vrijdag 27 december 2013

Thuis dag 3

Yep, ik ben weer thuis. Op kerstavond ben ik naar huis gegaan. Of dat slim was is de vraag, maar daar blijven voegde in mijn ogen weinig meer toe en dus was ik rond half 5 kerstavond thuis.

Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.

Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....

zondag 22 december 2013

Ziekenhuisdag 2

Ja, na zo'n 12 dagen thuis ben ik weer opgenomen.

Ik voel me behoorlijk beroerd. Vanmiddag op het nippertje aan de IC ontkomen. Echt op het nippertje. Daar gaan we het van de week nog verder over hebben wat nog wel en wat niet meer en zo zodat er niet steeds discussie over is. Dat is voor iedereen fijner en vooral voor mij.

Voor nu laat ik het even hierbij, ben beroerd.....(zal ook niet op alle apps en smsjes reageren komende dagen. Niks persoonlijks dus!)


vrijdag 13 december 2013

Thuis dag 1

Ja, ik ben weer thuis sinds gistermiddag.

De bacterie die gevonden is, bleek ook gevoelig voor tabletten, en dus zit ik me nu thuis ellendig te voelen. Ik heb geen energie, veel pijn, veel slijm, enorme hoofdpijn en direct een hogere extra zuurstof behoefte omdat je thuis automatisch meer beweegt. En dat wil ik ook. Ik kan niet heel de dag op mijn bed liggen en niks doen, tenzij ik echt bijna stik. Zo erg is het dus niet, maar ook verre van goed. Eigenlijk nog hetzelfde als toen ik ging, alleen is de koorts weg en zijn de ontstekingswaardes gezakt. 

Ik heb er weinig vertrouwen in dat het zo goed komt, maar goed, we zullen zien. Ik ga in ieder geval proberen de rest van dit jaar thuis te blijven want mijn eigen bed sliep toch een stuk fijner! ;-)

Vanmiddag mag ik gelijk weer terug naar het zh. Dit keer naar de oogpoli. Mijn favoriete poli sinds die een keer(4!) uur uitliep. Ik moet er nu pas om half 4 zijn, dus dát zal nu niet gebeuren denk ik, haha! Maar zin heb ik allerminst....Maar goed, als ik wil weten waarom mijn zicht achteruit gaat zal ik er toch een keer aan moeten geloven.....We zullen wel zien......Ga nu mijn bed weer opzoeken, beetje voorslapen. Of naslapen. Maar net hoe je het bekijkt! ;-)

zondag 8 december 2013

Ziekenhuis dag 2,5 ;-)

Tsja, wat een verschil met het vorige weekeind. Toen nog zo leuk en gezellig, nu weer volop in de ellende en gezeur.

Maar ik ben vastbesloten komende week naar huis te gaan met een thuisinfuus. Ik heb er geen zin in om hier te zijn. De huisarts had gevraagd tijdelijk de pijnstilling aan te passen evt in overleg met het pijnteam. (uiteraard in de zin van omhoog) Gaan ze het verlagen! Dat is helemaal mooi! Dus weeeeeer diezelfde discussie. Ik word er zo moe van.

Het liefst was ik thuis gebleven, maar de zuurstof stond op 9 wat thuis max is,ik had donderdag op vrijdag 40.8 koorts, longen vol met slijm en ontzettend veel pijn. Pijn die ik niet ken van een 'normale' ontsteking. Deze is vele malen erger. Des te vervelender dat er nu, op (bijna) dag 3 nog steeds niets aan de pijnstilling was gedaan.  Nu is er net terwijl ik deze blog schrijf een arts geweest die misschien iets kon regelen, dus daar hoopte ik op. En inderdaad!! Cheer Thumbs Het is niet veel, maar het is tenminste iets. En alleen voor overdag omdat ie bang is dat ik stop met ademen in de nacht. 

Uhu. Kijk naar wat ik in het verleden heb gebruikt, en dan zou ik hiervan stoppen met ademen? Maar hij wilde mij (en zichzelf) niet in de problemen brengen en dat snap ik ook wel. Dus ik heb genoegen genomen voor nu met dit. En misschien IS het ook wel genoeg, dat gaan we zien de komende dagen. Heb hem bedankt en nog even over soldaat van oranje gekletst. Hij was daar pas voor het eerst geweest, dus dat was wel even leuk. Anders was ik daar morgen heen gegaan.....Maar ja..... maak wel een nieuwe afspraak.....Eerst  kijken of we hier de dag mee door komen en ik vooral op kan hoesten zodat het slijm weg kan. En anders draaien we het gewoon om. Ga ik overdag slapen en 's nachts hoesten, haha!! Wink  Hoesten is/ was onmogelijk, bewegen is/was onmogelijk, alles vanaf mijn keel tot mijn navel, van boven tot onder en van achter tot voor doet pijn. Alsof er messen is gestoken worden. Zelfs als ik mijn armen beweeg doet het zeer.....Hopelijk verbeterd dat nu, afwachten maar......

En dan was het ook nog eens vrijdag. En in een weekeind doen ze niks. Dus morgen maar opnieuw direct aangeven dat ik naar huis wil met mijn infuus. Vrijdag op zijn laatst wil ik thuis zijn. Mij HB bleek weer te laag, dus ik krijg extra bloed, wat meestal extra energie betekend in mijn geval. Is dat ook mooi opgelost, haha!!

Voor nu heb ik verder weinig nieuws. De afgelopen week heb ik vooral rustig aan gedaan. Helaas heeft dat geen resultaat gehad. al geloof ik absoluut niet dat dit het gevolg is van het vorige weekeind. En zo wel jammer dan. Dan speel ik struisvogel en steek mijn kop in het zand. Ik blijf gewoon leuke dingen doen, wat heeft het leven anders voor zin?

Als er nieuws is (en ik de energie)  zal ik weer een blogje schrijven.

THUIS vandaan!!! Tongue Yes Yes Yes Yes

dinsdag 3 december 2013

Thuis dag 22


 Afgelopen weekeind een heel leuk weekeind gehad. We zijn een weekeindje naar Limburg geweest. We sliepen in een hotel in Maastricht, een oud kasteel, prachtig en natuurlijk mét eigen oprijlaan. De plaatsjes geven een beetje een indruk van hoe het eruit zag, maar in het echt is het nog veel mooier......Uiteraard hadden we een eigen oprijlaan, haha!










De zuurstof was prima geregeld, die stond al klaar op onze kamer toen we aankwamen. En dat was maar goed ook. Blijkbaar hadden ze nog niet zo lang geleden iets geverfd of zo en dat vonden mijn longen niet leuk. Mijn ogen en mijn neus ook niet. Ik bleek niezen, ogen druppelen, piepen en dat werd met de dag erger. Maar ik had besloten me nu eens niet tegen te laten houden door mijn lijf. Het was tenslotte maar een weekeindje. En dat is gelukt. We hebben het vol gemaakt en het was hartstikke leuk. We zijn onder andere naar de kerstmarkten in de grotten geweest (ook fijn voor mijn longen, luchtvochtigheid van 94% ), kerstparade gezien en veel terrasjes. Maar mijn beslissing stond vast en dus hebben we gewoon alles gedaan wat we wilden. Wel op een tempo van een bejaarde, maar dat maakt niet uit. Het is gelukt! Daar betaal ik  nu de prijs voor. Mijn longen zitten dicht, piepen, maken meer slijm aan en de pijn rondom mijn longen en ribben ed is veel erger geworden. Ik hoop dat het vanzelf weer weg trek. Deze week doe ik lekker rustig aan. De kerstmarkten waren erg gezellig!!!




Ook de optocht was leuk om een keer mee te maken!







En natuurlijk is het kasteel in het donker ook erg mooi.


Tot de volgende blog! Hopelijk nog steeds vanaf huis!

maandag 25 november 2013

Thuis dag 11

Ja, het is alweer thuis dag 11.

Ondanks dat ik mijn dagen hier niet veel anders vul dan in het ziekenhuis, namelijk, hangend, liggend, happend naar adem, gaat de tijd hier toch een stuk sneller. Alles is beter, mijn bed ligt lekkerder, in de douche heb ik voor de verandering wél alles bij de hand en ik kan alles doen wanneer ik wil. Dat wil dan zeggen de dagelijkse dingen. Zoals slapen, eten, douchen, af en toe even naar buiten en bovendien is er niemand die 's nachts ongevraagd mijn kamer binnen stuift. Dat is al heel wat gewonnen bij het ziekenhuisleven.

Dat is zo ongeveer het enige positieve ook. Ik probeer zo veel mogelijk te doen, maar het werkt gewoon niet. Teveel pijn, te moe, te weinig lucht. Zelfs de fysio komt nu naar mij toe in plaats van andersom. In die 11 dagen is de extra zuurstof vrijwel niet naar beneden gegaan. Ik probeer het wel, want vrijdag wil ik weg. En zal ik weg. We hebben inmiddels wel geregeld dat de leverancier de zuurstof in 'ons' kasteeltje neer zet zodat het er is als we komen en pas opgehaald word als wij al weg zijn. Dan is de zuurstof daar in ieder geval geen probleem en kan ik de vloeibare zuurstof steeds opnieuw vullen. Verder gaat de rolstoel mee en een flinke overdosis zelfoverschatting en dan moet het goed komen. Hoe het daarna gaat zien we dan wel weer. De 9e moet ik weer goed zijn voor soldaat (backstage!!), en de 14e voor een etentje, en tussendoor nog sint, dus phoe, druk druk druk, haha! We zien wel hoe het loopt. Ik doe wat ik kan. En ook wat ik niet kan zolang ik mezelf voor kan houden dat het best kan. Snappen jullie het nog? Wanneer en of het dan binnenkort weer foute boel is zien we wel.

