woensdag 24 april 2013

Thuis dag 50

Alweer 50 dagen thuis! Heeeeerlijk! De dingen worden langzaam weer een beetje normaal. Het thuis zijn word weer normaal. Opstaan hoe laat ik wil, eten hoe laat ik wil, alles, álles wat ik wil en wanneer ik wil. Niemand die ik dingen hoef te vragen, gewoon je eigen dingen doen. De eerste dagen, of zelfs weken voelt het vrij. Inmiddels voelt het normaal. Toch zijn er altijd onverwachte momenten waarop je altijd ineens weer in het ziekenhuis bent. Zoals vorige week, toen ik een nieuwe bus deo pakte. Een die ik al een tijd niet meer had gehad. Zodra ik het luchtje rook was ik terug op de IC, met alle herinneringen en het onbehagelijke gevoel. Terwijl ik gewoon thuis ben. En iedere keer weer. Onbewust. Ik denk niet, 'óh, daar komt de IC deo weer'. Ik pak hem gewoon min of meer zonder hem te pakken en iedere ochtend opnieuw dezelfde flashback. Maar goed, dat maakt niet uit.

Voorlopig ben ik 50 dagen thuis, ben ik alle feestdagen thuis geweest vorig jaar en ben ik ook met koninginnendag of koningsdag eindelijk weer eens thuis dit jaar! En zo gaan er zeker nog vele komen!

Vandaag belde mijn longarts. De resistente bacterie was niet in mijn slijm van vorige week te vinden. Dus dat is goed nieuws! We kunnen nog lang niet zeggen dat hij weg is, eigenlijk zegt het vrij weinig, maar goed. Het is een begin. Helaas zaten er wel twee andere bact. in, waarvoor ik wel een kuurtje nodig heb. Gelukkig waren die normaal en kunnen ze met gewone pilletjes bestreden worden. Morgen belt ze mijn huisarts, en dan regelt hij het recept. Zij kon het ook gelijk doen, maar het leek met netter om het via mijn huisarts te doen. Mijn HB was laag, maar -uit mijn hoofd-nog net 0,4 boven de waarde waarvoor ze me extra bloed gaan geven. Op zich is dat fijn, want nu hoef ik niet voor wat extra bloed, en dus een hoop geprik voor een infuus omdat mijn oude kastje er nog altijd niet uit is, laat staan aan nieuwe erin. De áfspraak voor de chirurg is zelfs nog niet binnen...

Aan de andere kant had ik gehoopt dat wat extra bloed voor wat extra energie zou zorgen. Die is ver te zoeken op het moment. Ik voel me niet lekker. Moe moe moe. Ik slaap ook slecht door mijn kies. Of eigenlijk mijn kies die er niet meer is. In mijn mond is het allemaal redelijk genezen. Ik irriteer me alleen aan de hechting die er maar niet uit wil. Maar goed, die zou er op den duur vanzelf uit vallen zeiden ze, alleen ben ik hem zat, haha! Maar goed, terug naar het slapen, dat is dus een drama. Ik heb me een pijn aan mijn kaak! Echt niet normaal! Ook wat verhoging gehad, en witgelige aanslag gehad op de plek waar de kies getrokken is. Dat is nu weg, maar mijn hele onderkaak doet pijn. En niet een beetje pijn. Zoveel pijn dat ik iedere nacht standaard na een aantal uur wakker word. Dan is de pijnstilling uitgewerkt. Aangezien die maar een uurtje of 4/5 werkt doe ik daarna geen ook meer dicht. De pijn zit niet (meer) in mijn mond, het zit echt van binnen. Echt in het bot, helemaal totaal mijn kin. Heel vervelend. Morgen maar weer aan de huisarts vragen wat het is, en anders toch maar terug naar de tandarts vrijdag of zo.....Ik weet niet.... Nooit eerder zo iets gehad, dus ik weet niet wat normaal is. We zullen het wel zien....

