vrijdag 31 december 2010

ALVAST.......

(hij loop niet vast na 35 sec hoor, dat hoort zo!)



Want ik weet niet of ik iedereen wel kan bereiken vannacht....... Dusniet boos worden als je vannacht niks van mij hoort he! ;-D

In ieder geval iedereen bedankt voor alle kaartjes, berichtjes, bezoekjes, cadeautjes, telefoontjes, smsjes etc het afeglopen jaar! Ga daar in het nieuwe jaar vooral mee door, vind ik leuk!


Dikke nieuwjaarskus voor jullie allemaal!!


- XXX-

Vrijdag week 15 dag 96

Zo, de laatste blog van dit jaar!

Gisteren alle kerstspullen uitgeruimd. Ik heb nu een nieuw 'thema' op mijn kamer, FLOWERS!!!

Kijk maar!

Bloemetjes lampjes.....

bloemetjes fleecedekentjes

en bloemetjes op mijn kastje!

Allemaal NEP-bloemtjes wel te verstaan he, anders kom ik hier zeker nooit meer weg, haha!

Verder weinig nieuws. Vandaag is mijn 'eigen' zaalarts er niet. Ik verwacht ook weinig nieuws. Waarschijnlijk gaan we gewoon weer wachten 'tot de AB zijn werk gaat doen'.

Én, ik ga me vandaag en morgen uiteraard helemaal ziek eten aan de oliebollen en zo, HHHHMMMMMMM!!!! Vandaag mag het nog he?! En morgen ook nog om het af te leren....... De dokter viel het gisteren op dat ik al mijn chocolaatjes niet meer had terug gezet toen de kerstspullen weg waren. Zegt ze: "Héy, nu al goede voornemens?" Haha, dus ik zo; "Ja, de voornemens wel, nu nog uitvoeren, he!"

HAHA, maar dat komt wel goed..... vanaf maandag..... denk ik............ ;-)

donderdag 30 december 2010

Donderdag week 15 dag 96

Gisteren kwam de zaalarts even langs. Mijn ontstekingswaardes waren dinsdag toch weer aan het stijgen, dus het leek haar wel verstandig om toch weer de ab te starten. Nou ja, oké. Ik mocht het weekeind toch al niet weg, dus ja, doe dan maar.

(ik mag trouwens ook niet overdag of zo, omdat er overdag ook al vuurwerk afgestoken mag worden en er dus al kruitdampen in de lucht hangen. De rest van het weekeind moet mijn moeder werken, dus dan kan ik het beter gewoon een weekje uistellen... Komen we ook wel weer over heen)

Verder ga ik vandaag mijn kamer opnieuw inrichten. Haha, ja hoor, ik ga alles kerstspullen opruimen, alles anders neerzetten en ook mijn kaarten anders op hangen. Duuusssssss, ik hoef me niet te vervelen, haha! ;-)

woensdag 29 december 2010

Woendag week 14 dag 95

"Zo, en hoe voel je je nu nadat de prednison verhoogd is?"

Hu?

Dat is wat de dokter (een andere dan maandag) gisteren aan mij vroeg. Ik wist van niks. Blijkt dat ik maandag al 60 mg pred had moeten krijgen en dat ik dat gisterochten ook gekregen had!!! En normaal vraag ik ALTIJD als ze zo'n zakje aanhangen wat er in zit. Maar nu werkte er een verpleegster die ik al lang en goed kan en die nooit fouten maakt, dus ik had zoiets van, nu hoeft het niet. Dus nu heb ik daar enorme spijt van. Ik wilde juist voorstellen om de pred te stoppen omdat ik vind dat het niet helpt. En ik had nog maar 25mg, dus dat had best snel afgebouwd kunnen worden. Maar goed, toen de arts kwam zat dat spul al 2 uur in mijn lijf en tsja, dan kan je het er niet meer uit halen he. Dus ik baal als een stekker. Zeker omdat hij nu ook niet af wil bouwen omdat mijn longfunctie niet goed was. Nu zit ik dus de komende dagen aan 60 mg vast en áls ze dat dan af gaan bouwen duurt het natuurlijk weer een paar weken voor we bij de 25 (of liever niks!) zijn. BALEN BALEN BALEN

Nog meer BALEN BALEN BALEN want ik mag vrijdag niet weg. Ook niet 's middags. Ivm de kruitdampen. "niks is slechter voor je longen dan dat; en ik wil niet het risico lopen dat je op de ehbo terrecht komt". Zei de dok. Als ik per se wil mag ik wel, maar dat lijkt me dan niet handig. Stel dat ik dat weekeind ziek word heb ik het gedaan. Nee, dat gaan we niet doen, dan volgend weekeind maar weer proberen, haha! ;-) Mijn eigen longarts is er deze week niet, dus ik kan ook niet met haar er over overleggen.... Dusssss, naja, dat word oud en nieuw hier 'vieren'.

Verder weinig nieuwtjes. Woendag vandaag dus geen bezoek van artsen of zo.... Ik ga zo maar een filmpje kijken of  zo...... MÉT........ een oliebol, hahaha! Jaaaaaaa, ik heb ze al. Is de diëste vast blij mee, mwahahaaaa!

dinsdag 28 december 2010

Dinsdag week 14 dag 94

"Wat ik ook doe je kan niet om me heen.....
Ik weet wat ik wil en wil het meteen!.....

Vannacht zei ik tegen de nachtdienst;
IK WIL DAT JULLIE MORGEN EEN OPLOSSING ZOEKEN!!!! EN ALS JULLIE DAT NIET KUNNEN GA IK MORGEN NAAR HUIS. HET WEEKEIND GING HET GOED, DUS WAAROM ZOU HET NIET IETS LANGER DAN EEN WEEKEIND GOED GAAN!!!!?????!!!!!

Dus.

Toen kwam de dokter. Een vreemde. Tenminste, ik ken hem, van een jaar of 3 geleden, maar in die tussentijd heb ik hem niet meer gezien, en hij mij dus ook niet en hij wist dus ook duidelijk niks van mij van de afgelopen tijd of van afspraken die gemaakt zijn. Maar goed, toen kwam ie dus en vroeg: Hoe was je weekeind? Dus ik zeg goed. Nou zegt ie, dan kan je wel naar huis.