De huisarts is de afgelopen dagen dagelijks geweest. Ook hij kan weinig doen. Hij heeft opnieuw contact gezocht met het ziekenhuis omdat het gewoon geen pest verbeterd. Maar die blijven bij hun plan en ik dus ook thuis. Ik ga daar niet liggen om een pilletje te slikken. Absoluut niet. Afspraak is nu (weer) dat ik alleen ga als de huisarts het niet verantwoord meer vind, levensbedreigend is, of als ik zelf 'wil'. Die afspraken waren er al, maar die waren min of meer een beetje verwaterd of zo. Hij was niet blij dat ik zo lang was weg gebleven, haha! Volgende keer is het voor 1 kuur van een week of 10 dagen, langer niet zegt hij. Vind ik een prima plan. Maar eerst maar eens zien wanneer die volgende keer is.... Binnenkort.....Of pas volgend jaar..... Wie weet!


zaterdag 16 november 2013

Thuis dag 1

Weer een thuis dag, dus ja volgers, ik ben weer thuis!

En ik moet toegeven, echt een goede start is het niet, maar goed. Het IS tenminste een start, je moet ergens beginnen he, haha!!

Ik was zó klaar met mijn ziekenhuiskamer. Zeker toen de afgelopen week bleek dat ik de hele week daarvoor antibiotica had gekregen door het infuus waar de bact. in mijn longen niet op reageerde. En verloren week dus. Een héle week! Dat was het begin van het einde zeg maar. Mijn geduld was al tot een dieptepunt gedaald en nog was er werkelijk helemaal niets meer van over. 

Bijkomend voordeel was dat de kuur die wel zou moeten werken in tabletten kon. 

Kijk. Dat geeft perspectief.

Goed voelde ik me niet, verre van dat, maar toch ben ik gisteren naar huis gegaan. Er werd in het zh niets meer gedaan wat nu thuis niet kan. Kuurtje, zuurstof, evt beademing en 1 x per dag controle's, allemaal dingen die ik thuis ook kan. Daarbij kwam ook nog eens dat ik opnieuw niet weg mocht. Zelfs niet nu het theater waar ik moest zijn zo ongeveer om de hoek stond en ik niet meer dan 3 uur weg zou zijn. 

Ondertussen ging het er steeds meer op lijken dat deze kuur, die 2 weken duurt, eerst af moet zijn voor we verder kunnen kijken. De komende 2 weken zou er dus niets veranderen.....

In de wetenschap dat er niets gedaan werd wat thuis niet kon begon het al snel te kriebelen. Toen daarbij óók nog eens bleek dat ik NIET 3 uurtjes weg mocht, maar WEL naar huis was de keus snel gemaakt. Dan ga ik naar huis he! En wie zou daar niet voor kiezen na 7 weken!? Het heeft alweer veel te lang geduurd.

Dus gistermiddag lekker thuis gekomen en gisteravond was ik al in het theater te vinden bij Sara Kroos. Even heerlijk ontspannen en vooral heel hard gelachen. Dat werkt ook goed om slijm uit je longen te krijgen kan ik zeggen. Misschien een idee om ook clowns voor volwassenen door het zh te laten lopen of zo? Haha!


Vannacht lekker in mijn eigen bed geslapen. Vroeg wakker, zoals altijd, maar wél in mijn eigen bed. En vandaag, tsja..... ik moet en zal boven slapen van mezelf. Dat valt niet mee, de trap. Adem tekort, en spieren die verdwenen zijn waardoor ik bij de minste inspanning begin te trillen. 

"spierzwakte" noemen ze dat. Ik noem het gewoon zwakjes, dat klinkt minder erg, hihi. Hopelijk hersteld dat snel want ik ben niet van plan om stil te blijven zitten. Ook de huisarts die er gistermiddag direct was, vond het een prima plan om juist wél zo veel mogelijk leuke dingen te doen. Kijk. Dat is nou een advies dat ik graag hoor he. En aangezien er de komende maand nogal iets op de planning staat ben ik van plan minimaal tot Januari thuis te blijven en liever nóg langer!

Vandaag intocht van de sint. Ik zit lekker voor de tv, haha! Vooral om te kijken naar......de commissaris van de koningin.

Van de koningin ja, dat lezen jullie goed, want die is al jaren piet.....En sinds een maandje de commissaris van de koningin, dat noemen ze nog eens promoveren, haha! Nee hoor, gaat over soldaat van oranje. De man die jarenlang hoofdpiet was, is daarin nu de commissaris van de koningin! Jaaaaa, is dat nog eens een nieuwtje of niet! (voor degene die het na willen kijken, de piet met donkergroen/paars pak op de bakfiets vlak na 'aankomst' in Groningen)

zaterdag 9 november 2013

Ziekenhuis dag 37

Vandaag weer tijd voor wat nieuwtjes. De ab is niet veranderd de afgelopen dagen, gelukkig is dit een soort die ook in pillen bestaat, dus dat houd me niet hier als het erop aan komt. Wat me wel hier houd is dat het zo wisselt. Het ene moment gaat het goed, en het volgende moment ben ik weer ziek. Ik voel me ook gewoon niet goed. Vooral de rechterlong doet pijn, helemaal, van boven tot onder, echt van binnen. Ik denk dat die de ellende steeds veroorzaakt ondanks dat er op de laatste foto niet meer dan een paar witte stipjes (ontsteking) te zien waren. Ik ben ook gewoon helemaal niet lekker. Vaak misselijk, moe maar kan niet slapen, ik heb nergens zin in. Gewoon waardeloos dus.

Ik ga wel proberen om komende week naar huis te gaan. Het heeft lang genoeg geduurd en mijn eigen longarts verwacht niet veel verbetering meer hier. Hoe dat moet als de ab stopt, en ik, zoals nu al 3 x is gebeurd, binnen een week weer een ontsteking heb weet ik niet. Ik denk dat ik maar vroeg aan de bel moet trekken bij de huisarts. Hopelijk kan hij me dan redden van een nieuwe opname. Dat is nog erger dan hier blijven. Dan ben je net thuis en moet je weer terug. Maar daar ga ik niet van uit. Hij wil ook graag dat ik weer naar huis kom omdat hij het veel te lang vind duren. En dat ben ik helemaal met hem eens. 

Ik baal er wel van dat ik eigenlijk nog ziek naar huis ga. Met zuurstof, met een slecht gevoel over mijn lijf omdat ik me gewoon niet goed voel en die long zo vervelend blijft, met enorme spierpijn in alle spieren rond mijn longen, met hoestbuien waar ik van ga kokhalzen en er soms bijna in blijf, met het feit dat ik nog steeds niet plat kan liggen en dus ook mijn rug in protest is door letterlijk vast te gaan zitten. Daarbij ga ik zonder spierkracht, zonder conditie, zonder lucht en eigenlijk zonder vertrouwen op snelle verbetering weg. Na 3 weken op bed ben je alles kwijt zeggen ze. Nou, ik lig er bijna 6 dus dan weten jullie het wel. Ik heb van de fysio wel wat dingen gekregen om te doen, maar daar had ik vaak de lucht en de puf niet voor. Bovendien moet ik dan eerst heel mijn kamer verbouwen omdat het nogal wat ruimte in beslag neemt. Alleen dat was al een opgave. En na de 3 weken grens was mijn motivatie weg omdat het toch al te laat was. En het ging ook gewoon niet. Douchen is al een hele opgave. Bovendien moet ik ervoor plat op de grond liggen, en als ik niet plat in bed kan liggen kan ik dat ook niet op de grond. Dus tsja..... Ik kan weer fijn van voor af aan beginnen en heb weer heel veel ingeleverd. Ik baal vooral van die zuurstof. Ik ben het meer dan zat om continu aan een slangetje vast te zitten. Thuis is dat helemaal lastig. Maar goed, we zien wel. Eerst maar eens thuis zien te komen. Ik hoop echt dat dat komende week lukt! Er moeten eerst nog wat dingen geregeld worden qua medicatie en zo. De vorige keer bleken er recepten bij de zitten van medicatie die ik al jaren niet meer gebruikte. Dus nu gaat mijn moeder het eerst halen voor ik naar huis ga. Als het met dat medicijn om de 12 uur zo krap komt is het vast niet handig er 1 over te slaan. ;-)  Ik zal het rustig aan moeten doen thuis, kan niet verder gaan waar ik gestopt ben. Daar ga ik nog wel heel hard tegenaan lopen denk ik....

Verder heb ik natuurlijk mijn verjaardag hier gevierd. Of eigenlijk doe ik dat nog. We hebben slingers op gehangen (nou ja, mijn moeder dan) om het een beetje gezellig te maken. Die hangen er nog, maar ze komen steeds verder naar beneden, haha! Dit weekeind komen er nog wat mensen voor mijn verjaardag en dan gaan ze er af. Ik moest mensen echt plannen, omdat ik niet meer dan 3 tot 4 mensen tegelijk kwijt kan in dit kamertje. Dus ik vier mijn verjaardag gewoon 4 dagen, haha! Het is wel vermoeiend voor me. Ik ben echt niks meer gewend en mijn lijf wil niks. Na een uurtje bezoek ben ik kapot. En ook daar baal ik van, want ik vind het wél gezellig. De dagen duren hier al lang genoeg, dus bezoek is altijd fijn....

