donderdag 24 oktober 2013

Ziekenhuis dag 22

Dag 22 alweer. Dat is één 2 teveel in de zin dat de afspraak was dat ik hier niet langer dan 1 of 2 dagen zou blijven om thuis verder te gaan met infuus.

Helaas vind de zaalarts dat niet verantwoord en dus lig ik en wacht ik. Iedere dag hetzelfde verhaal, hetzelfde nieuws.

Vorige week zijn alle infuus medicijnen gestopt, waarmee dus ook de ab. Dat is vragen om problemen in mijn ogen zolang mijn longen zoveel slijm blijven produceren. Maar goed. Die cijfertjes he, die doen het hem.

En dus werd het gestopt en dus werd ik het weekeind weer ziek. Zondag zou hij langs komen, want hij had dienst. Niet gezien. Daarom was er maandag een andere zaalarts die ik al langer ken en die wel weet hoe mijn longen werken. Die zou bloed laten prikken, foto maken en slijm laten kweken. Maar nog geen paar uur later stond ze alweer binnen om te zeggen dat ik toch weer ab via het infuus moest gaan krijgen omdat de waardes in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Toen moest de foto nog gemaakt worden, en de uitslag van de kweek duurt altijd een paar werkdagen.

Toen kon ik dus weer van voor af aan beginnen. De foto bleek opnieuw een wit plekje te laten zien, dat bij eerdere controle foto's weg was. Dat was dus waarschijnlijk de nieuwe ontsteking. Of eigenlijk dezelfde naar mijn mening, maar goed.

Zo lang mijn longen zoveel slijm blijven maken blijft dit een probleem. Ik moet hier nu sowieso tot maandag aan het infuus blijven. Dan word het weer gestopt, denken ze, maar als mijn longen niet rustig worden kan je verwachten dat eind van de week weer hetzelfde verhaal is. Om moedeloos van te worden. Zo hebben ze me 9 maanden lang zoet gehouden en dat ben ik nu niet weer van plan. Ik wil weg en wel zo snel mogelijk. Ik ben het zat, dat hok, de lange dagen, de complete afhankelijkheid en alles maar moeten vragen. Thuis kan ik doen en laten wat ik wil, wanneer ik wil en hoe ik het wil. Wil ik om 20.30 gaan slapen omdat ik die nacht daarvoor vanaf 2 uur wakker heb gelegen en dus al kapot ben opgestaan, doe ik dat. Hier moet ik dat vrágen, omdat de pillen pas later komen en de laatste ab ook. En het antwoord is altijd hetzelfde, te vroeg, dus nee. Ik word daar doodziek van. Maar goed. Het is niet anders. De pijn wil ook maar niet veranderen, en ook daar wordn (naar mijn idee) niet heel veel moeite meer voor gedaan. Nou krijg ik vanuit mijn hok ook niet alles mee, maar goed. Ga ik het nog wel met ze over hebben. Ben tenslotte nog niet weg he....zucht...

Komende weken staan er veel leuke dingen op de planning en daar wil ik allemaal heen dus daar richt ik me maar zo veel mogelijk op.... Of nee, daar gá ik allemaal heen als ik vind dat het ik het kan. Gelukkig is dat ook een uitspraak die mijn eigen longarts vaak doet, en die is er volgende week weer, dus dat komt mooi uit.

Het begint met aanstaande woensdag het 3 jarig bestaan van soldaat van oranje, met een hapje, drankje en ontmoeting met de cast. Dat ga ik natuurlijk niet missen. Ik wil met DE soldaat van oranje op de foto, haha!!

Voor degene die DE soldaat nog niet kennen......


Wie wil daar nou niet mee op de foto, toch? Haha!!

En oh ja, in dit geval ben ik even de koningen, ik hou niet van het woordje 'nee' in deze situaties... ;-)


donderdag 17 oktober 2013

Ziekenhuis dag 14

De hoogste tijd voor een update. Het is alweer 4 dagen geleden.