AIiii!
Owké.
Maar.......
Uuuuhhhhhhh

Snap ik hier iets niet of is dit wel erg van het ene uiterste in het andere........ Ik bedoel....... het was  maar bij wijze van spreken he, vannacht....... uuuhhhhhh....... maar ik wil wel hoor......... maar maar maar........

Naja, hij liet zijn hulpje in de vorm van een co-assistent luisteren. Die vond het wel 'wat' piepen en brommen. "Maar ja, dat zal altijd wel zo blijven". Tsja, dat is makkelijk, dan ben je er ook vanaf. Maar goed, ik moest wel even de bloeduitslagen afwachten en een longfunctie doen, maar dat ging ie regelen en dan kon ik daarna weg. Ik had al aangegeven dat ik geen longfunctie wilde doen. Ik had het vrijdag gedaan, dus ze hadden een recente en ik voelde dat het minder was dan vrijdag, dus ik vond het onzin. Hij niet, dus ik moest. Naja, toen wist ik al dat ik wel kon vergeten dat ik naar huis kon gaan. Aan de ene kant jammer. Aan de andere kant wel het verstandigsd, want het gaat nog alles behalve goed. Maar goed, mijn longfunctie was dus inderdaad minder, en toen was er een soort van paniek. Moest ik ineens nog op de foto, want 'misschien was er wel een stukje ingeklapt". Heeeyyy, yyyoooooo, relax mén, chillll........ Dus ik nog voor foto en daarna niks meer gehoord. Dus de foto zal wel goed geweest zijn.....

Verder ben ik vandaag een beetje lamlendig. Benauwd, pijn en hoesten. Ik ben benieuwd....... Denk dat het handig is om de magnesium weer te starten en misschien zelfs al wel weer AB, want ik geloof niet dat dit vanzelf over gaat....Maar goed zullen wel zien........ Ik ga proberen of ik met oud en nieuw ook naar huis mag, dus het moet de komende week natuurlijk niet heel veel slechter worden!! ;-)





s

maandag 27 december 2010

Maandag week 14 dag uuuuhhhhhhhh 93

Jaja, dag 93, ik tel het weekeind gewoon lekker niet mee, thuis is thuis he, haha!

Ow, en trouwens, nee, ik ben er niet vroeg bij hoor, vandaag. Althans, voor mijn 'normale' doen wel (voor zover ik dat heb, haha!) maar ik ben nu al een uurtje of......... 3,5 wakker met dank aan mijn geweldige buuf. Dus voor mij is het niet vroeg meer. Ik ga er vandaag maar wéér wat mee doen, want 4 uurtjes slapen per nacht is dus écht, écht veel te weinig voor me.... Kijken of ik vandaag wat resultaat kan behalen...

Naja, goed, genoeg geklaagd. Iedereen wil natuurlijk weten hoe het weekeind was...
TOP!
Rustig maar wel super! Wil je weten wat ik allemaal gedaan heb!?
Uuuuuhhhhmmm,
First of all, uiteraard, GESLAPEN! Ow, nee , ik zou er over ophouden he, haha!

Uuuuuhhhhhmmm, verder tsja....... In de sneeuw gewandeld. (ben niet verder geweest dan de achtertuin, maar goed, ik LIEP in de sneeuw! Kijk maar:

yup, thats me, walkin' in a winter wonder land

 Verder uiteraard lekker gegeten....

Of naja, dat gingen we nog doen hier

 En .... Uiteraard veel geknuffeld!

aaaahhhhhh!!!







En verder.... niks,  gewoon niks, lekker thuis op de bank......en dat ik na 14 weken ook heeeeeeel fijn!

We hadden nog een kerstgrap dit jaar. Mijn neefje (rechts op de foto hier boven) ziet ineens mijn zuurstof fles. Bedenk hier even bij dat hij maar een kop groter is dan die hele fles. Zegt hij spontaan:
"Heyyyy, kaars!!"
Haha, nee Bram, fles.
"Ooohhhw, fés"....
YUP, haha!

Verder nog even dit. Met Miss Piggy gaat het heel goed. Ze is helemaal zonder zuurstof, heeft goede saturaties en komt vandaag - een week na de transplantatie- alweer terug naar de afdeling. Wat een wonder toch! Vorige week meer dood dan levend (letterlijk) en nu (bijna) als nieuw, ON-VOOR-STEL-BAAR!

Dus voor iedereen die geen donor is... kijk even naar dit voorbeeld en denk er nog eens over na....
En vooral iedereen die geen keus heeft gemaakt. KIES!! Ook al wil je het niet, maak je keuze wél duidelijk. Er zijn 
7 MILJOEN mensen die geen keuze hebben gemaakt en er sterven per jaar nog te veel mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaan. Miss piggy was er hier bijna 1 van....God zij dank kwamen haar longen op tijd, maar laten we met zijn allen proberen het aantal sterfgevallen zo veel mogelijk naar beneden te krijgen en ervoor zorgen dat er in ieder geval geen organen meer verloren gaan van mensen die "misschien wel donor hadden willen zijn, maar er nooit echt over hadden na gedacht".....

vrijdag 24 december 2010

Vrijdag week 14 dag 92 deel 2

Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!

Tis gelukt!!!

Ik mag weg, vanmiddag al tot zondag!!!! Wat zijn het toch lieve lieve dokters hier!!! (ahum, ja, dat vind ik áltijd al hoor, haha! :-) )

JJJEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEJJJ!!
LADIDAAAAAAAAAA!!
HOERA!!


Duuuuuuuuuuusss, ik ga nu omkleden inpakken en wegwezen!

De komende dagen dus even geen nieuwe blogs te lezen hier, zondag of maandag weer.....

Allemaal hele fijne dagen en tot na het weekeind!!

:-) ;-) :-) ;-)

XXXXXXXXXX

Vrijdag week 14 dag 93

Geachte 'echte' longdokter,


Bij deze verzoek ik u vriendelijk, doch dringend mij met onmiddelijke ingang te laten gaan.


