dinsdag 28 mei 2013

Thuis dag 89

Hoi Allemaal!

Tijd voor weer een nieuwtje van mij! Zaterdag natuurlijk naar de opnames van Paul de Leeuw geweest. Hartstikke leuke ervaring. Heel leuk om eens mee te maken hoe dat allemaal gaat, en ontzettend gelachen om een aantal dingen die mis gingen die uit de uitzending van gisteren geknipt zijn. Het mislukte trucje van Hans Klok zat er nog in, maar er gebeurde meer wat niet de bedoeling was. Zo trok hij gelijk bij de eerste gast de bak waar het geld in moest voor giro 555 al kapot en waren er regelmatig wat kleine dingen die mis ging (mensen die van de verkeerde kant kwamen, door het beeld liepen en uiteraard wat versprekingen die opnieuw moesten). Er was ook een minpuntje. We moesten er om half 2 zijn, maar kregen een mail of je we om 1 uur aanwezig konden zijn. dat kon. De opnames zouden direct om 1 uur beginnen, dus we zorgden dat we er om half 1 waren. want zo dachten we, we moeten nog onze stoelen zoeken, nog even naar de wc na ruim een uur rijden, zulke dingetjes. Ik twijfelde of ik mijn zuurstof mee moest nemen, maar ik heb dat uiteindelijk niet gedaan. Dan zou de aandacht direct weer daar heen gaan. Ik wilde ook wel eens gewoon op gaan in de mensen en geen uitzondering zijn waar iedereen ongegeneerd naar kan staren. Wat heb ik daar een spijt van gehad!

Zoals gepland kwam en daar op precies half 1 aan. De studio bleek midden in een industrieterrein te staan. Daar waren vooral bedrijven, maar ook wat winkels. Ik kan (nog) niet zo ver lopen, niet zonder een hoofd als een tomaat en zweet dat aan alle kanten van me af loopt, dus dat leek me niet zo'n goed plan voor op tv, haha! Dus bij aankomst gevraagd naar invalide parkeerplaatsen, we hebben tenslotte ook een kaart. Bij navraag kwamen we er achter dat de plaatsen vol waren. Dus we moesten bij een ander bedrijf parkeren, ook vlak bij hoor, om de hoek. Eenmaal bij het hek zagen we de auto van Paul staan, met daarnaast nog allerlei andere grote bakken Duidelijk mensen die goed verdienen. Maar invalide plaatsen konden we niet ontdekken. Ik denk dus dat ze niet vol waren, maar er gewoon helemaal niet waren. Bovendien waren alle parkeerplaatsen in het gras, dat is ook niet bepaald handig als mensen in het een rolstoel zitten.

Maar goed, toen waren we dus, net als al een aantal andere mensen bij het hek. Daar stond een beveiligingsmannetje. Of nou ja, een flinke man zeg maar. En daar stonden we, en stonden we, en stonden we. Er liepen wat mensen heen en weer, muziekinstrumenten werden (door de broer van Guus Meeuwis) nog naar binnen gebracht en het werd steeds drukker voor het hek. Gelukkig was het wel droog en scheen het zonnetje zelfs een beetje. Inmiddels was het 5 voor 1 en werd iedereen behoorlijk ongeduldig. Toen kwam er een ander belangrijk mannetje binnen vandaan. We mochten kiezen, nog even buiten blijven staan, of alvast naar binnen gaan om wat te drinken. Want het zou nog even duren voor we de zaal in konden. Natuurlijk ging iedereen naar binnen. Eenmaal binnen moesten we ons bij een vrouw melden om een soort van kaartjes te krijgen om de zaal in te mogen. Dat was letterlijk dringen. Iedereen wilde als eerste. Waarom was een beetje de vraag, aangezien we de zaal toch nog niet in mochten. Misschien om als eerste wat te drinken te kunnen halen? Wij gingen, zoals ons 'plan'al was nog even naar de wc. Daarna stond de hal al behoorlijk vol dus besloten we bij de deur te gaan staan waar achter de studio was. Daar hing een bordje boven dat de gastheer ons een plek aan zou wijzen waar we moesten zitten. Maar de mevrouw van de kaartjes had gezegd dat we dat zelf konden bepalen. Beetje verwarring dus, maar iedereen nam het zekere voor het onzekere en al snel stond het rondom de deur helemaal vol. Een mogelijkheid om te zitten was er niet, op geen enkele manier. Zelfs niet op een randje of zo. Maar dat vonden we toen nog niet zo'n probleem, want het was al 1 uur geweest, dus we zouden toch snel naar binnen mogen.
Ondertussen was de tent behoorlijk vol gelopen en werd het warmer en warmer. Weg van de deur was geen optie meer, want het stond zó vol dat er geen doorkomen meer aan was. Ondertussen hoorden we de 'plannen'van de mensen om ons heen aan. Zo waren er mensen die perse op tv wilden komen en die zich af vroegen ofze beter op de voorste rij konden gaan zitten of achter de desk waar ze altijd zitten tijdens de quiz.Er werden hier en daar wat foto's gemaakt en verder ws het vooral gewoon en alleen wachten.

