maandag 25 november 2013

Thuis dag 11

Ja, het is alweer thuis dag 11.

Ondanks dat ik mijn dagen hier niet veel anders vul dan in het ziekenhuis, namelijk, hangend, liggend, happend naar adem, gaat de tijd hier toch een stuk sneller. Alles is beter, mijn bed ligt lekkerder, in de douche heb ik voor de verandering wél alles bij de hand en ik kan alles doen wanneer ik wil. Dat wil dan zeggen de dagelijkse dingen. Zoals slapen, eten, douchen, af en toe even naar buiten en bovendien is er niemand die 's nachts ongevraagd mijn kamer binnen stuift. Dat is al heel wat gewonnen bij het ziekenhuisleven.

Dat is zo ongeveer het enige positieve ook. Ik probeer zo veel mogelijk te doen, maar het werkt gewoon niet. Teveel pijn, te moe, te weinig lucht. Zelfs de fysio komt nu naar mij toe in plaats van andersom. In die 11 dagen is de extra zuurstof vrijwel niet naar beneden gegaan. Ik probeer het wel, want vrijdag wil ik weg. En zal ik weg. We hebben inmiddels wel geregeld dat de leverancier de zuurstof in 'ons' kasteeltje neer zet zodat het er is als we komen en pas opgehaald word als wij al weg zijn. Dan is de zuurstof daar in ieder geval geen probleem en kan ik de vloeibare zuurstof steeds opnieuw vullen. Verder gaat de rolstoel mee en een flinke overdosis zelfoverschatting en dan moet het goed komen. Hoe het daarna gaat zien we dan wel weer. De 9e moet ik weer goed zijn voor soldaat (backstage!!), en de 14e voor een etentje, en tussendoor nog sint, dus phoe, druk druk druk, haha! We zien wel hoe het loopt. Ik doe wat ik kan. En ook wat ik niet kan zolang ik mezelf voor kan houden dat het best kan. Snappen jullie het nog? Wanneer en of het dan binnenkort weer foute boel is zien we wel.

De huisarts is de afgelopen dagen dagelijks geweest. Ook hij kan weinig doen. Hij heeft opnieuw contact gezocht met het ziekenhuis omdat het gewoon geen pest verbeterd. Maar die blijven bij hun plan en ik dus ook thuis. Ik ga daar niet liggen om een pilletje te slikken. Absoluut niet. Afspraak is nu (weer) dat ik alleen ga als de huisarts het niet verantwoord meer vind, levensbedreigend is, of als ik zelf 'wil'. Die afspraken waren er al, maar die waren min of meer een beetje verwaterd of zo. Hij was niet blij dat ik zo lang was weg gebleven, haha! Volgende keer is het voor 1 kuur van een week of 10 dagen, langer niet zegt hij. Vind ik een prima plan. Maar eerst maar eens zien wanneer die volgende keer is.... Binnenkort.....Of pas volgend jaar..... Wie weet!


zaterdag 16 november 2013

Thuis dag 1

Weer een thuis dag, dus ja volgers, ik ben weer thuis!

En ik moet toegeven, echt een goede start is het niet, maar goed. Het IS tenminste een start, je moet ergens beginnen he, haha!!

Ik was zó klaar met mijn ziekenhuiskamer. Zeker toen de afgelopen week bleek dat ik de hele week daarvoor antibiotica had gekregen door het infuus waar de bact. in mijn longen niet op reageerde. En verloren week dus. Een héle week! Dat was het begin van het einde zeg maar. Mijn geduld was al tot een dieptepunt gedaald en nog was er werkelijk helemaal niets meer van over. 

Bijkomend voordeel was dat de kuur die wel zou moeten werken in tabletten kon. 

Kijk. Dat geeft perspectief.

Goed voelde ik me niet, verre van dat, maar toch ben ik gisteren naar huis gegaan. Er werd in het zh niets meer gedaan wat nu thuis niet kan. Kuurtje, zuurstof, evt beademing en 1 x per dag controle's, allemaal dingen die ik thuis ook kan. Daarbij kwam ook nog eens dat ik opnieuw niet weg mocht. Zelfs niet nu het theater waar ik moest zijn zo ongeveer om de hoek stond en ik niet meer dan 3 uur weg zou zijn. 