Reden hiervoor is het kerstweekeind wat voor de deur staat....


En begint u alstublieft niet over de ab die dan te lang onderbroken word. Hier heb ik uw collega al vanaf vorige week donderdag voor gewaarschuwd. Ik heb haar toen al verzocht -met het oog op het kerstweekeind- om de ab te starten aangezien mijn bloed en foto niet helemaal goed waren, en het dus wachten was op problemen. Zij weigerde dit echter, omdat ik me niet zieker voelde. Ook na herhaaldelijk aandringen het benoemen van het risico waar we nu tegen aan lopen bleef zij bij haar standpunt. Was zij vorige week donderdag óf vrijdag de kuur begonnen, dan was ik zoals u ongetwijfeld weet nu een week 'bezig' geweest en had ik dus vanmiddag zonder problemen naar huis gekund omdat de ab toch al gestopt was.


Indien u zich echt niet kan vinden in mijn plannen verzoek ik vriendelijk VANDAAG nog met een andere oplossing te komen. Een waar ik ook het mee eens ben wel te verstaan. Alleen in dat geval ben ik berreid evt nog tot morgen te wachten met naar huis gaan.....Die keuze laat ik echter geheel aan u over.

Ik hoop op een spoedig antwoord van u.

Met vriendelijke groet,
Patient met nr *#*#*#*#*#

donderdag 23 december 2010

Donderdag week 14 dag 92

"het is voor niemand goed om zo lang in een ziekenhuis te liggen".

Dat is wat mijn eigen longarts zegt.

En kijk, ze heeft gelijk. Ik ben gek geworden.... Ik als 24 jarige heb van een saai wit potje waar mijn kestchocola(tjes) in zaten.....


Een soort van kerst beker / potje / ding gemaakt.


Ahum, tsja, ben je dus 24, ga je een beetje zitten knippen en plakken.... Is best erg hé....... Maar ja, het is gezelliger dan saai wit, toch?! ;-)

Duuuuuuus, heb ik gisteren voor gesteld om tussen 1e en 2e kerstdag eens een nachtje thuis te slapen.
Net is er bloed afgenomen, als dat beter is 'mag het misschien wel'. Duuuuss, duimen maar, zou wel fijn zijn!

woensdag 22 december 2010

Woensdag week 13 dag 91


Jep. Tazocin. AB. Weer. Niet handig. Wel nodig. Helaas.

Dat was dus het nieuws van gisteren. Mijn ontstekingswaarden waren toch aan het stijgen en op de foto waren links en rechts onder wat 'dingen' te zien, dus tsja... Toch maar weer..... Het weekeind mag ik alleen weg als ik wat beter ben. MAAAAAAAAAAR dat gaat wel goed komen hoor, ik GA het weekeind een paar uur naar huis, hoe dan ook, haha!

Verder weinig nieuws nog steeds erg moe. Vannacht gelukkig wel iets beter geslapen dan die nacht daar voor....

Het is GOD dag zoals Djuna zou zeggen. (G.root O.verleg D.dag) Dus misschien dat er vanmiddag een dokter komt, anders morgen. Maar er zal weinig nieuws zijn denk ik...

Met Djuna gaat alles nog steeds voorspoedig. Ze is gistermiddag wakker geworden en ademt al zelfstandig! ;-D WOW!!!

dinsdag 21 december 2010

Dinsdag week 13 dag 90

Vanmorgen een drukke ochtend gehad, eerst bezoek van de dokter, toen van Jorine en daarna van Thomas! Jeeeej! Dus de ochtend was zo voorbij, daarom is mijn blog vandaag ook wat later.

Mijn saturaties zijna vandaag wat laag en ook de foto die gistern gemaakt is was niet helemaal goed. Dus vanmorgen bloed afgenomen voor ontstekingswaarden. Als die verhoogd zijn word de AB weer gestart, zijn ze niet verhoogd gaat ze overleggen wat nu te doen.

Met Djuna gaat alles tot nu toe voorspoedig, als het goed is gaan ze haar morgen 'wakker' maken, spannend!!

maandag 20 december 2010

Maandag week 13 dag 89

Vandaag eens geen nieuws over mij, maar over mijn zh friend, miss piggy, jullie allemaal wel bekend.

Er is een oproep voor haar! Eindelijk na al die weken word ze straks voor de 2e keer getransplanteerd!!

Dus nu allemaal duimen voor haar dat het goed gaat en dat deze niet worden afgestoten!!

zondag 19 december 2010

Zondag week 13 dag 88

Vannacht lekker geslapen..... Verder weinig nieuws, geen verandering, niet slechter, niet beter.

Ik zal jullie even een indruk geven van  mijn 'kerstkamer', met mijn paarse kerstboom mét piek die van kleur veranderd.......En inclusief al mijn 'gewone' kaarten, ballonnen, vlinders, slingers, vlaggetjes uuueeehhh, alles eigenlijk, kijk zelf maar!

                            Overdag is het gezellig......

video

                             Maar 's avonds is het NOG gezelliger, kijk maar!!!!

video


 En sommige vinden mijn kamer vol; maar zeg nou zelf........



het is toch hartstikke gezellig!!! ;-)

(en nee, mijn laptop staat niet in brand, is gewoon een sticker, haha!)

zaterdag 18 december 2010

Zaterdag week 13, dag 87

"Mensen kunnen beter dénken dat je dom bent doordat je zwijgt, dan dat ze het zeker weten doordat je zoveel praat."

Dat was wat ik gisteren op tv hoorde. En op zich...... is dat best waar.

Gisteren kwam de zaalarts mij vertellen dat donderdag mijn ontstekingswaarden in mijn bloed alweer aan het stijgen waren. En ook op de foto "leek wel wat te zitten". Maar omdat ik me nu eens een keer niet zieker voelde worden deden ze er nog even niks aan. "want we behandelen mensen, geen uitslagen". Dat het nu niet de vraag is óf, maar wanéér ik weer koorts krijg is dus min of meer een feit. Maar hier willen ze dat na een half jaar nog steeds niet snappen. Dus gisteren opnieuw bloedonderzoek. Daar waren de waardes alweer "iets aan het afnemen". Dus doen we even niks. "Dat kan wel eens eenmalig zo zijn, dat zien wel wel vaker en hersteld zichzelf weer".

