vrijdag 30 maart 2012

Thuis dag 23

Ik mag eigenlijk niet rijden (door bepaalde medicatie)

Maar de auto staat voor de deur, mijn rijbewijs in mijn portemonnee en de wereld roept me.

Dus

Ik stapte in mijn auto. En het voelde goed. Ik voelde me goed, dus startte ik hem, gaf gas en reed weg.
Eerst nog rustig aan, maar uiteindelijk steeds sneller en sneller, heerlijk. Ik kende geen 'binnen de bebouwde kom snelheid, geen 50 -of nog erger- 30km wegen. Ik ga van 0 naar 130 en niks daartussen. En dat ging goed! Heel lang goed. Alle rode stoplichten negeerde ik, alle voorrangskruisingen en stoptekens ook. Ik was er weer!

Tot....

Die rotonde. Die ene rotonde die toch wel erg snel dichterbij kwam.... Ik wist ineens niet meer of ik links of rechtsom moest en dus..... Reed ik rechtdoor. BOEM! Op het standbeeld...... En toen stond ik stil. Geen letsel maar wel overal pijnnnnn.......



HAHA! Wat denken jullie nu? Dat is natuurlijk niet écht gebeurd! Mijn auto staat nog ongeschonden voor de deur en ik zit daar voorlopig echt alleen in als passagier.....

Waar slaat dat verhaal dan op?

Op mij. Het is een soort van beeldspraak van hoe het met me gaat. Want ondanks dat ik de eerste week thuis rustig begon en ik iedere dag op mijn blog schreef 'het rustig aan te doen', blijk ik achteraf eigenlijk toch wel ineens op volle snelheid te zijn gegaan. Niet dat ik nou iedere dag buiten de deur loop, weg ga of leuke dingen doe. Helemaal niet. Maar de minste dingen blijken al te veel. En dat gaf mijn lijf wel aan, maar mijn hoofd wilde daar niks van weten. En dus ging ik door. Kon niet 'kiezen'. Als ik na een middagje bezoek -en dus geen dutje,- (jaaaa, erg he, ik slááp gewoon iedere middag na het eten) eigenlijk nog vond dat ik moest fietsen, maar mijn lijf schreeuwde om rust beklom ik toch eerst de berg naar zolder om mezelf daarna voor een marteling van een eindeloos durend half uur op de hometrainer te fietsen. Met de gedachten, nu vind je het niks, maar straks en morgen kan je trots zijn op jezelf, heb je het toch maar mooi gedaan. (zonder weerstand, heel knap he, haha!) Maar als ik klaar was en zeker de volgende dag was ik niet blij of trots. Ik was beroerd, handen en voeten vol met vocht, een hoofd alsof ik de hele nacht had gezopen en een lijf alsof ik onder een vrachtwagen had gelegen. Toch moest en zal ik iedere dag een half uur fietsen. Desnoods 2 keer een kwartier als het in 1 keer niet ging. Of 3 keer 10 minuten. De fysio in het zh had gezegd dat dat goed was voor zo'n beetje alles en dus MOEST ik het van mezelf doen.....

Tot ik dus van de week ineens stil stond op de rotonde en dacht 'waar ben ik nou eigenlijk mee bezig? Ik lijk wel gek, ik bouw niks op, ik maak alleen maar kapot zo.'

Alles deed pijn, ik was duizelig, misselijk, vreselijk moe etc. Het was gewoon teveel. Ik kan niet van 0 naar 130. En dus rij ik nu voorlopig alleen op 30km wegen. Ik ga netjes iedere middag naar bed en 's avonds ook rond half 9. Dat klinkt belachelijk, maar blijkbaar is het nodig. Mijn lijf vind het fijn en gaat langzaam wat beter aanvoelen. Als ik een keer geen zin of energie heb om te fietsen, jammer dan. En als ik de dag erna niet lekker ben, ook jammer, dan maar 2 dagen niet. En dat bevalt me een stuk beter. Nu nog van die rottige pijnlijke maag en slokdarm af zien te komen. Want die staan in brand. Alles wat ik eet en drink doet behoorlijk pijn. Ik ben vorige week bij een medicijn waarbij je een half uur moet blijven zitten als je het ingenomen heb -zoals altijd-  toch gaan liggen. Want het moet ook nog nuchter, dus het was 's morgens vroeg en ik was nog hartstikke moe. Dat was niet handig, want daardoor zijn nu mijn maag en slokdarm ontstoken. Dat leek minder te worden, tot gisteren. Toen moest ik hem weer innemen, en ik deed dat nu netjes volgens het boekje, maar toch is het daardoor nu weer veel erger. Dus de huisarts vind dat ik er nu maar even mee moet stoppen zolang het niet helemaal genezen is. En dat vind ik wel een goed plan!

Fijn weekeind!

dinsdag 27 maart 2012

Thuis dag 20

Op thuis dag 20 heb ik besloten definitief mijn blog voorlopig niet meer iedere dag bij te houden. Zo lang het goed gaat en er weinig veranderd ga ik vanaf nu (afhankelijk van hoeveel nieuws ik heb) mijn blog 1 of 2 keer per week schrijven......Mocht ik ooit weer opgenomen worden begin ik er wel weer aan jullie dagelijks op de hoogte te houden van hoe het met me gaat. Maar voorlopig is het plan gewoon thuis lekker rustig aan doen, herstellen, opknappen, conditie opbouwen en af en toe als het gaat leuke dingen doen en van de zon genieten.... Dusss, geen nieuws is goed nieuws, en anders minimaal 1 keer per week een updateje.....