Ik kan daar slecht tegen, altijd al gehad. Zo veel mensen in zo'n kleine ruimte. We konden letterlijk niet 1 stapje nar voren, achteren of opzij zetten, en zagen niets anders dan de mensen voor en naast ons. En we zagen ze niet alleen, we hoorde, voelden (want zo dicht stonden we op elkaar) en roken ze ook. Op een gegeven moment werd ik misselijk en licht in mijn hoofd. Iedere keer weer. Dat herken ik wel, want dat heb ik altijd in zulke situatie. Dus ik wist, als dit door zet kan ik niet blijven staan, dan moet ik echt gaan zitten. Op zo'n moment word het helemaal zwart voor mijn ogen. Ik zie dan niks terwijl ik ze gewoon open heb. Ik word heel duizelig en misselijk, het geluid is heel ver weg, of ik hoor helemaal niks meer en ik kan gewoon echt niet blijven staan, ik val gewoon om. Dan moet ik echt gaan zitten, of zelfs liggen, dan is het het snelste weer over. Maar daar was hier geen plaats voor. Ik on niet op de grond gaan zitten, laat staan liggen, en uit deze massa weg gaan was ook geen optie.
Dus ik probeerde het uit alle macht tegen te houden door wat te drinken (flesje in me tas), een beetje van mijn ene been op mijn andere te wiebelen en boven de mensen uit te kijken. Voor mij stond een man in pak, dus ik keek continu naar een groot zwart vlak. Dat deed er ook geen goed aan. Inmiddels was het al half 2 en de meeste mensen begonnen er  behoorlijk genoeg van te krijgen. Ik ook. Bovendien had ik ontzettend last van mijn onverklaarbare pijn. Mijn rug. schouders, voeten, benen, alles deed pijn. Ik heb sinds een paar dagen ook weer volop vocht bij me. Niet zomaar een beetje, maar mijn voeten zijn echt weer kussentjes. Ik had gehoopt dat het dir keer niet zo dik zou worden maar helaas.

Kortom het was allemaal zeer oncomfortabel. Ik baalde er vreselijk van dat ik mijn zuurstof niet had mee genomen. Dan had ik kunnen zeggen dat ik niet zo lang kon staan en had verder niemand iets gevraagd. Nu was ik één van de velen, en ging ik op in de massa, zoals ik zo graag gewild had. Wat had ik daar nu een spijt van! Ik kon nu moeilijk zeggen dat ik niet zo lang kan staan omdat ik pijn in mijn lijf heb. Ze zien me aankomen. Bovendien wás er niet eens iemand om dat tegen te zeggen. Achter de bar stond een heel jong meisje, en voor we bij die bar zouden zijn hadden we een hele reis afgelegd. Zoals het kinderboekje het in het kinderboekje óp berenjacht'staat; we konden er niet boven over, we konden er niet om heen, en we konden er niet onderdoor. Oh nee, we moesten er dwars door heen! Vaak is het ook nog eens zo dat wij het geluk hebben dat precies als wij uit de mensenmassa zouden zijn, de deuren open zouden gaan en we dus voor niets al die tijd daar gestaan hadden en nu ook voor niets achteraan staan. Voor het been van mijn moeder was het ook niet echt goed, maar we waren nog steeds in de veronderstelling dat we nu echt snel naar binnen mochten. Af en toe ging de deur van de zal even open. Wij stonden daar in de bloedhitte, maar in de studio hadden ze duidelijk airco. Dan kwam er even wat frisse lucht naar binnen. Degene die er uit kwamen maakten dat ze weg kwamen. Uiteindelijk kwam om 10 over 2 zeggen dat het nog even duurde omdat er problemen waren met het licht.

Uiteindelijk mochten we pas om 2 uur naar binnen. DAT was me wat! Wij stonden natuurlijk vrij voor aan, en iedereen had gehoord dat je zelf mocht kiezen waar je ging zitten. dat bleek waar. Dus het was echt letterlijk duwen en trekken, niet normaal. Er waren wat oudere mensen die hun dochters aan de arm handen. Die dochters waren al binnen en dat vrouwtjes stond nog ergens tussen de mensenmassa. Het enige wat ze nog van haar dochter zag was haar hand. Letterlijk, ze moest haat echt naar haar toe trekken, niet normaal. Ook wij werden van achteren gewoon letterlijk naar voren geduwd, echt niet normaal. En het personeel maar schreeuwen, RUSTIG, RUSTIG AAN, NIET DUWEN! Dat haalde weinig uit. Gelukkig stonden wij vrij vooraan waardoor we in de zaal nog alle keus hadden om te gaan zitten. We zijn bewust niet voor aan gaan zitten. We kwamen niet om op tv te komen, maar op te zien hoe het er daar aan toe ging. Bovendien had je vooraan geen goed zicht over het podium, en achteraan wel, zonder dat er mensen voor je zaten. Die zaten er wel, maar de hoogteverschillen waren zo groot dat je met gemak over ze heen kon kijken. Zelfs ik, en ik ben niet zo groot, haha! Het was maar goed dat we vooraan stonden, want de laatste mensen hadden geen plaats meer. Die werden met kussentjes op de trappen gezet....Dat was het avontuur om binnen te komen. Direct daarna begon de show, dat was gewoon leuk en bijna 2 uur later was het klaar en gingen we weer naar huis, een hele ervaring rijker. Gelukkig zijn we ook bijna niet in beeld geweest. 1 keer tijdens het reclame spotje, en 1 keer tijdens de show. Maar dat was ook omdat wij wisten waar we zaten, als je niet weet waar je moet zoeken zie je ons niet. Al met al, was het, ondanks het rommelige begin toch een leuke middag!

