zondag 31 oktober 2010

Zondag week 6 dag 39

Vandaag een rustige dag. Vannacht lekker geslapen, en verder weinig nieuws. Geen plannen, geen dokters en gisteren ook niks bijzonders gebeurd... Duuuuuuuuuussssssss....... Echt zondag!

zaterdag 30 oktober 2010

Zaterdag week 6 dag 38

Gisteren kwam mijn eigen longarts nog even langs. De PET scan was goed, geen byzonderheden. Op zich goed nieuws natuurlijk, maar wel jammer dat er nog steeds geen oorzaak gevonden is. "We balen allemaal van deze situatie, jij voorop en wij met zijn alleen er achter aan" zei ze. Haha, vond ik wel een leuke beeldspraak! Ze zei dat er achter de schermen veel mensen in de weer zijn, dat er druk overlegd, opgezocht en nagedacht word door talloze mensen over evt "niet gebruikelijke tropische medicijnen" of onderzoeken / behandelingen etc. En dat ik daar dan wel niks van merk, maar dat er wel degelijk iets gebeurd. Alleen dat het allemaal erg lastig is omdat we uit de standaard onderzoeken en medicijnen zijn en we nu bij de expirimentle dingen komen. Ieder ideetje moet dan eerst weer uitgebreid onderzocht, besproken en bekeken worden. Naja, ik ga er maar van uit dat het zo is. We zien wel of er nog nieuwe plannen komen...Verder is de prograft vandaag verhoogd, mijn spiegel was iets te laag. Mijn eigen longarts zei gisteren dat "ze ernstig twijfelen of het wel verstandig is om er mee door te gaan". Omdat mijn CRP (ontstekingswaardes) nu al 2 keer zó snel gestegen zijn. Dat komt daardoor en is slecht voor je lijf. Als dat zo blijft kan ik er zowieso niet mee naar huis omdat dat dan gevaarlijk is. Dus zodra ik zo ver opgeknapt ben dat ik naar huis kan stopt de prograft in princiepe. Balen, want de positieve werking kan ik pas vanaf 3 tot 6 maanden gaan merken. Dus dan is het eigenlijk voor niks geweest. Maar het kan nog dat mijn lichaam er aan went en niet meer zo explosief op ieder infectietje reageerd. In dat geval kan ik er wel mee naar huis, maar dat is dus nog onzeker. Ik blijf het zolang ik hier ben en het nog verantwoord is in ieder geval nog gebruiken en dan zien we wel hoe het loopt. Verder is er het één en ander in mijn andere medicatie veranderd (ik zou jullie de details besparen)omdat mijn leverfuncties achteruit gaan. Kijken of die zich weer herstellen..Verder weinig nieuws. Weekeind en ik heb niks bijzonders, dus ik verwacht geen artsen.....

vrijdag 29 oktober 2010

Vrijdag week 6 dag 37

Zo, hehe, nou, het was me het uitje wel gisteren hoor. Wat was ik moe ervan! Maar alles is goed gegaan. Ik was alleen 1,5 uur te laat, omdat de ambulance me veel te laat ophaalde. Maar gelukkig kon het onderzoek nog wel gewoon door gaan. Toen ik in Gouda aan kwam werd ik in een kamertje gezet met een soort lig stoel en een prikkar. Daar werd mijn bloedsuiker gemeten en het radio-actieve goedje ingespoten. En toen kwam het. Toen moest ik een uur (!) stil liggen! Maar dan ook echt helemaal stil. Slapen kon en wilde ik niet, want (en nu komt het aller ergste) en hing een camera, recht tegenover me! "Als er iets is moet je maar even zwaaien hoor, we zien je wel, dan komen we naar binnen". Yeah right, fijn. Dus daar zat ik dan, in een hokje van 3 bij 4 meter in mijn stoel naast de prikkar en recht voor de camera. Tsja, en dan.... Waar kijk je dan? in ieder geval NIET in de camera, want je weet dat er aan de andere kant 2 mensen je aan zitten te staren. Dus dan maar voor je uit, naar de houten deur..... Die begon na een kwarier te bewegen en allerlei gekke vormen aan te nemen, haha! Toen kwam ik tot de ontdekking dat ik jeuk had. Aan mijn voet. En aan mijn teen. En op mijn hoofd. En aan mijn neus. En dan? Dan kijk je toch stiekem even snel in de camera (alsof je kan zien of de mensen aan de andere kant niet net toevallig even de andere kant op kijken...) Niet dus. Want toen ik net héél snel met een schijbeweging op mijn hoofd had gekrabbeld ging de deur open. "wel goed stil liggen hoor, is echt heel belangrijk, anders gaat 'het' allemaal in je spieren zitten". Zucht. Oké, hoe lang nog? "40 min". Shit, zucht. Naja, na 40 hele heeeeeeeeeeele lange minuten werd ik bevrijd uit mijn kamertje en mocht ik naar de scan om daar vervolgens nog een half uur helemaal stil te liggen! En ook daar weer een camera op mijn neus, AAAAAHHHHHH!!!! Maar goed, uiteindelijk was ik om kwart voor 5 klaar en was de amulance er al om 5 uur om me terug te brengen naar Rotterdam waar ik iets na 6en aankwam. daar gegeten en verder helemaal niks meer. Ik was kapot! Nu maar de uitslag afwachten.

Vandaag een rustig dagje denk ik. Straks word de prograft spiegel geprikt. Ik ben benieuwd, van de week was hij iets te laag, dus toen heb ik er 1tje bij gekregen. Gek, dat een pilletje zoveel in je lijf (of in je bloed) kan doen (bv mijn calcium is erdoor ook te laag) zonder dat jer eigenlijk écht iets van merkt.... In de loop van de ochtend komen de artsen, maar ik denk niet dat ze al iets van die scan weten. Verder verwacht ik ook weinig nieuws. Even alles afwachten en aankijken. Ik ben nu zonder ab en de pred is vandaag voor het eerst op 30 mg. Ik voel me verder wel redelijk. Niet zo heel erg benauwd meer, dus wie weet gaan we nu eindelijk eens de goede kant op! ;-)

donderdag 28 oktober 2010

Donderdag week 6 dag 36

"Jij gaat naar Gouda".
Ohw..... En heb ik daar zelf ook nog iets over te zeggen?
"Alleen voor een scan".
Oooooohhhhww, oké!