maandag 26 maart 2012

Thuis dag 19

Ik ben nog steeds niet zo lekker..... Ik slaap gelukkig goed, maar ook erg veel. Alle inmiddels bekende klachten zijn er nog steeds, alleen gaan mijn longen langzaamaan mee doen. Ik ben snel buiten adem, hoest meer, ben enorm misselijk, keelpijn en mijn rechterlong borrelt (alsof je door een rietje lucht in een vol glas blaast) en ik heb meer pijn bij het ademhalen. Niet echt een goed teken dus. Maar goed, we zien wel wat het word. Meer dan ik nu doe kan ik er niet aan doen. Hooguit de prednison weer verhogen en een ab kuurtje. Gewoon thuis, in pillen dan, haha! Maar dat ga ik allebei eerst even overleggen met de huisarts. Eigenlijk wil het proberen zonder extra pred en zonder AB. Zeker de extra prednison zit ik niet op te wachten. Heb nu al flink pijn in (vooral) mijn benen. Geen idee of het mijn spieren of botten zijn, daar is eigenlijk niemand ooit duidelijk over geweest, maar het is wel zeker dat het door de prednison komt. Dus ik wil er eigenlijk vanaf en niet erbij. Ik zit nu op 25 mg, niet zo veel voor mijn doen, maar ik streef er toch naar het af te gaan bouwen naar niks zodra mijn longen (en mijn hele lijf) wat rustiger zijn. Als ik ooit nog naar Groningen ga moet hij wel weer terug naar 20mg, maar we hebben geen idee hoe lang het nog duurt voor ik daar heen kan / mag en of het überhaupt nog wel gaat gebeuren. Ik wil het zelf wel heel graag, maar als de artsen het niet verantwoord vinden gebeurd het gewoon niet. Net als met die amandelen die er nog steeds in zitten. In Groningen waren ze als ik geen crisis had gekregen eruit gehaald en ik kom terug in Rotterdam, de KNO arts wil het niet doen en dan gebeurd het ook niet. Ook al denkt een collega, uit een ander ziekenhuis weliswaar, maar dat zou niet uit moeten maken, daar anders over. Dus we zien wel. Vanmiddag komt de huisarts weer. Ik ga over een uurtje maar weer proberen even te slapen. Dat is het fijnste nu. En vanmiddag misschien even achter buiten zitten. Mijn witte velletje een beetje bruin laten worden, haha! Misschien dat daardoor mijn longen ook wel wat onrustig zijn. Een arts heeft ooit eens tegen me gezegd dat je slijmvliezen in je longen hetzelfde reageren als die in je neus. En als ik even buiten zit ga ik niezen en krijg ik een loopneus. Hooikoorts. Heel onhandig, haha, maar ja, als dat het ergste zou zijn!...Ik laat me er mooi niet door tegen houden. Ik vind dit warm zat, als het van de zomer zo bloedheet is zie je mij niet in de zon zitten hoor, veeeeel te heet, niks voor mij! Maar hier en daar heerst er ook een soort griep-achtig-virus of bacterie ding in de familie en aangezien ik alles meepik heb je ook best kans dat dat het 'probleem' is. Al heb ik degene die ziek zijn niet persoonlijk gezien... Iedereen komt bij mijn opa en oma en ik ook, al is het nooit lang (die wonen naast ons), dus misschien op die manier... Ach, we zien wel hoe het loopt...

zondag 25 maart 2012

Thuis dag 18

Daar ben ik weer even! Gisteren een blogdagje over geslagen, ik was zzzoooooo moe, niet lekker en ik had toch geen nieuws. Vooral geslapen, zeker de hele middag, haha! Maaaaar, door dat vele slapen had ik 's avond wel de energie om uit eten te gaan! Jippie!! Dat was gewoon meer dan aan jaar geleden... Wel langer denk ik, want ik kan me de laatste keer niet eens meer herinneren! Ik heb er geen foto's of zo van gemaakt, ergens deze week staat een stukje van in de Metro als het goed is. Ik word nog eens beroemd, haha! Vandaag verder een rustig dagje en de komende week(en) eigenlijk ook. voorlopig moet ik eerst weer een paar dagen bijkomen van gisteren. Zeker met een uur korter slapen vannacht, ik ben kapot! En de klachten van vorige week zijn ook nog steeds niet over. Ik stik nog steeds van de pijn overal en ook mijn longen hebben het sinds vrijdag niet echt naar hun zin. Meer pijn, meer hoesten, sneller benauwd en nóg meer moe dan ik al was.... Vandaag maar even aankijken hoe het gaat. Vanmiddag komt de huisarts toch weer. (nog steeds iedere dag, goed he, van hem!?) Dus dat ik natuurlijk wel erg fijn, zo kan hij als er ook maar iets lijkt te zijn gelijk beslissen of we iets moeten doen of dat we het nog even aankijken.... Ach, we zien wel....

vrijdag 23 maart 2012

Thuis dag 16

Goeiemorgen! Ben ik weer! Of nou ja goed.....Eigenlijk nog net zo ellenig als gisteren. Kan niet op of neer. Alles doet pij. De tijd kruipt voorbij, ik tril van de kou en ik heb nergens zin in... Ach..... Met de longen gaat het nog steeds goed, dus laten we maar niet klagen....

donderdag 22 maart 2012

Thuis dag 15

Jullie dachten vast dat ik nuet meer ging bloggen vandaag! Nou, eigenlijk was dat ook de planning, maar ik dacht laar ik op de valreep toch nog maar een kort stukje schrijven. Ik ben helemaal niet lekker. Rusteloos, als ik lig wil ik lopen en aks ik loop doet alles zo'n pijn dat ik weer wil liggen. En zo ging het heel de middag door. Ik zit mezelf vreselijk in de weg, ben uitgeput moe, heb nergens zin in, alles doet pijn etc. Ik zit gewoon niet lekker in mijn vel. Heb ook wat verhoging sinds vanmiddag. Maar verder niet extra benauwd of zo.. Nou ja, we zien wel, vanavond vroeg naar bed en hopelijk morgen beter weer op!

woensdag 21 maart 2012

Thuis dag 14

Jeeeeeeeeeeeeeeeeeeej! Op thuis dag 14 heb ik, sinds nu, 1 minuut geleden, weer internet, HOERA!!


