maandag 30 juli 2012

Ziekenhuisdag 13

"Zeg me waarom ben ik hier? Moet ik zien wat ik verloor?
Zonder dat ik in kan grijpen maak ik alles nog eens door."

Hallo allemaal, hier ben ik weer even, niet zoals altijd maar ben er bij. Nou zouden jullie denken wat bedoeld ze nu, nou ik vertel en mijn moeder tik. Ik ben nog nooit zo beroerd van een i.c opname afgekomen. En wat een weken hebben wij achter de rug hier. Ik was voor mijn doen super goed toen ik hier naar binnen ging 17/7 en ben super slecht als we hier weg gaan. Weg gaan denken jullie vast nu, maar ja we gaan weg. Vanmorgen gesprek gehad met de arts, op zich gaan de bloedwaardes de goede kant op, de a.b gaat morgen over op tabletten. De pijn die er nog steeds zit en heftig aanwezig is die zou er voorlopig blijven zitten omdat het een flinke longontsteking was. De snelle polsslag die er al dagen zit is er ook nog (en deze staat ook op het hartfilmpje)  zou ook  niet zo maar weggaan, ze denken dat het door bepaalde medicatie komt, maar het kan ook goed zijn dat er een nieuwe hartritmestoornis aan het licht is gekomen doordat mijn lijf nu zo zwak is en mijn hart het zwaar heeft met alles. (de meesten van jullie weten dat ik al heel mijn leven last heb van mijn hart. Jaren is er onderzoek naar gedaan, en jaren kon er niets gevonden worden omdat de ECG'S steeds goed waren. Tot ik een keer tijdens een opname in Rotterdam een jaar of 10 geleden dezelfde hartritmestoornis had en ik daar iets van zei tegen de verpleging. Ik bleek een pols van 280 per minuut in rust te hebben. Daarna is het balletje gaan rollen en heb ik een 'ablatie' gehad zoals ze dat noemen. Er is een stukje zenuw die de stoornis veroorzaakt verbrand, in 3 kwartier zou ik klaar zijn. Uiteindelijk wilde het allemaal niet en zijn ze ruim 9 uur bezig geweest en hebben ze de zenuw bevroren. Voor het resultaat zou dat geen verschil maken, het ging erom dat de zenuw kapot ging, maar ik ben nooit helemaal klachtenvrij geweest. De laatste maanden thuis zat het af en toe al niet lekker en nu blijkt er dus ook wel degelijk direct een afwijking op het ECG te zijn. Het is mij heel kort uitgelegd als dat je hart zich al het ware na iedere slag moet her-opladen voor de volgende slag, Dat heropladen duurt te lang, waardoor hij zijn ritme kwijt raakt en nu in rust nog steeds rond de 130 blijft hangen. Beter dan toen, maar comfortabel is het niet. Ze zijn een beetje aan het uitzoeken welke en wat ze moeten doen en evt veranderen dus ook daar ben ik voorlopig niet mee klaar. Mijn lichaam doet nog 24 uur per dag aan top sport, zodat ik echt geen energie heb om ook maar wat extra's te doen, zelfs eten kost me al teveel energie, ook weer iets wat niet zomaar weg zou gaan.

Dan mijn voet ook die werkt nog niet helemaal mee, al gaat het wel al iets beter, kan weer strompelen en er komt beweging in., jeeeeeeee!Hopelijk loopt dat enigsinds met een sisser af, maar of en in hoeverre het uiteindelijk zal herstellen blijft koffiedik kijken.

En zo kan ik mijn lijstje nog wel even doorgaan, het komt er in het kort gewoon op neer dat ik er voorlopig nog lang niet ben, maar dat ik voor dit alles niet perse in het ziekenhuis moet zijn, dus heb ik aangegeven naar huis te willen en dat gaat dus Woensdag gebeuren. Er is vanmorgen ook nog een goed gesprek geweest met het hoofd v.d. afdeling, hij kwam even terug op het gesprek van vorige week en had al met verschillende dingen wat gedaan, hij geeft duidelijk aan dat er veel is fout gegaan van hun kant en dat het niet had mogen gebeuren. Het afdelingshoofd  is nu erg meegaand, heeft gesproken met de arts die vorige weekeind dienst had, met de betreffende verpleegkundige ed. Volgens arts heeft het te maken met miscommunicatie!!!!!!! Ja ja maar oke, heb mijn hart gelucht en duidelijk gezegd tegen zowel hem als de betreffende arts hoe ik er over denkt/dacht. Ook die betreffende arts gaf haar fout toe en zei 'sorry'.. Heb haar ook duidelijk mijn kant van het verhaal verteld en zeker ook verteld wat het met mijn gevoelens heb gedaan deze gehele opname. Dit alles was misschien nooit gebeurd als zij goed gereageerd had. Ze geeft haar fout toe, en dat is al heel wat, (hebben ze in Rotterdam nog nooit gedaan, al ging er nog zo duidelijk heel veel fout) Maar goed, ze zeggen ook we kunnen de tijd niet terug draaien en we zullen ervoor zorgen dat het een volgende keer niet meer zal gebeuren. Heel fijn allemaal, maar voorlopig zit ik met de gevolgen en moet ik zien dat ik mijn lijf en geest weer op orde krijg.

Al met al heb dit alles me ook weer aan het denken gezet( ja daar boven gaat het ook steeds beter weer) en na de gesprekken van vanmorgen en met mijn moeder dat ik misschien toch nog voor de behandeling moet gaan waarvoor ik hier was gekomen. Ik heb hard geroepen dat ik het niet meer ging doen maar dan is dit dus mijn leven en stik ik vandaag of morgen een keer. Ik wil dit leven niet. Ik wil ook niet dood, maar ik wil een ánder leven. En de enige weg daarheen is deze behandeling. Nu is maar eens te meer gebleken dat mijn lijf het opgeeft. Een paar dagen IC (met wel heel veel medicatie natuurlijk) en mijn hele lijf  is compleet van slag. Ik kan niet meer lopen, heb 3 bact. bij me die waarschijnlijk nooit meer weg gaan en altijd wel ergens voor een probleem kunnen gaan zorgen zowel in mijn longen als in mijn blaas / nieren, mijn menstruatie doet ondanks de pil wat hem zef het beste uitkomt (terwijl ik daar sinds ik de pil slik nooit last van heb gehad) eten en drinken lukt amper, mijn darmen willen niet, mijn botten breken spontaan, spieren en zenuwen die het af laten weten, heb dan tekort van dit-; dan tekort van dat in mijn bloed, mijn hart wil niet, ik sterf van de pijn, ben doodmoe maar heb geen rust om te slapen, hoest de longen (incl. bloed) uit mijn lijf,  het raakt gewoon op. Zoals mijn eigen arts al waarschuwde, we zijn een keer te laat. En dat ga ik zelf steeds meer geloven. Als de rest van mijn leven bestaat uit op bed liggen, zappen, amper kunnen eten en niks zelfstandig meer kunnen doen, ga ik me toch heel ernstig afvragen of ik het dat allemaal wel waard vind.Mijn spieren van de  longen willen niet meer en wat heb ik dan nog, niets meer. Voorlopig moet ik eerst eens zien of ik hier allemaal van opknapt, dit is al zwaar genoeg nu en dan gaan we verder denken. Eerst maar wachten tot het woensdag is, dan naar huis en zien op te knappen en dan zien we wel verder. Ik hoop dat het gaat. lukken thuis. Ik twijfel, maar ik ga het wel proberen. Er staat een bed in de woonkamer, dus als het echt niet wil kan ik daar 24 uur in blijven liggen. Eten is niet zo'n punt, er kan best wat af (haha, maar drinken is ook een probleem. Met veel moeite kom ik aan een halve liter wat ik drink en ik krijg er nu nog een liter bij door het infuus. Maar dat is thuis niet meer natuurlijk. Dus ik probeer me er nu al toe te zetten en erop te letten dat ik buiten het infuus nog een liter drink per dag. Dat is belangrijk voor alles, maar ook vooral om natuurlijk alle afvalstoffen van medicatie en andere dingen van je lichaam kwijt te raken. Ik moet er niet ook nog eens bij gaan krijgen dat ik straks aan de dialyse moet omdat mijn nieren kapot zijn door te veel zooi en te weinig water.

