zaterdag 30 april 2011

Ziekenhuis dag 51



WHAHAHAAAAAAAAAA!!!!

Gisteren was echt zo super leuk the best!!!

Aaaahhhhh, heerlijk even naar BUITEN gewoon!! Even een andere omgeving, andere mensen, andere sfeer, weg uit ziekenhuisland. Heeeeeeeeeerlijk buiten gezeten én.......uiteraard een ijsje gegeten, haha! En als je zo lang niet buiten bent geweest ziet de wereld er toch ineens heel anders uit! Echt serieus hoor, letterlijk. Alles is veel groener, staat in bloei, iedereen is helemaal in de 'zomerstemming' met zomerse outfits, de één nog creatiever (en bloter) dan de ander........ Tsja, 7 weken geleden was het nog (net) niet zo. Zulke dingen vallen op, als je zo lang niet 'buiten-buiten' geweest bent! ;-)

En tadáááá, vannacht niet benauwder, geen crisis of gedoe, niks, gewoon he-le-maal goed!!!!

Dus nu kan ik er weer tegen aan! ;-)

De mentale accu is ook weer helemaal opgeladen, haha!

Gisteren gelijk even aan mijn eigen dok gevraagd voor de 9e. In principe is er niks op tegen om gewoon te gaan, tenzij het echt slecht gaat, maar dat word de 9e overdag bekeken, eerder heeft bij mij toch niet zo veel zin, haha!

Verder weinig nieuws. Vannacht lekker geslapen en eigenlijk geen veranderingen. De pijn zit er nog steeds, en die is echt behoorlijk aanwezig. De foto was goed, dus we weten nog steeds niet wat het nu wel is. Nou ja, we zien wel, afwachten, misschien gaat het vanzelf wel weer over.

Verder vandaag rustig dagje voor de boeg. Beetje mijn kastje opruimen, want die kan inmiddels niet meer dicht en een beetje tv kijken. Kijken hoe iedereen vandaag op allerlei rommelmarkten zijn oude zooi probeert te verkopen, hihi! LOL! ;-)

vrijdag 29 april 2011

JEEEEEEEEEEEEEEJ!!!

WEET JE WIE ER NET BINNEN KWAM!?

MIJN EIGEN LONGARTS!

EN WEET JE WAT ZE ME KWAM VERTELLEN?...........

DAT ZE HET NOG OVERLEGD HADDEN........

EN DAT ZE ER OP VERTROUWDEN DAT IK WEL ENIGSZINS AAN VOEL OF ER EEN CRISIS AAN ZIT TE KOMEN OF NIET  (en dat is niet zo)

EN DUS........

MAG IK TOCH EVEN MET VERLOF!!!

NU!!!

DUS IK BEN WEG!!!!!!

DOOOOOOOOEEEEEEEEEIII!!!!

ziekenhuis dag 50

Nou, daar zijn we weer. Vrijdag, alweer een week voorbij. Een week met eigenlijk weinig nieuws. Gisteren ook niet veel meegemaakt. Vannacht wel lekker geslapen.....Bart snurkt gelukkig (bijna) niet! ;-) Ik heb sinds gistermiddag wel enorme pijn bij het inademen op een plek die voor mij niet normaal is. Ergens midden in mijn rechterlong. Maar echt van binnen, ik kan er niet tegen duwen of zo, en geen enkele pijnstiller werkt. Er is een foto van gemaakt, ik ben benieuwd of daar iets op te zien is. Eigenlijk hoop ik stiekem van wel, dan heb ik een oorzaak en kunnen ze er hopelijk iets aan doen. Want dit is natuurlijk niet handig. Nu kan ik niet diep inademen en dus is de kans op een infectie een stuk groter ondanks de AB. Nou ja, we zien wel, ik zal het in de loop van de dag wel horen. Verder alles rustig. Alles blijft hetzelfde en er veranderd weinig. De zuurstof staat nog steeds op 5 of 6, de pred nog op 40 en AB waarschijnlijk tot zondag of maandag.
9 Mei heb ik kaartjes voor een "VIPavond" in het nieuwe luxor theater. Dat is hier natuurlijk om de hoek. Ik hoop dat mijn eigen longarts vandaag komt, kan ik aan haar vragen of ik daar wél naar toe mag.... Gewoon verlof mag niet, maar misschien mag zo iets wel?...... En als ik dan idd van de AB af ben en stel dat ik de komende week de zuurstof wel een beetje af kan bouwen...... Wie weet maak ik een kansje. Nee heb je,..... toch?  Ik kan het in ieder geval proberen, kan ze er vast over nadenken. (lees; bedenken dat het misschien toch wel goed me zou kunnen zijn om even ergens anders te kunnen zijn en iets leuks te doen) De kans dat ik buiten het zh een crisis krijg is er. Tuurlijk. Maar die is er altijd, of ik nou met 2 liter weg ga of met 3....of 4...... Het kan altijd gebeuren, overal o ieder moment van de dag/nacht. En ik ben toch niet van plan om hier te komen wonen, dus waar is dan de grens? Eigenlijk is die 2-liter grens dus een beetje onzin als je het zo bekijkt....... Toch? Ik vind het wel een goeie........ Haha! ;-) Wie weet!...... Word vast en zeker vervolgd!!!

donderdag 28 april 2011

Ziekenhuis dag 49

Het is niet eerlijk!!!!


'maar ze zijn gewoon voorzichtig met je'


Dat is niet nodig!!!!! Ze hebben nooit zo moeilijk gedaan en dus is het NIET eerlijk!!! Ik wil weg!!!!


Zo ging dat dus ongeveer gisteren toen de zaalarts mij vriendelijk verteld had dat mijn verlof niet door ging zolang ik niet met 2 liter zuurstof af kan. En dat niet alleen. Erger was nog.... Onderhandelen was onmogelijk. Geen optie. Gewoon niet. Niet de tijd inkorten.... Niet met 3 liter... Zelfs niet met 2,5....dit is het. Dit blijft het. So be it.


'dan wil ik NU naar 2 liter!'
-lichte grijns van mr zaalarts- 'Probeer maar'
"Euhm.... Of misschien straks...."


Ja dat gaat dus niet lukken hè, in 1 dag. En dus gaat mijn verlof niet door. En niet alleen mijn verlof. Ik kom dus helemaal nergens zolang ik niet met 2 liter af kan.


"hebben jullie enig idee hoe lang het geleden is dat ik me goed kon redden met 2 liter?!?!"


'Ja, dat hebben we en dat is precies de reden dat je niet weg mag. Je kon altijd zonder zuurstof, dat hebben we al opgerekt naar 2 liter; als we dat nu nog verder op gaan rekken gaat het straks echt een keer goed fout buiten het zh. Zolang je nu zo veel nodig hebt ben je dus te slecht om weg te gaan."


ggggrrrrr klem gelult door de zaalarts. Daar hou ik niet van.


En ik kan geen goed weerwoord verzinnen
want
ik snap ze wel, kan ze niet helemaal ongelijk geven
maar
ik WIL gewoon ook wel eens wat.


Ik bedoel.... Ik besta uit meer dan alleen longen en ik heb er meer dan genoeg van om continu alles maar aan te passen aan hoe het met mijn longen gaat.


2 liter.....
Tering
mijn geduld word wel weer heel heeeeel erg op de proef gesteld. Ik ben dus de rest van de week niet meer aanspreekbaar.


Bah bah bah ik baal.....
Het is gewoon..
stom
niet eerlijk
flauw
kinderachtig
overdreven


(maar wel te begrijpen....-zucht-...)
saai

woensdag 27 april 2011

@ Els -> Liam

Dank je wel voor je mooie vlinder tekening! :-D

Ziekenhuis dag 48

Há, 'het' is over!


Zo goed als....


Ik voel me in ieder geval weer wat beter, gelukkig!! :-)


Gistermiddag een nieuwe buurman gekregen. Een oude bekende, Bart. Dus dat is wel gezellig. Er waren gisteren heel veel opnames, dus ik ben blij dat hij naast me ligt en niet iemand anders.


Verder eigenlijk weinig nieuws. Gisteren nog even 'bezoek' gehad van mijn zh-friend Djuna -Die na haar 2e transplant nu gewoon een longfunctie van 75% blaast, WOW!- Ik hoop dat ik vandaag mijn eigen longarts even zie. Ik denk niet dat er nieuws is maar toch, kunnen we het gelijk even over aanstaande vrijdag hebben, haha! Want ja, daar weet ik nog niks van. De zaalarts is dezelfde als al die weken hiervoor. Dat is wel handig, gelukkig maar, ik heb er en een hekel aan als ze iedere week wisselen. Alhoewel de'oude-bekende-dokter' van vorige week ook helemaal goed gekeurd is hoor, haha! Wat dat betreft nu dus eens een keer niks te klagen, haha! ;-)

dinsdag 26 april 2011

ziekenhuis dag 47

Gisteren toch nog een dok gezien....

Geen crisis of zo hoor, nee, dr H. kwam gewoon even kijken. Aardige man, goeie arts. Ken hem al jaren. Hij mij dus ook. En dat is fijn. Als ik ziek ben weten we wat we elkaar hebben. Of eigenlijk weet hij vooral precies wat hij wel en niet wanneer en waarom moet doen. En dat is altijd wel een geruststellend idee als je weet dat er zo'n dok dienst heeft.

