dinsdag 27 november 2012

Thuis dag 55

Ik ben nog steeds thuis gelukkig!

Gisteren heeft het ziekenhuis gebelt. Mijn eigen longarts blijkt precies nu 2 weken op vakantie te zijn, daarom belde vorige week een andere arts en gisteren weer. Blijkbaar heeft ze iedere week een andere vervanger. Gelukkig waren we het er snel over eens dat de kuur nog niet goed genoeg werkt. Daarom is hij nu weer met een 8 dagen verlengd.

Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws. Ik ben dus nog steeds niet lekker. Ik ben nog erg moe, heb veel pijn en weinig lucht. De huisarts komt nog steeds iedere dag langs, maar die kan verder ook weinig doen. Hij baalt er net zo van als ik dat het niet opschiet. Ik heb gisteren nog gevraagd of het niet handig was om er een tweede kuur bij te geven, maar dat had weinig zin volgens de arts die me gisteren belde. Gewoon even afwachten dus en hopen dat het met de tijd wat beter word. Ik ben in ieder geval lekker thuis. Dat is veel beter dan in het ziekenhuis. Zeker nu ik weet dat het ziekenhuis niets toe te voegen heeft. Als ik opgenomen zou moeten worden voor een medicijn waarmee ik binnen een paar dagen helemaal opgeknapt ben zou ik dat natuurlijk gelijk doen, maar dat is niet zo, dus dan is er ook geen reden om mezelf op te laten nemen. De mensen van het AVT team zijn hartstikke aardig, en eigenlijk loopt alles gewoon goed met hun en de apotheek. Dus dat is allemaal wel fijn.

Komende week verder eigenlijk niets bijzonders in de planning. Gewoon de normale dagelijkse dingen thuis en verder vooral veel slapen en tv kijken. Hopelijk gaat de AB deze week zijn werk doen, zodat ik volgende week goed opgeknapt ben. Hopelijk zo goed dat ik de zuurstof weer een beetje af kan gaan bouwen en wat minder pijn en meer energie heb.... We zien wel....Zodra er nieuws is laat ik dat weer weten natuurlijk!

woensdag 21 november 2012

Thuis dag 49

Nou, hier eindelijk weer eens een berichtje van mij. Vanaf vorige week tot het weekeind is er weinig gebeurd. Gewoon thuis de dagelijkste dingetjes.

Maandagochtend op weg naar het zh. Daar aangekomen, om iets na 10 uur, even wat bijgepraat met wat verpleegkundigen. Om half 12 kwam een man om het infuuspompje van thuis aan te prikken. Kort nadat hij weg was hebben we gegeten en werd mijn port-a-cath aangeprikt. Dus ik hoopte stiekem dat het wel eens wat vroeger zou kunnen worden. Maar helaas. Het bleek dat de medicatie die ik vanaf daar natuurlijk mee moest krijgen voor de eerste dag, pas besteld was toen ik er al was, en dat gaat daar allemaal niet zo snel. Daar was ik natuurlijk niet blij mee, want ik zag de bui al hangen. En jawel, om 16.00 uur (!) kwam de ab pas. Dus het eind was in zicht dacht ik. Ik mocht het gelijk zelf proberen van de verpleegkundige. Terwijl ik bezig was nam zij het halverwege over, omdat ik het volgens haar niet goed deed. Na veel gepiep, gezucht en 3 kwartier later was ze net zo ver als ik 3 kwartier eerder al was gekomen. Heel het ding was van slag. Uiteindelijk kwam ze tot de conclusie dat wat ik wilde doen toch de goede manier was. -ZUCHT- (van mijn kant) Wat ben ik ontzettend blij dat ik daarna direct naar huis kon.

Eenmaal thuis kwam de huisarts nog even langs en verder niets meer gedaan.

