Ziekenhuisdag dag 7

Goedemorgen, weer even een blog uit Groningen. Ilse heeft een redelijke nacht gehad, heeft alleen ontzettend moeten hoesten, dit begon gisteravond rond 21.00 uur. Met de pijn is het nu te doen, met deze hoeveelheid medicatie en met de benauwdheid gaat het ook wat beter, het kapje is weer vervangen door brilletje en de zuurstof staat nu op 6. Ze heeft alleen wel het idee dat haar longen vanmorgen wel minder aan voelen want ze piept meer en het voelt daar binnen erg onrustig/geïrriteerd. Arts was er vanmorgen al vroeg, ondanks de Zondag, zij vond het redelijk klinken alleen piepte het wat. Ilse moet even wat slijm inleveren en verder was arts tevreden voor vandaag. Therapeut is ook al langs geweest en deze kon weinig doen want door het  vele hoesten zat er weinig in haar longen, hij komt vanmiddag terug.  Vanmiddag komen Sjaak, Trudie en w.s ook wel Gerwin een poosje,  wel fijn even wat afleiding en een ander praatje. Ilse probeer dan even in rolstoel mee naar beneden te gaan. Dit is het weer even voor vandaag. Ik lees elke keer alle reacties aan haar voor, allemaal alvast bedankt namens haar voor de lieve opbeurende reacties. Dittie

Ziekenhuis dag 6

Goedemiddag allemaal even weer een blog voor Ils. Vandaag geen verandering met gisteren. Nog ontzettend veel pijn, benauwd en misselijk. De zuurstof staat op tien en de saturaties zijn schommelend tussen de 80 en 92.  Over de pijn medicatie is hier een meningsverschil tussen Ilse en de arts. Ilse heeft vanuit thuis medicatie al dagelijks morfine in gebruik en de hoeveelheid van thuis wil de zaalarts nu niet verhogen terwijl nu de behandeling heeft plaats gevonden en Ilse veel meer pijn heeft. ILse weet ook wel dat de morfine niet bevorderlijk is voor je longen maar pijn hebben en niet kunnen doorademen door de pijn werkt ook niet, want bij haar is het dan altijd zo dat het slijm gaat vast zitten door het niet goed kunnen ademen/hoesten van de pijn en ze dan daardoor weer problemen krijgt. Dus dan blijven we in die cirkel draaien. Ilse heeft in Maart een brief opgesteld wat ze nog wel en niet meer wil in deze situaties, die nu al zo"n tien jaar aan de gang zijn. Ilse heeft die brief met de h.a besproken en deze weet precies wat ze nog wel en niet meer wil. Ze is er klaar mee dat andere maar beslissen over haar wat wel of niet goed is en ze naar al die jaren heeft besloten niet alles meer te willen. En mocht het anders lopen dan eigenlijk zou moeten dan is dat haar keus en haar wil zoals ze het heeft bedacht. Dit hebben wij samen ook goed doorgesproken en heb haar keus geaccepteerd. Ondanks dit alles wil de zaalarts dus niet haar pijnmedicatie verhogen en heeft ze veel pijn  en is ze verdrietig omdat er gewoon niet naar haar geluisterd wordt. Als je al jaren aan het knokken ben voor lucht (en jullie zouden dat misschien begrijpen) en je moet blijven vechten voor alles is het op een moment genoeg geweest. We hebben dit alles vanmorgen ook weer met de dienstdoende zaalarts besproken en ze leek het beter te begrijpen.  We hebben ook eerlijk verteld hoe de arts er van gisteren over dacht want we willen maandag niet te horen krijgen dat we iets achter zijn rug omdoen. Arts van nu ging weg en zou alles door gaan lezen en erop terug komen. Later op de morgen kwam de therapie langs, die was gestuurd door de arts. Deze vond het vreemd dat hij moest komen omdat Ilse de technieken allemaal gewoon weet en kan alleen het nu niet voor elkaar krijgt door de verschrikkelijke pijn die ze heeft. Of hij daarna nog contact heeft gehad met de arts weten we niet maar de verpleging kwam zeggen dat de morfine omhoog ging. Hoe het verder Maandag gaat zien we wel weer, dan zijn we tenminste paar dagen verder en is de pijn misschien ook minder. Dus we hopen dat de pijn nu minder gaat worden, Ils beter door kan gaan ademen/hoesten en dat het opknappen kan gaan beginnen. Jullie horen weer    Dittie

Ziekenhuisdag dag 5

Goedemorgen iedereen. Hier weer even een blog van mij. Ilse is gisteravond rond half zes naar de afdeling gegaan, het was toen verantwoord. Wel nog met veel pijn en hoge zuurstof. Tegen half tien ging haar saturatie erg naar beneden en werd er een arts bij gehaald. Deze vond haar longen nog goed klinken en mocht ze op de afdeling blijven. Vannacht heeft ze weinig geslapen, veel pijn (ondanks veel morfine), benauwd en misselijk. Ze is dus flink beroerd, echt ieder inspanning, beweging zelfs is op dit moment te veel. We wachten maar even af wat de dag ons gaat brengen.  Dittie

Ziekenhuisdag dag 4

Nou zoals eerder vermeld vandaag even een korte blog van mij, Dittie.  De behandeling is in zijn geheel gedaan, dus klaar nu. Ilse lig op dit moment op de I.C. Ze heeft veel pijn en de zuurstof staat nog te hoog voor de afdeling. Of ze vandaag terug gaat is nog een vraag waar niemand nog een uitspraak over doet, dus afwachten. Het is mooi dat de behandeling op zich nu helemaal klaar is. Hoe  het verder gaat lopen horen jullie morgen wel, dan zet ik er weer even een blog op. Dittie