Phoe, het is wel een hele lange blog geworden he!! Ik zal het verder kort houden hoor. Op medisch gebied is er niet zo heel veel nieuws. Ik heb dus veel last van de pijn en het vocht, het is de laatste wek enorm toegenomen, geen idee waarom. We kijken het maar even aan, de huisarts komt nog steeds een paar keer per week, dus die hou ik op de hoogte van mijn klachten.

Verder heb ik de chirurg afgebeld voor mijn teen. Ik had het hoekje was voor irritatie zorgde omhoog gebogen, zodat het minder pijn deed. Maar van de week was de pleister om dat puntje te beschermen eraf gegaan zonder dat ik het had gevoeld. Dus toen ik mijn sok uit trok zat dat hoekje vast in mij sok. Ik trok hem er mee af, waardoor mijn nagel tot helemaal bovenin inscheurde. Eigenlijk wat de chirurg ook zou doen, haha! Het deed ontzettend pijn, maar bloedde vrijwel niet. Het heeft geen zin om er nu heen te gaan, want er is geen nagel meer te zien. Die zit er nog wel ondermijn huid, in het nagelbed, dus hij zal vanzelf weer gaan groeien. We hopen dat hij dan wel goed groeit en zo niet kan ik altijd opnieuw een afspraak maken. Maar mijn nagels groeien niet zo hard, dus ik ben er voor de eerste 2 tot 3 maanden wel vanaf, haha!

Deze chirurg heeft plaats gemaakt voor de andere. Ik kreeg de afgelopen week een brief met allerlei informatie over de operatie voor mijn port-a-cath, maar géén brief met een datum. Ik heb dat even afgewacht, tot afgelopen donderdag. Toen heb ik maar het ziekenhuis gebeld en bleek ik een afspraak te hebben staan voor maandag!. Ik moest al om 7 uur 's morgens in het ziekenhuis zijn terwijl ik als laatste op de planning sta! Maar goed... Ik daar alles op aangepast, fysio, apotheek, huisarts, iedereen verteld dat ik er maandag niet was. Gaat vrijdagmiddag om 4 uur de telefoon, en wat denken jullie? Gaat het niet door omdat er maandag een spoedgeval was!!! Sorry? Je belt mij op vrijdagmiddag omdat er maandagmiddag een spoedgeval is? Wat is dit voor onzin!!??Maar wat ik ook zei, er was geen spoed tussen te krijgen, er was een spoedgeval die moest en zal maandag op mijn plekje, en dat wisten ze dus vrijdag al. Wat nou spoed? Nu sta ik op woensdag gepland, wat voor mij niet handig was omdat ik tenslotte alles al had aangepast. Als het 'spoedgeval' tot maandag kan wachten, kan die niet tot woensdag wachten?! Waarom begrijp ik dat niet?! Dus toen moest ik alles weer om gaan gooien. Ik hoop niet dat het niet net zo gaat als in Groningen. Daar hebben ze mij toen een week lang iedere dag nuchter laten zijn en iedere keer kwam er opnieuw een spoedgeval tussen. Daar heb ik best begrip voor, als er een ongeluk gebeurd is en mensen direct geholpen moeten worden, Maar niet als die mensen ruim 3 dagen kunnen wachten. Ik geloof niet dat ze dan geen 5 dagen kunnen wachten. Maar goed, nu sta ik dus op woensdag. Ik hoop dat dat wel door gaat, want in de brief stond al dat er ter alle tijden een spoedgeval tussendoor kan komen. Het kan dus zijn dat ik al in het ziekenhuis ben, en daar gewoon voor niks ben. Als er een spoedgeval tussendoor komt kan ik gewoon weer naar huis. De meneer zei ook nog dat hij me er tussen had gezet en dat het 'waarschijnlijlk' wel door ging. Die zin bevalt me al niet, maar goed, ik heb geen andere keus dan maar te hopen dat ze niet af bellen en dat het gewoon door gaat. Dit is moet ik zeggen de eerste keer dat ik flink nerveus ben voor een operatie. Dat is niks voor mij, ik heb er nooit zoveel problemen mee gehad. Mijn hobby is het niet, maar goed. Nu is dat anders, ik ben doodsbang, dat ik net als toen op de IC, teveel spierverslappers krijg en te weinig slaapmiddel waardoor ik alles gewoon voel. Ik dacht altijd dat dit spookverhalen waren, maar nu heb ik het zelf meegemaakt en het kan dus echt, en het is doodeng, echt vreselijk!
Maar goed, we zullen het allemaal wel zien. Jullie horen het vanzelf of het door is gegaan en hoe en wanneer. Misschien dat ik tussendoor nog een blogje schrijf als er veel nieuws is, maar dat ligt eraan hoe de week loopt.