Dat was de mededeling van de arts gisteren na het overleg. En gisteravond hoorde ik dat er vandaag een uitvaller was, dus ga ik vanmiddag met de ambulance richting Gouda voor een PETscan. Ze hopen daar iets van een ontstekingshaard of zo op te zien waardoor de ontstekingen steeds terug komen. Dus ik ben wel benieuwd, ga bijna hopen dat ze iets zien.... Vraag me af hoe het allemaal gaat. Ik moet 6 uur van te voren nuchter zijn. Dan krijg ik daar een spulletje ingespoten en moet ik een uur 'rusten'. In de papieren staat ; U mag niet praten of lezen. Haha, alsof dat spulletje het weet als ik lees! Maar goed, ik zou me netjes aan de spelregels houden. Dus vandaag een drukke dag, mét een uitje, ha, voor het eerst sinds 6 weken weer even de deur hier uit! :-)

woensdag 27 oktober 2010

Woensdag week 5 dag 35

Vandaag een rustige dag. Groot overleg dus geen artsen visite vandaag. De valpreventie op het dak is gelukkig klaar, dus de rust is terug! Straks naar de kapper...Verder geen plannen voor vandaag...

dinsdag 26 oktober 2010

Dinsdag week 5 dag 34

Vannacht lekker geslapen. Vandaag een beetje verkouden en erg moe, maar verder wel oké, niet benauwder of  zo. De artsen hadden ook geen nieuws. Vannacht de laatste ab en dan maar kijken of het goed gaat. De prednison blijft even op 40 mg staan. Morgen weer groot overleg dag, maar eigenlijk zoals iedere week verwacht ik daar niks van. Dus ga ik morgenochtend maar eens naar de kapper. Kom ik eindelijk eens van mijn 'pluiscoupe' af, word de hoogste tijd! ;-)

Ze zijn vandaag op het dak aan het werk. Valpreventie aan het maken. Nou weet ik best dat het al bijna 5 december is, maar dit vind ik toch een tikkie overdreven...... Aangezien er volgens mij verder nooit iemand op het dak loopt hier (de ramen worden vanaf beneden gezeemd) vraag ik me toch ernstig af waarom dat nodig is. Zeker omdat het geboor, geklop, getimmer en weet ik wat ze allemaal aan het doen zijn vanmorgen om precies 8 uur begon en het vanaf die tijd nog geen half uurtje stil is geweest. Het maakt zo veel herrie dat je elkaar amper kan verstaan, héééél fijn!........

maandag 25 oktober 2010

Maandag week 5 dag 33

Vanmorgen vroeg;
"iiiiiiiilseeeeee!!!! 13.20uur!!!!"
(hu? Wat 13.20 uur?)
"de foto, wist je dat niet?!"
(nee, ik weet van niks, maar oké is goed)


nu net;
"je hoeft niet op de foto hoor"
(ow, hoezo?)
"het was iemand anders die op de foto moet"
(zucht)


nou ja, ook goed. Weinig nieuws vandaag. De zaalarts is net geweest. De pred gaat morgen terug van 60 naar 40, en als het goed gaat stoppen ze de ab. Maar daar moeten ze nog even de kweken voor afwachten. Verder eigenlijk geen nieuws. Mijn eigen longarts is deze week weer terug van haar vakantie, denk dat die van de week ook nog wel even binnen loopt. Verder alles rustig, lekker geslapen vannacht, de pijn is beter en geen onderzoeken gepland... Dus (weer) een rustig dagje voor de boeg, haha!

zondag 24 oktober 2010

Zondag week 5 dag 32

Vannacht wel redelijk geslapen. Verder weinig nieuws. Gisteren verder niks bijzonders meegemaakt... Net zijn de doks nog even geweest, maar die hadden ook geen nieuws. Vanmorgen bloed geprikt om naar mijn ontstekingswaardes te kijken, maar die uitslag was net nog niet bekend. Zal ik morgen wel horen. Verder geen plannen voor vandaag, rustig dagje voor de boeg..

zaterdag 23 oktober 2010

Zaterdag week 5 dag 31

Afgelopen nacht slecht geslapen doordat ik veel moest hoesten..


Gisteren de looptest, longfunctie en longfoto gehad. Mijn longfunctie was nog niet goed, eigenlijk niet veranderd. De foto ook niet en de looptest, tsja, ik heb 6min gelopen. Ik weet niet hoe ver of zo. Ik heb er verder ook niks van gehoord, misschien dat er volgende week ergens een uitslag komt. Uit het bloed van gisteren bleek dat mijn prograft spiegel goed is yyyeeeeyyy! Maar ook wel dat mijn ontstekingswaardes weer gestegen naar 190, dus zijn ze toch weer met de ab gestart en de prednison is weer van 40 naar 60... Dus ja, nu maar weer deze kuur afmaken en afwachten wat er gebeurd. De dokters zijn net geweest, maar die kunnen ook verder niks.. Verder een rustig dagje voor de boeg, niks bijzonders...

vrijdag 22 oktober 2010

Vrijdag week 5 dag 30

"HEB JE JE PROGRAFT AL INGENOMEN?? Jep, dat heb ik al gedaan ja. MAAR JE MOET GEPRIKT WORDEN! Ja, dan moet je dat nu doen want ik heb ze net 10 min geleden genomen"

zucht, ik denk niet dat het ooit gaat werken, die communicatie hier..
Maar goed, vanmorgen dus bloed geprik. Daarna de looptest gedaan. Ik heb het 6 minuten vol gehouden en wel 230 meter gelopen, WOW! Das knap van mij hè?! Na de looptest de dok op visite waardoor ik te laat was voor de longfunctie. Die was dan ook niet goed, voor zo er ik het kon zien iets van 18% of zo. Maar ja, dat is ook niet raar als je èn al niet lekker bent èn nog geen uur van de voren de looptest gedaan hebt. Maar goed, hun wilde het graag zo, ik heb het zo gedaan.

