zondag 23 december 2012

Thuis dag 6

Ja, ik ben nog steeds thuis! Ik heb al een paar dagen geen blog geschreven. Eigenlijk omdat er weinig nieuws is. Ik ga gewoon lekker thuis mijn gangetjes, en heb nog een heleboel klusjes die ik moet en doen steeds maar weer uitstel, haha! Zo word het nu toch wel eens tijd om mijn agenda over te gaan schrijven voor 2013. Allemaal van die rotklusjes die ik continu laat liggen omdat er continu wel een smoesje te verzinnen is waardoor er niets van komt. Maar ik ben er nu dus toch maar aan begonnen.....

En ik kan eigenlijk wel zeggen dat het voor het eerst sinds lange tijd weer best goed gaat! Ik zit zelfs in rust zonder zuurstof! Helemaal geen slangetjes aan mjin lijf, ik weet niet waar ik ben! Het is soms gewoon vreemd om zo vrij te zijn, haha! Maar wel heerlijk natuurlijk. Ben ik de feestdagen EN thuis, EN vrij van slangetjes. Dat is dubbel zo goed, haha! Dus we vieren deze kerst heerlijk met familie en veel en lekker eten! Volgend jaar denken we weer aan de lijn, haha! Dat moet ook wel moet ik eerlijk zeggen hoor. Sinds ik thuis ben eet ik veel meer dan in het zh, maar was mijn beweging door de benauwdheid steeds minimaal. Ik was niet ziek genoeg om niets te eten (alleen af en toe flink misselijk, maar ook niet continu), maar ook niet fit genoeg om mijn conditie op de bouwen. Dus dat zette lekker aan. Tongue

De vermoeidheid en de conditie blijven dus wel een (flink) puntje. Daarbij blijf ik wel erg moe. En hoest ik sinds gisteren weer en heb ik weer wat pijntjes en slijm in mijn longen, maar we doen gewoon nog lekker even of dat niet zo is!
Nu heb ik voor 2013 heel wat goede voornemens, zoals zo lang mogelijk uit het ziekenhuis blijven. Of eigenlijk natuurlijk gewoon zo lang mogelijk goed blijven, ook thuis. Net zo goed als nu, of zelfs beter! Als dat zo is kan ik mijn medicaite af gaan bouwen, mijn conditie op gaan bouwen en daarmee hopelijk ook weer wat afvallen. En met wat minder, of eigenlijk vooral gezonder eten natuurlijk. Dus ik krijg het nog druk komend jaar, haha!

Allemaal fijne kerstdagen!

dinsdag 18 december 2012

Thuis dag 1

Jaaaa, ik ben vanmiddag thuis gekomen! Alles is goed, ik lig nu heerlijk moe maar voldaan op mijn bed. De huisarts is geweest, dus de belangrijkste dingen zijn weer doorgesproken. Verder nu gewoon lekker rustig aan. Ik ga zo lekker slapen, in mijn eigen bed. ben moe...

maandag 17 december 2012

Ziekenhuis dag 10

Vandaag was er belangrijk nieuws!

Ik mag namelijk morgen naar huis! Jeeeej! En ik BLIJF thuis tot minimaal volgend jaar! Dat klinkt in ieder geval als heel lang dus als een heel goed voornemen, niet?

Verder is er weinig verandering. Ik ben nog steeds wel erg moe, heb erg last van mijn borstbeen en bepaalde plekken in mijn longen en vlagen van misselijkheid. Maar goed. Beter dan dit gaat niet worden. Morgen stopt de behandeling met het infuus. Dus morgen ga ik lekker naar huis, in de hoop dat ik daar verder op ga knappen en dat de tobi zijn werk gaat doen. Ergens baal ik er een beetje van dat ik tobi moet gebruiken omdat die een aantal vervelende bijwerkingen heeft. Je kan er bijvoorbeeld onder andere doof van worden. Wat al bij een soort van zhfriend gebeurd is. Hét bewijs dat het geen onzin is dus. Hoop dat zulke dingen me bespaard blijven. En mocht ik toch doof gaan worden, stop ik gewoon gelijk met die tobi als dat zou kunnen tegen die tijd. Maar dat zien we wel. De tijd zal leren hoe het gaat. Morgen in de loop van de dag lekker naar huis. Als ik thuis ben komt de huisarts gelijk langs, dus dan kan ik gelijk alles mooi met hem bespreken. En verder zien we wel hoe het gaat de komende tijd. Ga nu vast wat dingen inpakken! Doei!

vrijdag 14 december 2012

ziekenhuis dag 7

Dag 7 alweer, en het eind is nog niet in zicht. Ik mag nog niet naar huis, en ook niet met weekeindverlof. Daar baal ik wel behoorlijk van, maar goed. Hopelijk mag ik in de loop van volgende week naar huis.

Gisteravond wel een goed en lang gesprek gehad met mijn eigen longarts. Omdat het probleem door de behandeling in Groningen is veranderd van een spier, en vaak acuut probleem, nu veranderd is naar een langdurig continu probleem (en geen patroon meer met aanvallen) moeten we de behandeling aanpassen. Vooral omdat ik de resistente bacterie heb. Dat is het probleem nu. We moeten met zijn allen opnieuw gaan zoeken wat een goede behandeling is. Wat is precies lang genoeg om van op te knappen voor een tijdje en net niet te lang. Wanneer moeten we iets doen? Gelijk zodra de eerste tekenen zich voordoen of eerst even aankijken? Conclusie is voor nu het eerste. Direct kweken en zodra daar een uitslag van is de ab waar mogelijk thuis zo snel mogelijk starten, zodat mijn longen niet meer de kans krijgen helemaal vol te lopen. Daarbij ga ik vernevelen met tobi. Dat is ook een ab, maar dan niet in het infuus, maar direct in mijn longen dus. Uit de kweken bleek dat dat misschien ook iets kon helpen. Jaren geleden heb ik tobi ook al eens gehad, maar dat deed toen niets en is toen dus weer gestopt. Nu verwachten ze er meer van, omdat ik nu continu die bact bij me heb. De tobi blijft dus ook door gaan als het infuus gestopt is. We hopen dat we daarmee de tijd tot een volgend infuus nodig is wat kunnen rekken.

Of en in hoeverre deze theorie ook gaat werken is allemaal afwachten. Het zijn allemaal dingen die ze proberen te combineren, omdat een echte effectieve behandeling om mijn longen helemaal goed te krijgen is er nu niet, dus dat is wel heel vervelend op zijn zachtst gezegd. Het is sowieso allemaal heel erg balen, want al die tijd hebben we gewacht tot Groningen achter de rug was, want dan zou het beter worden. En nu is Groningen achter de rug en nu heb ik met dank aan de ic een nieuw probleem dat minstens net zo groot is.

Ik mag nu ook niet weg omdat ze precies willen zien wat er gebeurd en hoe het gaat. Als ik een volgende keer ook maar een beetje last heb, dat direct laat kweken en blijkt dat het de resistente bact weer is (en die kans is vrij groot) kan er in principe grotendeels thuis behandeld worden. Dat is wel fijn om te weten natuurlijk, maar ook dat is allemaal eigenlijk nog onzeker. Dus de tijd moet leren hoe we hier weer mee om moeten gaan en wat de beste behandeling is.

Ik hoop dat ik volgende week ergens lekker naar huis mag en in ieder geval thuis kan blijven tot het nieuwe jaar, en het liefst natuurlijk nog veel langer... We gaan het zien na het weekeind... Als er geen nieuws is ga ik het weekeind geen blog schrijven. De behandeling blijft zoals hij is nu en verder maak ik weinig mee. Ik hoor of zie niks in mijn sluiskamer dus heb ook weinig spraakstof... Uiteraard meld ik het hier zodra er wel nieuws is, iets belangrijks gebeurd of ik me gewoon verveel, haha!

woensdag 12 december 2012

Ziekenhuis dag 5

Tijd voor weer eens een berichtje van mij. Gisteren een dagje overgeslagen, omdat er totaal geen nieuws was. Nu nog weinig eigenlijk. De echo die ze zondag al zouden maken, toen maandag, toen maandag wat later, toen dinsdag is nu uiteindelijk maar helemaal afgeblazen omdat de pijn minder word. Heel fijn, zo'n ziekenhuis. Je kan veel beter in een klein regionaal zh liggen. Hier moet je altijd wachten. Wachten, wachten wachten en van uitstel komt afstel. Of het nou gaat om een ct scan, een echo, het plaatsen van een picc-lijn of port-a-cath. Nooit, maar dan ook nooit is er eens een afspraak voor gemaakt die gewoon door ging, Altijd werd alles uitgesteld. "Op afroep" noemen ze dat. Eigenlijk bedoelen ze daar mee; "we kijken wat we allemaal te doen hebben, als er geen spoedgevallen zijn en we hebben echt helemaal niks anders te doen dan ben jij aan de beurt". Een aangezien er hier altijd wel één of anders spoedgeval is, ben je als al opgenomen patient de eeuwige wachtende.

Dus voor zover de echo. Verder is er ook weining nieuws. De behandeling is nog steeds precies dezelfde als ik thuis heb gehad. Gisteren hadden ze het er over dat het 'misschien' een idee was om met ab te gaan vernevelen. Maar daar heb ik niets meer van gehoord. Dit is echt de laatste keer dat ik hier in trap. Ik lig hier straks een week, met echt precies dezelfde behandeling als die ik thuis ook 2 weken heb gehad. Ze hebben werkelijk NIETS toegevoegd. Geen extra foto, bloedonderzoek. NIETS! Ik moest afgelopen vrijdag wel hier heen, omdat de huisarts het niet meer vertrouwde en ik zou moeten tekenen dat het mijn eigen verantwoording was als ik thuis bleef. Dus daarom ging ik toch maar. Maar hadden ze me op de EHBO eerlijk verteld dat ze me hier eerste een hele week dezelfde behandeling gingen geven als thuis was ik nooit gebleven. Iedere dag vanaf vrijdag heb ik dat aangegeven. Iedere dag heb ik gezegd dat dit geen zin heeft en dat ik iets anders wil. Maar we zijn bijna een week verder en er is niets gebeurd. Vandaag is groot overleg. Misschien komt daar iets uit. Ik denk niet dat ik vandaag een arts zie. Dus dan is het alweer donderdag en ben ik hier een week. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik wil naar huis. Opgeknapt ben ik niet, maar ik ben nog minder van plan hier doelloos te blijven liggen. Ik zei vorige week al dat ze de ab van thuis niet hadden moeten stoppen. Net als de huisarts en het avt team. Maar hun moesten en zullen bepalen door de telefoon dat het gestopt moet worden. Vervolgens word ik, zoals al 8 jaar gebeurd weer ziek, dan neem je me op, en ga je de behandeling die je thuis gestopt hebt omdat je oh zo bang bent voor resistentie opnieuw starten voor een week. Met de wetenschap dat de behandeling thuis pas na 10 dagen minimale verbetering gaf! Hoe dom! Daar zal de bacterie vast minder resistent van worden...

Ik heb echt het gevoel dat ik hier totaal voor niks lig. Een hele verloren week, waarin ik ook thuis had kunnen zijn. Ik wil het weekeind óf weekeind verlof, óf gewoon ontslag. Verwacht maar niet dat ik hier, net als vorig jaar eeuwig blijf liggen om te zien wat er gebeurd. Ik kan ze zo op een papiertje uit tekenen wat er gebeurd, en daar word niet naar geluisterd, dus dan ga ik dat hier ook niet afwachten. Hun zouden dat ondertussen zelf toch ook wel moeten weten, hoe mijn longen reageren. Dus ik heb het gewoon gehad. Ben er klaar mee. Verveel me. Voel me rot. Rot omdat ik niet opknap, rot omdat ze niet naar me luisteren, rot omdat dit thuis ook had gekund, rot omdat dit verloren tijd is, tijd waarin ik óók een behandeling had kunnen krijgen die wél zou helpen, rot omdat als ze vorige week naar me geluisterd hadden en de thuiskuur niet gestopt hadden, ik me nu waarschijnlijk stukken beter had gevoeld, rot omdat ik weet, dat als ik nu naar huis ga ik niet opgeknapt ben, rot omdat ik weet dat als ik nog langer hier blijf ik hier ook niet op ga knappen, maar vooral rot omdat ik wel weet wat ik wil en weet wat er nodig is om mijn longen weer op te laten knappen en daar hier totaal niet naar geluisterd word en IK dus weer met de gevolgen zit van hun 'wij weten het beter' houding.