De fysio loopt, en ik vind het eigenlijk niet eens zo erg. Wel leuk zelfs. Een hele aardige vrouw helpt me, van mijn leeftijd, die gespecialiseerd is in longrevalidatie. Ze vraagt ook continu wat ik wil, wat ik kan, of ik nog verder wil en of dat ook wel kan etc. Ze laat me volledig vrij. Ik mag eigenlijk doen en laten wat ik wil, aan de hand van hoe ik me voel. Dat vind ik fijn. Ik hou er niet van als mensen me pushen. Dus dat klikt eigenlijk heel goed. En het is letterlijk bij me om de hoek, dus prima te doen. Jammer genoeg blijkt bij de fysio maar eens te meer dat mijn lijf nog niet is zoals hij hoort te zijn. Ik blijf erbij dat er iets mis is, wat niemand tot nu toe kan vinden. Als ik bv fiets, moet ik niet stoppen omdat ik het benauwd krijg, of omdat ik pijn in mijn benen krijg. Nee, ik krijg pijn in mijn voeten! Het is er nog steeds. Het krampachtige gevoel als ik een bepaalde beweging een paar keer herhaal. Waar dan ook. Rug, handen, armen, benen, voeten, overal zit het, die pijn. Heel irritant, vooral omdat niemand het kan plaatsen en er dus niets aan gedaan word. Maar goed. We zien wel, hopelijk gaat het weer weg zoals het gekomen is, vanzelf. En zo niet kaart ik het wel een keer bij de fysio of de huisarts aan. Die hebben ook veel contact met elkaar, dus dat is handig. De lijnen zijn heel kort, en dat werkt prima. Voor mij in ieder geval wel.

Afgelopen weekeind ben ik voor het eerst eindelijk weer eens naar het theater geweest. Naar Marc-Marie Huijbregts. Even gewoon niks en alleen maar dom op hem letten en lachen. En lachen hebben we gedaan, het was een leuke show. Beetje jammer dat ook toen mijn kaak de lol een beetje in de weg zat, maar goed. Het was toch een geweldige avond! Volgende maand lekker naar soldaat van oranje, die heb ik al gezien, maar ik vind het zo'n geweldige voorstelling dat ik heel graag nog een keer ga. En misschien nog wel een keer. Hij is tot december verlengt, dus ik heb het hele jaar nog de tijd. Zeker nu mijn planning is de rest van dit jaar thuis te blijven! :-)

vrijdag 19 april 2013

Thuis dag 45

Zo, daar ben ik weer even met een blogje!

Woensdag bij mijn longarts op de poli geweest. Mijn longfunctie was, zoals ik zelf al gevoeld had, nu in mijn 'goede' toestand gehalveerd van wat ik 'vroeger' kon bereiken. Een duidelijke oorzaak is er niet voor. Door de resistente bacterie kan het in principe niet, maar waar het wel aan ligt kon ze ook niet zeggen. Verder had ze een vermoeden dat ik weer een bloedtransfusie nodig had, omdat mijn HB bij ontslag eigenlijk al te laag was. Nu vond ze me erg bleek en samen met de eindeloze vermoeidheid zou het daar wel eens aan kunnen liggen. Dus er is bloed afgenomen om dat na te kijken. Verder zag mijn sputum er ook niet goed uit, dus ook dat is op kweek gezet. De afspraak met de chirurg krijg ik thuis gestuurd en met hem moet ik bespreken of hij er gelijk een nieuwe pac in wil zetten als hij de oude eruit haalt, of dat hij het ook in 2 keer wil splitsen. Dat kom ze zelf niet zo goed inschatten, omdat de chirurg die dit altijd deed het niet meer doet en er nu twee nieuwe zijn, dus dat is afwachten. Maar ik ga uiteraard wel een betoog houden om het in 1 keer EN onder narcose te doen, haha!

Veder gisteren natuurlijk naar de kaakchirurg waar ik zo tegen op zag. De prikjes waren wat gevoelig, verder vond ik het gewoon eng omdat hij eerst een stuk van mijn tand af sleep en hem toen ik stukjes brak om hem er zo uit te halen. Nu de verdoving is uitgewerkt voel ik het aardig goed. Het stuk eromheen is ook helemaal dik, en ik voel het hechtdraadje steeds zitten haha! Maar gelukkig gaat dat vanzelf weg. We zien wel hoe het loopt, maar als het vanaf nu alleen nog maar beter word is het me uiteindelijk best meegevallen, gelukkig!

Verder heb ik geloof ik voor nu even weinig nieuws. Als ik me maandag goed genoeg voel ga ik er gewoon heen en dan zullen we wel zien wat er nog over is van mijn spieren en conditie, haha!

zondag 14 april 2013

Thuis dag 40


Afgelopen vrijdag is de kleine operatie aan mijn tenen (in een ander ziekenhuis dan het Erasmus) prima verlopen. Netjes op tijd, lieve arts en verpleegkundige, geen enkel probleem. De prikken waren vervelend, maar goed, dat kan niemand leuker maken.