Eigenlijk was er iedere dag weinig nieuws. Behalve het 'aankijken en afwachten'. Tsja, daar kon ik weinig mee. 

Gisteren was zoals de meeste van jullie nog wel weten groot overleg dag, dus verwachtte ik toen nieuws. De arts zou langs komen. Zou ja. Ach ja..... We kennen het inmiddels. Ik kán me er niet eens meer druk om maken. Verspilde energie.

Vandaag kwam hij wel met opnieuw eigenlijk weinig nieuws. Het pijnteam dat hij de dag ervoor zou spreken had hij niet gesproken dus daar wist hij niks van. Longen zaten vol slijm (goh) en piepte niet zei hij. Heb nog een poging gewaagd om uit te leggen dat ze dat wel degelijk deden maar dat dat niet altijd te horen was. Veel meer dan een soort van 'uhu' kwam daar niet op. Dan niet. Iedereen moet het leren, maar niet meer op mij. Ik blijf niet keer op keer op keer iedere nieuwe zaalarts opnieuw alles uitleggen. Dan piept het niet, ook goed. Ik moest maar goed hoesten, dan kon de zuurstof naar beneden. Dus ik hoestte en hoestte en hoestte waar hij bij was. Maar mijn zuurstofgehalte bleef 88%. Te laag. Oh oh wat een een verschil. Hij is daarna overigens ook niet meer gemeten, terwijl hij boven de 94 moet zijn, maar dat terzijde. Ik heb er gewoon geen zin meer in, ik vertel al 10 jaar lang hetzelfde verhaal.

Gelukkig kwam vanmiddag mijn eigen longarts langs die alles nog eens goed na ging van de afgelopen weken en ging overleggen met mijn huisarts. Uiteraard luisterde ook zij naar mijn longen en kwam tot de conclusie dat.....het piepte! Naja. Ach..... Morgen komt ze terug, hopelijk met een plan. Over de pijn met haar gesproken en de onrust / slijmproductie die in mijn longen blijft ondanks dat de cijfertjes en de foto's dat niet laten zien. Zij weet dat. Zij weet dat allemaal kan bij mij. Zij luisterde en leek het te begrijpen. Hopelijk heeft ze morgen een plan.

Omdat de ontsteking volgens de getallen weg is krijg ik vanavond de laatste ab. De magnesium gaat nog wel door het weekeind. Ik hoop dat het goed gaat en ze zich herstellen, maar ik heb sterkte twijfels. En daar heb ik goede redenen voor. Namelijk, de dingen die ik voel van binnen. Ze zijn niet goed. Niet rustig en ik betwijfel of ze dat zelf zo 'makkelijk' weer oppikken. Wat ik natuurlijk wel van harte hoop, want na 14 dagen in dit hok ben ik er wel weer klaar mee. Ze zijn ook bezig met een medicijn tegen de pijn. Geen pijnstiller, maar een middel dat ervoor zorgt dat de pijnprikkel niet meer bij je hersenen aankomt. 

Of zo.

Iets dergelijks.

Prima. Als ze het daarmee op kunnen lossen graag! Het is alleen niet op de afdeling, dus moet weer ergens anders vandaan komen, of ik moet wachten tot morgen. Naja, na 7 maanden kom ik die ene dag ook nog wel door denk ik. Ik ben in ieder geval blij dat er mensen serieus mee aan de gang zijn. Dat is 1. Nu punt 2, dat mijn longen zich goed houden het weekeind, en het liefst daarna weer het komende half jaar of nog langer. Maar goed. We zullen zien. 