Ondertussen ging het er steeds meer op lijken dat deze kuur, die 2 weken duurt, eerst af moet zijn voor we verder kunnen kijken. De komende 2 weken zou er dus niets veranderen.....

In de wetenschap dat er niets gedaan werd wat thuis niet kon begon het al snel te kriebelen. Toen daarbij óók nog eens bleek dat ik NIET 3 uurtjes weg mocht, maar WEL naar huis was de keus snel gemaakt. Dan ga ik naar huis he! En wie zou daar niet voor kiezen na 7 weken!? Het heeft alweer veel te lang geduurd.

Dus gistermiddag lekker thuis gekomen en gisteravond was ik al in het theater te vinden bij Sara Kroos. Even heerlijk ontspannen en vooral heel hard gelachen. Dat werkt ook goed om slijm uit je longen te krijgen kan ik zeggen. Misschien een idee om ook clowns voor volwassenen door het zh te laten lopen of zo? Haha!


Vannacht lekker in mijn eigen bed geslapen. Vroeg wakker, zoals altijd, maar wél in mijn eigen bed. En vandaag, tsja..... ik moet en zal boven slapen van mezelf. Dat valt niet mee, de trap. Adem tekort, en spieren die verdwenen zijn waardoor ik bij de minste inspanning begin te trillen. 

"spierzwakte" noemen ze dat. Ik noem het gewoon zwakjes, dat klinkt minder erg, hihi. Hopelijk hersteld dat snel want ik ben niet van plan om stil te blijven zitten. Ook de huisarts die er gistermiddag direct was, vond het een prima plan om juist wél zo veel mogelijk leuke dingen te doen. Kijk. Dat is nou een advies dat ik graag hoor he. En aangezien er de komende maand nogal iets op de planning staat ben ik van plan minimaal tot Januari thuis te blijven en liever nóg langer!

Vandaag intocht van de sint. Ik zit lekker voor de tv, haha! Vooral om te kijken naar......de commissaris van de koningin.

Van de koningin ja, dat lezen jullie goed, want die is al jaren piet.....En sinds een maandje de commissaris van de koningin, dat noemen ze nog eens promoveren, haha! Nee hoor, gaat over soldaat van oranje. De man die jarenlang hoofdpiet was, is daarin nu de commissaris van de koningin! Jaaaaa, is dat nog eens een nieuwtje of niet! (voor degene die het na willen kijken, de piet met donkergroen/paars pak op de bakfiets vlak na 'aankomst' in Groningen)

zaterdag 9 november 2013

Ziekenhuis dag 37

Vandaag weer tijd voor wat nieuwtjes. De ab is niet veranderd de afgelopen dagen, gelukkig is dit een soort die ook in pillen bestaat, dus dat houd me niet hier als het erop aan komt. Wat me wel hier houd is dat het zo wisselt. Het ene moment gaat het goed, en het volgende moment ben ik weer ziek. Ik voel me ook gewoon niet goed. Vooral de rechterlong doet pijn, helemaal, van boven tot onder, echt van binnen. Ik denk dat die de ellende steeds veroorzaakt ondanks dat er op de laatste foto niet meer dan een paar witte stipjes (ontsteking) te zien waren. Ik ben ook gewoon helemaal niet lekker. Vaak misselijk, moe maar kan niet slapen, ik heb nergens zin in. Gewoon waardeloos dus.

Ik ga wel proberen om komende week naar huis te gaan. Het heeft lang genoeg geduurd en mijn eigen longarts verwacht niet veel verbetering meer hier. Hoe dat moet als de ab stopt, en ik, zoals nu al 3 x is gebeurd, binnen een week weer een ontsteking heb weet ik niet. Ik denk dat ik maar vroeg aan de bel moet trekken bij de huisarts. Hopelijk kan hij me dan redden van een nieuwe opname. Dat is nog erger dan hier blijven. Dan ben je net thuis en moet je weer terug. Maar daar ga ik niet van uit. Hij wil ook graag dat ik weer naar huis kom omdat hij het veel te lang vind duren. En dat ben ik helemaal met hem eens. 

