vrijdag 31 december 2010

ALVAST.......

(hij loop niet vast na 35 sec hoor, dat hoort zo!)



Want ik weet niet of ik iedereen wel kan bereiken vannacht....... Dusniet boos worden als je vannacht niks van mij hoort he! ;-D

In ieder geval iedereen bedankt voor alle kaartjes, berichtjes, bezoekjes, cadeautjes, telefoontjes, smsjes etc het afeglopen jaar! Ga daar in het nieuwe jaar vooral mee door, vind ik leuk!


Dikke nieuwjaarskus voor jullie allemaal!!


- XXX-

Vrijdag week 15 dag 96

Zo, de laatste blog van dit jaar!

Gisteren alle kerstspullen uitgeruimd. Ik heb nu een nieuw 'thema' op mijn kamer, FLOWERS!!!

Kijk maar!

Bloemetjes lampjes.....

bloemetjes fleecedekentjes

en bloemetjes op mijn kastje!

Allemaal NEP-bloemtjes wel te verstaan he, anders kom ik hier zeker nooit meer weg, haha!

Verder weinig nieuws. Vandaag is mijn 'eigen' zaalarts er niet. Ik verwacht ook weinig nieuws. Waarschijnlijk gaan we gewoon weer wachten 'tot de AB zijn werk gaat doen'.

Én, ik ga me vandaag en morgen uiteraard helemaal ziek eten aan de oliebollen en zo, HHHHMMMMMMM!!!! Vandaag mag het nog he?! En morgen ook nog om het af te leren....... De dokter viel het gisteren op dat ik al mijn chocolaatjes niet meer had terug gezet toen de kerstspullen weg waren. Zegt ze: "Héy, nu al goede voornemens?" Haha, dus ik zo; "Ja, de voornemens wel, nu nog uitvoeren, he!"

HAHA, maar dat komt wel goed..... vanaf maandag..... denk ik............ ;-)

donderdag 30 december 2010

Donderdag week 15 dag 96

Gisteren kwam de zaalarts even langs. Mijn ontstekingswaardes waren dinsdag toch weer aan het stijgen, dus het leek haar wel verstandig om toch weer de ab te starten. Nou ja, oké. Ik mocht het weekeind toch al niet weg, dus ja, doe dan maar.

(ik mag trouwens ook niet overdag of zo, omdat er overdag ook al vuurwerk afgestoken mag worden en er dus al kruitdampen in de lucht hangen. De rest van het weekeind moet mijn moeder werken, dus dan kan ik het beter gewoon een weekje uistellen... Komen we ook wel weer over heen)

Verder ga ik vandaag mijn kamer opnieuw inrichten. Haha, ja hoor, ik ga alles kerstspullen opruimen, alles anders neerzetten en ook mijn kaarten anders op hangen. Duuusssssss, ik hoef me niet te vervelen, haha! ;-)

woensdag 29 december 2010

Woendag week 14 dag 95

"Zo, en hoe voel je je nu nadat de prednison verhoogd is?"

Hu?

Dat is wat de dokter (een andere dan maandag) gisteren aan mij vroeg. Ik wist van niks. Blijkt dat ik maandag al 60 mg pred had moeten krijgen en dat ik dat gisterochten ook gekregen had!!! En normaal vraag ik ALTIJD als ze zo'n zakje aanhangen wat er in zit. Maar nu werkte er een verpleegster die ik al lang en goed kan en die nooit fouten maakt, dus ik had zoiets van, nu hoeft het niet. Dus nu heb ik daar enorme spijt van. Ik wilde juist voorstellen om de pred te stoppen omdat ik vind dat het niet helpt. En ik had nog maar 25mg, dus dat had best snel afgebouwd kunnen worden. Maar goed, toen de arts kwam zat dat spul al 2 uur in mijn lijf en tsja, dan kan je het er niet meer uit halen he. Dus ik baal als een stekker. Zeker omdat hij nu ook niet af wil bouwen omdat mijn longfunctie niet goed was. Nu zit ik dus de komende dagen aan 60 mg vast en áls ze dat dan af gaan bouwen duurt het natuurlijk weer een paar weken voor we bij de 25 (of liever niks!) zijn. BALEN BALEN BALEN

Nog meer BALEN BALEN BALEN want ik mag vrijdag niet weg. Ook niet 's middags. Ivm de kruitdampen. "niks is slechter voor je longen dan dat; en ik wil niet het risico lopen dat je op de ehbo terrecht komt". Zei de dok. Als ik per se wil mag ik wel, maar dat lijkt me dan niet handig. Stel dat ik dat weekeind ziek word heb ik het gedaan. Nee, dat gaan we niet doen, dan volgend weekeind maar weer proberen, haha! ;-) Mijn eigen longarts is er deze week niet, dus ik kan ook niet met haar er over overleggen.... Dusssss, naja, dat word oud en nieuw hier 'vieren'.

Verder weinig nieuwtjes. Woendag vandaag dus geen bezoek van artsen of zo.... Ik ga zo maar een filmpje kijken of  zo...... MÉT........ een oliebol, hahaha! Jaaaaaaa, ik heb ze al. Is de diëste vast blij mee, mwahahaaaa!

dinsdag 28 december 2010

Dinsdag week 14 dag 94

"Wat ik ook doe je kan niet om me heen.....
Ik weet wat ik wil en wil het meteen!.....

Vannacht zei ik tegen de nachtdienst;
IK WIL DAT JULLIE MORGEN EEN OPLOSSING ZOEKEN!!!! EN ALS JULLIE DAT NIET KUNNEN GA IK MORGEN NAAR HUIS. HET WEEKEIND GING HET GOED, DUS WAAROM ZOU HET NIET IETS LANGER DAN EEN WEEKEIND GOED GAAN!!!!?????!!!!!

Dus.

Toen kwam de dokter. Een vreemde. Tenminste, ik ken hem, van een jaar of 3 geleden, maar in die tussentijd heb ik hem niet meer gezien, en hij mij dus ook niet en hij wist dus ook duidelijk niks van mij van de afgelopen tijd of van afspraken die gemaakt zijn. Maar goed, toen kwam ie dus en vroeg: Hoe was je weekeind? Dus ik zeg goed. Nou zegt ie, dan kan je wel naar huis.

AIiii!
Owké.
Maar.......
Uuuuhhhhhhh

Snap ik hier iets niet of is dit wel erg van het ene uiterste in het andere........ Ik bedoel....... het was  maar bij wijze van spreken he, vannacht....... uuuhhhhhh....... maar ik wil wel hoor......... maar maar maar........

Naja, hij liet zijn hulpje in de vorm van een co-assistent luisteren. Die vond het wel 'wat' piepen en brommen. "Maar ja, dat zal altijd wel zo blijven". Tsja, dat is makkelijk, dan ben je er ook vanaf. Maar goed, ik moest wel even de bloeduitslagen afwachten en een longfunctie doen, maar dat ging ie regelen en dan kon ik daarna weg. Ik had al aangegeven dat ik geen longfunctie wilde doen. Ik had het vrijdag gedaan, dus ze hadden een recente en ik voelde dat het minder was dan vrijdag, dus ik vond het onzin. Hij niet, dus ik moest. Naja, toen wist ik al dat ik wel kon vergeten dat ik naar huis kon gaan. Aan de ene kant jammer. Aan de andere kant wel het verstandigsd, want het gaat nog alles behalve goed. Maar goed, mijn longfunctie was dus inderdaad minder, en toen was er een soort van paniek. Moest ik ineens nog op de foto, want 'misschien was er wel een stukje ingeklapt". Heeeyyy, yyyoooooo, relax mén, chillll........ Dus ik nog voor foto en daarna niks meer gehoord. Dus de foto zal wel goed geweest zijn.....

Verder ben ik vandaag een beetje lamlendig. Benauwd, pijn en hoesten. Ik ben benieuwd....... Denk dat het handig is om de magnesium weer te starten en misschien zelfs al wel weer AB, want ik geloof niet dat dit vanzelf over gaat....Maar goed zullen wel zien........ Ik ga proberen of ik met oud en nieuw ook naar huis mag, dus het moet de komende week natuurlijk niet heel veel slechter worden!! ;-)





s

maandag 27 december 2010

Maandag week 14 dag uuuuhhhhhhhh 93

Jaja, dag 93, ik tel het weekeind gewoon lekker niet mee, thuis is thuis he, haha!

Ow, en trouwens, nee, ik ben er niet vroeg bij hoor, vandaag. Althans, voor mijn 'normale' doen wel (voor zover ik dat heb, haha!) maar ik ben nu al een uurtje of......... 3,5 wakker met dank aan mijn geweldige buuf. Dus voor mij is het niet vroeg meer. Ik ga er vandaag maar wéér wat mee doen, want 4 uurtjes slapen per nacht is dus écht, écht veel te weinig voor me.... Kijken of ik vandaag wat resultaat kan behalen...

Naja, goed, genoeg geklaagd. Iedereen wil natuurlijk weten hoe het weekeind was...
TOP!
Rustig maar wel super! Wil je weten wat ik allemaal gedaan heb!?
Uuuuuhhhhmmm,
First of all, uiteraard, GESLAPEN! Ow, nee , ik zou er over ophouden he, haha!

Uuuuuhhhhhmmm, verder tsja....... In de sneeuw gewandeld. (ben niet verder geweest dan de achtertuin, maar goed, ik LIEP in de sneeuw! Kijk maar:

yup, thats me, walkin' in a winter wonder land

 Verder uiteraard lekker gegeten....

Of naja, dat gingen we nog doen hier

 En .... Uiteraard veel geknuffeld!

aaaahhhhhh!!!







En verder.... niks,  gewoon niks, lekker thuis op de bank......en dat ik na 14 weken ook heeeeeeel fijn!

We hadden nog een kerstgrap dit jaar. Mijn neefje (rechts op de foto hier boven) ziet ineens mijn zuurstof fles. Bedenk hier even bij dat hij maar een kop groter is dan die hele fles. Zegt hij spontaan:
"Heyyyy, kaars!!"
Haha, nee Bram, fles.
"Ooohhhw, fés"....
YUP, haha!

Verder nog even dit. Met Miss Piggy gaat het heel goed. Ze is helemaal zonder zuurstof, heeft goede saturaties en komt vandaag - een week na de transplantatie- alweer terug naar de afdeling. Wat een wonder toch! Vorige week meer dood dan levend (letterlijk) en nu (bijna) als nieuw, ON-VOOR-STEL-BAAR!