Ziekenhuisdag dag 3

Zoals ik jullie beloofd had nog even een korte blog. Eind van de middag is mijn port-a-cath vast aangeprikt en is de longarts nog langs geweest die morgen de behandeling gaat doen. De behandeling wordt door 2 longartsen gedaan. De vorige opname was het steeds de andere longarts die kwam omdat deze op vakantie was maar deze is vriendelijker, spraakzamer en leuker en deze gaat het dus ook morgen doen. De planning is rond 10.00 uur, en de verwachte tijd dat de behandeling duurt is anderhalf uur. Daarna is het afwachten hoe het verder gaat lopen, i.c of afdeling. Het hangt allemaal van mij af, hoe mijn longen reageren en hoe ik op narcose reageer. Dat lezen jullie dan w.s morgenavond wel. Verder vandaag weinig gedaan, vanmorgen gezellig even hier beneden aan de thee gezeten met ............ ach ja appeltaart. Morgen mag ik toch niets eten en na de behandeling kan ik nooit eten dus de calorieën moeten niet dalen he, haha!

Ziekenhuis dag 2

Nou, zoals we al verwacht hadden hebben we vandaag eigenlijk weinig nieuws. We zijn nog een beetje moe van gisteren en het gehaast van de afgelopen. Gelukkig lig ik aan de andere kant van de gang, waardoor het ontbijt en het avondeten allebei een half uur tot 3 kwartier later zijn dan in de andere gang. Dus 's morgens rond half 8 en 's avonds rond kwart voor 6. Wel mooie tijden dus. Jammer dat ik om 7 uur me pillen krijg, haha! Maar ja, vanaf morgen heb ik toch een infuus, dus dan is het 'uitslapen' over. Vannacht wel redelijk geslapen. Ondanks dat ik moe was ben wel vaak wakker geweest, dus vanmiddag nog wat uurtjes bij geslapen. Ik heb een eigen kamer, dus kan slapen wanneer ik wil -als er niemand binnen komt-. Dus daar ben ik wel blij mee, lekker rustig en schoon toilet en douche.

Vanmiddag werd het best lekker weer, dus toen ben ik met mijn moeder lekker even 1,5 uur buiten geweest.

Voor de rest was het een loze dag. Niks gedaan. Niemand gezien. Om 7 uur een verpleegkundige met de pillen, om 12 uur en net weer. Geen arts, he-le-maal niks. Bah, wat baal ik daar toch van. Ik lig hier gewoon voor niks, voel me prima en verveel me dood. Echt niks voor mij dit.

Maaaar, morgen heb ik een afspraak hoor!! Jaja, morgen gaan ze de port-a-cath aanprikken...En verder ook weinig. Morgenavond komt de arts die de behandeling gaat doen alles nog even kortsluiten en dan ben ik donderdagochtend ergens aan de beurt. Dus dat is de planning voor de komende dagen. Een tijd staat nog niet vast. Afwachten dus. We zien wel....Morgenavond doe ik nog even een laatste updatje, als alles duidelijk is.Vanaf donderdag zal mijn moeder deze blog een tijdje schrijven. Maar goed, we zien wel hoe het gaat volgende week....

Groningse Ziekenhuisdag dag 1

Even een korte blog, naar een zeer lange dag. Vanmorgen om 07.00 uur thuis vertrokken en alles liep goed op de weg.  Geen echte files, we hebben zelfs nog even een tussen stop gemaakt en wat gedronken. Om 10.30 uur waren we in het ziekenhuis. Op de afdeling was het goed geregeld, kamer voor mezelf,(trouwens het is kamer 73) zelfs al met luchtdrukmatras, pijn medicatie was er al enz. Alleen was alles echt vandaag ook gepland van dingen die gedaan  moesten worden, fotos, bloedprikken, ecg, longfunctie en anesthesist. Dat was wat minder want het was echt van het een naar het ander rennen. Toen ik vorige week vroeg waarom ik 3 dagen van te voren al moest komen  kreeg ik als antwoord dat al deze dingen niet in 1x geregeld konden worden, maar zie het kon vandaag dus wel. Nu heb ik morgen misschien nog 1 gesprek en woensdag moeten ze me pac vast aanprikken voor donderdag. Woensdagavond komen de behandelend artsen nog even langs en dat is alles in 2 hele dagen. Maar ja maar niet om zeuren, we zijn er, alles gedaan en nu goed zien te blijven tot Donderdag. De arts die de behandeling doet is vanmiddag ook al langs geweest en is blij dat we terug gekomen zijn. Voor nu laat ik het even hier bij, ben moe, maar ja ik weet waarvan.

Thuis dag 14

Zo nog even een kort berichtje van mij. Weinig nieuws te melden hoor, we zijn druk met alles voorbereiden en inpakken.

