vrijdag 27 december 2013

Thuis dag 3

Yep, ik ben weer thuis. Op kerstavond ben ik naar huis gegaan. Of dat slim was is de vraag, maar daar blijven voegde in mijn ogen weinig meer toe en dus was ik rond half 5 kerstavond thuis.

Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.

Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....

zondag 22 december 2013

Ziekenhuisdag 2

Ja, na zo'n 12 dagen thuis ben ik weer opgenomen.

Ik voel me behoorlijk beroerd. Vanmiddag op het nippertje aan de IC ontkomen. Echt op het nippertje. Daar gaan we het van de week nog verder over hebben wat nog wel en wat niet meer en zo zodat er niet steeds discussie over is. Dat is voor iedereen fijner en vooral voor mij.

Voor nu laat ik het even hierbij, ben beroerd.....(zal ook niet op alle apps en smsjes reageren komende dagen. Niks persoonlijks dus!)


vrijdag 13 december 2013

Thuis dag 1

Ja, ik ben weer thuis sinds gistermiddag.

De bacterie die gevonden is, bleek ook gevoelig voor tabletten, en dus zit ik me nu thuis ellendig te voelen. Ik heb geen energie, veel pijn, veel slijm, enorme hoofdpijn en direct een hogere extra zuurstof behoefte omdat je thuis automatisch meer beweegt. En dat wil ik ook. Ik kan niet heel de dag op mijn bed liggen en niks doen, tenzij ik echt bijna stik. Zo erg is het dus niet, maar ook verre van goed. Eigenlijk nog hetzelfde als toen ik ging, alleen is de koorts weg en zijn de ontstekingswaardes gezakt. 

Ik heb er weinig vertrouwen in dat het zo goed komt, maar goed, we zullen zien. Ik ga in ieder geval proberen de rest van dit jaar thuis te blijven want mijn eigen bed sliep toch een stuk fijner! ;-)

Vanmiddag mag ik gelijk weer terug naar het zh. Dit keer naar de oogpoli. Mijn favoriete poli sinds die een keer(4!) uur uitliep. Ik moet er nu pas om half 4 zijn, dus dát zal nu niet gebeuren denk ik, haha! Maar zin heb ik allerminst....Maar goed, als ik wil weten waarom mijn zicht achteruit gaat zal ik er toch een keer aan moeten geloven.....We zullen wel zien......Ga nu mijn bed weer opzoeken, beetje voorslapen. Of naslapen. Maar net hoe je het bekijkt! ;-)

zondag 8 december 2013

Ziekenhuis dag 2,5 ;-)

Tsja, wat een verschil met het vorige weekeind. Toen nog zo leuk en gezellig, nu weer volop in de ellende en gezeur.

Maar ik ben vastbesloten komende week naar huis te gaan met een thuisinfuus. Ik heb er geen zin in om hier te zijn. De huisarts had gevraagd tijdelijk de pijnstilling aan te passen evt in overleg met het pijnteam. (uiteraard in de zin van omhoog) Gaan ze het verlagen! Dat is helemaal mooi! Dus weeeeeer diezelfde discussie. Ik word er zo moe van.

Het liefst was ik thuis gebleven, maar de zuurstof stond op 9 wat thuis max is,ik had donderdag op vrijdag 40.8 koorts, longen vol met slijm en ontzettend veel pijn. Pijn die ik niet ken van een 'normale' ontsteking. Deze is vele malen erger. Des te vervelender dat er nu, op (bijna) dag 3 nog steeds niets aan de pijnstilling was gedaan.  Nu is er net terwijl ik deze blog schrijf een arts geweest die misschien iets kon regelen, dus daar hoopte ik op. En inderdaad!! Cheer Thumbs Het is niet veel, maar het is tenminste iets. En alleen voor overdag omdat ie bang is dat ik stop met ademen in de nacht. 