Mijn vertrouwen is compleet verdwenen, en al doen ze nu nog zo hun best en is op de IC alles goed verlopen., het heeft tijd nodig. Scheelt wel dat de eerdere twee opname's wel positief waren, maar goed. Steeds als ik denk bij een arts of dat nou hier is of in Rotterdam, dat mensen naar me luisteren, me serieus nemen, begrijpen ed blijkt er vroeg of laat weer iets te gebeuren waardoor dat vertrouwen de grond in word gestampt. En waar word gewerkt worden fouten gemaakt. Niet netjes, maar het is gewoon niet altijd te voorkomen. Zeker met mijn medische geschiedenis, medicijnlijst en op papier nog steeds alleen 's 'astma', kan ik me heel goed voorstellen dat het voor een arts niet mee valt zich van te voren goed in te lezen zodat hij de geschiedenis ongeveer kent, een behandeling te bedenken en alles gestroomlijnd te laten voorlopen. Ik begrijp best dat dat eigenlijk best wel heel moeilijk is. Maar de rek is er gewoon uit op het moment. En dit keer wat het niet een foutje. Het was fout, op fout, of fout, of fout met uiteindelijk een blunder die me bijna mijn leven heeft gekost.

Allemaal 'zorgen' voor later, maar ik denk er wel aan. En zo zijn er nog talloze dingen. Pijnstilling bijvoorbeeld. Ik heb het zwaarste wat er is (nog sterker dan morfine) in een vrij hoge dosering. Zo hoog dat mijn dagelijkse gebruik ervoor zorgt dat er bij een aanval weinig rek in zit. Nou bepaal ik dat thuis zelf ;) maar de apotheek is heel streng met zulke dingen, dus ik kan er zelf niet heel veel mee. Hetzelfde verhaal voor de slaapmedicatie. Heel mijn leven heb ik heerlijk geslapen, zonder wat voor pilletje dan ook. Of ik nou moe was of niet, als ik in bed ging liggen sliep ik binnen een half uur, de hele nacht door. Nu heb ik 4 verschillende soorten slaappillen (en geen lichte) en nog lig ik wakker. Ik heb steeds meer nodig om hetzelfde resultaat te bereiken, terwijl slapen en pijnstilling nu juist heel belangrijk voor me zijn. Het is niet goed voor mijn longen, dat weet ik. Maar ruim 8 jaar heb ik alles gedaan om mijn longen te ontzien. Geen bijzondere pijnstilling, geen slaappillen, want dat was allemaal niet goed. Met dit als resultaat. Dus nu kan het me weinig schelen of het goed is voor mijn longen of niet, zolang het maar comfortabel word (blijft) voor me. Allemaal gedachtes die door mijn hoofd spoken. Zo'n lange weg nog voor de boeg, die ongetwijfeld nog wat tegenslagen in petto heeft, en nog maar de vraag en dan? Een tijd geleden heb ik daar al eens een blog over geschreven. Alles is zo onzeker....

Voorlopig kost het me al meer dan genoeg energie om 's morgens mijn bed uit te komen, eten, douchen, aankleden etc. Behalve het eten kan ik eigenlijk nog niks zelfstandig.  En dan nog, alleen het rechtop zitten en kauwen doet ervoor zorgen dat ik compleet buiten adem raak en twee uur moet bijkomen. Mijn maag knort wel, maar na een paar happen gaat mijn hart bonken, mijn hoofd draaien en daarmee ook mijn maag. Dan ben ik uit gegeten. Nog een lange onzekere en zware weg te gaan dus. Ook voor mijn moeder. Het geheel is bijna niet meer te overzien. Dus we zien het stap voor stap. Hopelijk woensdag in de loop van de dag naar huis, zien dat ik weer normaal kan eten, lopen ed, dan eens na gaan denken over evt de laatste behandeling en misschien langzaam wat spieren en conditie opbouwen. Maar daar heb ik ondertussen ook mijn zakken wel vol van. Iedere keer maar weer opnieuw alles opbouwen en zodra het weer een béétje op pijl is word alles weer over boord gegooid om wéér opnieuw te beginnen. Al ruim 10 jaar. Ik heb er genoeg van. Maar goed, zoals ik al zei, stap voor stap, de tijd zal leren wat de toekomst brengt...



(mijn telefoon staat inmiddels aan, ik heb van verschillende mensen hartverwarmende sms'jes gekregen wat ik heel erg waardeer. Ik beantwoord alleen nog steeds niks, en mijn mail heb ik vanaf vorige week ook niet meer ge-opend. Ongetwijfeld staan er heel veel niet gelezen berichten in, maar ik heb mijn energie te hard nodig voor andere dingen op het moment. Jullie weten in ieder geval dat ook al reageer ik (nog) niet het wél enorm fijn is te weten dat er mensen zijn die aan je denken en je steunen. De blog word uiteraard bijgehouden, waarschijnlijk de komende tijd nog even zo, ik praten, mijn moeder typen, dus al het laatste nieuws blijft hier voorlopig dagelijks te vinden. Ook alle reactie's hier worden voor gelezen ed, maar het is me gewoon nog teveel om iedereen persoonlijk de antwoorden. Ik hoop dat jullie daar begrip voor hebben, het is dus niks persoonlijks of onwil. Het is gewoon teveel. Allemaal....)

zondag 29 juli 2012

Ziekenhuisdag 12

Hier vandaag weer even een korte blog vanuit Groningen. De afgelopen nacht is redelijk verlopen. Ilse is gisteren veel vocht kwijt geraakt en als ze zich rustig houdt lijkt het wat beter te gaan. Heeft nog wel veel pijn en kan precies aanwijzen waar de ontsteking gezeten heeft. De arts is net geweest deze had weinig nieuws. Morgen verder kijken hoe het gaat verlopen. Dittie

zaterdag 28 juli 2012

Ziekenhuisdag 11, terug op de longafdeling.