Tijdens het schrijven van deze blog, wat wel even duurde aangezien hij zo lang is, haha, kreeg ik het telefoontje dat mijn vriendin opnieuw geopereerd is. Dat was afgelopen dinsdag ook al zo. Door de hartlongmachine lekt er bloed bij haar hart, en dat moeten ze dan af en toe weg halen omdat haar longen daardoor in de knel komen. Jammer genoeg kan de machine er nog niet af, omdat haar hart het nog steeds niet doet. Zondag hebben ze haar opnieuw moeten opereren om weer het gelekte bloed weg te krijgen. Het verloren bloed krijgt ze dmv donorbloed weer aangevuld, Maar dit kan natuurlijk niet goed zijn.  Ze is straks 2 weken getransplanteerd en er is tot nu toe heel weinig tot geen vooruitgang, helaas....
Tot de volgende keer! Liefs

vrijdag 17 mei 2013

Thuis dag 79

Hey Allemaal!
Hier weer een  berichtje van mij, dat is een tijd geleden...De tijd vliegt thuis, en ik moet eerlijk zeggen dat ik weinig inspiratie had. Er gebeurde ook weinig, ik ging naar de fysio en thuis gewoon de dagelijkste dingen. De pijn en al het andere waar ik al veel blogs over heb geschreven zijn er nog steeds, maar het heft geen zin om daar continu hetzelfde over te vertellen en nog minder om steeds hetzelfde te lezen, dus dat probeer ik te voorkomen...In deze blog heb ik wel weer wat nieuwtjes te vertellen, komt -ie;

Laat ik bij mezelf beginnen. Deze week is duidelijk geworden dat mijn teen het toch niet zelf red, en dat ik dus maar opnieuw een afspraak heb gemaakt met de chirurg, om deze kant van mijn teen alsnog te doen. Dat feest begint dus opnieuw. Daar ben ik niet blij aangezien ik nog heel goed weet wat een gedoe het was om 2 keer per dag het verbandje om te wisselen dat áltijd vast zat door de vele viezigheid die eruit kwam. Dus nee, echt zin heb ik er niet in, ook die prikken zin geen pretje. Maar ja, een andere oplossing is er niet, dus het moet maar.
Verder was ik afgelopen week bij een andere chirurg in mijn 'eigen' ziekenhuis. Die afspraak had de longarts gemaakt. Het bleek zowaar een hele aardig man, die graag mee wilde denken. Over de vraag of er een nieuwe in moet of niet waren we snel klaar, want de longarts had op de aanvraag al geschreven dat er een nieuwe in moest. Dus daar waren we snel uit. Hij was er niet zo blij mee dat ik, op alle plekken waar zo'n port-a-cath kan zitten, er ook werkelijk een gezeten had. Hij vroeg wat er mis mee was, dus eerlijk gezegd dat er niets mis mee was, maar dat hij dicht was gaan zitten omdat niemand hem door wilde spuiten. Hij zei daar niets op, maar zijn gezicht sprak boekdelen. Hij vond mijn littekens niet zo mooi, en daar heeft hij gelijk in, dat zin ze ook niet. Doordat ze allemaal meerdere keren open zijn gemaakt zijn ze heel breed geworden. Nu moet het opnieuw open om de oude er uit te halen. Ik zal die dag wel vragen of hij wil proberen dat litteken netjes te maken zodat het mooi kan genezen. Voor zover een litteken mooi kan zijn dan....De nieuwe zet hij er direct in. Hij moet daar een nieuw litteken voor gaan maken, omdat de nieuwe niet op precies dezelfde plaats kan als de oude. Maar hij zou zorgen dat hij precies onder mijn bh bandje zou gaan snijden, zodat je daar niets van ziet. dat vond ik wel aardig van hem. Hij maakt het litteken dan ook verticaal, en niet horizontaal zoals alle andere. Dat scheelt voor het genezen ook. De horizontale zijn allemaal lelijk geworden, terwijl er ook een hickmann (vast infuuslijn in een groot bloedvat) uitgesneden moest worden, omdat die vast zat, en ze daarvoor ook een verticaal litteken moesten maken. Die is heel mooi en smal genezen. Ik denk dat er bij de horizontale littekens teveel aan de huid getrokken word. Want als vrouw gaat de boel toch een beetje trekken als je je bh uit doet zullen we maar zeggen. Daarom heb ik de laatste keer een aantal weken mijn bh dag en nacht gedragen, alleen onder de douche even af gedaan. En dat ging prima, tot ik het zat werd. Het litteken was mooi dicht, maar blijkbaar onderhuids nog niet helemaal genezen, wat hij is opnieuw weer breed geworden. Gelukkig had deze chirurg er geen moeite mee om het uithalen en opnieuw erin zetten in 1 keer te doen, EN om het onder narcose te doen. Een hele geruststelling voor mij! Het kan gewoon met een dag opname en ik hoef er dus gelukkig niet te slapen. Enige nadeel is dat ik door die resistente bacterie aan het eind van het operatieprogramma moet die dag. Dus moet ik heel de dag gaan zitten wachten. Die uren duren altijd heel lang. Ondanks dat ik al zo vaak narcose heb gehad, het blijft altijd een beetje spannend. Vooral ook omdat het op de IC een paar keer mis is gegaan met de narcose toen ik daar voor mijn longen lag. Die angst gaat nooit meer weg. En na die tijd zal het allemaal best wat gevoelig zijn, want de oude port-a-cath is heel diep gaan liggen, en ze zitten eigenlijk altijd vast. Ook de nieuwe erin zetten gaat nooit zonder slag of stoot. Net als de infusen en lange lijnen ook niet, zoals ik al in mijn vorige blog schreef. Het is altijd gedoe om de ader aan te prikken en het slangetje op te schuiven waardoor het meestal een enorme blauwe plek word. Maar goed, we zien het wel. Ik ben al lang blij dat het tegelijk erin en eruit kan, en dat het onder narcose kan. Dat scheelt mij een heleboel spanning, stress, spanning en vooral angst.  Dat was het nieuws wat betreft de ziekenhuis bezoekjes de komende weken. Mijn teen is over 2 weken aan de beurt, en voor mijn port-a-cath zou hij er spoed van maken, dan ben ik als het goed is ook binnen een maand aan de beurt.