Verder geen nieuws. Afgelopen nacht goed geslapen en verder weinig nieuws. Ik ben
benieuwd wat ze met de uitslagen van de LF en de looptest gaan doen, maar daar zal ik vandaag niks meer horen. Misschien maandag... Of dinsdag, want er zal over 'overlegd' moeten worden, haha!

donderdag 21 oktober 2010

Donderdag week 5 dag 29

Vandaag een beetje een rotdag. Benauwder dan de afgelopen dagen, wat meer pijn en koortsig. Vies, want dan ga ik heel erg zweten, dus alles plakt bah bah.

Gisteren is uit het overleg weinig nieuws gekomen. Morgen moet ik longfunctie blazen en een 6 minuten looptest doen. Dat laatste vind ik echt totale onzin. Ik ben blij als ik de wc haal, moet ik 6 minuten gaan lopen! "om te kijken hoe je conditie is". Ja hallo, koekoek, wat denk je zelf?! En "om te kijken of je saturatie zakt en hoeveel". Ja hoor, heel handig als ik nog aan 5 liter zuurstof in rust zit! Natuurlijk gaat ie dan zakken bij inspanning! En dan looptest en longfunctie op 1 dag, ook zo lekker gepland. Echt het slaat weer he-le-maal nergens op. Maar goed, ze willen per se dat ik het doe, dus ik zal het doen. Zolang het gaat. En als het niet meer gaat stop ik er gewoon mee. We zullen zien wat er gebeurd. Verder gaan de zoals verwacht de pijnstilling stoppen. Ik stik nog van de pijn, maar dat maakt niet uit. 'De pijnstillers onderdrukken je hoestprikkel'. Yeah right. De pijn DIE onderdrukt mijn hoestprikkel! Maar dat is een eindeloze discussie waar we toch nooit uit gaan komen. Vanavond om 12 uur krijg ik de laatste ab en dan kijken hoe lang het duurt voordat ik echt doodziek word. Ik denk 1 á 2 dagen. Alles wat het langer duurt zou me enorm meevallen. Want dat het niet goed gaat kan een blinde zien, maar hier hebben ze het niet door. Nou ja, we zien wel, ik kan zeggen wat ik wil, maar ik kan net zo goed hier tegen de muur gaan zitten lullen, want luisteren doen ze toch niet. O, en ik heb gisteren nog een plastabletje gekregen omdat mijn bloeddruk te hoog is. Wilde ze hem gisteravond geven, ja daaaaaaaaaaaaaaaag! En ik zeker heel de nacht op de wc zitten! NO NO!

Nou, dat was het nieuws van vadaag. Tis weer een lekker positief stukje geworden hé? Altijd leuk, zo'n klaagzang van mij. Maar ja, dat is nou eenmaal hoe het hier gaat nu.....Net is Anouk even langs geweest, die moest op de poli zijn. Ze heeft wat film en zelf gebakken muffins gebracht, lekkerrrrrrr!!! Net ook een heel lekker stukje taart van Djuna op, omdat ze vandaag haar longen 1 jaar heeft. En vanavond een stukje taart van Liesbeth, dus wat dat betreft zit ik goed vandaag, yyyeeeeeeeeeeeeyyy!

Zo heb ik toch nog met iets positiefs afgesloten, ik kan het wel, haha! ;-)

woensdag 20 oktober 2010

Woensdag week 4 dag 28

Vandaag weer groot overleg dag. Gaan ze vast overleggen op welke manieren ze "we kijken het nog even aan" en "wij weten het ook niet" nog meer kunnen zeggen. Want nu hoor ik deze 2 al 4 weken en dat is toch wel erg eentonig, haha!

Vanmorgen opnieuw bloed geprikt. De vloek over mijn prograftspiegel zet zich voort. Hadden ze gisteren ein-de-lijk het bloed afgenomen, komen ze er gisteravond achter dat ze het buisje ergens kwijt geraakt zijn! Najaaaaaaa!!!! Dus ze hadden geen waarde kunnen bepalen..... Vandaag poging 2.

Verder eigenlijk geen nieuws. Vannacht wel lekker geslapen en vandaag maar uitzitten, want meestal komt er geen dokter langs op woensdag.....

dinsdag 19 oktober 2010

Dinsdag week 4 dag 27

Ok, internet ligt eruit, dus eens proberen of ik mijn blog ook via mijn i fone kan schrijven...


Ik vraag me vandaag iets af; waarom gaat het als ik geprikt moet worden deze opname ALTIJD mis? Ik had gisteren geprikt moeten worden, was niet gebeurd, dus dan maar vandaag. Ik
ben gisteravond al begonnen met te zeggen: dan moet ik zeker wachten met de prograft in nemen?ja, dat moest, ik. Dus ik vanmorgen nog een keer tegen 2 verpleegkundigen: ik wacht met de prograft tot ik geprik ben hè?! Ja, dat moest. Maar geprikt werd er niet. Dus ik het net nog maar eens een keer gevraagd, want 8 uur is al een tijdje voorbij.. Ow, ja... Is T. ('bloedzuiger' van de afdeling, haha) nog niet geweest dan?! Nee, en die gaat ook niet komen, want ik heb al 4 weken zo'n picc lijn weet je wel. Daar word het bloed uit gehaalt en dat mag zij niet... Ohw.... Ja..... Nou...... Euhhhh... Dan ga ik het wel even vragen.... Ja die dat maar ja! Dus ne net ein-de-lijk bloed geprikt, hèhè, moeilijk hoor...


Verder nog weinig nieuws. Vannacht lekker geslapen. Vandaag een beetje lamlendig. Erg moe en veel spierpijn... Naja, zal wel weer over gaan. Straks komt de dok, maar ik
heb zo'n flauw vermoeden dat ze gaat zeggen dat ze het niet weet, dat we het even aan kijken en af moeten wachten tot de medicijnen hun werk gaan doen, hahahaa!

maandag 18 oktober 2010

Maandag week 4 dag 26

Gisteravond is mijn buurman die ik beneden had (Bart) weer naast me komen liggen. Hij lag eerst alleen en ik ook en die trukse man die eerst naast me lag ook. Allemaal lagen we alleen op een 2 pers kamer. Toen kwam er een opname die in isolatie moest en ze hadden geen isolatiekamer vrij, dus moest er 1 van de 3 kamers vrij gemaakt worden. Hadden ze die tukse man bij Bart gelegd. Die was daar niet blij mee, dus heeft hij gevraagd of naast mij mocht. Vond ik niet zo erg, want er zou vandaag toch een nieuwe opname naast me komen, en dat is dan toch maar afwachten wie of wat er komt. En nu kende ik Bart al, dus dat was wel fijn op zich.