Ilse is gistermiddag terug gegaan naar de longafdeling. Het gaat nog niet zoals het gaan moet. Ze heeft heel veel pijn bij haar longen en thorax, erge hartkloppingen, haar lichaam voelt koud maar Ils is nat van het zweet en zo zijn er nog vele vervelende bijkomstigheden. Er was gistermiddag een gesprek  met de longarts en deze gaf aan dagelijks contact te hebben  met het Erasmus in Rotterdam, en dat samen steeds een plan gemaakt gaat worden. We kijken het weekend even aan en maandag wordt een nieuw plan gemaakt. Op de afdeling loopt nu alles soepel, iedereen is afgelopen dinsdag erg geschrokken hoe snel Ils slecht kan worden. Vorige week hadden we veel problemen hier met de resistente bacteriën die Ilse al maanden bij zich heeft en waarvoor ze in Rotterdam in isolatie moet en hier zou dit niet hoeven en mocht ze overal komen is nu ineens anders want uit kweken nu hier is toch gebleken dat alle drie de bacteriën er (nog) steeds/weer zitten. Dus is hier nu ook isolatie in werking. Mij werd nu gistermiddag gelijk het bed naast Ilse aangeboden. Dat is voor Ilse ook fijn, zeker nu ze niet kan lopen en zich toch ziek voelt. We hebben vannacht niet geslapen door verschillende redenen. De a.b moet ze om de vier uur krijgen ook 'snachts en hier wordt er dan voor die tijd en naar die tijd ook nog gespoeld, dus dan is het spoelen, a.b dan weer spoelen dus voor 1x a.b komen ze in 1 uur 3x binnen. Voordat die van 02.00uur klaar is is het 0.300 uur en dan is het zo weer 06.00 uur. Ook hou Ilse veel vocht vast en met de klachten die boven aan vermeld staan heeft de nacht lang geduurd. Door de pijn en ook nog het geen gevoel hebben in haar voet kan ze echt niets zelf. Vanmorgen was al vroeg de arts er, deze heeft extra lasix gegeven en therapie gestuurd. Sommige klachten zouden kunnen komen door het vocht vast houden. We moeten het vandaag even aankijken, dr hou haar goed in de gaten en we kunnen nu even niet meer doen dan afwachten De arts heeft de a.b nu ook op continu gezet dus dat scheelt voor vannacht ook weer.. Ilse kan nog niet zelf haar blog doen omdat ze niet lang kan zitten, veel pijn heeft en al haar energie voor de andere dingen nodig heeft. Moest van haar vermelden dat ze ook nog geen smsjes, mailtjes enz kan beantwoorden.  Dittie

vrijdag 27 juli 2012

Ziekenhuis dag 10 I.C dag 3

Vanaf het moment gistermiddag dat Ilse wakker is geworden en de beademing is gestopt gaat het redelijk met haar. Ze heeft alleen problemen met haar r. voet, hier zit geen gevoel in en ze kan hem niet bewegen en ze weet een hoop dingen niet meer, ze zit in haar verhaal er soms flink naast als ze wat verteld. Het kan van alle slaapmedicatie komen, we wachten het maar even af. Het plan is wel als het allemaal zo blijft gaan dat ze eind vd middag terug gaat naar de longafdeling hier in Groningen. We gaan dan verder kijken wat we gaan doen en wat hun nog van plan zijn te gaan doen. We zijn er samen helemaal klaar mee, dit alles is voor niets geweest en heeft veel energie gekost voor Ilse, terwijl er geen behandeling of plan is uitgevoerd.  We wachten vandaag maar even af morgen weer een nieuwe dag. Heb ILse alle smsjes laten lezen die naar mij waren gestuurd voor haar/ons en ze vond dit erg lief van iedereen, namens haar ook iedereen bedankt daarvoor.  Dittie

donderdag 26 juli 2012

Groningse I.C dag 3

Vandaag even een snelle blog. Ilse is wakker maar heeft veel last van alle slaapmedicatie en veel verdriet. Is erg onrustig, geef aan naar huis te willen, is heel het stuk kwijt vanaf maandagmiddag. Ilse dacht al thuis te zijn toen ze wakker werd en wil van de i.c weg. Dit is alleen voor vandaag niet meer de bedoeling, ze blijft nog op de i.c en morgen kijken ze verder. Met de benauwdheid gaat het op dit moment redelijk. Morgen weer een blog. Dittie

woensdag 25 juli 2012

Ziekenhuis dag 8 I.C dag 2 in Groningen

Vanuit Groningen weer even een bericht. Ilse deed gistermiddag/avond af en toe toch haar ogen open en gaf dan aan dat ze wilde schrijven. Dit was in het begin goed te lezen en ze was daarin zeer duidelijk wat ze allemaal had meegekregen van de gesprekken en handelingen die dag. Voor mij een teken om met verpleging en arts te overleggen voor meer slaapmedicatie, want Ilse is verteld voordat ze ging slapen dat dit nu niet meer ging gebeuren. Ilse heeft nu eenmaal een paar keer verschrikkelijke ervaringen hiermee gehad op de i.c. De slaapmedicatie is toen omhoog gegaan. Vannacht was ze weer een paar keer wakker en de verpleging heeft na overleg met de arts toen weer de medicatie verhoogd, waardoor ze verder een rustige nacht heeft gehad. Ze laten haar nu nog slapen, er zit nog heel veel slijm en dat kunnen ze nu ook beter afzuigen. Morgen wordt er weer verder gekeken wat ze gaan doen.  Dittie

dinsdag 24 juli 2012

Ziekenhuis dag 7 IC dag

Nou de titel is ws al duidelijk. Ilse was vanmorgen erg benauwd, had veel pijn bij haar longen en een saturatie schommelend van 72 naar 80 en terug. Er is van alles geprobeerd om haar stabiel te krijgen en dan toch met de ambulance over te plaatsen maar Ilse werd alleen maar slechter. De i.c arts is er bij gekomen en alle mogelijkheden zijn met Ilse besproken en ook wat ze nu nog wel en niet meer wil. Op dit moment lig ze op de i.c, in Groningen dus en is ze in slaap gebracht en aan de beademing. Ze is rustig en hoef nu even niet meer te knokken om aan een beetje lucht te komen. Ilse haar mobiel staat uit en jullie begrijpen vast dat haar mails nu ook niet beantwoord gaan worden. Ik probeer dagelijks even wat op haar blog te vermelden. Dittie