(Oké lieve zaalarst, (dat meen ik, ze is wel aardig) zou u mij dan een plezier willen doen en de papieren van het afgelopen half jaar even terug willen lezen en mij daarna komen vertellen hoe vaak mijn lichaam het uit zichzelf weer hetsteld heeft? Ik denk, of nee, ik weet zeker, dat u dat op 1 hand, of zelf wel met 1 vinger kan tellen.)

Maar goed, oké, ze willen me niet onnodig AB geven. En dat op zich een goeie zaak natuurlijk, prima. Minder prima vind ik het alleen als ik straks volgend weekeind wel weer aan de AB zit, want dan is het een stuk lastiger om een hele dag (of 2, haha!) weg te gaan. Maar ja, we zien wel, we wachten het maar weer af...

Verder kan ik hier, vanachter mijn raampje ook van de mooie plaatjes van de sneeuw genieten; kijk maar!



Of nou ja, bovenstaande foto's zijn niet helemaal vanachter mijn eigen raampje, daar zie ik alleen maar parkeerplaats, haha! Voor deze moest ik even de gang over steken!

Dit is "mijn" uitzicht.....



Minder mooi he, maar wel leuk, mensen die proberen te parkeren en vervolgens 'veilig' de parkeerplaats lopend proberen over te steken, mwahahaaaa!

 


vrijdag 17 december 2010

Vrijdag week 13 dag 86

"Wil jij naar de kerstmarkt?"

Dat was wat mijn longarts mij van de week vroeg.....

Jaaaa! Ja, ik wil! (had ik willen zeggen)

Maar toen bedacht ik me...... Kerstmarkt (in Dordrecht) = heel druk = altijd heel koud = veel en ver lopen (of rijden in mijn  rolstoel) = veel gedoe met de zuurstofflessen = dus heeeeeel onhandig.

Dus wat zei ik heel wijs?
"Nou, laten we dat maar niet doen, ik denk niet dat dat verstandig is. Dan ga ik liever volgend weekeind met kerst naar huis".

En weet je.... Als ik nu hier zo eens naar buiten kijk, en mijn lucht voor vandaag eens aanvoel én mij ook nog eens op de noordpool waan, inclusief sneeuwstorm, (wat ik trouwens heel gezellig vind hoor, vanachter mijn raampje bij de verwarming!) ben zo blij, zó blij dat ik voor 1 keer verstandig ben geweest!!

Halleluja!

donderdag 16 december 2010

Donderdag week 13 dag 85

Vanaf vandaag is het officieel....

Ik heb me niet aan mijn afspraak gehouden.

Zei ik toen ik opgenomen werd nog vol overtuiging; "oké, maar niet weer voor 12 weken hoor"

Zei ik toen ik opgenomen werd nog vol overtuiging; "alleen voor 1 kuurtje"

Zei ik toen ik opgenomen werd nog vol overtuiging; "zodra het ietsje, ieieieieieietsje beter gaat ga ik weer weg"

En zei mijn longarts op al mijn ge 'ja-maar' toen nog vol overtuiging;

"Neeeeeeeeee, natuurlijk niet weer voor 12 weken, laten we hopen van niet zeg!"
En
"Natuurlijk, 1 kuurtje gaan we voor!"
En
"Uiteraard, zodra het kan mag je weer naar huis."

En zie hier het resultaat van dit alles. Week 13 gaat in, de zoveelste kuur is net afgerond en het gaat nog steeds niet echt ieieieieieieietsje beter........

De longarts zegt nu; "zodra het VERANTWOORD is mag je weg". 1 ander woordje, groot verschil.

De longarts zegt nu; "geef het de tijd, een andere oplossing heb ik ook niet, ik weet niet hoe lang het nog duurt"

De longarts zegt nu; "we proberen je zo min mogelijk AB te geven, maar dat lukt niet altijd".

Fijn, daar zit je dan, in week 13. Op zich klopt het ook wel. Ik ben geen 12 weken gebleven. Het zijn er 13 inmiddels, en het worden er mischien wel 14, 15, 16, wie zal het zeggen. Dus ja, geen 12..... Maar dat was nou net niet wat ik bedoelde toen ik zei dat ik niet weer 12 weken zou blijven.......

Naja, anyway, genoeg gezeurd. Gelukkig heb ik altijd nog mijn prive zanger die mij op ieder moment van de dag vrolijk toe zingt als ik daar om vraag. En, en, en, hij zou zich vandaag bekend maken, weten jullie nog?

Dus tadaaaaaaaaa zie hier, my personal singer; mister dear dog!

video

woensdag 15 december 2010

verveelde woensdag onzin

Waahahaaa, ik zit me weer eens stierlijk te vervelen, dus even een blog tussendoor!

Eerst een huishoudelijke mededeling voor iedereen die zich aan heeft geboden om voor me te komen zingen. En voor iedereen die dat van plan was. De voorrondes zijn helaas al afgelopen, dus u maakt geen kans meer. Slecht 1 kandidaat heeft de zeer stenge maar rechtvaardige jury (ik wel te verstaan) weten te overtuigen. Morgen zal hij zich bekend maken op mijn blog..... Duuuus, nog even geduld!

Verder heb ik ontdekt dat ik de fimpjes en foto's op mijn iphone ein-de-lijk op mijn laptop kan zetten, yeeeeeey! knap hé, na een jaar! ;-) Dus vanaf vandaag bij ieder blog een leuke foto / liedje / filmpje, wat dan ook, gezellig toch?

Woensdag week 12 dag 84

Vannacht lekker geslapen.

Gisteren verder een rustige dag gehad met weinig nieuws en (onddanks mijn blog van gisteren géén PLAN). Ja, als mijn ontstekingswaarden laag waren zou de AB stoppen. Maar dat is nou niet echt een PLAN hé?...Laag waren ze wel, maar de AB is niet gestopt. Geen idee waarom niet. Waarschijnlijk heeft er gewoon niemand meer naar gekeken.... Naja, ik zal het vandaag eens vragen als ik iemand zie, want het is woensdag......