Dus voor iedereen die geen donor is... kijk even naar dit voorbeeld en denk er nog eens over na....
En vooral iedereen die geen keus heeft gemaakt. KIES!! Ook al wil je het niet, maak je keuze wél duidelijk. Er zijn 
7 MILJOEN mensen die geen keuze hebben gemaakt en er sterven per jaar nog te veel mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaan. Miss piggy was er hier bijna 1 van....God zij dank kwamen haar longen op tijd, maar laten we met zijn allen proberen het aantal sterfgevallen zo veel mogelijk naar beneden te krijgen en ervoor zorgen dat er in ieder geval geen organen meer verloren gaan van mensen die "misschien wel donor hadden willen zijn, maar er nooit echt over hadden na gedacht".....

vrijdag 24 december 2010

Vrijdag week 14 dag 92 deel 2

Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!

Tis gelukt!!!

Ik mag weg, vanmiddag al tot zondag!!!! Wat zijn het toch lieve lieve dokters hier!!! (ahum, ja, dat vind ik áltijd al hoor, haha! :-) )

JJJEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEJJJ!!
LADIDAAAAAAAAAA!!
HOERA!!


Duuuuuuuuuuusss, ik ga nu omkleden inpakken en wegwezen!

De komende dagen dus even geen nieuwe blogs te lezen hier, zondag of maandag weer.....

Allemaal hele fijne dagen en tot na het weekeind!!

:-) ;-) :-) ;-)

XXXXXXXXXX

Vrijdag week 14 dag 93

Geachte 'echte' longdokter,


Bij deze verzoek ik u vriendelijk, doch dringend mij met onmiddelijke ingang te laten gaan.


Reden hiervoor is het kerstweekeind wat voor de deur staat....


En begint u alstublieft niet over de ab die dan te lang onderbroken word. Hier heb ik uw collega al vanaf vorige week donderdag voor gewaarschuwd. Ik heb haar toen al verzocht -met het oog op het kerstweekeind- om de ab te starten aangezien mijn bloed en foto niet helemaal goed waren, en het dus wachten was op problemen. Zij weigerde dit echter, omdat ik me niet zieker voelde. Ook na herhaaldelijk aandringen het benoemen van het risico waar we nu tegen aan lopen bleef zij bij haar standpunt. Was zij vorige week donderdag óf vrijdag de kuur begonnen, dan was ik zoals u ongetwijfeld weet nu een week 'bezig' geweest en had ik dus vanmiddag zonder problemen naar huis gekund omdat de ab toch al gestopt was.


Indien u zich echt niet kan vinden in mijn plannen verzoek ik vriendelijk VANDAAG nog met een andere oplossing te komen. Een waar ik ook het mee eens ben wel te verstaan. Alleen in dat geval ben ik berreid evt nog tot morgen te wachten met naar huis gaan.....Die keuze laat ik echter geheel aan u over.

Ik hoop op een spoedig antwoord van u.

Met vriendelijke groet,
Patient met nr *#*#*#*#*#

donderdag 23 december 2010

Donderdag week 14 dag 92

"het is voor niemand goed om zo lang in een ziekenhuis te liggen".

Dat is wat mijn eigen longarts zegt.

En kijk, ze heeft gelijk. Ik ben gek geworden.... Ik als 24 jarige heb van een saai wit potje waar mijn kestchocola(tjes) in zaten.....


Een soort van kerst beker / potje / ding gemaakt.


Ahum, tsja, ben je dus 24, ga je een beetje zitten knippen en plakken.... Is best erg hé....... Maar ja, het is gezelliger dan saai wit, toch?! ;-)

Duuuuuuus, heb ik gisteren voor gesteld om tussen 1e en 2e kerstdag eens een nachtje thuis te slapen.
Net is er bloed afgenomen, als dat beter is 'mag het misschien wel'. Duuuuss, duimen maar, zou wel fijn zijn!

woensdag 22 december 2010

Woensdag week 13 dag 91


Jep. Tazocin. AB. Weer. Niet handig. Wel nodig. Helaas.

Dat was dus het nieuws van gisteren. Mijn ontstekingswaarden waren toch aan het stijgen en op de foto waren links en rechts onder wat 'dingen' te zien, dus tsja... Toch maar weer..... Het weekeind mag ik alleen weg als ik wat beter ben. MAAAAAAAAAAR dat gaat wel goed komen hoor, ik GA het weekeind een paar uur naar huis, hoe dan ook, haha!

Verder weinig nieuws nog steeds erg moe. Vannacht gelukkig wel iets beter geslapen dan die nacht daar voor....

Het is GOD dag zoals Djuna zou zeggen. (G.root O.verleg D.dag) Dus misschien dat er vanmiddag een dokter komt, anders morgen. Maar er zal weinig nieuws zijn denk ik...

Met Djuna gaat alles nog steeds voorspoedig. Ze is gistermiddag wakker geworden en ademt al zelfstandig! ;-D WOW!!!

dinsdag 21 december 2010

Dinsdag week 13 dag 90

Vanmorgen een drukke ochtend gehad, eerst bezoek van de dokter, toen van Jorine en daarna van Thomas! Jeeeej! Dus de ochtend was zo voorbij, daarom is mijn blog vandaag ook wat later.

Mijn saturaties zijna vandaag wat laag en ook de foto die gistern gemaakt is was niet helemaal goed. Dus vanmorgen bloed afgenomen voor ontstekingswaarden. Als die verhoogd zijn word de AB weer gestart, zijn ze niet verhoogd gaat ze overleggen wat nu te doen.

Met Djuna gaat alles tot nu toe voorspoedig, als het goed is gaan ze haar morgen 'wakker' maken, spannend!!

maandag 20 december 2010

Maandag week 13 dag 89

Vandaag eens geen nieuws over mij, maar over mijn zh friend, miss piggy, jullie allemaal wel bekend.

Er is een oproep voor haar! Eindelijk na al die weken word ze straks voor de 2e keer getransplanteerd!!

Dus nu allemaal duimen voor haar dat het goed gaat en dat deze niet worden afgestoten!!

zondag 19 december 2010

Zondag week 13 dag 88

Vannacht lekker geslapen..... Verder weinig nieuws, geen verandering, niet slechter, niet beter.

Ik zal jullie even een indruk geven van  mijn 'kerstkamer', met mijn paarse kerstboom mét piek die van kleur veranderd.......En inclusief al mijn 'gewone' kaarten, ballonnen, vlinders, slingers, vlaggetjes uuueeehhh, alles eigenlijk, kijk zelf maar!

                            Overdag is het gezellig......


                             Maar 's avonds is het NOG gezelliger, kijk maar!!!!



 En sommige vinden mijn kamer vol; maar zeg nou zelf........



het is toch hartstikke gezellig!!! ;-)

(en nee, mijn laptop staat niet in brand, is gewoon een sticker, haha!)

zaterdag 18 december 2010

Zaterdag week 13, dag 87

"Mensen kunnen beter dénken dat je dom bent doordat je zwijgt, dan dat ze het zeker weten doordat je zoveel praat."

Dat was wat ik gisteren op tv hoorde. En op zich...... is dat best waar.

Gisteren kwam de zaalarts mij vertellen dat donderdag mijn ontstekingswaarden in mijn bloed alweer aan het stijgen waren. En ook op de foto "leek wel wat te zitten". Maar omdat ik me nu eens een keer niet zieker voelde worden deden ze er nog even niks aan. "want we behandelen mensen, geen uitslagen". Dat het nu niet de vraag is óf, maar wanéér ik weer koorts krijg is dus min of meer een feit. Maar hier willen ze dat na een half jaar nog steeds niet snappen. Dus gisteren opnieuw bloedonderzoek. Daar waren de waardes alweer "iets aan het afnemen". Dus doen we even niks. "Dat kan wel eens eenmalig zo zijn, dat zien wel wel vaker en hersteld zichzelf weer".

(Oké lieve zaalarst, (dat meen ik, ze is wel aardig) zou u mij dan een plezier willen doen en de papieren van het afgelopen half jaar even terug willen lezen en mij daarna komen vertellen hoe vaak mijn lichaam het uit zichzelf weer hetsteld heeft? Ik denk, of nee, ik weet zeker, dat u dat op 1 hand, of zelf wel met 1 vinger kan tellen.)

Maar goed, oké, ze willen me niet onnodig AB geven. En dat op zich een goeie zaak natuurlijk, prima. Minder prima vind ik het alleen als ik straks volgend weekeind wel weer aan de AB zit, want dan is het een stuk lastiger om een hele dag (of 2, haha!) weg te gaan. Maar ja, we zien wel, we wachten het maar weer af...

Verder kan ik hier, vanachter mijn raampje ook van de mooie plaatjes van de sneeuw genieten; kijk maar!



Of nou ja, bovenstaande foto's zijn niet helemaal vanachter mijn eigen raampje, daar zie ik alleen maar parkeerplaats, haha! Voor deze moest ik even de gang over steken!

Dit is "mijn" uitzicht.....



Minder mooi he, maar wel leuk, mensen die proberen te parkeren en vervolgens 'veilig' de parkeerplaats lopend proberen over te steken, mwahahaaaa!

 


vrijdag 17 december 2010

Vrijdag week 13 dag 86

"Wil jij naar de kerstmarkt?"

Dat was wat mijn longarts mij van de week vroeg.....

Jaaaa! Ja, ik wil! (had ik willen zeggen)

Maar toen bedacht ik me...... Kerstmarkt (in Dordrecht) = heel druk = altijd heel koud = veel en ver lopen (of rijden in mijn  rolstoel) = veel gedoe met de zuurstofflessen = dus heeeeeel onhandig.

Dus wat zei ik heel wijs?
"Nou, laten we dat maar niet doen, ik denk niet dat dat verstandig is. Dan ga ik liever volgend weekeind met kerst naar huis".

En weet je.... Als ik nu hier zo eens naar buiten kijk, en mijn lucht voor vandaag eens aanvoel én mij ook nog eens op de noordpool waan, inclusief sneeuwstorm, (wat ik trouwens heel gezellig vind hoor, vanachter mijn raampje bij de verwarming!) ben zo blij, zó blij dat ik voor 1 keer verstandig ben geweest!!

Halleluja!

donderdag 16 december 2010

Donderdag week 13 dag 85

Vanaf vandaag is het officieel....

Ik heb me niet aan mijn afspraak gehouden.