maandag 23 juli 2012

Ziekenhuis dag 6

Vanavond even een blog van mij (Dittie) voor degene die nog niet zo lang mee lezen, ik ben de moeder van Ilse. Het is vandaag een zeer lange, emotionele en vermoeiende dag geweest. We zitten er samen helemaal doorheen. Iedereen die de hele week al mee leest weet wat er allemaal gepasseerd is de laatste dagen en vandaag kwam er nog van alles overheen. Vanmorgen was Ilse weer zieker als gisteren, benauwder, keelpijn, geen stem en veel pijn bij haar longen. Er werd bloed geprikt en foto"s gemaakt. De arts die morgen de behandeling zou doen kwam langs, deze wilde eerst alle uitslagen afwachten maar hij dacht toen al dat hij de behandeling morgen niet ging doen. In de loop van de morgen heeft Ilse ook een gesprek gehad met het hoofd van de afdeling en haar verhaal kunnen doen zoals het hier allemaal gelopen was de afgelopen week. Hij nam het wel serieus en zou aan verschillende dingen wat gaan doen, en ook vertelde hij als we nogmaals kwamen van zover om met bepaalde dingen rekening te houden. Vanmiddag waren de uitslagen binnen, er zit weer een longontsteking en weer een of andere bacterie. De arts kwam zeggen dat de behandeling nu echt niet meer door ging en dat er zeker 6 weken niets meer gedaan ging worden. We kwamen tot een eind resultaat dat we naar huis zouden gaan. Ik het hotel opgezegd, alles daar ingepakt en op naar de afdeling. Daar aangekomen begonnen met inpakken, maar Ilse werd steeds zieker. Hoe dat ruim 3 uur in de auto zou moeten?? het werd steeds duidelijker dat dat het niet ging worden. Het afdelingshoofd kwam ook nog een paar keer binnen( want deze wilde dat het nu wel allemaal goed zou verlopen) en deze zag ook dat het te gevaarlijk zou zijn om Ilse zo naar huis te laten gaan. Hij ging een ambulance regelen voor morgen en deze zou Ilse dan morgen naar huis brengen, en voor mij moest het hotel weer geregeld worden. Onder tussen kwam de zaalarts binnen en deze kwam even zeggen dat ze behandeld moest gaan worden met 2 verschillende a.b via het infuus. Zij had ook al contact gehad met Rotterdam en daar hadden ze  een bed(In isolatie) voor haar. Dus het plan moest weer veranderd worden. Nu naar een hele dag van veranderingen is het zo dat Ilse nu een infuus heeft en dat we nog 1 nacht in Groningen blijven en dat er morgenochtend een ambulance komt om Ilse naar het ziekenhuis in Rotterdam te brengen, en hoe lang ze daar dan moet zijn, zijn allemaal nog ??????  Ilse is er helemaal klaar mee heeft veel verdriet, geeft duidelijk aan het allemaal niet meer te weten en wil alleen maar rust en slapen. Dit was het even voor vandaag... Dittie

zondag 22 juli 2012

Ziekenhuis dag 5

Toch nog even een berichtje van mij. Een update of zo. Eigenlijk is er geen nieuws, en toch ook weer zoveel tegelijk. Ik weet niet wat ik wil, wat ik moet, dus ik schrijf hier maar een stukje van me af. Zo zijn jullie in ieder geval allemaal op de hoogte en verder zal de tijd het leren..

Ik ben niet lekker, heb keelpijn. Ik heb enorme pijn in en rond mijn longen en zuurstof nodig. Groen sputum, geen energie, zweet enorm (dus koorts waarschijnlijk) en ben met vlagen heel misselijk. Allemaal dingen die ik niet had toen ik binnen kwam. Ik heb het gelijk aangegeven bij de verpleegkundige. Gisteren heb ik om een arts gevraagd, omdat ik graag wilde dat er een ab kuur gestart zou worden (gewoon pillen) en iets meer pijnmedicatie zodat ik makkelijker kon doorademen en hoesten, zoals de huisarts thuis ook zou doen. Heel de ochtend zag ik niemand, dus na de lunch nog maar eens gevraagd. Bleek dat de arts besloten had dat antibiotica niet nodig was en ook de pijnmedicatie ging ze in het weekeind niet veranderen. Zonder mij te zien!! Zonder bloed te prikken, een foto te maken, helemaal niks. Nou ja, oké dacht ik toen nog, niet handig, maar ik zie wel hoe het gaat. Ik probeer het wel, ga extra vernevelen en misschien red ik het wel. Maar gisteravond was mijn saturatie 82%. Met wat zuurstof klom hij weer op, maar toch. Dus ik gisteravond, vannacht en vanmorgen aangegeven dat ik echt een arts wilde zien, omdat het duidelijk niet beter word. Gelukkig ook niet heel veel slechter, maar dat is niet genoeg om de behandeling door te laten gaan. Heel de dag erom gevraagd en heel de dag niemand gezien. Tot ik het net weer vroeg, en de verpleegkundige zei; 'de arts heeft je gisteren uitgebreid gesproken. Ze is bij je langs geweest en heeft je gezegd dat er het weekeind niets aan de pijnmedicatie veranderd gaat worden. Morgenochtend word er bloed geprikt en als dan blijkt dat je ontstekingswaardes inderdaad gestegen zijn krijg je een kuur, anders niet.' Ik wad perplex, zo verbaast dat ik met mijn mond vol tanden zat. Ik probeerde de ietwat gehaastte verpleegkundige uit te leggen dat er echt niemand geweest was. Ik had heel de dag op mijn kamer zitten wachten, dus ik had niemand gemist, laat staan dat ik er met iemand over gesproken heb! Bovendien, zo zei ik tegen de verpleging, als de arts gisteren was langsgekomen en een kuur had gegeven zoals de huisarts ook altijd doet zodra ik maar een beetje hoesterig ben, keelpijn heb of niet fit ben had ik gisteren de hele dag antibiotica gehad, vandaag en morgen ook nog. Dat is dus al 3 dagen en was ik dinsdag misschien goed genoeg geweest. Als ze nu morgenochtend pas bloed gaan prikken en dan eens gaan kijken of ze een kuur moeten starten is het al te laat, dan hoeft het niet meer. Hierop haalde ze een beetje haar schouders op en zei; 'ja, zij zegt dat ze bij je langs is gelopen en zo is het plan en zo blijft het.'. ZO machteloos, je kan gewoon niks. Ik heb de naam van de betreffende arts gedaan. Misschien heeft dit nog wel een staartje, zeker als het niet doorgaat. Maar voor nu weet ik het even niet. Ik weet even niet waar ik goed aan doe en wat niet.
Als het dinsdag niet lukt denk ik niet dat ik nóg een keer terug ga komen. Niet over 6 weken, niet over 6 maanden en ook niet over 6 jaar. Ik heb mijn zakken vol. Er moet wel heel wat gebeuren wil ik dan besluiten om dit hele gedoe nog eens overhoop te halen. Het is iedere keer weer een hele onderneming, voor zowel mij als mijn moeder. Het is een lange reis, er moet veel mee en er is nog meer dan het alleen het ziekenhuis. Voorlopig kwam ik er beter in als dat ik er op dit moment uit zou gaan. Om over de metale belasting nog maar te zwijgen. De achtbaan van emtie's waar ik de laatste dagen in heb gezeten was (en is) zo heftig. Van heel hoopvol en blij uitkijkend naar de behandeling en hopelijk een andere toekomst, wat kleine tegenslagen tot diepe teleurstelling, verdriet, frustratie, boosheid en ongeloof nu het besef komt dat de behandeling waarschijnlijk niet door gaat dinsdag. En daarmee de wetenschap dat mijn leven dus niet gaat veranderen. Dat ik niet een toekomst op kan bouwen, nooit een eigen leven zal hebben omdat ik altijd afhankelijk zal blijven van artsen en mensen die me helpen waar nodig. Dat ik nooit eens onbezorgd op vakantie kan, weken of maanden zonder zuurstof of infuus en dat ik de vanaf nu ongeveer de helft van mijn leven in het zh zou liggen als ik geluk heb. Misschien zelfs nog wel meer. De laatste tijd ging het redelijk, was ik gemiddeld zo'n 2 weken per maand thuis en 2 weken in het ziekenhuis. Maar dat was toen een verbetering, en ik kon het, omdat ik wist dat er nog een mogelijkheid was. Het was nog niet klaar, alles kon nog veranderen. En ik had het geloof dat het ook ZOU veranderen. Dat alles is nu compleet weg. De vraag is of, en hoe lang ik zo'n leven nog wil. Ik ben ZO klaar met het hele ziekenhuisgebeuren, de pijn, de benauwdheid, het continue vechten voor werkelijk álles. Van een beetje lucht tot medicatie tot mijn 'gelijk' tijdens de zoveelste discussie met een (alweer) nieuwe zaalarts die denkt het beter te weten. Steeds maar weer opnieuw proberen de prednison af te bouwen en mijn conditie en spieren opnieuw op te bouwen. Iedere keer maar weer en weer en weer en iedere keer weer blijkt dat alle moeite voor niks was. Na iedere terugval werd het moeilijker, en nu er definitief (waarschijnlijk) geen vooruitzicht op verbetering is denk ik niet dat ik mezelf nog kan motiveren om daar toch mee door te gaan.
Als ik hier om de hoek had gewoont was het makkelijker geweest,dan kom en ga je even maar dit werkt niet. Wat dat betreft kregen we donderdag ook niet het minste beetje medewerking van hier. Dat maakt het er allemaal niet makkelijker op. Deze opname heeft ons (mijn moeder en mij) zoveel gekocht. Letterlijk en figuurlijk. Van het hotel waar ze in moet, omdat er geen andere mogelijkheid is voor mensen die patiënten boven de 18 moeten blijven, tot alle emoties die we de laatste dagen hebben moeten doorstaan. En de familie ook. Iedereen is met me bezig, allemaal machteloos, maar hopend dat er nu eindelijk eens een oplossing komt. En iedere keer weer veranderd het verhaal wat wij te horen krijgen van het zh, en dus iedere keer weer verwarring bij mij en bij hun. Zo heb ik een paar maanden geleden gevraagd of de artsen niet naar Rotterdam konden komen, omdat dat voor ons veel makkelijker zou zijn. Dat was onmogelijk. Een paar maanden later kwam mijn eigen longarts ineens met de mededeling dat het wel kon. Dus opluchting bij ons. Tot een paar weken geleden bleek dat het toch niet te plannen was en we toch weer naar het hoge noorden moesten. En zo gaat het maar door, wel, oh nee, toch niet, ja doe toch maar wel gek word ik ervan.
Morgenochtend word er bloed geprikt. Ik hoop dat het meevalt met de ontstekingswaardes en dat ik niet te ziek word vannacht. Misschien durft de arts het dan aan. En als we dat rond hebben moeten we maar hopen dat er nu wel een IC bed achter de hand is gehouden. Het is mij allemaal te veel 'als'.
Ik ga ervan uit dat het niet meer gebeurd. Dan valt het alleen maar mee, maar mijn vertrouwen is tot een dieptepunt gezakt. Vanaf het begin had ik er al geen goed gevoel over en dat lijkt nu uit te komen. Ik weet het niet. Niks. Ik weet niet wat ik moet voelen. Verdriet? Hoop? Woede? En nog minder wat ik in de toekomst moet vinden, denken en doen. Geen idee. Ik ben leeg. Ik voel even niks.