Dat was even het belangrijkste nieuws van de dag, morgen weer een nieuwe blog.

En Djuna bedankt voor het op de hoogte houden van iedereen als ik dat om wat voor reden dan ook niet kan, TOP! En die koffie in de zon, haha! Dan moet de zon eerst nog een beetje warmer worden en ik nog een beetje fitter, maar komt vast een keer goed! Contentreer jij je nou maar op je outturncffdag. Misschien komt er wel familie van me naar jullie kijken, haha!!


DOEI!

-xxx-

dinsdag 20 maart 2012

Thuis dag 13

Op thuis dag 13 heeft Ilse even geen internet tot haar beschikking!

Daarom schrijf ik, Djuna, een blogje.
Omdat jullie anders ongerust worden hè...

Maar het gaat allemaal goed met Ilse.

Ze schrijft weer zodra internet gefixt is.


Oh en ik wil heel graag met Ilse koffie drinken in de zon.
Maar dat terzijde hahaha dat wilde ik gewoon ff Hier schrijven wahahaha

X Djuna

maandag 19 maart 2012

Thuis dag 12

Nou vandaag toch nog maar even een blogje. Weinig nieuws eigenlijk nog steeds hoor. Ben nog steeds heel erg moe, pijn in mijn lijf, soms ineens vanuit het niks heel misselijk en kotsen. Alles wat ik in het ziekenhuis ook had eigenlijk, alleen lag ik daar hele dag op bed en had ik er dus minder last van. Hier wil ik vanalles wat eigenlijk niet gaat. En soms doe ik dan toch iets omdat ik het gewoon per se wil. Ik ben straks 2 weken thuis, dan moet ik toch wel een beetje gewend zijn vind ik zelf. Maar dat blijkt niet zo te zijn, want zodra ik iets gedaan heb ben ik de 2 dagen erna nóg beroerder... Dus dat schiet niet op. Maar toch vertik ik om hele dagen niks te doen. Dus, ja, eigen schuld dan he, haha! Nou ja, we zien wel, word vast ooit beter!..

zondag 18 maart 2012

Thuis dag 11

Ik ga de gewoonte van het ziekenhuis voort zetten, in de weekeinden geen blogje. Alles is rustig. Morgen is een gekke dag, dus ik weet niet of het dan lukt een blog te schrijven, maar dat zien jullie vanzelf. Anders schrijf ik dinsdag weer een stukje....

vrijdag 16 maart 2012

Thuis dag 9

Het is alweer vrijdag! De tijd gaat thuis toch heeeel veel sneller dan in het zh, haha! Vanmorgen heel de ochtend bezig geweest met allerlei dingen waarvan we dachten dat het geregeld was. Allerlei mensen moeten bellen en dan blijkt er niks geregeld. Uiteraard blijkt (en dat wisten we zelf ook al) dat het ziekenhuis dat had moeten doen. En dat heb ik daar ook meerdere keren gevraagd, maar alle keren van het kastje naar de muur gestuurd en uiteindelijk was de conclusie dat we het zelf maar moesten doen. Dus wij dat gedaan, alles opgezocht, ingevuld en geregeld moet het weer anders. Het is maar goed dat de huisarts nog iedere dag komt, want die moet ook steeds het een en ander invullen... Wat een gezeik... Iedereen die we spreken vind het gek dat het zh dat niet gedaan heeft. Tsja, ze moeten daar wel meer wat ze niet doen he, dat weten we ondertussen wel. Dus we gaan vandaag fijn heel de dag aan de gang met papieren uitprinten, invullen, opzoeken, en kopiëren... Stel je voor dat we ons vervelen... of gewoon eens een dag niks hebben....

donderdag 15 maart 2012

Thuis dag 8

Daar ben ik weer! Gisteren een rustig dagje gehad. Gistermiddag vooral heel de middag op bed gelegen en natuurlijk een bezoekje gehad van de huisarts die nog steeds iedere dag komt. Gisterochtend ben ik bij mijn vriendin wezen kijken.... En het waren zulke schatjes!! Kijk;





Van Stan hebben we wat meer foto's. Die was wat groter en steviger, of nou ja, 47 centimeter en zo'n 2,5 kg, haha! Maar toch, Isah is kleiner, lichter en lag apart omdat die wat problemen had met haar glucose, dus die heeft een infuusje. Maar het gaat de goede kant op met haar, gelukkig. Ze zijn ZO lief, schattig en vooral klein! Ongelooflijk van die kleine mini-mensjes! Dus dat was even gezellig!