Maar.

Dan moet -ie geen visite komen lopen op maan-zondag als ik -ladieda-mijn best doe alsof er niks aan de hand is!

Want.
Hij kent mij.

En dus neemt hij er geen genoegen mee als ik zeg dat "het wel gaat". (anderen gaan dan weer weg)
Hij niet.
Hij wil luisteren..... Stethoscoop (of hoe schrijf je dat?) vergeten......
HÁ! 1-0 voor mij!
Maar hij had nog een arts-assistent bij hem die uiteraard wel tot in detail bepakt en bezakt was en die kon ook wel even luisteren........
"Het piept nog wel flink"
SHIT 1-1
"Jaaaa, ik ben een beetje verkouden, maar verder gaat het wel hoor".....
"Hmmmm, je aquapack borrelt aardig" (voor de niet-medici, dat is een ding aan de zuurstof om de lucht wat vochtiger te maken)
-Stilte-
"4 liter?............5?".......
"Euhm......6.....geloof ik". (wist ik heus wel zeker natuurlijk!)
SHIT 2-1
"Maar mijn saturaties zijn wel goed!"
"Maar je bent alles behalve stabiel Ils, die extra meds hebben niet heel veel gedaan".....
Hooooowwwwww, 3-1
"Nou, als er iets is hoor ik het wel he?"
"Ja hoor"
3-1 voor dokter H. gisteren.

Ga vandaag een nieuwe poging wagen. Kijken wie er vandaag mijn paleisje (ahum) binnen wandelt.

Alleen heb ik een lichtelijk probleempje......

Want

"HET" is er nog, nog erger dan gisteren. Ging gister om 8 uur slapen, tot vanmorgen, maar nu.....ppfffff

Mijn ogen willen niet open
Mijn oren willen niks horen
Mijn neus wil niet stilstaan (loopt dus nog steeds) ;-)
Mijn hoofd wil niet stoppen met kloppen
Mijn longen willen niet ademen
Mijn buik wil geen eten
Mijn vingers willen niet typen
Mijn lijf wil niet warm worden (lig te rillen van de kou)
Mijn benen willen niet opstaan

Mijn lijf wil niks; alleen maar liggen en slapen.

En ik wil met verlof.
Gewoon niet zo zeuren en met verlof!.....
Het is alleen niet zo'n hele goeie combi ben ik bang.......

Maar

Morgen is het G.O.D. dus dan móét het vast besproken worden of het misschien eind van de week mag. En dus moet moet moet ik vandaag een béétje fatsoenlijk voor de dag komen......En dus ging ik net alsof er niks aan de hand was gewoon douchen.....Dat was niet zo'n heel goed idee....Help! Haha!

Word vervolgd, het is nu nog vroeg, dus kan nu nog even in de 'rust-stand'.

maandag 25 april 2011

Ziekenhuis dag 46

Ik heb het ook.....


Ik heb 'het' wat mijn halve familie al weken kwelt ook te pakken.


Dat houd in;
-een loopneus (en das met zuurstof heel, heeel lastig!)
-moe
-waterogen
-moe
-niesbuien
-moe
-oorpijn
-moe
-kriebelhoest
-moe
-spierpijn
-en had ik al gezegd dat ik zo moe ben? ;-)
-etc


genoeg geklaagd; iedereen kent het, DE bekende virus / griep klachten.


Bah


En dat op 2e paasdag! Ga nog even veder slapen....Gelukkig is vandaag nog een soort van zondag, dus hopelijk geen doks aan me bed vandaag en morgen weer beter. (ik wil aan het eind van de week een paar uur met verlof....)


XxxxX!

zondag 24 april 2011

ziekenhuis dag 45

Whahaaaaaaaaa, het is pasen!!!!!


En dus at ik vanmorgen;




En; (Op een heel mooi paars paas-euhm-dingetje............)




En de rest van de dag;






Kijk, dát maakt mij nou;



En de diëtiste Dinsdag...........






Wahahhaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!


Fijne paasdagen allemaal!!!







 

zaterdag 23 april 2011

ziekenhuis dag 44

Vandaag niet zo veel nieuws. Gistermiddag een kleine crisis, dus extra meds gehad en 80 mg pred. Kon gelukkig wel gewoon hier op de afdeling blijven! Ik ga pasen natuurlijk niet ergens anders vieren he!? ;-) Vandaag.... Tsja, tot nu toe geen crisis, maar ook niet echt lekker......

Vannacht wel lekker alleen gelegen, de buurvrouw is verhuist naar een kamer verderop, dus dat is wel erg fijn. Lang geslapen, maar nog steeds moeoeoeeoeoeo...... duuuuuuuuus voor vandaag laat ik het hier bij..

vrijdag 22 april 2011

Ziekenhuis dag 43

Gisteren is er weer bloed geprikt......

En als de lieve dokter (jáááá, ze was er wéér (of nog) vandaag!) dan na 2 uurtjes al terug op je kamer staat dan weet je;

HIER KLOPT IETS NIET

Nope, mijn sats (zuurstof in me bloed) gaat om-laag-laag-laag en mijn CRP (ontstekingswaardes) gaan om-hoog-hoog-hoog. Dat is niet goed. Dat moet andersom!! Waarom wil mijn lijf dat nou maar niet snappen!!??!!

Dus.

Ik zit weer vast aan een 'kuurtje'. Fijn hoor. Ik was nog wel zo blij dat ze de iv meds zo geregeld had dat ik afgekoppeld kon worden! Tsja, is nu dus voor niks, bah. Maar ze had het wel geregeld....toch aardig van d'r he!?



Vannacht niet echt goed geslapen. Later dan normaal, ik kreeg om 22.30 "wegens omstandigheden" nog een buurvrouw, en ik was veel en vroeg wakker. Gisteren wel een gezellig dagje gehad met dat meisje naast me. Ze was net over uit het Sophia, dus misschien zie ik haar nog wel vaker hier. Zij had ook last van infecties en zo, dus kan bijna niet missen, toch? Gistermiddag lekker weer buiten in de zon gezeten, mét ijsje! Jaaaa, hey, mijn buik doet het nog steeds goed, mwahahaaa!!!!! Maar het was wel heel, héél erg warm, dus toen het ijsje op was snel weer naar binnen. Toen dacht ik, ow, dan ga ik vanavond nog even met mijn moeder. Dan is het vast wat afgekoeld en kan ik nog mooi een beetje bij-bruinen. Iedere dag een klein beetje, dan zie ik er tegen de tijd dat mijn kuur afgelopen is vast heel mooi bruin uit. (voor mijn doen dan, dat is dus 1 tint lichter dan het laken, haha!) Als ik dan wat dunnere kleren aan doe is het vast lekker. Weet je wat er gewoon gebeurd!?


DIT!!
Achter de wolken schijnt de zon ja, letterlijk! Het was hier gewoon pas half 7 he! En denk maar niet dat die wolk snel weg ging of zo!!!...


En ik zat er nog wel zo klaar voor met mijn ietsje té grote zonnebril & mijn ietsje té wijde en ietsje té"baggy"broek, haha!
Verder niet zo veel te vertellen eigenlijk. Ik doe mijn uiterste best om van het kapje af te blijven. Geen zin in hoor. "Maar als je het niet redt moeten we de zuurstof wel wat hoger zetten". *zucht* Já-haa; maar dan blaast mijn neus er aaah-haaaf, (meer dan 7) snap dat naa-hhoouuu! Ik geef het wel aan als het niet gaat, haha! ;-)

donderdag 21 april 2011

Ziekenhuis dag 42

Oooowww NÉÉ, daar heb je hém weer!!



Ik zit weer vast aan mijn vriend. Yep. Gisteren een dipje, benauwd, dus iv medicatie weer gestart. Nog geen AB, wel magnesium. Staat nu op 2x per dag. Vandaag even regelen dat ik dezelfde hoeveelheid in 1x krijg. Dan kunnen ze me tussendoor afkoppelen, dat is toch wel makkelijker zolang ik zonder AB ben! ;-)

Vannacht heel lekker geslapen, lag alleen. Gisteren overdag een buurman gehad die voor dagbehandeling was. Nu is er een meisje van mijn leeftijd met haar vader, ook dagbehandeling. Dit zijn wel gezellige mensen, dus dat is wel leuk.

Verder heb ik mijn kamer nog zomerser gemaakt, kijk, ik heb nu ook een bloemetjes bed! Haha, leuk he!?

woensdag 20 april 2011

Ziekenhuis dag 41

Gisteren had ik ineens een leuke meevaller. De zaalarts van deze week blijkt een vrouw te zijn die ik nog ken van zo'n 1,5 jaar geleden. En zij is ZÓ aardig! Ze kende mij ook nog, echt leuk! Zij heeft er ook gelijk voor gezorgd dat het hele pillen-puffen-gedoe eindelijk opgelost is. Hehe, dat proberen we nou al vanaf vrijdag, maar nu is alles helemaal goed. Dat wil eigenlijk zeggen, terug bij het oude, gelukkig! De junk heeft haar pillen terug, haha!

