Thuis dag 79

Hey Allemaal!
Hier weer een  berichtje van mij, dat is een tijd geleden...De tijd vliegt thuis, en ik moet eerlijk zeggen dat ik weinig inspiratie had. Er gebeurde ook weinig, ik ging naar de fysio en thuis gewoon de dagelijkste dingen. De pijn en al het andere waar ik al veel blogs over heb geschreven zijn er nog steeds, maar het heft geen zin om daar continu hetzelfde over te vertellen en nog minder om steeds hetzelfde te lezen, dus dat probeer ik te voorkomen...In deze blog heb ik wel weer wat nieuwtjes te vertellen, komt -ie;

Laat ik bij mezelf beginnen. Deze week is duidelijk geworden dat mijn teen het toch niet zelf red, en dat ik dus maar opnieuw een afspraak heb gemaakt met de chirurg, om deze kant van mijn teen alsnog te doen. Dat feest begint dus opnieuw. Daar ben ik niet blij aangezien ik nog heel goed weet wat een gedoe het was om 2 keer per dag het verbandje om te wisselen dat áltijd vast zat door de vele viezigheid die eruit kwam. Dus nee, echt zin heb ik er niet in, ook die prikken zin geen pretje. Maar ja, een andere oplossing is er niet, dus het moet maar.
Verder was ik afgelopen week bij een andere chirurg in mijn 'eigen' ziekenhuis. Die afspraak had de longarts gemaakt. Het bleek zowaar een hele aardig man, die graag mee wilde denken. Over de vraag of er een nieuwe in moet of niet waren we snel klaar, want de longarts had op de aanvraag al geschreven dat er een nieuwe in moest. Dus daar waren we snel uit. Hij was er niet zo blij mee dat ik, op alle plekken waar zo'n port-a-cath kan zitten, er ook werkelijk een gezeten had. Hij vroeg wat er mis mee was, dus eerlijk gezegd dat er niets mis mee was, maar dat hij dicht was gaan zitten omdat niemand hem door wilde spuiten. Hij zei daar niets op, maar zijn gezicht sprak boekdelen. Hij vond mijn littekens niet zo mooi, en daar heeft hij gelijk in, dat zin ze ook niet. Doordat ze allemaal meerdere keren open zijn gemaakt zijn ze heel breed geworden. Nu moet het opnieuw open om de oude er uit te halen. Ik zal die dag wel vragen of hij wil proberen dat litteken netjes te maken zodat het mooi kan genezen. Voor zover een litteken mooi kan zijn dan....De nieuwe zet hij er direct in. Hij moet daar een nieuw litteken voor gaan maken, omdat de nieuwe niet op precies dezelfde plaats kan als de oude. Maar hij zou zorgen dat hij precies onder mijn bh bandje zou gaan snijden, zodat je daar niets van ziet. dat vond ik wel aardig van hem. Hij maakt het litteken dan ook verticaal, en niet horizontaal zoals alle andere. Dat scheelt voor het genezen ook. De horizontale zijn allemaal lelijk geworden, terwijl er ook een hickmann (vast infuuslijn in een groot bloedvat) uitgesneden moest worden, omdat die vast zat, en ze daarvoor ook een verticaal litteken moesten maken. Die is heel mooi en smal genezen. Ik denk dat er bij de horizontale littekens teveel aan de huid getrokken word. Want als vrouw gaat de boel toch een beetje trekken als je je bh uit doet zullen we maar zeggen. Daarom heb ik de laatste keer een aantal weken mijn bh dag en nacht gedragen, alleen onder de douche even af gedaan. En dat ging prima, tot ik het zat werd. Het litteken was mooi dicht, maar blijkbaar onderhuids nog niet helemaal genezen, wat hij is opnieuw weer breed geworden. Gelukkig had deze chirurg er geen moeite mee om het uithalen en opnieuw erin zetten in 1 keer te doen, EN om het onder narcose te doen. Een hele geruststelling voor mij! Het kan gewoon met een dag opname en ik hoef er dus gelukkig niet te slapen. Enige nadeel is dat ik door die resistente bacterie aan het eind van het operatieprogramma moet die dag. Dus moet ik heel de dag gaan zitten wachten. Die uren duren altijd heel lang. Ondanks dat ik al zo vaak narcose heb gehad, het blijft altijd een beetje spannend. Vooral ook omdat het op de IC een paar keer mis is gegaan met de narcose toen ik daar voor mijn longen lag. Die angst gaat nooit meer weg. En na die tijd zal het allemaal best wat gevoelig zijn, want de oude port-a-cath is heel diep gaan liggen, en ze zitten eigenlijk altijd vast. Ook de nieuwe erin zetten gaat nooit zonder slag of stoot. Net als de infusen en lange lijnen ook niet, zoals ik al in mijn vorige blog schreef. Het is altijd gedoe om de ader aan te prikken en het slangetje op te schuiven waardoor het meestal een enorme blauwe plek word. Maar goed, we zien het wel. Ik ben al lang blij dat het tegelijk erin en eruit kan, en dat het onder narcose kan. Dat scheelt mij een heleboel spanning, stress, spanning en vooral angst.  Dat was het nieuws wat betreft de ziekenhuis bezoekjes de komende weken. Mijn teen is over 2 weken aan de beurt, en voor mijn port-a-cath zou hij er spoed van maken, dan ben ik als het goed is ook binnen een maand aan de beurt.