Mijn longen willen ondertussen nog niet echt. Ik zit wel zonder zuurstof, maar mijn saturatie is maar rond de 83%. Nou ben ik dat wel gewend, maar als hij goed is voel ik me toch prettiger. Nu heb ik heel veel pijn in me longen zelf en de spieren eromheen. Misschien dat dat met zuurstof wa minder zou zijn, maar de kans is groot dat als ik Maandag in Groningen aan kom met zuurstof ik gelijk weer weg kan. En dat wil ik ter aller tijden voorkomen. Op zich gaat het wel, allen soms, als ik teveel heb gedaan achter elkaar, word ik heel duizelig, alles gaat draaien, word het zwart voor me ogen en kan ik amper nog blijven staan. De enige oplossing is dan op bed te gaan liggen en even (een paar uur) wachten tot het beter gaat. Maar meestal val ik dan in slaap, haha!

Ik ben wel voor de zekerheid met een AB kuurtje begonnen. Morgen komt de huisarts weer, zondag gaat hij op vakantie, dus wat dat betreft komt Groningen wel goed uit zo.

Ik ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat lopen maandag. Of ze de dingen nu wel op orde hebben. Gistermiddag is er nog veel heen en weer gebelt, dan kon dit niet, dan kon dat niet, iedere keer was het wat. Toen was ik het zo zat, toen heb ik ze zelf gebelt en gevraagd om het afdelingshoofd, die de vorige keer heel aardig was en waar duidelijke afspraken mee zijn gemaakt. Kreeg ik natuurlijk dezelfde als waar ik al heel de dag discussie mee had! Dus ik vroeg of hij me door wilde verbinden. Hij vroeg zich op zijn beurt af wat het afdelingshoofd meer kon doen dan hij. Dat heb ik mooi opgelost met het antwoord dat ik wat dingen met hem wilde bespreken. En toen.... Zei hij ineens, ik heb denk ik goed nieuws voor je. We hebben een 1 persoonskamer voor je geregeld! Hhhmm, vreemd....'s morgen vroeg ik erom en toen ging het niet, 5 minuten eerder sprak ik hem nog en was alles onmogelijk, en nu, nog geen 5 minuten later zou hij een kamer 'geblokt' hebben zodat ik daar in kan maandag. Ik vind het wel heel toevallig allemaal, maar goed. Als het goed is heb ik nu dus een eigen kamer als ik daar kom. Ik heb een paar keer gevraagd of het zeker was dat het zo bleef, en hij zei van wel. Maar goed, ik ga er nog niet van uit, dat doe ik pas als ik er ben, het ook zo blijkt te zijn, en ik er na een paar uur nog in zit, haha! Tot die tijd reken ik nergens op. We zien het wel. Maandagochtend om 7 uur vertrekken we, dus nog maar 3 nachtjes, 2,5 eigenlijk. Hopelijk gaat alles door en een beetje soepel, zodat ik in het nieuwe jaar kan beginnen met een nieuw leven!

Voor degene die (vast) kaartjes willen sturen is het adres;

I. v, Wijngaarden
verpleegafdeling D3 Kamer ? (volgt nog)
UMCG
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Thuis dag 13

13 is een ongeluks getal he?

Of nou ja, ongeluk..... onhandig....

Zojuist ging de telefoon, het UMCG dat ik er AANSTAANDE maandag verwacht word. Heel fijn, zo kort van te voren. Dat is de zoveelste keer. Dood en doodziek word ik ervan. Ze denken zeker dat wij hier hele dagen op onze ingepakte koffers met onze telefoon in de hand zitten te wachten tot we alsjeblieft mogen komen! Nou mooi niet. Ik ben nog gaan bellen waarom, want de afspraak was dat ik nu 1 dag van te voren zou komen en ik word donderdagbehandeld. Dat is de alweer afspraak 1 die ze niet nakomen. Dat begint al goed. Ik heb gevraagd waarom en wat denken jullie? Voor welgeteld 1 longfunctie, 1 foto, en 1 gesprek met een anneshtesist. Dat is alles bij elkaar misschien we 3 hele uurtjes werken. Echt bezopen! En hoe komt de zorg toch zo duur. Ik dacht dat alles van de laatse opname wel een beetje gezakt was, nou niet dus. Ze zijn (alweer) zo flexiebel als een stalen buis. Er valt he-le-maal niks te regelen. Dus ik word gewoon geacht er maandag om 11 uur te zijn en dan, als ik geluk heb, als ze me goed genoeg vinden, als er een ic bed is en het allemaal uit komt krijg ik de behandeling. (zo is het niet, maar zo voelt het wel) Volgens mijn long en huisarts doen ze moeiete om alles nu zo goed en soepel mogelijk te laten lopen. Ik moet zeggen dat ik daar tot nu toe helemaal niks van gemerkt heb. De afspraken konden niet verzet worden, dus ik kon ook geen dag later komen, een eigen kamer konden ze niet toezeggen, dat mijn moeder bij me in het zh kon slapen kon niet en het hotel regelen ging met horten en stoten, maar dat zouden ze doen. Ben benieuwd. Ik heb er totaal geen zin in. Maar goed, het is de enige mogelijkheid, dus ik ga het nog 1 keer proberen. Laat ze het maar gewoon doen, en in 1 keer, dan ben ik er vanaf en hoef ik er nooit meer terug. Het is niet te hopen dat we er nu weer helemaal heen gaan en het blijkt om wat voor reden dan ook weer niet door te gaan. Dan is het het ziekenhuis te klein. Maar goed, dat is wel het allernegatiefste.... Maar oke, mijn vertrouwen is tot een dieptepunt gezakt na de laatste keer. We gaan het zien. Iedereen die nog langs wilde komen, sorry, dat gaat helaas allemaal echt niet meer lukken. De komende dagen word het rennen en vliegen om alles klaar te hebben voor maandagochtend, want we moeten om 7 uur weg zijn. Heel fijn dit. zucht.