zaterdag 21 juli 2012

Ziekenhuis dag 4

Nog even een kort berichtje van mij.

Er is eigenlijk weinig nieuws. De behandeling staat nog steeds gepland op dinsdag en tot die tijd is het eigenlijk gewoon afwachten. Ik vul mijn dagen zo veel mogelijk met slapen als ik in het ziekenhuis ben. Dat doet de buurman namelijk ook waardoor hij 's nachts wakker ligt en mij wakker houd. Vervelend is dat ik van ieder geluidje wakker word, en ik naast hem een kom kan laten ontploffen overdag, er gebeurd niks. Dus dan moet het maar even zo.

Verder ben ik een groot gedeelte van de dag in het hotel of buiten. Zomaar gezellig samen op een bankje in de zon zitten (als die er is), een klein rondje lopen of gewoon op de hotelkamer beetje lezen, zappen, badderen en slapen. Gewoon maar de dagen afwachten.

Zekerheid gaan we toch niet krijgen. Ze zeggen wel dat  ze het ons gelijk laten weten als evt maandag al blijkt dat het dinsdag zeker niet door gaat. Dan kunnen we maandag nog naar huis. En anders zien we dinsdag wel. Ik ga nu nergens meer van uit, tot ik wakker word en weet dat het gedaan is...

Als het dinsdag niet lukt denk ik niet dat ik nóg een keer terug ga komen. Niet over 6 weken, niet over 6 maanden en ook niet over 6 jaar. Ik heb mijn zakken vol. Er moet wel heel wat gebeuren wil ik dan besluiten om dit hele gedoe nog eens overhoop te halen. Als ik hier om de hoek had gewoont was het makkelijk geweest, maar dit werkt niet. Wat dat betreft kregen we donderdag ook niet het minste beetje medewerking van hier. Dat maakt het er allemaal niet makkelijker op. Maar goed, maandag zal ik jullie laten weten wat het plan is, en dan zien we wel wat de week brengt...

donderdag 19 juli 2012

Ziekenhuis dag 2.2

Ik wil alleen maar even zeggen dat de behandeling niet door is gegaan. Niet voor mij, met mij gaat het prima. De reden is dat er opeens geen IC bed meer achter de hand is.

Na heeeel veel gezeik hebben we nu besloten dat ik hier blijf slapen en voor de rest van de dag maar zie wat ik doe. In het hotel, of in de stad, we zien wel, ik ben niet van plan hier 5 dagen niks te gaan liggen doen. Want de behandeling staat nu voor dinsdag gepland.. Maar of die wel door gaat is ook niet zeker. Zo niet gaan ze eerst allemaal op vakantie en weet ik niet of ik het nog wel wil. We zijn nu een jaar verder en nog niks opgeschoten. Misschien maak ik maar gewoon het beste van mijn leven zoals het nu is. En als dat niet lukt jammer dan. Of ik nou dood ga van de benauwdheid, of van de stress, spanningen en het gezeik continu vanzelf een keer het loodje leg.. Want goed voor mijn lijf is dit zeker niet. We hebben alle andere optie's geprobeerd, tussendoor naar huis te gaan en maandag terug, maar dan nog kunnen ze het dinsdagochtend af zeggen, dus dat werkt niet. Als ik alle dagen mee ga met mijn meoder in het hotel en ik word daar benauwd hebben we geen zuurstof of zo bij de hand, dus dat is ook geen optie. Vooral omdat ik dan niet gelijk terug kan naar de afdeling, maar gewoon via de EHBO moet. En blijkt er dan geen plek te zijn moet ik naar een ander ziekenhuis in de omgeving. Dat werkt dus ook niet,

Voor nu laat ik het er even bij. Ik ben te boos, teleurgesteld, verdrietig etc om nog een zinnig woord uit te bregen. Ik voel me leeg. Ik heb het helelmaal gehad. Het bewijs is nu meer dan duidelijk. In het zh word je alleen maar slechter. Ik kwam vrolijk, opgewekt en prima binnen, en 2 dagen later ben ik een depresieve zombie. Ik heb het gehad, Ik kap ermee voor nu. Misschien slijt het met de tijd. Ik hoop maar dat ik niet ziek word van het niet slapen door de herrie van mijn buurman én dat ik geen infectie oppikt, want ook dan gaat het niet door. We zullen zien.