Verder is er weinig nieuws. De dokter is net geweest, maar ze wachten nog steeds tot de medicijnen gaan werken. Voel me vandaag wel iets beter. Vannacht lekker geslapen en minder pijn. De pijnstilling gaan ze iets verlagen van 3 x 2 tabl naar 3 x 1 tabl, kijken of dat goed gaat. Mijn ontstekingswaarden waren zaterdag al weer iets aan het dalen, dus dat is een goed teken. Morgen word er opnieuw bloed geprikt. Ik vind het toch wel gek, dan die waarden binnen 1 week van goed, naar heel hoog gaan en dan gelijk weer zakken. Ik ga me bijna afvragen of ze het bloed van mij en iemand anders niet door elkaar hebben gehaalt, haha! Maar daar ga ik maar niet van uit......

zondag 17 oktober 2010

Zondag week 4 dag 25

Vandaag een relax dagje. Vannacht lekker geslapen. Gistermiddag/avond mijn moeder op bezoek gehad met Bram en Daan. Dat was echt leuk! (maar ook wel vermoeiend, haha!) Lekker met zijn allen in het restuarant gegeten....

Vanmorgen op mijn gemak gegeten 'aangekleed'. (een andere pyama aan, haha!) Daarna bezoek gehad van Marcel en Leni. Dat was gezellig, breekt de dag een beetje. En ik heb lekker fruit gehad (goed voor mijn pred onrembare eetlust, haha) en een té leuke beker! Nog nooit gezien!!.... (Nieuwschierig?..... Haha, kom hem zelf maar bekijken als je wil weten hoe hij eruit ziet! :-) Hij staat leuk op de vensterbank tussen alle andere dingen die ik al gehad heb, chocola en zo! :-D

Net gegeten zalm, hhhhmmmmm! En vanmiddag..... nog geen plannen.... Ik heb nog geen doks gezien, misschien komen ze nog, maar ik denk het haast niet. Ze hebben toch geen nieuws en ik ook niet. Vanavond komt mijn moeder weer. Kunnen we lekker samen tv kijken nu ik nog alleen lig..... Dusssssssss, verder weinig te melden, alles relaxxxxxxxx!

zaterdag 16 oktober 2010

Zaterdag week 4 dag 24

Oh, ohw, beetje laat met mijn blog vandaag!

Weinig nieuws te melden eigenlijk. De buurvrouw is naar huis, dus ik lig lekker alleen nu. Ik denk dat er maandag iemand naast komt, of er moeten spoedopnames zijn.... Maar er is nog geen schoon bed, dus dat scheelt misschien! ;-) De dokters zijn vanmorgen even binnen gelopen. Ik heb voor het weekeind de stempel "stabiel slecht" gekregen, dus dan komen ze iedere dag even kijken, maar ze hadden geen nieuws. Ze kwamen letterlijk alleen KIJKEN, haha!

Gisteren mijn kamer "opgepimpt". Mijn moeder had gezellige lampjes voor boven mijn bed mee genomen en een zeiltje voor op mijn nachtkastje! Nu heb ik dus in ieder geval een gezellig hoekje (mét schemerlampjes! ipv fel zh licht) en een fleurig kastje met bloemetjes, haha! Als ik hier dan toch voorlopig nog ben kan ik het maar beter gezellig maken, toch? Verder alles rustig, geen nieuws, jammer genoeg nog steeds geen vooruitgang, maar in ieder geval ook geen verslechtering......

vrijdag 15 oktober 2010

dokerslogica = niet logisch = wél frustrerend!

Mijn gesprek van gisteren met de dokter; (met 'goed bloed') Om even een voorbeeldje te geven van hoe logisch het soms gaat hier in ziekenhuisland............


D; Hoe gaat het met je?
I; Nou, het schiet niet zo op, er veranderd weinig en ik heb nog steeds die pijn rechts, heb nog steeds veel zuurstof nodig hoest nog steeds etc
D; Ja, daar zien we op de foto ook nog een 'sluimering', dus die pijn zal daar van zijn.
I; Wel raar dat die pijn dan nu erger wordt terwijl de foto en mijn bloed allebei verbeterd zijn
D; Ja, dat zal nog een restje zijn, dat moet slijten. Even kijken hoe het gaat zonder ab en de pred naar 40mg.
I; Nou oke En verder?
D; Ja, verder even niks, kijken of de prograft op den duur iets gaat doen
I; Ok
D; Nou tot morgen


Gesprek van vandaag; (met 'slecht bloed')


D; Hoe gaat het met je?
I; Nou, hetzelfde als gisteren
D; Ja?
I; Ja, weinig verandering, vannacht wel weer wakker geworden van de pijn, maar op zich gaat het wel met de pijnstilling
D; Dus je voelt je niet slechter?
I; Uh, nee. ik voelde me al slecht. (is slecht niet slecht genoeg of zo, moeten we naar slechtst?)
D; Ja, ik ben wel geschrokken van je bloed, je ontstekingswaarden zijn zó snel gestegen
I; (denkt) Ja, dan had je de ab niet moeten stoppen terwijl ik nog slijm ophoeste, ook al was mijn bloed goed. Maar zegt: Ja, dat is wel snel dan zal er toch nog wel 'iets' zitten.
D; Ja, dat denken wij ook. nou, we maken vanmiddag een nieuwe foto en dan moeten we maar even kijken of de ab zijn werk gaat doen.
I; Oké
D; Maar als je je nou wél slechter gaat voelen moet je het wel echt gelijk zeggen hoor!
I; Ja, dat doe ik wel
D; Ja, dt moet je écht doen hoor. En ik zal vragen of de dienstdoende dokters het weekeind even bij je komen kijken.
I; Oké.
D; Nou tot maandag
I; (denkt) ja, daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag! Maar zegt; Oké tot maandag.


Conclucie van dit verhaal: Je kan je gisteren en vandaag precies even rot voelen, maar je bent pas ziek (en ze gaan pas iets doen) als je bloed 'bewijst' dat er ook echt iets met je aan de hand is.