Verder is de buurvrouw gistermiddag god-zij-dank verhuist naar een 4 persoonskamer. Dus ik lag vannacht alleen en ik heb heerlijk geslapen! Nu is er een buurman, maar dat is als het goed is dagopname, dus dat word vannacht als het goed is weer een rustig nachtje..... Jippie!!

Gistermiddag lekker buiten geweest, uurtje in de zon gezeten. Niet dat je daar vandaag ook nog maar iets van ziet maar goed, steeds een klein beetje..... Dan moet ik uiteindelijk toch wel iets donker worden dan het laken ;-)

Verder heb ik niet zo veel nieuws. Vandaag G.O.D. ben benieuwd, denk dat er weinig nieuws zal zijn. Ik heb mijn eigen arts nog niet gezien, misschien komt ze vanmiddag of zo. Verder ook geen plannen of onderzoeken of zo, heel 'chilllll'.

@ Nel: Wat leuk! Gefeliciteerd met jullie kleindochter!!!! Ik wil wel snel een foto zien he!!!

@ Gwen: Watte? ABPA? Geen idee wat dat is dus ik zal het vast niet hebben, nog nooit van gehoord, haha!

@ Marjolein: Het adres van hier is 's Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam. En dan natuurlijk wel mijn naam en Longafdeling SV (nu) 2, kamer (nu) 212 erbij op de envelop zetten..

@ Jeanet: Je kaart met de foto van de meiden is er hoor! Ze hebben hem doorgestuurd, super leuk! :-)

@ Marcel; Ik ben ook een schatje, hahahaaaa!!!

dinsdag 19 april 2011

Ziekenhuis dag 40

Goeiemorgen! Of nou ja goed....... Ik heb echt een rotnacht gehad. Met dank aan...Jawel, een nieuwe buurvrouw. Mevrouw heeft zo'n beetje vanaf gistermiddag 4 uur tot gisteravond 11 uur geslapen en kwam toen tot de conclusie "hey, het is pas 11 uur! Eigenlijk heb ik nu wel genoeg geslapen". En wat doe je dan? vervelen...... De verpleging bellen dat ze je bed moeten verschonen omdat je zo zweet, (en die dat dan ook nog eens gewoon doen midden in de nacht) discussies voeren over of een suikerklontje of een zoetje in de koffie, klagen over dat het licht zo fel is (ja, de meeste mensen hebben het licht ook UIT 's nachts.) En nu is het 8 uur en ik heb al 3x ruzie met haar gehad. Dit gaat dus niet werken, dus ik heb de verpleging vriendelijk verzocht haar ergens anders neer te leggen. (zij heeft toch ietsje minder spullen om te verhuizen dan ik, haha!) Prima als er iemand anders voor terug  komt, maar hier gaat 100% zeker ruzie van komen... Dus ik ben benieuwd. Ik vond het al niet zo fijn dat er iemand met een infectie, met koorts, met familie die vreselijk naar rookt stinkt (incl zijzelf) en die het -laten we het netjes houden- niet zo nou neemt met de persoonlijke hygiëne en met het 'fatsoenlijk' hoesten naast me kwam liggen.....Dus ik vond mezelf heel, héél zielig vannacht. Van ellende maar mijn laptop opgestart en wat muziek uitgezocht.... En wat kwam ik tegen..... Een liedje met deze tekst!;
video
Jaja, ohw ohw, wat vond was ik zielig....MWAHAHAAAAAAAA!!!!
Nee, maar serieus, als je 's morgens om 8 uur al 3 keer ruzie hebt gehad gaat het niet helemaal goed. Dus wegwezen, ben ik ook weer 'veilig'. Ik zit niet te wachten om één of ander beest van haar mee te pikken en mijn zh opname daarmee nog een stukje te verlegen.... En omdat 'beestjes' mij áltijd weten te vinden én ik zonder AB ben nu vind het toch een geruststellender idee als ze gewoon lekker gaat wieberen. Ik vind het namelijk wel erg prettig, zo zonder infuus, dus dat hou ik ook graag zo! ;-) We zullen wel zien.......

Verder weinig nieuws eigenlijk. Gisteravond de eerste injectie van de Xolair gehad. (dat nieuwe medicijn) Merk er niks van eigenlijk... Over 4 weken weer een keer...Verder idd bloed afgenomen, niks van gehoord, dus was goed en verder eigenlijk niks. Het weer het oude vertouwde liedje, afwachten en aankijken.......

Maar van afwachten en aankijken heb ik wel een beetje genoeg en dus ga ik me vervelen en duuuuussssss.......Heb ik gisteravond mijn kamer opnieuw 'ingericht', kijk! Ik heb nu bloemen!! (jaja, ze zijn nep, haha!) En ja, ik had daar de energie en lucht voor, jeeeeeeeej, dat gaat de goede kant op!

Gezellig, toch?!

maandag 18 april 2011

ziekenhuis dag 39

Weer een nieuwe week in ziekenhuis land. Ik ben benieuwd welke zaalarts er is deze week. Mijn 'bekende' arts van de afgelopen weken heeft heel de week nachtdienst, dus die zal ik niet zien. Verder zal de fysio wel langs komen en misschien word er iets van bloed afgenomen of zo. Verder weinig nieuws eigenlijk. Vannacht redelijk geslapen. Veel wakker geweest, maar wel lekker rustig gelegen op zich. Dat zal vanaf vandaag wel afgelopen zijn. Gisteravond waren er nog 2 lege bedden en 1 opname, dus ik denk dat het echt het laatste plekje is naast mij. We zien het wel.

Ik zal nog even een medische update geven tussendoor;
Pred; 40 mg
Zuurstof;  5 (maar wel met goede sats nu)
Ab; Nog steeds niet, jeeeej!
uuueeehmmmm gevoel; Belabberd. (maar das door het pillen-puffen-gedoetje, komt ook vast goed deze week)


Gistermiddag lekker even buiten geweest. Eerst op een bankje in de zon, met een ijsje lekker mensen kijken, daarna een roadtrip rond het ziekenhuis gemaakt in de rolstoel. Nu heb ik ook eens de andere kant van het zh gezien waar ze aan het bouwen zijn. Ziet er wel mooi en groot uit. Ben benieuwd, het wordt vast mooi over een jaar of 5. Maar als het goed is hoef ik dan natuurlijk niet zo veel meer hier te zijn! Als het allemaal volgens plan gaat worden de opnames en de duur daarvan een heel stuk minder!! :-D Maar het wordt al met al heel langzaam er toch steeds een beetje beter op hier. Vandaag hadden we, op maandag, gewoon zomaar ineens een EI & een PISTOLET. Op MAANDAG! Hey, dat klop niet, dat is het weekeindmenu..... En het was niet over, nee nee, het pistolet was zelfs net als het ei nog warm!!! Mijn buik is weer helemaal oké, dus kom maar op, haha!


(interessant he, 'n foto van een broodje, haha!)


@ Sam; Ik heb op je site gekeken hoor, Leuk!! Ik ben alleen geen 'member' geworden......

zondag 17 april 2011

Ziekenhuis dag 38

Soms........

Soms snap ik dingen niet. En ik heb me voorgenomen om er ook geen moeite meer voor te doen om ze wél te snappen. Ik snap namelijk wél dat dat verloren moeite is. (mwahahaaa, snappen jullie het nog, zo op de zondagochtend!)

Die pillen van mij...... Die ze vergeten waren...... Bleken ze niet echt vergeten, maar gewoon zomaar gestopt te hebben, om eens te kijken wat er ging gebeuren. Want ja, je slikt toch wel erg veel.......

Yep, mee eens. Maar ik snap niet hoe er nu pillen op 'zo nodig' kunnen staan waarvan mij eerst verteld is dat het wel heel, héél belangrijk is om ze standaard in te nemen omdat er een bepaalde spiegel in je bloed moet worden opgebouwd. Niet echt logisch, toch? Zulke geintjes. Ik ga geen moeite doen om het te begrijpen.

Vannacht slecht geslapen. Mede ook daardoor. Overal last van, pijn van de pred, draaien, zweten, trillen, koud, gedoe, bah. Dus nu zit ik als een zombie op mijn bed. Als een junk die aan het afkicken is. Ik zit een beetje naar buiten te staren. Me af te vragen wat het mannetje van de security hier op het parkeerterrein aan het doen is. Echt zo'n typische foute bodyguard staat er. Heel breed, groot, kaal, zonnebril op....... Hij staat daar maar voor zich uit te kijken. Af en toe komt er iemand aan lopend, of op de fiets. Daar gaat hij dan heen, vraagt om iets, één of ander papier en maakt dan een deur voor ze open om vervolgens weer op zijn plek te gaan staan en te wachten op de volgende. Ik vraag me af wat daar te beleven is op zondagochtend om 9 uur.... Kom ik vast nog te weten vandaag! ;-)

Verder weinig nieuws. Ik hoop dat het lekker weer blijft, ga ik vanmiddag even naar buiten.... Verder niks..... Het mannetje een beetje in de gaten houden, haha!

zaterdag 16 april 2011

@ Sam

Ik zie geen linkje naar jou site......(?)