Verder ben ik sinds woensdag niet helemaal lekker. Tenminste, ik was woensdag niet ziek, maar wel wat keelpijn. Gisteren was dat anders. erg veel pijn, longen vol met slijm en het werd met het uur erger. De huisarts is geweest en die heeft een kuur gestart en de prednison weer verhoogd. Soms word ik daar een beetje moedeloos van. Iedere keer als de prednison afgebouwd is moet ik na een paar dagen weer omhoog omdat er een infectie zit. Het plan is nu, als ik opgeknapt ben de prednison heel snel weer naar beneden doen. Dus ik hoop dat de kuur aanslaat. Ik voel me vandaag ook nog niet lekker. Naast de pijn in mijn rug, armen, benen, overal eigenlijk heb ik nu ook veel meer pijn in mijn longen, in de spieren eromheen, gewoon eigenlijk alles in mijn van mijn keel tot helemaal onderaan mijn longen. Ik voel me belabberd en ben maar moe moe moe. Het liefst lig ik heel de dag in bed. Maar of ik nu veel slaap, of gewoon door ga en de moeheid negeer, het maakt allemaal niets uit. Ik blijf moe, futloos en alles is me teveel. En zeker nu met mijn longen en bij elke beweging te weinig lucht heb, lig het het liefst heel de dag op bed. Het slijm is heel vies, en van die smaak in mijn mond word ik misselijk. Het hoesten doet al flink pijn, en door het afbouwen van de pijnstilling lukt het niet (meer) dat weg te krijgen. Lastig, want het is natuurlijk wel heel belangrijk die viezigheid er uit te hoesten, dus ik doe dat ondanks de pijn en de misselijkheid maar wel gewoon. Als ik het niet doe is de kans vrij groot dat het de verkeerde kant op gaat, en ik toch een infuus moet hebben. Dat is ook niet heel erg, want het plan is toch de kuren thuis te doen. Het is nu alleen heel lastig, omdat het met een gewoon infuus zou moeten. Dus dat probeer ik op alle mogelijke manieren te voorkomen...
Ik geloof dat ik voer mijzelf verder geen nieuws heb. Maar het was wel weer aardig wat, toch?!

Mijn vriendin (M, de meeste van jullie kennen haar wel of hebben van haar gehoord) heeft afgelopen zondag nieuwe longen gekregen. Tijdens de operatie bleken de longen te groot. Toch hebben ze de longen erin gedaan, maar toen bleek dat haar niet meer dicht kregen en hebben de toch uiteindelijk een stukje van beiden longen af moeten halen. Al met al heeft de operatie ruim 12 uur geduurd! Met de nieuwe longen gaat het nog niet zo goed. Het bleek na de operatie dat haar hart het toch niet aankon, en dus ligt ze nu aan de hart-longmachiene op de IC. Haar longen werken goed, alleen het hart niet... Ze word uiteraard nog wel beademd en ligt aan ontzetten veel apparatuur en slangen. Iedere dag bel ik met mensen die dagelijks bij haar zijn. We hopen dat haar hart door de rust die het nu krijgt, en bepaalde medicatie het toch weer zelf over gaat nemen. Dat is voor nu even het aller belangrijkste. Want wat als hij dat niet doet? Dat weten we nog niet, dus we wachten het maar af. Meer kunnen we niet doen. Ze laten haar sinds gisteren wel weer wat wakkerder worden maar doordat ze nog slaapmiddel krijgt en natuurlijk sterkte pijnstilling is ze nog erg moe en suf.. Dus het is nog steeds allemaal heel onzeker en spannend. Ze kan nu in ieder geval ja en nee knikken, zodat ze zelf een heel klein beetje aan kan geven wat ze wilt of voelt. Als er maar vragen gesteld worden die met ja of nee beantwoord kunnen worden..

Nou dit was het nieuws voor deze week weer even. Morgen ga ik naar soldaat van oranje. daar heb ik hartstikke veel zin n. Ik hoop dat mijn logen dan inmiddels wat beter zijn, zodat het een leuke avond word. En als mijn longen niet beter zijn ga ik toch, rolstoel en zuurstof mee, en dan word het ook een leuke avond. Ik heb er zin in!!
Doeiiiii!