Vandaag doe ik weinig. Vanochtend langzaam op gang gekomen. Zo meteen eten en dan mijn bed weer in. Ik blijf maar zo moe en duizelig. Misschien door mijn lage HB. toen ik met ontslag ging had ik een waarde waar ik normaal bloed voor zou krijgen, maar omdat ik weg ging verwachtte ze dat het wel vanzelf beter zou worden... Nou ja, we zien wel, als het niet beter word moet er als ik op de poli ben volgende maand misschien even bloed geprikt worden. Mijn port-a-cath moet dan toch doorgespoten worden omdat hij anders dicht zit. En als het goed is kan je daar niet alleen wat in spuiten, maar ook bloed uithalen.... Maar zover is het nog niet, we zien wel, Ik heb nog zo'n twee weken de tijd... Ik wil het ook gewoon allemaal te snel. Ik heb bijns 9 maanden in het zh gelegen en wil nu gelijk alles weer kunnen en doen. En dat lukt niet. Dat valt wel tegen, maar is niet gek natuurlijk... Dus ik moet denk ik gewoon wat meer geduld hebben en goed naar mijn lichaam luisteren. Hopelijk kan ik dan de komende weken of liever maanden thuis blijven...

woensdag 14 maart 2012

Thuis dag 7

Geen nieuws, geen crisis, dus morgen weer een blogje, ben moe vandaag....

dinsdag 13 maart 2012

Thuis dag 6

Ik ben nog steeds niet lekker. En vandaag is een topdag wat dat betreft sinds mijn thuis zijn. Vandaar de late blog. Ik ben moe moe moe, heb nergens zin in, geen kracht voor, ik ben kapot. Van het niks doen. Negeren helpt niet heb ik de afgelopen week gemerkt. En dus geef ik er aan toe en doe ik niks. Heb verder dus ook weinig nieuws. De huisarts komt straks....... En dat alles voor vandaag.... Heb nog wel een nieuwtje, niet van mezelf, maar wél leuk! Mijn vriendin is gisteren bevallen van een tweeling! HOERA! Stan en Isah, een jongen en een meisje dus, hoe leuk! ;-)

maandag 12 maart 2012

Thuis dag 5

En dan is het weekeind al weer voorbij. Al maakt het voor mij eigenlijk weinig uit of het weekeind is of niet, haha! Gisteravond kwam ik er achter dat mijn beademingsmachien het ineens niet meer doet. Echt gek, hij heeft het al die tijd gedaan en nu is hij ineens uit en ik krijg hem met geen mogelijkheid meer aan. Vanmiddag komen de mensen van het beademingsteam om een accu te bregen. Maar dat heeft weinig zin als hij het niet doet, haha! Dus heb ik net even het ziekenhuis gebelt, maar hun kunnen die dingen niet maken. Dat moet weer iemand van dat machientje doen. Als het goed is bellen die vandaag nog voor een afspraak en komen ze hem vandaag nog maken. Dat is ook wel nodig, want ik ben niet lekker. Dan heb ik hem liever achter de hand. Ik ben erg moe, misselijk, duizelig en mijn longen doen pijn van binnen. Geen idee hoe het komt... Zal wel weer over gaan, haha! Gelukkig komt de huisarts nog iedere dag, dus die komt vanmiddag ook. Wel fijn dat hij alles zo in de gaten houd. Dus we hebben vandaag een drukke dag, huisarts, beademingsteam en bedrijf van het beademingsmachien als het goed is. Ach, maakt me allemaal niet zo veel uit, ik doe 'lekker' niks, beetje op mijn bed liggen beneden. Wel fijn dat het lekker weer is, ik lig op bed naast de deur met de deur open. Lekker frisse lucht, wat heb ik dát gemist!! Misschien ga ik vanmiddag (als ik me wat beter voel) als het zulk lekker weer blijft wel even achter buiten zitten....

Weten jullie trouwens wat zo grappig was zaterdag? René speelt verschillende artsen (psychiaters) die heeeeel veel pillen voor schrijft, haha, zo toevallig!

zondag 11 maart 2012

Thuis dag 4

WOW! Waaaaahaahaaaahaaaaaaaaa!! Het was gisteravond ZÓ leuk!! Mooie voorstelling en uiteraard ge-meet met René! En hij was zo aardig! En spontaan! En leuk! En rustig. En lief!. en..en..en...... Naja, het was gewoon super leuk! De man die ik al zo lang volg en al zo lang zo goed vind en zooooooo graag een keer wilde ontmoeten stond ineens voor me! En hij was zo leuk! Nog meer dan ik me voorgesteld of gehoopt had! Even kort gepraat, foto's gemaakt (op het toneel, haha!) en.... Tsja.... Kan het niet uitleggen eigenlijk, het was gewoon ge-wel-dig! Genoeg positieve energie voor de komende weken en mocht ik weer naar het zh moeten -waar we niet naar streven!-.... Neem ik gewoon een grote foto mee, kan ik er ook daar weer wel even tegenaan! Kijk maar hoe leuk het was!..... (zuurstof voor de foto uiteraard even uit gedaan! ;-)







Verder vandaag een rustig dagje. De huisarts was gisteren nog hier, die komt vandaag weer.... Of als hij weg moest zou hij bellen en morgen weer komen. We zien wel. Ik ben niet zo fit. Heeft niks met gisteravond te maken, ben al 2 dagen niet zo fit. Moe, fijn en snel buiten adem. Maar de zuurstof staat voor mij relatief laag, dus daar kunnen we evt nog wat mee spelen. Verder niks bijzonders hoor, geen voortekenen van een crisis of zo, maar gewoon. Niet fit. Dus ik ga vandaag lekker heel de dag in mijn bed nagenieten van gisteren met de foto's en herinneringen van gisteren. Dan gaat het morgen vast een stuk beter! Tot morgen!