Thuis dag 10

Zo, daar ben ik weer even. Weinig nieuws dit keer eigenlijk. Afgelopen zaterdag natuurlijk lekker naar de braderie geweest 's morgens en 's middags gewoon lekker thuis geweest en een beetje uitgerust. Gelukkig was het goed weer, niet te warm en niet te koud en droog!!

Gisteren weinig gedaan, gewoon rustig thuis. Ik ben erg moe en niet echt lekker. Het lijkt alsof de klachten van vorige week zich langzaam voort zetten. Ik ben erg moe, heb keelpijn met opgezette klieren en alles doet pijn. Alsof ik heel de week gesport heb, haha!! Maar ja, we zien wel wat het word. Het is in ieder geval nog lang niet zo ver dat ik naar het ziekenhuis moet en dat probeer ik lekker zo te houden. Vanmiddag komt de huisarts weer. We zien wel hoe het loopt allemaal. Hopelijk gaat het met wat extra rust over. Of met een kuurtje. In pillen dan. Gewoon thuis! ;-)

Thuis dag 7

Oh jee, het is alweer bijna een week geleden dat ik een blogje heb geschreven! Dat kan écht niet he! Veel te lang geleden.... Oeps....... Hier thuis gaat de tijd ook zo veel sneller dan in het ziekenhuis. In neem mezelf al een paar dagen voor om er weer eens voor te gaan zitten, maar steeds kwam het er maar niet van. Niet dat we echt iets bijzonders hebben gedaan, maar het was gewoon een rommelige week zoals ik eerder al schreef. Allerlei afspraken en dingen te regelen waardoor de dagen voorbij zijn gevlogen. Komende week weet ik eigenlijk niet wat er op de planning staat....

Deze week is het hier havenfestival. Heel de week is er iets te doen geweest en morgen is er een grote braderie met aansluitend een soort feestavond. Ik ga proberen even naar de braderie te gaan, 's morgens, dan is het nog niet zo druk. In de middag kan je letterlijk geen kant op en moet je maar met de stroom mee lopen. Dat zie ik niet zo zitten. Hopelijk is het een beetje lekker weer, of in ieder geval droog. De afgelopen jaren heb ik vaak in het ziekenhuis gelegen op deze dag, dus hopelijk kan ik er lekker van genieten morgen!

Verder ben ik sinds woensdagmiddag weer een beetje aan het tobben. Erg moe, spierpijn, last van mijn rechterlong, misselijk met vlagen. Niet echt ziek of benauwd of zo hoor, maar gewoon niet helemaal lekker. Maar goed, zal wel over gaan. Is nog prima te doen. Gewoon op tijd rust nemen, 's middags even gaan liggen en dat lukt het wel.

Afgelopen week kreeg ik een mail die mijn aller grootste wens waarheid kon laten worden! Maar ik heb ervoor bedankt, omdat het nu geen zin heeft. Er is in het luxor theater komend weekeind 24 uur lang iets te doen, waar onder open audities voor een rol in de musical de jantjes. Het lijkt me echt een super leuke ervaring om eens een keer mee te spelen, in wat voor musical dan ook. Het ging alleen over de periode dat hij in Rotterdam draait, in maart volgend jaar. Moet lukken dus. Ze zochten eigenlijk mensen tussen de 40 en de 60. Nou heb ik regelmatig contact met iemand die daar werkt, en ze had aan de producent gevraagd of hij niet ook een plaatsje voor mij had. En jawel, ik mocht auditie komen doen! WOW!! Super lief natuurlijk, dat die vrouw zoveel moeite voo rme heeft gedaan, en dat de producent speciaal voor mij een uitzondering wilde maken! Alleen...... tsja...... het is zaterdagavond. Geen handige dag voor mij. Bovendien is mijn stem op dit moment niet goed. Ik ben nog erg hees. Ik voel er weinig voor mezelf voor gek te gaan zetten op de open audities waar heel de zaal vol zit. Ik hoef niet per se te zingen, kan een ook een stukje toneelspel ofzo zijn, maar hoe ga ik dat doen alleen? Ik hoorde dat allemaal afgelopen maandag pas, dus ook niet heel veel voorbereidingstijd. Lastig. Ik heb nog even getwijfeld, maar heb toch maar besloten deze unieke kans te laten lopen. Het heeft gewoon geen zin zoals ik nu ben. Ik heb wel gevraagd of er evt niet iets anders voor me is op een later tijdstip in een andere voorstelling, of dat ik later auditie kan komen doen. Maar daar heb ik nog niets op terug gehoord. Dus ik verwacht niet dat dat erin zit. Echt super jammer, het had me ZO leuk geleken! Het is echt mijn allergrootste wens..... Maar goed, je moet ook wel realistisch blijven. En ik voel er weinig voor om voor een vol theater te gaan staan met een stem die zodra je van hoogte veranderd gelijk weg valt. Dus, ja, heel jammer, maar het kon gewoon niet nu.... :(

Verder weinig nieuwtjes. Alles gaat zijn gangetje. De volgende blog zal niet zo lang op zich laten wachten hoor!

Thuis dag 1

Zo, aan het einde van de eerste thuis dag toch nog even een blogje.