Uhu. Kijk naar wat ik in het verleden heb gebruikt, en dan zou ik hiervan stoppen met ademen? Maar hij wilde mij (en zichzelf) niet in de problemen brengen en dat snap ik ook wel. Dus ik heb genoegen genomen voor nu met dit. En misschien IS het ook wel genoeg, dat gaan we zien de komende dagen. Heb hem bedankt en nog even over soldaat van oranje gekletst. Hij was daar pas voor het eerst geweest, dus dat was wel even leuk. Anders was ik daar morgen heen gegaan.....Maar ja..... maak wel een nieuwe afspraak.....Eerst  kijken of we hier de dag mee door komen en ik vooral op kan hoesten zodat het slijm weg kan. En anders draaien we het gewoon om. Ga ik overdag slapen en 's nachts hoesten, haha!! Wink  Hoesten is/ was onmogelijk, bewegen is/was onmogelijk, alles vanaf mijn keel tot mijn navel, van boven tot onder en van achter tot voor doet pijn. Alsof er messen is gestoken worden. Zelfs als ik mijn armen beweeg doet het zeer.....Hopelijk verbeterd dat nu, afwachten maar......

En dan was het ook nog eens vrijdag. En in een weekeind doen ze niks. Dus morgen maar opnieuw direct aangeven dat ik naar huis wil met mijn infuus. Vrijdag op zijn laatst wil ik thuis zijn. Mij HB bleek weer te laag, dus ik krijg extra bloed, wat meestal extra energie betekend in mijn geval. Is dat ook mooi opgelost, haha!!

Voor nu heb ik verder weinig nieuws. De afgelopen week heb ik vooral rustig aan gedaan. Helaas heeft dat geen resultaat gehad. al geloof ik absoluut niet dat dit het gevolg is van het vorige weekeind. En zo wel jammer dan. Dan speel ik struisvogel en steek mijn kop in het zand. Ik blijf gewoon leuke dingen doen, wat heeft het leven anders voor zin?

Als er nieuws is (en ik de energie)  zal ik weer een blogje schrijven.

THUIS vandaan!!! Tongue Yes Yes Yes Yes

dinsdag 3 december 2013

Thuis dag 22


 Afgelopen weekeind een heel leuk weekeind gehad. We zijn een weekeindje naar Limburg geweest. We sliepen in een hotel in Maastricht, een oud kasteel, prachtig en natuurlijk mét eigen oprijlaan. De plaatsjes geven een beetje een indruk van hoe het eruit zag, maar in het echt is het nog veel mooier......Uiteraard hadden we een eigen oprijlaan, haha!










De zuurstof was prima geregeld, die stond al klaar op onze kamer toen we aankwamen. En dat was maar goed ook. Blijkbaar hadden ze nog niet zo lang geleden iets geverfd of zo en dat vonden mijn longen niet leuk. Mijn ogen en mijn neus ook niet. Ik bleek niezen, ogen druppelen, piepen en dat werd met de dag erger. Maar ik had besloten me nu eens niet tegen te laten houden door mijn lijf. Het was tenslotte maar een weekeindje. En dat is gelukt. We hebben het vol gemaakt en het was hartstikke leuk. We zijn onder andere naar de kerstmarkten in de grotten geweest (ook fijn voor mijn longen, luchtvochtigheid van 94% ), kerstparade gezien en veel terrasjes. Maar mijn beslissing stond vast en dus hebben we gewoon alles gedaan wat we wilden. Wel op een tempo van een bejaarde, maar dat maakt niet uit. Het is gelukt! Daar betaal ik  nu de prijs voor. Mijn longen zitten dicht, piepen, maken meer slijm aan en de pijn rondom mijn longen en ribben ed is veel erger geworden. Ik hoop dat het vanzelf weer weg trek. Deze week doe ik lekker rustig aan. De kerstmarkten waren erg gezellig!!!




Ook de optocht was leuk om een keer mee te maken!







En natuurlijk is het kasteel in het donker ook erg mooi.


Tot de volgende blog! Hopelijk nog steeds vanaf huis!