Ik wil Piet en Corry nog even bedanken voor het leuke doosje met inhoud dat ze opgestuurd hebben, en Sander, Jeanette, Bo en Emma voor de kaart met cadeaubon. Niet nodig, maar wel heel leuk! Bedankt allemaal!

Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. Alle dagen zijn hetzelfde en er veranderd niks aan mijn gezondheid. We zullen wel zien hoe het komende week gaat lopen.....

woensdag 6 november 2013

Ziekenhuis dag 34

Eventjes een kort berichtje tussen door om jullie op te hoogte te houden.

Ik ben gisteren opnieuw ziek geworden. Vreselijk vies en groen slijm, erg benauwd, lage saturatie, veel pijn, verhoogde ontstekingswaardes in mijn bloed......Opnieuw heeft mijn beademing me van de IC gered. Ik ben nog op de afdeling, en met wat extra zuurstof is mijn saturatie rond de 90%. Dat is acceptabel voor nu.

Ik voel me slecht, echt ziek. Gelukkig heb ik geen koorts. Ik heb wel enorme buikpijn en mijn buik is enorm opgezet al een paar dagen. Zo erg dat ik wel zwanger lijk, en dat is toch echt onmogelijk. Ik ben ook niet aangekomen in gewicht, integendeel en ook de ontlasting gaat goed. De artsen weten het niet zo goed omdat het heel mijn buik is. Direct van onder mijn ribben tot aan mijn blaas lijkt het wel of ik een voetbal heb opgegeten, haha!!

Gisteren is er antibiotica gestart via het infuus. Dus ik lig weer 'vast'. Vandaag opnieuw bloedonderzoek en evt wissel van de antibiotica. Maar eerst hebben de artsen groot overleg, dus het zal wel middag worden voor ik iemand zie. Tenzij ik weer in een crisis beland, maar dat ben ik niet van plan  ;).

Ik moet mijn verjaardag helaas voor het 5e jaar op rij hier vieren.... Maar ja... het gaat gewoon echt niet. We maken er hier maar een klein feestje van!

Dit was het even voor nu. Update van mijn verjaardag en vervolg van mijn behandeling is vrijdag of het weekeind te lezen...

zondag 3 november 2013

Ziekenhuis dag 31

Hoera.

Ik heb officieel een volle maand vol gemaakt hier. Wat een geruststelling dat ik het nog kan. (ahum)

Ik ben de laatste week kwaad. Op alles en iedereen. Uit pure onmacht. Onterechtheid. Onbegrip. Ik word gewoon niet gehoord. Ja wel gehoord, maar niemand die luistert.

Ik heb de afgelopen dagen dus niet geschreven omdat ik er eigenlijk volledig klaar mee ben. Dit was niet het plan. Dit was niet de afspraak. De eerste weken een zaalarts die met mij nogal eens van mening verschilden en nu iedere dag een andere zaalarts, die allemaal zeggen 'ja maar ik val maar 1 dag in, dus ik ga niet te veel (lees niets) veranderen.

Ik krijg nu al 4 weken dezelfde behandeling en nog wil het niet opschieten. We vervallen weer in het oude patroon en ook dat vind ik op zijn zacht gezegd niet leuk. De verpleging zie ik alleen als ze pillen komen brengen. Verder lig ik heel de dag alleen in mijn hokje. De dingen die ik aan ze door geef, geven hun niet door aan de betreffende mensen, of ze schrijven het niet op, weet niet hoe het gaat. Weet wel dat er vanaf maandagOCHTEND al een medicijn verhoogd had moeten worden. Dat heb ik tegen iedere verpleegkundige in iedere dienst, iedere dag gezegd. Uiteindelijk kwam er donderdagavond een arts die zei het regelt te hebben, (had ze ook) maar dat ze dit vandaag voor het eerst had gehoord. 

Hu? 

Ben ik nou gek of klopt er dan iets niet? En zo gaat het met alles. De oogarts die de afgelopen week langs zou komen omdat de staar in mijn oog verergerd, niet gezien. Het pijnteam, nooit meer gezien. Medicatie die met regelmaat 'ineens' op is en ik het dan maar een dagje zonder moet doen. De pijn waar ze één of ander vaag anti epilepsiemiddel voor geven dat weken duurt voor je kan zeggen of het werkt en de kans dát het werkt is maar 50%. Ik kan zeggen dat het tot nu toe bijzonder weinig doet. Het maakt me kwaad. Ze KUNNEN gewoon iets aan de pijn doen, maar ze weigeren gewoon. Stuk voor stuk. Je hebt gewoon niks over je eigen lijf en leven te zeggen hier. Helemaal niets. Hun bepalen. Zij zijn verantwoordelijk zeggen ze dan. Als ik dan antwoord dat ik die verantwoording zelf wel neem komt er één of ander vaag verhaal. 

Ze hebben duidelijk geen idee hoe het is met die pijn te leven. 24 uur per dag, iedere dag ermee om zien te gaan, iedere slapeloze nacht door zien te komen, het continue gevecht met mezelf, of met mijn lijf eigenlijk. Ik ben er gewoon klaar mee. Er moet iets aan gedaan worden en snel ook. Als hun dat niet doen ga ik wel ergens anders zoeken. Weg zal het gaan. Of in ieder geval leefbaar worden. Dat ze geen idee hebben blijkt wel uit de opmerking van de zaalarts van vorige week. Die vroeg waarom ik zo weinig uit mijn bed was, waarop ik antwoordde dat ik dan de minste pijn had. Ik ga niet 10 min fysio oefeningen zitten doen die toch niet lukken wetende dat vervolgens een aantal uur later ik dat uren of soms zelfs hele dagen en nachten moet bekopen met extra pijn. En toen kwam de spreekwoordelijke druppel. "Maar als je leuke uitjes hebt kan je het allemaal wel".JA INDERDAAD JA, ALS IK IETS BIJZONDERS HEB, NEEM IK DE PIJN OP DE KOOP TOE DE UREN OF DAGEN ERNA. IK BESLIS OF IK HET WAARD VIND DE GEVOLGEN (DE PIJN) TE DRAGEN VAN MIJN ACTIE EN NIET JIJ!!" Voor 10 minuten nutteloze fysio heb ik dat dus niet over. Maar ach.Tegen zoveel domheid kan ik niet op. Het was gewoon een mooi verpakte 'je kunt het wel, maar je doet het niet'. Ik ben niet achterlijk. En zo'n opmerking pik ik niet. Van niemand. Eerst zelfs maar eens ervaren wat ik voel, dan spreek ik je wel weer. Hij is nu op vakantie, wat dus ook niet ideaal is, maar ja.....

De ontsteking in mijn longen is weg. De slijmproductie blijft. Daar kunnen ze niets aan doen. Vrijdag is de ab gestopt. Als morgen mijn bloed goed is gaan we naar ontslag toewerken. Er gebeurd hier niets wat thuis niet kan. Het enige wat het me oplevert zijn discussies en een hoop stress, gezeik en irritatie. In het begin viel het nog mee, maar naarmate je hier langer ligt word het steeds erger. Dat ligt ongetwijfeld ook deels aan mij. Maar als ik een uur op een (zo nodig) medicijn moet wachten, vind ik dat niet normaal. Tuurlijk kan het een keer druk zijn, maar echt niet áltijd. Net als dat ik een pil heb die ik om de 12 uur in moet nemen. PRECIES om de 12 uur ivm de spiegel in je bloed of zo. Dat betekend bij mij 's morgens om 7 uur en 's avonds om 7 uur. Als mijn infuus om 10 voor 7 klaar was, en ik vroeg of ze gelijk die medicatie wilden brengen kon dat niet, want oh nee het was te vroeg. Vervolgens werd het nooit 7 uur, maar vaak kwart over 7 of half 8. Maar goed. Ik dacht, laat ik de wijste zijn en er niks van zeggen (knap he ;-) ) tot afgelopen week in de avond na een aantal keer vragen het medicijn nog niet kwam. In plaats van 7 uur was het kwart over 9. Dat mag wel? 10 minuten eerder is een probleem, maar bijna 2,5 uur later niet omdat jullie dat beter uit komt!? Nee, zo werkt dat niet. Dus nu hang ik iedere avond om kwart over 7 aan de bel. Dan zitten ze te eten, maar dat is dan jammer. Ze kunnen de student vragen om hem te brengen, en anders komen ze zelf maar. Moet je maar niet in een ziekenhuis gaan werken. De groeten. 

Allemaal van zulke dingen. En dat stapelt en stapelt zich maar op dus het is voor iedereen beter als ik naar huis ga. Voor mijn mentale toestand in ieder geval. Lichamelijk valt nog maar te bezien. Ik heb nog vrij veel zuurstof en voel me belabberd. Naar huis en volgende week terug zie ik helemaal niet zitten. Maar hier blijven ook niet.....zucht....is er niemand met een privé kliniek of zo?

Het feestje van soldaat van oranje is niet doorgegaan. Tenminste, niet voor mij. Nog een reden om kwaad te worden. Temeer omdat ik die hele avond wel geteld 1 keer een verpleegkundige heb gezien en dat was voor mijn infuus. Als ik weg was geweest hadden ze me alleen op dat moment gemist. Ook de opnames van paul de leeuw gistermiddag heb ik af moeten zeggen. Nee, dat kon echt niet. Maar ik kan wel een paar dagen later naar huis!? Ben ik nou achterlijk of klopt dat niet helemaal? Bovendien....Ze willen toch zo graag dat ik beweeg? Nou, beiden dingen hadden behoorlijk wat inspanning gevraagd, maar goed. Dan niet he.