Bah. Rotdag. Rotweek. Ik wil gewoon naar huis. Punt. En dan zien we wel.

maandag 10 december 2012

Ziekenhuis dag 3

Net was de zaalarts hier. Die had eigenlijk weinig goeds te melden. In principe kunnen ze verder niets doen dan hetgeen wat ze nu doen. Langer dan een week willen ze deze behandeling ook niet geven, of ik nou opgeknapt ben of niet. En dat ben ik natuurlijk niet, want als deze behandeling thuis na 2 weken minimaal effect heeft, heeft het hier na 1 week natuurlijk nog minder effect. Ze bleef volhouden dat dit alles was wat ze konden. Dat zou dus in houden, dat het zo blijft. Tenzij de bacterie zelf weer rustig word ofzo. Als ik vrijdag naar huis ga, vraag ik me af voor hoe lang dat is. Maar als dit inderdaad is wat gaat gebeuren, laat ik me niet meer opnemen. Ze hadden me net zo goed afgelopen vrijdag gewoon weer naar huis kunnen sturen met een gewoon thuisinfuus. Deze hele opname is in mijn ogen compleet zinloos. Het liefst zou ik morgen naar huis gaan. Maar dat doe ik maar niet. Ik blijf tot vrijdag, zodat ze zien hoe ik naar huis ga. Maar ik trap er niet meer in om mezelf hier voor op te laten nemen. Voortaan wil ik het gewoon eerst thuis proberen. Tenzij het niet meer gaat en ik meer zuurstof nodig heb dan ik thuis kan krijgen. Maar verder heeft een opname in mijn ogen dan totaal geen enkele meerwaarde meer. We zullen het wel zien. Misschien veranderd er nog iets, komt er toch nog een ander plan of behandeling of wat dan ook. Geen idee. Ik ben er een beetje klaar mee. Voel me moedeloos. Radeloos. Geen idee wat ik moet. Ik wil vooruit en niet de rest van mijn leven op mijn bed liggen. Ze kunnen wel zeggen dat een andere ab geen zin heeft, maar ze proberen het niet eens. Je weet het toch niet. Misschien dat een combinatie van ab ofzo de bact net wat rustiger krijgt. Ik weet het niet. We zien het wel. Het liefst pak ik mijn spullen en ga ik vanavond nog naar huis, maar dat doe ik maar niet. Ik maak netjes mijn week af en zie wel wat de week brengt. Ik verwacht weinig verandering, maar goed, je weet het niet. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Woensdag hebben ze groot overleg, misschien komt daar nog iets positiefs uit. Ik zie het wel en wacht het maar gewoon af.... Dit was het weer voor vandaag. Geen idee wat ik nog meer moet schrijven. Voel me een beetje leeg. Terneergeslagen en ik heb geen idee waar ik nog goed aan doe. Ik ga maar net als thuis zo veel mogelijk slapen. Ik heb genoeg dingen bij me om te doen, maar ik heb er geen zin in. Laat mij maar lekker slapen. Dan gaat de tijd lekker snel en merk ik nergens iets van. We zullen zien wat het word....Als het goed is word er vandaag nog een echo van mijn nier gemaakt, omdat ik daar sinds zaterdag erge pijn heb. Gisteren zou die al gemaakt worden, maar ze zullen het wel druk hebben gehad. Ik zie het wel. De pijn lijkt vandaag iets minder, maar hopelijk geeft de echo uitsluitsel zodat we zeker weten dat het geen niersteentje is ofzo. We zien wel....Hopelijk morgen positiever nieuws! xxx

zondag 9 december 2012

Ziekenhuis dag 2

Weer een nieuwe dag. Er is sinds gisteren weinig gebeurd. Ze willen eerst een week de ab aankijken. Ik vind dat onzin, omdat ik precies dezelfde ab thuis 2 weken heb gehad. Als hij thuis na 2 weken pas een minimaal beetje verbetering geeft, gaat hij hier na 1 week zeker geen verbetering geven natuurlijk. Dus ik wil graag dat ze er iets bij geven, of me naar huis laten gaan. Dat laatste zat er niet in, voor zover ik gisteren in kon schatten, dus dan ga ik vandaag maar voor het eerste. Ik wil een duidelijk plan en hopelijk krijg ik dat vandaag...

Wat ook nog niet is veranderd zijn de fouten die er gemaakt worden. Zo was niet afgelopen nacht, maar gisteren al, de eerste nacht dat ik hier was dus al een verpleegkundige aan mijn bed. Die hing nadat de ab klaar was opnieuw een ab aan. Ik vroeg haar wat het was en ze antwoordde dat het de tweede ab was die ik moest krijgen. Dus ik zei dat ik dat vreemd vond, omdat ik daar van niemand iets over gehoord had. Daarbij stond volgens haar de tweede ab op dezelfde tijd als de eerste. Dan was het dus dubbel zo raar dat ik hem nog niet eerder gehad had. Na wat heen en weer ge-welles-niettes kwam ze er achter dat het toch niet voor mij was. Haar eerste reactie was; "Oh nee, hij is toch niet voor jou! ZUCHT, nu moet ik hem helemaal opnieuw op gaan lossen."

Pardon? Jij hangt bij mij de verkeerde ab aan en het ergste vind je nog dat jij hem nu opnieuw op moet gaan lossen?!

Ik vind het veel erger, dat als ik niet volgehouden had, ik een ab had gehad die iemand anders had moeten hebben. Iets wat ik dus niet hoor te hebben, en wat iemand anders dan mist en dat je dan ook nog eens herhaaldelijk vol houd dat het echt zo moet. Dát is erg! Niet dat je de ab nu opnieuw op moet lossen omdat jij zelf zo stom bent hem er bij mij aan te hangen!

Daarna zei ze wel dat het maar goed was dat ik zo alert was en dat ik vol hielt dat ik van niets wist. Tsja, er moet iemand alert zijn hier he....

zaterdag 8 december 2012

Ziekenhuis dag 1

Ja, het is zover.

Ik ben dus opgenomen. Na 65 dagen thuis tobben. Blij ben ik er niet mee, maar ik hoop dat als ik er nu uit kom het wél een stuk is opgeknapt. Ik lig op een echte isolatiekamer nu, met van die sluisdeuren. Dat is 's nachts heel erg lekker rustig. Je hoort echt niks. Overdag is dat een beetje saai, maar ja. Hopelijk is het niet voor al te lang. Het ging gisteren thuis echt niet meer. En op zich had ik het nog wel even aan willen zien, maar de huisarts durfde het niet meer aan, dus ik moest wel. Het was er uiteindelijk toch wel van gekomen, dus misschien maar beter ook.

Jammer genoeg mag en kan ik vanmiddag niet mee met het etentje. Daar baal ik wel heel erg van, maar ja, ze willen het liever niet omdat ik gisteren zo slecht was, en eigenlijk denk ik ook dat het me niet lukt, dus ik blijf maar hier.

Echt een duidelijk plan is er nog niet. Ik heb even mijn eigen longarts gesproken. Ze wil de ab een week geven. Als het slijm niet weg gaat, blijft de ontsteking steeds terug komen. Waarom dat slijm steeds terug komt weet ze niet. Ze kijken het nu nog even aan en anders gaan ze de prednison ophogen in de hoop dat dat iets helpt. Ik ben benieuwd. Ik ben hier dus in ieder geval een week. Ik hoop dat ik daarna naar huis kan, maar dat is allemaal nog onduidelijk. 

Ik baal er wel van, maar ik verzet me er maar niet te hard tegen en laat het over me heenkomen. (advies van de huisarts) We zien wel hoe het loopt. Morgen weer een blog met avonturen die ik allemaal al heb meegemaakt, maar ben nu best wel moe, en aangezien ik toch nog tijd genoeg krijg om mijn blog te schrijven heeft het geen haast, haha!

Mensen die op bezoek willen komen, graag, gezellig! Iedere afleiding is welkom. Alleen wel even overleggen met mij of mijn moeder voor jullie komen, zodat het een beetje verdeeld kan worden over de week. Afleiding en een gezellig praatje is altijd leuk!

Morgen ween een update!

vrijdag 7 december 2012

Thuis dag 65

Precies waar ik bang voor was lijkt te gebeuren nu...

Gisteren begon het al minder te worden, maar vannacht is het ineens heel erg verslechterd. Ik kan niets. Ik ben zo benauwd dat de gewone dagelijkse dingen me nog teveel zijn. Ik lig op dit moment beneden op bed en kan echt niets. Eigenlijk is naar de wc lopen nog te veel. Ik probeer dat wel zelf te blijven doen, maar zodra ik op het toilet ben gaan mijn ledematen tintelen en word het zwart voor mijn ogen. Dan moet ik snel mijn behoefte doen en zo snel mogelijk terug naar mijn bed om daar vervolgens nog zo'n 3 kwartier te moeten herstellen. Vanaf mijn bed naar de keuken is denk ik zo'n 5 meter, maar het is teveel. Alles is teveel, ik kan nog niet eens mijn tanden poetsen of eten. Het enige wat ik kan is liggen en slapen. Ik heb ZO weinig lucht, alles kost me zoveel moeite en pijn,Ik tril bij de minste inspanning van het zuurstoftekort, het sputum is weer veel groener en dikker ik ben gewoon echt heel slecht. Het is eigenlijk voor het eerst dat ik thuis zo slecht ben.

Vanmiddag komt de huisarts weer. Ik heb hem vanmorgen ge-smst of hij contact op wil nemen met het zh met de vraag wat we hier aan gaan doen. Want dit hou ik niet vol tot maandag. Het is gewoon echt niet te doen. Dus ik ben benieuwd. Ik verwacht dat ik naar de eerste hulp moet komen voor een foto, bloed etc. Maar dat ga ik niet doen. Ze hadden gewoon nooit de antibiotica moeten stoppen. Ik was net aan de beterende hand, en nu ineens dit. Ik baal enorm. Van het hele gebeuren sowieso, maar ook omdat mijn opa en oma vandaag 55 jaar getrouwd zijn. Jaren lag ik in het ziekenhuis. Nu ben ik een keer thuis en ging het net wat beter en dan nu dit! Morgen gaan we met heel de familie uit eten voor de trouwdag van mijn opa en oma, maar ik weet niet of het lukt om mee te gaan.....

Dit was allemaal niet nodig geweest. Als ze de kuur door hadden laten gaan was ik verder opgeknapt. Dan had ik maandag met de kuur kunnen stoppen en gewoon deze dagen mezelf goed voelen. En hopelijk met de feestdagen ook nog. Nu lig ik op deze dagen, die je gezellig het heel de familie hoort te vieren als enige in mijn bed. Praten is eigenlijk te veel, ik wil gewoon alleen maar liggen en zoveel mogelijk slapen, zodat ik de benauwdheid en de pijn zo min mogelijk merk.

