vrijdag 23 augustus 2013

Thuis dag -weet ik het hoeveel-

Het zal jullie opgevallen zijn dat deze blog al een tijdje stil is.

Dat blijft voorlopig zo.

Ik heb geen zin, tijd, energie en inspiratie om mijn blog bij te houden. Bovendien is het hoe het met mij gaat nu even niet zo belangrijk en onveranderd. Het was kut, het is kut, en het gaat de komende dagen en weken zeker niet beter worden. (ja, dat weet ik al zeker ja)

Goede kennissen, vrienden en familie weten wat er aan de hand is met iemand in onze familie. Dat heeft ook zijn weerslag op hoe ik me voel. Deze informatie is voor nu even genoeg voor mijn blog. Ik zal verder ook niet openlijk hier in details treden, omdat het niet mezelf betreft en het (zeker voor nu) alleen iets is voor de mensen die dicht bij ons staan.

Later, als alles wat rustiger is zal ik mijn blog weer oppakken en verder schrijven. Maar voor nu even niet. Geen idee hoe lang 'even' gaat zijn, dus check hem af en toe even als je op de hoogte wilt blijven...

(En nee, ik ga geen hints spelen met onderstaand liedje, vind het gewoon mooi nu)

http://youtu.be/LRXZLeYhDPM


donderdag 8 augustus 2013

Thuis dag 160

Gisteren was ik op controle op de poli. Op zich was er weinig nieuws. De longfunctie was ietsje minder dan de vorige keer, maar niet bijzonder. Ik had gehoopt dat het door het sporten wel wat op zou lopen, maar helaas dus. De fysio loopt ook gewoon niet echt.

Loopt niet in de zin dat het niet opschiet. Ik ga, ik doe mijn ding, win wat aan kracht, maar conditie opbouwen gebeurd niet. Of dat aan mijn longfunctie ligt weet ik niet eigenlijk. Inmiddels word ik begeleid door 4 mensen in plaats van 1. De pijn is nog steeds niet minder in mijn hele lijf. Nog steeds heeft niemand een idee hoe dat kan. De 3 maanden zijn bijna om, 3 maanden zonder morfine, zonder slaap en met pijn en ellende. Van 2 weken werd het 3 maanden, en nu? Nu gaat de longarts overleggen met mijn huisarts en het pijnteam of dit inderdaad nog steeds klachten van het stoppen van de medicatie kunnen zijn, of dat er misschien toch een andere reden is. Dus ik wacht haar bericht maar weer af.

Ondertussen gaat de fysio gewoon door. Ik kom er tijd tekort inmiddels. Naast de 3 x per week 2 uur sporten mag ik nu ook komen voor privébehandeling. Ik vorder, haha! Degene die me begeleid voor mijn longen mag inmiddels ook met mijn nek aan de gang en zijn er inmiddels 3 die werken aan mijn onderrug. Ik heb de laatste weken ontzettende hoofdpijn, echt niet normaal, dat schijnt uit een zenuw uit mijn nek te komen. Dat had opgelost kunnen worden door er even stevig aan te duwen en te trekken. Maar door mijn lage botdichtheid (=zwakkere botten door de prednison) staat in de computer dat dat niet mag. Ik zei haar dat ze het van mij best (voorzichtig!) mocht proberen. Maar dat deed ze niet. En terecht. Beetje lullig om te zeggen 'tsja, mijn nek is gebroken, maar mijn hoofdpijn is over, dus het gaat prima', haha! Dus ik mag daarvoor apart komen. Het kan wéér eens niet kort en snel, maar moet lang en langzaam. Zucht. Wat gaat er bij mij niet lang en langzaam vraag ik me wel eens af......

Gelukkig combineert ze het zo veel mogelijk voor of na het sporten, zodat ik niet letterlijk iedere werkdag bij de fysio zit. De andere 3, of eigenlijk 2 met 1 (zeer ervaren) man die op de achtergrond meekijkt en ik altijd wel zie, maar die de andere 2 (wat jonger en minder ervaren, wel gediplomeerd, gelukkig!) mogen mij in het zweet werken. Om de zoveel weken word er dan een gesprek gepland om te evalueren hoe het gaat. Omdat het probleem al zo'n 14 jaar bestaat, en de oplossing juist NIET in het simpelweg 'meer bewegen' ligt, zoals me al die tijd verteld is, gaat het behoorlijk wat tijd kosten om de pijn weg te krijgen. Als dat al lukt, want zelfs daar zijn ze niet zeker over.

Tot nu toe neemt de pijn alleen maar toe. Het rug gebeuren zal ik het maar even noemen, kan wél gewoon in de sportzaal, en word dus na het sporten gedaan. Dat is leuk bedacht, maar het werkt niet heb ik gemerkt. De oefeningen zullen best werken, want precies de goede (of slechte plek, maar net hoe je het bekijkt) word bij elke oefening aangepakt, en dat voel ik de dag daarna nog. En de dag daarna nog steeds. Alleen moet ik dan alweer, haha! Ik ga even overleggen, want ik kan niet achter elkaar door aan mijn conditie werken, dan de kracht en dan óók nog eens mijn rug, wat ook veel kracht kost. Dan zijn mijn spieren zo ver verzuurd dat ik na een paar keer begin te trillen. Gewoon helemaal leeg ben ik dan. En met steeds maar 1 dag 'rust' is dat niet voldoende hersteld om dag 2 van de week weer op hetzelfde niveau aan mijn conditie en kracht te werken. Het word per keer minder, haha, tot ik op vrijdag op mijn tandvlees erheen moet.