Ik heb eigenlijk niet zo heel veel nieuws. Alles gaat zijn gangetje. Vrijdag voor ik naar huis ging kwam mijn eigen arts nog even langs. Over 5 tot 6 weken zou zij zelf een afspraak maken op haar poli. Maar ze hoopt en verwacht ook een beetje dat ik dan in Groningen zit. Wij hopen dat ook, hoe sneller hoe beter! In Groningen willen ze nog steeds dat ik 6 weken stabiel ben, maar zij vind dat onzin. En aangezien ze in Groningen bij hoog en bij laag volhouden dat ZIJ mijn arts is, en ZIJ alles bepaald, (ook als ik daar opgenomen ben) zullen ze in dit geval ook naar haar moeten luisteren, haha!! Jammer dat ze precies op vakantie was de afgelopen keer. Anders was het misschien nooit zo ver gekomen dat ik op de IC was beland. Maar ja, je weet het niet. Het was precies in een weekeind, dus dan was zij er toch ook niet geweest. Tenzij ze dienst had gehad. maar dat zou wel erg toevallig zijn geweest. Maar goed, dat blijft gissen. We kunnen ons beter op de toekomst richten. Eerst Groningen, dat is het belangrijkste.

Ik zou ik niet zijn als het volgende probleem zich niet aan zou dienen nog vóór het andere goed en wel is opgelost. Of nou ja, eigenlijk is dat 'probleem' er al heel lang, maar zat ik een paar maanden in de ontkenningsfase, haha!! Ik heb net als van mijn longen al jaren last van mijn darmen. Tot ik anderhalf geleden ontdekte dat de pijn vaak rond mijn navel zat. Maar aangezien daar weinig mis kan zijn van binnen en alles al eens is nagekeken liet ik het zo. Tot ik een paar maanden geleden ineens een bobbeltje zag verschijnen. Gaat wel weg dacht ik nog. Maar niet dus. Word zelfs langzaam groter en harder. Als ik een beetje strakke broek aan heb of hard hoest doet het pijn. Zo ook dus afgelopen week. Dat hoesten dan, haha!! En wat ik zelf al een beetje had bedacht bleek waar te zijn. Een navelbreuk door het hoesten. Ja hoor, heb ik weer! Een babykwaal!! Breken me ribben niet, springen me darmen uit me buik. Maar goed, het is niet zo erg dat er gelijk iets aan gedaan moet worden. Ben er ook niet ziek van, het is gewoon lastig. Dit zal niet dé oorzaak zijn van alle buikpijn, maar misschien wel een stukje oplossen. Met de tijd moet de chirurg er een keer naar kijken het verhelpen. Tenzij het ineens veel groter of pijnlijker word, dan moet het snel. Dus dat staat op de langer termijn planning. Net als mijn ogen. Die zitten vol met staar door de prednison. De oogarts heeft 2 jaar geleden al gezegd dat het geopereerd moet worden. Een andere manier is er niet. Toen wilde ik Groningen ook al afwachten -kan je nagaan hoe lang we er al mee bezig zijn, we wachten in totaal bijna 6 jaar nu, waarvan de laatste 1,5 pas met echt de behandeling in het vooruitzicht-. Maar goed, ook dit is erg lastig en vervelend, maar niet heel erg. Ik moet ook zeggen dat ik doodeng vind. Ze doen dat onder plaatselijke verdoving... Een prik in me oog.... En dan word ie open gehouden met zo'n ding en zie je alles zo op je af komen, bah. Misschien dat ik ooit nog eens ga vragen of het niet onder narcose kan...Ik moet er wel over nadenken, want het schijnt maar 1 keer te kunnen per oog. Als het dus ooit terug komt is het pech gehad. Maar goed, allemaal dingen voor later. Eerst Groningen, dan medicatie afbouwen en spieren en conditie op, misschien dan daar ergens tussendoor die navelbreuk verhelpen en dan de rest van de plannen. Ik ben de komende maanden, waarschijnlijk zelfs jaren nog wel zoet, haha!!

Verder gaat alles dus zijn gangetje. Lekker thuis, heerlijk in mijn eigen bed. Vandaag weinig gedaan, beetje buiten gezeten in de tuin en gewoon wat dagelijkse dingetjes. Verder even niks, beetje bijkomen. Moe dat ik ben. Geen idee waarvan, maar goed. Dit weekeind hebben we niks gepland, dus dat is fijn. Komende week wel, is een erg rommelige week, met allerlei losse afspraken hier en daar. Maar goed, overleven we ook wel weer, alles is beter dan in het ziekenhuis!

Nu ik thuis ben ga ik weer stoppen met de dagelijkse blog en weer over op 2 á 3 keer per week..Dus tot volgende week!

Thuis dag

Hoi mensen!

Ja, het is thuis dag! Halve thuis dag. Eind van de middag ben ik thuis gekomen. Ben nu erg moe, dus ik laat het even hier bij. Het weekeind weer een uitgebreidere blog, maar voor nu wilde ik alleen even zeggen; 'ik ben thuis, alles is goed gegaan en ik voel me redelijk'. Dus niks te klagen. Lekker het weekeind rustigjes aan, beetje bijkomen en misschien even buiten zitten. Mag wel niet met de ab, maar ach.... Denk maar niet dat ik me daar door laat weerhouden, haha!! Tot later!

ziekenhuis dag 6 deel 2

Nou, er is nog steeds niet echt iets duidelijk, maar toch geef ik mijn laptop vanavond vast mee naar huis, Als ik morgen wel naar huis ga is het anders zo veel in 1 keer. Ga ik niet kan mijn moeder hem zo weer meenemen. Ik kan morgenochtend dus geen blog schrijven. Het word eind van de middag of 's avonds, en als het allemaal erg laat word zaterdag. (ik denk dat als ik weg ga morgen ook de huisarts gelijk weer komt enzo, dus ik weet niet of ik dan nog zin, tijd en puf heb ook al zou ik thuis zijn) Maar ik doe mijn best.. Tot later!

ziekenhuis dag 6

Vannacht een onrustig nachtje gehad. Slecht geslapen, steeds wakker en vanaf half 5 niet meer geslapen. Ben nu dus behoorlijk moe.