Verder gisteravond even naar 'de hal' geweest. Daar ging ziekenhuispersoneel kerstliedjes zingen. En oké, toegeven, het ging niet allemaal even goed, (mwahahaaaa!) maar het was wél gezellig! Zulke mensen heb je wel nodig, die vrijwillig, in hun vrije tijd enhousiast eens een keer iets organiseren. In ieder geval brak het de avond wel en kregen we nog wat te drinken en een lekkere kerstkrans ook. Duuuus, toen was ik al tevreden, haha! ;-D

video

Zie hier (en hoor!) het 'speciaal voor gisteravond samen gestelde koor'.

dinsdag 14 december 2010

Dinsdag week 12 dag 83

"Je kunt wel eeuwig blijven wachten .......
op een wonder.
Maar met wachten komt dat wonder echt....
geen dag dicherbij".

Kijk daar ben ik nou vandaag eens helemaal mee eens.
En onddanks dat ik een heel leuk weekeind hebt gehad, heeft het ook iets veranderd.
Ik heb de 'normale' wereld gezien.
Beleefd.
Gezien wat er 'daar buiten' allemaal is.
Alles gaat door.
Zonder dat ik weet wat er gebeurd.
Ik mis het allemaal.
Ik ben er klaar mee.
Met hier.
Met 'we weten het niet'.
Met 'geef het de tijd'.
Ik ga hier niet tot April volgend jaar zitten wachten!
Nope.
Geen denken aan.
IK. BEN. HET. ZAT.
Dus.
Ik ga straks voor de zoveelste keer vragen om EEN PLAN.
Het kan me niet schelen hoe, of met welk medicijn, therapie of wat dan ook.
IK.WIL.WEG.
Of eigenlijk........
Wil ik eerst meer lucht
Zo snel mogelijk.
En dan, dan wil ik weg.
Zo snel mogelijk!




(en als het dan thuis echt, écht niet gaat kan ik altijd terug, toch?)

maandag 13 december 2010

Maandag week 12 dag 82

YYYYEEEEEEEEEEHHHHHAAAAAAAAAAAA, gisteren, echt zo lekker gewokt he, hhhhhmmmmmmm kan ik best een gewoonte van maken, iedere zondag vast verlof of zo, haha!

Vannacht lekker geslapen. Gistermiddag even een buurman gekregen, maar die is gisteravond verhuisd. (jawel, naar een 1 pers kamer.... ben ik nou zo dom... of is iedereen zou zo slim..... maar......... ik snap het niet..... ze hebben toch zo'n kamer tekort?.....)
Naja, anyway, mij maakt het niet uit, ik vind het al lang best, want ik lig weer lekker alleen!! Wahahaa, ook goed hoor, beter zelfs!!

Verder weinig nieuws. Niet beter, niet slechter. Net de artsen op visite gehad, ook die wisten niks. Morgen bloed prikken (of eigenlijk aftappen uit mijn lijn, op de hoop dat hij het nog steeds doet!) en kijken of mijn ontstekingswaarden gezakt zijn. Als dat zo is kan de AB stoppen.... en dan maar weer...... wachten.....

zondag 12 december 2010

Zondag week 12 dag 81

Gisteren rustig dagje gehad, lekker niks byzonders gedaan. De hechting van de hickman is er uit gehaalt, dat is wel lekker, nu jeukt het een stuk minder. Ik ben benieuwd hoe die er ooit weer uit moet, want hij zit nu niet meer gehecht, maar toch zit ie vast.... ieuuwwhhh, naja, zolang die er niet uit hoeft ga ik daar maar niet aan denken, haha!


Én natuurlijk vanmiddag uit eten, wokkuuuu, jeeeeej, lekkerrrrrrr!!! (mijn oom en tante zijn 25 jaar getrouwd, hoera, en gefeliciteerd!!)


Verder alles rustig, geen nieuws, niemand gezien, niks veranderd.....


Mijn ZH friend is trouwens nog steeds op zoek naar nieuwe volgers, de actie gaat door, duuuuuuuus mensen, volg haar, allemaal!

http://www.almijnlongen.blogspot.com/

zaterdag 11 december 2010

Zaterdag week 12 dag 80

Goeiemorgen!!

Nou gistermiddag dus hier weg gegaan richting het efteling theater! Op de weg was het best druk, maar we hebbe niet echt stil gestaan, dus dat ging allemaal wel goed. We waren netjes op tijd en alles is goed gegaan. Rond half 11 was ik terug op mijn kamer, moe maar voldaan, haha! :-)

Vandaag verder een rustig dagje. Beetje uitrusten van gisteren en voorrusten voor morgen, haha! Jaaa, als het goed is mag ik dan weer weg, gaan we lekker uit eten, hhhhmmm!!!! Jaja, goed weekeindje zo hé!? Vandaag dus rustig aan, verwacht geen bezoek van artsen of andere spannende dingen. Hooguit gaat de hechting van mijn lijn eruit. Dat had gisteren al gemogen, maar daar hadden ze geen tijd voor, dus is het opgeschoven naar vandaag..... of morgen.....of overmorgen, wahahaaaaaaaa!

vrijdag 10 december 2010

Vrijdag week 12 dag 79

Jahahaaaaaa wahahaaaaaaaaaaa vandaag is musical dag!!!! En het gaat helemaal door want ik ben niet slechter dan gisteren, yeeeeey! Duuuuuuus vanmiddag verlaat ik het gebouw, hahahaaaaa, dikke jas aan en kom maar op!!


Verder net nog iets mee gemaakt wat valt in de categorie 'nice to know'.
Ze kwamen met 4, jawel met 4 (!) leerlingen mijn bed opmaken omdat het zo ver-schik-ke-lijk druk is op de afdeling. (oh nee, daar kan ik natuurlijk niet over oordelen, foei!) maar goed, het gesprek ging over welke bedden er nog meer opgemaakt moesten worden. Beneden waren dat er erg weinig,(er was hulp van beneden gekomen) want 'de chemo kant ging helemaal weg vadaag' en 'aan de andere kant gingen er ook wat mensen naar huis'.


