woensdag 13 april 2011

UMCG extra MEDISCHE UPDATE!!!!

Net hebben we een gesprek gehad met alle artsen bij elkaar. Hier delen ze de bezorgheid van  de dokters in Rotterdam. Zoals ik nu ben zit ik eigenlijk continu in een kritieke fase. Niet dat ik continu zo slecht ben. Ik ben tussen de crisissen door 'redelijk'. Tenminste, dat is voor mij redelijk, hun vinden het slecht omdat ik nog steeds niet zonder magnesium, minder pred, ab en 5 liter zuurstof kan. Dat is voor 'astma' echt uitzonderlijk en maakt de niet te voorspellen crisissen ook zo gevaakrlijk. Daarom is ook hier een IC bed voor me gereserveerd en is iedereen constant heel alert. Dr. S, die behandeling evt gaat geven was ook bij het gesprek en heeft het een en ander heel duidelijk uitgelegd. Ik zou eerst een stukje uitleggen over de behandeling zelf. Het gebeurd dus onder narcose. Ze gaan met een bronchoscopie eerst de de linkerlong in. Daar gaan ze één voor één alle luchtwegen in en verwarmen de spiercellen tot 65 graden. Daardoor moeten ze niet meer kunnen verkrampen. Wel kunnen de slijmvliezen gewoon blijven opzwellen en zo, ze leggen echt alleen de werking van de spieren plat. Als dat dan allemaal gelukt is en goed is gegaan én ik ben hersteld kunnen ze later de rechterlong doen. Maar dan moet ik wel weer aan dezelfde voorwaaden voldoen. Die zal ik later uitleggen.

Ze begrijpen hier niet zo goed hoe ze in Rotteram bij het idee zijn gekomen dat ik deze opname de behandeling zou gaan krijgen. Ze denken dat ze daar zo wanhopig zijn geweest dat ze dat er zelf van gemaakt hebben. Het kán namelijk gewoon helemaal niet. Het hele apparaat bestaat op dit moment niet. Het word nu gemaakt speciaal voor het UMCG. Dit is het eerste ziekenhuis in europa dat die behandeling gaat geven. De behandeling is in de jaren 2006 / 2007 wereldwijd gedaan bij 500 mensen waarvan er maar 7 hier in het UMCG waren. Die hebben alle 7 goed op de behandeling gereageerd, maar waren alle 7 ook vele malen beter dan ik. Daarom vinden ze het zo 'eng' om het bij mij evt te gaan doen.

Mijn longfunctie is de laatste maanden tussen de 10 en 25%. Om voor de behandeling in aanmerking te komen moet hij minimaal 60% van de normaal waarde van gezonde mensen zijn. Maar omdat voor mij net een brug te ver is wil Dr. S het bij ook wel doen als ik de 50% haal. De reden daarvoor is dat door de behandeling de luchtwegen enorm geprikkeld en geïrriteerd raken. Hierdoor zal de eerste 3 weken na de behandling mijn longfunctie met zo'n 30% (of misschien bij mij zelfs iet meer) zakken. Als het goed is hetsteld zich dat vanzelf, maar je bent er dus 3 weken wel goed ziek van. Logisch dus dat het met deze longfunctie niet kan. (Dan zou ik een longfunctie overhouden van min10, mwahahaaaa!!!!)

Nu hebben we dus het probleem dat alles al geprobeerd is en mijn longfunctie de laatste jaren alleen maar gezakt is. Hier hebben ze het plan opgepakt om me vol te stoppen met zo'n beetje ALLE pufjes, pilletjes, drankjes, prikjes die er mar zijn tegen astma. Ook al lijken ze niet te helpen. Stel dat ze allemaal een heel klein beetje helpen, maken vele kleine beetjes misschien 1 grote. Dat is de theorie. Verder krijg ik waarschijnlijk wel een vrij nieuw medicijn erbij. (Anti-IGE voor de medisch geïnterresserden onder ons.) Maar dat is nog niet helemaal zeker. Hoe dan ook, die longfunctie omhoog halen is nu echt prioriteit 1. Als ik de 50% niet haal krijg ik de behandeling niet omdat het overlijdensrisico dan zó groot is dat het eigenlijk onzin is om het uberhaupt te proberen. Maar als ze niks doen gaat het vandaag of morgen ook fout. Daarom is er hier ook al een plan B. Als mijn longfunctie echt niet omhoog wil vinden ze dat ik gescreend moet worden voor een longtransplantatie. Dat is dan nog de enige optie. Hoe ze daar in Rotterdam over denken weten we (nog) niet. De mogelijkheid van transplantatie is daar eerder ook besproken, maar was toen geen optie omdat in die tijd mijn longfunctie tussendoor nog redelijk was, en het risico met mijn infectieroblemen steeds groot. Een transplantatie is natuurlijk niet niks en zitten ook heel veel haken en ogen aan. Maar goed, dat zullen we met de tijd, mocht dat nodig zijn in Rotterdam allemaal wel horen. Het is wel een beetje op de zaken vooruit lopen, maar goed, de kans is reeel dat het niet lukt om mijn longfunctie op te krikken omdat het de laatste 1,5 alleen maar achteruit gaat. Dus wel belangrijk voor ons om te weten.