Eigenlijk is er geen nieuws. Ik wil nog steeds heel graag morgen naar huis, maar of dat verstandig is weet ik niet. Ik ga straks even vragen of ik misschien morgen een paar uur met verlof mag. Misschien dat ik dat het weekeind blijf.... Ik weet niet zo goed wat slim is. Het liefst zou ik alles inpakken en weg gaan, maar als ik dan volgende week weer terug ben schiet dat ook niet op. De enige meerwaarde hier is dat stomme infuus. Verder zie ik hele dagen niemand. Letterlijk. Ik krijg 's morgens om 8 uur me pillen en me infuus, om 12 uur ook pillen en gelijk die voor 14.00 uur. Soms worden er rond 15.00 uur controle's gedaan, maar nu gaan ze dat combineren met de medicatie van de avond. Dan krijg ik dus 's middags om 12 uur me pillen, om 16.00uur infuus, 18.00uur weer pillen en gelijk voor de rest van de avond ook de pillen en de controles en verder zie ik tussendoor niemand. Ik zie dus 4 keer per dag 5 minuten een verpleegkundige en 1 x per dag 2 minuten een arts. En daar ben ik dan voor hier. Thuis is de huisarts er nog langer! Belachelijk toch? Dus ik weet niet zo goed wat ik wil. Of eigenlijk juist wel wat ik WIL, maar niet zo goed was slim is.... Vandaag maar even bespreken en vanmiddag of morgenochtend beslissen...Ik vraag me af of die paar extra dagen echt verschil gaan maken... Lastig lastig..... We gaan het zien....

Morgen een nieuwe blog met waarschijnlijk meer nieuws, en als er eeder leuk of belangrijk nieuws is uiteraard eerder een blog, haha!! :)

ziekenhuis dag 5

Tijd voor weer een berichtje van mij. Vannacht redelijk geslapen. Veel gehoest, waardoor alles nu pijn doet. Maar ik lijk wel wat meer lucht te hebben. Hopelijk komt het er allemaal een beetje uit nu.

Vandaag is groot overleg, maar ik verwacht weinig nieuws. Gisteravond was mijn eigen longarts hier nog even. De pred is inderdaad iets naar beneden gegaan. Verder had ze contact gehad met Groningen maar 1 van de 2 artsen die de behandeling doen bleek een tijdje afwezig. Ze wist niet uit haar hoofd hoe lang, maar dacht dat het niet heel lang was. Alleen de arts die de behandeling op zo'n botten en onpersoonlijke manier op het laatste moment had afgezegd was er nu. En alleen met hem wilde ze geen zaken doen. Bovendien  zij ze, loopt hij behoorlijk achter met alles. De afspraak was dat ze hier op de hoogte gehouden zouden worden. Mijn eigen arts had alles overgedragen aan een andere arts. Toen zij terug kwam van vakantie, dacht deze arts dat ik nog in Groningen was, omdat hij nog altijd geen bericht had gehad. Het is dat ik zélf een mail had gestuurd naar mijn eigen arts, anders had iedereen gedacht dat ik daar nog was, terwijl ik toen al zo'n 5 weken thuis was. Belachelijk toch? Ze hebben dus niet eens de moeite genomen om ze hier te laten weten dat ik met ontslag was! Ook daar was ze een beetje verontwaardigd over. Ze gaan de laatste tijd zo makkelijk en laks met alles om. Ze lijken zich in Groningen nergens druk om te maken en ook geen enkele normale normen en waarden te hebben op het moment. Maar goed, het wachten is dus tot de andere arts terug is voordat ze gaat vragen of ze me inplannen. Weer uitstel dus. Balen. Kut gewoon. Maar ja. Of ik voor het weekeind naar huis kan of niet is nog steeds onzeker. Hangt ook een beetje af van wat er uit de kweken blijkt te komen en hoe snel ik opknap en of dat ook zo blijft. Daar word vrijdag zelf waarschijnlijk pas een beslissing over genomen. Verder is het dus gewoon afwachten....

ziekenhuis dag 4

Het is gelukt, hehe. Het internet doet het niet zo lekker vandaag. Heel de ochtend heeft hij het niet gedaan, en nu gaat het nog niet van harte, dus eerst maar even mijn blog doen, belofte maakt schuld he, haha!!