Ha!
Ting ting ting!
Bingo!
Wieuw wieuw wieuw!!!


De andere kant zijn namelijk op 1 na ALLEMAAL 1 pers kamers!! En gezien mijn strijd die sinds gisteren echt in volle gang is (maar die ik jammer genoeg zeker nog niet aan het winnen ben) is dat toch informatie die erg, heel erg handig is om te weten. Heb er dan ook gelijk op in gehaakt, maar ja.... Leerling.... Die kan en mag niks zeggen...... Maaaaar zoals ik al zei; het is always nice to know! ;-)

donderdag 9 december 2010

Donderdag week 12 dag 78

Vannacht lekker geslapen. Gistermiddag een nieuwe buurman gekregen, maar daar heb ik gelukkig weinig last van gehad vannacht. Vandaag mag hij alweer naar huis... Dus afwchten of en wie er naast me komt...

Verder eigenlijk erg weinig nieuws. De koorts is weg, dat is fijn. Vanmorgen bloed gehaalt uit mijn lijn, nu deed hij het ineens, weer, gek ding, maar wel mooi natuurlijk, scheelt toch weer een prik! :-) De AB en andere medicatie gaan gewoon zo door en het is nu maar weer afwachten. Zoals gewoonlijk zou ik bijna zeggen......Als ik morgen niet slechter ben mag ik in ieder geval gewoon weg voor de muscial, yyyeeeeeeeeeeeeeeyyyy! Daar heb ik echt super veel zin in! Lekker weer even eruit en wat leuks doen!

Verder ben ik een 'strijd' begonnen voor een 1 pers kamer. De meeste van jullie zullen wel weten dat dat hier in het EMC alleen in heel speciale gevallen mogelijk is. En ik ben wel een 'spreciaal geval' maar niet zo 1 die 'recht' heeft op een 1 pers kamer. En daar verschillen de meningen nogal. Ik vind dat ik er na een half jaar hier (en voorlopig nog geen vooruitzicht om naar huis te gaan) langzaamaan wel recht op begin te krijgen. Hun vinden van niet, want niet de duur dat iemand hier is, maar het ziektebeeld bepaald of je wel of niet alleen mag liggen. Yeah right. Ik snap heus wel dat ik qua ziektebeeld geen indicatie heb voor zo'n kamer, maar hallooowww, hun snappen toch ook wel dat ik na 6 maanden een béétje privacy wel errug op prijs zou stellen!?...... Nou tot nu toe snappen ze dat dus niet..... Ik ga proberen het ze duidelijk te maken de komende dagen / weken.... De aanhouder wint! ......... (toch?) :-)

woensdag 8 december 2010

Woensdag week 11 dag 77

Vannacht weer eens een keer lekker geslapen. De buurvrouw is weg, dus ik lag alleen. Heeeeeeerlijk rustig! Ik ben benieuwd hoe lang dat nog duurt, haha!

Verder weinig nieuws. Woensdag, dus groot overleg vandaag. Ik verwacht er niks van. Gisteren toch weer een nieuwe AB kuur gestart. De ontstekingswaarden waren nog gelijk met die van vrijdag, maar omdat ik ook koorts en zo had toch maar een kuur begonnen. Is wel goed denk ik. De koorts is vandaag trouwens weg, yyyeeeeeeeyy! Het is nu met de AB alleen wel wat lastiger om vrijdag weg te gaan. Maar ja. Ik zou er vandaag eens over beginnen als ik iemand zie, anders morgen. Het is wel te regelen dat ik er even een paar uurtjes tussenuit kan... ;-)

dinsdag 7 december 2010

Dinsdag week 11 dag 76

Ik baal.
Ik ben ziek.
Koorts.
Ondanks 8 paracetamol en 40 mg pred.
Koorst.
Koorst en ik zijn nooit een goede combi geweest. Daar ben ik altijd gelijk zo beroerd van...
Pijn.
Niet geslapen.
Moe.
Bah.
Geen idee wat er mis is. Of eigenlijk wel. Een ontsteking, uiteraard. Zo snel... In 1 nachtje...De foto van gisteren was nu wel 'goed'. Gistermiddag om half 4 kwamen de verpleging er achter dat ze 's morgens bloed hadden moeten prikken. Een poging om het uit mijn lijn te halen strandde. De lijn liep niet. Dan maar gewoon prikken. Maar de prikzuster was al naar huis. Dus de verpleging ging het zelf proberen. Mis. Lukt niet. Dus uiteindelijk toch maar uitgesteld tot vandaag. De prikzuster is er nu wel, en die kan mij wél prikken. Misschien nu, achteraf gezien maar goed dat het gisteren niet gelukt is. Anders had het vandaag ongetwijfeld nog een keer gemoeten......Dus.... Ik ben benieuwd wat de dag brengt. Ik denk een nieuwe foto en weer aan AB kuur.... Afwachten.... Ik hoop dat ze er snel iets aan doen. Vrijdag heb ik een musical, daar MOET ik heen van mezelf..... Duuuuuuuuuusssss, we hebben haast, haha! Voordeel is wel dat als de koorts zakt ik me dan ook gelijk weer een stuk beter voel! Hopelijk is dat vandaag al, haha! ;-)

maandag 6 december 2010

maandag week 11 dag 75

Vannacht lekker geslapen. Vanmorgen op de foto geweest. Het bleek dat de foto van vorige week niet goed was maar 'onveranderd'. Dat is dus niet hetzelfde.. Gelijk de Co even een lesje geleerd. Als er op een foto een ontsteking te zien is en na een AB kuur is die er nog, dan is de foto niet goed, maar 'onveranderd'. Goed is het als de ontsteking op de foto niet meer te zien zou zijn.... Maar oké. Het bleek nu ook dat voor het weekeind mijn ontstekingswaarden in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Dat wist ik ook niet. Er is het weekeind verder ook niks mee gedaan en vandaag ook niet, dus het zal wel los lopen allemaal. Denk ik..... Anders hadden ze het toch nog wel een keer nagekeken tussendoor?...... Hoop ik.... Wahahaaaaa, want je weet het hier maar nooit! Nou ja goed, verder geen nieuws, geen plannen, geen nieuwe kamergenoot niks... saai hé!?

zondag 5 december 2010

Zondag week 11 dag 74

Goeiemorgen!!
Vannacht slecht geslapen; hoesten hoesten hoesten. Maar goed, vandaag een rustig dagje, dus lekker rustig aan!