Ik heb geen idee waar het heen gaat. Of het een opname word een thuisinfuus. Of geen van beiden. Er MOET in ieder geval wel iets gebeuren, want dit is gewoon niet te doen. Mijn longarts wil misschien eerst wel weer kweken zien, maar voor die uitslag er is ben je ook een dag of 4 verder, dus dat schiet ook niet op. Ik heb eigenlijk geen idee wat ze zouden moeten doen. Wel wat ze hadden moeten laten om dit te voorkomen, maar goed. Voor mij is eigenlijk de enige optie om het thuisinfuus weer te starten en maar hopen dat weer gaat werken. Mezelf laten opnemen wil ik niet. Dat zal ik echt alleen in het uiterste geval doen, maar ik zie een opname echt helemaal niet zitten. Dat zou mentaal een enorme domper zijn. Weer in december in het zh, weer in een hok opgesloten te liggen waar ik hele dagen niemand zie of spreek, weer continu discussie's voeren over van alles en nog wat. En dat alles in de wetenschap dat het helemaal niet nodig was geweest. Dus dat ga ik niet doen. Maar wat dan wel weet ik ook niet. We zullen het wel horen vanmiddag.

Als er nieuws is ofzo, schrijf ik misschien het weekeind nog wel even een stukje. Gewoon om alles van me af te schrijven, even niet te slapen en natuurlijk jullie op de hoogte te houden. Maar dat hangt er helemaal vanaf wat er gaat gebeuren en hoe ik mezelf voel. Anders horen jullie het hoe dan ook volgende week!

Tot later!

dinsdag 4 december 2012

Thuis dag 62

Tijd voor weer eens een update van mij...

Het gaat nog steeds niet echt goed. Ik blijf erg moe, veel pijn houden en behoorlijk benauwd. Het wil maar niet lukken om de zuurstof echt af te bouwen en daarmee blijft de prednison ook zoals hij is helaas.

Sinds vanmorgen ben ik wel van het infuus af. Op zich wel lekker, want nu heb ik toch iets meer vrijheid. Ik zat continu in de knoop met het slangetje van mijn infuus en de zuurstof, haha! Maar toch ben ik er niet echt blij mee. Vooral omdat het nog niet goed gaat. Het voelt niet goed, en het klinkt niet goed volgens de huisarts. Die was het er in eerste instantie dan ook niet mee eens. Maar de longarts heeft een verhaal tegen hem opgehangen dat dit de laatste ab is waar ze die bacterie rustig mee krijgen. Als hij voor deze ab ook helemaal resistent word zijn er dus geen behandelmogelijkheden meer.

Op zich een logisch verhaal dat ze er voorzichtig mee willen zijn dan natuurlijk. Beetje jammer alleen dat ik deze ab de afgelopen jaren regelmatig 4,5 soms zelfs 6 weken achter elkaar heb gehad! Of bijvoorbeeld 2 weken wel, dan werd hij toch gestopt, ondanks dat ik niet beter was, bleek vervolgens na 3 dagen dat het toch niet ging en werd hij weer gestart voor 3 weken. Hoe krijgen we die bacterie toch resistent?! Zo dus. Maar goed, ze bleef bij haar verhaal en uiteindelijk stemde de huisarts daar ook mee in, omdat hij ook bang is dat er op den duur helemaal niets meer aan te doen is. Ik heb hem wel verteld hoe het er in het zh aan toe gaat, maar goed. We moesten het maar even proberen. Volgens mijn longarts was de bacterie nu wel rustig en moesten mijn longen het nu verder zelf doen.

Tuurlijk.

Alsof dat de afgelopen 8 jaar ook maar 1 keer gelukt is. Niet dus! Dus ik zie de bui al hangen. Wachten, wachten, wachten.

Zieker en zieker worden om straks met kerst en oud en nieuw of alsnog niet thuis te zijn, of doodziek op bed te liggen, Heel fijn. Ik had zo gehoopt de feestdagen dit jaar eens thuis op een normale manier te kunnen gaan vieren. Ik was net een paar dagen iets aan het opknappen. Het leek allemaal net te gaan werken. En dan pats boem. Heel mijn plan in duigen. En bedankt.

Verwacht maar niet dat ik me zomaar op laat nemen. Absoluut niet. Ik vraag me sowieso af wanneer we nu weer iets moeten gaan doen. Normaal zou ik, als ik zo zou zijn als nu, en het langer dan een paar dagen duren de huisarts om een kuur vragen of mijn longarts. We weten nu dat pillen van de huisarts sowieso niets doen en tsja die longarts.....

Die zal dan eerst wel weer bewezen willen hebben dat het weer dezelfde bacterie is. Dat betekend eerst wachten tot mijn slijm goed groen is (lekker praatje he). Dan moet dat waarschijnlijk een week op kweek gezet worden. Dan heeft die bacterie in de week nog lekker even de tijd om mij nog zieker te maken en dan kunnen we eens een infuus gaan regelen. Thuis dan wel weer. Denk maar niet dat ik me op laat nemen. No way! Zeker nu niet. Daaaag. Ze kunnen zo op een blaadje uitteken wat er gaat gebeuren, en nog doen ze het gewoon. Dan geloof ik het ook wel. Ik laat me pas opnemen als het thuis echt, écht niet meer zal gaan. En dan nog zo kort mogelijk. Geen week ofzo. Misschien een dag om het hele gebeuren weer op te starten als dat weer nodig zou zijn. Maar verder probeer ik het gewoon thuis te redden. Heb het helemaal gehad met dat ziekenhuis. Ze zullen het allemaal wel goed bedoelen, maar ze moeten eens wat verder kijken dan die protocollen van hun. Iedereen met een beetje verstand wéét dat mijn longen dit niet zelf op gaan lossen en dat het vragen om problemen is. Gewoon een kwestie van tijd. Een paar dagen, of misschien weken voordat ik weer doodziek ben. Net nu het begint op te knappen. Onbegrijpelijk. Als ik er nou voor het eerst zou zijn oke, maar na alles van de afgelopen jaren snappen ze het blijkbaar nog steeds niet....

Ik maak mezelf zo veel mogelijk los van het zh. Ik wil er zo min mogelijk mee te maken hebben. Ik zal af en toe op controle komen op de poli, en de huisarts laten bellen als het niet gaat thuis. En als het eeeecht helemaal niet gaat misschien een keer een opname van een paar dagen laten gebeuren, maar meer ook niet. Mijn port-a-cath word voortaan doorgespoten door het avt team. Die blijken dat ook te kunnen. Hoef ik daar niet meer voor naar het zh. Meestal deden ze het samen met een poli afspraak, maar dat hoeft dan ook niet meer om de 6 weken. En bovendien, hoe korter ik op de poli ben hoe beter. R (verpleegkundige)  hoeft mijn port-a-cath dus niet meer aan te prikken. En dat vind ik wel prima. Ik ben helemaal klaar met hem. De bende die hij gemaakt heeft van het thuisinfuus. De discussie's die ik continu met hem heb. (hij wilde het infuus al na 3 dagen stoppen) Gisteren belde hij weer om te zegen dat het infuus ging stoppen, zonder verdere uitleg. Toen ik hem vroeg waar mijn longarts dat op gebaseerd had en of dat met mijn huisarts overlegd was kreeg ik te horen dat ze niets met mijn huisarts te maken hebben, HUN bepaalden dat dus wij hadden maar te doen wat HUN door te telefoon hadden bepaald. Zonder aan mij, of aan wie dan ook, te vragen hoe het gaat bepalen HUN gewoon dat het gestopt word. punt. Zo gaat het gewoon en daar ging hij geen discussie over aan met mij of met wie dan ook. Een normale uitleg was blijkbaar teveel gevraagd. Net als een telefoontje naar mijn huisarts. Terwijl hij ook zijn mobiele nummer heeft van mij, dus hij hem rechtstreeks kan bereiken. Walgelijk. Sommige mensen zijn zo ver omhoog gevallen dat ze naar beneden moeten kijken om de hemel te zien. Bah. (En nee, ik ben er inmiddes acher dat ik absoluut niet de enige ben die dat vind)

Dus ik wil zo min mogelijk met dat hele ziekenhuis te maken hebben. Mijn eigen longarts is de enige die ik nog nodig heb en de rest kan voor mijn part allemaal ^**^#^**#! (daar moest staan 'de dijk op', maar mijn laptop kent mij, ik dacht iets anders, en als ik iets anders typ dan ik denk doet -ie het ineens niet meer) ;-) Echt waar!

Zo. Haha. Frustratie ook weer ge-uit! Nu maar hopen dat het allemaal een beetje redelijk gaat tot het nieuwe jaar, of eigenlijk nog wat langer natuurlijk! Maar goed, we gaan het zien wie er gelijk heeft. Wij of de hoog geleerden mensen van het EMC....

dinsdag 27 november 2012

Thuis dag 55

Ik ben nog steeds thuis gelukkig!

Gisteren heeft het ziekenhuis gebelt. Mijn eigen longarts blijkt precies nu 2 weken op vakantie te zijn, daarom belde vorige week een andere arts en gisteren weer. Blijkbaar heeft ze iedere week een andere vervanger. Gelukkig waren we het er snel over eens dat de kuur nog niet goed genoeg werkt. Daarom is hij nu weer met een 8 dagen verlengd.

Verder heb ik eigenlijk weinig nieuws. Ik ben dus nog steeds niet lekker. Ik ben nog erg moe, heb veel pijn en weinig lucht. De huisarts komt nog steeds iedere dag langs, maar die kan verder ook weinig doen. Hij baalt er net zo van als ik dat het niet opschiet. Ik heb gisteren nog gevraagd of het niet handig was om er een tweede kuur bij te geven, maar dat had weinig zin volgens de arts die me gisteren belde. Gewoon even afwachten dus en hopen dat het met de tijd wat beter word. Ik ben in ieder geval lekker thuis. Dat is veel beter dan in het ziekenhuis. Zeker nu ik weet dat het ziekenhuis niets toe te voegen heeft. Als ik opgenomen zou moeten worden voor een medicijn waarmee ik binnen een paar dagen helemaal opgeknapt ben zou ik dat natuurlijk gelijk doen, maar dat is niet zo, dus dan is er ook geen reden om mezelf op te laten nemen. De mensen van het AVT team zijn hartstikke aardig, en eigenlijk loopt alles gewoon goed met hun en de apotheek. Dus dat is allemaal wel fijn.

Komende week verder eigenlijk niets bijzonders in de planning. Gewoon de normale dagelijkse dingen thuis en verder vooral veel slapen en tv kijken. Hopelijk gaat de AB deze week zijn werk doen, zodat ik volgende week goed opgeknapt ben. Hopelijk zo goed dat ik de zuurstof weer een beetje af kan gaan bouwen en wat minder pijn en meer energie heb.... We zien wel....Zodra er nieuws is laat ik dat weer weten natuurlijk!

woensdag 21 november 2012

Thuis dag 49

Nou, hier eindelijk weer eens een berichtje van mij. Vanaf vorige week tot het weekeind is er weinig gebeurd. Gewoon thuis de dagelijkste dingetjes.

Maandagochtend op weg naar het zh. Daar aangekomen, om iets na 10 uur, even wat bijgepraat met wat verpleegkundigen. Om half 12 kwam een man om het infuuspompje van thuis aan te prikken. Kort nadat hij weg was hebben we gegeten en werd mijn port-a-cath aangeprikt. Dus ik hoopte stiekem dat het wel eens wat vroeger zou kunnen worden. Maar helaas. Het bleek dat de medicatie die ik vanaf daar natuurlijk mee moest krijgen voor de eerste dag, pas besteld was toen ik er al was, en dat gaat daar allemaal niet zo snel. Daar was ik natuurlijk niet blij mee, want ik zag de bui al hangen. En jawel, om 16.00 uur (!) kwam de ab pas. Dus het eind was in zicht dacht ik. Ik mocht het gelijk zelf proberen van de verpleegkundige. Terwijl ik bezig was nam zij het halverwege over, omdat ik het volgens haar niet goed deed. Na veel gepiep, gezucht en 3 kwartier later was ze net zo ver als ik 3 kwartier eerder al was gekomen. Heel het ding was van slag. Uiteindelijk kwam ze tot de conclusie dat wat ik wilde doen toch de goede manier was. -ZUCHT- (van mijn kant) Wat ben ik ontzettend blij dat ik daarna direct naar huis kon.

Eenmaal thuis kwam de huisarts nog even langs en verder niets meer gedaan.