zaterdag 10 maart 2012

Thuis dag 3

Vandaag gaat het wel weer redelijk. De huisarts hoorde gisteren niks, en vandaag wat gebrom in mijn rechter long. Waarschijnlijk was het wat slijm dat daar vast zit waar ik benauwd van was en dat vandaag los komt... Hoe dan ook vanavond gaan we lekker weg. Hierbij alle lof voor de huisarts, die zelfs op zijn vrije dag (gisteren) en in zijn vrije weekeind, waarin hij helemaal geen dienst heeft, toch iedere dag langs komt. Zonder dat er noemenswaardige problemen zijn. Gewoon voor zijn eigen gevoel. Hoe super is dat! Wij hebben een geweldige huisarts!! Gelukkig!! Ik kreeg geen naaldje voor hem mee om mijn port-a-cath zo nodig aan te prikken, hij besteld het zelf, ik kreeg geen recept voor (genoeg) pijnstilling, hij geeft het me zelf, en zo gaat het met alles! Nergens problemen over..Recepten, naaldjes, papieren die ingevuld moeten worden, pijnstillng, alles is binnen no-time geregeld! En nog goed ook. Ook over de pijnstilling ed maakt hij geen problemen. Hij heeft het liefst zo weinig mogelijk, maar als ik zeg dat ik iets nodig heb (zoals nu voor die port-a-cath) krijg ik het zonder gezeur, gedoe en discussie, heerlijk!! Hij gaat er zegt ie, -samen met ons- alles aan doe me zo lang mogelijk thuis te houden... En hij heeft al de nodige jaartjes ervaring, dus dat gaat vast goed komen.... Zelfs zoveel ervaring dat hij bijna met pensioen kan...... Maar dat mag voorlopig nog niet van mij..... Want zeg nou zelf, waar vind je tegenwoordig een huisarts die niet moeilijk doet over thuisbezoekjes? En dan ook nog eens iedere dag zélf langs komt, zonder dat wij erom vragen?! Bijna nergens meer toch? Dus hij moet gewoon nog een jaar of 15 doorwerken. Minimaal, haha! ;-)

vrijdag 9 maart 2012

Thuis dag 2

Vandaag ben ik niet zo lekker... Erg moe en wat benauwder... Maar ja, nog geen crissis of zo.... Heb ook erg last van die port-a-cath. Doet echt veel meer pijn dan anders. Volgens de huisarts omdat ze het oude litteken gebruikt hebben. Heb gisteren de pleister verschoond, echt eng. Het is onderhuids gehecht, dus daar zie je niks van. Daardoor lijkt het net alsof de wond gewoon open is, want er zat nog een korstje of zo op. De wond is ook best groot, zo'n 10 cm, en behoorlijk dik en blauw...... Dus allemaal best vervelend, maar ja......Morgen een leuk uitje op de planning die door MOET gaan. We gaan naar 'next to normaal', een musical. Met René van Kooten die erin speelt.... En wel meer goede spelers, maar ik vind hem toch wel het leukste..... Dus ik dacht vorige week, laat ik het luxor eens mailen, wie weet..... En...... Ja hoor, Hhahahaaaa, ik mag morgen voor de voorstelling me melden en dan backstage René ontmoeten, HOE leuk!! Dus dan nemen we de benauwdheid en pijn maar voor lief, focus gewoon daar op, heb er zin in!!

René.....

donderdag 8 maart 2012

Thuis dag 1

Jippie! Eindelijk weer eens een 'thuisdag'! Op naar ook 248 thuisdagen, haha!

Het is echt heerlijk om weer thuis te zijn! Alles is gewoon zoals het hoort, niet eng of vreemd, gewoon zoals het hoort. Ik merk nu pas hoe moe ik ben, al die nachten niet of slecht slapen hebben me toch wel behoorlijk opgebroken.... Heb vannacht van 9 tot 8.15 geslapen! Heerlijk in mijn eigen bed! En nog ben ik moe.. Maar dat geeft niet, gaat vanzelf over, gewoon lekker veel in mijn eigen bed liggen, haha! Verder gaat alles goed, de huisarts komt voorlopig iedere dag even langs om te kijken hoe het gaat. En verder gaat alles gewoon zijn gangetje. Stukken langzamer dan normaal, dat wel, waar ik normaal een half uurtje over deed doe ik nu 1,5 uur over. Maar goed, ook dat komt vanzelf weer... Dus, al met al geen klagen, heerlijk weer thuis!

woensdag 7 maart 2012

Ziekenhuis dag 248

Even een korte update. Ik ben gisteravond, of eigenlijk vannacht toch nog gegaan voor die port-a-cath. Kwart over tien ging ik wel en rond 1 uur was ik terug. Op zich alles goed gegaan, heb er niks van gemerkt, dus dat is heel fijn! Nu is het wel wat gevoelig en dik, maar dat trekt wel weg. Straks de laatste spullen inpakken en dan kan ik in principe op naar huis. Alleen moet de picclijn er nog even uit gehaald worden. Dat moet een arts doen en het is natuurlijk woensdag... Maar ik ga niet wachten tot na het overleg, als ik weg mag ga ik. Dan haal ik hem er zelf wel uit haha! Verder alles rustig, ik ga nog wat opruimen en zo, want het gaat allemaal niet zo snel, haha! Op naar huis, tot later!

@ Iedereen; Veel van jullie hebben in de planning om mij thuis op te komen zoeken. Dat vind ik gezellig, maar alsjeblieft wel van te voren even bellen of smsen met mij of mijn moeder of het wel uit komt; en niet spontaan als 'verrassing' op de stoep staan... Ook niet om te helpen of iets dergelijks. Het is hartstikke lief bedoeld allemaal, maar als we hulp nodig hebben vragen we er wel om, echt! De bedoeling is dat ik alleen in uiterste gevallen terug ga naar het ziekenhuis, dus jullie hebben allemaal alle tijd om langs te komen. De kans dat we hierdoor een afspraak af moeten zeggen of helemaal niet kunnen maken word door het lange thuis blijven wel wat groter. Als ik erg benauwd ben en bijna niet kan praten is bezoek voor mij alleen maar lastig en voor jullie ook niet gezellig...We proberen het zo goed mogelijk te verdelen, zodat ik ook mijn rustmomenten kan nemen en hopelijk, zo langzaam aan, thuis misschien weer wat sterker word. Ik weet nu al dat het (zeker de eerste dagen/weken) enorm vermoeiend gaat zijn, maar dat maakt niks uit, ik heb het er graag voor over!