Zo lang de verdoving nog werkte was het prima, vrijdagavond begon de pijn ietsje op te komen, vrijdag op zaterdag nacht bijna niet geslapen door de pijn. Ook zaterdag overdag ook flinke pijn gehad. Afgelopen nacht ging het ietsje beter, ik ben maar 3 keer wakker geworden van de pijn.

Maar.....In de loop van de ochtend...... PIJNNNNNN!!!! vreselijke pijn. Alsof het brandwond is waar ze naalden in steken. Geen zeurderig pijntje. Echt een pijn die niet te negeren is. Heel de dag is hij aanwezig, continu die pijn. Ik kan inmiddels wel janken. Ik ben het nu al zat.

Die pijn, 3 keer per dag het verband wisselen omdat de wond gespoeld moet worden. De plek waar mijn nagel weg geknipt is ziet er best redelijk uit. Maar de plekken waar bij beiden grote tenen de ontstekingen zaten die open gegaan zijn en er daardoor wild vlees is gaan groeien zijn nog steeds open. Er komt nog steeds heel veel vocht, bloed en viezigheid uit. Daardoor zit elke pleister, ieder verbandje IEDERE keer muurvast. Dan moet ik hem los weken en voorzichtig los trekken. En dat doet me ook een pijn joh! Oh, wat een verschrikkelijke pijn is dit.

Ik had gehoopt dat het inmiddels wat netter uit zou zien, maar niets is minder waar. De huid laat nog steeds verder los, dus de wonden worden nog steeds groter en de bovenste kootjes van beiden tenen zijn helemaal rood/paars/blauw. Het wilde vlees groeit ook maar door. Bij één teen is al niet eens meer te zien dat er een stuk nagel weg is gehaald. Zo snel ik het wilde vlees verder gegroeid... Volgens de arts moet het vanzelf over gaan, maar daar heb ik inmiddels weinig vertrouwen in. Het ziet er zo lelijk uit, en het doet zo verschrikkelijk pijn, dit kán niet normaal zijn.

Morgen komt de huisarts, laat ik hem er maar weer naar kijken. Morgenochtend naar de fysio, dat word echt alleen een intake, want ik kan amper lopen en geen schoenen of sokken aan omdat dat teveel pijn doet. De arts zei dat het allemaal vanzelf over moest gaan met spoelen en een pleister en dat je na 2 a 3 dagen het ergste gehad hebt en weer aardig normaal kan lopen. Nou, bij mij begint het vandaag pas. Het is écht veel erger dan gisteren. Maar een pleister is nog steeds niet genoeg voor de viezigheid die eruit komt. Met een vet gaas zou het waarschijnlijk niet vast plakken, maar dat durven we niet echt, omdat het op moet drogen...

Dus we zien het wel. Komende week word een rommelige week, morgen fysio en huisarts, woensdag longarts waar we heel de middag voor uit moeten trekken en donderdag kaakchirurg. Ik hoop toch echt dat mijn tenen dan wat beter zijn...

Ik ga nu maar mijn bed in met een slaappil. Hopelijk maak ik nu een keer een goede nacht. Dan voel ik de pijn tenminste ook niet.....

Tot later!

dinsdag 9 april 2013

thuis dag 35

Zo, nou weer eens een berichtje van mij. Ik heb me weer voorgenomen thuis ongeveer 1 keer in de week te gaan schrijven zo lang er geen nieuws is. Anders moet ik iedere keer hetzelfde schrijven, en dat is voor niemand leuk. Voor jullie niet om te lezen, en voor mij niet om te schrijven... De komende weken staat er toevallig veel te gebeuren, en als er nieuws is schijf ik uiteraard een update. Zo lang er dus geen blog verschijnt gaat alles zijn gangetje en is er geen nieuws te melden....