En nee, ik kom niet ziek over, ik lig niet doodziek in mijn bed. Ik wou dat ik dat kón! Ik wou dat ik eens lekker kón liggen, maar dat gaat niet. Liggen gaat zowieso al niet. Zodra ik maar iets achterover leun word ik nog benauwder. Bovendien ben ik van de prednison zo onrustig van binnen dat ik helemaal geen rust om overdag te liggen. Kón in dat maar. Kón ik maar gewoon eens ontspannen zodat mijn lijf een beetje uit kan rusten. En nee, ik hoef geen postoel naast mijn bed, ik heb zelf geleerd me naar de wc te slepen. En nee, ik hoef geen hulp bij het wassen (omdat douchen niet gaat) omdat ik nog niet geleerd heb om daar gewoon schijt aan te hebben, Nee, dat heb en hoef ik allemaal niet zoals de meeste hier wel. Maar als je nou eens naar mijn verhaal luisterd en alles op een rijtje zet, de pijn, de lage saturaties (zuurstof) de vermoeidheid, de foto's, gewoon alles, het complete plaatje, mijn hele verhaal en mijn verleden eens zou LÉZEN zou je niet steeds hier aan mijn bed van de ene verbazing in de andere hoeven vallen. En zou ik niet keer op keer alles uit hoeven leggen en eerst zieker en zieker te worden voordat er iets gebeurd. LUISTER EEN KEER NAAR ME!

Vrijdag week 4 dag 23

Vamorgen kwam de verpleging binnen: NIET DE PROGRAFT INNEMEN HOOR, WE MOETEN VANDAAG JE SPIEGEL PRIKKEN! Dus ik zeg nog, weet je het zeker, want dat is gisteren ook al gedaan, alleen had ik ze toen al ingenomen... NEE HOOR, DAT IS STANDAARD MAANDAG WOENSDAG VRIJDAG. Oké. (waarom moest ik dan gisteren dacht ik nog maar goed) Dus ik wachten,...... en wachten,........ en nog meer wachten,..........Omdat ik ze wel een beetje op tijd moet in nemen toch maar eens gevraagd wanneer er geprikt werdt. Hoe later ik ze nu inneem, hoe later het vanavond ook weer moet en dat zit ik weer met andere medicijnen..... En wat denk je..... Ja hoor, HET HOEFT TOCH NIET GEPRIKT TE WORDEN VANDAAG..........-zucht-

Vannacht weer slecht geslapen. Ben weer een paar keer wakker geworden van het hoesten en van de pijn. Gisteravond kwam de verpleging zeggen dat mijn CRP (ontstekingswaarden in je bloed) toch weer gestegen waren. Dinsdag was die waarde kleiner dan 1, dat is perfect. Ik geloof dat tot 15 acceptabel is. Bij mij is hij na 1 dag zonder antibiotica 201. Dat is echt heeeeel snel gestegen in 1 dag. Ik heb ook wel eens waardes van in de 300 gehad, dus dat is niet zo schokkend, maar wel dat het binnen 1 dag zo snel is gegaan. Normaal doe ik daar een week over, haha! Maar ja, ik ben dan ook inmiddels goed getraind. Tsja, laten we er maar om lachen. Dus was ik gisteren nog zo blij dat ik door kon slapen 's nachts, dat feest is nu voorbij, want ik zit uiteraard weer aan de ab, helaas. Maar ja, ze zijn er in ieder geval snel bij. Vandaag word er opnieuw een foto gemaakt. Verder heb ik weinig nieuws, even afwachten wat de dag gaat bregen....De pred is trouwens wel terug naar 40, weer 10 mg eraf, yeeeeey! :-)

donderdag 14 oktober 2010

Donderdag week 4 dag 22

Week 4 alweer, wat gaat dat (achteraf gezien) altijd snel. Het lijkt wel gisteren dat ik op ze poli zat en weer opgenomen moest worden.

Vannacht heb ik lekker geslapen. Doordat ik geen ab meer door mijn infuus heb kan ik lekker doorslapen en hoeven ze niet om 12 en 6 uur bij me te zijn, dus dat is wel lekker. Gisteravond kwam de zaalarts nog even langs. Door de prograft heb ik een caliumtekort, dus ze had wat aan de medcijnen veranderd. Ik krijg nu 2 dingen die eerst in 1 tabl zaten los en in een sterkere hoeveelheid. Verder heeft ze me pijnstillers gegeven. Daar ben ik wel blij mee, want deze helpen alijd wel goed. Ik vraag me alleen af hoe lang het duurt, want ik weet dat mijn eigen longarts liever niet heeft dat ik ze slik.... Maar ik had er gisteren zo'n last van! Heb het wel tegen de zaalarts gezegd (dat mijn eigen longarts er niet blij mee zou zijn) maar ik kreeg het toch! Ik blij. Tot mijn eigen arts er dus achter komt, denk ik........ De foto die gisteren toch nog gemaakt is had ze ook zowaar al bekeken!! Hij was verbeterd, alleen rechts onderin was nog "iets" te zien. Dat is ook precies de plek waar het pijn doet, dus dat klopt wel met elkaar.

Vanmorgen is er weer bloed geprikt. ik weet niet waarom. Ik denk om naar de spiegel van de prograft te kijken. Komen ze om kwart voor 9 binnen rennen: HEB JE DE PROGRAFT AL INGENOMEN!?!?! Nou, uuuhhh, ja, dat moet om 8 uur 's morgens en 8 uur 's avonds en het is nu bijna 9 uur dusssssssssss MAAR WE HADDEN BLOED MOETEN PRIKKEN VOOR JE ZE IN NAM! Tsja, dan had je dat óf moeten doen óf even tegen mij moeten zeggen he, dan had ik gewacht met ze in te nemen. O, MAAR HET KAN NU OOK NOG WEL!! Jaja, lekkere betrouwbare waardes krijg je daar van, als je de ene keer prikt vóór het innemen en de andere keer erna..... Maar goed, zal wel aan mij liggen, ik heb er tenslotte niet voor gestudeerd ;-) Ze zouden het erbij zetten. Op hoop van zegen dan maar.....

woensdag 13 oktober 2010

Woensdag week 3 dag 21

Vannacht slecht geslapen. ik was erg moe giseravond maar kon niet vroeg gaan slapen omdat de buurvrouw tot half 12 tv aan het kijken was. Beetje jammer. Toen ze uiteindelijk ook ging slapen lukte het  alsnog niet omdat ik best benauwd was, dat deed weer pijn, daar ging ik weer van zweten tot ik helemaal klam was en dan kreeg ik het daar weer koud van..... Onrustige nacht achter de rug dus. Maar ja, vandaag is toch een saaie dag. De 'grote visite dag'. Zie je niemand.... Ze zeiden wel dat ze vanmiddag nog even langs zouden lopen. Ik ben benieuwd of ze dat ook echt doen....