Ik baal er wel van dat ik eigenlijk nog ziek naar huis ga. Met zuurstof, met een slecht gevoel over mijn lijf omdat ik me gewoon niet goed voel en die long zo vervelend blijft, met enorme spierpijn in alle spieren rond mijn longen, met hoestbuien waar ik van ga kokhalzen en er soms bijna in blijf, met het feit dat ik nog steeds niet plat kan liggen en dus ook mijn rug in protest is door letterlijk vast te gaan zitten. Daarbij ga ik zonder spierkracht, zonder conditie, zonder lucht en eigenlijk zonder vertrouwen op snelle verbetering weg. Na 3 weken op bed ben je alles kwijt zeggen ze. Nou, ik lig er bijna 6 dus dan weten jullie het wel. Ik heb van de fysio wel wat dingen gekregen om te doen, maar daar had ik vaak de lucht en de puf niet voor. Bovendien moet ik dan eerst heel mijn kamer verbouwen omdat het nogal wat ruimte in beslag neemt. Alleen dat was al een opgave. En na de 3 weken grens was mijn motivatie weg omdat het toch al te laat was. En het ging ook gewoon niet. Douchen is al een hele opgave. Bovendien moet ik ervoor plat op de grond liggen, en als ik niet plat in bed kan liggen kan ik dat ook niet op de grond. Dus tsja..... Ik kan weer fijn van voor af aan beginnen en heb weer heel veel ingeleverd. Ik baal vooral van die zuurstof. Ik ben het meer dan zat om continu aan een slangetje vast te zitten. Thuis is dat helemaal lastig. Maar goed, we zien wel. Eerst maar eens thuis zien te komen. Ik hoop echt dat dat komende week lukt! Er moeten eerst nog wat dingen geregeld worden qua medicatie en zo. De vorige keer bleken er recepten bij de zitten van medicatie die ik al jaren niet meer gebruikte. Dus nu gaat mijn moeder het eerst halen voor ik naar huis ga. Als het met dat medicijn om de 12 uur zo krap komt is het vast niet handig er 1 over te slaan. ;-)  Ik zal het rustig aan moeten doen thuis, kan niet verder gaan waar ik gestopt ben. Daar ga ik nog wel heel hard tegenaan lopen denk ik....

Verder heb ik natuurlijk mijn verjaardag hier gevierd. Of eigenlijk doe ik dat nog. We hebben slingers op gehangen (nou ja, mijn moeder dan) om het een beetje gezellig te maken. Die hangen er nog, maar ze komen steeds verder naar beneden, haha! Dit weekeind komen er nog wat mensen voor mijn verjaardag en dan gaan ze er af. Ik moest mensen echt plannen, omdat ik niet meer dan 3 tot 4 mensen tegelijk kwijt kan in dit kamertje. Dus ik vier mijn verjaardag gewoon 4 dagen, haha! Het is wel vermoeiend voor me. Ik ben echt niks meer gewend en mijn lijf wil niks. Na een uurtje bezoek ben ik kapot. En ook daar baal ik van, want ik vind het wél gezellig. De dagen duren hier al lang genoeg, dus bezoek is altijd fijn....

Ik wil Piet en Corry nog even bedanken voor het leuke doosje met inhoud dat ze opgestuurd hebben, en Sander, Jeanette, Bo en Emma voor de kaart met cadeaubon. Niet nodig, maar wel heel leuk! Bedankt allemaal!

Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. Alle dagen zijn hetzelfde en er veranderd niks aan mijn gezondheid. We zullen wel zien hoe het komende week gaat lopen.....

woensdag 6 november 2013

Ziekenhuis dag 34

Eventjes een kort berichtje tussen door om jullie op te hoogte te houden.

Ik ben gisteren opnieuw ziek geworden. Vreselijk vies en groen slijm, erg benauwd, lage saturatie, veel pijn, verhoogde ontstekingswaardes in mijn bloed......Opnieuw heeft mijn beademing me van de IC gered. Ik ben nog op de afdeling, en met wat extra zuurstof is mijn saturatie rond de 90%. Dat is acceptabel voor nu.

Ik voel me slecht, echt ziek. Gelukkig heb ik geen koorts. Ik heb wel enorme buikpijn en mijn buik is enorm opgezet al een paar dagen. Zo erg dat ik wel zwanger lijk, en dat is toch echt onmogelijk. Ik ben ook niet aangekomen in gewicht, integendeel en ook de ontlasting gaat goed. De artsen weten het niet zo goed omdat het heel mijn buik is. Direct van onder mijn ribben tot aan mijn blaas lijkt het wel of ik een voetbal heb opgegeten, haha!!