Zei ik toen ik opgenomen werd nog vol overtuiging; "oké, maar niet weer voor 12 weken hoor"

Zei ik toen ik opgenomen werd nog vol overtuiging; "alleen voor 1 kuurtje"

Zei ik toen ik opgenomen werd nog vol overtuiging; "zodra het ietsje, ieieieieieietsje beter gaat ga ik weer weg"

En zei mijn longarts op al mijn ge 'ja-maar' toen nog vol overtuiging;

"Neeeeeeeeee, natuurlijk niet weer voor 12 weken, laten we hopen van niet zeg!"
En
"Natuurlijk, 1 kuurtje gaan we voor!"
En
"Uiteraard, zodra het kan mag je weer naar huis."

En zie hier het resultaat van dit alles. Week 13 gaat in, de zoveelste kuur is net afgerond en het gaat nog steeds niet echt ieieieieieieietsje beter........

De longarts zegt nu; "zodra het VERANTWOORD is mag je weg". 1 ander woordje, groot verschil.

De longarts zegt nu; "geef het de tijd, een andere oplossing heb ik ook niet, ik weet niet hoe lang het nog duurt"

De longarts zegt nu; "we proberen je zo min mogelijk AB te geven, maar dat lukt niet altijd".

Fijn, daar zit je dan, in week 13. Op zich klopt het ook wel. Ik ben geen 12 weken gebleven. Het zijn er 13 inmiddels, en het worden er mischien wel 14, 15, 16, wie zal het zeggen. Dus ja, geen 12..... Maar dat was nou net niet wat ik bedoelde toen ik zei dat ik niet weer 12 weken zou blijven.......

Naja, anyway, genoeg gezeurd. Gelukkig heb ik altijd nog mijn prive zanger die mij op ieder moment van de dag vrolijk toe zingt als ik daar om vraag. En, en, en, hij zou zich vandaag bekend maken, weten jullie nog?

Dus tadaaaaaaaaa zie hier, my personal singer; mister dear dog!

woensdag 15 december 2010

verveelde woensdag onzin

Waahahaaa, ik zit me weer eens stierlijk te vervelen, dus even een blog tussendoor!

Eerst een huishoudelijke mededeling voor iedereen die zich aan heeft geboden om voor me te komen zingen. En voor iedereen die dat van plan was. De voorrondes zijn helaas al afgelopen, dus u maakt geen kans meer. Slecht 1 kandidaat heeft de zeer stenge maar rechtvaardige jury (ik wel te verstaan) weten te overtuigen. Morgen zal hij zich bekend maken op mijn blog..... Duuuus, nog even geduld!

Verder heb ik ontdekt dat ik de fimpjes en foto's op mijn iphone ein-de-lijk op mijn laptop kan zetten, yeeeeeey! knap hé, na een jaar! ;-) Dus vanaf vandaag bij ieder blog een leuke foto / liedje / filmpje, wat dan ook, gezellig toch?

Woensdag week 12 dag 84

Vannacht lekker geslapen.

Gisteren verder een rustige dag gehad met weinig nieuws en (onddanks mijn blog van gisteren géén PLAN). Ja, als mijn ontstekingswaarden laag waren zou de AB stoppen. Maar dat is nou niet echt een PLAN hé?...Laag waren ze wel, maar de AB is niet gestopt. Geen idee waarom niet. Waarschijnlijk heeft er gewoon niemand meer naar gekeken.... Naja, ik zal het vandaag eens vragen als ik iemand zie, want het is woensdag......

Verder gisteravond even naar 'de hal' geweest. Daar ging ziekenhuispersoneel kerstliedjes zingen. En oké, toegeven, het ging niet allemaal even goed, (mwahahaaaa!) maar het was wél gezellig! Zulke mensen heb je wel nodig, die vrijwillig, in hun vrije tijd enhousiast eens een keer iets organiseren. In ieder geval brak het de avond wel en kregen we nog wat te drinken en een lekkere kerstkrans ook. Duuuus, toen was ik al tevreden, haha! ;-D


Zie hier (en hoor!) het 'speciaal voor gisteravond samen gestelde koor'.

dinsdag 14 december 2010

Dinsdag week 12 dag 83

"Je kunt wel eeuwig blijven wachten .......
op een wonder.
Maar met wachten komt dat wonder echt....
geen dag dicherbij".

Kijk daar ben ik nou vandaag eens helemaal mee eens.
En onddanks dat ik een heel leuk weekeind hebt gehad, heeft het ook iets veranderd.
Ik heb de 'normale' wereld gezien.
Beleefd.
Gezien wat er 'daar buiten' allemaal is.
Alles gaat door.
Zonder dat ik weet wat er gebeurd.
Ik mis het allemaal.
Ik ben er klaar mee.
Met hier.
Met 'we weten het niet'.
Met 'geef het de tijd'.
Ik ga hier niet tot April volgend jaar zitten wachten!
Nope.
Geen denken aan.
IK. BEN. HET. ZAT.
Dus.
Ik ga straks voor de zoveelste keer vragen om EEN PLAN.
Het kan me niet schelen hoe, of met welk medicijn, therapie of wat dan ook.
IK.WIL.WEG.
Of eigenlijk........
Wil ik eerst meer lucht
Zo snel mogelijk.
En dan, dan wil ik weg.
Zo snel mogelijk!




(en als het dan thuis echt, écht niet gaat kan ik altijd terug, toch?)

maandag 13 december 2010

Maandag week 12 dag 82

YYYYEEEEEEEEEEHHHHHAAAAAAAAAAAA, gisteren, echt zo lekker gewokt he, hhhhhmmmmmmm kan ik best een gewoonte van maken, iedere zondag vast verlof of zo, haha!

Vannacht lekker geslapen. Gistermiddag even een buurman gekregen, maar die is gisteravond verhuisd. (jawel, naar een 1 pers kamer.... ben ik nou zo dom... of is iedereen zou zo slim..... maar......... ik snap het niet..... ze hebben toch zo'n kamer tekort?.....)
Naja, anyway, mij maakt het niet uit, ik vind het al lang best, want ik lig weer lekker alleen!! Wahahaa, ook goed hoor, beter zelfs!!

Verder weinig nieuws. Niet beter, niet slechter. Net de artsen op visite gehad, ook die wisten niks. Morgen bloed prikken (of eigenlijk aftappen uit mijn lijn, op de hoop dat hij het nog steeds doet!) en kijken of mijn ontstekingswaarden gezakt zijn. Als dat zo is kan de AB stoppen.... en dan maar weer...... wachten.....

zondag 12 december 2010

Zondag week 12 dag 81

Gisteren rustig dagje gehad, lekker niks byzonders gedaan. De hechting van de hickman is er uit gehaalt, dat is wel lekker, nu jeukt het een stuk minder. Ik ben benieuwd hoe die er ooit weer uit moet, want hij zit nu niet meer gehecht, maar toch zit ie vast.... ieuuwwhhh, naja, zolang die er niet uit hoeft ga ik daar maar niet aan denken, haha!


Én natuurlijk vanmiddag uit eten, wokkuuuu, jeeeeej, lekkerrrrrrr!!! (mijn oom en tante zijn 25 jaar getrouwd, hoera, en gefeliciteerd!!)


Verder alles rustig, geen nieuws, niemand gezien, niks veranderd.....


Mijn ZH friend is trouwens nog steeds op zoek naar nieuwe volgers, de actie gaat door, duuuuuuuus mensen, volg haar, allemaal!

http://www.almijnlongen.blogspot.com/

zaterdag 11 december 2010

Zaterdag week 12 dag 80

Goeiemorgen!!

Nou gistermiddag dus hier weg gegaan richting het efteling theater! Op de weg was het best druk, maar we hebbe niet echt stil gestaan, dus dat ging allemaal wel goed. We waren netjes op tijd en alles is goed gegaan. Rond half 11 was ik terug op mijn kamer, moe maar voldaan, haha! :-)

Vandaag verder een rustig dagje. Beetje uitrusten van gisteren en voorrusten voor morgen, haha! Jaaa, als het goed is mag ik dan weer weg, gaan we lekker uit eten, hhhhmmm!!!! Jaja, goed weekeindje zo hé!? Vandaag dus rustig aan, verwacht geen bezoek van artsen of andere spannende dingen. Hooguit gaat de hechting van mijn lijn eruit. Dat had gisteren al gemogen, maar daar hadden ze geen tijd voor, dus is het opgeschoven naar vandaag..... of morgen.....of overmorgen, wahahaaaaaaaa!

vrijdag 10 december 2010

Vrijdag week 12 dag 79

Jahahaaaaaa wahahaaaaaaaaaaa vandaag is musical dag!!!! En het gaat helemaal door want ik ben niet slechter dan gisteren, yeeeeey! Duuuuuuus vanmiddag verlaat ik het gebouw, hahahaaaaa, dikke jas aan en kom maar op!!


Verder net nog iets mee gemaakt wat valt in de categorie 'nice to know'.
Ze kwamen met 4, jawel met 4 (!) leerlingen mijn bed opmaken omdat het zo ver-schik-ke-lijk druk is op de afdeling. (oh nee, daar kan ik natuurlijk niet over oordelen, foei!) maar goed, het gesprek ging over welke bedden er nog meer opgemaakt moesten worden. Beneden waren dat er erg weinig,(er was hulp van beneden gekomen) want 'de chemo kant ging helemaal weg vadaag' en 'aan de andere kant gingen er ook wat mensen naar huis'.


Ha!
Ting ting ting!
Bingo!
Wieuw wieuw wieuw!!!


De andere kant zijn namelijk op 1 na ALLEMAAL 1 pers kamers!! En gezien mijn strijd die sinds gisteren echt in volle gang is (maar die ik jammer genoeg zeker nog niet aan het winnen ben) is dat toch informatie die erg, heel erg handig is om te weten. Heb er dan ook gelijk op in gehaakt, maar ja.... Leerling.... Die kan en mag niks zeggen...... Maaaaar zoals ik al zei; het is always nice to know! ;-)

donderdag 9 december 2010

Donderdag week 12 dag 78

Vannacht lekker geslapen. Gistermiddag een nieuwe buurman gekregen, maar daar heb ik gelukkig weinig last van gehad vannacht. Vandaag mag hij alweer naar huis... Dus afwchten of en wie er naast me komt...

Verder eigenlijk erg weinig nieuws. De koorts is weg, dat is fijn. Vanmorgen bloed gehaalt uit mijn lijn, nu deed hij het ineens, weer, gek ding, maar wel mooi natuurlijk, scheelt toch weer een prik! :-) De AB en andere medicatie gaan gewoon zo door en het is nu maar weer afwachten. Zoals gewoonlijk zou ik bijna zeggen......Als ik morgen niet slechter ben mag ik in ieder geval gewoon weg voor de muscial, yyyeeeeeeeeeeeeeeyyyy! Daar heb ik echt super veel zin in! Lekker weer even eruit en wat leuks doen!