Gisteren zou de apotheek voor het eerst de medicijnen en infuusbenodigheden komen brengen. En wat bleek? Ze hadden ALLES  wat we van de man van het apparaat al hadden gekregen ook besteld. Nu hadden we dus alles dubbel. En het mooiste is, dat bij de spullen van de infuuspomp gewoon bv 1 dopje zit, 1 extra aanpriknaald etc. Onze apotheek kan niet 1 van iets bestellen. Dus nu kwam ze met een hele doos aanpriknaalden, die nog veel te lang bleken te zijn ook. Daar kon ik dus sowieso niets mee.( Niet hun fout, want zo stond het volgens haar op het recept, dus fout van het zh.) Zij kon er ook niets mee, omdat ze niet terug kunnen en er verder niemand is die ze gebruikt. Eerst wilde ze ze hier laten, maar ze nam ze uiteindelijk toch weer mee. Geen idee wat ze ermee gaat doen. Ook kreeg ik van haar in plaats van 1 dopje, een hele doos van 50 dopjes. En geen gewone dopjes, speciale, die 35 euro per stuk zijn. Het dopje word 2 keer per week vervangen, laten we uitgaan van 3 weken infuus, maximaal, dus reken maar uit. Hun hoeven ze niet terug. Ik heb er niets aan en het zh wil ze niet omdat ik die resistente bacterie heb. Eigenlijk was zo ongeveer de hele bestelling van de apotheek overbodig. Ik ben heel benieuwd hoe ze dat gaan doen bij de verzekering. Die zal wel blij zijn, haha! Naja, zolang ik geen rekening krijg vind ik het prima.

Helaas komt weer uit wat ik wel gedacht, maar niet gehoopt had. Er klopt niets en er is veel onduidelijk. Het is voor mij natuurlijk de eerste keer, dus ik weet niet hoe het allemaal hoort te gaan. Maar goed, nu heb ik dus alles dubbel, maar beter dubbel dan tekort. En die naaldjes, ach, ze zien maar wat ze daarmee doen. Ik heb inmiddels van het bedrijf van de pomp gewoon 1 extra naaldte gekregen en in de goede maat.

Toen klopte alles voor nu, maar uiteindelijk komen we ook weer op een punt dat het infuus eraf moet. Het AVT team (ambulant Verpleegkundig Thuiszorgteam) had uitdrukkelijk te horen gekregen dat ze hem er niet uit mochten halen. Die dachten zelfs dat ik terug moest om te laten controleren of en hoe ik opgeknapt ben en dat op het moment dat ik genoeg opgeknapt was het zh hem er gelijk uit zou halen. Maar tegen ons is gezegd dat de controle telefonisch gaat, dat hun het infuus eruit zouden halen en dat ik pas over een paar weken op de poli hoef te komen. Precies het tegenovergestelde dus. Maar gelukkig heeft het AVT team zijn zaakjes wel goed op orde en is het nu zo geregeld dat het inderdaad allemaal via de telefoon gaat en dat hun hem eruit halen. Dat is natuurlijk veel makkelijker.

Dit is echt stukken beter dan voor deze kuur in het zh te liggen. De cassette met de ab loopt 24 uur, dus dat is makkelijk. Op zich zou ik hem zelf om kunnen wisselen, en doe dat ook, maar het AVT team komt toch iedere dag even mee kijken en controleren of er geen problemen zijn. Sommige dagen moeten ook de lijntjes vervangen worden enzo en omdat ik deze pomp nog niet zo goed ken vind ik het wel fijn als hun dat eerst doen. Of blijven doen als ze er toch zijn maakt dat ook niet uit. Tot nu toe zijn het allemaal hele aardige meiden die weten waar ze mee bezig zijn en waarvoor ze komen.

Dus alles is nu geregeld en loopt. Dat is hartstikke fijn. Minder fijn is dat ik echt helemaal niet lekker ben. Vandaag is echt de slechtste dag sinds weken. Ik kan amper naar de wc lopen. Alles is teveel en het enige wat ik kan (en wil op dit moment) is liggen en slapen. Niks aan me hoofd, geen tv, licht, geluid, alles uit. Gewoon liggen, niksen en vooral ademen. Maar het is alweer een tijd geleden dat ik mijn blog geschreven heb, dus ik dacht, nu moet ik er echt even iets op zetten. Bij deze dus, haha!

