alleen zeggen of ze 's morgens of 's middags kwamen. Als we wilde vast zetten of ze 's morgens of 's middags kwamen moesten we 70 euro betalen. Dan kon het wél. Dat hebben we dus niet gedaan, met het risico dat we even met 2 bedden in de huiskamer zaten. (waar eigenlijk geen plek voor is) Maar gelukkig kwamen ze precies na elkaar in de goede volgorde, dus dat kwam goed uit!

Verder zijn we woensdag met mijn oom en tante naar Zeeland geweest. Die hadden allebei nog vakantie en vroegen of wij een dagje mee gingen. Dus dat deden we, lekker naar het strand, de kleine dorpjes door en 's avonds lekker uit eten geweest. Super leuk!! Dus nu ben ik kapot, maar dat geeft niet, we weten waar het van is, moe maar voldaan zullen we maar zeggen;)

Al met al was het dus best een drukke week. Eerst de bbq, toen de efteling en Zeeland. Vermoeiend, maar wel super leuk! Dan merk ik pas dat ik écht niks meer gewend ben. Ik ben zo snel moe, mijn spierkracht is weg, alles moet ik opnieuw opbouwen. Ik hoop dat ik snel weer in Groningen terecht kan zodat ik niet nu alles op moet bouwen om dat dan in Groningen en de weken erna weer af te laten breken en vervolgens wéér op te moeten bouwen. Dat heb ik iets te vaak gedaan de afgelopen jaren. Begin volgende maand moet ik op de poli komen. Ik hoop dat ze dan snel weer naar Groningen belt en dat ik snel aan de beurt ben. Ik wil voor de feestdagen en het liefst voor mijn verjaardag in November klaar zijn. Maar of dat haalbaar is weet ik niet. Ik hoop het wel.

Dat was het nieuws even voor deze week. Hier onder nog een foto bij de zee op een grasveldje...


maandag 20 augustus 2012

Thuis dag 18

Pppfff, wat is het warm he!?

Van mij hoeft het niet hoor, deze hitte. Veel te heet en te benauwd. Mijn longen vinden het ook niet zo fijn, maar ja. Zelfs mensen die niks aan hun longen hebben zijn nu kortademig, dus wat wil je...

Ondanks de warmte heb ik een heerlijk weekeind gehad. Lekker samen met mijn moeder naar de efteling geweest met zuurstof en in de rolstoel, maar toch lekker genoten en een nachtje in het efteling hotel geslapen....


Zaterdagavond was in de efteling het 7 pleinen festival met allerlei optredens van oa acrobaten, Edsilia Rombly (of zo, haha!), PDFcrew (van holland's got talent) en natuurlijk aquanura, de show van ravelijn, en nog veel meer..Overdag gewoon rustig op ons gemak door het park gewandeld. Van schaduw naar schaduw en af en toe een attractie in. Gewoon lekker rustig en verder even niks. Hier onder wat foto's, die zeggen genoeg denk ik...



















Nu zijn we weer thuis. Moe maar voldaan zullen we maar zeggen. Heel moe vooral, haha!! Dus komende dagen lekker niks, gewoon thuis, beetje uitrusten en verder weinig gepland, behalve de huisarts 's middags en vrijdag de fysio....


video

donderdag 16 augustus 2012

Thuis dag 14

Tijd voor weer eens een kort berichtje van mij. Alles gaat zijn gangetje. Ik knap langzaam wat op. Overdag probeer ik het zonder zuurstof te redden. Mijn saturatie blijft dan in rust net boven de 90. Beetje krap, maar wel te doen. Met dit warme weer gaat dat slangetje alleen maar plakken van het zweet en is het alleen maar lastig. Dus als het lukt doe ik het lekker zonder. De huisarts was gistermiddag hier. De kuur lijkt zijn werk eindelijk te doen. Mijn longen zitten niet meer zo vol, en zelfs rechts onderin, waar de ellende altijd zit, klonk het wat beter. Allemaal wel positief dus. Alleen het weer he...Ik vind het maar niks, en mijn longen ook niet echt. Van mij mag het de helft minder warm zijn, maar goed. Ik blijf gewoon lekker binnen en doe verder weinig, dan gaat het wel. Volgende week is mijn eigen longarts weer terug. Begin volgende maand moet ik op de poli komen. Ik hoop dat ik tot die tijd thuis kan blijven. De huisarts had gisteren de officiële ontslag brief vanuit Groningen bij hem. Het enige wat erin stond was dat de behandeling niet door ging omdat er geen IC bed was en dat ik tijdens het wachten een pneumonie (longontsteking) had ontwikkeld. Verder niks over het hoe en waarom. En dat pikt hij niet, haha!! Hij baalt er net zo van als wij dat er in Groningen zo makkelijk mee omgegaan word, en gaat daar nog een pittig gesprek over voeren met mijn eigen longarts. Hij baalt er (net als wij) van dat hij er veel tijd en energie in stopt om mij zo goed mogelijk te krijgen, zelfs op zijn vrije dagen komt hij langs, en dan word het daar zomaar even verpest. Dus ik ben heel benieuwd of ik voor het poli bezoek nog iets hoor van mijn longarts en zo niet wat zij te zeggen heeft tegen die tijd....