dinsdag 6 maart 2012

Ziekenhuis dag 247 Deel 2

Als iets te mooi lijkt om waar te zijn is het ook zo. Jullie voelen hem vast al aan komen. Bijna 30 operatiekamers hebben ze hier en nooit, maar dan ook werkelijk NOOIT houden ze zich aan een afspraak. ALTIJD is er weer een of ander spoedgeval dat belangrijker is dan jij. En ik word daar zó chagrijnig van. Altijd gezeik. Dan denk je dat er iets goed geregeld is, dat het eindelijk eens een keer goed gaat. Maar nee hoor. Het kón ook niet. Ik had beter moeten weten. Dit is het EMC, daar gaat niks volgens afspraak en zoals gepland. De verpleging heeft net gebeld met de vraag hoe lang het nog duurt. Konden ze niks over zeggen. Bijzonder. Ik neem toch aan dat je als anesthesist wel in kan schatten of een operatie nog een half uur duurt of nog 3 uur. Maar blijkbaar niet. Dus we zijn nu ruim 4 uur na de afgesproken tijd en nog altijd weet niemand hoe laat ik aan de beurt ben en of het überhaupt nog wel gaat gebeuren. Eigenlijk zou ik me er niet meer druk om moeten maken. Ik snap ook niet zo goed waarom ik dat toch steeds weer doe. Want ik ga morgenochtend gewoon naar huis. Of hij er nou in zit of niet. Maar het is gewoon irritant. Vanmiddag heb ik allerlei extra medicatie gehad, zoals extra sprays waardoor ik nu lekker tril, een hartslag heb van zo'n 200 en hyper ben. Daarbij ook nog extra prednison ter voorbereiding. Verdubbelt is hij wel te verstaan. Dat gebeurd me dus ook niet meer. Voortaan neem ik die zooi pas in als ik ook echt zeker weet dat het door gaat. Als hij er morgenochtend niet in zit moet ik er weer speciaal een dag voor terug komen. Moet ik weer een discussie gaan voeren omdat ik er niet langer dan 1 dag voor blijf en hun dat wel willen. Bovendien moet ik dan ook wéér de prednison verhogen als 'voorbereiding', en moet je maar wéér afwachten of er niet toevallig weer één of ander spoedgeval tussendoor komt wat weer belangrijker is dan jij en je dus wéér voor niks gekomen bent. Nou en ik kan je vertellen, als ik er voor van huis gekomen ben en het blijkt dan niet door te gaan..... Denk dan maar niet dat ik er dan nóg een keer voor terug ga komen. Dan maar geen port-a-cath. Ik ben geen jojo. Rotziekenhuis, bah.

Ziekenhuis dag 247


En dat klopt! Wat een dag! Een grote beslissing voor de toekomst.....Vandaag word de port-a-cath al geplaatst! Op de OK. Ik moest gisteren naar de poli voor de anesthesist, maar ivm mijn bact was het toch handiger als die hier kwamen. Daar hadden ze gisteren geen tijd meer voor en dus zouden ze vanmorgen komen. Positief als ik ben zag ik bui natuurlijk al hangen dat ik vergeten werd of zo en ik dan een roesje zéker kon vergeten. Maar wat bleek een half uur geleden? De anesthesist! Aardig meisje. Vrouw. Ze deed haar praatje, weinig bijzonders, 'zitten al je tanden vast, heb je allergieën, zijn je saturaties goed' etc. Nou had ik die laatste vraag wel verwacht, maar ik had gehoopt dat ze hem zou vergeten.... Niet dus..... Maar ik had een oplossing, heb gewoon 'ja' gezegd, haha! En daar is niks aan gelogen. Hij was netjes 94%. Dat mijn zuurstof sinds gisteren van 3 naar 8 liter is gegaan, ik binnen no time buiten adem ben en me zodra ik iets doe leeg kots ben ik vergeten te vertellen. Maar dat is ook niet zo belangrijk, ze vroeg hoe het nú was en nú is het goed. En dus..... Krijg ik zónder er zelf om te hebben gevraagd narcose! Jeeeeeej! Haha, ben nog nooit zo blij geweest met narcose, haha! Dat is toch echt wel een opluchting! Ik was aan het eind van het  programma aan de beurt, nou ja, vervelend, maar ach, maakte me niet zo veel uit, ik wacht wel heel de dag. (flexibel ben ik toch he, haha!) Maar wat bleek toen? Ik ben rond half 3 al aan de beurt!! Ik weet echt niet wat er aan de hand is vandaag. Alles gaat zo soepel, zo goed dat ik me bijna afvraag waar en wanneer het mis gaat..... Dit ben ik niet gewend. Het is altijd gezeur, gedoe en discussie en nu ineens...... op de laatste dag blijkt dat ze het ook hier wél kunnen!! Dus, ik ben helemaal tevreden, vanmiddag 'lekker' voor mijn port-a-cath en morgen in de loop van de dag naar huis. Wat een goeie planning! De arts zou zorgen dat de recepten en zo klaar liggen zodat ik niet hoef te wachten tot ze klaar zijn met het overleg. Dan is het een kwestie van de laatste AB erin (moet nog even afspreken welke tijd ik de laatste krijg) en op naar huis! Mijn eigen arts heb ik nog niet gezien. Weet ook niet óf ik die nog wel zie vandaag. Maakt eigenlijk ook niet zo veel uit. Ik heb niks nieuws, niks bijzonders en zij waarschijnlijk ook niet. Dan zie ik haar gewoon over een tijdje op de poli. Zal wel een week of 4-5 zijn. Die port-a-cath moet om de zoveel tijd nieuw anti-stollingsmedicijn in, anders gaat hij dicht zitten en doet hij het niet meer.... Dus daar moet ik af en toe voor terug. Het is denk ook wel te regelen dat het thuis gebeurd, maar ik moet toch op de poli komen, dus dan kan ik dat ook gelijk laten doen. Bovendien heb ik gewoon even geen zin meer om ook dát nog eens te gaan regelen met thuiszorg of zo. Daarbij kan ik, als we dan toch in Rotterdam zijn, en ik voel me een beetje goed mooi gelijk een rondje in de stad maken met mijn moeder. Of nou ja, zij mij duwen, ik zitten in mijn stoel, maar dat is niet erg. Hoe ik ergens kom maakt niet uit, áls ik er maar kom, haha! Duuuusssss, dat waren de nieuwtjes voor vandaag weer.... Misschien vanavond nog even een korte update als er veel nieuws is en anders is morgenochtend de laatste blog vanuit het ziekenhuis. Dag 248, 2x4=8, mooie dag om deze opname af te sluiten, haha! En reken maar dat ik daar voor 100% achter sta! ;-)
Doei!