De huisarts denkt dat ik nu zo slecht ben omdat het gevecht in mijn longen begonnen is. De bacterie heeft er 6 weken zijn gang kunnen gaan en word nu tegengewerkt en dat vind -ie niet leuk. Hopelijk komt er nog eens een tijd dat hij helemaal verdwijnt. En tot die tijd pesten we hem gewoon af en toe een paar weken met ab. De aanhouder wint! ;-)

Het pompje.....

woensdag 14 november 2012

Thuis dag 42

allereerst, Sander, Jeanet, Bo en Emma, nog bedankt voor mijn verjaardagscadeau!

Gisteren ging de telefoon......

"Met Ilse"
-Hallo Ilse, met dokter B, zeg, schikt het dat ik even bel?- (dus toch op dinsdag inderdaad)
"Ja hoor"
-Hoe gaat het met je?
"Er is nog weinig veranderd eigenlijk"
-Ja, ik zou je even bellen over de kweekuitslagen he.....
"Ja"
-Die zijn eigenlijk niet zo goed. We zien zowel de *** als de muti resitente *** in je sputum.
"Dus toch nog steeds"
-Ja, en daar moeten we nu toch echt iets aan gaan doen, je bent nu al weken aan het tobben en dat is echt niet goed voor je hele lichaam.
"Nee, dat snap ik"
-Is je eigen huisarts al terug?
"Nee, die zit deze week in Zwitserland, maar ik kan u zijn mobiele nummer geven hoor, dan kunt u hem bellen (had ie van te voren gezegd).
-Nee, dat hoeft niet.
"Maar hij heeft wel een goede vervanger die alles in de gaten houd hoor".
-Ik voel er niet zo veel voor om het thuisinfuus te geven als je eigen arts er niet is, dus ik wil absoluut dat je eigen huisarts er is als jij aan het thuisinfuus zit.
"Oke"En ik voel er niets voor op opgenomen te worden en wil dat absoluut niet!
-Ik heb twee voorstellen. Of nou ja drie eigenlijk. De eerste is dat je straks hierheen komt, zodat je vast aan het infuus kunt en zodra je huisarts terug is met het infuus naar huis gaat. Of je komt vrijdag dat we het weekeind het infuus vast starten en dat je maandag naar huis gaat.
*stilte van beiden kanten, ze had tenslotte ook 3 optie's, en deze twee klonken nou niet bepaald rooskleurig*
.............................................................
- Je kan ook zeggen ik wacht tot maandag, dan regel ik voor maandag een bedje voor je en kom je voor een dagopname, dan sluiten we de boel aan en kan je maandagavond weer naar huis.
"Dan doe ik dat".
-Maar dat is nog wel bijna een week.
"Dat geeft niet, die week hou ik ook nog wel vol en als het echt niet meer gaat kan ik altijd nog eerder komen"
-Weet je het zeker?
"Ja".
-Oke, dan doen we het zo. Dan regel ik voor maandag een bedje voor je en dan heeft R de tijd om alles te regelen met je apotheek en zo. Hij kijkt dan ook gelijk of je terug moet komen om je infuus weer af te laten koppelen na een week of dat het thuis kan.
"oké"
-Maar als het eerder niet meer gaat moet je het wel echt laten weten he.
"Zal ik doen" Maar ik denk niet dat dat nodig is
-We moeten deze bact echt aanpakken met M. door het infuus. Minimaal een week, ik hoop dat we daar genoeg aan hebben, maar dat moet jij dan vanuit huis aangeven. Als je denkt dat het te kort is verlengen we het een paar dagen.
"Is goed, maar ik hoop met een week toch wel klaar te zijn".
-Dat hoop ik ook voor je, maar JIJ bent degene die dat bepaalt.
"Oké"
-Nou, dan zal ik alles in gang gaan zetten en dan kan je je maandag tussen 10 en 11 op de afdeling melden
"Dan ben ik toch begin van de middag wel weer terug?" Ik ben namelijk eeeeeecht niet van plan daar heel de dag te komen zitten
-Nou nee, daar moet je niet vanuit gaan hoor. Meestal kunnen de mensen rond 17.00 uur naar huis.
"Oke". (ik zal maar niet teveel tegensputteren, tenslotte was er eerst sprake van een dag EN nacht opname)
-Ik zal ook een poli-afspraak maken voor daarna, dan kunnen we kijken of het goed genoeg geholpen heeft en of je longfunctie verbeterd is. Dat moet dan wel weer allemaal in 1 kamer gebeuren, omdat je dus nog steeds een gevaar bent voor andere patiënten.
"Is goed, dan zie ik u op de poli".
- Oké, dag Ilse, daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag.