Verder weinig nieuwtjes, morgen hebben we een bbq met de hele familie, dus dat is wel gezellig. Doen we ieder jaar, alleen de afgelopen jaren was ik er steeds niet bij, haha!! Nu dus wel! Verder vooral een beetje hangen en niksen, veel te heet om iets te doen. En dat komt me eigenlijk wel goed uit, want al was het niet heet, mijn energie wil nog niet echt.... Dus de warmte is dé perfecte smoes, haha!

maandag 13 augustus 2012

Thuis dag 12

Hoi Allemaal!

Hier weer eens een kort berichtje van mij! Dat is lang geleden he.... Ik ben me toch ook ziek geweest. Wat een drama.... En het ging zo goed.... Ik baal er nog steeds van. Ik kan het gewoon niet uit staan. Heeft tijd nodig denk, om allemaal een plekje te krijgen...

Mijn hoofd is overvol. Mijn emoties vliegen alle kanten op en mijn lijf wil nog steeds niet meewerken. De klachten die jullie allemaal al van mijn moeder hebben gehoord zijn er nog steeds allemaal. Gelukkig lijkt de kuur die ik nu heb, samen met een hoge dosis prednison wel te werken. De huisarts vind mijn longen beter klinken. Ze zitten nog wel vol slijm, doen nog pijn, ik hoest nog veel etc, de bekende dingen. Maar het word in ieder geval niet erger. En het weer zit ook niet erg mee natuurlijk. Dus ik hoop heel erg dat het nu eens lukt om thuis op te knappen. Ik heb er echt geen zin in om wéér naar het ziekenhuis te gaan. En dat is nog zacht uitgedrukt. Ik weet niet of ik het überhaupt wel trek, metaal, wéér al dat gedoe. Ik heb het helemaal gehad... Maar goed, we zullen zien, het loopt bij mij toch altijd anders dan gepland. We bekijken het maar per dag. Dat het voor nu niet slechter word moeten we maar even genoegen mee nemen. Mijn voet gaat steeds meer tintelen. Het lopen en vooral traplopen is nog erg lastig. De fysio werkt eraan, maar hij denkt dat het op den duur vanzelf geneest.... Maar vooralsnog ben ik thuis

zaterdag 11 augustus 2012

Thuisdag 10

Hallo allemaal. Nou jullie zien het is nog steeds "thuisdag" maar met hangen en wurgen. Ilse is nog steeds erg benauwd, heeft nog steeds veel pijn en zo kunnen we nog wel even doorgaan. Het knapt niet op maar het wordt ook niet slechter. Vanmorgen alles weer doorgesproken met de h.a en we zijn nu tot de conclusie gekomen als Ilse Maandag niet opgeknapt is of de situatie niet veranderd  is dat we dan richting het Erasmus gaan want het houd een keer op. De h.a hoopt elke dag als hij komt dat het wat beter met haar gaat maar helaas. Hij weet heel goed dat het niet haar keus is maar als de derde a.b. ook niets gaat doen moeten er toch andere maatregelen genomen worden, zo gaat Ilse het dan niet redden. We gaan maar van positieve tijd uit en hopen dat er voor Maandag toch wat verbetering is, al is het maar een klein beetje dan zijn we al blij. Maandag od Dinsdag als we meer weten volg er weer een blog. Dittie