De foto is gistermiddag nog wel gelukt, gelukkig! En mijn bloed was goed, dus de ab door het infuus is nu gestopt. Nu maar hopen dat dat goed gaat!

Verder weinig nieuwtjes. Niks meegemaakt. Ik verwacht vandaag of morgen eigenlijk nog wel een keer een longfunctie, maar dat is meer mijn eigen idee. Ik heb er nog niemand over gehoord, dus dat hou ik mooi zo, van mij hoeft het niet, haha! ;-)

Verder hoorde ik net op de gang dat mijn grote vriend (mr turk) terug komt op de afdeling. Ze hadden hem op de torax gelegd, maar nu komt hij dus terug. Ik ben benieuwd waar ze hem neer gaan leggen n of hij inmiddels geleerd heeft zich een beetje aan te passen. Gelukkig is "mijn" kamer vol!! En al was hij niet vol...., HAHAHAAA!!!! ;-)

dinsdag 12 oktober 2010

ZUCHT

Nououououou, wat ik net meemaakte heb zelfs ik nog nooit meegemaakt! ...

Ik zou voor een foto gaan.... Zou ja. Om half 12. Dus iets voor half 12 netjes de vervoersdienst voor de deur om mij daar naar toe te brengen..... Is er geen rolstoel! En het is te ver om te lopen, dus..... foto afgezegd! NNNAAAA dat geloof je toch niet?! Patient prominent noemen ze dat hier! PPFFFF Nou mag ik het vanmiddag om 10 voor 4 nog eens proberen, in de hoop dat er dan wel een rolstoel is..... Ik geloof alleen niet dat er dan nog iemand is die nog naar die foto gaat kijken..... Beetje jammer weer hé... Ach, wachten we gewoon een dagje langer, wat maakt het ook uit. Morgen is het woensdag, dus dan zie ik ook geen dokter... Heb ik heel misschien met heel veel geluk donderdag de uitslag wel. -zucht-

Dinsdag week 3 dag 20

Vannacht lekker geslapen. Net is er bloed afgenomen en voor de foto word ik nog opgeroepen. De prednison is van 60 naar 50 mg gegaan vandaag. De ab word misschien ook gestopt, maar daar wachten ze mee tot de bloeduitslagen bekend zijn....

De buurvrouw is niet echt gezellig, maar ik heb er ook weinig last van. Ze snurkt in ieder geval niet! :-D Ik moet soms wel een beetje om haar lachen, ze zeurt over álles, níks is goed en ze praat al zo hard van zichzelf, dus dat is leuk. Ze stelt ook van die grappige vragen als : zijn al die kaarten van jou? (nee, ik krijg de post van heel de afdeling) en gebruik jij nog zuurstof? (Nee hoor hij staat uit maar ik vind het wel mooi staan, dat slangetje, haha!)

maandag 11 oktober 2010

Maandag week 3 dag 19

Vanmorgen om half 9 alweer verhuisd naar boven! Lekker weer op mijn 'eigen' plek.
Dus toen eerst alle spullen op zijn plek gezet, toen kwam de fysio en daarna de artsen. Dus een drukke ochtend gehad. De artsen zoals gewoonlijk tegenwoordig weinig nieuws. Vanaf morgen gaan ze proberen de prednison langzaam af te bouwen. Ze gaan morgen ook bloed prikken om te kijken hoe het met mijn ontstekingswaardes is. Als die laag zijn kan de ab ook gestopt worden, maar dat word morgen (of overmorgen, haha!) verder bekijken.


Ik heb net gelijk een nieuwe buurvrouw gekregen. Volgens mij komt ze voor een screening, dus ze zal donderdag of vrijdag wel weer weg gaan.... Ben ik het weekeind misschien wel alleen! ;-)

zondag 10 oktober 2010

Zondag week 3 dag 18

Ook vandaag weinig nieuws. Gisteren een saaie dag, niks gebeurd. Vannacht lekker geslapen en ook vandaag een saaie dag voor de boeg. Stilte voor de (verhuis) storm van morgen zullen we maar zeggen....

zaterdag 9 oktober 2010

Zaterdag week 3 dag 17

Vandaag weinig nieuws. Lekker geslapen vannacht. Verwacht vandaag en morgen verder geen dokter of zo. Denk dat het een heel rustig weekeind wordt.

Gisteravond was mijn picclijn lek, maar gelukkig is hij nu, sinds gisteren droog gebleven, dus hopelijk blijft dat goed gaan. Was wel lachen; zuster, mijn picc (lijn) is lek, WAHAHAAAA!!!!!

vrijdag 8 oktober 2010

Vrijdag week 3 dag 16

Gistermiddag zoals ik dacht verhuist naar beneden, naar een 2 persoonskamer!! Ik lag daar met een vrouw die net was opgenoimen met wonden voor de derma. Ik was net helemaal geïnstaleerd toen een verpleegkundige met een briefje kwam (ze kon dit natuurlijk niet hardop zeggen) of ik niet naar een 4 persoonskamer wilde omdat de wonden van die vrouw de komende dagen heel erg zouden gaan stinken. Nu kon ze nog schuiven, straks niet meer......Dat wilde ik niet, want die Turk lag op die 4 pers kamer. Toen kwam ze op het idee om mij in de kamer ernaast te leggen. Daar lag een man, maar ze wist niet of wij bij elkaar mochten ivm evt bact...Maar ze ging het aan de dok vragen en het mocht! Dat was eigenlijk geen kamer meer, maar een 'fysiohok' met fietsen en een loopband en zo. Maar goed, omdat er nu van 2 afdelingen 1 moet worden gemaakt zijn alle fysioapparaten de gang op gereden en is 'het hok' omgetoverd tot geïmproviseerde patientenkamer. Daar lig ik nu met Bart, mijn buurman. Aardige vent. Het is allemaal erg rommelig en raar, maar het is gelukkig maar voor een weekeindje. Maandag ga ik weer terug naar mijn 'eigen' kamer. Ik ben blij dat ze me bij die vrouw weg hebben gehaalt, want ik liep vanmorgen over gang, nnnaaaaaaaaaaaaaaaaa, wat een lucht!! De hele gang was vergeven! Echt niet te doen!