Gisteren zou de apotheek voor het eerst de medicijnen en infuusbenodigheden komen brengen. En wat bleek? Ze hadden ALLES  wat we van de man van het apparaat al hadden gekregen ook besteld. Nu hadden we dus alles dubbel. En het mooiste is, dat bij de spullen van de infuuspomp gewoon bv 1 dopje zit, 1 extra aanpriknaald etc. Onze apotheek kan niet 1 van iets bestellen. Dus nu kwam ze met een hele doos aanpriknaalden, die nog veel te lang bleken te zijn ook. Daar kon ik dus sowieso niets mee.( Niet hun fout, want zo stond het volgens haar op het recept, dus fout van het zh.) Zij kon er ook niets mee, omdat ze niet terug kunnen en er verder niemand is die ze gebruikt. Eerst wilde ze ze hier laten, maar ze nam ze uiteindelijk toch weer mee. Geen idee wat ze ermee gaat doen. Ook kreeg ik van haar in plaats van 1 dopje, een hele doos van 50 dopjes. En geen gewone dopjes, speciale, die 35 euro per stuk zijn. Het dopje word 2 keer per week vervangen, laten we uitgaan van 3 weken infuus, maximaal, dus reken maar uit. Hun hoeven ze niet terug. Ik heb er niets aan en het zh wil ze niet omdat ik die resistente bacterie heb. Eigenlijk was zo ongeveer de hele bestelling van de apotheek overbodig. Ik ben heel benieuwd hoe ze dat gaan doen bij de verzekering. Die zal wel blij zijn, haha! Naja, zolang ik geen rekening krijg vind ik het prima.

Helaas komt weer uit wat ik wel gedacht, maar niet gehoopt had. Er klopt niets en er is veel onduidelijk. Het is voor mij natuurlijk de eerste keer, dus ik weet niet hoe het allemaal hoort te gaan. Maar goed, nu heb ik dus alles dubbel, maar beter dubbel dan tekort. En die naaldjes, ach, ze zien maar wat ze daarmee doen. Ik heb inmiddels van het bedrijf van de pomp gewoon 1 extra naaldte gekregen en in de goede maat.

Toen klopte alles voor nu, maar uiteindelijk komen we ook weer op een punt dat het infuus eraf moet. Het AVT team (ambulant Verpleegkundig Thuiszorgteam) had uitdrukkelijk te horen gekregen dat ze hem er niet uit mochten halen. Die dachten zelfs dat ik terug moest om te laten controleren of en hoe ik opgeknapt ben en dat op het moment dat ik genoeg opgeknapt was het zh hem er gelijk uit zou halen. Maar tegen ons is gezegd dat de controle telefonisch gaat, dat hun het infuus eruit zouden halen en dat ik pas over een paar weken op de poli hoef te komen. Precies het tegenovergestelde dus. Maar gelukkig heeft het AVT team zijn zaakjes wel goed op orde en is het nu zo geregeld dat het inderdaad allemaal via de telefoon gaat en dat hun hem eruit halen. Dat is natuurlijk veel makkelijker.

Dit is echt stukken beter dan voor deze kuur in het zh te liggen. De cassette met de ab loopt 24 uur, dus dat is makkelijk. Op zich zou ik hem zelf om kunnen wisselen, en doe dat ook, maar het AVT team komt toch iedere dag even mee kijken en controleren of er geen problemen zijn. Sommige dagen moeten ook de lijntjes vervangen worden enzo en omdat ik deze pomp nog niet zo goed ken vind ik het wel fijn als hun dat eerst doen. Of blijven doen als ze er toch zijn maakt dat ook niet uit. Tot nu toe zijn het allemaal hele aardige meiden die weten waar ze mee bezig zijn en waarvoor ze komen.

Dus alles is nu geregeld en loopt. Dat is hartstikke fijn. Minder fijn is dat ik echt helemaal niet lekker ben. Vandaag is echt de slechtste dag sinds weken. Ik kan amper naar de wc lopen. Alles is teveel en het enige wat ik kan (en wil op dit moment) is liggen en slapen. Niks aan me hoofd, geen tv, licht, geluid, alles uit. Gewoon liggen, niksen en vooral ademen. Maar het is alweer een tijd geleden dat ik mijn blog geschreven heb, dus ik dacht, nu moet ik er echt even iets op zetten. Bij deze dus, haha!

De huisarts denkt dat ik nu zo slecht ben omdat het gevecht in mijn longen begonnen is. De bacterie heeft er 6 weken zijn gang kunnen gaan en word nu tegengewerkt en dat vind -ie niet leuk. Hopelijk komt er nog eens een tijd dat hij helemaal verdwijnt. En tot die tijd pesten we hem gewoon af en toe een paar weken met ab. De aanhouder wint! ;-)

Het pompje.....

woensdag 14 november 2012

Thuis dag 42

allereerst, Sander, Jeanet, Bo en Emma, nog bedankt voor mijn verjaardagscadeau!

Gisteren ging de telefoon......

"Met Ilse"
-Hallo Ilse, met dokter B, zeg, schikt het dat ik even bel?- (dus toch op dinsdag inderdaad)
"Ja hoor"
-Hoe gaat het met je?
"Er is nog weinig veranderd eigenlijk"
-Ja, ik zou je even bellen over de kweekuitslagen he.....
"Ja"
-Die zijn eigenlijk niet zo goed. We zien zowel de *** als de muti resitente *** in je sputum.
"Dus toch nog steeds"
-Ja, en daar moeten we nu toch echt iets aan gaan doen, je bent nu al weken aan het tobben en dat is echt niet goed voor je hele lichaam.
"Nee, dat snap ik"
-Is je eigen huisarts al terug?
"Nee, die zit deze week in Zwitserland, maar ik kan u zijn mobiele nummer geven hoor, dan kunt u hem bellen (had ie van te voren gezegd).
-Nee, dat hoeft niet.
"Maar hij heeft wel een goede vervanger die alles in de gaten houd hoor".
-Ik voel er niet zo veel voor om het thuisinfuus te geven als je eigen arts er niet is, dus ik wil absoluut dat je eigen huisarts er is als jij aan het thuisinfuus zit.
"Oke"En ik voel er niets voor op opgenomen te worden en wil dat absoluut niet!
-Ik heb twee voorstellen. Of nou ja drie eigenlijk. De eerste is dat je straks hierheen komt, zodat je vast aan het infuus kunt en zodra je huisarts terug is met het infuus naar huis gaat. Of je komt vrijdag dat we het weekeind het infuus vast starten en dat je maandag naar huis gaat.
*stilte van beiden kanten, ze had tenslotte ook 3 optie's, en deze twee klonken nou niet bepaald rooskleurig*
.............................................................
- Je kan ook zeggen ik wacht tot maandag, dan regel ik voor maandag een bedje voor je en kom je voor een dagopname, dan sluiten we de boel aan en kan je maandagavond weer naar huis.
"Dan doe ik dat".
-Maar dat is nog wel bijna een week.
"Dat geeft niet, die week hou ik ook nog wel vol en als het echt niet meer gaat kan ik altijd nog eerder komen"
-Weet je het zeker?
"Ja".
-Oke, dan doen we het zo. Dan regel ik voor maandag een bedje voor je en dan heeft R de tijd om alles te regelen met je apotheek en zo. Hij kijkt dan ook gelijk of je terug moet komen om je infuus weer af te laten koppelen na een week of dat het thuis kan.
"oké"
-Maar als het eerder niet meer gaat moet je het wel echt laten weten he.
"Zal ik doen" Maar ik denk niet dat dat nodig is
-We moeten deze bact echt aanpakken met M. door het infuus. Minimaal een week, ik hoop dat we daar genoeg aan hebben, maar dat moet jij dan vanuit huis aangeven. Als je denkt dat het te kort is verlengen we het een paar dagen.
"Is goed, maar ik hoop met een week toch wel klaar te zijn".
-Dat hoop ik ook voor je, maar JIJ bent degene die dat bepaalt.
"Oké"
-Nou, dan zal ik alles in gang gaan zetten en dan kan je je maandag tussen 10 en 11 op de afdeling melden
"Dan ben ik toch begin van de middag wel weer terug?" Ik ben namelijk eeeeeecht niet van plan daar heel de dag te komen zitten
-Nou nee, daar moet je niet vanuit gaan hoor. Meestal kunnen de mensen rond 17.00 uur naar huis.
"Oke". (ik zal maar niet teveel tegensputteren, tenslotte was er eerst sprake van een dag EN nacht opname)
-Ik zal ook een poli-afspraak maken voor daarna, dan kunnen we kijken of het goed genoeg geholpen heeft en of je longfunctie verbeterd is. Dat moet dan wel weer allemaal in 1 kamer gebeuren, omdat je dus nog steeds een gevaar bent voor andere patiënten.
"Is goed, dan zie ik u op de poli".
- Oké, dag Ilse, daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag.

maandag 12 november 2012

Thuis dag 40

Ik moest gewoon even de dagen doortellen om tot thuisdag 40 te komen, haha! Het is alweer bijna een week geleden dat ik mijn blog geschreven heb. Een week die erg druk en hectisch was, maar ook erg leuk.

Zo heb ik -mede dankzij mijn verjaardag- sinds lange tijd mijn vriendin weer eens gezien die ik al sinds de basisschool ken. Super gezellig was het! I, dat moeten we echt vaker doen!

Ook ben ik het weekeind eindelijk eens bij mijn oude ziekenhuismaatjes geweest. Mensen waar ik lang meer op zaal heb gelegen en een goede band mee heb gekregen. Ook dit bezoek waren we al maaaaanden van plan, en nu is het er eindelijk eens van gekomen. Ook dat was hartstikke leuk en gezellig! Gelijk even (1) van hun kinderen met zijn vrouw en kleine gezien. Super leuk! Dan zie je pas hoe snel de tijd gaat. De dag dat we hoorden dat ze opa en oma werden lijkt nog zo kort geleden, en nu loopt de kleine alweer, kan je nagaan! Heel leuk, Esther (en Theo) dat Fenne nu niet meer de douche uit wil, haha! Dat word de hele dag in de badkamer zitten dan maar he?! ;-)

Komende week is weer wat rustiger. Ik moet zeggen dat ik de afgelopen week opvallend goed doorstaan heb. Ik was iedere avond wel kapot, en eigenlijk als ik 's morgens opstond nog steeds, maar ik moest mezelf wel mijn bed uitslepen omdat er weer iets leuks gepland stond. Dus dat deed ik ook graag. En dan verdween de vermoeidheid op den duur gewoon tot de avond! En ook nu gaat het wel aardig. niet overdreven moe of slechter geworden. Beter ook niet, maar dat had ik ook niet verwacht. Morgen belt mijn longarts, of woensdag. De afspraak was dinsdag, maar in de brief die we kregen staat woensdag, Dus ik weet het niet, ik zie het wel. Verder komt het beademingsteam deze week thuis. Daar heb ik nou net totaal géén zin in. Ik heb ze ook niet nodig. Hooguit voor de batterij van de beademing, maar verder heb ik ze niets te melden en meestal is dat wederzijds. Dus ik denk dat ze zo weer weg zijn, haha! Maar goed, je moet er wel een beetje rekening mee houden he...

Verder weinig nieuwtjes of plannen. Wat een contrast met vorige week deze week, haha!

Zodra er nieuws is over het thuisinfuus laat ik dat hier weten. Tot dan!

woensdag 7 november 2012

Thuis dag 35

 
Vandaag is mijn verjaardag! Jeeeeej!!

Eindelijk kan ik het een keer thuis vieren!

De verrassing van zondag was een uitgebreide high tea met heel de familie. Dus dat was heel erg gezellig en vooral heel lekker! Er was echt van alles, zóveel lekkere dingen! Hhhhmmmmmm!!