donderdag 9 augustus 2012

Thuis dag 8

Nog steeds schrijf ik (dittie) tegen alle plannen in Ilse haar blog. Ze is goed ziek, heeft veel pijn, is erg moe en behoorlijk benauwd. Vanaf dat ze vorige week thuis is gekomen is ze al 3 antibiotica kuren verder maar niets lijkt aan te slaan. Gisteren opnieuw de antibiotica veranderd en vandaag de prednison verdubbeld. Gisteravond ging de h.a om 21.15 uur weg en vanmorgen was hij er al weer om 09.00 uur. Ilse mocht zelf kiezen of ze wel of niet met een ambulance naar de EHBO zou gaan. Maar de huisarts zei er achter aan dat ze dan wel gelijk alles mee moest nemen, omdat ze dan zeker moest blijven. Daar heeft Ilse geen zin in, en bovendien, als ze hele dagen op bed ligt gaat het wel. Ze kan niet veel anders, want iedere inspanning is haar te veel, maar goed. Ze is liever hier dan wéér in het zh. We zijn net een week thuis!
Toen we vorige week woensdag uit Groningen vertrokken voelde ze al dat het niet goed zat, en vanaf die tijd is het alleen maar slechter geworden. Als deze kuur nu ook niet aanslaat is er verder niks meer wat we thuis kunnen doen, de h.a kan qua medicatie niets meer. Hij is er voor haar dag en nacht en wil/doe alles wat Ilse wil maar met de a.b's heb hij geen keus meer voor thuis.
Ilse wil toch nog een keer met haar eigen arts bespreken of het echt niet mogelijk is alleen AB thuis te krijgen. Magnesium e.d. is te gevaarlijk, maar als we op tijd zijn en de ab gelijk door het infuus word gegeven hoeft ze misschien helemaal geen magnesium. Al met al schiet het dus niet op. En dit werkt ook niet. Nog voordat ze opgeknapt is van de ene infectie zit de volgende er al weer. Het is niet te doen om een week thuis te zijn en dan alles weer in te pakken voor de volgende kuur. Ilse wil gewoon thuis zijn en haar ding doen, maar dat lukt op deze manier totaal niet. Mentaal geeft het ook keer op keer een klap. Of eigenlijk nog steeds. Ilse heeft nog steeds het gevoel dat dit alles niet nodig was geweest als er toen dat weekeind op tijd was ingegrepen. Het idee dat ze er zóveel moeite voor heeft gedaan om goed genoeg te worden en te blijven voor de behandeling, en dat dat nu allemaal over boord is gegooid om niks blijft steken. Toen ze er heen ging voelde ze zich 10 keer beter dan nu. Wat we eigenlijk al eerder hadden moeten doen maar wat er bij ingeschoten is doen we nu maar even. We willen iedereen bedanken voor de lieve reacties via mail, sms of iets, voor de vakantie kaarten die naar ons gestuurd zijn en voor alle andere kaarten die in Groningen aangekomen zijn. Het is altijd fijn dat er aan ons gedacht wordt en op deze manier is het ook een steun, zeker voor Ilse.  Dittie

dinsdag 7 augustus 2012

Thuisdag 6

Vanavond toch maar weer even een korte blog van mij. Waarom!!!!! Ilse is weer zieker geworden, Heeft het erg benauwd, veel pijn bij haar longen en er zit weer veel slijm. Ze is moe en haar lichaam wil weer niet mee werken. De huisarts had afgelopen Zaterdag al de a.b veranderd en dat heeft hij vanmorgen weer gedaan. We hopen dat het thuis te doen blijft, want dat is wat Ilse alleen maar wil, thuisblijven. Ze moet er alleen op dit moment hard aan werken om dit voor elkaar te houden. Vanmiddag is er ook therapeut thuis geweest om naar haar voet te kijken, deze kom Vrijdag terug en dan brengt hij een apparaat mee die stroompjes geeft. Ik laat het even hier bij, er is weinig positiefs van te maken vandaag. Dittie

zaterdag 4 augustus 2012

Thuis dag 3

Hier nog even een berichtje van mij. Vanaf volgende week gaat Ilse zelf weer proberen haar blog te doen. Niet iedere dag zegt ze zelf, want we maken weinig mee op deze dagen. Voor haar bestaan de dagen vooral uit de dagelijkse dingen. Die blijken meer moeite te kosten dan verwacht. Verder doet Ilse eigenlijk niks omdat alles nog teveel is. Ik ben ondertussen druk met alle spullen uit Groningen weer een beetje op orde te krijgen, en op te ruimen. Je hebt toch altijd meer bij je dan je denkt. En dus ook meer werk om het weer op te ruimen...Maar we komen er wel. We zijn lekker thuis en gaan gewoon samen op ons gemak onze gang. Ilse heeft vanaf gisteren er een andere kuur bij. De pijn bleef aanhouden en er blijkt toch nog (of weer?) op dezelfde plek een ontsteking te zitten. Dat kon de huisarts zo horen, zonder foto of iets dergelijks. En dat is niet zo snel, dat ze iets horen. Dus dat dat nu wel zo is geeft wel aan dat er echt iets nog niet goed is. Hopelijk gaat deze kuur, samen met de andere die nog niet op was zijn werk doen en gaat ze langzaam opknappen.... Als het goed is in de loop van volgende week dus een blog van Ilse zelf...Dittie

donderdag 2 augustus 2012

De eerste dag weer thuis

Vanavond toch nog even een korte blog. Gistermorgen moest er eerst nog een hartfilmpje gemaakt worden en werd er bloedgeprikt. Toen daar de uitslagen van bekend waren konden we weg.We waren gistermiddag rond 15.00 uur thuis.We dachten dat het wel zou gaan maar dit alles is tegen gevallen. Dit merkt ze vandaag, ze is op, heeft geen energie meer en alle klachten die bij de blog van Maandag staan zijn nu nog heftiger aanwezig. Ilse heeft vandaag dus weinig nieuws. Ze slaapt veel en alle bewegingen kosten energie en zijn pijnlijk, dus voor vandaag houden we het even hier bij. Dittie