Gisteravond nog een onvoorstelbaar maar waargebeurd EMC horror verhaal meegemaakt. Zo'n verhaal waarvan je denkt; dit kan niet. Dit is OF niet waar OF zwaar overdreven. Maar toch, het is waargebeurd. Ik zou zeggen pak er een glas water en een dekentje bij voor het geval dat...


Het was een donkere gure avond in EMC land. Buiten is het koud en donker en ligt al een flink laagje sneeuw. In het ziekenhuis is het stil. Heel erg stil. Heel
Nederland viert een vervroegd Sinterklaasavondje of zit in ieder geval lekker thuis bij de verwarming met een warme beker chocomel met slagroom. Niemand die zich buiten waagt......
Mijn moeder en ik lopen op ons gemak terug naar de afdeling nadat we in het restaurant gegeten hebben.
Om de hoek bij de anders zo drukke liften is het zoals stil. Geen mens te bekennen.
Geen piepjes van liften die zeggen dat ze op je juiste verdieping zijn aangekomen.
Geen mensen die gehaast van links naar recht lopen.
Geen karretjes die een oorverdovend geluid maken alsof er een sneltrein voorbij rijd.
Niks.
Het is stil en verlaten.
Rustig lopen we de hoek om bij de liften en ineens....
Ineens staat daar 'iets'. Ik denk, dit kan niet. Ik ben hier ter plekke gek aan het worden. Ik zie nu dingen die er niet zijn... Maar mijn moeder ziet het ook....
Er staat gewoon midden in de gang een lijk!! Of nou ja, hij stond niet natuurlijk... Hij lag op een brancard... Midden in de gang, onder een laken, dat dan nog net.
En niet een beetje aan de kant of zo, nee, midden in gang, dus ik moest er om heen. Ahum, naja, no way hè. Ik bedoel, de fase van 'misschien is ie toch niet helemaal dood en staat ie ineens op' ben ik wel voorbij. Maar dit vond ik toch wel een beetje... Vreemd.
Hoe.kwam.hij.daar?
En nog belangrijker...
Hoe kwam hij daar weer weg! Ik zei tegen mijn moeder die inmiddels naast 'het lijk' stond (ik was een meter of 10 ervoor spontaan op de noodrem gaan staan en kreeg hem er niet meer van af); kijk eens onder het laken! (ik dacht nog, misschien is dit een hele flauwe misplaatste grap van iemand of zo..) Maar dat deed ze natuurlijk niet. "nee joh, kom nou maar" zei ze. Ja daaaahhhaaaaaaag!!!!Ik ga een beetje zichzaggend om een lijk heen om terug te gaan naar de afdeling. No no. Mijn noodrem bleef erop.....
Gelukkig kwamen precies op dat moment mijn 2 redders in nood uit het personeelsrestaurant. Een man en een vrouw met allebei een bakkie koffie sloften langzaam en ongeïnteresseerd richting DE brancard. Koffie in de ene hand, brancard in de andere. En een blik in hun ogen van; wat kijk JIJ nou? Nog nooit een dooie gezien? Slof slof en daar gingen ze. En ineens was de stilte verbroken. De kleine harde wieltjes van de brancard wiebelde op de harde kleine steentjes voor liften met een geluid alsof er minstens een karretje of 10 lang reden. En daar ging hij, het lijk... Weg.... En wij... Wij liepen verder door de lange, stille, koude, verlaten gang, terug naar de afdeling..... 


(Navraag later op de afdeling bleek het trouwens een HIJ te zijn, vandaar steeds de hij-vorm. Hij kon ook alleen maar van de longafdeling komen, verder zijn er geen afdingen die uitkomen in die gang...)


Hoe dan ook, ik vind dus dat dit niet kan. Het getuigd ten eerste wel van erg weinig respect voor de overledene. En ik snap best als je dat werk dag in dag uit doet dat het normaal voor je is, maar toch... Voor hetzelfde geld loop ik (of wie dan ook) dan daar met een klein kind of zo... Leg dat maar eens uit..... Toch?!

De dag voor de officiële sinterklaasavond......

zaterdag 4 december 2010

zaterdag week 11 dag 73

Gistermiddag lekker weg geweest om sint te vieren. Was Super leuk!!

Vannacht lekker geslapen; maar vandaag erg moe. Verder niet benauwder of zo, alleen moe. Moe. Moe..... Slapen wil ik, heel de dag.....Maar dat is niet erg; ik weet nu in ieder geval waar ik moe van bén! Ik verwacht verder geen dokter of nieuws vandaag... Dus de rest van de dag sta ik 'uit', wahahaaa!....... ;-)

vrijdag 3 december 2010

Volgennnnnnn

Oproep!

Word allemaal "volger" van de site van mijn zh friend Miss Piggy.

http://www.almijnlongen.blogspot.com/

Tis voor een goed doel, iedere volger is goed voor 1,50!

Vrijdag week 11 dag 72

Zo, daar zijn we weer! Vannacht weer heel lekker geslapen. Vanmorgen alleen wakker geworden zonder stem! AAAHHHH, dat is dus echt niet handig he! Komt vast door al het zingen van gisteravond. Ik heb de sint heel hard en lang toegezongen, want ik mag vandaag natuurlijk naar huis voor pakjesavond; dan wil ik ook wel een pakje hebben.......