maandag 12 november 2012

Thuis dag 40

Ik moest gewoon even de dagen doortellen om tot thuisdag 40 te komen, haha! Het is alweer bijna een week geleden dat ik mijn blog geschreven heb. Een week die erg druk en hectisch was, maar ook erg leuk.

Zo heb ik -mede dankzij mijn verjaardag- sinds lange tijd mijn vriendin weer eens gezien die ik al sinds de basisschool ken. Super gezellig was het! I, dat moeten we echt vaker doen!

Ook ben ik het weekeind eindelijk eens bij mijn oude ziekenhuismaatjes geweest. Mensen waar ik lang meer op zaal heb gelegen en een goede band mee heb gekregen. Ook dit bezoek waren we al maaaaanden van plan, en nu is het er eindelijk eens van gekomen. Ook dat was hartstikke leuk en gezellig! Gelijk even (1) van hun kinderen met zijn vrouw en kleine gezien. Super leuk! Dan zie je pas hoe snel de tijd gaat. De dag dat we hoorden dat ze opa en oma werden lijkt nog zo kort geleden, en nu loopt de kleine alweer, kan je nagaan! Heel leuk, Esther (en Theo) dat Fenne nu niet meer de douche uit wil, haha! Dat word de hele dag in de badkamer zitten dan maar he?! ;-)

Komende week is weer wat rustiger. Ik moet zeggen dat ik de afgelopen week opvallend goed doorstaan heb. Ik was iedere avond wel kapot, en eigenlijk als ik 's morgens opstond nog steeds, maar ik moest mezelf wel mijn bed uitslepen omdat er weer iets leuks gepland stond. Dus dat deed ik ook graag. En dan verdween de vermoeidheid op den duur gewoon tot de avond! En ook nu gaat het wel aardig. niet overdreven moe of slechter geworden. Beter ook niet, maar dat had ik ook niet verwacht. Morgen belt mijn longarts, of woensdag. De afspraak was dinsdag, maar in de brief die we kregen staat woensdag, Dus ik weet het niet, ik zie het wel. Verder komt het beademingsteam deze week thuis. Daar heb ik nou net totaal géén zin in. Ik heb ze ook niet nodig. Hooguit voor de batterij van de beademing, maar verder heb ik ze niets te melden en meestal is dat wederzijds. Dus ik denk dat ze zo weer weg zijn, haha! Maar goed, je moet er wel een beetje rekening mee houden he...

Verder weinig nieuwtjes of plannen. Wat een contrast met vorige week deze week, haha!

Zodra er nieuws is over het thuisinfuus laat ik dat hier weten. Tot dan!

woensdag 7 november 2012

Thuis dag 35

 
Vandaag is mijn verjaardag! Jeeeeej!!

Eindelijk kan ik het een keer thuis vieren!

De verrassing van zondag was een uitgebreide high tea met heel de familie. Dus dat was heel erg gezellig en vooral heel lekker! Er was echt van alles, zóveel lekkere dingen! Hhhhmmmmmm!!

Vandaag dus echt jarig/ Een rustig dagje. Er komen één voor één een paar mensen. Dat is ook wel goed, want ik ben nog steeds niet lekker. Nog steeds erg moe, benauwd, misselijk en vooral veel pijn.