En zo kan ik nog wel even door gaan. Of heel lang eigenlijk. Uit deze blog maken jullie ongetwijfeld mijn stemming op, die inderdaad niet al te best is... Hopelijk begint de volgende blog met ontslag dag of thuisdag of zo!\

XXX


donderdag 24 oktober 2013

Ziekenhuis dag 22

Dag 22 alweer. Dat is één 2 teveel in de zin dat de afspraak was dat ik hier niet langer dan 1 of 2 dagen zou blijven om thuis verder te gaan met infuus.

Helaas vind de zaalarts dat niet verantwoord en dus lig ik en wacht ik. Iedere dag hetzelfde verhaal, hetzelfde nieuws.

Vorige week zijn alle infuus medicijnen gestopt, waarmee dus ook de ab. Dat is vragen om problemen in mijn ogen zolang mijn longen zoveel slijm blijven produceren. Maar goed. Die cijfertjes he, die doen het hem.

En dus werd het gestopt en dus werd ik het weekeind weer ziek. Zondag zou hij langs komen, want hij had dienst. Niet gezien. Daarom was er maandag een andere zaalarts die ik al langer ken en die wel weet hoe mijn longen werken. Die zou bloed laten prikken, foto maken en slijm laten kweken. Maar nog geen paar uur later stond ze alweer binnen om te zeggen dat ik toch weer ab via het infuus moest gaan krijgen omdat de waardes in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Toen moest de foto nog gemaakt worden, en de uitslag van de kweek duurt altijd een paar werkdagen.

Toen kon ik dus weer van voor af aan beginnen. De foto bleek opnieuw een wit plekje te laten zien, dat bij eerdere controle foto's weg was. Dat was dus waarschijnlijk de nieuwe ontsteking. Of eigenlijk dezelfde naar mijn mening, maar goed.

Zo lang mijn longen zoveel slijm blijven maken blijft dit een probleem. Ik moet hier nu sowieso tot maandag aan het infuus blijven. Dan word het weer gestopt, denken ze, maar als mijn longen niet rustig worden kan je verwachten dat eind van de week weer hetzelfde verhaal is. Om moedeloos van te worden. Zo hebben ze me 9 maanden lang zoet gehouden en dat ben ik nu niet weer van plan. Ik wil weg en wel zo snel mogelijk. Ik ben het zat, dat hok, de lange dagen, de complete afhankelijkheid en alles maar moeten vragen. Thuis kan ik doen en laten wat ik wil, wanneer ik wil en hoe ik het wil. Wil ik om 20.30 gaan slapen omdat ik die nacht daarvoor vanaf 2 uur wakker heb gelegen en dus al kapot ben opgestaan, doe ik dat. Hier moet ik dat vrágen, omdat de pillen pas later komen en de laatste ab ook. En het antwoord is altijd hetzelfde, te vroeg, dus nee. Ik word daar doodziek van. Maar goed. Het is niet anders. De pijn wil ook maar niet veranderen, en ook daar wordn (naar mijn idee) niet heel veel moeite meer voor gedaan. Nou krijg ik vanuit mijn hok ook niet alles mee, maar goed. Ga ik het nog wel met ze over hebben. Ben tenslotte nog niet weg he....zucht...

Komende weken staan er veel leuke dingen op de planning en daar wil ik allemaal heen dus daar richt ik me maar zo veel mogelijk op.... Of nee, daar gá ik allemaal heen als ik vind dat het ik het kan. Gelukkig is dat ook een uitspraak die mijn eigen longarts vaak doet, en die is er volgende week weer, dus dat komt mooi uit.

Het begint met aanstaande woensdag het 3 jarig bestaan van soldaat van oranje, met een hapje, drankje en ontmoeting met de cast. Dat ga ik natuurlijk niet missen. Ik wil met DE soldaat van oranje op de foto, haha!!

Voor degene die DE soldaat nog niet kennen......


Wie wil daar nou niet mee op de foto, toch? Haha!!

En oh ja, in dit geval ben ik even de koningen, ik hou niet van het woordje 'nee' in deze situaties... ;-)


donderdag 17 oktober 2013

Ziekenhuis dag 14

De hoogste tijd voor een update. Het is alweer 4 dagen geleden.

Eigenlijk was er iedere dag weinig nieuws. Behalve het 'aankijken en afwachten'. Tsja, daar kon ik weinig mee. 

Gisteren was zoals de meeste van jullie nog wel weten groot overleg dag, dus verwachtte ik toen nieuws. De arts zou langs komen. Zou ja. Ach ja..... We kennen het inmiddels. Ik kán me er niet eens meer druk om maken. Verspilde energie.

Vandaag kwam hij wel met opnieuw eigenlijk weinig nieuws. Het pijnteam dat hij de dag ervoor zou spreken had hij niet gesproken dus daar wist hij niks van. Longen zaten vol slijm (goh) en piepte niet zei hij. Heb nog een poging gewaagd om uit te leggen dat ze dat wel degelijk deden maar dat dat niet altijd te horen was. Veel meer dan een soort van 'uhu' kwam daar niet op. Dan niet. Iedereen moet het leren, maar niet meer op mij. Ik blijf niet keer op keer op keer iedere nieuwe zaalarts opnieuw alles uitleggen. Dan piept het niet, ook goed. Ik moest maar goed hoesten, dan kon de zuurstof naar beneden. Dus ik hoestte en hoestte en hoestte waar hij bij was. Maar mijn zuurstofgehalte bleef 88%. Te laag. Oh oh wat een een verschil. Hij is daarna overigens ook niet meer gemeten, terwijl hij boven de 94 moet zijn, maar dat terzijde. Ik heb er gewoon geen zin meer in, ik vertel al 10 jaar lang hetzelfde verhaal.

Gelukkig kwam vanmiddag mijn eigen longarts langs die alles nog eens goed na ging van de afgelopen weken en ging overleggen met mijn huisarts. Uiteraard luisterde ook zij naar mijn longen en kwam tot de conclusie dat.....het piepte! Naja. Ach..... Morgen komt ze terug, hopelijk met een plan. Over de pijn met haar gesproken en de onrust / slijmproductie die in mijn longen blijft ondanks dat de cijfertjes en de foto's dat niet laten zien. Zij weet dat. Zij weet dat allemaal kan bij mij. Zij luisterde en leek het te begrijpen. Hopelijk heeft ze morgen een plan.

Omdat de ontsteking volgens de getallen weg is krijg ik vanavond de laatste ab. De magnesium gaat nog wel door het weekeind. Ik hoop dat het goed gaat en ze zich herstellen, maar ik heb sterkte twijfels. En daar heb ik goede redenen voor. Namelijk, de dingen die ik voel van binnen. Ze zijn niet goed. Niet rustig en ik betwijfel of ze dat zelf zo 'makkelijk' weer oppikken. Wat ik natuurlijk wel van harte hoop, want na 14 dagen in dit hok ben ik er wel weer klaar mee. Ze zijn ook bezig met een medicijn tegen de pijn. Geen pijnstiller, maar een middel dat ervoor zorgt dat de pijnprikkel niet meer bij je hersenen aankomt. 

Of zo.

Iets dergelijks.

Prima. Als ze het daarmee op kunnen lossen graag! Het is alleen niet op de afdeling, dus moet weer ergens anders vandaan komen, of ik moet wachten tot morgen. Naja, na 7 maanden kom ik die ene dag ook nog wel door denk ik. Ik ben in ieder geval blij dat er mensen serieus mee aan de gang zijn. Dat is 1. Nu punt 2, dat mijn longen zich goed houden het weekeind, en het liefst daarna weer het komende half jaar of nog langer. Maar goed. We zullen zien. 

Duidelijk is wel dat mijn lijf ontzettend veel heel ingeleverd de afgelopen 2 weken. Dat word leuk bij de fysio. Echt een motivatie. Weeeeeeer opnieuw beginnen.....zucht........Maar first things first. Eerst de pijn leefbaar krijgen, als ik daarvoor een stap terug moet doen is dat maar zo. Kan ik er daarna weer vol tegenaan. Moet ik wel eerst even op zoek. Op zoek naar mijn motivatie. Maar die zit heus niet op een onvindbare plek, dus dat komt vast goed. ;-)


Op een oude blog van mede longpatiënt las ik het volgende, wat wel heel toepasselijk is nu met mijn (slapeloze) nachten;
Wachten is iets anders dan slapen. Wachten is niet Zorgen, niet Waken, niet Hopen. Wachten is het ontbreken van alle actie, maar dan heel actief. Volledig gericht op één ding. En dat je al het andere niet meer kunt doen vanwege dat ene ding. Je wordt teruggezogen naar het Wachten.  Neem, dan slapen.... dat is iets heel anders dan wachten. Het is heel actief zijn in een andere wereld, die ons helpt, die ons steunt, terwijl we niet meer aanwezig zijn in de wereld van.... de mensen. Slaap als een Roos...

zondag 13 oktober 2013

Ziekenhuis dag 10

Zzzooooooooooo, daar ben ik weer. 

Ja mensen, de hoogste tijd om mijn blog weer eens op te pakken. En om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ja, ik lig in het ziekenhuis.

Na 2 weken van koorts toen ik thuis was, zonder dat ik daar verder ziek of benauwd bij was, ging het vorige week donderdag met mijn longen ineens snel achteruit. Dus mocht ik in een mooie gele auto weer naar de plek waar ik ruim een half jaar weg wist te blijven. Ik baalde flink. En nog. Het is dag 10, het bloed word beter, maar mijn longen zijn nog erg onrustig. Ik denk dat ik komende week nog wel zoet ben hier.

