zondag 31 maart 2013

Thuis dag 26

Tijd voor weer eens een berichtje van mij. Allereerst natuurlijk iedereen nog een fijne pasen!

Ook met Pasen ben ik dit jaar eindelijk een keer thuis. Na mijn verjaardag, sinterklaas, kerst en oud en nieuw kan ik Pasen dit jaar ook een keer thuis vieren! Dat is lang geleden! Hoewel er van echt 'vieren' geen sprake is hoor. Ik zoek geen eieren meer of zo, haha! Maar natuurlijk hebben we deze dagen wat extra lekkere dingen in huis en is het fijn om gewoon thuis te zijn. Zonder gedoe, zonder gezeur. Heerlijk rustig ons gangetje gaan, precies doen wat we zelf willen en vooral niet waar we geen zin in hebben. Gewoon lekker ontspannen en gezellig. Wat en verschil met de afgelopen jaren!

Gelukkig is de griep langzaam weg aan het trekken. Met de nadruk op langzaam. Ik ben nog steeds niet de oude. Ik hoest nog steeds meer dan normaal en merk daarbij dat er in mijn longen wel iets gaande is. Ik denk die resistente bacterie die actief geworden is door mijn verminderde weerstand. Ik ben er buiten het hoesten niet echt ziek van. Niet extra benauwd of zo, zo lang ik niks doe. Bij inspanning merk ik wel dat mijn longen wat ingeleverd hebben, maar goed. Gewoon maar wat extra medicatie en hopen dat de boel daarmee weer rustig word. Zo lang het zo blijft vind ik het prima. Liever natuurlijk wat beter, zodat ik niet buiten adem ben en 10 minuten bij moet komen als ik 1 trap opgelopen heb, maar goed. Zo lang er geen reden is om opgenomen te worden vind ik het prima. Daar word ik toch niet beter van. Dus hopelijk gaat het gewoon zo door. Al gaat het tergend langzaam, het gaat wel steeds ietsje beter, dus laat ik die lijn vast houden. Als de keelpijn en eigenlijk de pijn in heel mijn lichaam nu eens beter wil worden en het hoesten wil stoppen zodat de boel in en rondom mijn longen ook weer een beetje tot rust kan komen zou ik helemaal tevreden zijn. Want goed voel ik me niet. Verre van dat, maar goed. Ik mag niet zeuren, want het kan ook heel veel slechter, dus ben ik blij met wat ik heb.

Vanaf morgen is het zover. Dan is het echt april. April had van mij nog even weg mogen blijven. Dat heeft vooral te maken met een afspraak in een (ander) ziekenhuis. Niet voor mijn longen dit keer. Met een tanden dokter. De kaakchirurg dus. Brrrr. Mijn verstandskies moet eruit. Eruit gesneden worden wel te verstaan omdat hij plat ligt. Daardoor is er al heel lang een klein puntje door gekomen, maar de rest niet. Dat kan ook nooit komen, omdat de rest van de kies onder de kies ervoor ligt. Zo ver dat hij bijna tegen de wortel aan zit. Daar hoeft dus maar een klein beetje vuil een mini infectie te veroorzaken -en met mijn weerstand is die kans best aanwezig- of allebei mijn kiezen kunnen eruit. Even heb ik nog getwijfeld omdat ik er nu totaal geen last van heb en ik gewoon een hekel heb aan de tandarts. Laat staan aan de kaakchirurg. Maar goed. Het idee dat er op een bepaald moment een ontsteking kan ontstaan, die dan ook weer een bedreiging kan zijn voor mijn port-a-cath (als ik er tegen die tijd tenminste één zou hebben die wél zou werken) gaf de doorslag. Aan de andere kant.... Als mijn port-a-cath ontstoken is, moet hij er wel met een sneltreinvaart uit. Dan het het tienjarenplan van de baan. Half april moet ik ook naar mijn longendokter en dan gaat ze pas eens bedenken hoe en vooral wanneer de oude eruit moet en de nieuwe erin. Zoals ik al eerder zei kan dat niet tegelijk en moet ik eerst nog een afspraak krijgen bij de chirurg en anesthesist. Hele drukke poli's allebei en een operatie die totaal geen haast heeft voor hun. Dus jullie kunnen allemaal wel bedenken hoe lang er over heen gaat voor hij er in het EMC een keer uit gehaald is. Maar goed. Om daar nou mijn gebit voor op het spel te zetten gaat me iets te ver. Ik ben zuinig op mijn gebit en verzorg het goed. Dat heeft voor een groot deel ook te maken met mijn 'angst' voor de tandarts. Hoewel 'angst' wel een erg groot woord is, maar ieder half jaar ga ik er toch met een steen in mijn maag naar toe. Dat terwijl ik mijn tandarts al heel lang heb, hij super aardig is, en hij me nog nooit pijn gedaan heeft. Ik heb nog nooit een tand moeten laten trekken, of een gaatje moeten laten vullen, he-le-maal niets. Daardoor denk ik iedere keer als ik ga dat het nu gewoon niet lang meer kán duren voor het eerste gaatje gevuld moet gaan worden of zo. Ik bedoel, ik ben 26. En een half. Het kan toch niet heel lang meer uit blijven met een lichaam dat verder niets kan hebben zou je denken, toch? Ik wel. Maar tot nu toe viel het iedere keer mee. Tot ik de laatste keer dus dit nieuws kreeg. Zo lang het Maart was hoefde ik 'pas' in April naar de kaakchirurg. Maar nu is het niet meer de volgende maand. Nu kan ik bijna de dagen af gaan strepen. Bah. Ik heb geen idee wat ik kan verwachten, maar het lijkt me geen pretje. Alleen voor de verdoving ben ik al doodsbang. Die prikken in je tandvlees doen vast enorm pijn. Je huid rekt nog een beetje mee, maar ik weet niet hoe het bij jullie zit.... Mijn tandvlees lijkt in ieder geval niet bepaald flexibel. Dat dus eerst. Dan dat gewrik, gesnij, getrek en bloed in mijn mond......En de dagen erna als de verdoving is uitgewerkt. Ooohhhh, ik heb er zó geen zin in. Maar goed. Ik denk er maar niet te veel aan. Ik had nog een hoopje dat de eerste afspraak nog niets gedaan werd, maar dat blijkt niet zo te zijn. Hij word er gelijk uit gesloopt. Naja, ik kan me troosten met het idee dat 2 andere verstandskiezen zonder problemen netjes op hun plaats zitten en dat de andere zo ver weg in mijn tandvlees zit dat die daar waarschijnlijk voor altijd blijft zitten. En dat vind ik prima. Zo lang hij daar gewoon rustig zit en geen problemen veroorzaakt tenminste......