Verder ben ik een 'strijd' begonnen voor een 1 pers kamer. De meeste van jullie zullen wel weten dat dat hier in het EMC alleen in heel speciale gevallen mogelijk is. En ik ben wel een 'spreciaal geval' maar niet zo 1 die 'recht' heeft op een 1 pers kamer. En daar verschillen de meningen nogal. Ik vind dat ik er na een half jaar hier (en voorlopig nog geen vooruitzicht om naar huis te gaan) langzaamaan wel recht op begin te krijgen. Hun vinden van niet, want niet de duur dat iemand hier is, maar het ziektebeeld bepaald of je wel of niet alleen mag liggen. Yeah right. Ik snap heus wel dat ik qua ziektebeeld geen indicatie heb voor zo'n kamer, maar hallooowww, hun snappen toch ook wel dat ik na 6 maanden een béétje privacy wel errug op prijs zou stellen!?...... Nou tot nu toe snappen ze dat dus niet..... Ik ga proberen het ze duidelijk te maken de komende dagen / weken.... De aanhouder wint! ......... (toch?) :-)

woensdag 8 december 2010

Woensdag week 11 dag 77

Vannacht weer eens een keer lekker geslapen. De buurvrouw is weg, dus ik lag alleen. Heeeeeeerlijk rustig! Ik ben benieuwd hoe lang dat nog duurt, haha!

Verder weinig nieuws. Woensdag, dus groot overleg vandaag. Ik verwacht er niks van. Gisteren toch weer een nieuwe AB kuur gestart. De ontstekingswaarden waren nog gelijk met die van vrijdag, maar omdat ik ook koorts en zo had toch maar een kuur begonnen. Is wel goed denk ik. De koorts is vandaag trouwens weg, yyyeeeeeeeyy! Het is nu met de AB alleen wel wat lastiger om vrijdag weg te gaan. Maar ja. Ik zou er vandaag eens over beginnen als ik iemand zie, anders morgen. Het is wel te regelen dat ik er even een paar uurtjes tussenuit kan... ;-)

dinsdag 7 december 2010

Dinsdag week 11 dag 76

Ik baal.
Ik ben ziek.
Koorts.
Ondanks 8 paracetamol en 40 mg pred.
Koorst.
Koorst en ik zijn nooit een goede combi geweest. Daar ben ik altijd gelijk zo beroerd van...
Pijn.
Niet geslapen.
Moe.
Bah.
Geen idee wat er mis is. Of eigenlijk wel. Een ontsteking, uiteraard. Zo snel... In 1 nachtje...De foto van gisteren was nu wel 'goed'. Gistermiddag om half 4 kwamen de verpleging er achter dat ze 's morgens bloed hadden moeten prikken. Een poging om het uit mijn lijn te halen strandde. De lijn liep niet. Dan maar gewoon prikken. Maar de prikzuster was al naar huis. Dus de verpleging ging het zelf proberen. Mis. Lukt niet. Dus uiteindelijk toch maar uitgesteld tot vandaag. De prikzuster is er nu wel, en die kan mij wél prikken. Misschien nu, achteraf gezien maar goed dat het gisteren niet gelukt is. Anders had het vandaag ongetwijfeld nog een keer gemoeten......Dus.... Ik ben benieuwd wat de dag brengt. Ik denk een nieuwe foto en weer aan AB kuur.... Afwachten.... Ik hoop dat ze er snel iets aan doen. Vrijdag heb ik een musical, daar MOET ik heen van mezelf..... Duuuuuuuuuusssss, we hebben haast, haha! Voordeel is wel dat als de koorts zakt ik me dan ook gelijk weer een stuk beter voel! Hopelijk is dat vandaag al, haha! ;-)

maandag 6 december 2010

maandag week 11 dag 75

Vannacht lekker geslapen. Vanmorgen op de foto geweest. Het bleek dat de foto van vorige week niet goed was maar 'onveranderd'. Dat is dus niet hetzelfde.. Gelijk de Co even een lesje geleerd. Als er op een foto een ontsteking te zien is en na een AB kuur is die er nog, dan is de foto niet goed, maar 'onveranderd'. Goed is het als de ontsteking op de foto niet meer te zien zou zijn.... Maar oké. Het bleek nu ook dat voor het weekeind mijn ontstekingswaarden in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Dat wist ik ook niet. Er is het weekeind verder ook niks mee gedaan en vandaag ook niet, dus het zal wel los lopen allemaal. Denk ik..... Anders hadden ze het toch nog wel een keer nagekeken tussendoor?...... Hoop ik.... Wahahaaaaa, want je weet het hier maar nooit! Nou ja goed, verder geen nieuws, geen plannen, geen nieuwe kamergenoot niks... saai hé!?

zondag 5 december 2010

Zondag week 11 dag 74

Goeiemorgen!!
Vannacht slecht geslapen; hoesten hoesten hoesten. Maar goed, vandaag een rustig dagje, dus lekker rustig aan!


Gisteravond nog een onvoorstelbaar maar waargebeurd EMC horror verhaal meegemaakt. Zo'n verhaal waarvan je denkt; dit kan niet. Dit is OF niet waar OF zwaar overdreven. Maar toch, het is waargebeurd. Ik zou zeggen pak er een glas water en een dekentje bij voor het geval dat...


Het was een donkere gure avond in EMC land. Buiten is het koud en donker en ligt al een flink laagje sneeuw. In het ziekenhuis is het stil. Heel erg stil. Heel
Nederland viert een vervroegd Sinterklaasavondje of zit in ieder geval lekker thuis bij de verwarming met een warme beker chocomel met slagroom. Niemand die zich buiten waagt......
Mijn moeder en ik lopen op ons gemak terug naar de afdeling nadat we in het restaurant gegeten hebben.
Om de hoek bij de anders zo drukke liften is het zoals stil. Geen mens te bekennen.
Geen piepjes van liften die zeggen dat ze op je juiste verdieping zijn aangekomen.
Geen mensen die gehaast van links naar recht lopen.
Geen karretjes die een oorverdovend geluid maken alsof er een sneltrein voorbij rijd.
Niks.
Het is stil en verlaten.
Rustig lopen we de hoek om bij de liften en ineens....
Ineens staat daar 'iets'. Ik denk, dit kan niet. Ik ben hier ter plekke gek aan het worden. Ik zie nu dingen die er niet zijn... Maar mijn moeder ziet het ook....
Er staat gewoon midden in de gang een lijk!! Of nou ja, hij stond niet natuurlijk... Hij lag op een brancard... Midden in de gang, onder een laken, dat dan nog net.
En niet een beetje aan de kant of zo, nee, midden in gang, dus ik moest er om heen. Ahum, naja, no way hè. Ik bedoel, de fase van 'misschien is ie toch niet helemaal dood en staat ie ineens op' ben ik wel voorbij. Maar dit vond ik toch wel een beetje... Vreemd.
Hoe.kwam.hij.daar?
En nog belangrijker...
Hoe kwam hij daar weer weg! Ik zei tegen mijn moeder die inmiddels naast 'het lijk' stond (ik was een meter of 10 ervoor spontaan op de noodrem gaan staan en kreeg hem er niet meer van af); kijk eens onder het laken! (ik dacht nog, misschien is dit een hele flauwe misplaatste grap van iemand of zo..) Maar dat deed ze natuurlijk niet. "nee joh, kom nou maar" zei ze. Ja daaaahhhaaaaaaag!!!!Ik ga een beetje zichzaggend om een lijk heen om terug te gaan naar de afdeling. No no. Mijn noodrem bleef erop.....
Gelukkig kwamen precies op dat moment mijn 2 redders in nood uit het personeelsrestaurant. Een man en een vrouw met allebei een bakkie koffie sloften langzaam en ongeïnteresseerd richting DE brancard. Koffie in de ene hand, brancard in de andere. En een blik in hun ogen van; wat kijk JIJ nou? Nog nooit een dooie gezien? Slof slof en daar gingen ze. En ineens was de stilte verbroken. De kleine harde wieltjes van de brancard wiebelde op de harde kleine steentjes voor liften met een geluid alsof er minstens een karretje of 10 lang reden. En daar ging hij, het lijk... Weg.... En wij... Wij liepen verder door de lange, stille, koude, verlaten gang, terug naar de afdeling..... 


(Navraag later op de afdeling bleek het trouwens een HIJ te zijn, vandaar steeds de hij-vorm. Hij kon ook alleen maar van de longafdeling komen, verder zijn er geen afdingen die uitkomen in die gang...)


Hoe dan ook, ik vind dus dat dit niet kan. Het getuigd ten eerste wel van erg weinig respect voor de overledene. En ik snap best als je dat werk dag in dag uit doet dat het normaal voor je is, maar toch... Voor hetzelfde geld loop ik (of wie dan ook) dan daar met een klein kind of zo... Leg dat maar eens uit..... Toch?!

De dag voor de officiële sinterklaasavond......

zaterdag 4 december 2010

zaterdag week 11 dag 73

Gistermiddag lekker weg geweest om sint te vieren. Was Super leuk!!

Vannacht lekker geslapen; maar vandaag erg moe. Verder niet benauwder of zo, alleen moe. Moe. Moe..... Slapen wil ik, heel de dag.....Maar dat is niet erg; ik weet nu in ieder geval waar ik moe van bén! Ik verwacht verder geen dokter of nieuws vandaag... Dus de rest van de dag sta ik 'uit', wahahaaa!....... ;-)

vrijdag 3 december 2010

Volgennnnnnn

Oproep!

Word allemaal "volger" van de site van mijn zh friend Miss Piggy.

http://www.almijnlongen.blogspot.com/

Tis voor een goed doel, iedere volger is goed voor 1,50!

Vrijdag week 11 dag 72

Zo, daar zijn we weer! Vannacht weer heel lekker geslapen. Vanmorgen alleen wakker geworden zonder stem! AAAHHHH, dat is dus echt niet handig he! Komt vast door al het zingen van gisteravond. Ik heb de sint heel hard en lang toegezongen, want ik mag vandaag natuurlijk naar huis voor pakjesavond; dan wil ik ook wel een pakje hebben.......