De huisarts vond het (eindelijk) goed, als ik dan toch hier was, het pijnteam om advies te vragen. Hij had geen idee waar het aan kon liggen. Hier kende ze het gelukkig wel. Dat is het enige positieve eraan ook. Ze wisten me te vertellen dat het waarschijnlijk niet meer weg gaat en dat het heel moeilijk te behandelen is.

Fijn, heb ik weer. Ze zouden toch naar een oplossing gaan zoeken, omdat het me beperkt in alles, uit me slaap houd en ook de fysio opbouw voor mijn longen loopt vast door de pijn.

Helaas zeiden ze vrijdag dat er geen oplossing zou komen. Ik moet er maar mee leren leven. 

Ja hoor.

Neem ik er ook nog wel even bij, geen probleem. Ga toch weg, ze probéren niet eens iets! Nee, want dan moet je gelijk de morfine weer hoog inzetten en omdat je daar aan went je weer steeds meer nodig hebt om dezelfde pijn te onderdrukken. Hij hoeft van mij niet helemaal weg, maar het moet wel leefbaar zijn. Bovendien zit ik nu aan de slaappillen, die net zo goed gewenning geven, en maar zeer matig helpen omdat de pijn me elke nacht wakker maakt of houd. Dan kan je beter de oorzaak van het niet slapen weg nemen. Dan kan ik én slapen, én bij de fysio aan de slag, én een normaal leven hebben zonder pijn. Nu kan ik niks. Hooguit 4 uur per nacht slapen en mezelf elke dag opnieuw door de dag slepen. Ze hebben geen idee van de impact op mijn leven thuis. Ik probeer dat wel uit te leggen, maar ze hebben een standpunt en daar blijven ze bij. En ik ook. Ik ga niet mijn hele leven zo door, punt. Het is MIJN leven, daar heb ik ook nog wat over te zeggen. En dus leg ik me er niet bij neer. 

Nadeel van de longafdeling is dat longen hier voor de rest van je lijf gaan. Maar goed, ik ga toch proberen hier een oplossing te vinden waar iedereen het mee eens kan zijn (en dan vooral ik, haha!) En zo niet zal ik die oplossing ergens anders gaan zoeken...Hoe dan ook, waar dan ook. In ieder geval zo snel mogelijk, liever gisteren dan vandaag. ;-)

vrijdag 23 augustus 2013

Thuis dag -weet ik het hoeveel-

Het zal jullie opgevallen zijn dat deze blog al een tijdje stil is.

Dat blijft voorlopig zo.

Ik heb geen zin, tijd, energie en inspiratie om mijn blog bij te houden. Bovendien is het hoe het met mij gaat nu even niet zo belangrijk en onveranderd. Het was kut, het is kut, en het gaat de komende dagen en weken zeker niet beter worden. (ja, dat weet ik al zeker ja)

Goede kennissen, vrienden en familie weten wat er aan de hand is met iemand in onze familie. Dat heeft ook zijn weerslag op hoe ik me voel. Deze informatie is voor nu even genoeg voor mijn blog. Ik zal verder ook niet openlijk hier in details treden, omdat het niet mezelf betreft en het (zeker voor nu) alleen iets is voor de mensen die dicht bij ons staan.

Later, als alles wat rustiger is zal ik mijn blog weer oppakken en verder schrijven. Maar voor nu even niet. Geen idee hoe lang 'even' gaat zijn, dus check hem af en toe even als je op de hoogte wilt blijven...

(En nee, ik ga geen hints spelen met onderstaand liedje, vind het gewoon mooi nu)

http://youtu.be/LRXZLeYhDPM


donderdag 8 augustus 2013

Thuis dag 160

Gisteren was ik op controle op de poli. Op zich was er weinig nieuws. De longfunctie was ietsje minder dan de vorige keer, maar niet bijzonder. Ik had gehoopt dat het door het sporten wel wat op zou lopen, maar helaas dus. De fysio loopt ook gewoon niet echt.

Loopt niet in de zin dat het niet opschiet. Ik ga, ik doe mijn ding, win wat aan kracht, maar conditie opbouwen gebeurd niet. Of dat aan mijn longfunctie ligt weet ik niet eigenlijk. Inmiddels word ik begeleid door 4 mensen in plaats van 1. De pijn is nog steeds niet minder in mijn hele lijf. Nog steeds heeft niemand een idee hoe dat kan. De 3 maanden zijn bijna om, 3 maanden zonder morfine, zonder slaap en met pijn en ellende. Van 2 weken werd het 3 maanden, en nu? Nu gaat de longarts overleggen met mijn huisarts en het pijnteam of dit inderdaad nog steeds klachten van het stoppen van de medicatie kunnen zijn, of dat er misschien toch een andere reden is. Dus ik wacht haar bericht maar weer af.

Ondertussen gaat de fysio gewoon door. Ik kom er tijd tekort inmiddels. Naast de 3 x per week 2 uur sporten mag ik nu ook komen voor privébehandeling. Ik vorder, haha! Degene die me begeleid voor mijn longen mag inmiddels ook met mijn nek aan de gang en zijn er inmiddels 3 die werken aan mijn onderrug. Ik heb de laatste weken ontzettende hoofdpijn, echt niet normaal, dat schijnt uit een zenuw uit mijn nek te komen. Dat had opgelost kunnen worden door er even stevig aan te duwen en te trekken. Maar door mijn lage botdichtheid (=zwakkere botten door de prednison) staat in de computer dat dat niet mag. Ik zei haar dat ze het van mij best (voorzichtig!) mocht proberen. Maar dat deed ze niet. En terecht. Beetje lullig om te zeggen 'tsja, mijn nek is gebroken, maar mijn hoofdpijn is over, dus het gaat prima', haha! Dus ik mag daarvoor apart komen. Het kan wéér eens niet kort en snel, maar moet lang en langzaam. Zucht. Wat gaat er bij mij niet lang en langzaam vraag ik me wel eens af......

Gelukkig combineert ze het zo veel mogelijk voor of na het sporten, zodat ik niet letterlijk iedere werkdag bij de fysio zit. De andere 3, of eigenlijk 2 met 1 (zeer ervaren) man die op de achtergrond meekijkt en ik altijd wel zie, maar die de andere 2 (wat jonger en minder ervaren, wel gediplomeerd, gelukkig!) mogen mij in het zweet werken. Om de zoveel weken word er dan een gesprek gepland om te evalueren hoe het gaat. Omdat het probleem al zo'n 14 jaar bestaat, en de oplossing juist NIET in het simpelweg 'meer bewegen' ligt, zoals me al die tijd verteld is, gaat het behoorlijk wat tijd kosten om de pijn weg te krijgen. Als dat al lukt, want zelfs daar zijn ze niet zeker over.

Tot nu toe neemt de pijn alleen maar toe. Het rug gebeuren zal ik het maar even noemen, kan wél gewoon in de sportzaal, en word dus na het sporten gedaan. Dat is leuk bedacht, maar het werkt niet heb ik gemerkt. De oefeningen zullen best werken, want precies de goede (of slechte plek, maar net hoe je het bekijkt) word bij elke oefening aangepakt, en dat voel ik de dag daarna nog. En de dag daarna nog steeds. Alleen moet ik dan alweer, haha! Ik ga even overleggen, want ik kan niet achter elkaar door aan mijn conditie werken, dan de kracht en dan óók nog eens mijn rug, wat ook veel kracht kost. Dan zijn mijn spieren zo ver verzuurd dat ik na een paar keer begin te trillen. Gewoon helemaal leeg ben ik dan. En met steeds maar 1 dag 'rust' is dat niet voldoende hersteld om dag 2 van de week weer op hetzelfde niveau aan mijn conditie en kracht te werken. Het word per keer minder, haha, tot ik op vrijdag op mijn tandvlees erheen moet.

Dan bouw je niks op he, als je maar 1 keer per week iets kan doen, en zelfs dan nog niet tot je buiten adem of zo bent door de pijn in de rest van je lijf. Maar om er nou speciaal voor me rug naar toe te gaan vind ik ook wel erg ver gaan....Om dingen op te bouwen is 3 x per week het meest effectief (lees snel) dus ik wil perse de conditie en kracht 3 x per week blijven doen, ondanks het zeer geringe resultaat. Een paar van de rug oefeningen kan (en moet) ik thuis ook doen, maar merendeel niet natuurlijk. Dus ik weet niet wat slim is nu.

Teveel problemen of te weinig tijd? Of naja, tijd.....Ik wil gewoon niet dat mijn hele leven weer word overgenomen door de medische wereld. Op wat voor manier dan ook. Dat ik dingen moet missen omdat ik zo nodig weer iets moet doen of juist laten voor mijn gezondheid.

Dus het loopt een beetje vast allemaal. Ik weet niet waar ik mijn prioriteiten moet leggen en kan ook maar moeilijk kiezen waar ik nu het meeste last van heb. Die rug voel ik heel de dag. Maar steeds als ik de trap op loop, of ietsje meer dan minimale inspanning moet doen, sta ik te hijgen alsof ik een marathon heb gelopen. En nog gewonnen heb ook. Ik weet niet of dat achter blijft door mijn longfunctie, of doordat mijn conditie gewoon niet optimaal opgebouwd kan worden door de onverklaarbare pijn in de rest van me lijf. Twijfel, twijfel, twijfel, dus.

Misschien zijn mijn verwachtingen te hoog. 'Vroeger' was ik al blij als ik zelf een glas drinken kon halen in de keuken. Nu leg ik de lat gelijk heel hoog voor mezelf en is het daarmee dus ook eigenlijk nooit goed genoeg wat ik bereik (voor mezelf), wat weer mijn motivatie niet ten goede komt.