Vandaag dus echt jarig/ Een rustig dagje. Er komen één voor één een paar mensen. Dat is ook wel goed, want ik ben nog steeds niet lekker. Nog steeds erg moe, benauwd, misselijk en vooral veel pijn.

Gisteren was ik op controle in het ziekenhuis. Ik mocht gelijk blijven. Maar dat doe ik natuurlijk niet, 1 dag voor mijn verjaardag! Ik voel er sowieso niks voor om te gaan. Om weer een week in een hok te gaan liggen waar ik niet uit mag. Tegen een muur aan kijken en de vreselijk lange dagen. Ik denk niet dat ik dat nog op kan brengen. Omdat mijn longfunctie heel slecht was, en ik veel zuurstof nodig heb, en dat eigenlijk al is sinds ik uit Groningen ben op anderhalve week na, vond zij dat er absoluut iets moest gebeuren. En ook dat ik eerder aan de bel had moeten trekken. Zoals mijn huisarts al een hele tijd wilde, maar wat ik zelf continu afgehouden heb. Ik heb haar verteld dat ik geen zin had in een opname. Bovendien zijn alle redenen waarom ik geen thuisinfuus kon krijgen, zoals het ineens heel slecht worden, nu niet meer aan de hand. Daardoor, is er behalve de vergoeding eigenlijk geen reden om geen thuisinfuus te geven. Want die AB die ik in het ziekenhuis krijg bestaat alleen in infuusvorm, en ik weet dat dat thuis kon. Dan moet ik alleen 1 dag, en misschien 1 nacht komen om alles aan te sluiten en uit te leggen. Verder wilde ze zeker weten of ze de goede AB zou geven, of onze apotheek dat kan regelen, of we het zelf kunnen of dat er bv 1 keer per dag thuiszorg moet komen om de cassette om te wisselen, en of de huisarts het er wel mee eens is. En dan maar hopen dat de verzekering het wil vergoeden. Een hoop vragen en onzekerheden dus nog. Maar ik ga er maar gewoon van uit dat het gaat lukken. Ze heeft mijn bloed en slijm op kweek gezet om te kijken of die resistente bact. weer actief is. Volgende week dinsdag belt ze me, en als het goed is heeft ze dan een hoop antwoorden. Dus het is afwachten. Als het om de één of andere reden niet thuis zou kunnen, kan ik eigenlijk niet onder een opname uit. Maar daar ga ik dan nog wel over onderhandelen. Dat ik mijn kamer uit wil, sowieso. Maar goed, ik zie geen reden waarom andere mensen het wel thuis kunnen krijgen en ik niet, dus ik hoop maar dat het bij mij nu ook eindelijk eens een keer mag.

Voorlopig heb ik dus in ieder geval nog een week uitstel gekregen. Tenzij het slechter word, dan moest ik komen, maar dat weet ik zo net nog niet. Dinsdag zullen we het wel horen allemaal. Voorlopig ben ik nog thuis en ga ik eerst van mijn verjaardag en alles wat daarbij hoort genieten!

zondag 4 november 2012

Thuis dag 32

Hier weer eens een berichtje van mij. Gelukkig gaat het al wel een beetje beter dan vorige week. De kuur, die eigenlijk normaal maar 5 dagen duurt is voor mij velengd naar 10 dagen en daarna naar 15. En dat lijkt te werken. Gelukkig! Aanstaande dinsdag moet ik op controle komen bij mijn longarts. Daarbij mag ik ook longfunctie blazen, dus die moet wel een beetje redelijk zijn. Ik heb geen zin om alsnog te blijven. No

De komende week is druk. Maar wel druk met allerlei leuke dingen. Zo komen er verspreid over de week verschillende mensen voor mijn verjaardag, en moeten we nog wat andere dingetjes doen. De laatste 4 jaar vier ik mijn verjaardag in het ziekenhuis. Net als Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga ervoor om dit jaar alle feestdagen thuis te zijn. Dus in ieder geval tot 2 Januari, maar uiteraard liever nog langer. Gewoon helemaal geen opname de komende jaren, om de afgelopen jaren te compenseren. Vind ik wel een goede deal, haha! Thumbs

Vanmiddag gaan we weg. Geen idee waar naar toe. Mijn moeder heeft alvast iets voor mijn verjaardag geregeld, maar ik heb echt geen idee wat! Ik ben haar al heel de week aan het uithoren, maar alles wat ik kan bedenken komt niet overeen met haar antwoorden Confused. Of ze geeft expres verkeerde antwoorden om me op het verkeerde been te zetten. Dat kan natuurlijk ook. Hoe dan ook, ik heb geen flauw idee waar ik vanmiddag terecht ga komen. Ik zal het wel zien, het zal ongetwijfeld leuk zijn. Begin van de middag gaan we weg, dus de uren kruipen voorbij nu, haha! Straks maar vast omkleden, want dat gaat allemaal niet zo snel nu ik niet lekker ben. Maar dat geeft niet. Ik moet er natuurlijk wel een beetje toonbaar uitzien. Je weet nooit wat je tegen komt! Tongue Dus ik ben best nerveus en kan haast niet wachten. Volgende blog weten jullie het ook!


Tot de volgende keer!

donderdag 1 november 2012

Thuis dag 28

Zo, de hoogste tijd voor weer eens een blogje! De computer is, zoals ik eerder al zei, de afgelopen dagen in de winkel geweest en werkt nu weer goed gelukkig!

Met mij gaat het nog steeds iets minder goed. Ik heb een slechte nacht gehad, met veel hoesten, zweten en pijn. De benauwdheid lijkt soms iets beter, maar een paar uur later is het dan weer slecht. De huisarts stelt een opname iedere keer uit, omdat ik dat zelf wil. Anders had ik alleen in Rotterdam gelegen. Gisteren wilde hij me eigenlijk weer op laten nemen, omdat het slechter klonk dan de dagen ervoor, ondanks een ab kuur die normaal maar 5 dagen, en ik die al 10 dagen op heb. Nu heeft hij er nog 5 dagen aangeplakt, in de hoop dat we het toch gaan redden thuis. Op zich, als je het vergelijkt met vorige week, is het wel ietsje beter, maar het schier gewoon niet op. Het is nog lang niet over en ik ben ook gewoon niet lekker. Vaak misselijk en heel erg moe. Ik neem me iedere avond voor om tv te kijken, maar ik val steeds in slaap. Net als dat ik me iedere dag voorneem iets te doen, als ik het nog zo simpel, mail beantwoorden bv, maar 9 van de 10 keer komt er niks van. Naja, we zien wel. Ik ben in ieder geval nog thuis, dat is altijd fijner.

Volgende week dinsdag moet ik op controle komen bij mijn eigen longarts, en gelijk longfunctie blazen en mijn pac door laten spuiten. Dus ik hoop dat ik dan wel beter ben, anders houd zij me misschien wel! Maar daar ga ik niet van uit. Het duurt nog bijna een week, dus ik verwacht dat ik dan wel redelijk wat opgeknapt ben.

Verder heb ik weinig nieuws. Ik heb de afgelopen dagen niets bijzonders gedaan. Vooral op bed gelegen, geslapen en af en toe tv gekeken.

Voor mijn verjaardag heb ik al met verschillende mensen al afgesproken wanneer ze op de koffie komen. Anderen nog niet, maar dat komt vast nog wel. Aan iedereen nogmaals (dringend) het verzoek om van te voren even contact te hebben met mijn of mijn moeder over óf en wanneer je wilt komen. Want buiten dat we maar 4 mensen tegelijk kwijt kunnen, kan ik nu ook zeker geen hele dagen visite hebben. Dus iedereen komt alleen even een taartje eten, maar dan nog moeten (en kunnen) het niet meer dan 4 mensen te gelijk zijn. Anders word het én veel te druk voor mij, en kunnen jullie simpelweg niet zitten. Ik wil ook proberen ergens op elke dag overdag even te gaan rusten, maar ik vind het niet leuk als er dan visite voor mij zit en ik lig te slapen. Dusssss, vandaar.

De volgende blog zal niet zo lang op zich laten wachten hoor, nu mijn laptop weer terug is!

woensdag 24 oktober 2012

Thuis dag 20

Ik ben niet zo lekker. Sterker nog. Ik ben ziek. Ik ben enorm benauwd, heb heel veel pijn en ben enorm misselijk, zweterig en trillerig. Zonder inspanning dit keer, ja. Ik hoef er hélemaal niks voor te doen. Blijkbaar vind mijn lijf dit ook topsport. Ik denk dat ik koorts heb en dat ik daarom zo zweet. Al is mijn temp niet te hoog, dat is te danken aan de pred denk ik...De huisarts is maar weer een kuur gestart. Ik hoop dat ik me snel beter ga voelen. Dit is echt waardeloos (ik ben nu al verpest, 'vroeger'was dit normaal, maar goed). En bovendien moet ik morgenavond naar Najib. Ik móét ja. Ik moet en zal de leuke dingen blijven doen als ik thuis ben. Hoewel daar deze week tot nu toe weinig van gekomen is, aangezien ik vooral op bed lag en zo'n 23 van de 24 uur sliep. Maar goed. De afgelopen dagen was er dan ook niks gepland. Dit staat al een half jaar gepland en moet gewoon door gaan. Er lekker even uit, dat is al best weer een tijd geleden, dus ik heb er wel zin in, om weer eens weg te gaan. Dus hopelijk kan ik vandaag en morgen nog een beetje bijslapen, en heeft de ab tegelijk in de tijd zijn kans om te gaan werken, zodat ik morgenavond er lekker even uit kan!

Mijn laptop heeft was problemen de laatste dagen, ik denk dat er een virus of zo in zit. Als ik hem aanzet krijg ik enorm veel foutmeldingen waardoor het heel lang duurt voor hij opgestart is. Ik weet niet of het kwaad kan, maar ik denk dat ik mijn moeder vraag hem even naar de computerwinkel te brengen vanmiddag. Misschien kan het wél kwaad en dan kan het maar beter zo snel mogelijk opgelost zijn. Meestal heb ik hem 1 of 2 dagen later weer terug...Dus als er de komende dagen even geen blog verschijnt, dan weten jullie hoe dat komt. Of misschien kan ik beter wachten tot ik me iets beter voel..... Naja, ik weet nog niet. Jullie zien het vanzelf, en zodra er belangrijk nieuws is kan ik het altijd nog met mijn telefoon proberen. En tot die tijd is er gewoon geen nieuws of (en) is mijn laptop zijn virus ook aan het overwinnen, haha!

vrijdag 19 oktober 2012

Thuis dag 15

Alles gaat zijn gangetje. Mijn longen houden zich redelijk goed en ik probeer wat medicatie af te bouwen. Verder was het een rustig weekje, niks bijzonders gedaan. Aankomend weekeind weer een verjaardag en volgende week naar Najib Amhali in het Theater! Jeeej! Daar heb ik wel zin in!

Verder weinig plannen. Ik zit mezelf in de weg, ik wil continu vanalles en kom er dan steeds achter dat het niet gaat. Niet omdat ik er benauwd van word ofzo. Gewoon omdat het niet wil, ik niks meer gewend ben. En daar baal ik zo van. Bij de minste inspanning tril ik nog steeds heel erg en breekt het zweet me uit. Maar ja.... Zal best een kéér overgaan, toch?

Nog even een vraagje aan iedereen. Willen jullie op bofkontjevanhetjaar.nl stemmen op Delano Veldman, 10 maanden? (Even zoeken op naam, want er staan heel veel kindjes! :-)

Alvast bedankt en tot de volgende keer!

dinsdag 16 oktober 2012

Thuis dag 12

Alles gaat zijn gangetje. Ik ben nog steeds lekker thuis en het gaat wel redelijk. Gisteren was even een mindere dag, maar vandaag gaat het wel weer. Als het allemaal nog wat beter wil worden moet ik er toch een keer aan om aan mijn conditie te gaan werken. Gek genoeg is die motivatie juist nu, ver te zoeken. Juist nu, nu het de bedoeling is dat het niet meer terug zakt kan ik mezelf niet motiveren. Ik denk dat het komt, omdat ik merk dat ik bij de minste, normaalste, alledaagse inspanning al begin te trillen, zweten etc. Die eerste paar weken als je begint met sporten zijn altijd het lastigste. Om de basis op te bouwen. Ik heb zo iets van, als de alledaagse dingen al niet lukken, waarom zou ik dan gaan sporten? Eerst het één, dan het ander. Maar als ik wél begin met sporten, gaan de alledaagse dingen ook vanzelf makkelijker natuurlijk. Zucht. Haha. Dus ik moet me er binnenkort toch maar een keer toe gaan zetten en er aan gaan beginnen....