Verder ben ik sinds woensdag niet helemaal lekker. Tenminste, ik was woensdag niet ziek, maar wel wat keelpijn. Gisteren was dat anders. erg veel pijn, longen vol met slijm en het werd met het uur erger. De huisarts is geweest en die heeft een kuur gestart en de prednison weer verhoogd. Soms word ik daar een beetje moedeloos van. Iedere keer als de prednison afgebouwd is moet ik na een paar dagen weer omhoog omdat er een infectie zit. Het plan is nu, als ik opgeknapt ben de prednison heel snel weer naar beneden doen. Dus ik hoop dat de kuur aanslaat. Ik voel me vandaag ook nog niet lekker. Naast de pijn in mijn rug, armen, benen, overal eigenlijk heb ik nu ook veel meer pijn in mijn longen, in de spieren eromheen, gewoon eigenlijk alles in mijn van mijn keel tot helemaal onderaan mijn longen. Ik voel me belabberd en ben maar moe moe moe. Het liefst lig ik heel de dag in bed. Maar of ik nu veel slaap, of gewoon door ga en de moeheid negeer, het maakt allemaal niets uit. Ik blijf moe, futloos en alles is me teveel. En zeker nu met mijn longen en bij elke beweging te weinig lucht heb, lig het het liefst heel de dag op bed. Het slijm is heel vies, en van die smaak in mijn mond word ik misselijk. Het hoesten doet al flink pijn, en door het afbouwen van de pijnstilling lukt het niet (meer) dat weg te krijgen. Lastig, want het is natuurlijk wel heel belangrijk die viezigheid er uit te hoesten, dus ik doe dat ondanks de pijn en de misselijkheid maar wel gewoon. Als ik het niet doe is de kans vrij groot dat het de verkeerde kant op gaat, en ik toch een infuus moet hebben. Dat is ook niet heel erg, want het plan is toch de kuren thuis te doen. Het is nu alleen heel lastig, omdat het met een gewoon infuus zou moeten. Dus dat probeer ik op alle mogelijke manieren te voorkomen...
Ik geloof dat ik voer mijzelf verder geen nieuws heb. Maar het was wel weer aardig wat, toch?!

Mijn vriendin (M, de meeste van jullie kennen haar wel of hebben van haar gehoord) heeft afgelopen zondag nieuwe longen gekregen. Tijdens de operatie bleken de longen te groot. Toch hebben ze de longen erin gedaan, maar toen bleek dat haar niet meer dicht kregen en hebben de toch uiteindelijk een stukje van beiden longen af moeten halen. Al met al heeft de operatie ruim 12 uur geduurd! Met de nieuwe longen gaat het nog niet zo goed. Het bleek na de operatie dat haar hart het toch niet aankon, en dus ligt ze nu aan de hart-longmachiene op de IC. Haar longen werken goed, alleen het hart niet... Ze word uiteraard nog wel beademd en ligt aan ontzetten veel apparatuur en slangen. Iedere dag bel ik met mensen die dagelijks bij haar zijn. We hopen dat haar hart door de rust die het nu krijgt, en bepaalde medicatie het toch weer zelf over gaat nemen. Dat is voor nu even het aller belangrijkste. Want wat als hij dat niet doet? Dat weten we nog niet, dus we wachten het maar af. Meer kunnen we niet doen. Ze laten haar sinds gisteren wel weer wat wakkerder worden maar doordat ze nog slaapmiddel krijgt en natuurlijk sterkte pijnstilling is ze nog erg moe en suf.. Dus het is nog steeds allemaal heel onzeker en spannend. Ze kan nu in ieder geval ja en nee knikken, zodat ze zelf een heel klein beetje aan kan geven wat ze wilt of voelt. Als er maar vragen gesteld worden die met ja of nee beantwoord kunnen worden..