Ik ben blij met de lucht, vele zouden blij zijn met een longfunctie van tussen de 60 en 70%. Daar had ik toen ik nog in het ziekenhuis lag ook voor getekend. En ben ik blij dat ik thuis ben. En zelf eigenlijk alles wel kan doen. Maar ik haat het dat ik me 86 blijf voelen in plaats van 26. Dat ik mijn lijf en longen niet optimaal kan gebruiken door andere klachten. Is het ene probleem opgelost, heb je het volgende. En als ik denk aan alle kleine onschuldige dingen die er nog zijn, is de berg helemaal niet te overzien. De staar in mijn ogen, mijn hart dat steeds vaker weer in een ritmestoornis schiet, de onverklaarbare pijn in mijn lijf, het onverklaarbare probleem van het vocht vasthouden, mijn maag en darm problemen waar ook niemand een oorzaak voor kan vinden, mijn navelbreuk(je), mijn neustussenschot dat voor een deel weg is door de zuurstof waardoor ik regelmatig bijna stik in de viezigheid die daarin blijft hangen en ik er niet uitgesnoten krijg, maar wat wel keer op keer naar binnen (lees mijn longen) in schiet als ik mijn neus ophaal. (lekker verhaal he, haha!)

En zo is er nog een hele lijst van dingen die niet ernstig zijn, maar wel lastig, bovenop de rest.

Goh, wat een klaagzang toch weer die blog van mij. Bén ik thuis, word het nog steeds geen 'oh wat gaat het toch goed en voel ik me geweldig' blog....

Gelukkig word je altijd net op tijd weer met je neus op de feiten gedrukt. Mijn opa ligt inmiddels al 3 weken in een ziekenhuis. De toekomst is onzeker. Ondanks dat het een ander ziekenhuis is, krijg ik steeds een beetje de kriebels als ik daar op bezoek ben. De verhalen van de snurkende medepatiënten, de eindeloze dagen, tegenstrijdige berichten, de vieze douche en wc's, de verpleegkundigen die je ritme bepalen. Wakker worden wanneer hún beginnen, of je nou wilt of niet, eten wanneer het gebracht word of als je dan geen honger hebt helemaal niet eten. Gewoon het helemaal geleefd worden. Bbbrrrr. Nou is mijn opa helemaal geen klager, en verteld hij deze dingen vaak lachend, maar ik weet maar al te goed, dat als het maar lang genoeg duurt het niet meer om te lachen is.

Als ik dat zie, en terug denk aan de ziekenhuistijd, blogs lees van mede longpatiënten die vechten om lucht, hopen op een leven buiten het ziekenhuis, met wat meer lucht en een eigen leven, wetend dat ze nog dezelfde lange en zware weg hebben te gaan als ik. Zo niet nog langer en zwaarder. Dan zie en weet ik wat ik gewonnen heb en waardeer ik alles hier thuis. Ondanks de vele ongemakken die er nog zijn. Als je in het ziekenhuis ligt, wil je maar 1 ding, en dat is (liefst zo gezond mogelijk) naar huis. Eenmaal thuis is dat doel behaald en ga je door naar je volgende doel.

Misschien wel goed ook. Net als dat 'gezonde' mensen beginnen in een studentenkamer op een fiets ploeterend voor hun studie en levend op bier. Die streven naar een goed betaalde baan, in een villa met een wijnkelder en verschillende soorten champagne, en een BMW/Audi/Mercedes of zo voor de deur. Mét chauffeur het liefst ook nog. En tuinman. En interieurverzorgster. Zo iets.

Nou, even genoeg stof om te lezen, buiten geklaag weinig nieuws, haha! Wel iets waar ik wél vrolijk van word, en jullie vast ook!

vrijdag 26 juli 2013

Thuis dag 147

Hier eindelijk dan weer eens een berichtje van mij. He he. Dat is een tijd geleden he. De afgelopen week verliep nogal rommelig, dus ik kwam er eerder niet aan toe te bloggen of had er geen puf voor. Dus bereid jullie maar voor, dit word een heeeeeele lange blog, haha!

Vorige week vrijdag waren we om deze tijd in Zuid-Limburg. Het was dat weekeind natuurlijk bloedheet, maar met een drankje hier en daar en af en toe een grot in (waar het maar zo'n 10 graden was, dus heeeerlijk) was het best te doen.

Wat een stuk minder te doen was waren de eindeloze bergen, heuvels, onbegaanbare paden, en vreselijk lange trappen met hele hoge treden. Het leken wel roltrappen zo hoog, alleen rolden ze niet, haha! Uiteraard hebben we een beetje rond gedwaald in de winkelstraten, maar met die temperatuur hou je dat geen hele dag vol. Regelmatig hadden we rondleidingen door diverse dingen. Grotten, ruïnes, etc. met een gids. Ik vind het leuk om achtergrond informatie te krijgen over het hoe en waarom er dingen gemaakt zijn en wat er allemaal gebeurd is. Verhalen gingen terug tot de tijd van de romeinen. Ik heb altijd een hekel gehad aan geschiedenis op school, maar als het gaat over oorlogen van ons land en hoe 'we' ons verdedigd hebben is mijn interesse gewekt. Geen idee waarom. Maar goed, een grot, zoals jullie zelf ook wel kunnen bedenken, is onder de grond. Dat betekende meestal eerst in de barende zon omhoog klauwteren om bij het verzamelpunt te verzamelen. Op de gewenste tijd weer omlaag om naar de ingang van de grot te gaan, in de grot wat kleine obstakels bedwingen en dan opnieuw de klim naar boven om bij het verzamelpunt allemaal weer je eigen weg te gaan. Een ware uitputtingsslag, aangezien de gidsen dit een paar keer per dag doen, en de gemiddelde Nederlander een iets betere conditie heeft dan ik. Ik móést dus door, moe of niet, pijn of niet, je laat geen groep van 20 man op je wachten. Bovendien, als je te ver achter op raak, en zeker in de grotten, stond je echt in het donker. Je zag letterlijk geen centimeter voor, achter, naast je, en dus ook de muren en de vloer niet. Dat is niet handig als er hier en daar een gat in de vloer zit of juist een steen uit steekt, haha!!  Door het donker, de vele gangen en kanten die je daardoor op kan ben je al snel je oriëntatie kwijt. Soms kwamen we daardoor ineens onderaan een berg uit, waar we niét opnieuw op hoefde te klimmen en zelf onze weg konden vervolgen. Het was altijd een verrassing waar we er weer uit kwamen, haha! Door de trappen en heuveltjes heb je geen idee hoe ver je onder de grond zit.....  

Ondanks dat het lichamelijk heel zwaar was heb ik toch een heel leuk weekeind gehad. Als jullie nog eens in valkenburg komen, moeten jullie echt op zoek gaan naar 'ridder Reinhold' (ik geloof in de fluweelgrot). Dat klinkt enorm kinderachtig, en het is vanaf 12 jaar, maar geloof, me, na een tocht van 1,5 uur sta je met een  hart dat 2 x zo snel slaat en toch wat opluchting buiten. Je moet wél kunnen lopen en niet bang zijn in het donker!

Ik heb gemerkt dat een weekeindje Limburg stukken sneller werkt voor mijn conditie dan de fysio hier thuis. Ik vind dat ook veel leuker. Als ik onder aan een berg sta en ik weet dat er boven iets is wat ik wil zien, hebben, doen, wat dan ook, kom ik echt wel boven. Alleen wat langzamer dan een ander. Nu moest ik mee met een groep, maar als ik daar zou wonen, zou ik de eerste keer misschien een uur over de klim doen, en een maand later een half uur. Lekker buiten, in de natuur, altijd wel iemand die je tegen komt, dat motiveert me veel meer dan op een fiets te gaan zitten trappen in een zaal, met steeds dezelfde mensen, keer op keer met als doel, als je klaar bent je naar het volgende apparaat te gaan. Nee, dat vind ik niet leuk, maar ja.... Tuurlijk heb ik daar ook wel een doel, maar op langer termijn. Heel lange termijn. En mijn geduld raakt behoorlijk op, haha!) Op een berg heb je direct resultaat als je boven bent én een voldaan gevoel.

Maar ja, ik woon nou eenmaal niet in Zuid Limburg, en er niet eens in de buurt, het is zonder file 2 uur rijden, dus dat gaat hem niet worden.

Maandag stond de fysio weer op de planning. Deze behandeling zou gericht zijn op mijn rug. Ze denken dat er 'vroeger' iets beschadigd is, en dat dat nooit goed heeft kunnen herstellen door mijn longen. Ze proberen nu door middel van oefeningen alles was soepeler, sterker, en beter doorbloed te laten worden, in de hoop dat daarmee de klachten afnemen. Ik stikte natuurlijk van de spierpijn, maar ik dacht 'ach, voor mijn rug lukt best'.....Nou, dat lukte niet best, dat was al zwaar. Toen we klaar waren zei hij 'zo, en dan nu je programma zoals normaal doen'.

Euhm.....

Ik heb een paar dingen gedaan, maar het werkte niet. Mijn spieren waren op, de temperatuur buiten veel en veel te hoog voor mij.  Woensdag en vandaag wel weer gewoon gegaan, maar ik merk toch aan alles dat het weer zijn weerslag heeft op mijn lijf. Het is ook nooit goed he. Te warm, te koud, te nat, te droog, haha!

Hier onder nog wat foto's en een korte beschrijving van een gedeelte van een uitleg die wij kregen.....