Duidelijk is wel dat mijn lijf ontzettend veel heel ingeleverd de afgelopen 2 weken. Dat word leuk bij de fysio. Echt een motivatie. Weeeeeeer opnieuw beginnen.....zucht........Maar first things first. Eerst de pijn leefbaar krijgen, als ik daarvoor een stap terug moet doen is dat maar zo. Kan ik er daarna weer vol tegenaan. Moet ik wel eerst even op zoek. Op zoek naar mijn motivatie. Maar die zit heus niet op een onvindbare plek, dus dat komt vast goed. ;-)


Op een oude blog van mede longpatiënt las ik het volgende, wat wel heel toepasselijk is nu met mijn (slapeloze) nachten;
Wachten is iets anders dan slapen. Wachten is niet Zorgen, niet Waken, niet Hopen. Wachten is het ontbreken van alle actie, maar dan heel actief. Volledig gericht op één ding. En dat je al het andere niet meer kunt doen vanwege dat ene ding. Je wordt teruggezogen naar het Wachten.  Neem, dan slapen.... dat is iets heel anders dan wachten. Het is heel actief zijn in een andere wereld, die ons helpt, die ons steunt, terwijl we niet meer aanwezig zijn in de wereld van.... de mensen. Slaap als een Roos...

zondag 13 oktober 2013

Ziekenhuis dag 10

Zzzooooooooooo, daar ben ik weer. 

Ja mensen, de hoogste tijd om mijn blog weer eens op te pakken. En om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ja, ik lig in het ziekenhuis.

Na 2 weken van koorts toen ik thuis was, zonder dat ik daar verder ziek of benauwd bij was, ging het vorige week donderdag met mijn longen ineens snel achteruit. Dus mocht ik in een mooie gele auto weer naar de plek waar ik ruim een half jaar weg wist te blijven. Ik baalde flink. En nog. Het is dag 10, het bloed word beter, maar mijn longen zijn nog erg onrustig. Ik denk dat ik komende week nog wel zoet ben hier.

De huisarts vond het (eindelijk) goed, als ik dan toch hier was, het pijnteam om advies te vragen. Hij had geen idee waar het aan kon liggen. Hier kende ze het gelukkig wel. Dat is het enige positieve eraan ook. Ze wisten me te vertellen dat het waarschijnlijk niet meer weg gaat en dat het heel moeilijk te behandelen is.

Fijn, heb ik weer. Ze zouden toch naar een oplossing gaan zoeken, omdat het me beperkt in alles, uit me slaap houd en ook de fysio opbouw voor mijn longen loopt vast door de pijn.

Helaas zeiden ze vrijdag dat er geen oplossing zou komen. Ik moet er maar mee leren leven. 

Ja hoor.

Neem ik er ook nog wel even bij, geen probleem. Ga toch weg, ze probéren niet eens iets! Nee, want dan moet je gelijk de morfine weer hoog inzetten en omdat je daar aan went je weer steeds meer nodig hebt om dezelfde pijn te onderdrukken. Hij hoeft van mij niet helemaal weg, maar het moet wel leefbaar zijn. Bovendien zit ik nu aan de slaappillen, die net zo goed gewenning geven, en maar zeer matig helpen omdat de pijn me elke nacht wakker maakt of houd. Dan kan je beter de oorzaak van het niet slapen weg nemen. Dan kan ik én slapen, én bij de fysio aan de slag, én een normaal leven hebben zonder pijn. Nu kan ik niks. Hooguit 4 uur per nacht slapen en mezelf elke dag opnieuw door de dag slepen. Ze hebben geen idee van de impact op mijn leven thuis. Ik probeer dat wel uit te leggen, maar ze hebben een standpunt en daar blijven ze bij. En ik ook. Ik ga niet mijn hele leven zo door, punt. Het is MIJN leven, daar heb ik ook nog wat over te zeggen. En dus leg ik me er niet bij neer. 

Nadeel van de longafdeling is dat longen hier voor de rest van je lijf gaan. Maar goed, ik ga toch proberen hier een oplossing te vinden waar iedereen het mee eens kan zijn (en dan vooral ik, haha!) En zo niet zal ik die oplossing ergens anders gaan zoeken...Hoe dan ook, waar dan ook. In ieder geval zo snel mogelijk, liever gisteren dan vandaag. ;-)