Verder vannacht lekker geslapen. Beetje laat voor mijn doen, om half 1 pas. Was met Bart aan het kletsen en toen heb ik maar gewacht tot mijn ab klaar was, anders zou ik toch weer wakker worden van mijn infuuspomp. Vanmorgen werd ik pas weer wakker toen ze al met het ontbijt voor mijn neus stonden, om 7.15. Normaal ben ik altijd vanaf 6 uur wakker! Nu werd ik wakker met ; WAT WIL JE DRINKEN BIJ JE ONTBIJIJIJIJIJIJIJIT?!?!?!?! Heeee, eeuuuhhhhmmmm ontbijt.......oooohhhhhwwww, ja, oké ook goeiemorgen, doe maar thee, haha!

Net bezoek gehad van een 'echte' longarts. Die van beneden natuurlijk. Aardige man, maar ook hij had weer geen nieuws. Alles blijft gewoon zo het weekeind. Maandag gaan ze misschien de prednison afbouwen, maar dat ligt er een beetje aan hoe het dan gaat.... We zien wel, maandag zal wel weer een gekke dag worden, want dan moeten we allemaal weer terug naar boven..... Ik ben beniewd hoe dat gaat! Verder is het gewon het hele weekeind eigenlijk maar uitzitten en afwachten..... Vanmiddag komt Trudie, dus dan heb ik even een uitstapje naar het restaurant! :-)

donderdag 7 oktober 2010

Donderdag week 3 dag 15

Net is de dokter geweest. Nou ja, de zaalarts. Wéér geen nieuws. Behalve dat ze het niet weten en dat ik geduld moet hebben. Ze wachten op de werking van de prograft "en dat kan wel even duren". Gezegd dat ik hier nu al 2 weken ben en nog niks ben opgeschoten en dat ik er nu langzamerhand wel genoeg van begin te krijgen dat ik alleen maar hoor dat "we het niet weten". Zo ging het de vorige keer ook en ik ben niet van plan om weer 12 weken te blijven. Hun antwoord daarop was weer dat ik maar geduld moest hebben en dat ik niet in dagen maar ik weken moest rekenen dat ik hier nog wel ben. Geen 12, maar wel nog even, "want we weten dat het bij jou langzaam gaat". NEE! Het gaat niet 'langzaam', het gaat al 2 weken helemaal niét DOKTER!!!! (sorry, tikkie frustratie, haha!) Gisteren is er nog een foto gemaakt, daar hadden ze voor het gemak ook nog niet naar gekeken. Ik vraag me af waarom ze een foto laten maken als er toch niemand is die er vervolgens naar kijkt, maar goed. Misschien gaat álles bij mij heel langzaam, ook het in de computer zetten van foto's, haha! In ieder geval gezegd dat ik voor het weekeind nog mijn eigen longarts wil spreken. Niet dat ik daar veel ander nieuws van verwacht hoor, maar toch.... voor het idee....

Verder kreeg ik gisteren het o zo prettige nieuws dat we weer eens gaan verhuizen. Voor het weekeind naar beneden en na het weekeind weer naar boven. Dit keer omdat er iets met de lift moet gebeuren en deze dus het hele weekeind niet te gebruiken is. Fijn. Gaan we dus vandaag, anders morgen de hele zooi inpakken en naar beneden. Wat ws een 4 pers kamer inhoud. Of ik moet heel veel geluk hebben dat ik op de enige 2 pers kamer kom, maar dat denk ik niet. En wat dus ook best eens kan beteken dat ik mijn oude turkse buurman weer als kamergenoot ga krijgen! Heb gelijk aangegeven dat ik dat NIET wil en ik ga er ook wel voor zorgen dat dat NIET gaat gebeuren!!! Zelfs niet op een 4 pers kamer met hem, gewoon helemaal niet bij mij in de buurt! (zeg ik nu heel stoer, haha~!) Kom maar op, ik ben in de stemming!

Zo, heb ik even een lekker positieve blog geschreven vandaag, gezellig he!? ;-)

woensdag 6 oktober 2010

Woensdag week 2 dag 14

Gistermiddag is de buurman gelukkig verplaatst naar de kamer hiernaast! ;-) Toen lag ik even, hééééél even alleen, maar al snel kwam er een nieuwe opname. maar dit is een oud nederlands vrouwtje, stukken beter! Vannacht dus gewoon lekker kunnen slapen. Verder is er weinig verandering. vandaag is het weer woensdag, dus 'grote visite dag'. Er zal wel geen dokter langs komen. Dat doen ze alleen als er iets bijzonders is en dat was vorige week ook niet zo. Dus het word denk ik een lange, saaie dag....

dinsdag 5 oktober 2010

Dinsdag week 2 dag 13

Wat een vreselijke nacht! Kon ik gisteren overdag nog wel redelijk lachen om het geschreeuw van mijn buurman met ; IK WIL EEN DOKTUUUUUUUUUUUUUR, NU! iK GA DOOOOOOOOOOOD  en  IK HEB BIJNA HARTSTILSTAND!!! Vond het het vannacht toen hij om half 2 nog lag te bellen toch niet zo lollig meer. Zelfs na heeeeeel veel verzoeken van de verpleging om nu toch echt te stoppen met bellen, de tv en laptop uit te doen en zich rustig te houden wist meneer van geen ophouden. Goed. Dus toen ik vanmorgen om 6.15 wakker was heb ik ook gelijk het licht aan gedaan en een hoop herrie gemaakt. En ik STA erop dat hij vandaag weg gaat. Het kan me niet schelen waar ze hem neer leggen, maar ik vertik het om nog een nacht naast hem te liggen. Gelukkig was de nachtdienst het met me eens. Nu moet de dagdienst het alleen nog uitvoeren.... En HIJ gaat maar weg, ik niet, ik ben niet diegene die overlast veroorzaakt! Tenzij er een 1pers kamer vrij is natuurlijk, haha, dan wil ik me wel opofferren, haha!! ;-)