Dit is een ondergronds gangenstelsel van buiten. De gaten zijn om van binnen naar buiten te schieten. Het is helemaal met de hand gemaakt (vooral door vrouwen!!) door een hoop grond op te laten lopen en dicht te beplanten. Zo dacht de vijand dat hij door een bos liep, en kwam dan ineens bij deze paar meter hoge muur waar ze niet zomaar vanaf konden springen. Daarop konden ze kiezen, zich terug trekken, of zich dood laten schieten, want de kans hier te overleven was zeer klein (lees hieronder)
Recht tegenover de muur met schietgaten is ook een hoop grond ingemetseld, Bastion genoemd geloof ik, daar lagen soldaten van 'ons' leger op, om degene (toen der tijd nog vooral de Fransen)  die aan de rand kwamen neer te schieten. De schietgaten gaven veiligheid doordat ze de vijand die van de andere kant (achter het bastion) kwamen neer konden schieten, én mochten één van de vijanden gemist zijn door de mensen op het bastion aan de overkant, en toch naar beneden springen, stonden op de grond, tegen deze muur aan, (met de schietgaten) ook een aantal mensen van 'ons' om degene die sprongen neer te halen. Geweren konden in die tijd nog niet recht omlaag schieten, dus stonden ze veilig voor de vijand boven hen. Eenmaal  gesprongen had de vijand dus geen schijn van kans, hij werd zowel vanuit de schietgaten, als vanaf het bastion als vanaf de grond beschoten en er was eenmaal beneden niets om te schuilen. De muur van het bastion was veel te hoog om  zonder hulp op te klimmen, en voordat hij er omheen gerend was, hadden mensen van 'ons' leger hem al lang te pakken. De bekende franse soldaat D'Artagnan (d'Artagnan, vond zijn einde tijdens het beleg, op 25 juni 1673. Hij werd in de halsstreek getroffen tijdens een vluchtpoging uit de Tongersepoort. Hij zou een eeuw later uitgroeien tot een literaire held in de boeken van Alexandre Dumas père.) schijnt hier ook te zijn omgekomen in gevechten. Vandaag de dag zijn sommige namen die om de één of andere reden in het bastion 'geschreven' zijn, nog goed te lezen. Helaas is het merendeel onleesbaar geworden of te dicht begroeit...

 Dit gangenstelsel is 14 kilometer lang!

 Bijna 2 meter dikke muur met schietgat van binnen gezien. De muur is zo dik om evt kogels van buiten tegen te houden.

 Dit is een ruimte waar mensen konden schuilen voor aanslagen met kernwapens. Hier boven een 6 persoonsstapelbed. Niet bepaald comfortabel, maar dat was niet noodzakelijk in die tijd. Gelukkig zijn er nooit kernaanvallen geweest, zoals op het lege bord op de foto hieronder te zien is.

 In de ruimte waar men kon schuilen tegen kernwapens kon tijdens een aanval de lucht handmatig gezuiverd worden door onder anderen aan een apparaat te draaien zoals hier boven. Was het apparaat kapot en zou er wel vervuilde lucht binnen komen hadden de mensen een probleem en konden ze maar beter naar buiten gaan.
Deze foto is de ingang van de schuilkelder in dezelfde gangen. Er konden 20.000 mensen schuilen voor de oorlog, terwijl er 50.000 mensen woonden in Maastricht. Omdat niemand kon kiezen wie erin mocht en wie niet, was het wie het eerst binnen was die had geluk, en vol was vol....


Omdat deze gangen 14 km lang zijn, zijn sommige gangen genummerd om aan te geven waar ze uiteindelijk uitkomen. Op de foto hier onder kun je zien hoe donker het er is in de diepte. Het voorste deel is verlicht door de flits van de camera.


 En dan nog zomaar wat andere foto's uit mergelgrotten. In deze grotten werd tijdens oorlogen gevochten, gescholen en gesmokkeld tegelijk.... Ja, dat ging. Blijkbaar. Zo lang je elkaar niet tegen kwam, haha! Door de gangen kon je naar België. In oorlogstijd waren deze gangen 240 km lang, nu is nog slechts 80 km toegankelijk.


Mensen de resten van dieren die ze vonden vereeuwigden door dit met steenkool op de muur te zetten op de plaats waar de resten gevonden zijn. Later zijn nog 3 van deze monsters gevonden waarvan de botten nog altijd te zien zijn in een museum aldaar.

Of (buitenlandse) soldaten door hun naam in de relatief zachte steen te zette, in dit geval om het land mee op te bouwen in 1904.
 
 Tsja, en wat doe je als je in die grotten zit te schuilen? Dan ga je tekenen en hakken op de muur met soms indrukwekkend resultaat voor de tijd waarin dit gemaakt is met het zeer beperkte gereedschap wat ze toen hadden.

Ook hier opnieuw donkere, eindeloze, spookachtige gangen, waarin zoveel gebeurd is. (ze zeggen dat die stipjes op foto's 'energieën' zijn van overleden mensen he? Iemand een betere verklaring? Er was daar verder niemand, pikkedonker, dus geen enkele reden om op sommige stukjes op te lichten.) En aangezien hier, zoals ik al zei, heel wat gevochten, gesmokkeld en geschuild is weet je maar nooit he.... ;-)


zondag 14 juli 2013

Thuis dag 136

Alweer bijna 10 dagen geleden dat ik een blog heb geschreven, dus de hoogste tijd voor een update.

Gisteren met een groot deel van de familie naar de efteling van 10 tot 24 uur. En nee, dat heb ik niet gelopen al die tijd. Of zeg maar gerust al die tijd niet gelopen, haha! Het was vrij druk, maar wel gezellig een prima weer, dus dat hadden we goed gegokt!


Vrijdag met een vriendin wezen 'zoeken' naar een trouwjurk, leuk om mee te mogen maken ENNNNN, ik mag ook haar getuigen zijn!! Ik hoop zó dat ik er bij kan zijn die dag! De jaren in het ziekenhuis heb ik zoveel gemist met en bij verschillende mensen, en dat vind ik zo jammer. Mooie, speciale en bijzondere dagen die voorbij gingen zonder dat het voor mij verschil maakte in mijn dag. Zo frustrerend! Hopelijk is dat nu verleden tijd!
Met mijn gezondheid wil het nog niet echt opschieten. In plaats van 2 weken zijn we inmiddels 1,5 maand verder, en ik merk nog steeds geen verbetering. Nog steeds pijn en weinig slaap. En daar was ik zó klaar mee. Nu is het lekker weer, nu zijn mijn longen goed, etc, wat ik al eerder vertelde. En ik geloof er nog steeds niet in dat het vanzelf over gaat. (Ik ben heel benieuwd hoe lang het gaat duren voordat ik te horen krijg dat ik er wel in moet gelóven. Dat was in het begin met mijn longen ook zo, voor dat het zo ernstig was dat ik naar de IC moest en zo. Als ik dan tegen een zaalarts zei dat iets niet ging werken omdat ik daar al ervaring mee had, was het antwoord; 'jaaa, maar als je niet gelóófd dat het werkt, werkt het ook niet. Je moet gelooooooven dat het werkt en je beter word.' Ik geloofd, en geloofd, en geloofd en we kennen allemaal het resultaat. Ik ben er van overtuigd dat de verbetering door de behandeling in Groningen en de goede opvang van de huisarts is gekomen, en verder nergens door. Daar is een geloof tenslotte ook een ook een gelóóf voor he, voor alles wat jij, ik, wie dan ook geloven, zijn geen enkele bewijzen. Tuurlijk moet je zo positief mogelijk blijven, maar de zekerheid dat je daardoor sneller of beterder (is dat een woord, beterder?) word dan een ander ontbreekt.) Maar goed, dat terzijde.

Gelukkig had de huisarts afgelopen week ook door dat dit niet langer verder kon. En heeft hij toch voor tijdelijk iets voor geschreven tegen de pijn. Komende dagen moeten we evalueren hoe dat gaat. Het haalt de scherpe kantjes er van af, dus dat is wel fijn, maar echt weg is het nog lang niet. We zullen wel zien wat hij met deze informatie gaat doen. Het scheelt wel, vooral 's nachts. Nu word ik in de paar uurtjes die ik slaap in ieder geval niet meer wakker van de stekenede pijn. Af en toe breekt het er nog doorheen, wat voor mij alleen maar 'bewijs' is dat het niet minder word, maar onderdrukt. Voor nu is het prima, want ik moet toch eerst die komende 1,5 maand nog door zien te ploegen. Dan zijn de 3 maanden om. Hoogstwaarschijnlijk word dan ook dit weer afgebouwd of direct gestopt, in de hoop dat het weg is. Laten we er met zijn alleen in geloooooven! ;-)

Verder komende week weinig bijzonders. Gewoon de fysio zoals gewoonlijk, een keertje extra voor mijn rug. Ben heel benieuwd wat die te melden hebben. Een botdichtheidsscan vond de huisarts, zoals ik dacht niet nodig, gelukkig! Nu gaan ze verder kijken wat het kan zijn en hoe en of ze het op kunnen lossen.

Moet deze week wel mijn tas in pakken, want vrijdagochtend vertrekken we vroeg voor een weekeindje Limburg. We mogen al om 10 uur onze kamer op en hoeven er zondag pas om 17 uur uit. Dus echt een heel weekeind Limburgse lucht inademen. Ik hoop,,,,,nee, ik gelóóf dat het net zulk weer is als dit weekeind, dat is prima voor mij. Het hoeft geen 30 graden te zijn. Juist niet!