Ziekenhuisdag 37

Nou, daar zijn we weer, vanuit Rotterdam.

Vannacht wel lekker geslapen. Gisteravond was ik er even klaar mee en deed ik mijn beklacht bij de verpleging. Dat ik het belachelijk vind dat ik hier moet smeken om een eigen kamer terwijl ik er in Groningen zo een krijg zonder er zelf om te hoeven vragen. Kreeg ik natuurlijk het hele verhaal van kamers tekort, blablabla. Ja, jammer dan, daar ik heb ik toch geen boodschap aan!? In Groningen hadden ze ook echt niet zo veel 1 persoonskamers en daar kon het wél. Bovendien, nog niet zo lang geleden is de hele afdeling hier verbouwd, dan hadden ze dat toen misschien anders aan moeten pakken.... Alles had ik geprobeerd, of ik niet naar een andere kamer kon, of misschien mijn buurman? Beetje schuiven misschien? Niks leek te kunnen, en ik snapte er niks van.......Zo vol leek de afdeling toch niet.......Maar goed, mijn eindconclusie was; 'ik vind het belachelijk'. En toen, zomaar uit het niks, zonder er verder ruzie of discussie over te maken kon mijn buurman ineens wél verhuizen! Wahahaaaaaaaaaa, dus nu lig ik dan wel op een 2 pers kamer, maar wél alleen én met een briefje achter mijn naam met "zo lang mogelijk vrij laten" erop op het bord! Jeeeeej! Waar een beetje zeuren soms al niet goed voor kan zijn, haha! Dus ik was / ben helemaal blij! 

Verder natuurlijk nog weinig nieuws sinds gisteren. Na het gesprek met mijn eigen arts niemand meer gezien. Ik kwam er wel achter dat er 8 medicijnen niet voorgeschreven zijn, dus ik hoop dat ik vandaag een dokter zie die me uit kan leggen of dat bewust niet gedaan is of dat het vergeten is en het hoe en waarom daarvan. Verder vandaag lekker een beetje rustig aan doen. Ben wel moe van gisteren, dus word een hang-relax-weekeindje! ;-)

vrijdag 15 april 2011

Terug in het EMC Ziekenhuisdag 36

Zo, ik ben weer terug in het EMC. De rit is goed verlopen. Ik lig weer op een 2 persoonskamer, (212) samen met een oude man. Heb wel een deal met mijn longarts kunnen sluiten dat zodra er een 1 persoonskamer vrij komt ik daar heen mag. Maar goed, er staat er beneden 2 vrij en ik lig hier, dus ik weet het ook niet. Naja, in ieder geval beter dan op een 4 persoons kamer. Nu maar hopen dat mijn buurman niet snurkt!


Verder een gesprek gehad met mijn eigen longarts over hoe alles gelopen is. Zij had gedacht dat de behandeling gegeven werd omdat ze al 3 jaar met Groningen aan het bellen was en ze al die tijd de boot af hielden. Dus toen ze nu ineens zeiden 'laat haar maar komen' dacht ze dat er ook echt iets ging gebeuren. Niet dus, helaas, maar ze was zelf net zo teleurgesteld als wij. Ze heeft nog wel gekeken of er in andere Europese landen evt eerder een mogelijkheid is, maar dat is niet zo. Het is dus toch een kwestie van uitzitten.


Voor het 'probleem' van de longfunctie had zij gelukkig wel een oplossing waardoor de behandeling gewoon door kan gaan! Namelijk, mij 'gewoon' van te voren op de ic opnemen met de medicatie van de ic. Ze verwacht dat mijn longfunctie dan wel boven de 50% zal zijn. Om hier zeker van te zijn gaan we dat voor het einde van de zomer nog een keer uitproberen. Misschien tijdens (of eigenlijk na natuurlijk) een crisis en anders gepland. Dan komen ze met een mobiel longfunctieappataat naar de ic om te 'bewijzen' dat mijn longfunctie op dat moment wel goed is en kan de procedure dus gewoon door gaan. Dus die gedachte stelt wel weer gerust. Verder is het nu even afwachten. Alle iv medicatie is gestopt. Als ik nu stabiel blijf, goede saturaties krijg met minder zuurstof en geen infectie mag ik naar huis. Ik zit nu nog op 6 liter en dan is mijn saturatie 86, dus daar moet ik nog wel even aan werken. Vraag me niet hoe, haha! Maar als ik het met 2 litertjes zuurstof af kan mag ik weg. Dusssssss duimen maar!....

UMCG dag 5

Goedemorgen, vroeg he!!!!!!


Vannacht goed geslapen en verder nog geen nieuws. We zitten nu te ontbijten en gaan dan douchen en dan wachten op de MICU om me weer richting Rotterdam te brengen. Later op de dag meer nieuws.

Iedereen bedankt voor de kaartjes, telefoontjes en smsjes die ook naar Groningen gestuurd zijn! Leuk! ;-)

donderdag 14 april 2011

extra info op dag 4

We hebben net gehoord dat ik morgen om 10 uur hier word opgehaald door de MICU van Rotterdam. Die moet dus heel, héél vroeg vanuit Rotterdam vertrekken, hahahahahaaa!!!! Wel jammer hoor, weg 1 persoonskamer........

Verder heb ik een site gekregen die misschien voor jullie ook wel interessant is voor extra info over de procedure. (het wel een soort 'reclame')

www.btforasthma.com

UMCG dag 4

Na het gesprek van gisteren en de medische update vandaag tot nu toe weinig nieuws.

Vannacht lekker geslapen, ik ben zelf redelijk stabiel en verder nog niks nieuws. Gisteren nog even de IC arts van hier gezien voor de terugreis met de MICU. Ik hoop dat we vandaag horen wanneer ik terug ga, dan weten we tenminste iets.

Hier zijn wat foto's van mijn (of onze) kamer hier.....





woensdag 13 april 2011

UMCG extra MEDISCHE UPDATE!!!!

Net hebben we een gesprek gehad met alle artsen bij elkaar. Hier delen ze de bezorgheid van  de dokters in Rotterdam. Zoals ik nu ben zit ik eigenlijk continu in een kritieke fase. Niet dat ik continu zo slecht ben. Ik ben tussen de crisissen door 'redelijk'. Tenminste, dat is voor mij redelijk, hun vinden het slecht omdat ik nog steeds niet zonder magnesium, minder pred, ab en 5 liter zuurstof kan. Dat is voor 'astma' echt uitzonderlijk en maakt de niet te voorspellen crisissen ook zo gevaakrlijk. Daarom is ook hier een IC bed voor me gereserveerd en is iedereen constant heel alert. Dr. S, die behandeling evt gaat geven was ook bij het gesprek en heeft het een en ander heel duidelijk uitgelegd. Ik zou eerst een stukje uitleggen over de behandeling zelf. Het gebeurd dus onder narcose. Ze gaan met een bronchoscopie eerst de de linkerlong in. Daar gaan ze één voor één alle luchtwegen in en verwarmen de spiercellen tot 65 graden. Daardoor moeten ze niet meer kunnen verkrampen. Wel kunnen de slijmvliezen gewoon blijven opzwellen en zo, ze leggen echt alleen de werking van de spieren plat. Als dat dan allemaal gelukt is en goed is gegaan én ik ben hersteld kunnen ze later de rechterlong doen. Maar dan moet ik wel weer aan dezelfde voorwaaden voldoen. Die zal ik later uitleggen.

Ze begrijpen hier niet zo goed hoe ze in Rotteram bij het idee zijn gekomen dat ik deze opname de behandeling zou gaan krijgen. Ze denken dat ze daar zo wanhopig zijn geweest dat ze dat er zelf van gemaakt hebben. Het kán namelijk gewoon helemaal niet. Het hele apparaat bestaat op dit moment niet. Het word nu gemaakt speciaal voor het UMCG. Dit is het eerste ziekenhuis in europa dat die behandeling gaat geven. De behandeling is in de jaren 2006 / 2007 wereldwijd gedaan bij 500 mensen waarvan er maar 7 hier in het UMCG waren. Die hebben alle 7 goed op de behandeling gereageerd, maar waren alle 7 ook vele malen beter dan ik. Daarom vinden ze het zo 'eng' om het bij mij evt te gaan doen.

Mijn longfunctie is de laatste maanden tussen de 10 en 25%. Om voor de behandeling in aanmerking te komen moet hij minimaal 60% van de normaal waarde van gezonde mensen zijn. Maar omdat voor mij net een brug te ver is wil Dr. S het bij ook wel doen als ik de 50% haal. De reden daarvoor is dat door de behandeling de luchtwegen enorm geprikkeld en geïrriteerd raken. Hierdoor zal de eerste 3 weken na de behandling mijn longfunctie met zo'n 30% (of misschien bij mij zelfs iet meer) zakken. Als het goed is hetsteld zich dat vanzelf, maar je bent er dus 3 weken wel goed ziek van. Logisch dus dat het met deze longfunctie niet kan. (Dan zou ik een longfunctie overhouden van min10, mwahahaaaa!!!!)