Nou dit was het nieuws voor deze week weer even. Morgen ga ik naar soldaat van oranje. daar heb ik hartstikke veel zin n. Ik hoop dat mijn logen dan inmiddels wat beter zijn, zodat het een leuke avond word. En als mijn longen niet beter zijn ga ik toch, rolstoel en zuurstof mee, en dan word het ook een leuke avond. Ik heb er zin in!!
Doeiiiii!

maandag 13 mei 2013

thuis dag 68

Hey Allemaal!

Deze blog begint ik eerst met positief nieuws, dat de komende weken en maanden hopelijk alleen maar positiever word! Een lieve vriendin, die ik al een hele tijd kan uit het zh, heeft vannacht, na zo'n 2 maanden alleen maar op de ic aan de beademing gelegen te hebben, nu eindelijk een oproep gehad! Gistermiddag om 2 uur zijn ze met haat begonnen, en vannacht om 2 uur waren ze met haar klaar. De longen bleken eigenlijk iets te groot, maar ze hebben ze er wel ingezet. Ze ligt nu weer op de IC en ze houden haar in slaap. De pompfunctie van haar hart werkt niet goed, dus ze gaan kijken of en wat ze daar mee moeten doen. Laten we allemaal maar hopen dat het nu langzaam beter met haar gaat..
Wat mij betreft begint het er aardig op te lijken dat ik de opwaartse spiraal eindelijk weer eens te pakken heb. Na jaren van alleen maar slechter worden, moet ik zeggen dat het met mijn longen nu eigenlijk heel goed gaat. IK heb geen zuurstof meer, en ook de prednison staat nog maar op 10 mg. Dat is de laatste 3 jaar niet meer zo geweest. Niet meer zonder zuurstof, en de prednison is nooit onder de 30 mg geweest. Dus dat is heel fijn natuurlijk!   Het afbouwen van de pijnstilling gaat heel moeizaam omdat ik nog steeds dezelfde pijn heb, die niemand kan verklaren. Die pijn beperkt me steeds meer bij de fysio, omdat de pijnstilling steeds verder word afgebouwd. dat is wel heel vervelend, en ik vraag me af hoe het de komende tijd gaat als het steeds maar minder word en uiteindelijk helemaal stopt. De hoop is nog steeds dat de pijn dan ook verdwijnt. Ik geloof daar niet zo in, maar goed.  Laten we het maar proberen, en als het inderdaad op den duur weg trekt is dat prima natuurlijk. Zo niet zal er toch een keer verder gekeken moeten worden. Maar voor we dat weten zijn we een maand of 2 tot 3 verder. Het is heel jammer dat ik zo beperkt word door de pijn, juist nu mijn longen zo goed zijn. Juist nu zou ik flink aan mijn conditie en spierkracht moeten en kunnen werken, maar dat gaat dus niet. Ik kan niet gaan tot ik niet meer kan, omdat de pijn me dan al lang heeft gestopt. Ook is mijn nagel-  die al die tijd al een beetje ingegroeid zat, maar waarvan de chirurg hoopte dat het vanzelf over zou gaan- weer gaan ontsteken door het vocht in mijn voet en been. De twee kanten die weg gehaald zijn gaat het goed mee, maar deze gaat hetzelfde als de vorige. Ik had liever gehad dat hij toen, toen mijn tenen toch al verdoofd waren, deze kant ook mee had genomen. Dan was ik er in 1 keer van af geweest. Maar dat deed hij dus niet omdat hij wel dacht dat het vanzelf wel beter zou worden. Niet dus, want het is ontstoken, dik, open waardoor er continu vocht en viezigheid uit loopt en ontzettend pijnlijk door het wilde vlees wat over mijn nagel heen groeit. Ik zie mezelf daar dus nog binnenkort wel weer een keer voor bij de chirurg zitten. Begint het circus weer opnieuw. Fijn. Maar goed...
Mijn kaak is na de kuur nu inmiddels helemaal over, dus dat is fijn, daar heb ik geen last meer van gelukkig!
Verder word mijn leven weer een beetje als vanouds. Als die teen en die pijn weg zouden zijn, had ik niks meer om over te klagen. Dat zou ook wel eens een keer fijn zijn, haha! Maar goed, vergeleken bij waar ik vandaan kom, mag ik eigenlijk helemaal niet zeuren natuurlijk. Ik heb ook geen geduld. Ik wil dat alles van de een op de andere dag over is, en dat gaat natuurlijk niet.
Gisteren kreeg ik bericht van de verzekering dat de fysio voor de komende 3 jaar vergoed word, dus dat is fijn. Nu kan ik in ieder geval de komende 3 jaar 'gratis' sporten! Aanstaande woensdag mag ik bij de chirurg op de poli komen om te bespreken hoe en wanneer hij mijn port-a-cath eruit gaat halen. Ik ga om narcose vragen. Er zijn er al 4 onder plaatselijk verdoving uit gehaald, en dat was altijd ellende omdat dat ding altijd wel ergens aan vast zit bij mij. De laatste is er onder narcose (of roesje, geen idee, ik heb er in ieder geval niets van mee gekregen, daar gaat het om, haha! ) uit gehaald en later weer ingezet. Dat beviel me prima. Want ook erin is altijd erg lastig, omdat mijn bloedvaten heel vervelend zijn. Die houden alle slangetje, hoe dun ook tegen door klepjes op littekentjes, en daar komen áltijd problemen van. Of het nou gaat op een port-a-cath, gewoon infuus, lange lijn, wat dat ook. Altijd hetzelfde probleem. Dus ik hoop dat hij naar me luistert en het begrijpt. Hij moet ook beslissen of er nog een andere in moet of niet. Moeilijke beslissing, want zoals het nu gaat heb ik helemaal geen infuus nodig. :s) Aan de andere kant is er totaal geen zekerheid over hoe lang dit zo blijft en óf dit ook zo blijft. Aan de ene kant denk ik, haal hem er maar uit, en dan zien we wel hoe het moet als ik weer een infuus nodig heb. Want een nieuwe betekend ook een nieuw litteken, en iedere 4 tot 6 weken hem door laten spuiten. Dat bespaar ik mezelf als er niets voor terug komt. Maar áls ik dan wel een keer een infuus nodig heb, voor extra bloed, antibiotica of wat dan ook word dat een hoop ellende. Een gewoon infuus zit letterlijk pas na een keer of 10 prikken, en soms zelfs nog meer, en da ook met heel veel geluk voor maximaal 2 dagen. Dan is het vat ontstoken en moet er een andere in. Lange of centrale lijnen is altijd een gedoe omdat mijn bloedvaten zo vervelend zijn. Daarbij is het plan, dat mocht ik een infuus voor antibiotica nodig hebben, dit in principe in het ziekenhuis word aangesloten, maar verder alles thuis gebeurd. Dat is met een port-a-cath een stuk makkelijker dan met een gewoon infuus en alle ellende wat daarbij komt kijken. Dus ik weet nog niet zo goed waar ik goed aan doe.  :? Daar ga ik de komende dagen nog even over na denken, en dan is het nog maar afwachten of de chirurg mijn mening deelt natuurlijk.... We zullen het woensdag wel horen...
De afgelopen week zijn er verder ineens allerlei onverwachte dingen op mijn pad gekomen. Zo gaan we aanstaande maandagavond naar een VIPavond van het luxor theater in Rotterdam. Een gratis avondje uit met een hapje, drankje en kijkje in het komende theater seizoen. Zijn we vorig jaar ook geweest, is best leuk, omdat je zo ook stukjes van voorstelling ziet waar je normaal niet heen zou gaan, maar die uiteindelijk toch wel leuk blijken te zijn. Verder ga ik volgende week natuurlijk naar Soldaat van Oranje. Dat was al gepland, maar daarom niet minder leuk. Eind van deze maand gaan we naar de opnames van 'langs de leeuw' op zaterdag, en begin volgende maand gaan we een weekeindje naar Scheveningen.  Er lekker op uit aan zee, vlaggetjesdag van dichtbij bekijken en naar sister act. Geen idee wat ik van die musical moet verwachten, maar ja, als we dan toch in Scheveningen zijn, vlak bij het strand het theater, moeten we dat natuurlijk ook gewoon even mee pakken. :Y Iedereen is er positief over, dus wij gaan hem ook eens bekijken. Hopelijk is het mooi weer zodat we lekker veel buiten kunnen zijn. En zo niet vermaken we ons wel! Met dank aan villa lavendel!
Tot de volgende keer!
XXX!