Geen idee wanneer ik weer een blog ga schrijven. Heb nu even genoeg aan mezelf, sorry...

woensdag 18 juli 2012

Ziekenhuis dag 2

"Niemand weet hoe het gaat, of de klok morgen slaat,
laat dit het laatste zijn, laat dit het laatste zijn.
Neem mijn hand, sla een brug, geef nu mijn leven terug,
laat dit het laatste zijn, laat dit het laaaatste zijn.

Hoe lang nog? Lsst dit het laatste zijn!
Waneeer ben ik weer vrij?"

(zomaar een stukje tekst wat oorspronkelijk heel ergens anders over gaat, maar wat al een tijdje in mijn hoofd zit omdat het eigenlijk precies in een paar zinnen verwoord wat ik denk)

Vannacht heeeeerlijk geslapen in het hotel, wat was dat lekker zeg, na zo'n dag!!








En we hadden uiteraard schitterend uitzicht op mijn volgende hotel....


Vanmorgen pakte we al mijn spullen weer in en meldden we ons netjes zoals afgesproken om 10 uur op de afdeling.  Eenmaal daar bleek er nog niks geregeld te zijn. Ik moest eerst maar naar de onderzoeken gaan (foto en longfunctie) en dan zou het wel klaar zijn) Dus wij de spullen weer naar de auto gebracht en op naar de onderzoeken. Toen opnieuw spullen uit de auto gehaald en naar de afdeling. Half 12 was het inmiddels.
Nog altijd bleek er geen bed voor me te zijn. Dat was het moment waarop ik er meer dan genoeg van had. Ik had eigenlijk maandag al moeten komen, was al 2 weken aan het bellen en mailen over het hoe en wat wat de isolatie betreft, dus ze wisten al 2 weken dat ik kwam. Dan kom ik een dag later dan in eerste instantie de bedoeling was, en dan is er nog niks geregeld, dan laat je me de volgende dag terug komen, heb je nog niks klaar, en als ik er vervolgens voor de 3e keer sta nog steeds niet!! Ik was ZO kwaad!! Uiteindelijk werden we met spullen al een uur in het dagverblijf gezet om daarna naar een andere kamer te gaan dat gisteren gepland was. Maar ook een 2 persoonkamer, dus dat maakte me niet uit. Daar alles uitgepakt en een plekje gegeven, nog even samen wat gedronken en ik ben even gaan liggen, want ik was nog steeds erg moe.
Lig ik net een kwartier komen er twee verpleegkundigen met een hoop herrie binnenstampen dat het toch maar beter was als ik naar de kamer ging waar ik eigenlijk voor ingepland stond! Dat geloof je toch niet? Ik kookte van woede! Dus weer heel de zooi opgezocht, ingepakt en weer uitgepakt op de andere kamer. Toen ik daar nog maar net mee klaar was kwam één van de artsen die morgen de behandeling gaat doen. Gewoon even een praatje maken. Ik sta om 10 uur gepland, dus dat is wel fijn.
Direct na dat gesprek kwam het eten en daar zijn we nu net mee klaar. NU schrijf ik dit nog even en dan doe ik helemaal NIKS meer. Ik ben kapot, moe, alles doet pijn en mijn humeur is tot een dieptepunt gedaald. Ik lig nu zoals ik al dacht inderdaad naast een oude man. In die eerste kamer was het een oude vrouw. Deze man lijkt me veel aardiger, alleen snurkt hij volgens mij. Hij zit nu een beetje te slapen en dan snurkt hij al, haha! Dus dat is wel een beetje jammer. Ik hoorde hem tegen familie zeggen dat hij zo slecht slaapt 's nachts, dus ik hoop maar dat hij wel een beetje rustig is. Ik betwijfel ook of deze man de deur en de buitengordijnen wel dicht wil hebben. Maar goed, dat ga ik straks zien. En zo niet trek ik mijn bedgordijnen dicht. Beetje privacy voor de nacht. Hopelijk kom ik vannacht een beetje aan mijn rust en verloopt de dag morgen wat soepeler dan nu alles gaat tot nu toe.
Ik hoop dat ik begin volgende week lekker mee naar huis kan. Of als het half kan het weekeind al. Ik heb het alweer helemaal gehad, met heel die ziekenhuiswereld. Bah. Thuis bevalt me veel beter! :Y


Ik zal kijken of het lukt morgen een blogje te schrijven, zo niet doet mijn moeder het en sommige van jullie blijven toch wel op de hoogte van belangrijk nieuws via telefoon of sms. Maar ik hoop dat alles heel goed gaat en dat ik het snel zelf weer kan..

Of ik wel of niet naar de IC moet kunnen ze nu nog niet zeggen. Ook hoe lang ik moet blijven en wat er evt allemaal na de behandeling gedaan moet worden kunnen ze allemaal morgen na afloop pas zeggen. Afwachten dus... Spannend!!

Ik lig trouwens op kamer 65, bed 2

Dikke kus!

dinsdag 17 juli 2012

Bijna ziekenhuis dag 1

Haha, die titel begrijpen jullie vast niet he?

Ik zal hieronder even kort en de gebeurtenissen tot nu toe beschrijven. Ik zou al een heel boek kunnen schrijven, maar daar heb ik geen zin meer in, ik ben kapot, dus ik hou het bij de korte duidelijke versie...

Vanmorgen zijn we iets na 7 uur vertrokken. Alles ging prima, tot ongeveer halverwege, de eerste wegwerkzaamheden en omleiding waren een feit. Eerst ruim 3 kwartier stil gestaan, omdat iedereen van 3 naar 1 moest. Uiteindelijk netjes de omleidingsborden gevolgd. De aankomsttijd op de tomtom werd later en later, maar we kwamen uiteindelijk waarrempel weer op de goede weg uit. Inmiddels was ik al iets minder vrolijk, want het was én vroeg, en door de stomme, stomme file is mijn ontbijtje bij de mac mij door mijn neus geboord, want daar hadden we geen tijd meer voor. Nog een 10 minuten verder opweg wéér een wegopbreking, gelukkig geen omleiding en maar een paar minuten vertraging dit keer. Daarna ging het redelijk voorspoedig, tot we bijna bij de afslag waren. Opnieuw allerlei borden, vrachtagen en mannetjes in oranje jasjes. Hierdoor mist mijn moeder op een haar na de afslag en reden we dus te ver door. Daardoor moest we midden door Groningen terug, maar alweer hielp tom ons uit de brand. Toen waren we bij het zh, bleek dat ze daar óók aan het werk waren en we nu voor een straat stonden waar je de parkeergaraga alleen maar uit kan. Dus dat was nog een extra rondje, maar hehe, we waren er. 10 precies op tijd. Bijna 4 uur in de auto gezeten.