Het apparaat is op zijn vroegt na de zomer hier te leveren, dus we hebben in ieder geval tot dan de tijd. Verder kunnen ze hier nu weinig doen op het moment. Ze gaan kijken wanneer de MICU van hier beschikbaar is om me terug te brengen naar Rotterdam. Met een beetje geluk is dat voor het weekeind, anders begin volgende week. Op zich heb ik geen haast. Ik lig hier prima. Lekker alleen, heerlijk rustig op een ruime kamer. (Ik zal morgen wat foto's op mijn blog zetten) Dat ga ik in Rotterdam nooit meemaken, een eigen kamer. Dus wat dat betreft lig ik hier best. De zorg is prima, de verpleging is hartstikke aardig en alles loopt gewoon wel goed en zo. Het is wel fijn om een soort van richtlijn te hebben zodat we ons er op in kunnen stellen. Ik mag nog steeds niet van de afdeling af en dat blijft ook zo, dus ik ga de hal van het ziekenhuis deze opname niet zien. Daar baal ik nog steeds van, maar ik snap het ook nog steeds.

8 opmerkingen:

  1. hallo jullie twee
    wat een bericht weer he, maar voor of na het weekend weer wat dichter bij huis.We horen het wel.
    het is jammer dat je niet op sjouw mag door het ziekenhuis maar het is voor je eigen bestwil.lieve ilse en dittie hou jullie haaks we denken aan jullie.Heel veel liefs en een dikke kus van ons.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha Ilse, Dat is tenminste wel een duidelijk verhaal . Volgens mij heb je dat in Rotterdam weleens gemist. Je weet nu in ieder geval wat er gedaan wordt en waarom en dan blijft er nog veel te veel onzeker. Nou sterkte en wel gezellig dat je weer richting R'dam komt. X Marcel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. He jullie daar
    Wat een verhaal zeg,dat wordt dan bakkie doen in Rotterdam en niet in Groningen ws
    Hou jullie taai,horen elkaar snel weer
    Kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  4. nou nou dat is me weer wat zeg, weer verhuizen en afwachten maar . maar 1 voordeel je krijg dan wel weer meer bezoek ietsje pietsje dichter bij he groetjes uit dordt xxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hee meis,

    Fijn dat jullie zo'n 'goed' gesprek hebben gehad, dan weet je tenminste hoe de zaken staan. Om te horen wat jij te horen krijgt is gewoon k*t maar wel beter zo dan dat eromheen gedraaid wordt he? Daar word ik altijd zo pissig en moedeloos van.
    Eigenlijk wel bizar, andere mensen vinden 50% lf weinig..... Nu toch ook de optie lotx genoemd? Misschien kun je dan beter in t UMCG blijven, daar zitten de échte experts.... Mijn 'laatste' hoop lag daar. Over dat infectierisico zou ik me niet ál te veel zorgen maken, tegen mij zeiden ze dat in eerste instantie ook (in principe was alleen al die afweerstoornis reden om me meteen af te keuren voor transplantatie), maar toen mijn lf zo lekker kelderde en verder alle opties geprobeerd waren, hebben ze zich daar overheen gezet en kon het wel. Jammer alleen dat de rest van mn lijf te ziek is....
    Ik hoop dat al die astmamedicatie je lf toch nog doet stijgen. Zeuren ze nog niet over fietsen ofzo;-) Daarvan zou je lf ook geweldig stijgen als we de 'experts' mogen geloven....jammer alleen dat je zo weinig lucht hebt dat je niet eens op die hometrainer komt....
    Nou meis, als je maandag weer in t vertrouwde hotel bent kom ik buurten hoor, even mn ongenoegen uiten over mn bezoekje aan dr. E ;-)
    Sterkte daar!
    Dikke kus van mij!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. die Lekkerlanders13 april 2011 om 21:23

    Hallo daar alletwee ,

    Wat een gedoe zeg.
    Wel fijn dat ze duidelijk zijn en dat het beter is dan in rotterdam.
    JAmmer dat je weinig anders gaat zien dan je kamer.

    We hopen dat je snel weer terug bent, is toch makkelijker langskomen.

    Dikke kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Ilse en Dittie,
    Een duidelijk verhaal en nu maar hopen dat het een en ander een beetje gaat werken. Jammer dat Groningen zo ver weg is anders had je beter daar kunnen blijven liggen wat betreft verzorging ed. Nou sterkte maar weer en geniet nog even van je 1 persoons kamer.
    Liefs, Anne-Marie

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat heftig allemaal :(
    Ik hoop dat ze snel een oplossing bedenken zodat je weet waar je aan toe bent!

    Gr sam

    BeantwoordenVerwijderen