Nu hebben we dus het probleem dat alles al geprobeerd is en mijn longfunctie de laatste jaren alleen maar gezakt is. Hier hebben ze het plan opgepakt om me vol te stoppen met zo'n beetje ALLE pufjes, pilletjes, drankjes, prikjes die er mar zijn tegen astma. Ook al lijken ze niet te helpen. Stel dat ze allemaal een heel klein beetje helpen, maken vele kleine beetjes misschien 1 grote. Dat is de theorie. Verder krijg ik waarschijnlijk wel een vrij nieuw medicijn erbij. (Anti-IGE voor de medisch geïnterresserden onder ons.) Maar dat is nog niet helemaal zeker. Hoe dan ook, die longfunctie omhoog halen is nu echt prioriteit 1. Als ik de 50% niet haal krijg ik de behandeling niet omdat het overlijdensrisico dan zó groot is dat het eigenlijk onzin is om het uberhaupt te proberen. Maar als ze niks doen gaat het vandaag of morgen ook fout. Daarom is er hier ook al een plan B. Als mijn longfunctie echt niet omhoog wil vinden ze dat ik gescreend moet worden voor een longtransplantatie. Dat is dan nog de enige optie. Hoe ze daar in Rotterdam over denken weten we (nog) niet. De mogelijkheid van transplantatie is daar eerder ook besproken, maar was toen geen optie omdat in die tijd mijn longfunctie tussendoor nog redelijk was, en het risico met mijn infectieroblemen steeds groot. Een transplantatie is natuurlijk niet niks en zitten ook heel veel haken en ogen aan. Maar goed, dat zullen we met de tijd, mocht dat nodig zijn in Rotterdam allemaal wel horen. Het is wel een beetje op de zaken vooruit lopen, maar goed, de kans is reeel dat het niet lukt om mijn longfunctie op te krikken omdat het de laatste 1,5 alleen maar achteruit gaat. Dus wel belangrijk voor ons om te weten.

Het apparaat is op zijn vroegt na de zomer hier te leveren, dus we hebben in ieder geval tot dan de tijd. Verder kunnen ze hier nu weinig doen op het moment. Ze gaan kijken wanneer de MICU van hier beschikbaar is om me terug te brengen naar Rotterdam. Met een beetje geluk is dat voor het weekeind, anders begin volgende week. Op zich heb ik geen haast. Ik lig hier prima. Lekker alleen, heerlijk rustig op een ruime kamer. (Ik zal morgen wat foto's op mijn blog zetten) Dat ga ik in Rotterdam nooit meemaken, een eigen kamer. Dus wat dat betreft lig ik hier best. De zorg is prima, de verpleging is hartstikke aardig en alles loopt gewoon wel goed en zo. Het is wel fijn om een soort van richtlijn te hebben zodat we ons er op in kunnen stellen. Ik mag nog steeds niet van de afdeling af en dat blijft ook zo, dus ik ga de hal van het ziekenhuis deze opname niet zien. Daar baal ik nog steeds van, maar ik snap het ook nog steeds.

UMCG dag 3

Kijk eens wat ik gisteren al kreeg!






Jeeeeej wat leuk, allemaal leuke, lieve kaartjes van jullie!
Dus ik kan weer lachen.


Een beetje....


Als een boer met kiespijn, dat nog wel. Maar de grootste teleurstelling zijn we geloof ik wel weer te boven. De verpleging is hier heel aardig en alert dus wat dat betreft heb ik niks te klagen. Ook het slapen gaat nog steeds goed. Wel fijn dat ik op een éénpersoonskamer lig. Ik heb nog geen idee waar ik ben. Ben de afdeling nog niet af geweest. Daar ben ik het niet mee eens, maar goed. Ik heb er weinig over te vertellen. Tenminste.... Ik zou natuurlijk gewoon kunnen gaan, maar ik wil niet gelijk zo eigenwijs over komen. En ik snap hem ook wel. Hij is voorzichtig, bang dat ik niet op de afdeling ben als ik een crisis krijg... Ik snap het allemaal heus wel, maar toch, pppfff-zucht-ik vind geel ook geen mooie kleur, haha! In Rotterdam is alles blauw, maar hier is werkelijk ALLES geel! Maar goed, ik doe dus netjes wat de dokter van me vraagt en hebt geduld. Nog meer. Ik vraag me soms af waar ik het nog vandaan moet halen, dat geduld, maar goed. Volgens mijn moeder is het echt heel groot, dus des te meer heb ik te verkennen als ik de afdeling af mag. Wel handig als zij dan alvast de weg weet, haha! Maandag hoorde ik over een soort balkon, ik gisteren op zoek, want die is op de afdeling, dus dat mocht wel. Het is welgeteld 15 stappen van mijn kamer vandaan en wat blijkt?! Hij is hartstikke nep! Je zit helemaal niet buiten! Het is een balkon ja, die in de gang beneden kijkt met boven je een groot mat-glazen plafond. Leuk hoor. Net echt.


Verder gistermiddag de arts nog even gezien. Hij heeft sowieso tot donderdag nodig om alles te lezen en op een rijtje te zetten. Toen hij bij me was moest hij nog gaan bellen met mijn Dr in Rotterdam voor aanvullende informatie van andere specialisten waar ik geweest ben zoals de cardioloog en zo. Het is alles bij elkaar heel complex en ingewikkeld. Donderdag houden ze opnieuw overleg en hopelijk weten we daarna meer. Is er dan een plan of zo. Dus ik ben er straks 4 dagen en alleen maar aan het wachten. Maar goed, aan de andere kant, er word wel goed en serieus naar gekeken, dat is natuurlijk wel belangrijk. Dus ja, verder niet zo veel nieuws, wachten tot donderdag / vrijdag.


dinsdag 12 april 2011

UMCG dag 2

Gek hoe dingen veranderen in de loop der jaren.....
Jaja, we worden nog eens filosofisch, haha!
Nee, maar serieus, toen ik in het begin ziek was had ik me een aantal dingen voor genomen. Zo zou ik nooit, maar dan ook nooit


  • In een rolstoel gaan zitten. (als ik me niet lopend kan verplaatsten, dan maar niet)
  • Onaardig doen tegen een zuster. (misschien heeft ze gewoon een rotdag, laat ik maar aardig blijven)
  • De deur naar de gang dicht doen (net alsof ze niet binnen mogen komen)
  • twijfelen aan de deskundigheid van een zaalarts. (ze zijn toch niet voor niks al dokter!?)
  • "Nee" antwoorden op de vraag of ik vandaag al ontlasting had gehad (daar heb ik nóóit probelemen mee!)
  • De verpleging vragen me te helpen met omkleden (zo leerde ik heel snel zelf met mijn infuus omgaan)
  • Een co-assistent weg sturen, knap of niet ;-) die voor de 80e keer dezelfde vragen komt stellen (iedereen moet het leren)
  • Op mijn belletje drukken. (ik wacht wel tot ze toevallig binnen komen, het is tenslotte geen room-service)
  • Ook maar 1 dag zonder marcara door het leven gaat (kleine moeite, toch?)
  • Tegen het advies van een dokter in gaan. (ik doe wel netjes wat hij zegt en dat ziet hij vanzelf wel of het werk of niet)
  • Een hele dag in mijn pyama zitten. (kom op, 'gewoon even aankleden, dat gehang en zielige gedoe in je pyama ga je echt niet beter van voelen)
  • "Ja" zeggen op de vraag of ze me "misschien op bed moeten wassen". (dan was ik wel helemaal niet!!)
  • Zeggen dat iemand ergens mee moet stoppen (ik wil geen aansteller zijn, kom op, je bent nu in het 'volwassen ziekenhuis' dus gedraag je ook zo, niet piepen)
  • Niet  compleet 'gestylt' in jongingbroek met bijpassende sokken, vest, ondergoed (ja, dat snap ik nu nog niet), make-up, pantoffels én elastiekjes / speldjes in mijn haar naar het restaurant of naar buiten gaan en zeker never-ever in pyama! (ook al lig ik in het zh, ik wil er toch een béétje verzorgt uit zien)
  • Om een po-stoel vragen (ik kruip nog liever naar de wc dan dát!)
Allemaal dingen die ik me voor had genomen nooit maar dan ook echt nooit te doen.....


En allemaal dingen die ik de laatste jaren wél heb moeten doen. In het begin met moeite, later niet eens meer. Dan ben je blij als je uberhaupt een opfrisbeurt op bed krijgt (oké, het ligt er wel een beetje aan van wie, dat geef ik toe) of als je met rolstoel en infuuspaal en al even naar buiten kan.


Maar in Rotterdam is alles en iedereen toch wel erg vertrouwd en hier is dat toch... anders. Ik ken ze niet, niet hun karakters, niet hun 'dagritme' van de afdeling, niet hun persoonlijkheden, zelf niet hun namen. En dan heb ik op de een of andere manier toch weer moeite met de bovenstaande dingen..... naja, komt vast goed! Ik hoop de meeste hier niet nodig te hebben! Mijn moeder is ook de hele dag bij me, dus dat scheelt wel een hoop.