Verder heb ik weinig nieuws. Komende weken hebben we (ieder jaar) altijd van alles in de familie. Allerlei verjaardagen, trouwdagen en uiteraard ook gewoon de decembermaand. Druk, rommelig, maar wel leuk. Hopelijk maak ik dit jaar weer eens alles thuis mee. Dat is lang geleden! Verschillende mensen vragen me al wat ik met mijn verjaardag doe, maar dat weet ik echt nog niet. Nu mijn bed in de huiskamer staat kunnen er niet heel veel mensen tegelijk op bezoek komen, want dat past simpelweg niet. Ik heb ook geen idee hoe het allemaal gaat tegen die tijd, met mij en zo. Dus als we weten, hoe, of en wanneer ik het vier horen jullie het ook gelijk...

Dit was het weer voor vandaag. Ik ga nu ik thuis ben, en eigenlijk weinig nieuws heb, mijn blog nog 1 of 2 keer per week schrijven. Tenzij er iets te melden is, positief of negatief, haha! Maar om nou steeds te lezen dat ik geen nieuws heb schiet ook niet echt op.  Geen nieuws, goed nieuws....Dus zolang er geen blog verschijnt ben ik nog gewoon thuis en gaat alles zijn gangetje.... Maar daar hou ik jullie uiteraard minimaal 1 x per week wel van op de hoogte! ;-)

zaterdag 13 oktober 2012

Thuis dag 9

Ik ben gelukkig nog steeds thuis en het lijkt zowaar ook wat beter te gaan, jeeej! Het ziet er naar uit dat het zonder ziekenhuis weer goed gaat komen! Waarschijnlijk is het toch een combinatie geweest van de behandeling en een infectie. Ik zit nog wel aan de ab en torenhoge prednison, maar goed. Dat mag de pret niet drukken he!

Gisteravond was ik het binnen hangen zo zat, ik zat mezelf heel de dag al in de weg, niks was goed, ik had een slechte nacht gehad en eigenlijk nergens zin in. Toen besloten we om er weer eens uit te gaan. Heerlijk, even uit huis! Dus de rolstoel in de auto en de zuurstofflessen gevuld en op naar Rotterdam. Niet voor het ziekenhuis dit keer, maar om lekker (overdekt!) te shoppen. Heerlijk was het! Eindelijk er weer eens uit sinds (ik geloof) 25 September ofzo  was ik niet meer 'buiten' geweest, dus het was heel leuk om er weer eens even uit te zijn! Daarna natuurlijk wel volledig kapot gelijk mijn bed ingedoken en zowaar eigenlijk wel goed geslapen! Dus dat moeten we misschien maar vaker doen, haha!

Op een dag als vandaag merk ik wel dat ik er nog lang niet ben. Ik ben moe, alles doet pijn en bij alles wat ik doe tril ik enorm. Teken van zwakte volgens de huisarts. Omdat mijn spieren en zo niks meer gewend zijn. Het is net of ik gesport heb zeg maar, zo voelt het ook, haha! Dus ik kan wel denken dat ik heel de wereld aan kan als ik hier op mijn bed zit, de praktijk blijkt toch ietsje anders. Dat is wel balen. Ik wil eigenlijk gewoon weer verder waar ik een heeeele tijd geleden gestopt ben. Maar dat kan natuurlijk niet. Nou ja, komt wel weer. Vandaag lekker niks, morgen een verjaardag en dan is het weekeind alweer voorbij. De dagen vliegen echt thuis. Ongelooflijk dat ze in het ziekenhuis zo eindeloos lang lijken te duren. Maar als het goed is, zijn de lange en vele opname's verleden tijd nu!..

Verder weinig nieuws, dus voor nu laat ik het hier maar weer bij. Doei!

woensdag 10 oktober 2012

Thuis dag 6

Ik heb goed en slecht nieuws, laten we met het eerste beginnen; Ik ben nog thuis!

Minder goed is het dat het nog steeds niet heel veel beter gaat. Het blijft tobben. Maar voor mijn gevoel lijken mijn longen vandaag wel wat meer open. Dus de huisarts liet de keus aan mij. Dat is natuurlijk niet zo moeilijk, ik red me, met de hulp van mijn moeder best. Of eigenlijk doe ik letterlijk niks, alleen maar op bed liggen en slapen. Maar ik heb nu ook geen behoefte om iets anders te doen, dus ik geef er maar aan toe in de hoop dat het echt stapjes vooruit blijft gaan en ik niet morgen of vrijdag alsnog naar Rotterdam moet...

Dus.

Ik ga maar weer verder slapen. Meer nieuws heb ik ook niet. Niks anders gedaan dan gelegen en geslapen. Is mijn hobby deze week, haha! ;)

Ik baal wel een beetje, want de laatste dagen zie ik heel slecht. Letters in tijdschriften of smsjes op mijn telefoon kan ik amper zien. Dan moet ik hem heel ver weg houden. Soms helpt dat, soms niet. Ik heb wel een bril van jaren geleden, dus die heb ik nu op als ik iets moet lezen. Dan is het iets scherper, maar nog steeds niet duidelijk te zien. Dus ik wil een keer bij een opticien mijn ogen laten meten. Misschien is het met een andere bril op te lossen. Dat hoop ik eigenlijk. Anders houd het waarschijnlijk in dat de staar ineens veel erger is geworden. En daar kunnen ze alleen in het ziekenhuis bij de oogarts iets aan doen. En dat lijkt me doodeng, dus daar denk ik nog maar even niet aan. Ik heb deze dagen toch vooral mijn ogen dicht, haha!

Tot later, zodra er nieuws is weer een blogje, en anders vrijdag of het weekeind sowieso nog wel even een update....

Doei!

maandag 8 oktober 2012

Thuis dag 4

Ja, ik ben nog steeds thuis! Gelukkig!

Het schiet alleen nog helemaal niet op. Er is sinds vrijdag nog helemaal niks veranderd. De huisarts is net weg. Hij wil het nog aankijken tot woensdag, als het dan niet beter is word ik toch opgenomen. Dus ik hoop maar dat het dan beter is, en dat het niet slechter gaat worden...

Verder dus ook weinig nieuws. Ik heb vooral geslapen het afgelopen weekeind en verder niets... Hopelijk heeft het geholpen.... We gaan het zien morgen en / of overmorgen....

Zodra er nieuws is verschijnd uiteraard weer een blog hier

vrijdag 5 oktober 2012

Thuis dag 1

Op de eerste echte thuis dag even een kort berichtje.

Ik ben niet lekker. Helemaal niet lekker. Ik heb veel pijn en ben erg moe, misselijk en zweterig. Waarschijnlijk komt het virus, of de bacterie die ik in Groningen al dagen voelde (door keelpijn, opgezette klieren etc) er nu uit. Net nu. Alleen was ik er toen (nog) niet ziek van en nu dus wel. Aan de ene kant baal ik vreselijk, want als we donderdag hadden weg gegaan had  het niet meer gekund en hadden ze gelijk iets kunnen doen. Nu ben ik net op tijd weg. En natuurlijk ben ik liever thuis, maar de vraag is of we thuis genoeg kunnen doen. Als we dit geweten hadden waren we niet weg gegaan, maar ja. Ik slaap bijna heel de dag. Dat dat nog lukt is een wonder, want ik kan alleen maar echt helemaal rechtop zitten in een hoek van 90 graden. Zo slaap ik dus ook. Ik kan bijna nooit meer plat liggen, maar dit is wel heel erg rechtop. Bovendien lig ik niet lekker, omdat iedere houding pijn doet. Maar goed. Als het met mijn longen beter gaat, zal dat ook wel beter worden.

Kwam ik nog zonder zuurstof thuis, nu staat de zuurstof hoog. Heel hoog. Té hoog naar mijn zin. Hij staat op 8, terwijl 9 het maximale is. Die negende gebruik ik voor als ik naar de wc moet ofzo, maar ook dan gaat het allemaal heel moeizaam en zakt de zuurstof zo naar 73%. Veel te weinig. De huisarts komt iedere dag langs, we hebben de prednison verhoogd en achter de augmentin kuur een avelox kuurtje geplakt. Dus we hopen dat dat helpt. Want dit hou ik niet heel lang vol. Maar ik wil per se niet naar Rotterdam. IK.HEB.GEEN.ZIN.

Dus we gaan zien wat het word. Als er niks veranderd komt er komend weekeind geen nieuwe blog. Ik slaap vooral, en kan ook niet veel meer dan dat. Dus het heeft weinig zin dat iedere dag hier te melden. Dus maandag weer een nieuw blogje, tenzij ik opgenomen word.... We zien het wel...

woensdag 3 oktober 2012

Halve thuisdag

Hallo lieve volgers,

Even een kort berichte om jullie te laten weten dat we weer veilig thuis zijn. In de loop van de middag waren we thuis. Nu moeten we de komende week alles nog opruimen en een plekje geven, want de spullen die de vorige keren in tassen konden blijven voor een volgende keer Groningen kunnen nu weer terug in de kast. We hebben nu dus meer werk, maar dat geeft niet. Het komt vooral op mijn moeder aan.

Ik heb vandaag gemerkt dat het toch allemaal behoorlijk tegen valt. Erg moe en veel pijn. Gewoon niet lekker. Maar we hebben de tijd. Het is ook nog geen week geleden, dus het kan ook niet anders, maar ik heb gewoon geen geduld, haha! Maar goed, ik hou me rustig de komende weken en luister goed naar mijn lichaam. Misschien dat het dan lukt zonder binnenkort naar Rotterdam te moeten voor een opname. Vanaf morgen komt de huisarts weer iedere middag, dus de lijntjes zijn kort. Dat is fijn.

Dit was het even voor nu. Ik ga lekker mijn bedje in. Zal morgen denk ik een wat uitgebreidere blog schrijven. Als dat niet lukt, geen zorgen, dan is het er gewoon niet van gekomen, dat komt hij vrijdag. Geen nieuws is goed nieuws. Maar ik zal proberen de komende tijd even om de dag te schrijven ofzo... We zien wel hoe het loopt....geen idee, maar jullie blijven, hoe dan ook op de hoogte!

Tot later!

dinsdag 2 oktober 2012

Ziekenhuis dag 9

Hallo allemaal!

Hier weer eens een kort berichtje van mij. Eigenlijk weinig nieuwtjes vandaag. Gewoon ons gangetje gegaan, langzaam de dingetjes ingepakt en wat afsluitende gesprekken gehad.

Ik voel mezelf nog verre van goed. Ik hoest nog veel, ben erg moe en heb veel pijn. De arts was er net nog even en benadrukte dat het echt 6 weken nodig heeft om te herstellen. Als er niks tussendoor komt, haha! Verder is het dringende advies om iedereen die ziek of verkouden is de komende tijd zo veel mogelijk te vermijden en het rustig aan te doen. Dus mensen die verkouden zijn de komende weken alsjeblieft even niet komen. Ik heb sowieso nog een aantal weken nodig om bij te komen, dus als er mensen willen komen liever niet de eerste week(en) en sowieso niet onverwachts komen, maar even van te voren afspreken via mij of mijn moeder...