Gisteren was ik op controle in het ziekenhuis. Ik mocht gelijk blijven. Maar dat doe ik natuurlijk niet, 1 dag voor mijn verjaardag! Ik voel er sowieso niks voor om te gaan. Om weer een week in een hok te gaan liggen waar ik niet uit mag. Tegen een muur aan kijken en de vreselijk lange dagen. Ik denk niet dat ik dat nog op kan brengen. Omdat mijn longfunctie heel slecht was, en ik veel zuurstof nodig heb, en dat eigenlijk al is sinds ik uit Groningen ben op anderhalve week na, vond zij dat er absoluut iets moest gebeuren. En ook dat ik eerder aan de bel had moeten trekken. Zoals mijn huisarts al een hele tijd wilde, maar wat ik zelf continu afgehouden heb. Ik heb haar verteld dat ik geen zin had in een opname. Bovendien zijn alle redenen waarom ik geen thuisinfuus kon krijgen, zoals het ineens heel slecht worden, nu niet meer aan de hand. Daardoor, is er behalve de vergoeding eigenlijk geen reden om geen thuisinfuus te geven. Want die AB die ik in het ziekenhuis krijg bestaat alleen in infuusvorm, en ik weet dat dat thuis kon. Dan moet ik alleen 1 dag, en misschien 1 nacht komen om alles aan te sluiten en uit te leggen. Verder wilde ze zeker weten of ze de goede AB zou geven, of onze apotheek dat kan regelen, of we het zelf kunnen of dat er bv 1 keer per dag thuiszorg moet komen om de cassette om te wisselen, en of de huisarts het er wel mee eens is. En dan maar hopen dat de verzekering het wil vergoeden. Een hoop vragen en onzekerheden dus nog. Maar ik ga er maar gewoon van uit dat het gaat lukken. Ze heeft mijn bloed en slijm op kweek gezet om te kijken of die resistente bact. weer actief is. Volgende week dinsdag belt ze me, en als het goed is heeft ze dan een hoop antwoorden. Dus het is afwachten. Als het om de één of andere reden niet thuis zou kunnen, kan ik eigenlijk niet onder een opname uit. Maar daar ga ik dan nog wel over onderhandelen. Dat ik mijn kamer uit wil, sowieso. Maar goed, ik zie geen reden waarom andere mensen het wel thuis kunnen krijgen en ik niet, dus ik hoop maar dat het bij mij nu ook eindelijk eens een keer mag.

Voorlopig heb ik dus in ieder geval nog een week uitstel gekregen. Tenzij het slechter word, dan moest ik komen, maar dat weet ik zo net nog niet. Dinsdag zullen we het wel horen allemaal. Voorlopig ben ik nog thuis en ga ik eerst van mijn verjaardag en alles wat daarbij hoort genieten!

zondag 4 november 2012

Thuis dag 32

Hier weer eens een berichtje van mij. Gelukkig gaat het al wel een beetje beter dan vorige week. De kuur, die eigenlijk normaal maar 5 dagen duurt is voor mij velengd naar 10 dagen en daarna naar 15. En dat lijkt te werken. Gelukkig! Aanstaande dinsdag moet ik op controle komen bij mijn longarts. Daarbij mag ik ook longfunctie blazen, dus die moet wel een beetje redelijk zijn. Ik heb geen zin om alsnog te blijven. No

De komende week is druk. Maar wel druk met allerlei leuke dingen. Zo komen er verspreid over de week verschillende mensen voor mijn verjaardag, en moeten we nog wat andere dingetjes doen. De laatste 4 jaar vier ik mijn verjaardag in het ziekenhuis. Net als Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga ervoor om dit jaar alle feestdagen thuis te zijn. Dus in ieder geval tot 2 Januari, maar uiteraard liever nog langer. Gewoon helemaal geen opname de komende jaren, om de afgelopen jaren te compenseren. Vind ik wel een goede deal, haha! Thumbs