zondag 5 mei 2013

Thuis dag 61



"Een oorlog slaat wonden die niemand meer heelt.
Een oorlog veranderd, een oorlog besteelt,
een kind van zijn dromen, een man van zijn kracht,
een vrouw van haar liefde, de dag van de nacht."



Vrijheid! Het is vandaag Bevrijdingsdag, en dat moeten we vieren! Ook al is de oorlog al zo lang geleden, en leven er steeds minder mensen die het mee hebben gemaakt in Nederland. We mogen niet vergeten wat we hier hebben! Dat doen we wel. Allemaal. Ik ook. Ik sta echt niet elke morgen op met het idee van; 'goh, wat zijn we toch fijn vrij hier'. Nee. Het is voor ons vanzelfsprekend geworden. Al zo lang dat er steeds meer mensen niet eens de moeite nemen om 1 keer per jaar 2 minuten stil te zijn. Het is voor iedereen normaal geworden dat we kunnen doen, zeggen, vinden en geloven wat we willen. Zo normaal dat 2 minuten van rust, respect, stilte en besef voor alle jaren van strijd teveel gevraagd zijn. Dat snap ik totaal niet. Ook al is het zo lang geleden. Het kan zomaar over zijn, dan zitten wij ook in de ellende. En ellende is er geweest. Heel veel. Daarom. Daarom mogen we niet vergeten dat er toen zoveel mensen gestreden hebben en overleden zijn om ons nu in vrijheid te kunnen laten leven. Mensen met gezinnen, vaders, opa's, broers, zoons, ze zijn veel te jong gestorven in de strijd; helden, stuk voor stuk. Het verdriet van de nabestaande, waarvan sommige hun geliefden gedag hebben gezegd om hem nooit meer terug te zien. Zelfs het lichaam niet. En als dat er wel was, werd er geen uitvaart zoals nu georganiseerd. Degene waar je zoveel van hield was één van de velen. 