Dus snel al mijn spullen bij elkaar gepakt en op naar de afdeling gegaan. Daar kreeg in de gang al een hand van één van de behandelend artsen. (de wat oudere man) Die zei, ik zie je nog wel even vanmidag, want we moesten door voor een opname gesprek. Alles besproken en gedaan, alles was rond, tot ik ze het toch nog maar eens vertelde van mijn bact en de isolatie die daarvoor in Rotterdam nog steeds geld. Ze wisten van niks. Tenminste, wel van de bact, daarom moest ik op een 1 of 2 pers kamer (hoezo isolatie als je vrij door het zh mag lopen EN met iemand op een kamer ligt, maar goed, die discussie ben ik maar niet aangegaan) maar niet dat ik in Rotterdam nog steeds in isolatie moest liggen, ook als ik hier vandaan kwam. Dus werd er overlegd, Lang overlegd. Ongeveer een uur. (in de tussentijd kregen we gelukkig wel iets te eten en gelijk lijsten voor morgen, dat was wel netjes)

Na dat uur kwam ze vertellen dat mijn plaatsje op de tweepersoonskamer niet door ging. Ik was niet heel blij met een tweepersoonkamer, maar het kan altijd erger he. Dus het klonk hoopvol. Maar de oplossing bleek te zijn dat ik 1 nacht op een 4 persoonskamer zou gaan liggen en dan de dag erna terug zou gaan naar een tweepersoonskamer.

Daar had ik geen zin, echt totaal niet. Ik weet precies hoe dat gaat op die kamers als je er nieuw bent; 'wat heb ik? wat heb jij? goh, wat erg voor ons allebei. En dan moet ik nog aardig blijven ook, want die mensen kunnen er niks aan doen natuurlijk. Ook heel vreemd dat ik nu ineens 'wel op een 4 peroonskamer mocht, maar goed, die discussie ben ik niet aangegaan, want ik had al besloten dat ik dat niet ging doen. De man op de 2 persoonskamer zou een dag later naar huis en dan zou ik op die kamer kunnen. Dus ik zeg; 'als die man toch weg gaat, laat hem dan 1 nacht op een 2 persoonskamer liggen, hij moet toch al alles inpakken! Dan moet ik nu daar alles uitpakken om morgen alles in te pakken en twee deuren verder weer uit te gaan pakken. Niet dus. Een andere optie was er niet echt, maar ze ging nog 1 keer kijken....

Een half uur later kwam ze terug met een man die ik niet kende, die de zaalarts bleek te zijn. Die had bedacht dat ik dan maar voor 1 nachtje met mijn moeder mee moest gaan naar het hotel om daar te slapen, om de volgende dag terug te komen en dan in die kamer te gaan, als de man vertrokken was.

Dat vond ik een beter plan, nog niet echt handig, want nu moest alles terug naar de auto, want ik werd in de tussentijd verwacht op de annestesie poli, vanuit de auto naar het hotel en morgen vanuit het hotel naar het ziekenhuis. Maar oke, ik dacht, laat ik dat maar doen, lijkt me de minst slechtste optie in dit geval. De verpleegkundig ging nog even wat kweekmateriaal halen, omdat er uiteraard direct de nodige kweken gedaan moesten worden om de kijken in hoeverre evt bact gevaarlijk voor anderen zouden kunnen zijn. Toen ze terug kwam vertrokken we met onze spullen naar de auto. In het gedag zeggen zei ze nog oven, oh, en ik heb je gelijk een kamer opgeschoven, ook een 2 persoons hoor! Prima dacht ik, kan mij het nou schelen op wélke kamer ik lig. Ik was zo moe van een slechte nacht, een lange reis, de spanning, gewoon alles bij elkaar. Ik had er geen zin meer in. In het teruglopen zag ik waarom ze me van kamer had veranderd. De man waar ik eerst naast zou komen (en die dus morgen naar huis gaat) heeft een wond aan zijn been. Als hij weg is, had ik dus alleen op die kamer gelegen. Op die andere kamer liggen er nu nog twee, ik denk niet dat die toevallig morgen allebei naar huis gaan. Dus gelijk een kamergenoot. Volgens mij waren het beiden oude mannen, dus die zijn meestal wel ok, als hij maar niet snurkt, haha!! We zien het wel, ik vind het wel een beetje een rotstreek, maar goed, misschien draaien ze het nog terug.

Dus wij van de afdeling af, snel alles in de auto gegooid en op naar de anesthesist. 1,5 uur hebben we daar gezeten. Gelukkig was het echt een geweldige, en hele lieve man die alle tijd en begrip had. Alles besproken, ook de angst voor de narcose. Dat is niet nodig, want het is nog steeds standaard dat mensen plakkers krijgen om de hersenactiviteit te meten. Zo kan er dus nooit gebeuren wat er in het EMC op de IC gebeurde, dat mensen denken dat je slaapt, maar dat niet zo is. Die plakkers zijn echt de allerbeste uitvinding die er ooit gedaan is!! ;) Wie het ging doen wist hij nog niet, maar alleen die wetenschap stelt me al gerust.

Rond 5 uur gingen we richting auto om opnieuw de spullen eruit te halen en naar het hotel te brengen. Daar aangekomen bleek mijn moeder een wat luxerre kamer te hebben, zonder er extra voor te hoeven betalen en ik mag er gratis 1 nacht bij! (het is een 2 persoonskamer) Dus dat is wel heel netjes. Geen idee waarom ze die kamer heeft, misschien is de rest vol en moet ze later nog verhuizen, maar daar is niks over gezegd, dus dat denk ik niet. Bovendien ben ik niet van plan weer 7 weken te blijven, haha!!

De hotelkamer is geweldig, groot, mooi EN met een bad en föhn!! Dus terwijl ik dit typ schijf ik een frietje naar binnen en duik ik gelijk in dat bad. God, wat ben ik aan wat rust toe zeg. Een slechte nacht gehad, vroeg op, drukke dag, geen middagdutje, hoop spanning en stress. Ik ben kapot. Dus uit bed haar föhnen en slapen denk ik. Hoop ik.

En morgen zien we wel. Ik moet er om 10 uur zijn, dus we kunnen rustig aan doen. Het plan van gelijk de spullen meenemen gaat natuurlijk niet. (ik moet me melden op de afdeling om te vragen of er nog iets mee moet, een aanvraag of zo, en om te kijken of er misschien dingen bij, af of verplaatst zijn) De planning is nu 10 uur longfunctie en half 11 foto. Ik hoop dat ik dan daarna mijn hok mag betreden en dat er dus al iemand naar huis is. Dan kunnen we de spullen in het hotel gaan halen en ik me eindelijk installeren. Eigenlijk heb ik na half 11 niks meer, maar ik kan niet (ver) weg van de afdeling omdat de artsen die de behandeling moeten doen nog samen langs moeten komen (die oudere arts heb ik door de chaos ook niet meer gezien) en misschien loopt de fysio, de onderzoeksverpleegkundige of de anesthesist die het gaat doen nog wel binnen. Anders had ik nog een nachtje in het hotel kunnen blijven, haha!! Ik heb ook nog geen idee hoe laat ik donderdag aan de beurt ben...

Ik zou het kort houden, maar het is toch nog een heel verhaal geworden. Ik ga nu stoppen, voor vragen mail, bel of sms gerust. Morgenochtend, haha!! Nee hoor, ik zet het geluid van mijn mobiel toch uit staan, maar jullie hebben nu een idee van de ziekenhuis-planning, dus als iemand niet direct antwoord krijg, geen paniek, Ik reageer nog wel, in ieder geval voor ik onder narcose ga donderdag! ;)

Ik ga me bad is vol....(morgen als ik tijd heb foto's van de kamer)

XXX!

maandag 16 juli 2012

Thuis dag 26

Zo, nog even een kort berichtje. We zijn er klaar voor. Straks de spullen nog even in de auto zetten en morgen vertrekken we rond 7 uur. Dus dat owrd heel vroeg opstaan, maar goed, het is voor een goed doel. En dan zullen we wel zien hoe het in het hoge noorden dit keer allemaal geregeld is. Ben heel benieuwd. Weet niet of het gelijk lukt met internet morgen. Er zijn morgen al allerlei afspraken gepland (ze gaan er gewoon vanuit dat je er op tijd bent, ook als je van zover komt, haha!) dus ik denk ook niet dat ik uitgebreid de tijd heb om met mijn laptop gaan zitten spelen. Maar goed, wat de ene dag gedaan word hoeft de volgende dag niet he, we zien wel hoe het loopt.