Nou, dit was het weer even voor nu, tot volgende week! (tenzij er belangrijk nieuws is)

vrijdag 5 juli 2013

Thuis dag 127


Vandaag was weer mijn fysio ochtend, en echt heel de ochtend. Na het sporten mocht ik namelijk nog op bezoek bij 2 andere fysio mannen. De vrouw die me normaal begeleid heeft vakantie. Als ik op haar wilde wachten had ik moeten wachten tot ze terug was, maar ze had er ook geen probleem mee als er even een ander naar keek. Ik koos ervoor niet te wachten. Ik kan het prima met haar vinden, maar een nieuw licht op de zaak kon misschien geen kwaad dacht ik.

Dus ik kreeg een afspraak bij een aardige jongen die afgelopen Februari afgestuurd is. Hij weet dus alles, maar heeft nog weinig ervaring. Daarom zat er nog een andere, super aardige, kundige en ervaren man bij, om mee te denken.

Ik zou eerst even uitleggen waarom ik naar heb toe ging. Ik heb zoals jullie weten (helaas nog steeds onverminderde) pijn. De pijn in mijn rug is anders. Ik heb er van alles aan gedaan, smeerseltjes voor spieren, warmte, kou oefeningen, bewegen, stil zitten, op mijn houding letten, niks helpt.

Ik had zelf bedacht dat dat was gekomen doordat ik al die jaren niet plat heb kunnen liggen en daardoor dus letterlijk jaren in vrijwel dezelfde houding heb gezeten. Dat werd bevestigd door mijn vaste fysio, die erg aardig is, maar ook nog erg jong en dus ook nog weinig ervaring heeft. Mijn bed steeds een stukje omlaag, in plaats van in 1 keer 'zittend' naar plat liggend slapen. Dat in combinatie met het bewegen en sterker maken met mijn spieren zou het wel oplossen, maar dat deed het niet.

Een aantal weken geleden bedacht ik me dat deze problemen al veel en veel langer spelen. Op de basisschool al. Dus al ruim 15 jaar. Ook toen had ik al last van mijn longen, was ik regelmatig benauwd en had ik dus die rugpijn. Daarom ging ik naar de fysio. Ik moest op de mijn houding letten, schouders laag en naar achteren, borst vooruit, rug recht etc. Ook kreeg ik een aantal oefeningen mee naar huis en zocht ik haar eerst 2 en later 1 keer per week op. Beter werd het niet. Omdat mijn longen slechter en slechter werden ging ik over naar het Sophia Kinderziekenhuis vanuit het reguliere ziekenhuis hier. Zo kwam ik daar bij de fysio en stopte de fysio thuis. De één (van thuis) zei dat het door mijn houding kwam, de ander (in het zh) door mijn longen.

Zo ging het een beetje door. In de jaren erna kreeg ik steeds meer last van mijn longen, waardoor mijn rugpijn standaard op spierpijn werd gegooid door het vele hoesten en het niet plat kunnen liggen. Het bleef en het bleef wat ze er ook aan deden. Hoe vaak ze ook masseerden, hoe veel zalfjes tegen spierpijn ik er ook op smeerder, hoe veel ik mijn oefeningen ook deed, het bleef. Ik accepteerde het maar als bijkomend probleem van mijn longen. Op den duur kreeg ik pijnstilling, en dat werkte overal voor, dus de pijn in mijn rug werd minder. Bovendien werden mijn longen zo slecht dat ik amper nog mijn bed uit kwam. In mijn bed zocht ik de meest comfortabele houding voor zowel mijn longen als mijn rug en dat was dat.

Inmiddels weten jullie allemaal dat de pijnstilling gestopt is. Hoe ik ook mobiliseer, het helpt niets. Ik gaf de afgelopen jaren de schuld, omdat ik letterlijk hele dagen en nachten in dezelfde houding lag en zo goed als geen beweging kreeg in mijn isolatiekamer. Bewoog ik wel deed dat pijn, maar dat was logisch, want alles was stijf geworden. Dat merkte ik ook aan mijn hulpademhalingsspieren (nek, schouders ed) Als mijn longen beter zouden worden zou dat ook wel goed komen.

Zo dacht ik de afgelopen maanden, tot ik bedacht dat deze problemen al veel eerder begonnen waren. En dus maakte ik de afspraak.

Ik hoopte dat ze mijn rug letterlijk een zetje in de goede richting konden geven en klaar. Maar helaas. Om een lang verhaal kort te maken voldoe ik aan alle klachten van osteoporose (botontkalking). Ik zei dat ik dat vreemd zou vinden, omdat ik op de basisschool nog geen prednison slikte. Bovendien had ik toch juist altijd botopbouwende medicijnen geslikt na de prednison. De ervaren man vertelde dat dat niet altijd afdoende was. Hij moest weten hoe stek mijn botten nog waren. Ik zei hem dat er 2 botdichtheidsscans zijn gemaakt, en dat die beiden goed waren. De laatste was wel aan de ondergrens van goed, maar ik zat nog in het groene gedeelte. Hij vroeg of de gegeven gebaseerd waren op iemand van 26 of op iemand van 60 plus. daar had ik geen idee van. Hij vroeg waarom er 2 waren gemaakt, en ik vertelde hem dat ik door gewoon simpel te hoesten (niet eens extreem hard) ribben had gebroken. Toen was het hek van de dam.

Er werd wat verder onderzoek gedaan voor andere oorzaken, maar mijn rug hebben ze beiden niet gezien. Ze waren bang iets te beschadigen. Ik zei ze dat ik heus niet zomaar in 2en zou breken. Ik voelde de bui al hangen.

Hij testte of ik over-flexibel ben. Of zo iets. Een duur woord daarvoor. Beetje mijn armen overstrekken en zo. Weet ik veel tot waar normaal is, ik weet niet beter. Volgens de ervaren man was het inderdaad zo dat mijn gewrichten te ver de verkeerder kant op konden zonder dat het pijn deed en zonder dat hij me hoefde te helpen. Aan te duwen of zo, haha! Naast botontkalking was er nu ook de kans dat mijn rug gewrichten zelf een beetje van links naar rechts verschuiven en dat doet pijn. Ik zei hem dat niet mijn wervels zijn, maar er naast. mijn spieren (denk ik). Maar het kon hem zo uiten volgens hem.

Een derde optie was een naam die te ingewikkeld was om te onthouden en zelfs de uitleg heb ik niet begrepen.

Maar waar ik al bang voor was gebeurde. Ik was weer een complex en daarmee voor de leerling zeer leerzaam en interessant geval. Fijn. Dat ben ik nog niet geweest de afgelopen jaren, haha! Ondanks dat ik zei dat ze me heus niet zomaar zouden breken wilden ze eerst met de huisarts overleggen over of er een nieuwe scan nodig was. Ik hoop dat hij dat niet nodig vind. Niet omdat ik een scan nou zo verschrikkelijk vind, maar gewoon omdat ik klaar ben met het hele ziekenhuis gebeuren. Pas na het advies van de huisarts gaan ze verder kijken. Dat word hopelijk volgende week. Allemaal duimen dat een scan niet nodig is, dat scheelt een hoop tijd!!! Ik zei ze dat de huisarts waarschijnlijk ging zeggen dat ik pijn had door het stoppen van de pijnmedicatie, zoals hij ook al mijn andere pijn verklaard, die bij jullie inmiddels zeer bekend is en helaas nog altijd niet beter.

Daarop antwoorde de ervaren man dat het absoluut onmogelijk is dat iemand ruim 14 jaar lang spierpijn heeft in zijn rug en dat hij er van overtuigd was dat er iets niet goed was. Wat kon hij alleen nog niet zeggen, maar hij is vastbesloten te vinden wat er mis is. Nog wel. Ik hoop van harte dat hij die vastberadenheid blijft houden en dat er iets aan te doen is. Aan de kracht ligt het niet, want ik kan met alleen die rugspieren 40 kg weg duwen zonder gek veel moeite. Dat doet wel onwijs pijn, maar niet omdat het zo zwaar is. Voor mij een bevestiging dat het spieren zijn, maar goed, ik weet het ook niet. Ik heb geen verstand van de rug en alles er om heen. Ik weet alleen wat ik voel en ben heel blij dat ik de stap heb genomen naar deze mannen te gaan. Hopelijk weet ik daar volgend weekeind meer over....

Zo, op naar het leuke nieuws. Het word dit weekeind eindelijk ZOMER!!! Jeeeeej! Morgen ga ik met een tante opnieuw naar sister act. Zij kon eersterangskaartjes met 50% korting krijgen, of ik mee ging. Uiteraard! Tegen een musical zeg ik (bijna) nooit nee, zelfs niet als ik hem al gezien heb. Vind het zelf wel leuk om ze meerdere keren te zien, en hopelijk steeds met 1 of 2 andere spelers dan de keer ervoor. Ik vind het leuk om te vergelijken hoe ze de rol toch een beetje een eigen draai geven.

Zondag is mijn opa jarig en aangezien mijn opa en oma letterlijk onze directe buren zijn word dat een gezellige dag met de hele familie. Het weekeind zal dus voorbij vliegen!

En maandagochtend....Weer naar de fysio om te sporten. De huisarts komt begin van de week weer, dus maandag of dinsdag. Ik hoop dan te weten wat en of er een plan is wat de scan betreft. Ik moet maandag om 9 uur aanwezig zijn, dus ik verwacht dan nog geen nieuws. Ze zouden me bellen, dus oké, ik wacht het maar af....









Dit meisje is pas 14, WOUW!