@ K V; Wat leuk dat jij je als stille lezer toch bekend maakt! Maar wat ik me af vroeg, hoe weet je dat, van het daniël? Ben je student of zo? Verpeegkundige? Arts? Zulke info - die ik normaal niet zou weten- is soms wel handig!..

maandag 5 maart 2012

Ziekenhuis dag 246

Is het je wel eens opgevallen dat als je iets graag wilt het heel lang duurt voor het zover lijkt te zijn?

Terwijl als je ergens tegenop ziet de tijd heel snel lijkt te gaan?

Bij mij in ieder geval wel. En in dat geval is het gedoe over die port-a-cath wel handig. Als ik daar aan denk is het vast heel snel woensdag of donderdag. Dus wat dat betreft is het eigenlijk wel handig dat dat (als het goed is) samen gaat met mijn ontslag. Vandaag is mijn eigen arts er weer, dus misschien worden alle plannen wel omgegooid. Geen idee. We zien wel.. Verder weinig nuttigs te melden eigenlijk. Rustig weekeind gehad, niks bijzonders. Gewoon maar de tijd uitzitten en afwachten. Hoop dat er straks wat meer duidelijk word als de artsen komen. Maar ik verwacht er eigenlijk weinig van zo op de maandagochtend. Maar goed, je weet nooit he, we zien wel.....

zaterdag 3 maart 2012

Ziekenhuis dag 244

Alles gaat zijn gangetje, rustig, niks bijzonders. Saai vooral... Ik slaap nog steeds slecht, laat, en ik ben ieder uur minimaal 1 keer wakker. Nu ook al vanaf 4.15. Geen wonder dat de dagen zo lang duren, haha! Naja, ik hoop dat dit het laatste weekeind is. Of nee, eigenlijk is het gewoon het laatste weekeind. Ik zou echt niet weten wat ze nu weer zouden moeten bedenken om me hier te houden..... Maar goed, je weet nooit he, in die 244 dagen heb ik al vaker op het punt gestaan naar huis te gaan en ging het toch niet door. Je weet het pas zeker als je ook echt thuis bént! Over de port-a-cath plaatsing is nog steeds niks bekend, geen dag, geen tijd. Dat vind ik wel vervelend, maar goed, ze weten dat ik er niet op ga zitten wachten als ik eenmaal naar huis mag. Van mij hoeft het ook allemaal niet zolang ik die picclijn heb, maar goed. Die discussie ga ik niet ook nog eens aan. Maandag is mijn eigen arts er weer. Die zal ook best het plan horen en als zij er ook geen bezwaar tegen heeft moet het maar. Hoop ik alleen wel dat hij langer zit dan de vorige. Binnen 3 maanden erin en er weer uit is wel erg kort. Ik doe langer met picclijnen dan met port-a-cats, haha! Bovendien krijg ik er steeds meer littekens bij....Maar goed, we zien wel, wanneer, en hoe. Het moet en zal per se op een ok, maar ik mag geen roesje of zo.... Ja hoor, doe het dan op de dagbehandeling waar de andere 3 (!) ook gezet zijn. Ook allemaal zonder roesje of zo. Protocol. Jaja, zal best, maar in Groningen kon het wél zonder dat ik er ook maar iets van mee heb gekregen, dus waarom kan dat hier dan niet? Ik denk niet dat het een kwestie is van kunnen..... Meer van plannen en misschien vooral willen...... Maar goed, dat is mijn idee. We horen het wel volgende week.... Zo lang alles rustig blijft - zoals bijna ieder weekeind - morgen geen blogje. Er gebeurd niks, dus er is geen nieuws en mijn inspiratie raakt behoorlijk op...... dus...... Tot maandag! ;-)

vrijdag 2 maart 2012

Ziekenhuis dag 243

Wat ben jij nou eigenlijk?


Wat ben ik nou eigenlijk?


Wat zijn wij, allemaal als individu?
Niks.

Er is niemand die niet gemist kan worden.

En dat klinkt hard, maar het is de waarheid.


Kijk nou 2 weken geleden. Laten we hem (net als Paul de Leeuw) prins ongeluk noemen. Hij beheerste het nieuws. Ooh en wee, hij had hersenschade, ligt in coma....de prins, de zoon van de Konining. Hij is toch wel iemand. En kijk nu. 2 Weken later. Hij word terug gebracht naar een zh in Londen. Daar zal hij de eerste tijd ongetwijfeld veel aanloop krijgen. Maar voglende week? Voglende maand? De wereld draait door. Zijn kinderen gaan naar school, zijn vrouw en moeder aan het werk, door met ieder hun eigen leven. En hij? Ligt daar. Alleen.