Vanmiddag gaan we weg. Geen idee waar naar toe. Mijn moeder heeft alvast iets voor mijn verjaardag geregeld, maar ik heb echt geen idee wat! Ik ben haar al heel de week aan het uithoren, maar alles wat ik kan bedenken komt niet overeen met haar antwoorden Confused. Of ze geeft expres verkeerde antwoorden om me op het verkeerde been te zetten. Dat kan natuurlijk ook. Hoe dan ook, ik heb geen flauw idee waar ik vanmiddag terecht ga komen. Ik zal het wel zien, het zal ongetwijfeld leuk zijn. Begin van de middag gaan we weg, dus de uren kruipen voorbij nu, haha! Straks maar vast omkleden, want dat gaat allemaal niet zo snel nu ik niet lekker ben. Maar dat geeft niet. Ik moet er natuurlijk wel een beetje toonbaar uitzien. Je weet nooit wat je tegen komt! Tongue Dus ik ben best nerveus en kan haast niet wachten. Volgende blog weten jullie het ook!


Tot de volgende keer!

donderdag 1 november 2012

Thuis dag 28

Zo, de hoogste tijd voor weer eens een blogje! De computer is, zoals ik eerder al zei, de afgelopen dagen in de winkel geweest en werkt nu weer goed gelukkig!

Met mij gaat het nog steeds iets minder goed. Ik heb een slechte nacht gehad, met veel hoesten, zweten en pijn. De benauwdheid lijkt soms iets beter, maar een paar uur later is het dan weer slecht. De huisarts stelt een opname iedere keer uit, omdat ik dat zelf wil. Anders had ik alleen in Rotterdam gelegen. Gisteren wilde hij me eigenlijk weer op laten nemen, omdat het slechter klonk dan de dagen ervoor, ondanks een ab kuur die normaal maar 5 dagen, en ik die al 10 dagen op heb. Nu heeft hij er nog 5 dagen aangeplakt, in de hoop dat we het toch gaan redden thuis. Op zich, als je het vergelijkt met vorige week, is het wel ietsje beter, maar het schier gewoon niet op. Het is nog lang niet over en ik ben ook gewoon niet lekker. Vaak misselijk en heel erg moe. Ik neem me iedere avond voor om tv te kijken, maar ik val steeds in slaap. Net als dat ik me iedere dag voorneem iets te doen, als ik het nog zo simpel, mail beantwoorden bv, maar 9 van de 10 keer komt er niks van. Naja, we zien wel. Ik ben in ieder geval nog thuis, dat is altijd fijner.

Volgende week dinsdag moet ik op controle komen bij mijn eigen longarts, en gelijk longfunctie blazen en mijn pac door laten spuiten. Dus ik hoop dat ik dan wel beter ben, anders houd zij me misschien wel! Maar daar ga ik niet van uit. Het duurt nog bijna een week, dus ik verwacht dat ik dan wel redelijk wat opgeknapt ben.

Verder heb ik weinig nieuws. Ik heb de afgelopen dagen niets bijzonders gedaan. Vooral op bed gelegen, geslapen en af en toe tv gekeken.

Voor mijn verjaardag heb ik al met verschillende mensen al afgesproken wanneer ze op de koffie komen. Anderen nog niet, maar dat komt vast nog wel. Aan iedereen nogmaals (dringend) het verzoek om van te voren even contact te hebben met mijn of mijn moeder over óf en wanneer je wilt komen. Want buiten dat we maar 4 mensen tegelijk kwijt kunnen, kan ik nu ook zeker geen hele dagen visite hebben. Dus iedereen komt alleen even een taartje eten, maar dan nog moeten (en kunnen) het niet meer dan 4 mensen te gelijk zijn. Anders word het én veel te druk voor mij, en kunnen jullie simpelweg niet zitten. Ik wil ook proberen ergens op elke dag overdag even te gaan rusten, maar ik vind het niet leuk als er dan visite voor mij zit en ik lig te slapen. Dusssss, vandaar.

De volgende blog zal niet zo lang op zich laten wachten hoor, nu mijn laptop weer terug is!