Gisteren het een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig nieuwe dingen, alleen alles even met zijn 3en op een rijtje gezet. Het komt er kort samengevat op neer dat ze me naar een soort van verpleeghuis voor jongeren wil hebben. Waar je wel je eigen kamer en leven hebt zeg maar, maar wel met een alarmsysteem voor het geval je hulp nodig hebt. Want helemaal 'gewoon' zelfstandig wonen zit er niet in. Alleen het probleem is nu dat ze alle tehuizen af heeft gebelt en dat niemand me wil. Overal vinden ze me te slecht en te instabiel. Hier in het zh ben ik uitbehandeld in princiepe. Ze kunnen niks meer. Alles is geprobeerd en niks werkt. Ze nemen me internationaal mee naar alle congressen en overleggen die er zijn, maar nergens is iemand met een oplossing tot nu toe....Alle hoop is nu op Groningen gericht, maar dat is op zijn vroegst April / Mei volgend jaar. ÁLS ze me daar al willen behandelen, want dat is nog maar de vraag. Tot die tijd kan ik zoals ik nu ben dus niet naar huis en ook nergens anders terrecht. Dus, blijf ik hier. Fijn, misschien duurt het dus wel tot April of zo dat ik hier moet blijven. Ze kan verder niks bedenken, alleen dat het 'met de tijd'  misschien vanzelf wel weer beter gaat. Maar zei ze er achter aan; de laatste 7 jaar ben je eigenlijk alleen maar achteruit gegaan, met een dieptepunt van de laate 6 maaden. Steeds dachten we dat het nu 'toch niet veel slechter kon' en steeds blijkt dat dat dus wel kan.....Dus ja...... Alle uren / dagen en wie weet zelf wel weer een keer weken thuis zijn meegenomen nu.....Tis wel flink balen. Ik lig hier wel, maar er is geen behandelplan, geen doel, niks...... Mijn longen lijden een compleet eigen leven en trekken zich nog maar weinig aan van medicatie. "we zijn alle grip kwijt". Naja, we zien wel, misschien heeft ze gelijk en gaat het met de tijd vanzelf (zonder reden) beter zoals het ook (zonder reden) vanzelf slechter is gegaan...... De alternatieve medicatie gaan ze ook niet meer proberen. "vroeger" zijn er een soort van chemo tabletten geprobeerd. Daar kreeg ik al vlekken van in mijn longen, nog vóór het iets positiefs had kunnen doen. De lasix vernevelen heeft niet geholpen, net zo min als de tobi (antibiotica). Dus dat is allemaal weer gestopt. Ook de prograft-achtige-middelen zijn van de baan. Want zei ze "straks verliezen we je niet aan het één, maar aan het ander". Fijn. Ze doelde daarmee op de crisis met mijn sat van 60% vorige week. Schijnt toch wel heftiger te zijn geweest dan ik zelf misschien door had.... 

Dus ja, eigenlijk niks nieuws, maar gewoon alles een keer besproken. Dat was wel goed. Nu is het voor iedereen duidelijk hoe het er voor staat en zo.

Nou goed, enig voordeel is wel dat ik weg mag wanneer IK wil. Zoals vanmiddag met het sint feest thuis, volgende week heb ik kaartjes voor een musical.... Als IK vind dat ik weg kan, mag ik. Want zegt ze, JIJ voelt zelf prima aan wat wel en niet kan en ik vertrouw erop dat als het niet kan je ook niet gaat. Nou, dat klopt, want als het niet gaat heb ik er ook niks aan. Dus dat is wel super fijn! Als ik iets heb en ik IK vind dat ik er heen kan, hoef ik dat in princiepe alleen maar te zeggen en niet meer te 'vragen'. Whahaaaa, zo van Nou, dan en en dan ben ik even weg, hihi, haaaaaaandig!! :-)

donderdag 2 december 2010

Donderdag week 11 dag 71

Vannacht lekker geslapen. Verder alles rustig. ik begin wat meer te hoesten, maar ben verder niet extra banauwd of zo. Gisteren nog op de foto geweest. Geen idee waarom. Dat wisten ze zelf ook niet zo goed. "gewoon om het eens te vergelijken". Wahahaaaa! Nou ja, oké, er zit vast ergens een hele logische reden achter!

Vanmiddag het gesprek met mijn moeder en mijn eigen longarts. Ik ben benieuwd of ze wat weet. Ik verwacht het eigenlijk niet. Hopelijk kan zij wel het een en ander aan mijn moeder uitleggen zodat voor haar dingen ook wat duidelijker worden allemaal. Want het is wel een beetje rommelig de laatste tijd, al die behandelingen en plannen die maar starten en stoppen en dan toch weer starten of misschien toch niet, voor het geval dat, stel, als etc. Tijd voor een (duidelijk) plan dus!

woensdag 1 december 2010

Woensdag week 10 dag 70

Vandaag een rustige dag. Woensdag dus ik verwacht weinig nieuws. Er is ook weinig verandering. Merk er niks van dat de AB gestopt is tot nu toe, dus dat is mooi. Gisteren nog even een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig positiefs helaas nog steeds. Ze is er mee bezig geweest om een oplossing te vinden voor mij in de vorm van een soort 'begeleid wonen' project. Omdat het mij nooit gaat lukken (en het ook niet verantwoord is) om helemaal zelfstandig te gaan wonen. Maar alle vormen die er zijn met alarmsystemen, verpleegkundig personeel in de buurt of zulk soort dingen vinden mij te slecht. Of te instabiel. Kortom, ik kan eigenlijk nergens terrecht. Zoals ik nu ben hoor ik eigenlijk hier in het zh. Maar omdat ze niet weten wat ze moeten doen en het nu de laatste opnames allemaal zo lang duurt is ze op zoek gegaan naar een andere oplossing. En als ik wat stabieler ben kán er wel heel veel geregeld worden, maar nu dus niet. Dus de vraag is nu een beetje;  wat nu? Hier in het zh kan ik niet 'wonen', ergens anders ben ik te slecht voor en dan? Maar gewoon naar huis? Voor hoelang? En wat dan als het thuis niet gaat? Als niemand in een andere instelling de verantwoording durft te nemen, wie doet dat dan thuis? De huisarts? Niemand? Naja, we zien wel, morgen hebben we weer een gesprek met mijn moeder erbij. Misschien word het dan iets duidelijker allemaal...