Verder tot nu toe weinig nieuws vandaag. Ik heb wel lekker geslapen. Mijn moeder niet, haha! Hier is het vandaag grote visite, dus de artsen komen vanmiddag. Ik ben benieuwd of ze nieuws hebben. Het is nu gelukt om mijn blog op mijn laptop te openen, jeeeeeeej! Moest het wel een paar keer proberen, maar het is gelukt, hopelijk lukt het morgen weer! ;-)

Voor iedereen die me een kaartje wil sturen, ik lig op kamer 62. Het volledige ades staat een stukje terug op me blog.....

maandag 11 april 2011

UMCG dag 1

Allereerst, ik heb internet en alle site's doen het tot nu toe behalve die van blogspot. Heeel handig, een witte pagina. Ik schrijf nu even een uitgebreide update maar misschien zijn mijn blogs de komende dagen wel wat korter dan normaal.

Ik ben aangekomen in het UMCG. De rit in de MICU ging perfect. Ik ben wel even benauwd geweest met een saturatie van 72% maar dat trok gelukkig snel weer bij. Voor mijn gevoel duurde het maar heel even, terwijl we toch ruim 3 uur onderweg zijn geweest. Maar ze hadden me een soort van slaapmiddel gegeven waardoor de tijd heel snel ging. Ik was hier rond kwart over 1. Ze zeggen dat ik nu in Groningen ben, dat neem ik dan maar aan, want ik heb onderweg niks kunnen zien. Er zaten geen ramen achter in de MICU, kijk maar, dit was mijn uitzicht.


Eenmaal hier aangekomen kwam ik op een tweepersoonskamer. Eerst kwam er een uiteraard een co-assistent een praatje houden daarna een van de artsen; dokter B. En wat viel dat gesprek enorm tegen. Het is totaal niet wat we verwacht hadden. Om een heel lang verhaal een beetje kort te houden komt het er op neer dat er deze opname eigenlijk weinig gaat gebeuren. Ze hebben 1 medicijn dat ze misschien uit willen proberen voor ik de hyperthermie behandeling evt ga krijgen. Maar of ze dat medicijn wel willen proberen moet eerst.........ja hoor, overlegt worden. Verder ben ik hier om 'te kijken'. Zo kunnen hun hier zien hoe mijn longen reageren. Ze willen mijn longen leren kennen. De hyperthermie behandeling word helemaal nog niet gegeven. Ons was verteld dat die al wel gegeven werd of in ieder geval heel binnenkort gegeven zou gaan worden.. Ze beginnen daar op zijn vroegst mee NA de zomer. OP.ZIJN.VROEGST. Dus waarschijnlijk word het nog later en zal het wel ergens in de winter worden. Het apparaat is helemaal nog niet klaar. En dan nog zijn er hele grote vraagtekens bij van alles en nog wat, omdat het allemaal echt nog heel experimenteel is en de dokter de behandeling nog maar 'bij een handje vol mensen' gedaan heeft. Áls ik dan al de behandeling krijg word ik weer opgenomen hier in Groningen voor minimaal een week en dan doen ze eerst 1 long. Dan kijken hoe het gaat en evt later als het allemaal goed gaat de 2e long.

Eigenlijk lig ik hier dus hetzelfde in Rotterdam, geen verandering, geen vooruitzicht, geen plan tot minimaal na de zomer. Hooguit dan dat ene medicijn. hoe of wat dat is hebben ze nog niet uitgelegd en het is dus ook nog niet zeker óf ik het wel krijg. Dus eigenlijk is het ook hier gewoon zitten en wachten, net als in Rotterdam. Alleen is Rotterdam een half uur rijden en dit 3 uur.

Mijn moeder baalt ook als een stekker. Dit hadden we totaal niet verwacht. Ze moet van de artsen hier blijven omdat de situatie zoals die nu is ook levensbedreigend is en (voorlopig) blijft. Hierdoor mag ik ook niet van de afdeling af. Dus daar door baal ik nog veel meer. Beneden zijn allerlei winkeltjes, buiten schijnt de zon, de stad is hier 500 meter vandaan met allerlei terrasjes en ik zit hier in een lelijk geel hok. Ik ben er zo vanuit de MICU in gereden en ik mag niet meer weg!..... Enige kleine lichtpuntje wat ik nu heb is dat ik straks naar een éénpersoonskamer ga verhuizen en dat mijn moeder daar op een stretcher dag en nacht bij me mag zijn. Dat is wel fijn. Ze moet alleen wel voor haar eigen eten zorgen. Niet echt handig, want je kan hier niet koken of zo natuurlijk. Zij moet dus al die weken op magnetron-voer leven. We weten niet of dat voor 1 week, 2 weken of 6 weken is. Alle opties zijn nog open en niemand geeft ons duidelijkheid. Heel frustrerend, onzeker en vervelend. Dus ik heb goed de pest in. Als het even wil lig ik hier een paar weken en schiet ik niks op. Ik ging er van uit dat ik binnen nu en toch wel een maand die behandeling zou krijgen, of in ieder geval DUIDELIJKHEID had maar alles is en blijft voorlopig vaag. Dus ik ben er klaar mee. Ik heb nergens zin in, ik baal, ben chagrijnig, ben er even klaar mee gewoon, kut tering zooi!....

Ziekenhuis dag 32 VERHUISDAG

Goeiemorgen!


Vandaag is het zo ver. dag! En ik heb er zin in! Ik ben niet zenuwachtig of zo. Een soort van gevoel dat je hebt de dag voordat je op vakantie gaat. Ik heb er een goed gevoel over en vertrouwen in dat ik de behandeling ga krijgen en dat die ook goed gaat.

Best gek eigenlijk deze opname, als ik er zo eens aan terug denk. Natuurlijk met de dode buurvrouw naast me; Met de dieptepunten van de crisissen en IC's, maar mede daardoor ook weer nieuwe inzichten en meer vertrouwen in de evt behandeling in Groningen. Best gek hoe alles er in 5 weken heel anders uit kan zien....


Verder tot nu toe weinig nieuws. Goed geslapen vannacht en zoals beloofd geen Ic's of andere ellende dit weekeind. ;-) Zodra het kan verschijnen hier uiteraard de laatste nieuwtjes. Ik heb geen idee of en hoe snel ik daar internet heb en hoe het daar allemaal werkt. Misschien moet ik het wel met mijn telefoon doen. Dan worden het korte blogs denk ik, want dat is niet echt handig... Ach, er is vast wel wat te regelen, komt goed, haha!

Iedereen in ieder geval alvast bedankt voor alle steun die ik door kaartjes, bezoekjes, mailtjes, cadeautjes, smsjes etc ik hier in Rotterdam gekregen heb. Echt heel lief!

Nu is het wachten op de mannen (of misschien wel vrouwen) van de MICU en dan kan mijn lange reis beginnen. Het enige waar ik niet zo heel blij van word is het idee dat ik straks bijna 3 uur achteruit ga rijden. Korte ritjes van Alblasserdam naar Rotterdam vinden mijn hoofd en maag meestal al niet zo fijn.... Deze rit duurt 4 x zo lang en mijn maag heeft al niet echt (nee nog steeds niet helemaal) naar zijn zin. Dus ik zou zeggen, mannen / vrouwen van de MICU; hou de emmers en doekjes in de aanslag, mwahahaaa, we gaan het zien. Jullie horen later meer!

DOEIIIIII!!!!

zondag 10 april 2011

@ Jeanet en Carla

Hey Wat leuk dat jullie mijn blog ook gevonden hebben en berichtjes achterlaten! ;-)

Ziekenhuis dag 31

Gisteren was gelukkig weer een wat betere dag. Niet meer overgegeven, en wat lichte dingetjes zoals beschuitjes kunnen eten zonder dat het er uit kwam. Mijn maag en darmen hadden wel een soort van stil protest door flink pijn te doen af en toe, maar goed, ik ben al lang blij dat het er allemaal weer in blijft en dat ik niet zo misselijk meer ben.


Vannacht lekker geslapen, ik lig nog steeds alleen. Met de benauwdheid is het wel redelijk stabiel. Ik heb mijn kapje niet meer nodig gehad! ;-) dat ga ik vandaag zo houden en ik ga ook geen uitstapjes maken naar de ic of zo. Nee hoor, vandaag is douchedag en verder niks. Ooohhh ein-de-lijk mijn haar wassen, wat zal dat lekker zijn!!!!


Gisteren heb ik nog wel een uitstapje gehad naar de röntgen. Ik kreeg een nieuwe picclijn. Dat was heel de week al de bedoeling, maar het kwam er maar niet van. En toen MOEST het dus vandaag of morgen... En in de weekeinden is er altijd veel minder personeel.... Als ik er dan al een half uur klaar voor lig en ik hoor continu woorden als;
euhm....
misschien is dit daarvoor...
Euhm....
Ik denk dat...
Euhm....
Volgens mij is dit....
Euhm....
Weet jij of...
Euhm....
Ik geloof dat...
Euhm.... En nog veel ge-euuhhhhmm...
Dan heb ik er niet zo heel veel vertrouwen in zeg maar... Maar gelukkig was het niks moeilijks. Kwestie van voerdraadje inde oude, oude eruit, nieuwe over het voerdraadje en klaar. (die oude lijn was 'slap' geworden daardoor zat er bijna een gaatje in, dat staat niet zo netjes hè, om met een half kapotte lijn in een ander zh aan te komen...)Gelukkig ging alles goed en was ik toen ze eenmaal begonnen waren met een kwartiertje klaar.