Verder dus weinig nieuws. Morgenochtend de laatste dingen inpakken, medicatie meenemen en in de loop van de dag naar huis. We zullen niet zo vroeg vertrekken, want het duurt even voor ik opgestart ben nu. Bovendien rijden we dan toch de file in, dus dat heeft weinig zin. Ik weet niet of het er morgen van komt om een blog te schrijven. Zo niet moeten jullie er maar vanuit gaan dat we gewoon thuis zijn en alles goed gegaan is. Dan schrijf ik donderdag in de loop van de dag wel weer een update.

Mijn prikbord hangt ondanks dat deze opname niet zo heel lang was toch alweer behoorlijk vol met kaarten. Iedereen bedankt voor de lieve kaartjes, berichtjes, mailtjes, belletjes en smsjes. Altijd leuk!

Nou dit was het even tot vandaag, misschien tot morgen, maar ik denk tot donderdag!

maandag 1 oktober 2012

Ziekenhuisdag dag 8

Vandaag de laatste blog van mij, vanaf morgen gaat Ilse het weer zelf doen. Het is een late blog vandaag want de arts is net pas geweest, is ze op de Zondagmorgen er al rond 09.00uur vanmiddag pas om 13.30uur. Het was dezelfde zaalarts als waarmee we afgelopen vrijdag lang gediscussieerd hadden over de pijn medicatie, nu zei hij daarover alleen, begreep dat je met weekend arts pijnmedicatie heb aangepast, nou prima dat laat ik zo. Je geloof het toch niet he, maar ja het is goed zo. Verder gaat het op zich elke dag beter met Ilse en het kan nog wel enkele weken duren voordat alles rustig is in haar longen. Doordat  nu de bovenkanten zijn gedaan is het minder een probleem met het slijm als de onderkanten zijn gedaan, het slijm kan nu beter weg, kwestie van zwaarte kracht, aldus de zaalarts. We hebben besproken wat het plan verder was, de A.B zou over kunnen op tabletten en verder kan het nog een poos duren voordat ze helemaal opgeknapt is. Doordat we een goed contact hebben met de h.a en deze elke dag komt hebben we besloten/besproken dat we Woensdag richting huis gaan. Longarts en h.a worden op de hoogte gesteld en zodra er iets fout gaat thuis kan er meteen actie op worden ondernomen. Ze willen Ilse hier nog wel een keer zien maar we horen nog wanneer. Dus we gaan de goede kant op, Woensdag lekker naar huis en we zien wel hoe het verder gaat lopen. Dit was mijn laatste blog,,,,,,,, Dittie

zondag 30 september 2012

Ziekenhuisdag dag 7

Goedemorgen, weer even een blog uit Groningen. Ilse heeft een redelijke nacht gehad, heeft alleen ontzettend moeten hoesten, dit begon gisteravond rond 21.00 uur. Met de pijn is het nu te doen, met deze hoeveelheid medicatie en met de benauwdheid gaat het ook wat beter, het kapje is weer vervangen door brilletje en de zuurstof staat nu op 6. Ze heeft alleen wel het idee dat haar longen vanmorgen wel minder aan voelen want ze piept meer en het voelt daar binnen erg onrustig/geïrriteerd. Arts was er vanmorgen al vroeg, ondanks de Zondag, zij vond het redelijk klinken alleen piepte het wat. Ilse moet even wat slijm inleveren en verder was arts tevreden voor vandaag. Therapeut is ook al langs geweest en deze kon weinig doen want door het  vele hoesten zat er weinig in haar longen, hij komt vanmiddag terug.  Vanmiddag komen Sjaak, Trudie en w.s ook wel Gerwin een poosje,  wel fijn even wat afleiding en een ander praatje. Ilse probeer dan even in rolstoel mee naar beneden te gaan. Dit is het weer even voor vandaag. Ik lees elke keer alle reacties aan haar voor, allemaal alvast bedankt namens haar voor de lieve opbeurende reacties. Dittie

zaterdag 29 september 2012

Ziekenhuis dag 6

Goedemiddag allemaal even weer een blog voor Ils. Vandaag geen verandering met gisteren. Nog ontzettend veel pijn, benauwd en misselijk. De zuurstof staat op tien en de saturaties zijn schommelend tussen de 80 en 92.  Over de pijn medicatie is hier een meningsverschil tussen Ilse en de arts. Ilse heeft vanuit thuis medicatie al dagelijks morfine in gebruik en de hoeveelheid van thuis wil de zaalarts nu niet verhogen terwijl nu de behandeling heeft plaats gevonden en Ilse veel meer pijn heeft. ILse weet ook wel dat de morfine niet bevorderlijk is voor je longen maar pijn hebben en niet kunnen doorademen door de pijn werkt ook niet, want bij haar is het dan altijd zo dat het slijm gaat vast zitten door het niet goed kunnen ademen/hoesten van de pijn en ze dan daardoor weer problemen krijgt. Dus dan blijven we in die cirkel draaien. Ilse heeft in Maart een brief opgesteld wat ze nog wel en niet meer wil in deze situaties, die nu al zo"n tien jaar aan de gang zijn. Ilse heeft die brief met de h.a besproken en deze weet precies wat ze nog wel en niet meer wil. Ze is er klaar mee dat andere maar beslissen over haar wat wel of niet goed is en ze naar al die jaren heeft besloten niet alles meer te willen. En mocht het anders lopen dan eigenlijk zou moeten dan is dat haar keus en haar wil zoals ze het heeft bedacht. Dit hebben wij samen ook goed doorgesproken en heb haar keus geaccepteerd. Ondanks dit alles wil de zaalarts dus niet haar pijnmedicatie verhogen en heeft ze veel pijn  en is ze verdrietig omdat er gewoon niet naar haar geluisterd wordt. Als je al jaren aan het knokken ben voor lucht (en jullie zouden dat misschien begrijpen) en je moet blijven vechten voor alles is het op een moment genoeg geweest. We hebben dit alles vanmorgen ook weer met de dienstdoende zaalarts besproken en ze leek het beter te begrijpen.  We hebben ook eerlijk verteld hoe de arts er van gisteren over dacht want we willen maandag niet te horen krijgen dat we iets achter zijn rug omdoen. Arts van nu ging weg en zou alles door gaan lezen en erop terug komen. Later op de morgen kwam de therapie langs, die was gestuurd door de arts. Deze vond het vreemd dat hij moest komen omdat Ilse de technieken allemaal gewoon weet en kan alleen het nu niet voor elkaar krijgt door de verschrikkelijke pijn die ze heeft. Of hij daarna nog contact heeft gehad met de arts weten we niet maar de verpleging kwam zeggen dat de morfine omhoog ging. Hoe het verder Maandag gaat zien we wel weer, dan zijn we tenminste paar dagen verder en is de pijn misschien ook minder. Dus we hopen dat de pijn nu minder gaat worden, Ils beter door kan gaan ademen/hoesten en dat het opknappen kan gaan beginnen. Jullie horen weer    Dittie

vrijdag 28 september 2012

Ziekenhuisdag dag 5

Goedemorgen iedereen. Hier weer even een blog van mij. Ilse is gisteravond rond half zes naar de afdeling gegaan, het was toen verantwoord. Wel nog met veel pijn en hoge zuurstof. Tegen half tien ging haar saturatie erg naar beneden en werd er een arts bij gehaald. Deze vond haar longen nog goed klinken en mocht ze op de afdeling blijven. Vannacht heeft ze weinig geslapen, veel pijn (ondanks veel morfine), benauwd en misselijk. Ze is dus flink beroerd, echt ieder inspanning, beweging zelfs is op dit moment te veel. We wachten maar even af wat de dag ons gaat brengen.  Dittie

donderdag 27 september 2012

Ziekenhuisdag dag 4

Nou zoals eerder vermeld vandaag even een korte blog van mij, Dittie.  De behandeling is in zijn geheel gedaan, dus klaar nu. Ilse lig op dit moment op de I.C. Ze heeft veel pijn en de zuurstof staat nog te hoog voor de afdeling. Of ze vandaag terug gaat is nog een vraag waar niemand nog een uitspraak over doet, dus afwachten. Het is mooi dat de behandeling op zich nu helemaal klaar is. Hoe  het verder gaat lopen horen jullie morgen wel, dan zet ik er weer even een blog op. Dittie

woensdag 26 september 2012

Ziekenhuisdag dag 3

Zoals ik jullie beloofd had nog even een korte blog. Eind van de middag is mijn port-a-cath vast aangeprikt en is de longarts nog langs geweest die morgen de behandeling gaat doen. De behandeling wordt door 2 longartsen gedaan. De vorige opname was het steeds de andere longarts die kwam omdat deze op vakantie was maar deze is vriendelijker, spraakzamer en leuker en deze gaat het dus ook morgen doen. De planning is rond 10.00 uur, en de verwachte tijd dat de behandeling duurt is anderhalf uur. Daarna is het afwachten hoe het verder gaat lopen, i.c of afdeling. Het hangt allemaal van mij af, hoe mijn longen reageren en hoe ik op narcose reageer. Dat lezen jullie dan w.s morgenavond wel. Verder vandaag weinig gedaan, vanmorgen gezellig even hier beneden aan de thee gezeten met ............ ach ja appeltaart. Morgen mag ik toch niets eten en na de behandeling kan ik nooit eten dus de calorieën moeten niet dalen he, haha!

dinsdag 25 september 2012

Ziekenhuis dag 2

Nou, zoals we al verwacht hadden hebben we vandaag eigenlijk weinig nieuws. We zijn nog een beetje moe van gisteren en het gehaast van de afgelopen. Gelukkig lig ik aan de andere kant van de gang, waardoor het ontbijt en het avondeten allebei een half uur tot 3 kwartier later zijn dan in de andere gang. Dus 's morgens rond half 8 en 's avonds rond kwart voor 6. Wel mooie tijden dus. Jammer dat ik om 7 uur me pillen krijg, haha! Maar ja, vanaf morgen heb ik toch een infuus, dus dan is het 'uitslapen' over. Vannacht wel redelijk geslapen. Ondanks dat ik moe was ben wel vaak wakker geweest, dus vanmiddag nog wat uurtjes bij geslapen. Ik heb een eigen kamer, dus kan slapen wanneer ik wil -als er niemand binnen komt-. Dus daar ben ik wel blij mee, lekker rustig en schoon toilet en douche.

Vanmiddag werd het best lekker weer, dus toen ben ik met mijn moeder lekker even 1,5 uur buiten geweest.

Voor de rest was het een loze dag. Niks gedaan. Niemand gezien. Om 7 uur een verpleegkundige met de pillen, om 12 uur en net weer. Geen arts, he-le-maal niks. Bah, wat baal ik daar toch van. Ik lig hier gewoon voor niks, voel me prima en verveel me dood. Echt niks voor mij dit.

Maaaar, morgen heb ik een afspraak hoor!! Jaja, morgen gaan ze de port-a-cath aanprikken...En verder ook weinig. Morgenavond komt de arts die de behandeling gaat doen alles nog even kortsluiten en dan ben ik donderdagochtend ergens aan de beurt. Dus dat is de planning voor de komende dagen. Een tijd staat nog niet vast. Afwachten dus. We zien wel....Morgenavond doe ik nog even een laatste updatje, als alles duidelijk is.Vanaf donderdag zal mijn moeder deze blog een tijdje schrijven. Maar goed, we zien wel hoe het gaat volgende week....

maandag 24 september 2012

Groningse Ziekenhuisdag dag 1

Even een korte blog, naar een zeer lange dag. Vanmorgen om 07.00 uur thuis vertrokken en alles liep goed op de weg.  Geen echte files, we hebben zelfs nog even een tussen stop gemaakt en wat gedronken. Om 10.30 uur waren we in het ziekenhuis. Op de afdeling was het goed geregeld, kamer voor mezelf,(trouwens het is kamer 73) zelfs al met luchtdrukmatras, pijn medicatie was er al enz. Alleen was alles echt vandaag ook gepland van dingen die gedaan  moesten worden, fotos, bloedprikken, ecg, longfunctie en anesthesist. Dat was wat minder want het was echt van het een naar het ander rennen. Toen ik vorige week vroeg waarom ik 3 dagen van te voren al moest komen  kreeg ik als antwoord dat al deze dingen niet in 1x geregeld konden worden, maar zie het kon vandaag dus wel. Nu heb ik morgen misschien nog 1 gesprek en woensdag moeten ze me pac vast aanprikken voor donderdag. Woensdagavond komen de behandelend artsen nog even langs en dat is alles in 2 hele dagen. Maar ja maar niet om zeuren, we zijn er, alles gedaan en nu goed zien te blijven tot Donderdag. De arts die de behandeling doet is vanmiddag ook al langs geweest en is blij dat we terug gekomen zijn. Voor nu laat ik het even hier bij, ben moe, maar ja ik weet waarvan.

vrijdag 21 september 2012

Thuis dag 14

Zo nog even een kort berichtje van mij. Weinig nieuws te melden hoor, we zijn druk met alles voorbereiden en inpakken.