In Coma.


Zeggen ze.


Maar er is niemand die weet of hij iets mee krijgt van wat er om hem heen gebeurd. Hoort hij mensen? Voelt hij pijn? Maar kan hij gewoon niet reageren? Zeggen de artsen dat hij niks merkt en in hoeverre kan je daar van uit gaan?


Niet.


Hoe vaak mij niet is verteld bij onderzoeken, of in crissisen 'dit is nu even vervelend maar door de medicatie weet je straks niks meer'. Uhu. Ik kan het tot op de seconde's na vertellen. Op de ICs waar het talloze keren is voorgekomen dat ik aan de beademing lig, niks aan kan geven, maar wel alles hoor en voel. En dan de artsen hoor zeggen tegen familie dat je geen pijn hebt omdat je pols en bloeddruk rustig zijn; terwijl ik het het liefst uit zou schreeuwen. Of andersom, goh, een hoge pols, wat zou er mis zijn? NIKS. Dat is soms gewoon zo. Je kan niet altijd op cijfertjes af gaan. Of eigenlijk nooit vind ik.


Toen ik die lange, lange week op de IC lag met dat thuisbeademingsmachientje heb ik vaak aan mensen zoals prins ongeluk gedacht. De IC-hel dat ik wel/niet slaap aan de beademing duurt bij mij (tot nu toe, laten we het afkloppen!) nooit langer dan 3 dagen. Daarna word ik wakker. Niet dat dat erg comfortabel is, zeker niet als je nog beademd word, maar je kán wel je ongenoegen uiten. Als je geluk hebt. En ze je niet vast hebben gebonden. Anders moet je hulpeloos gaan liggen wachten tot iemand je een keer helpt. Ik heb alles duidelijk opgeschreven zodat zulke dingen bij mij niet meer voor komen. Maar prins ongeluk? Die had waarschijnlijk geen idee van de IC-hel waar hij nu, wie weet hoe lang in moet liggen. Zonder dat er iemand met 100% zekerheid kan zeggen of hij wel of niet dingen bewust meemaakt. Misschien dat hij veel meer mee krijgt dan iedereen denkt? Of juist andersom? Uiteraard zullen de artsen ervaring hebben. Maar arsten zijn niet alwetend. Er zijn nog ZO veel vragen over het menselijk lichaam. De hersenen vooral. Dus wie bepaald het bewustzijnsniveau van iemand? Waarom ligt de één met 1 paracetamolletje een half dag te slapen en ben ik zelfs op de IC met olifantenmedicatie niet in slaap te krijgen? Er is nog zoveel in het bewustzijn wat mensen niet weten. Het is ook zo'n groot en vaag gebied... Daarom snap ik niet dat mensen durven zeggen dat iemand dingen niet meekrijgt. Of het nou door een ongelukt is of door medicatie....En dan heeft hij nog gelukt dat hij prins is. Dan letten ze wel op je. Lopen net een stapje harder. Maar hoevéél anderen liggen zo net als hij dag in dag uit? Behoorlijk wat. Die niet bijzonder zijn, geen prins, maar gewoon één van de zo-velen. Een nummer. That's it.


Anyway, we dwalen af. Maar toen ik alles gisteren hoorde dacht ik ja, het is klaar. De aandacht is voorbij, het nieuws is eraf. Crepeer jij daar maar in dat bed, als je weer kan praten komen we je wel weer eens opzoeken. Ondertussen gaan wij allemaal verder met ons leven. En oja, wacht niet te lang met weer gaan praten want dan denken ze dat je dood bent.....Echt dood, niet meer half-dood-in-coma.


Dus.


Ik dacht, laat ik eens verstandig zijn. Alles, werkelijk ALLES heb ik geprobeerd, alle smoesjes, reden, van alles uit de kast getrokken om naar huis te gaan deze week. De arts die zegt 'je mag gaan, het is geen gevangenis, maar dan weet ik niet hoe je terug komt'. Mijn hoofd die alleen maar denkt; niet luisteren, NIET luisteren, gewoon weg gaan, ge-woon gaan en wel zien wat er van komt. Maar het laatste stukje van de zin staat me niet aan. Stel er zit ergens toch nog 1 bact verstopt die in mijn lijf gaat lopen feesten en hij gáát op mijn hartklep of zo zitten... Dan zit ik deze laatste week, deze vreselijk lange week, die maar niet voorbij lijkt te gaan, en met als toetje nog een fijne kleine mini-ok voor die port-a-cath, toch maar uit.


Ik kán tenminste nog naar de klok kijken.
Praten.
Kwaad worden.
Huilen.
Lachen.
Lopen.
Leven (al is het dan beperkt)


Dus..... Ik ben verstandig........ nog één weekje.....

donderdag 1 maart 2012

Ziekenhuis dag 242

Gisteren vroeg ik:
Kan de ab niet in pillen? Nee.
Kan ik niet met infuus naar huis? Nee.
Kan hij dan geen 24 uur lopen, want anders is het 's nachtes wel erg vervelend. Nee, zoek het maar op.

En omdat inmiddels ook zo mijn contacten heb, héb ik het uitgezocht en blijkt het alle 3 WEL te kunnen. Dus daar ga ik het eens over hebben. Geef me dan pillen maar er weg ben ik. Kan word gek in dit hok, verveel me, slaap slecht en dan die continue pijn. Ik ben er helemaal klaar mee. Hun mogen ook hun plan per dag weizigen dus dan mag ik dan ook.... benieuwd wat eruik komt.. Horen jullie later!