Gisteren het een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig nieuwe dingen, alleen alles even met zijn 3en op een rijtje gezet. Het komt er kort samengevat op neer dat ze me naar een soort van verpleeghuis voor jongeren wil hebben. Waar je wel je eigen kamer en leven hebt zeg maar, maar wel met een alarmsysteem voor het geval je hulp nodig hebt. Want helemaal 'gewoon' zelfstandig wonen zit er niet in. Alleen het probleem is nu dat ze alle tehuizen af heeft gebelt en dat niemand me wil. Overal vinden ze me te slecht en te instabiel. Hier in het zh ben ik uitbehandeld in princiepe. Ze kunnen niks meer. Alles is geprobeerd en niks werkt. Ze nemen me internationaal mee naar alle congressen en overleggen die er zijn, maar nergens is iemand met een oplossing tot nu toe....Alle hoop is nu op Groningen gericht, maar dat is op zijn vroegst April / Mei volgend jaar. ÁLS ze me daar al willen behandelen, want dat is nog maar de vraag. Tot die tijd kan ik zoals ik nu ben dus niet naar huis en ook nergens anders terrecht. Dus, blijf ik hier. Fijn, misschien duurt het dus wel tot April of zo dat ik hier moet blijven. Ze kan verder niks bedenken, alleen dat het 'met de tijd'  misschien vanzelf wel weer beter gaat. Maar zei ze er achter aan; de laatste 7 jaar ben je eigenlijk alleen maar achteruit gegaan, met een dieptepunt van de laate 6 maaden. Steeds dachten we dat het nu 'toch niet veel slechter kon' en steeds blijkt dat dat dus wel kan.....Dus ja...... Alle uren / dagen en wie weet zelf wel weer een keer weken thuis zijn meegenomen nu.....Tis wel flink balen. Ik lig hier wel, maar er is geen behandelplan, geen doel, niks...... Mijn longen lijden een compleet eigen leven en trekken zich nog maar weinig aan van medicatie. "we zijn alle grip kwijt". Naja, we zien wel, misschien heeft ze gelijk en gaat het met de tijd vanzelf (zonder reden) beter zoals het ook (zonder reden) vanzelf slechter is gegaan...... De alternatieve medicatie gaan ze ook niet meer proberen. "vroeger" zijn er een soort van chemo tabletten geprobeerd. Daar kreeg ik al vlekken van in mijn longen, nog vóór het iets positiefs had kunnen doen. De lasix vernevelen heeft niet geholpen, net zo min als de tobi (antibiotica). Dus dat is allemaal weer gestopt. Ook de prograft-achtige-middelen zijn van de baan. Want zei ze "straks verliezen we je niet aan het één, maar aan het ander". Fijn. Ze doelde daarmee op de crisis met mijn sat van 60% vorige week. Schijnt toch wel heftiger te zijn geweest dan ik zelf misschien door had.... 

Dus ja, eigenlijk niks nieuws, maar gewoon alles een keer besproken. Dat was wel goed. Nu is het voor iedereen duidelijk hoe het er voor staat en zo.

Nou goed, enig voordeel is wel dat ik weg mag wanneer IK wil. Zoals vanmiddag met het sint feest thuis, volgende week heb ik kaartjes voor een musical.... Als IK vind dat ik weg kan, mag ik. Want zegt ze, JIJ voelt zelf prima aan wat wel en niet kan en ik vertrouw erop dat als het niet kan je ook niet gaat. Nou, dat klopt, want als het niet gaat heb ik er ook niks aan. Dus dat is wel super fijn! Als ik iets heb en ik IK vind dat ik er heen kan, hoef ik dat in princiepe alleen maar te zeggen en niet meer te 'vragen'. Whahaaaa, zo van Nou, dan en en dan ben ik even weg, hihi, haaaaaaandig!! :-)

donderdag 2 december 2010

Donderdag week 11 dag 71

Vannacht lekker geslapen. Verder alles rustig. ik begin wat meer te hoesten, maar ben verder niet extra banauwd of zo. Gisteren nog op de foto geweest. Geen idee waarom. Dat wisten ze zelf ook niet zo goed. "gewoon om het eens te vergelijken". Wahahaaaa! Nou ja, oké, er zit vast ergens een hele logische reden achter!

Vanmiddag het gesprek met mijn moeder en mijn eigen longarts. Ik ben benieuwd of ze wat weet. Ik verwacht het eigenlijk niet. Hopelijk kan zij wel het een en ander aan mijn moeder uitleggen zodat voor haar dingen ook wat duidelijker worden allemaal. Want het is wel een beetje rommelig de laatste tijd, al die behandelingen en plannen die maar starten en stoppen en dan toch weer starten of misschien toch niet, voor het geval dat, stel, als etc. Tijd voor een (duidelijk) plan dus!

woensdag 1 december 2010

Woensdag week 10 dag 70

Vandaag een rustige dag. Woensdag dus ik verwacht weinig nieuws. Er is ook weinig verandering. Merk er niks van dat de AB gestopt is tot nu toe, dus dat is mooi. Gisteren nog even een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig positiefs helaas nog steeds. Ze is er mee bezig geweest om een oplossing te vinden voor mij in de vorm van een soort 'begeleid wonen' project. Omdat het mij nooit gaat lukken (en het ook niet verantwoord is) om helemaal zelfstandig te gaan wonen. Maar alle vormen die er zijn met alarmsystemen, verpleegkundig personeel in de buurt of zulk soort dingen vinden mij te slecht. Of te instabiel. Kortom, ik kan eigenlijk nergens terrecht. Zoals ik nu ben hoor ik eigenlijk hier in het zh. Maar omdat ze niet weten wat ze moeten doen en het nu de laatste opnames allemaal zo lang duurt is ze op zoek gegaan naar een andere oplossing. En als ik wat stabieler ben kán er wel heel veel geregeld worden, maar nu dus niet. Dus de vraag is nu een beetje;  wat nu? Hier in het zh kan ik niet 'wonen', ergens anders ben ik te slecht voor en dan? Maar gewoon naar huis? Voor hoelang? En wat dan als het thuis niet gaat? Als niemand in een andere instelling de verantwoording durft te nemen, wie doet dat dan thuis? De huisarts? Niemand? Naja, we zien wel, morgen hebben we weer een gesprek met mijn moeder erbij. Misschien word het dan iets duidelijker allemaal...

dinsdag 30 november 2010

Dinsdag week 10 dag 69

"Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk, ik ben behoorlijk vrolijk, zo vrolijk was ik nooit!"

Jaja, dit word hem hoor, mijn dag! Want;

1. Mijn tv doet het weer, yeeeeeeey! Het bleek met 1 telefoontje geregeld te zijn!
2. Ik heb vannacht heeeeeerlijk geslapen!
3. De pred is van 50mg naar 40 mg vandaag!
4. De AB is vandaag voor het laatst!
5. Het is vandaag 'patiënt prominent dag' in het ziekenhuis
6 .Het is al geregeld dat ik vrijdag (even) naar huis mag voor het bezoek van Sint!
7. Ik heb gisteren mijn vernsterbank opnieuw 'ingericht' waardoor die nu al helemaal 'kerstproof' is incl paarse kerstboom MET lichtgevende piek, wahahaa!

Duuuuuuuuuuuuuuus wie maakt mij wat vandaag! ;-D 

maandag 29 november 2010

Maandag week 10 dag 68

Afgelopen nacht geen oog dicht gedaan. De buurvrouw was gisteren niet lekker en dus is er besloten om maar weer ieder uur bloeddruk te meten, ook 's nachts. Of eigenlijk vooral 's nachts. Want nu is er al vanaf 6 uur niemand meer geweest. Het zal wel aan mij liggen dat ik dat niet begrijp... Ik heb er tenslotte niet voor geleerd hè... Ik heb me er verder natuurlijk ook niet mee te bemoeien, maar hè, mijn nachtrust is heilig hè, dus tsja...


Voel me vandaag dus brak. Ik heb nergens zin in, ben moe uiteraard. Vanmorgen moest ik om 9.30 bij de MDL poli zijn. Controle. Ik was er om 9.10 (!). Ik zat er net hoor ik ineens keihard mijn naam. Ik dacht nog, wat gek. 20 min te vroeg en een andere dokter dan de vorige keer... Bleek er nog een Mw. v. Wijngaarden in de wachtkamer te zitten. Hoe toevallig is dàt?! Maar goed. Weinig nieuws daar. Al mijn ijzerwaardes in mijn bloed zitten nog steeds 'echt aan de ondergrens'. Nu krijg ik weer de tabl die 3 maanden geleden gestopt waren terug, alleen nu 2 per dag ipv 1. Kijken of de waarde daar iets van willen gaan stijgen. En ik moet er proberen op te letten met het eten. Nou ja, Oké. Over 3 maanden moet ik terug en dan zien we wel; ben benieuwd of de waardes dan wel gestegen zijn...

Verder heb ik een nieuw 'doel'. Mijn kasje van de tv gaat het definitief niet meer doen. Of tenminste, het kaartje wat er in zit. Duuuuuusss, ga ik zoeken op internet en zo naar een oplossing. Doe ik even dacht ik, maar het valt nog niet mee.... ach, heb ik wat te doen, gaat de tijd lekker snel.


Nu is het verder wachten op de visite van de zaalarts. Maar ik denk zomaar dat die weinig nieuws heeft en 'verder ook niks kan doen'. Haha!.... Ik zal vast beginnen over aanstaande vrijdag. Dan komt de Sint thuis langs, dus daar wil ik het liefst wel even bij zijn. Maaaaaaar ik denk dat dat ook overlegd moet worden, en nog eens, en nog eens, hahahaaaaa! Kan er dus maar beter vroeg over beginnen! ;-D

zondag 28 november 2010

zondag week 10 dag 67

Vandaag een echte zondag. Saai en rustig. Vannacht weer lekker geslapen en nu net een beetje klaar met alles. Straks komt Marcel even buurten. Gistermiddag lekker even in het restaurant geweest en en en, nog meer versieringen voor mijn kamer gehad, yyyeeeeeeeeeeeeeyyy!! Gisteraaf nog even een oliebol gescoord bij Anouk, de eerste van dit jaar, haha! Maar oooohhhhh, zo slecht. Zal de dieëtiste vast niet goed vinden, en ik was nog niks afgevallen ook, wahahahaaa, hoe kan dat nou!? Die rot prednison ook he, aaaaaaaallemaal vocht! ;-D Haha, wat een onzin weer zo op de zondagochtend ga maar stoppen, want hier worden jullie ook niet wijzer van. Verder geen nieuwtjes, voel me redelijk en verder geen veranderingen......

zaterdag 27 november 2010

Zaterdag week 10 dag 66

Goeoeoeoeoeiemorgen! Vannacht weer lekker geslapen, en zelfs uitgeslapen tot kwart voor 8! Jaja, het word nog eens wat hier! Gistermiddag is Trudie geweest, mét versiering. Lampjes en vlinders, super leuk! Dus nu hangt de stang rond mijn bed waar de gordijnen aan hangen helemaal vol met lampjes!1 Echt té leuk!!  Het is écht mijn hoekje aan het worden. Oké, een beetje een circus is het wel met alle kaartjes, lampjes poppetjes, vlinders ballonnen er hangt vanalles, maar het is tenminste wel gezellig!