Morgen of woensdag een eerste blogje uit het hoge noorden met hopelijk een hoop positieve dingen. Dan is alles goed gergeld enzo, hoop niet dat het net zo'n chaos word als ik Rotterdam. De vorige keren was dat niet zo maar goed, altijd als ik er van uit ga dat dingen wel in orde komen blijkt dat niet zo te zijn, dus ik wacht het even netjes af, haha!!;)

@ Marcel; Leuk dat je hem weer gevonden hebt!

@ Ilona; Ja, ik heb je post gehad, bedankt daarvoor, maar heb geen tijd meer gehad om terug te antwoorden.

donderdag 12 juli 2012

Thuis dag 22

Zo, hehe, het meeste is ingepakt en geregeld. Morgen nog wat laatste medicatie halen bij de apotheek en dan zijn we er klaar voor. Na wat onderhandelen mag ik een dagje later komen, dinsdag de 17e dus. Dat is wel lekker, scheelt toch he!! Het UMCG houd tot nu toe vol dat ik daar niet in isolatie hoef, en mijn eigen longarts houd vol dat het wel moet. Maar, zo zegt ze; 'het UMG is volledig op de hoogte (of kan dat zijn) het aan hun wat ze ermee doen'. Nou ja, oke, we zien wel. Voor allebei is wat te zeggen. Af en toe een rondje lopen is wel lekker, maar een eigen kamer met douche en wc is ook wel erg prettig. Ach, ik zie het wel, de eerste keer was er ook een hotel geboekt voor mijn moeder en bleek ik ook een eigen kamer te hebben. Dus ik zie het wel dinsdag. In ieder geval is het zeker, dat als ik terug kom naar Rotterdam ik daar wel weer in isolatie moet. Lekker, een privé kamer dus, maar die zijn áltijd bezet, dus misschien maakt dat de overplaatsing lastiger...Geen idee, we zien wel, in het beste geval ga ik direct uit Groningen mee naar huis, dus daar hoop ik maar op. Meer kunnen we niet doen, ik ga (nog steeds) maar van de minst gunstige mogelijkheden uit, dan kan het alleen maar meevallen, maar ik hóóp natuurlijk anders. Stiekem begint het nu wel en beetje te kriebelen. Zouden ze het in 1 keer doen? Zou de narcose goed gaan? Zou ik écht weer naar de IC moeten en voor hoelang? En welke? (er zijn er verschillende) Welke arts zou er over me gaan? Welke verpleegkundigen zouden er zijn? Zou die ene leuke op vakantie zijn of misschien juist niet? Allemaal heeeeele belangrijke dingen in ziekenhuisland zorgen voor onrust in me hoofd en onrustige nachten. Maar we zien wel. Ik probeer er niet al te gestrest en vermoeid heen te gaan, want slaap zal ik daar al genoeg tekort komen, haha!!

Op verzoek van verschillende mensen hier alvast het adres;

Ilse van Wijngaarden
p/a UMCG
longafdeling D3VA Kamer ? (volgt nog)
Postbus 30 0001
9700 RB Groningen

Maandag of het weekeind nog een laatste thuis blogje!

zondag 8 juli 2012

thuis dag 18

Zo, het is de hoogste tijd voor weer eens een nieuwe blog. De dagen vliegen boorbij. We zijn behoorlijk druk met alle voorbereidingen, de spulen in pakken, dingen die mee moeten nog kopen, alles regelen, van het hotel voor mijn moeder tot de mediactie. Alles moet ineens wel erg snel gedaan worden, maar goed, het gaat wel lukken hoor. Ben alleen een beetje moe, maar verder gaat alles goed. De komende week mijn kleren en pyjama's uitzoeken, en natuurlijk die van mijn moeder ook. We hebben geen idee hoelang de opname gaat duren. Ik hoop niet te lang, ik wil zo snel mogelijk weer naar huis. Maar niemand durft ongeveer een termijn te geven dat we daar zijn, dus we nemen maar genoeg mee. Ik ga zelf uit van niet meer dan 2 weken, maar je, de vorige keer had ik ook niet verwacht dat ik 7 weken weg zou zijn.... We zien het wel....

dinsdag 3 juli 2012

Thuis dag 13

Daar ben ik toch nog even...

Want ik kreeg gisteren belangrijk nieuws!!

Ik mag over twee weken, dus 16 Juli naar Groningen toe! Jeeeej!! Eindelijk!! Ik hoop echt dat dit de laatste behandeling is en dat we als ik daar van ben opgeknapt eindelijk eens verder kunnen!!

Dus dat is heel fijn!! Deze week alles even kortsluiten met mijn eigen longarts en de artsen daar. Als het goed gaat mag ik vanaf huis daar naar toe, dus dat is fijn, maar dat heb ik nog nooit gedaan natuurlijk. Dus dat is wel even nieuw, ik weet bv niet of ik gelijk naar de afdeling kan of dat ik me eerst ergens moet laten inschrijven, zulke dingen allemaal. Ik ga er van uit dat ik, zodra het kan, terug word gebracht naar Rotterdam. Het liefst blijf ik daar zo kort mogelijk, want het is gewoon lastig, voor iedereen. Ik hoop eigenlijk gewoon dat alles goed gaat, dat ik misschien nog een paar dagen ik Rotterdam moet liggen, maar dan al snel weer lekker naar huis kan. Ik ben niet van plan er weer 2 maanden over te doen voor ik opgeknapt ben, haha!! Dus deze week alles met de ziekenhuizen rond maken, volende week inpakken en dan weg....

Als er nog mensen zijn die voor die tijd nog langs willen komen graag even bellen of smsen voor een afspraak, want het worden rommelige en drukke weken voor ons....

Doei!

maandag 2 juli 2012

Thuis dag 12

Zo, weer eens tijd voor een blogje, na het weekeind. We hebben een lekker rustig weekeind gehad. Zaterdag lekker niks gedaan, en gisteren was het plan ook niks te doen. Maar het was zulk lekker weer dat we er toch even op uit zijn gegaan met de rolstoel. Lekker even een ijsje gegeten in de zon. Precies op tijd, want na een tijdje -eigenlijk precies toen we klaar waren- ging het heel erg bewolken. En we waren nog geen 10 minuten thuis en het begon heel hard te regenen. Dus dat hadden we goed gedaan!! Daarna was ik wel erg moe, dus vandaag doen we lekker rustig aan. We moeten de spullen van gisteren nog een beetje opruimen, de rolstoel nog in elkaar zetten en zo, wat dingetjes opruimen en ik moet nog aankleden, haha!! Dat waren de belevingen van het weekeind! Tot de volgende keer!