Gisteren is er antibiotica gestart via het infuus. Dus ik lig weer 'vast'. Vandaag opnieuw bloedonderzoek en evt wissel van de antibiotica. Maar eerst hebben de artsen groot overleg, dus het zal wel middag worden voor ik iemand zie. Tenzij ik weer in een crisis beland, maar dat ben ik niet van plan  ;).

Ik moet mijn verjaardag helaas voor het 5e jaar op rij hier vieren.... Maar ja... het gaat gewoon echt niet. We maken er hier maar een klein feestje van!

Dit was het even voor nu. Update van mijn verjaardag en vervolg van mijn behandeling is vrijdag of het weekeind te lezen...

zondag 3 november 2013

Ziekenhuis dag 31

Hoera.

Ik heb officieel een volle maand vol gemaakt hier. Wat een geruststelling dat ik het nog kan. (ahum)

Ik ben de laatste week kwaad. Op alles en iedereen. Uit pure onmacht. Onterechtheid. Onbegrip. Ik word gewoon niet gehoord. Ja wel gehoord, maar niemand die luistert.

Ik heb de afgelopen dagen dus niet geschreven omdat ik er eigenlijk volledig klaar mee ben. Dit was niet het plan. Dit was niet de afspraak. De eerste weken een zaalarts die met mij nogal eens van mening verschilden en nu iedere dag een andere zaalarts, die allemaal zeggen 'ja maar ik val maar 1 dag in, dus ik ga niet te veel (lees niets) veranderen.

Ik krijg nu al 4 weken dezelfde behandeling en nog wil het niet opschieten. We vervallen weer in het oude patroon en ook dat vind ik op zijn zacht gezegd niet leuk. De verpleging zie ik alleen als ze pillen komen brengen. Verder lig ik heel de dag alleen in mijn hokje. De dingen die ik aan ze door geef, geven hun niet door aan de betreffende mensen, of ze schrijven het niet op, weet niet hoe het gaat. Weet wel dat er vanaf maandagOCHTEND al een medicijn verhoogd had moeten worden. Dat heb ik tegen iedere verpleegkundige in iedere dienst, iedere dag gezegd. Uiteindelijk kwam er donderdagavond een arts die zei het regelt te hebben, (had ze ook) maar dat ze dit vandaag voor het eerst had gehoord. 

Hu? 

Ben ik nou gek of klopt er dan iets niet? En zo gaat het met alles. De oogarts die de afgelopen week langs zou komen omdat de staar in mijn oog verergerd, niet gezien. Het pijnteam, nooit meer gezien. Medicatie die met regelmaat 'ineens' op is en ik het dan maar een dagje zonder moet doen. De pijn waar ze één of ander vaag anti epilepsiemiddel voor geven dat weken duurt voor je kan zeggen of het werkt en de kans dát het werkt is maar 50%. Ik kan zeggen dat het tot nu toe bijzonder weinig doet. Het maakt me kwaad. Ze KUNNEN gewoon iets aan de pijn doen, maar ze weigeren gewoon. Stuk voor stuk. Je hebt gewoon niks over je eigen lijf en leven te zeggen hier. Helemaal niets. Hun bepalen. Zij zijn verantwoordelijk zeggen ze dan. Als ik dan antwoord dat ik die verantwoording zelf wel neem komt er één of ander vaag verhaal. 