Gisteren zou ik voor het eerst naar de fysio gaan, en ondanks dat ik helemaal niet lekker was wilde ik toch gaan. Helaas werd ik een half uur van te voren gebeld dat de fysio zelf ziek was. Omdat zei speciaal voor de longen is, was het beter als ik wachtte tot ze weer beter was. Dus nu staat de afspraak voor volgende week maandag. Ik hoop dat ze dan beter is, of zelfs eerder, dan zouden ze bellen om te kijken of ze me er nog tussen konden zetten. Volgende week moet ik naar mijn longarts toe, dan kan ik mooi zeggen dat ik al bij de fysio geweest ben (hoop ik) Dat ik nog weinig heb gedaan hoef ik er niet bij te zeggen, toch? Het balletje rolt in ieder geval! De dag erna moet ik naar de kaakchirurg, zie ik nog steeds erg naar uit. Totaal niet dus. Maar goed, we zien het weel. Voorlopig is er weer iets anders tussen gekomen. Aanstaande vrijdag moet ik ook naar een chirurg. Die gaat een deel van mijn teennagel weg halen. Sinds ik zoveel vocht vast houd zijn mijn beiden nagels van mijn grote tenen in gaan groeien. Als die tijd heb ik er touwtjes tussen gedaan en zo. En dat deed al die tijd al pijn, maar goed, niemand wist wat ik er anders mee moest, zelfs een pedicure niet. Maar nu is het zover dat de ontsteking aan beiden kanten zo groot was geworden dat het grote blaren met pus geworden waren. Die zijn open gegaan, waardoor die viezigheid eruit kon, maar waardoor ik nu voor een teen 2 vrij grote open wonden heb, waar wild vlees over heel mijn nagel woekert. En zelfs boven mijn nagel en onder mijn teen, zover was het gegaan. De rechterteen ziet er nog best redelijk uit, dat lijkt een grote schaafwond, maar die linker vind ik gewoon eng. Ik durf er amper aan te zitten. Het is open, dus er loopt bloed en vocht uit. de huid is niet netjes glad, maar heel hobbelig en onrustig met allerlei velletjes ed. Het ziet er gewoon heel vies en eng uit en is bovendien ontzettend pijnlijk. Gisteravond heeft de huisarts een verwijsbrief geschreven en ik kan aanstaande vrijdag al terecht. Me teen word plaatselijk verdoofd en dan gaan ze een stukje nagel, en nagelbed weghalen. Wat ze met het wilde vlees gaan doen weet ik niet. Wil ik ook nog even niet weten. :N Links moet sowieso, rechts kan misschien zelf nog genezen. Dat moet de chirurg bepalen. Ik hoop dat het aan die kant niet nodig is om te snijden, want dat ik ook de voet waar mijn vlinder op staat. Als ik dan van de zomer met mijn teenslippertjes buiten loop is het toch niet zo mooi als daar dan zo'n lelijke nagel aan die teen zin. Maar goed, dit kan ook niet zo, het probleem speelt al maanden, maar nu is het echt het ergste. Ik kan nog geen sok aan.... Dus we zien het wel.
Ook hier kijk ik niet bepaald naar uit. Snijden in mijn tenen, snijden in mijn mond, snijden om mijn port-a-cath eruit te halen en eigenlijk moet ik ook nog een keer aan staar geholpen worden. Dus we gaan lekker zo, vinden jullie ook niet? :?
Nou ja, we zullen wel zien. Ben nu al behoorlijk nerveus, dus ik hoop dat het mee gaat vallen...
Verder voel ik me nog steeds niet goed. Daar begin ik onderhand flink de balen van te krijgen. Ik ben nog steeds ontzettend neusverkouden, vrijwel heel de dag zit hij helemaal dicht. Daarbij heb ik de laatste weken ook weer meer last van mijn hartritmestoornis, de keelpijn, opgezette klieren, traanogen, pijn bij het hoesten, lopen, in me rug en zo kan ik nog wel even door gaan, de gekke bulten in me benen zijn er nog, ik heb weinig honger, moest zelfs van de week een keer overgeven, alle wondjes die ik heb gaan ontsteken (en flink ook) hoe klein ze ook zijn, het hoeft niet eens te bloeden, als mijn huid maar iets beschadigd is dat garantie voor een ontsteking en vervolgens ben ik een week of 4 verder voor het weg begint te trekken. Ik blijf maar moe moe moe, hoesten. Vaak komt er niks mee met hoesten. Maar aan de 'smaak proef ik dat het niet goed is. Een paar keer per dag hoest ik wel vies slijm op. Het lijkt me de resistente bacterie te zijn. Op zich heb ik er verder weinig last van. Ik merk alleen wel dat ik lucht inlever. Vooral bij inspanning ben ik veel sneller buiten adem dan eerst. Dus mijn longen gaan voor mijn doen best goed, maar ik merk gewoon dat er wel iets gaande is daar van binnen. Zal dat eens voorleggen aan mijn longarts volgende week. Kan ik haar ook gelijk vertellen dat de pijnstilling al bijna gehalveerd is (vandaar waarschijnlijk ook wel de extra pijn), dat de fysio loopt, en dat ik 6 kg ben afgevallen, nog zonder te sporten. Ben heel benieuwd wat ze daar op te zeggen heeft....

Nou, dit waren de nieuwtjes voor nu weer even. Ik zal vrijdag of het weekeind even laten weten hoe mijn teen, of tenen, er aan toe is....