TADAAAAA!!! Een nieuwe picclijn!! Mooi blauw is niet lelijk, toch? Haha, gelukkig voelt hij niet zo hoor, hij doet geen pijn! :-)


Verder weinig nieuwtjes. Vandaag de laatste dingetjes inpakken uitzoeken en mensen gedag zeggen. De zaalarts loopt vandaag de hele marathon van Rotterdam mee, dus ik vraag me af of ik hem nog zie morgenochtend voor 9 uur, haha! ;-)


ow, iedereen die benieuwd is naar mijn super-de-luxe-taxi... Op dit linkje kan je hem goed bekijken;
http://youtu.be/6dE25KmHt08

zaterdag 9 april 2011

ziekenhuis dag 31

Ohw, wat was gisteren een rotdag zeg. Heel de dag overgegeven, alleen maar gal. Ik vraag me af waar dat vandaan kwam, hele golven tegelijk, gedver, wat was dat vies! Tussen het overgeven door echt alleen maar geslapen, heel de dag, was nog te beroerd om tv te kijken. Gisteravond na het bezoek ook gelijk weer in slaap gevallen tot vanmorgen half 8. Gelukkig heel de nacht door geslapen, zonder over te geven en toen ik wakker werd gelukkig ook niet misselijk. Zelf een knorrende maag! (Ja, als je normaal hele dagen vol wordt gepropt en nu een hele dag niks krijgt zou ik ook gaan knorren, haha!) Maar goed, net een beschuitje gegeten en al mijn pillen (ook dat ging gisteren niet) en ik moet zeggen, alles zit er nog in en ik ben niet eens misselijk. Hopelijk is die episode dus weer voorbij! Van douchen is jammer genoeg niks meer gekomen gisteren. Ik was nog te beroerd om recht op in mijn bed te gaan zitten. Of tenminste, dan ging mijn maag gelijk weer in protest, dus maar op bed gepoedeld samen met de verpleging. (hóé erg is dát!?) Maar goed, het kon echt even niet anders. Nu is de kamer nog wel aan het draaien, dus ook vandaag stel ik mijn weg naar de douche nog maar even uit. Misschien vanmiddag, anders morgen. Gelukkig kan ik niet in een spiegel kijken, dan moet ik halsbrekende toeren uit gaan halen en daar heb ik én geen lucht voor én geen zin in, haha!

Verder gaat alles zijn gangetje. Weinig nieuwtjes. Gisteravond was mijn saturatie goed, dus kapje met 12 weer omgewisseld voor een brilletje met 6 en dat gaat ook goed tot nu toe. Niks te klagen dus vanmorgen. Ik lig lekker alleen, heerlijk rustig. Ga zo nog even slapen. Ik ben wel vre-se-lijk moe. Misschien vragen de crisissen en IC opnames  toch meer van mijn lijf dan ik in eerste instantie dacht. Maar goed, ik kan als het zo door gaat lekker het hele weekeind een beetje uitrusten en spullen opruimen zodat ik maandag ochtend fris en fruitig (nou ja, min of meer, haha) in de MICU kan. Het begint nu toch wel erg dichtbij te komen hoor! Nog maar 2 nachtjes.......spannend!!

vrijdag 8 april 2011

ziekenhuis dag 30

Ik voel me niet lekker.


Bah.


Gistermiddag wéér een paar uur op de IC geweest. De longarts had voor me geregelt dat ik geen lijn in mijn slagader hoefde. Daar was ik heel blij mee, want dat gaat altijd zo lastig. Nu hebben ze gewoon 2x in mijn lies geprikt, dat voel je amper! ;-) Ik heb weer dezelfde medicijnen gehad als dinsdag. Bloedgas verbeterde, saturatie was goed bij 5 liter en dus mocht ik terug naar de afdeling ondanks dat ik mezelf nog niet goed voelde. Vanacht heel de nacht in de weer geweest. Misselijk -(gal) kotsen-kotsen-kotsen misselijk. Hele golven tegelijk. De eerste keer was ik daar niet op voorbereid en dus ging het met zo'n snelheid dat het gelijk aan de andere kant mijn bakje weer uit vloog. Lekker, heel mijn bed, mijn benen, pyjama álles onder. En dan ben je niet blij, gal of whatever het was.....Het is groen en heel vloeibaar en zuur in ieder geval. Verdere details zal ik jullie besparen. Dus alles verschoon en een stapel handdoeken neer gelegd voor de evt volgende keer. Dat was maar goed ook, want het kwam dus nog 2x. En nu ben ik nog steeds kotsmisselijk. Ik heb er al 2x iets voor gehad door het infuus, maar het helpt niet. Geen idee waar dit nou weer aan ligt. Misschien de slaapmedicatie van de IC? Maar ik heb maar een hele lichte dosering gehad en normaal als ik 'echt' geslapen heb heb ik dit nooit dus dat lijkt me op zich niet echt logisch........Hoe dan ook, ik voel me beroerd. Saturatie was als laatste feestje vanmorgen 80, dus ik heb mijn geliefde kapje met 12 liter terug. Gek, want ik voel me helemaal niet ZÓ vreselijk kortademig. De misselijkheid heeft meer de overhand....Als ik nu moet kotsen moet ik dus wel eerst dat kapje afzetten, anders vliegt het zo terug mijn gezicht in, haha! En dat terwijl ik me voor had genomen te gaan douchen. Misschien gaat het als nog wel - dan maar met hulp-. Ik voel me vies, het zweet liep van mijn lijf vannacht, mijn haar was helemaal nat en ondanks dat alles schoon gepoetst is 'voel' ik overal nog mijn eerste golf zeg maar. Ik voel me zó vies, vet haar van het zweten, bah. Dus ik ga straks eens even kijken wie er werken en of we iets kunnen fixen.


Maandag word ik rond 9 uur opgehaald door de MICU. Dat zal waarschijnlijk wel iets later worden, maar we hebben nu in ieder geval een richtlijn. Voor diegene die me een kaartje willen sturen (vind ik leuk!) hier alvast het adres van Groningen:

Universitair Medisch Centrum Groningen
Ilse van Wijngaarden afd.D3VA
Postbus 11120
9700 CC Groningen

donderdag 7 april 2011

ziekenhuis dag 29

Gisteren was opnieuw een crisis dag. Heel de dag benauwd en slechte controle's. 'S middags uiteindelijk weer een bloedgas geprikt die weer slecht was. Slecht genoeg om me terug te brengen naar de IC. Maar ik heb mijn aller-áller-zieligste gezicht opgezet. Toen mocht ik -na overleg met de IC artsten- toch op de afdeling blijven. Ze houden wel een IC bed vrij voor me; zodra het slechter ging / gaat moet ik het aangeven en dan moet ik wel. Dus nu zit ik met een kapje met 12 liter zuurstof sinds gisteren. Met die 12 liter gaat het wel zolang ik me rustig hou en niks doe. Dus dat doe ik dan maar, want ik heb niet zo'n zin om terug te gaan naar de IC. Ik hoop dat ik het vandaag ook vol hou hier en dat de extra pred en zo me er net door heen helpt, maar ik durf niks te voorspellen. We zien wel, word vervolgd zullen we maar zeggen.

Gistermiddag kwam mijn eigen longarts nog voor -alweer- een gesprek. Ze hoorde gisteren dat ik aanstaande maandag al ik Groningen verwacht word! Wow, wat snel he!? Dat kwam mooi uit, want gisteren, woensdag was het G.O.D. Daar hebben ze besloten dat ik maandag niet met de ambulance naar Gronigen ga maar met de MICU. (Mobiele Intesive Care Unit) Het is zo'n 3 uur rijden en ze vinden het onverandwoord voor het geval ik ineens zo achteruit zou gaan als dinsdag. In de MICU rijdt een arts mee die me onderweg IC medicatie kan toedoenen en zelfs kan beademen mocht dat nodig zijn. Nu is het ook geen probleem als ik het weekeind per ongeluk toch op de IC terrecht zou komen. Ik ga nu -vanaf welke afdeling dan ook- zowieso ZEKER maandag naar Groningen. De rest word vandaag geregeld en afgesproken, zoals een tijd en zo, best wel spannend allemaal, maar ik heb er wel zin in. Volgens mijn eigen longarts komt het precies op tijd omdat de situatie nu "krakzinnig bedreigend geworden is". Dus we zijn allemaal heel blij dat ik nu zo snel daar terrecht kan. Hoe het dan daar verder gaat zullen we daar zien. Hangt er helemaal vanaf hoe (ziek) ik daar aankom. Dus dat gaat wel erg snel allemaal ineens nu. Het lukt me niet altijd om mails / reacties persoonlijk te beantwoorden; (sorry daar voor.) Zeker niet nu ik niet lekker ben, en er best veel 'geregeld' moet worden, maar ik lees wel altijd alles hoor! ;-)

woensdag 6 april 2011

ziekenhuis dag 28

Hehe, was dat even een onverwachte crisis gisteren. Die had ik niet voelen aankomen. Ik hou het vandaag even kort, want ik voel me niet echt lekker zeg maar. Ik ben dus gewoon alweer terug op de afdeling! Ik had mijn 'blogvervangster' alweer ingeschakeld die (hoe lief!) jullie alwéér op de hoogte heeft gehouden. Djunsie, alwéér bedankt meid!  Ik ging eigenlijk weg om weer te slapen, maar toen ik daar kwam hadden ze een nieuw idee. Ze gaven me een spierverslappend middeltje samen met lichte narcose medicatie, dus ik was wel een beetje aan het zweven, mwahahaaa! Daar ging de boel weer open van. Bloedgassen waren weer goed, dus gisteravond als een speer terug naar de afdeling en weg van de IC. Dat was het allersnelste tot nu toe en eigenlijk beviel het me wel. Niet dat ik in de planning heb om voor Groningen de IC nog eens te bezoeken hoor, maar mocht het nodig zijn denk ik dat ik het weer zo ga doen! (ja hoor, alsof ik daar ook maar énige invloed op heb, keep dreaming, haha!)

dinsdag 5 april 2011

Ilse update (door Djuna)

Hoi hoi, ben ik weer!