Verder weinig nieuws. Vandaag dus brak, heb hooguit 3 uurtjes geslapen. Maar qua longen weinig verandering nog steeds.... Over de uitslsag van de prograft ook nog geen nieuws. Er zijn sinds vrijdag ook geen spiegels meer geprikt, misschien doen ze dat van de week eerst of zo. Geen idee, we zien wel en wachten het af..... Vandaag is prio 1 buurman weg zien te krijgen!!

maandag 4 oktober 2010

maandag week 2 dag 12

Vannacht een goeie nacht gehad,  lekker geslapen. Net bezoek van de dok gehad, die had eigenlijk geen nieuws. Ze wachten maar weer af tot de ab zijn werk gaat doen. Sinds het weekeind heb ik wel steeds wat uitslag zo'n half uur nadat ik mijn prograft (dat nieuwe medicijn) heb ingenomen. Daar gaan ze het even over hebben met mijn eigen longarts, maar dat kan verder geen kwaad....Duuuuuuuuuuuss, vandaag een saaie dag... Alhoewel.... Heb net een (turkse) buurman gekregen die eeeehhhhhh nogal voor wat actie (lees herrie in de vorm van geschreeuw ed) zorgt. Dus ben benieuwd, hij moet het toch niet al te gek gaan maken, saai is niks, maar je kan het ook overdrijven he?! ;-) En daar hou ik niet zo van..........

zondag 3 oktober 2010

Zondag week 2 dag 11

Gistermiddag onverwachts nog een drukke middag gehad. Gisterochtend de dok even op bezoek gehad. Die ging met een 'het gaat niet goed, maar we kijken het nog even aan' antwoord weg. Tot het 's middags dus echt niet goed ging hij weer terug moest komen om het nog een keer even aan te kijken. Gelukkig deed hij nu meer dan alleen kijken. Overleggen, foto maken, nieuwe (sterke) ab en magnsium starten. Op de foto waren toch wat nieuwe ontstekingen te zien links en rechts. Mijn infectiewaarden in mijn bloed bleken vanaf vrijdag ook al aan het stijgen te zijn. 'maar niet zo erg dat er gelijk iets aan gedaan moest worden'. Nee hoor, niet gelijk, handig als iemand al heel de week niet op wil knappen Je kan natuurlijk beter wachten tot het weekeind en echt goed fout is - zucht-. Nou ja, in ieder geval nu dus wel weer aan de ab, en ook vandaag nog magnesium. Het zal wel weer een ab kuur van een week of 10 dagen zijn en de magnesium word per dag bekeken. Voel me vandaag wel redelijk. Vannacht wel aardig geslapen. Jammer wel dat nu met de ab de verpleging om 12 uur binnen komt om hem aan te hangen en dan de pomp om half 1 gaat piepen en dat om 6 uur en half 7 hetzelfde.... Langer dan 5 uurtjes achter elkaar slapen zit er dus even niet in :-(. Errug jammer ook dat de verpleging (2 verschillende) vannacht  2x extra binnen kwam voor iemand die er helemaal niet was. Ik had gisteravond heel even een buurmeisje. Maar die was (zwaar!) verstandelijk gehandicapt en lag constant te kreunen, dus dat was he-le-maal niks. Gelukkig zag de avonddienst dat ook en hebben ze haar snel op een andere kamer gelegd. Maar blijkbaar was dat niet goed overgedragen, want tot 2x toe kwamen ze kijken om het hoekje van de deur waar dus geen bed meer stond, haha! Ik lig dus nog steeds lekker alleen, yeeeeyyy!! Ben benieuwd hoe lang nog!.......

Verder vandaag van plan om echt een rustig dagje te houden. Straks komt Marcel op bezoek en vanmiddag ga ik lekker evene en dutje doen. De schade van vannacht inhalen nu het nog kan! ;-)

zaterdag 2 oktober 2010

Zaterdag week 2 dag 10

Vandaag een rustig dagje. De buurman is gisteravond onverwachts naar huis gegaan, dus ik lig weer lekker alleen. :-) Verder erg weinig nieuws. De spiegel in mijn bloed van mijn nieuwe medicijn zal wel goed geweest zijn gisteren, want er is niks aan de dosering veranderd..... En verder eigenlijk niks meegemaakt, geen nieuws, heel saai eigenlijk....We wachten het allemaal maar een beetje af. ik weet niet welke arts er dienst heeft dit weekeind en of ze van plan zijn langs te komen... Zal best niet, ik heb niks bijzonders..... En al had ik dat wel weten ze toch niet wat ze er aan moeten doen, haha!

vrijdag 1 oktober 2010

Vrijdag week 2 dag 9

Gisteren had ik mijn blog geen 5 minuten geplaatst of jawel hoor......... Een ambulance op de gang die naar kamer 212 moest. Een buurman. Fijn. Op zich geen onaardige man, is wel goed te doen, dus ik moet niet zeuren, maar ik lig gewoon liever alleen, haha! Heb vannacht wel redelijk geslapen. De buurman had me gewaarschuwd dat hij snurkt, dus ik had van te voren mijn oordoppen in gedaan. Hij wilde ook de deur naar de gang open. Ik heb die altijd dicht, dus nu was er méér licht, méér lawaai en een snurkende man naast me! Dat was dus wel even anders, maar uiteindelijk ging het (met oordoppen) dus wel.

Verder gisteren longfunctie gedaan. Die was iets beter, van 17 naar 21%. Maar nog steeds niet de vooruitgang die we willen. Nou ja, wist ik van te voren al. Gisteren met mijn eigen longarts afgesproken dat ik maar 1x per week longfunctie hoef te blazen. Tenzij het ineens heel veel beter gaat natuurlijk. Maar anders is het onzin. En ik heb er toch al zo'n hekel aan! Dus dat vond ik wel een goeie deal. ;-)

Straks word er bloed afgetapt om te kijken hoe het met de spiegel van mijn nieuwe medicijn staat.... Ben benieuwd! Verder vandaag voor zover ik weet geen plannen.....