Gisteren heeft mijn tv besloten er mee te stoppen! En daar ben ik het niet mee eens. Mijn tv trekt zich daar niks van aan; helaas. Haha, ik kijk dus tv op mijn laptop via digitene. En meestal gaat dat goed. Tot nu toe. Nu kan ik alleen nog naar ned 1, 2 en 3 kijken. Misschien is hier een 'hogere hand' aan het werk. Is het de bedoeling dat ik me tot de EO bekeer of zo...... Wahahaaaaa, dat gaat dus niet lukken! Maar goed, omdat ik het dus vertik om ruim 5 euro per dag (!) aan patientline te gaan betalen voor de tv van het ziekenhuis moet ik nu al 'mijn' programma's een dag later terug kijken op internet.... Overdag.... Dus dat betekend 's avonds...... ver-ve-len........ Naja, ik heb mijn moeder maar weer een hele voorraad film mee laten nemen. Misschien besluit mijn kastje het weekeind wel om het spontaan weer te gaan doen. Tot die tijd word het toch kiezen tussen 1,2 en 3 of een film......

Verder weinig nieuws. Ik voel me wel goed vandaag. Verwacht niks byzonders, geen artsen, geen veranderingen in de behandeling, niks. Vanmiddag visite, Johan en Wendy met de kids, gezellig in het restautant eten, hhhhmmmm, beter dan het eten van het zh, haha!

vrijdag 26 november 2010

Vrijdag week 10 dag 65

Vannacht héééérlijk geslapen! De buurvrouw hoeft niet meer ieder uur bloeddruk te meten, dus we hebben allebei een rustige nacht gehad. Verder weinig nieuws. De dokter had gisteren ook geen nieuws. De behandeling gaat even door zoals die nu is. Vanmorgen is er bloed geprikt. Gewoon en voor de prograftspiegel. Ik heb gezegd dat die woensdag al gestopt is, maar ze deden het toch. Oké, zal wel een reden hebben denk ik. Het ging niet uit mijn lijn. Dat is wel jammer. Aan de hickman zitten zeg maar 2 lijntjes vast. 1 waar de medicijnen door heen lopen en 1 losse waar normaal bloed uit komt. En dat deed hij tot nu toe prima, alleen vanmorgen dus niet. Het andere lijntje deed het ook niet. Gelukkig zijn ze allebei wel doorgangkelijk, dus hij zit niet verstopt. Gek hoor, je kan er wel vloeistof in spuiten, maar niks uit halen.. Waarschijnlijk zit hij ergens van binnen in een knik of zo. Nou ja, dus gewoon bloed uit mijn arm geprikt, ging zowaar in 1x goed! :-D Verder niks op de planning van onderzoeken of iets, dus het word een saaie dag denk ik..

donderdag 25 november 2010

Donderdag week 10 dag 64

Vannacht redelijk geslapen. Ze kwamen weer steeds bij de buurvrouw voor haar bloeddruk. Om de 2 uur dit keer. Al beter dan ieder uur natuurlijk, maar nog steeds niet echt fijn om eens lekker uit te rusten, maar ja.

Gisteravond kwam mijn eigen longarts nog terug met de zaalarts samen. Weinig goed nieuws jammer genoeg. Op de foto die gemaakt was om te kijken of de tip van de hickman goed lag was weer een (grote) ontsteking te zien rechts onderin. Daarom is gisteren besloten per direct met de prograft te stoppen. Ook omdat ze nog steeds geen oorzaak hebben kunnen vinden voor de lage saturatie van gisteren. Ze weten niet wat het veroorzaakt en dus ook niet wat ze er aan moeten doen. En dat is gevaarlijk even kort door de bocht gezegd. Ze hopen dat met het stoppen van de prograft de infecties weer wat afnemen. Wat ik me trouwens af vraag, want vóór de prograft had ik natuurlijk ook al steeds infecties. Maar goed, het is nu te veel of zo of te erg. Ik weet eigenlijk niet. In ieder geval waren ze het met zijn allen over eens dat het niet verantwoord was om er nog mee door te gaan, helaas.... Verder is wat er gisteren gebeurde wel een probleem in de zin van dat ze er nu eigenlijk nog meer boven op moeten zitten en ik het zelf ook eerder aan moet geven. Vaak denk ik laat maar, het gaat wel over. En het gaat ook wel weer over, maar het is niet goed voor je natuurlijk. Als je saturatie te lang zo laag is is dat slecht voor je hersenen en organen. Niet dat ik veel hersenen heb, dus dan blijft er wel wat over voor mijn organen, haha! Maar toch, die paar hersencellen die ik nog heb wil ik wel graag houden zeg maar, waahhaaaaa! Verder weinig nieuws. Ben vandaag niet echt lekker. Moe uiteraard, maar dat is niet gek. En wel benauwd ook, hoesterig, pijn bah gewoon niks. Dus het word een rustig dagje hier. Straks komen de artsen, ben benieuwd of ze nog nieuws hebben, denk het niet....

woensdag 24 november 2010

Woensdag week 9 dag 63 deel 2

Nou, de rust is weer helemaal terug. Mijn longen zijn vanzelf weer "open" gegaan. Het zit natuurlijk nog niet helemaal lekker, maar wel veel en veel beter dan vanmorgen. Van de foto en het bloed heb ik niks meer gehoord. Er zal vast niks schokkends op of in te zien zijn geweest, want dan had ik dat nu toch wel geweten (hoop ik, haha!) Het kapje is ook weer vervangen door een brilletje, dus dat is een stuk handiger. jippie! Nu maar even afwachten hoe het gaat. Ze houden me goed in de gaten. Ze zijn nog nooit zo vaak binnen geweest en de artsen kijken steeds als ze langslopen 'opvallend onopvallend' naar binnen, haha! Ik héb ze wel door! ;-) Ben wel erg moe nu maar dat is ook niet gek na zo'n nacht en dan nog eens zo'n ochtend er achter aan. Als het goed is is de buurvrouw voor vandaag klaar met het ophogen van haar medicatie en hoeft er vannacht dus niet om het uur bloeddruk gemeten te worden. Ik hoop ook echt dat dat niet gebeurd, want ik heb nu wel het één en ander aan slaap in te halen - gaap- HAHA! Tot morgen! 

Woensdag week 9 dag 63

Goed, waar zal ik deze blog eens beginnen; ik heb zo veel te vertellen!

Eerst maar de bloeduitslagen. De infectiewaardes bleken maandag al gestegen te zijn. Toen ik gisteren vroeg waarom ze dan niet gelijk ab gestart waren zei ze ze dat ze het bloed van 'vandaag' (dus van dinsdag) af wilde wachten. Dat snap ik nou niet hè. Ik word niet beter, ben het weekeind zelfs doodziek geweest met koorts en al; dan zie in mijn bloed een infectie en ze doen NIKS. Maar goed, ik zei dus dat ik vond dat het zo niet op schoot. Dat was ze wel met me eens, maar ze wist ook niet wat ze moest doen. Ik zou de bloeduitslagen van die dag nog wel horen. 'S avonds nog steeds niks gehoord en geen ab gestart, dus ik was niet blij. Tot de verpleging ineens om 22.30 kwam zeggen dat er toch ab afgesproken was en die moest om 00.00uur starten; handig!! Maar goed.. In ieder geval een behandeling.

Mijn buurvrouw krijgt ook een behandeling. Eentje waarbij ze ieder uur haar bloeddruk moeten meten, ook 's nachts. En komen normaal de afspraken hier niet door of worden ze gewoon niet uitgevoerd; deze uiteraard wel. Dus echt IEDER uur ging de deur open en het licht aan. Ik heb dus echt geen oog dicht gedaan. Daarbij werd ik ook nog eens flink benauwd en misselijk, dus dat was top. Maar het zakte gelukkig vanzelf wel weer iets.

Vandaag is woensdag. Dus iedereen weet inmiddels wat dat betekend. Ik was net gewoon mijn dingetjes aan het doen, rustig tv aan kijken toen ik het ineens zat was. Het zweet brak me uit, was weer duizelig en misselijk en dat getril had ik ook schoon genoeg van. Dus ik de verpleging bellen om te vragen of ze mijn controles wilden doen. Misschien was er ietsmis met mijn bloeddruk of zo. Dat was allemaal prima, alleen mijn saturatie was 60!!! Ai ai! Whieuw whieuw whieuw taaatuuu taaatuuu!!!; alle alambellen gingen af! Dat had ik niet verwacht. Dat hij laag was voelde ik wel, maar zo laag?! Dus dikke dikke crisis hier. Gelijk een kapje met 15liter zuurstof op en jawel DE ZAAALARTS UIT HET OVERLEG GEHAALT!! Uit het overleg gewoon! Het oh zo belangrijke groot over leg! Maar die wist ook niet wat te doen. Dus hup volgende eruit. Mijn eigen longarts! Naaaa!! Mijn eigen longarts, niet eens de echte 'afdelingslongarts' meer! Dat doen ze dus echt nooit! Maar goed, zelfs zij wist het niet zo goed, dus kapje maar op laten en foto maken. De foto is net gemaakt. De verpleging heeft hier een uur naast me gezeten, mochten niet weg. Dus nu zit ik nog met dat kapje op en dat is echt NIET handig!! De verpleging is net even weg, want mijn saturatie is nu weer goed, 97%. Dus kan ik nu mooi even snel dit schrijven. Voel me gelukkig al weer beter nu. De artsen zitten terug in hun overleg, dus de rust is weer een beetje terug gekeerd. Ik ben benieuwd wat er uit het overleg komt en uit de foto die net gemaakt is. En ook wel of ze nu iets gaan veranderen of zo. Maar dat weet ik dus allemaal nog niet. Het is live verslag vandaag, haha! Jullie 'horen' nog wel hoe het afloopt!

dinsdag 23 november 2010

Dinsdag week 9 dag 62

Oké, ik wilde wachten met mijn blog schrijven tot de artsen geweest waren, maar ze moeten nog steeds komen. Dus ja, ik schrijf hem nu toch maar vast, want anders gaat het wel erg lang duren...