Met beter nieuws,
Ilse's moeder laat weten dat Ilse (d'r longen dan) goed op de slaapmedicatie reageert.
Daardoor hoefde ze niet beademd te worden en zijn haar longen weer wat ontspannen, waardoor het wat beter gaat.

Haar plan (hahaha ze heeft zelf een plan, dat lijkt mij een goed teken hè) is om vanavond alweer naar de afdeling te gaan.

Misschien t volgende bericht alweer van haarzelf!
Let's hope so!

x, Djuna

Ilse naar de IC (Door Djuna)

Hoi iedereen!

Vanochtend was ik bij Ilse, maar het ging niet goed met haar.
Ze is nu naar de IC om weer in slaap gebracht en beademd te worden.

Bah.

Als ik meer nieuws heb, zal ik het plaatsen.

Dikke kus,
Djuna

ziekenhuis dag 27

Kijk, ik heb niks tegen buitenlanders hoor. Maar ik vind dat als je in de zorg werkt je jezelf toch minstens verstaanbaar moet kunnen maken en dat ik je moet kunnen begrijpen. Het begon het weekeind al. Ik zat nog niet vast aan mijn infuuspaal en ik had mijn picc lijn onder een trui verstopt. Mijn zuurstof was ik voor het gemak even 'vergeten'. Op de gang kwam ik de avond dienst tegen. Een flexwerker. Altijd leuk. Een klein chinees-achtig vrouwtje met een blik in aan ogen van waar ben ik in he-mels-naam terrecht gekomen. De rest van de middag zag ik haar niet meer, tot 's avonds een uur of 9. Ik was weer op de gang, nu wel met zuurstof, want zonder was toch niet zo'n heel goed plan en had mijn trui inmiddels omgewisseld voor een t-shirt, dus ze zag mijn picc-lijn. Zegt ze;
Hee, jij was hie fanmietdaag ook!
Ja.(ik zag jou ook, haha!)
Aaah, jij lieg hier!
Yup.....

Toen gisterochtend; ik ging voor een foto. Dat ging ongeveer zo;
Mefrouw Wijngaard?
Ja.
Iek ga fotto makku.
Oké.
Gebt u GH aan? (terwijl ik die aan het uittrekken ben)
Nu niet meer
Gaa u maar gegen plaat staan
gefen diep ie gademen..
Naja, jullie hebben een indruk nu he. Toen kwam ik terug op mijn kamer, was ik er nét, maar dan ook echt nét, krijg ik een buurvrouw. Ze ziet mij achter me laptop zitten en het eerste wat ze zegt terwijl ze een soort knik beweging met haar hoofd naar boven maak;
COMPUTER IETERNET!?!!!
(Sorry? Ook, aangenaam, ááh, u bent mijn buurvrouw, fijn dat u zich even voorsteld. U bedoeld of ik internet op mijn laptop heb?)
Ja.
GRATTIES FAN SIEKHOUS?
Ja.
Toen kwam haar man
ZEGGEM DIEN TV, DOET DIEJET?! (echt zo'n boer)
Godzijdank kwam er net een vp binnen die het gesprek -voor zover je het gesprek kon noemen- over nam.

Goed, dat was het geklaag voor vandaag. Ik heb ook nog wat leuks te melden, jawel. Er is een nieuwe co-assistent op de afdeling. En nou hoor ik jullie denken; Ilse die het leuk vind dat er een có-assistent mee loopt?! Mwahahaaaa! Ilse en co's gaan normaal inderdaad niet zo goed samen, maar deze....... Wow, haha, deze mag komen hoor! Hij mag vragen wat ie wil, Guido, ik zal hem aaaaaaalles vertellen heeeeeel uitgebreid want hij moet het natuurlijk wel goed leren....... En laat ik heel toevallig nou precies náást de artsenkamer liggen. En laat hij nou heel toevallig (zoals alle co's) als loopjongen gebruikt worden, dus hij loopt de hele dag mijn deurtje voorbij. Die eerst altijd dicht zat, maar nu (op een kiertje) open staat. Het moet niet te veel opvallen he?! ;-) Lucky me, en dat in (hopelijk) mijn laatste week hier!

maandag 4 april 2011

it's all in the name

Voor iedereen die het zich afvraagd, ik heb een naam van de behandeling in Gruningen. Ik heb hem zelf nog niet ge-googled of zo, maar misschien is er zo iets meer te vinden voor diegene die er meer over willen weten. Als alles door gaat krijg ik een....
HYPERTHERMIE-BEHANDELING (ik denk dat ik het zo goed schrijf, haha!)

Ziekenhuis dag 26

Zo, daar ben ik weer. Gisteren een blogdagje over geslagen. Het was een weekeind zoals altijd, weinig bijzonderheden. Sinds gistermiddag zit ik weer 24 uur aan mijn infuuspaal vast. De AB is weer gestart omdat ik weer wat aan het hoesten was. En omdat we een infectie of een crisis nu echt, écht niet kunnen gebruiken nemen we het zekere voor het onzekere. Het is belangrijk dat ik zo optimaal mogelijk naar Groningen vertrek. Volgende week maandag is al de 2e week van april! Ik hoop ZO dat ik er ook echt die week terecht kan en dat het niet uitloopt. Maar dat blijkt hoop ik in de loop van deze week...ik hoorde vorige week een uitdrukking die ik wel grappig vond toepasselijk vind nu;
"ik wil eieren en geen gekakel". Haha, lol!


Verder dus ja, weinig nieuws. Ik heb het weekeind lekker alleen gelegen, maar ik denk dat daar vandaag een eind aan gaat komen.. Ach, we zullen het zien....

zaterdag 2 april 2011

ziekenhuis dag 24

Zo, daar zijn we weer! Een nieuw weekeind. En een mooie dag he, boven de 20 graden zeggen ze.... Lekkerrrrrrr!!

Gisteren een gesprek gehad met mijn eigen longarts over de behandeling in Groningen. En om antwoord te geven op jullie vraag; hier komt uitleg;

Ze gaan (als ik de behandeling dus krijg) onder narcose via een bronchoscopie mijn luchtwegen in om daar de spieren te verwarmen. Daardoor ontstaat een soort 'magnetron' effect in de longen. Dit werk als een soort botox op de spieren en moet er voor zorgen dat ze enkele weken, maanden of misschien zelfs jaren niet meer verkrampen omdat ze min of meer tijdelijk 'verlamd' zijn. Dat is een beetje in het kort wat ze er hier van weten. De rest van de uitleg ed krijg ik met der tijd in Groningen. Er is alleen 1 maar. Er is wel een overlijdensrisico. Best wel. "Het is een risicovolle ingreep die goed overwogen moet worden" zei mijn longarts. Daarom gaan ze eerst kijken of er echt niks anders meer is qua behandelingen. Maar ze zei ook dat als er niks gebeurd en we zo maar blijven 'tobben' ze de toekomt ook somber inziet omdat ze alle grip kwijt zijn en eigenlijk weinig kunnen doen. Dus ja, dan kan je kiezen he, door gaan zoals nu en dan vanzelf een keer stikken óf de behandeling proberen en daar misschien wel van opknappen. Nou ja, keuze snel gemaakt toch?! Bovendien is de afgelopen weken die 2x op de IC gebleken dat mijn longen de slaapmiddelen en spierverslappers wél lekker vinden. (lees; daar reageren (ontspannen) ze nog wél van) Dus hebben ze er hier vertrouwen in dat het goed moet gaan omdat de hele behandeling onder narcose gebeurd. Verder benadrukte ze dat het wel belangrijk is dat er 'iemand' (mijn moeder dus) mee gaat, juist voor de risico's en zo. Ik had zoiets van; Ach, als er op de dag zelf iemand is is het genoeg, maar zij wil dat er continu iemand in de buurt is (het zh daar heeft een contract met een hotel voor familie van patiënten om daar te kunnen overnachten) dus dat is wel gezellig.....;-)