Eigenlijk heb ik weinig nieuws. De artsen zijn al geweest. Alleen de zaalarts dit keer. Die wist niks. Bij alles wat ik zei of vroeg zei hij 'dat moet ik met dr Bakker overleggen'. Nou hoef ik niet zo heel veel te weten hoor, het enige wat even belangrijk is, is of de prednison afgebouwd kan worden. Ik heb weer last van die onrust in mijn lijf. Heel vervelend. Slapen word moeilijker en ik zit mezelf in de weg. Thuis gaan de dagen zo snel voorbij en hier lijken ze maar niet om te willen gaan. Vreselijk. Onvoorstelbaar dat ik dit 9 maanden onafgebroken heb volgehouden als ik er nu op terug kijk... Maar ja, ik wist dat ook niet van te voren. Als dat wel zo was geweest was het misschien anders geweest. Het gebeurde gewoon.... Maar toch.....Ik heb het wel weer gehad. Dus ik heb aangegeven, dat als het kan ik liever vrijdag naar huis ga, 7 dagen in plaats van 10. Het was ook nog niet definitief dat het 10 zouden zijn natuurlijk. Ik zie wel, het is wat ik gisteren al zei, en het zou ook afhangen van wanneer ik in Groningen terrecht kan. De zuurstof ben ik aan het afbouwen, dus dat is goed. Misschien komt het moeielijk slapen ook wel omdat mijn lichaam minder energie gebruikt en er hier verder weinig is om moe van te worden. Iedere keer als het wat beter gaat loop ik daar tegen aan in het ziekenhuis. Slecht slapen, onrustig en dagen die een eeuwigheid duren. Dat maakt het verblijf lastig. Als dat er niet was zou het alsnog geen pretje zijn, maar wel makkelijker. Thuis heb ik die onrust ook wel eens, maar dat is toch anders. Hier zit ik letterlijk 22 van 24 uur per dag alleen. Niemand om mee te praten, weinig om te doen, de deur moet dicht, internet doet het slecht waardoor ik niks terug kan kijken van tv....Wat een ellende he, haha! Nou ja, oké, genoeg onzin voor vandaag. Alles gaat zijn gangetje en dus ook weer de goede kant op. Uiteindelijk is dat waarom ik hier gekomen ben, dus eigenlijk moet ik verder niet zeuren ;)
Tot morgen!

ZIekenhuis dag 3

Hier ben ik dan eindelijk....Sorry voor het late bericht.... Niets aan de hand hoor, ik zit mezelf een beetje in de weg vandaag. Ik ben erg moe en heb nergens zin in. Gewoon vervelend, haha! Dus ik heb heel de dag allerlei dingetjes willen doen en nu is het 16.00 uur en moet ik het nog doen. Dat word dus morgen, haha! Maar goed, hier maakt het ook niet zoveel uit. Morgen ga ik me er wel toe zetten, want hier word ik alleen maar lamlendiger van...

Ik heb dus eigenlijk weinig nieuws. Vanmorgen liep mijn eigen longarts visite. Dat is in die 8 jaar nog nóóit gebeurd, dus waarschijnlijk is het achter de schermen een behoorlijk bende. Ook de verpleging heb ik over de hele dag wel 3 keer gezien. Namelijk om 8 uur voor mijn pillen, om 12 uur voor mijn pillen en me bed op te maken en om half 3 voor controles. Verder heel de dag niemand. Alleen nog 3 keer het meisje van de keuken die het eten kwam brengen of vragen of ik iets wilde drinken. Dat zijn dus ook gesprekken van een halve minuut. Erg saai dus. Maar ja, ik ben ook nog niet zo lekker, dus ik vind het niet heel erg. Al lijkt het wel de goede kant op te gaan, dus dat is mooi.

Afgelopen nacht erg veel gehoest waardoor ik erg misselijk werd en dus vaak bezweet wakker werd. Maar het moet er toch een keer uit allemaal. Vandaag zijn mij saturaties goed, dus de zuurstof is ietsje naar beneden.

Dat was eigenlijk alles wat ik heb meegemaakt. Mijn eigen arts zou contact opnemen met Groningen. Hopelijk konden ze haar deze week een datum geven waarop ze mij verwachten. Verder had ze de zaalarts en zijn hulpje bij hem (leerling ofzo) twee jongens. Zo op het eerste gezicht niet heel aardig, beetje (nou ja béétje, eigenlijk súper) arrogant, en daar hou ik niet zo van. Maar goed, ik heb ze alle drie maar heel even gezien, want ze hadden haast, Misschien valt het dus wel mee. De tijd zal het leren. Ik heb verder toch weinig met ze te maken. Alles loopt zoals het moet, dus het is gewoon mijn tijd uitzitten en wachten tot ik goed genoeg ben weer naar huis te gaan en hopen dat er in die tussentijd dus nieuws is vanuit het hoge noorden. Wel liet mijn eigen arts nog even snel weten dat het misschien toch beter was om de duur iets te verlengen, van een week naar 10 dagen. Mijn saturatie was dan wel beter, het klonk nog even slecht van binnen. Maar zei ze, dat zien we deze week wel even aan. Dat vind ik ook. Ik vind een week eigenlijk meer dan genoeg. Ik ben er nu eigenlijk wel weer klaar mee, eenzaam en alleen naar de muur te liggen kijken hele dagen. Maar goed, we gaan het zien. Misschien is het niet nodig, en zowel moet ik maar even flink zijn. Anders ben ik weer heel snel terug en daar zit ik niet op te wachten. Bovendien ga ik vanaf morgen iedere dag braaf het een en ander doen. Ja, ik heb het heel druk hoor. Zo heb ik nog een aantal tijdschriften om te lezen, een boek, een fiets op me kamer die ik nog niet aangeraakt heb, een aantal programma's die ik terug wil kijken op internet en wat dingen in mijn laptop die ik moet ordenen en uit moet zoeken (muziek en zo). Dus.... Vanaf morgen ga ik me maar voornemen íéts te doen.... En oh ja, ik zal ook wat eerder mijn blog schrijven, haha! Tot morgen!