Eigenlijk heb ik weinig nieuws te melden. Gisteren bloed afgenomen. Niks van terug gehoord, dus zal wel goed geweest zijn. Vanmorgen ook bloed afgenomen, maar nu voor de prograftspiegel. Net ook nog op de foto geweest om te lukken naar de tip van die hickman. Dat was gisteren niet meer gelukt. Maar die zal ongetwijfeld goed zitten hoor. En verder tsja.... Dus niks te melden. Lekker geslapen. Geen verbetering. Geen verslechtering. Geen byzondere dingen meegemaakt en geen dokter gezien. Ga zo wel vragen nou het plan is, want zo gaat het naar mijn idee niet echt opschieten. Nou ja, we zullen het wel horen straks als er iemand komt. Ga nu eten. Warm. Jammie.... Niet dus, haha! Maar vanmiddag komt Liesbeth, dus ik hoef nu ook
niet veel te eten, haal ik vanmiddag wel in! ;-)

maandag 22 november 2010

Maandag week 9 dag 61

Vannacht weer lekker geslapen. Wel een paar keer wakker geworden van het hoesten, maar verder geen klagen. De dokter is net geweest. Er word nog een controle foto gemaakt om te kijken of de tip van de hickman niet te diep ligt. Verder word mijn slijm gekweekt en was het plan om de prednison af te bouwen. Maar mijn longen klonken nog niet goed, dus dat doen ze nog even niet. Waar de koorts het weekeind vandaag is gekomen weten ze ook niet. Straks nemen ze nog bloed af om te kijken naar mijn ontstekingswaarden, maar die waren vrijdag goed, dus ik verwacht daar weinig van.

Net heb ik een nieuwe buurvrouw gekregen. Volgens mij is ze wel aardig en eens NIET bejaard, jeeeej!! En ik ben zoooooo blij dat de man die zaterdagavond opgenomen is (ja, het bleek een man te zijn) in de kamer hier naast ligt. Jeetje, wat maakt die man een herrie zeg. De hele dag hoor je hem praten. Gisteravond zat hier de deur dicht en bij hun ook. Maar blijbaar zat hij aan de telefoon of zo, nou, serieus, ik kon door de muur heen bijna woordelijk verstaan wat hij zei. Daarna besloot hij nog even naar de wc te gaan. BOEM, KLAP met de deur!! Duuuussss, ik ben blijijijijij! Verder geen nieuwtjes, rustig dagje voor de boeg.....

zondag 21 november 2010

Zondag week 9 dag 60

Goeiemorgen allemaal!
Nou, ik ben weer een beetje onder de levende hoor. Vreselijk wat ben ik beroerd geweest zeg, vanaf vrijdag. Lang geleden hoor dat ik zo ziek ben geweest buiten mijn benauwdheid.


Maar goed, vannacht heerlijk geslapen. Ik had gisteravond bijna buren gekregen, want er waren 2 spoedopnames, maar lieve susters W en V gevraagd of ze alsje-alsjeblieft niet ergens anders konden. 'ik heb de afgelopen nacht ook al zo'n rot nacht gehad en ik wil graag vroeg slapen, voel ik me misschien morgen beter'. Nou, dat was ook zo. Ze zouden kijken wat ze konden doen, en is niemad gekomen, yyyeeeeeeeeeyy!! Dus ja, euh, vannacht dus lekker geslapen, van 21.15 tot 7.30 aan 1 stuk door. Vandaag nog steeds wat last van mijn hoofd, maar de misselijkheid is een stuk minder, de pijn is zo goed als weg en ook de koorts heeft zich niet meer laten zien!:-) dus gelukkig lijkt het weer de goede kant op te gaan. De hickman zit goed, geen last van. Jeukt alleen, maar das niet erg. Moest gisterenavond lachen met zuster W, die zei, jij hebt nu alle lijnen gehad; centrale picc en nu hick! Haha, ik vraag me af wie dat allemaal verzint, want het komt allemaal op hetzelfde neer. Het zit alleen op een andere plaats en met een andere pleister.. Die námen ook! Centrale lijn snap ik nog, en picc is een afkorting, Oké,maar hickman? Man? Why? Hickvrouw klinkt ook wel aardig toch? Haha!
Nou ja, wat een onzin weer. Ik ga mezelf maar eens wassen en een andere pyama aan doen, lekker schoon en fris deze zondag! ;-)

@ Aat

Even een berichtje speciaal voor Aat; hartstikke bedankt voor de leuke verassing!! Hij staat mooi aan mijn bed, vrolijkt mijn kamer weer mooi op hoor! Heel leuk idee! (ik heb geen emailadres van je en ik weet dat je mijn leest, vandaar!)

zaterdag 20 november 2010

Zaterdag week 9 dag 59

Gisteren zou ik om half 11 voor een picc lijn gaan. Maar..... Er was geen lijn. Na veel heen en weer gebel en gedoe besloten om een hickmanlijn te zetten. Oké, om half 3. Dus ik om half 3 netjes na de röntgen, blijkt dat ze nog met een onderzoek bezig zijn dat nog lang gaat duren. Dus na een uur wachten onverricht ter zake weer terug naar de afdeling. Maar het zou die middag nog gebeuren..... Uiteindelijk werd dat haf 9 gisteravond omdat er allerlei  spoedgevallen tussen door kwamen. En niet hier, maar in het sophia.

En toen gebeurde het. Ik ging in de rolstoel zitten, en ik dacht, dit gaat niet goed komen. De hele wereld begon te draaien en ook mijn maag was zich aan het vermaken door rondjes te draaien in mijn buik en af en toe een flinke dosis maagzuur omhoog te 'gooien'. (lees soort van gal overgeven, lekker hoor) Maar die lijn moest en zou erin. Op zich ging dat verder allemaal prima. Ik was zo beroerd dat het me allemaal niet meer kon schelen. Eenmaal terug op mijn kamer kon ik niks meer. Kon niet meer op mijn benen staan. Heb me zo in bed laten vallen zonder het licht uit te doen of mijn tanden te poetsen. Het heeft tot half 2 vannacht geduurd voordat ik de moed had verzameld om op te staan om mijn lampje uit te doen, maar ook dat ging maar net goed. En toen begon de pijn. VRE-SE-LIJK. Dit heb ik nog nooit meegemaakt. In mijn onderbenen, steken, niet normaal! Serieus, ik heb liggen janken als een klein kind, maar dat hielp ook niet, dus ben ik maar weer mee gestopt. (haha!) Wat ik ook deed, helemaal niks hielp! Ik kon er niet van slapen en kreeg er koude rillingen bij. Dat klopte, temp was 38,5. Wat zou het nu weer zijn? Ik heb al die 9 weken geen echte koorst gehad en nu dit weer... Ik heb werkelijk zelf geen idee, weet alleen dat ik me echt niet lekker voel. Dus voor vandaag laat ik het hier even bij......

vrijdag 19 november 2010

Vrijdag week 9 dag 58

Ja. Het is zover. Gisteren tijdens de visite is besloten dat ik toch weer aan het infuus moet. Omdat een picclijn die gisteren niet meer ging lukken zouden ze de anesthesist bellen voor een gewoon infuus. Maar die had het erg druk en wilde niet komen. In plaats van dat ze dan een dok van hier sturen met wat prikervaring sturen ze 2 co's op me af. Heel handig. Dit gaat dus niet gebeuren dacht ik. Dacht ik ja, want ze hadden al heeeeeeeeeeeeeeeeel vaak goed geprikt (tuurlijk) bladibla. En ze keken er zo schattig bij, dus ik dacht, oké, vooruit, allenbei mogen ze 1x. Natuurlijk mislukte allebei de pogingen. Dan toch de anesthesist nog maar een keer bellen. Maar het was inmiddels 17.00 uur en als anesthesisten het druk hebben laten ze je minimaal een uur of 5 wachten. En mijn nachtrust is heilig, dus dat zag ik niet zo zitten. Na overleg met de zaalarts hebben we besloten om het dan maar even zo te laten. pred wel verhogen, maar dan 1 malig in tablatten en vanaf vandaag weer door het infuus met ab en magnesium. Want jawel "ze hebben nu beloofd dat je morgenmiddag mag komen voor een picc lijn plaatsing". Duuuuuuuuusss, ik heel benieuwd of het dan toch daadwerkelijk vandaag gaat gebeuren!

Verder is alles rustig. Wel nog steeds benauwd, maar niet meer dan gisteren. Vannacht lekker geslapen en vanmiddag die als het goed is weg voor die picc lijn. Verder geen 'plannen' voor vandaag...

donderdag 18 november 2010

Donderdag week 9 dag 57

Vannacht  lekker geslapen. Lang ook, ben gisteravond al om 21.45 gaan slapen. Om half 3 wel even wakker geweest, had pijn in mijn buik en misselijk en zo. Nog steeds een beetje, maar ach, dat is goed voor de lijn zullen we maar zeggen, haha! ;-)

Verder gaat het vandaag wel wat minder goed met mijn longen. Ik ben meer benauwd en heb meer zuurstof nodig. De artsen vonden het ook weer "dicht" zitten. Duuusssss, jawel, we beginnen wéér met AB, pred omhoog en magnesium. En ik ben OPNIEUW aangemeld voor een picc lijn. Tot die tijd krijg ik een gewoon infuus. Dat die na 1 magnesiumgift alweer sneuvelt tjsa,..... "moeten toch wat nu", maar proberen.... Als ze hem al geprikt krijgen tenminste. De anethesist komt er vandaag voor. Tenzij er vandaag een picc lijn geplaats kan worden, dan hoeft dat allemaal niet, maar die illusie laat ik maar voor wat die is. Ik denk dat ik heel, heel blij mag zijn als ik hem morgen krijg....

woensdag 17 november 2010

Woensdag week 8 dag 56

Vannacht lekker geslapen. Gisteren is besloten om geen nieuw lijn te zetten voor 2 dagen ab, dus ik ben nu helemaal zonder! Even kijken hoe dat gaat. Gisteravond om 18.30 is mijn oude verstopte lijn eruit gehaalt. Toen ben ik gelijk gaan douchen, haha! Heerlijk, na 8 weken weer een keer normaal kunnen douchen zonder er rekening mee te hoeven houden dat  je 1 arm een beetje droog houd. Gewoon aan en uit kleden zonder dat je eerst je infuus los moet maken, het slangetje door je kleren heen, dan het slangetje uit de knoop halen en weer aansluiten, kortom gedoe...... Nee, hoor, gewoon uit en aankleden en klaar was ik, YYEEEEEEYY, dat was fijn!!