Dan bouw je niks op he, als je maar 1 keer per week iets kan doen, en zelfs dan nog niet tot je buiten adem of zo bent door de pijn in de rest van je lijf. Maar om er nou speciaal voor me rug naar toe te gaan vind ik ook wel erg ver gaan....Om dingen op te bouwen is 3 x per week het meest effectief (lees snel) dus ik wil perse de conditie en kracht 3 x per week blijven doen, ondanks het zeer geringe resultaat. Een paar van de rug oefeningen kan (en moet) ik thuis ook doen, maar merendeel niet natuurlijk. Dus ik weet niet wat slim is nu.

Teveel problemen of te weinig tijd? Of naja, tijd.....Ik wil gewoon niet dat mijn hele leven weer word overgenomen door de medische wereld. Op wat voor manier dan ook. Dat ik dingen moet missen omdat ik zo nodig weer iets moet doen of juist laten voor mijn gezondheid.

Dus het loopt een beetje vast allemaal. Ik weet niet waar ik mijn prioriteiten moet leggen en kan ook maar moeilijk kiezen waar ik nu het meeste last van heb. Die rug voel ik heel de dag. Maar steeds als ik de trap op loop, of ietsje meer dan minimale inspanning moet doen, sta ik te hijgen alsof ik een marathon heb gelopen. En nog gewonnen heb ook. Ik weet niet of dat achter blijft door mijn longfunctie, of doordat mijn conditie gewoon niet optimaal opgebouwd kan worden door de onverklaarbare pijn in de rest van me lijf. Twijfel, twijfel, twijfel, dus.

Misschien zijn mijn verwachtingen te hoog. 'Vroeger' was ik al blij als ik zelf een glas drinken kon halen in de keuken. Nu leg ik de lat gelijk heel hoog voor mezelf en is het daarmee dus ook eigenlijk nooit goed genoeg wat ik bereik (voor mezelf), wat weer mijn motivatie niet ten goede komt.

Ik ben blij met de lucht, vele zouden blij zijn met een longfunctie van tussen de 60 en 70%. Daar had ik toen ik nog in het ziekenhuis lag ook voor getekend. En ben ik blij dat ik thuis ben. En zelf eigenlijk alles wel kan doen. Maar ik haat het dat ik me 86 blijf voelen in plaats van 26. Dat ik mijn lijf en longen niet optimaal kan gebruiken door andere klachten. Is het ene probleem opgelost, heb je het volgende. En als ik denk aan alle kleine onschuldige dingen die er nog zijn, is de berg helemaal niet te overzien. De staar in mijn ogen, mijn hart dat steeds vaker weer in een ritmestoornis schiet, de onverklaarbare pijn in mijn lijf, het onverklaarbare probleem van het vocht vasthouden, mijn maag en darm problemen waar ook niemand een oorzaak voor kan vinden, mijn navelbreuk(je), mijn neustussenschot dat voor een deel weg is door de zuurstof waardoor ik regelmatig bijna stik in de viezigheid die daarin blijft hangen en ik er niet uitgesnoten krijg, maar wat wel keer op keer naar binnen (lees mijn longen) in schiet als ik mijn neus ophaal. (lekker verhaal he, haha!)

En zo is er nog een hele lijst van dingen die niet ernstig zijn, maar wel lastig, bovenop de rest.

Goh, wat een klaagzang toch weer die blog van mij. Bén ik thuis, word het nog steeds geen 'oh wat gaat het toch goed en voel ik me geweldig' blog....

Gelukkig word je altijd net op tijd weer met je neus op de feiten gedrukt. Mijn opa ligt inmiddels al 3 weken in een ziekenhuis. De toekomst is onzeker. Ondanks dat het een ander ziekenhuis is, krijg ik steeds een beetje de kriebels als ik daar op bezoek ben. De verhalen van de snurkende medepatiënten, de eindeloze dagen, tegenstrijdige berichten, de vieze douche en wc's, de verpleegkundigen die je ritme bepalen. Wakker worden wanneer hún beginnen, of je nou wilt of niet, eten wanneer het gebracht word of als je dan geen honger hebt helemaal niet eten. Gewoon het helemaal geleefd worden. Bbbrrrr. Nou is mijn opa helemaal geen klager, en verteld hij deze dingen vaak lachend, maar ik weet maar al te goed, dat als het maar lang genoeg duurt het niet meer om te lachen is.

Als ik dat zie, en terug denk aan de ziekenhuistijd, blogs lees van mede longpatiënten die vechten om lucht, hopen op een leven buiten het ziekenhuis, met wat meer lucht en een eigen leven, wetend dat ze nog dezelfde lange en zware weg hebben te gaan als ik. Zo niet nog langer en zwaarder. Dan zie en weet ik wat ik gewonnen heb en waardeer ik alles hier thuis. Ondanks de vele ongemakken die er nog zijn. Als je in het ziekenhuis ligt, wil je maar 1 ding, en dat is (liefst zo gezond mogelijk) naar huis. Eenmaal thuis is dat doel behaald en ga je door naar je volgende doel.

Misschien wel goed ook. Net als dat 'gezonde' mensen beginnen in een studentenkamer op een fiets ploeterend voor hun studie en levend op bier. Die streven naar een goed betaalde baan, in een villa met een wijnkelder en verschillende soorten champagne, en een BMW/Audi/Mercedes of zo voor de deur. Mét chauffeur het liefst ook nog. En tuinman. En interieurverzorgster. Zo iets.

Nou, even genoeg stof om te lezen, buiten geklaag weinig nieuws, haha! Wel iets waar ik wél vrolijk van word, en jullie vast ook!