Ziekenhuis dag 2

Even een berichtje van mijzelf. De meeste informatie hebben mijn moeder gisteren al opgeschreven. Ik ben dus weer opgenomen. Hopelijk word de resistente batc waar ik nu ziek van ben met deze antibiotica een beetje onderdruk. Ze denken dat het die bacterie is, omdat geen enkele kuur in tabletten hielp. Ik voel me nog behoorlijk belabberd. Slaap veel en lang. Overdag ook. Alle klachten die ik had zijn er nog steeds allemaal eigenlijk. Alleen lijkt het slijm iets minder te worden. Ik weet niet of dat echt zo is, of dat het alleen zo lijkt doordat ik hele dagen niks doe. Thuis ging het als ik een hele nacht in mijn bed gelegen had ook wel redelijk, maar zodra ik dan had gegeten en aangekleed was het gelijk weer een stuk minder. Hier doe ik echt helemaal niks. Mijn kamer mag ik niet af, dus ik heb de hele dag de tijd voor alles. Nu ik zo beroerd ben vind ik dat nog niet ze erg. Wel lekker eigenlijk zelfs. Ik heb wel een beetje last van de prednison, beetje onrustig. Ik hoop dat dat weer afzwakt en niet doorzet... De AB heeft meestal een dag of 2 a 3 nodig voor ik er iets van merk. Ik verwacht dus vandaag of morgen wel wat verbetering. Gelukkig is mijn eigen longarts er ook. Die komt komende week ergens weer langs, als ik dan opknap gaat ze Groningen bellen. Ze verwacht dat ze nu wel meer moeite voor me doen, na alles wat er gebeurd is, en omdat we van zo ver komen en het op die manier of af gezegd. Laten we het hopen. Desnoods ga ik hiervandaan daar heen. Ze kan me niet blijer maken dan met het bericht dat het bv over 2 weken kan. En dan maar hopen dat ook echt door gaat natuurlijk. Maar dan, als ik opgeknapt ben van de behandeling zijn we eindelijk op het punt waar we al 6 jaar opwachten. Ik hoop ZO dat het snel is, dat ik mijn verjaardag en de feestdagen lekker thuis kan vieren. Dat is ervan opknap. Dat ik eindelijk eens mijn spieren en conditie op kan gaan bouwen met het doel een normaal leven op te bouwen, met een eigen huisje en voor mezelf te kunnen zorgen. Dat is een stuk motiverender dan trainen met het doel om zo sterk mogelijk de volgende crisis in te gaan, wetende dat na die crisis je toch weer terug bij af bent, hoever je ook had opgebouwd. Ik heb daar zoveel zin in! Net een klein kind die zich verheugd op haar verjaardag, zo'n gevoel, haha! Dus ja, gewoon maar hopen en duimen dat ik opknap en dat er komende week een datum komt!!

Verder heb ik weinig nieuws. Hetzelfde verhaal als altijd. Ik baal er wel een beetje van dat ik hier alleen lig voor de ab door het infuus. Het kán gewoon thuis, alleen mijn longarts wil dat niet, en ze heeft mijn huisarts ook zover dat hij het liever niet heeft. Als dat wel had gekund was deze kuur misschien al eerder gestart. Had ik niet weken hoeve tobben met pilletjes enzo. Maar goed, hopelijk is het een van de laatste keren. Ik ben niet doodziek, maar het duurde gewoon te lang. Vanaf Groningen ben ik niet meer goed geweest. En toen ik donderdag ineens binnen no-time zo benauwd was wist ik dat ik het niet ging redden thuis. Ik hoop dat ik volgend weekeind weer lekker thuis ben.

Het enige voordeel van die bacterie is dat ik nog steeds in isolatie moet hier. In Groningen niet, maar goed, ander ziekenhuis, andere regels. Ik maak me er niet meer druk om. Hopelijk komen ze me bij een volgende opname tegemoet door me op een 1 of 2 persoonskamer te leggen. Maar zo niet... Ja, vervelend, maar ik ben toch niet van plan er lang te blijven. Alleen het hoog nodige en dan óf terug naar huis, óf naar Rotterdam. Wel fijn dat ik hier een eigen kamer met douche en wc heb. Als dat niet zo was kon ik niet zo veel en zo lang slapen...Ik begin er zelfs een beetje aan te wennen. Moet er niet aan denken om steeds naar de gang te moeten voor de douche of wc. Met je toilettas onder je arm, hopende dat de douche of wc vrij is en dan ook nog een beetje schoon. (wat trouwens meestal niet zo is, dat schone) Nee, dan is dit toch een stuk fijner. Ik mag dan wel niet mijn kamer af, maar goed. Lekker weer is het niet, en het restaurant heb ik inmiddels ook wel gezien. Dus als ik dan mag kiezen, toch liever dit...

Nou goed, genoeg onzin voor vandaag. Ik ga nog even een dutje doen. Ik verwacht nog een arts. Gisteren zijn ze ook langs geweest. Ze hadden weinig nieuws, maar meestal komen ze iedere dag even kijken in de weekeinden als ik net opgenomen ben. Ik ben benieuwd wie morgen de zaalarts is..; Dat wisten ze nog niet gisteren... Dusssss, word vervolgd.. Tot morgen!