We moeten zó blij zijn dat we kunnen herdénken, en ons niet kunnen herinneren.  Ze streden voor ons. Voor ons land, leven en geluk. Want hoe kan je gelukkig zijn als je continu in angst moet leven en niet jezelf kan zijn zonder dat daar gevolgen aan zitten? Een leraar vroeg mij (en heel de klas) lang geleden terug te gaan in de geschiedenis. Hij zei ons te moeten genieten en beseffen wat we hadden. De vrijheid, die voor ons als jonge kinderen niet meer dan vanzelfsprekend was. Hij vroeg te kijken hoe lang de tweede wereld oorlog al voorbij was. Daarna alle oorlogen ervoor. Uiteindelijk kwam hij tot de conclusie dat er nooit meer dan een jaar of 50 tussen de grote oorlogen heeft gezeten. Op die dag, dat moment kwam het besef dat ons dit ook kon gebeuren. De 50 jaar waren toen al ruim voorbij, dus als je in de geschiedenis kijkt lijkt het 'tijd' voor een nieuwe oorlog. Vanaf die tijd is vrijheid niet meer vanzelfsprekend meer geweest. En toch... Ik hoop ZO dat deze man ongelijk had! Dat we die 50 jaar lijn nu gaan doorbreken! Gaan verdubbelen, minimaal, of misschien nog wel meer. Gewoon omdat het kan, het moet, omdat een oorlog alleen maar verliezers en slachtoffers veroorzaakt.

Ik vraag me wel eens af wat ik in bepaalde situaties zou doen. Met de aanslagen in Boston ook. Je ziet veel mensen die rennen voor hun eigen leven. Je ziet andere mensen die juist naar de ontploffing toe rennen om anderen te helpen, niet wetende wat er nog gaar gebeuren. Wat zou jij doen? Weg rennen om jezelf te redden, of juist tegen de massa in gaan om de zwaarst gewonden direct bij staan? Zou je met een oorlog in nederland blijven en je rug recht houden, met welke gevolgen dat evt dat ook heeft voor jezelf of je geliefden? Verraad je een ander om zelf te blijven leven? Vlucht je snel met je gezin naar een ver buitenland en laat je de rest van nederland aan zijn lot over tot het week veilig is? Of ben je bereid mee te gaan in de 'eisen'? Doe je je anders voor dan je bent en denkt, omdat 'de vijand' vind dat dat niet goed is in de hoop dat je blijft leven en dat het ooit weer zal veranderen? Ben je in staat om door te gaan en het land op te bouwen als een groot deel van je familie zonder reden is vermoord? Wil je zelf nog wel leven als er niemand meer is om van te houden en er dus ook niet meer van je gehouden word? Zo veel ellende, iedereen met zijn persoonlijke verhaal. Stuk voor stuk drama's. Welke keuzes maak jij? Ik denk dat er hier geen 'goed' en 'fout' is. Iedereen maakt zijn eigen afweging op het moment dat dat nodig is. Ik hoop dat dat nog heel lang duurt! Over twee weken ga ik weer naar de musical soldaat van oranje. Super mooie musical, maar ook heel confronterend, zo wás het echt in nederland.... En wat een held die man, onvoorstelbaar!

Verder gaat alles eigenlijk wel zijn gangetje. Ik moest even doortellen hoeveel dagen ik nu thuis was, ik geloof dat het er 61 zijn, haha! Dat krijg je als je zo lang niks van je laat horen he... Ik heb de afgelopen week niet zo veel bijzonders gedaan. Koninginnedag vooral tv gekeken en even buiten gezeten. Verder gewoon de gewone dingen van het dagelijkse leven thuis. De fysio loopt, dat gaat best goed. De pijn en het vocht zit me alleen wel in de weg. Daardoor moet ik vaak stoppen door de pijn, en niet doordat ik benauwd ben of moe word. De afgelopen dagen hou ik weer veel vocht vast. Misschien dat het komt doordat het wat warmer word, geen idee. Ik vind het wel lekker hoor, een beetje zon. Ik heb het nog wel gehad met de kou en de regen. Lekker achter in het zonnetje zitten in plaats van binnen op de bank, haha!
Afgelopen week kwam de afspraak voor de chirurg binnen. Over 2 weken moet ik er zijn. Alleen daar. Dus ik ben wel benieuwd wat die te melden heeft. Ik hoop dat hij het snel wilt doen, zodat ik er van af ben, dan is dat ook maar weer afgerond. We zullen wel zien.... Op gezondheisgebied heb ik verder eigenlijk weinig nieuws deze week.... Geen nieuws goed nieuws zullen we maar zeggen. Morgen weer op naar de fysio! ;)