Mijn longen willen ondertussen nog niet echt. Ik zit wel zonder zuurstof, maar mijn saturatie is maar rond de 83%. Nou ben ik dat wel gewend, maar als hij goed is voel ik me toch prettiger. Nu heb ik heel veel pijn in me longen zelf en de spieren eromheen. Misschien dat dat met zuurstof wa minder zou zijn, maar de kans is groot dat als ik Maandag in Groningen aan kom met zuurstof ik gelijk weer weg kan. En dat wil ik ter aller tijden voorkomen. Op zich gaat het wel, allen soms, als ik teveel heb gedaan achter elkaar, word ik heel duizelig, alles gaat draaien, word het zwart voor me ogen en kan ik amper nog blijven staan. De enige oplossing is dan op bed te gaan liggen en even (een paar uur) wachten tot het beter gaat. Maar meestal val ik dan in slaap, haha!

Ik ben wel voor de zekerheid met een AB kuurtje begonnen. Morgen komt de huisarts weer, zondag gaat hij op vakantie, dus wat dat betreft komt Groningen wel goed uit zo.

Ik ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat lopen maandag. Of ze de dingen nu wel op orde hebben. Gistermiddag is er nog veel heen en weer gebelt, dan kon dit niet, dan kon dat niet, iedere keer was het wat. Toen was ik het zo zat, toen heb ik ze zelf gebelt en gevraagd om het afdelingshoofd, die de vorige keer heel aardig was en waar duidelijke afspraken mee zijn gemaakt. Kreeg ik natuurlijk dezelfde als waar ik al heel de dag discussie mee had! Dus ik vroeg of hij me door wilde verbinden. Hij vroeg zich op zijn beurt af wat het afdelingshoofd meer kon doen dan hij. Dat heb ik mooi opgelost met het antwoord dat ik wat dingen met hem wilde bespreken. En toen.... Zei hij ineens, ik heb denk ik goed nieuws voor je. We hebben een 1 persoonskamer voor je geregeld! Hhhmm, vreemd....'s morgen vroeg ik erom en toen ging het niet, 5 minuten eerder sprak ik hem nog en was alles onmogelijk, en nu, nog geen 5 minuten later zou hij een kamer 'geblokt' hebben zodat ik daar in kan maandag. Ik vind het wel heel toevallig allemaal, maar goed. Als het goed is heb ik nu dus een eigen kamer als ik daar kom. Ik heb een paar keer gevraagd of het zeker was dat het zo bleef, en hij zei van wel. Maar goed, ik ga er nog niet van uit, dat doe ik pas als ik er ben, het ook zo blijkt te zijn, en ik er na een paar uur nog in zit, haha! Tot die tijd reken ik nergens op. We zien het wel. Maandagochtend om 7 uur vertrekken we, dus nog maar 3 nachtjes, 2,5 eigenlijk. Hopelijk gaat alles door en een beetje soepel, zodat ik in het nieuwe jaar kan beginnen met een nieuw leven!

Voor degene die (vast) kaartjes willen sturen is het adres;

I. v, Wijngaarden
verpleegafdeling D3 Kamer ? (volgt nog)
UMCG
Postbus 11120
9700 CC Groningen

donderdag 20 september 2012

Thuis dag 13

13 is een ongeluks getal he?

Of nou ja, ongeluk..... onhandig....

Zojuist ging de telefoon, het UMCG dat ik er AANSTAANDE maandag verwacht word. Heel fijn, zo kort van te voren. Dat is de zoveelste keer. Dood en doodziek word ik ervan. Ze denken zeker dat wij hier hele dagen op onze ingepakte koffers met onze telefoon in de hand zitten te wachten tot we alsjeblieft mogen komen! Nou mooi niet. Ik ben nog gaan bellen waarom, want de afspraak was dat ik nu 1 dag van te voren zou komen en ik word donderdagbehandeld. Dat is de alweer afspraak 1 die ze niet nakomen. Dat begint al goed. Ik heb gevraagd waarom en wat denken jullie? Voor welgeteld 1 longfunctie, 1 foto, en 1 gesprek met een anneshtesist. Dat is alles bij elkaar misschien we 3 hele uurtjes werken. Echt bezopen! En hoe komt de zorg toch zo duur. Ik dacht dat alles van de laatse opname wel een beetje gezakt was, nou niet dus. Ze zijn (alweer) zo flexiebel als een stalen buis. Er valt he-le-maal niks te regelen. Dus ik word gewoon geacht er maandag om 11 uur te zijn en dan, als ik geluk heb, als ze me goed genoeg vinden, als er een ic bed is en het allemaal uit komt krijg ik de behandeling. (zo is het niet, maar zo voelt het wel) Volgens mijn long en huisarts doen ze moeiete om alles nu zo goed en soepel mogelijk te laten lopen. Ik moet zeggen dat ik daar tot nu toe helemaal niks van gemerkt heb. De afspraken konden niet verzet worden, dus ik kon ook geen dag later komen, een eigen kamer konden ze niet toezeggen, dat mijn moeder bij me in het zh kon slapen kon niet en het hotel regelen ging met horten en stoten, maar dat zouden ze doen. Ben benieuwd. Ik heb er totaal geen zin in. Maar goed, het is de enige mogelijkheid, dus ik ga het nog 1 keer proberen. Laat ze het maar gewoon doen, en in 1 keer, dan ben ik er vanaf en hoef ik er nooit meer terug. Het is niet te hopen dat we er nu weer helemaal heen gaan en het blijkt om wat voor reden dan ook weer niet door te gaan. Dan is het het ziekenhuis te klein. Maar goed, dat is wel het allernegatiefste.... Maar oke, mijn vertrouwen is tot een dieptepunt gezakt na de laatste keer. We gaan het zien. Iedereen die nog langs wilde komen, sorry, dat gaat helaas allemaal echt niet meer lukken. De komende dagen word het rennen en vliegen om alles klaar te hebben voor maandagochtend, want we moeten om 7 uur weg zijn. Heel fijn dit. zucht.

maandag 17 september 2012

Thuis dag 10

Zo, daar ben ik weer even. Weinig nieuws dit keer eigenlijk. Afgelopen zaterdag natuurlijk lekker naar de braderie geweest 's morgens en 's middags gewoon lekker thuis geweest en een beetje uitgerust. Gelukkig was het goed weer, niet te warm en niet te koud en droog!!

Gisteren weinig gedaan, gewoon rustig thuis. Ik ben erg moe en niet echt lekker. Het lijkt alsof de klachten van vorige week zich langzaam voort zetten. Ik ben erg moe, heb keelpijn met opgezette klieren en alles doet pijn. Alsof ik heel de week gesport heb, haha!! Maar ja, we zien wel wat het word. Het is in ieder geval nog lang niet zo ver dat ik naar het ziekenhuis moet en dat probeer ik lekker zo te houden. Vanmiddag komt de huisarts weer. We zien wel hoe het loopt allemaal. Hopelijk gaat het met wat extra rust over. Of met een kuurtje. In pillen dan. Gewoon thuis! ;-)

vrijdag 14 september 2012

Thuis dag 7

Oh jee, het is alweer bijna een week geleden dat ik een blogje heb geschreven! Dat kan écht niet he! Veel te lang geleden.... Oeps....... Hier thuis gaat de tijd ook zo veel sneller dan in het ziekenhuis. In neem mezelf al een paar dagen voor om er weer eens voor te gaan zitten, maar steeds kwam het er maar niet van. Niet dat we echt iets bijzonders hebben gedaan, maar het was gewoon een rommelige week zoals ik eerder al schreef. Allerlei afspraken en dingen te regelen waardoor de dagen voorbij zijn gevlogen. Komende week weet ik eigenlijk niet wat er op de planning staat....

Deze week is het hier havenfestival. Heel de week is er iets te doen geweest en morgen is er een grote braderie met aansluitend een soort feestavond. Ik ga proberen even naar de braderie te gaan, 's morgens, dan is het nog niet zo druk. In de middag kan je letterlijk geen kant op en moet je maar met de stroom mee lopen. Dat zie ik niet zo zitten. Hopelijk is het een beetje lekker weer, of in ieder geval droog. De afgelopen jaren heb ik vaak in het ziekenhuis gelegen op deze dag, dus hopelijk kan ik er lekker van genieten morgen!

Verder ben ik sinds woensdagmiddag weer een beetje aan het tobben. Erg moe, spierpijn, last van mijn rechterlong, misselijk met vlagen. Niet echt ziek of benauwd of zo hoor, maar gewoon niet helemaal lekker. Maar goed, zal wel over gaan. Is nog prima te doen. Gewoon op tijd rust nemen, 's middags even gaan liggen en dat lukt het wel.

Afgelopen week kreeg ik een mail die mijn aller grootste wens waarheid kon laten worden! Maar ik heb ervoor bedankt, omdat het nu geen zin heeft. Er is in het luxor theater komend weekeind 24 uur lang iets te doen, waar onder open audities voor een rol in de musical de jantjes. Het lijkt me echt een super leuke ervaring om eens een keer mee te spelen, in wat voor musical dan ook. Het ging alleen over de periode dat hij in Rotterdam draait, in maart volgend jaar. Moet lukken dus. Ze zochten eigenlijk mensen tussen de 40 en de 60. Nou heb ik regelmatig contact met iemand die daar werkt, en ze had aan de producent gevraagd of hij niet ook een plaatsje voor mij had. En jawel, ik mocht auditie komen doen! WOW!! Super lief natuurlijk, dat die vrouw zoveel moeite voo rme heeft gedaan, en dat de producent speciaal voor mij een uitzondering wilde maken! Alleen...... tsja...... het is zaterdagavond. Geen handige dag voor mij. Bovendien is mijn stem op dit moment niet goed. Ik ben nog erg hees. Ik voel er weinig voor mezelf voor gek te gaan zetten op de open audities waar heel de zaal vol zit. Ik hoef niet per se te zingen, kan een ook een stukje toneelspel ofzo zijn, maar hoe ga ik dat doen alleen? Ik hoorde dat allemaal afgelopen maandag pas, dus ook niet heel veel voorbereidingstijd. Lastig. Ik heb nog even getwijfeld, maar heb toch maar besloten deze unieke kans te laten lopen. Het heeft gewoon geen zin zoals ik nu ben. Ik heb wel gevraagd of er evt niet iets anders voor me is op een later tijdstip in een andere voorstelling, of dat ik later auditie kan komen doen. Maar daar heb ik nog niets op terug gehoord. Dus ik verwacht niet dat dat erin zit. Echt super jammer, het had me ZO leuk geleken! Het is echt mijn allergrootste wens..... Maar goed, je moet ook wel realistisch blijven. En ik voel er weinig voor om voor een vol theater te gaan staan met een stem die zodra je van hoogte veranderd gelijk weg valt. Dus, ja, heel jammer, maar het kon gewoon niet nu.... :(

Verder weinig nieuwtjes. Alles gaat zijn gangetje. De volgende blog zal niet zo lang op zich laten wachten hoor!