Verder weinig nieuws. Gisteren niks bijzonders meegemaakt en vandaag weer woesdag dus groot overleg dag. Ik ben benieuwd of en wat ze voor me verzinnen, afwachten. Ik voel me verder nog hetzelfde. Ik weet niet wat het is, denk gewoon een griepje of zo. Hoop echt dat mijn keelpijn minder word en dat het niet naar mijn longen gaat zakken! We zullen wel zien. Vandaag lekker lui dagje.....

dinsdag 16 november 2010

Dinsdag week 8 dag 55

Goeiemorgen!!

Ben ik er even vroeg bij vandaag hé?!

Ik zal eerst even een update geven van hoe de dag gisteren uiteindelijk gelopen is;
13.00 bloed afgenomen om te kijken naar de ontstekingswaarden
15.30 zaalarts komt zeggen dat de ontstekingswaarden gezakt zijn en dat dus de ab stopt en ze zo terug komt om de lijn eruit te halen.
19.10 (!) Eindelijk komt de zaalarts om de lijn eruit te halen. Dacht ik, maar ze kwam zeggen dat de lijn er niet uit ging omdat ik pas 3 dagen ab had gehad en dan kweek je resistentie. Dat was zeker niet de bedoeling. Het moest toch minimaal 5 dagen, dus hij ging er morgenavond wel uit. (Uuuhhmm, 3 en 1 is bij mij 4, geen 5 dokter) "Ow ja nou dan misschien morgenavond of woensdag".
19.45 Infuuszakje is leeg. Ik bellen voor een nieuwe. Verpleging was nog aan het eten, komen over 10 min bij je. Oké.
20.30 Eindelijk is de verpleging daar. Ja, ze waren er van uit gegaan de lijn er uit was / mocht en wisten dus niet dat ze nog de ab in een zakje op moesten lossen omdat die ook gestopt was toen ze gingen eten.Oke, hun kunnen er natuurlijk weinig aan doen dat dat niet aan ze doorgegeven word. Maar goed, zij hangt dat zakje eraan. "afsluiting onder pomp". Ja. Daar kon je op wachten he. Zuster 1 gaat een spuitje halen om hem door te spuiten. Lukt niet. Overleg met zuster 2....
20.45 Na overleg komt zuster 1 met een spuitje herparine (bloedverdunner). Misschien helpt dat. Niet dus. "Nou dan moet zuster 2 maar even kijken, dan weet ik het niet, we komen zo wel'. Ja.
22.00 (!) Nog steeds geen zusters gezien, nobody. Ik gebelt, komt leerling verpeegkundige. Aardig meisje hoor, maar die mocht niks met mijn infuus. Dus ik op laten schrijven dat het NIET mijn fout was dat hij dicht was gaan zitten en dat ik nu wilde gaan slapen....
22.30 Bijna sliep ik. Komt zuster 2 nog even met een hoop herrie binnenvallen. MAG IK NOG EVEN NAAR JE LIJN KIJKEN??!!!!! Dus ik zo; waarom? Nu zit hij zéker dicht. Nee, ze moest er per se nog naar kijken. Geen beweging in te krijgen natuurlijk. "nou dan moet ik je maar een gewoon infuus geven". Nou, dat dénk ik niet. Ten eerst zowieso JIJ al niet, want dat gebeurd 
altijd door een anesthesist en zelfs die hebben er moeite mee. En ten tweede heb ik nu ruim 3uur gewacht en zou ik nu errug graag gaan slapen". Nou, dat moet ik dan wel eerst met de arts overleggen. Nou, dan doe je dat hé. Niemand meer gezien of gehoord.....

Duuuuuuuuus, ik ben benieuwd welke ontwikkelingen we vandaag weer door gaan maken in wat doen we met het infuus / picc lijn land. De picc lijn zit er dus nog steeds in, maar is totaal nutteloos omdat die pot dicht zit. En ik heb nu ook al 2 keer AB gemist, dus ik vraag me af of die nu nog wel weer door moet gaan. Er zit nu toch al een 'break' in....

Naja, we zullen het wel zien. uiteindelijk heb ik vannacht wel redelijk geslapen. Voel me vandaag nog wel steeds lamlendig. Vreselijke hoofd en keelpijn, bah bah. Ooohhhh, wat een klaagblog weer he?! We gaan wel lekker de laatste dagen... Sorry hoor! Maar ik wil toch wel opschrijven wat er allemaal gebeurd, dat nou eenmaal het 'doel' van heel mijn blog, haha!

maandag 15 november 2010

Maandag week 8 dag 54

Nou, de artsen zijn geweest, maar om eerlijk te zijn... Ik heb echt geen idee wat ze nu willen. Volgens mij het volgende: Straks nog bloed afnemen om te kijken of mijn ontstekingswaarden aan het dalen zijn. Als dat zo is stopt de ab en de magnesium en kan mijn lijn eruit en hoef ik geen nieuwe tenzij het niet goed gaat.

Op zich prima en positief natuurlijk, alleen...... Ik vraag me af of 3 dagen ab wel genoeg is. (ik weet eigenlijk bijna zeker van niet, maar ok) En dan tegelijk ab en magensium stoppen en pred verlagen, tsja..... Ik vraag me af of het allemaal niet erg snel is. En dan...Stel dat het niet goed gaat......Heb ik natuurlijk geen lijn meer. En áls ik dan wel weer opnieuw met iv medicatie moet beginnen moet ik weer een picc lijn en dan KAN ik dus echt niet een week wachten. Maar "daar hoefde ik me geen zorgen om te maken, want als ze vandaag zo' n lijn bestellen zou die er in princiepe morgen moeten zijn". -Zou in princiepe morgen moeten zijn- . Ja. Maar dan "zou hij er in princiepe vorige week dus al ook 4 dagen hebben kunnen zijn, toch?! - Hebben kunnen zijn- Ja. In princiepe. Haha, die princiepes hier ken ik langzamerhand. Maar goed, we zullen wel zien hoe het gaat lopen allemaal.

Ik laat ze maar gaan. het heeft geen zin om steeds maar zelf doktertje te spelen. Als ik zeg dat ik twijfel of het wel een goed plan is "moet ik er ook wel vertrouwen in hebben dat het weer goed gaat" en "ook medicatie weer durven stoppen". Tsja, mijn vertrouwen heeft mij de laatste tijd een tikkie in de steek gelaten -sorry daarvoor-. Daar in tegen is mijn lijf een ster geworden in het ver te voren aangeven als er iets niet helemaal goed gaat. Mijn lijf is daar zelfs al zo goed in dat hij het mij al laat voelen voordat jullie (de artsen) daar ergens iets van kunnen zien. Eigenlijk zijn mijn lijf en ik dus een fantastisch team wat dat betreft, ook al ben ik er natuurlijk nooit echt blij mee als hij mij weer eens moet laten voelen dat er zich ergens van binnen weer een beest aan nestelen is. Maar goed, als dan vervolgens niemand daar naar wil luisteren héb je er zo weinig aan. Helaas.

Maar goed, we zien wel hoe het allemaal gaat lopen, ik wacht het rustig af....

zondag 14 november 2010

Zondag week 8 dag 53

Vandaag weer weinig nieuws. Vannacht lekker geslapen en gisteren ook geen nieuws, niks meegemaakt..rustig en saai weekeindje dus. Alhoewel, sinds een kwartier RENT de verpleging over de gang, dus er us ergens crisis, maar gelukkig niet hier! :-D Verder geen veranderingen; niet beter, niet slechter, alleen wat verkouden...(lees 6x achter elkaar niezen en dichtgeplakte ogen zo, haha!)

zaterdag 13 november 2010

Zaterdag week 8 dag 52

Zo, goeiemorgen. Ik dacht net ik ga nog even liggen, maar word net wakker! Oh oooohhw beetje laat voor mijn blog!

Vandaag een saaie dag. Verwacht geen bezoek van dokters of zo. Gisteren is besloten om toch de ab maar weer te starten omdat mijn ontstekingswaardes toch nog aan het stijgen waren...
Dus nu krijg ik alles weer. Maar ik heb een deal gesloten. Ik krijg nu 12 uur achter elkaar ab. Dus niet om de 6 uur. Dan hoeven ze 's nachts niet bij me te zijn, alleen 's morgens om 6 uur en 's avonds om 6 uur. Kijk, dat scheelt hè?! Kan ik lekker doorslapen! De buurman is vanmorgen ook vertrokken, dus dat is wel lekker voor het weekeind... De beloofde PICClijn die ik "ergens deze week" zou krijgen heb ik (zoals verwacht) niet gehad. Volgens de zaalarts zou het donderdagmiddag of UITERLIJK vrijdagochted gebeuren. Nou, gistermiddag nog steeds niks. "Nee, maar het gaat écht vanmiddag nog gebeuren hoor, het móét gewoon, aldus de zaalarts. Dat heeft ze tot 4 uur volgehouden. Toen kwam ze met het verhaal dat er "geen lijn was". Ow ja, natuurlijk, en die was er gisteren en vanmorgen natuurlijk wel, vandaar dat ze me al die tijd zoet gehouden heeft met mooie praatjes. Het is tenslotte ook maandag pas aangevraagd he, dus ze hebben maar een week de tijd gehad om er 1 te bestellen...... (of zelf in elkaar te knutselen, zels dát moet te doen zijn in een week volgens mij, maar goed) Als deze te erg gaat ontsteken het weekeind "moet hij er maar uit en dan even een gewoon infuus". Nouououou.... Dat geloof je toch zeker zelf niet hé, dokter zaalarts?! Ten eerste heb ik dat ding niet voor niks, IK BEN NAMELIJK NIET MEER TE PRIKKEN, OOK NIET DOOR ANESTHESISTEN en ten tweede, als er dan na een poging of 10 er ein-de-lijk 1 op een onmogelijk plaats zit kan die er standaard na de magnesiumgift weer uit omdat bloedvaten en  magnesium elkaar niet zo aardig vinden....Duuuuuuuuuuuuuusss, als er niet geregeld kan worden dat ik een nieuwe krijg blijft deze gewoon zitten. Het is ook niet te geloven. Was eerst het probleem dat er wel een lijn was maar geen mannetje om hem erin te zetten, gisteren was er wel een mannetje maar nergens in dit "grote academische ziekenhuis" een lijntje te vinden, yeah right!


Nou ja, ik leg me er maar bij neer, kan er toch niks aan veranderen, maar irritand vind ik het wel. Verder dus alles rustig en geen nieuws, gewoon maar afwachten tot het weekeind voorbij is. Straks Sint kijken op tv en vanavond mijn schoen zetten, wie weet!.... ;-) (hoop dat hij me nog wel een beetje aardig vind, haha!)