Ze hebben duidelijk geen idee hoe het is met die pijn te leven. 24 uur per dag, iedere dag ermee om zien te gaan, iedere slapeloze nacht door zien te komen, het continue gevecht met mezelf, of met mijn lijf eigenlijk. Ik ben er gewoon klaar mee. Er moet iets aan gedaan worden en snel ook. Als hun dat niet doen ga ik wel ergens anders zoeken. Weg zal het gaan. Of in ieder geval leefbaar worden. Dat ze geen idee hebben blijkt wel uit de opmerking van de zaalarts van vorige week. Die vroeg waarom ik zo weinig uit mijn bed was, waarop ik antwoordde dat ik dan de minste pijn had. Ik ga niet 10 min fysio oefeningen zitten doen die toch niet lukken wetende dat vervolgens een aantal uur later ik dat uren of soms zelfs hele dagen en nachten moet bekopen met extra pijn. En toen kwam de spreekwoordelijke druppel. "Maar als je leuke uitjes hebt kan je het allemaal wel".JA INDERDAAD JA, ALS IK IETS BIJZONDERS HEB, NEEM IK DE PIJN OP DE KOOP TOE DE UREN OF DAGEN ERNA. IK BESLIS OF IK HET WAARD VIND DE GEVOLGEN (DE PIJN) TE DRAGEN VAN MIJN ACTIE EN NIET JIJ!!" Voor 10 minuten nutteloze fysio heb ik dat dus niet over. Maar ach.Tegen zoveel domheid kan ik niet op. Het was gewoon een mooi verpakte 'je kunt het wel, maar je doet het niet'. Ik ben niet achterlijk. En zo'n opmerking pik ik niet. Van niemand. Eerst zelfs maar eens ervaren wat ik voel, dan spreek ik je wel weer. Hij is nu op vakantie, wat dus ook niet ideaal is, maar ja.....

De ontsteking in mijn longen is weg. De slijmproductie blijft. Daar kunnen ze niets aan doen. Vrijdag is de ab gestopt. Als morgen mijn bloed goed is gaan we naar ontslag toewerken. Er gebeurd hier niets wat thuis niet kan. Het enige wat het me oplevert zijn discussies en een hoop stress, gezeik en irritatie. In het begin viel het nog mee, maar naarmate je hier langer ligt word het steeds erger. Dat ligt ongetwijfeld ook deels aan mij. Maar als ik een uur op een (zo nodig) medicijn moet wachten, vind ik dat niet normaal. Tuurlijk kan het een keer druk zijn, maar echt niet áltijd. Net als dat ik een pil heb die ik om de 12 uur in moet nemen. PRECIES om de 12 uur ivm de spiegel in je bloed of zo. Dat betekend bij mij 's morgens om 7 uur en 's avonds om 7 uur. Als mijn infuus om 10 voor 7 klaar was, en ik vroeg of ze gelijk die medicatie wilden brengen kon dat niet, want oh nee het was te vroeg. Vervolgens werd het nooit 7 uur, maar vaak kwart over 7 of half 8. Maar goed. Ik dacht, laat ik de wijste zijn en er niks van zeggen (knap he ;-) ) tot afgelopen week in de avond na een aantal keer vragen het medicijn nog niet kwam. In plaats van 7 uur was het kwart over 9. Dat mag wel? 10 minuten eerder is een probleem, maar bijna 2,5 uur later niet omdat jullie dat beter uit komt!? Nee, zo werkt dat niet. Dus nu hang ik iedere avond om kwart over 7 aan de bel. Dan zitten ze te eten, maar dat is dan jammer. Ze kunnen de student vragen om hem te brengen, en anders komen ze zelf maar. Moet je maar niet in een ziekenhuis gaan werken. De groeten. 

Allemaal van zulke dingen. En dat stapelt en stapelt zich maar op dus het is voor iedereen beter als ik naar huis ga. Voor mijn mentale toestand in ieder geval. Lichamelijk valt nog maar te bezien. Ik heb nog vrij veel zuurstof en voel me belabberd. Naar huis en volgende week terug zie ik helemaal niet zitten. Maar hier blijven ook niet.....zucht....is er niemand met een privé kliniek of zo?

Het feestje van soldaat van oranje is niet doorgegaan. Tenminste, niet voor mij. Nog een reden om kwaad te worden. Temeer omdat ik die hele avond wel geteld 1 keer een verpleegkundige heb gezien en dat was voor mijn infuus. Als ik weg was geweest hadden ze me alleen op dat moment gemist. Ook de opnames van paul de leeuw gistermiddag heb ik af moeten zeggen. Nee, dat kon echt niet. Maar ik kan wel een paar dagen later naar huis!? Ben ik nou achterlijk of klopt dat niet helemaal? Bovendien....Ze willen toch zo graag dat ik beweeg? Nou, beiden dingen hadden behoorlijk wat inspanning gevraagd, maar goed. Dan niet he.

En zo kan ik nog wel even door gaan. Of heel lang eigenlijk. Uit deze blog maken jullie ongetwijfeld mijn stemming op, die inderdaad niet al te best is... Hopelijk begint de volgende blog met ontslag dag of thuisdag of zo!\

XXX