Naja..... we gaan het zien. Nogmaals, fijne paasdagen allemaal!!

maandag 25 maart 2013

Thuis dag 20

Tsja, vragen jullie je dat ook wel eens af? Of de lente en de zomer en nu ondertussen nog steeds niet aan willen komen? Nog niet eens een beetje. Wat is het koud he, bbrrrrrr.

Hier in huis schijnt het zonnetje ook nog niet bepaald. De afgelopen week had de griep, nadat ik hem heel lang had ontlopen -zonder griepprik zelfs!- toch te pakken. Goh, wat ben ik daar beroerd van geweest zeg! Afgelopen vrijdag leek het weer wat beter te gaan, maar sinds zondagochtend is het weer bal. Het begon die nacht al. Normaal slaap ik 's nachts redelijk goed. Ik word de laatste maanden altijd wel een paar keer wakker door pijn in mijn benen of voeten door het vocht, maar dit was anders. Het was geen slapen en ook niet echt wakker. Ik had continu van die gekke dromen, terwijl ik me tegelijk heel erg bewust was van de tijd. Iedere keer dacht ik 'oh, het is nu ongeveer 3 uur, het zal nu ongeveer 3.15 zijn etc. Heel raar. De afgelopen week waren sowieso rommelige nachten omdat ik door de griep maar bleef hoesten. Dat vonden mijn longen, spieren, keel en vooral die ene rib die ik een paar weken geleden gebroken of gekneusd heb niet leuk. Dus ik hem me tegoed gedaan aan allerlei keelsnoepjes. vieze bruistabletten, extra vernevelingen, extra prednison, zout water neussprays en een antibioticakuur. Ik hoop dat het genoeg is geweest en dat het niet weer opnieuw begint, maar ik begin er met het uur minder vertrouwen in te krijgen in dat het inderdaad weg is. Het leek weg....het was gewoon een schijnbeweging, haha! Ik hoor van veel mensen dat ze denken dat het over is en die dan toch weer in bed belanden, dus we zien het wel.

Verder is er nog weinig veranderd. De pijn en het vocht zijn er nog steeds. Ik geloof er ook niet meer in dat dat zomaar gaat veranderen. Het plan van het ziekenhuis begint met de huisarts langzaam vorm te krijgen. Hij heeft geïnformeerd bij de fysiopraktijk bij ons om de hoek. Die doen gevallen als ik eigenlijk nooit, maar gelukkig zien ze me graag komen, en dan niet als lastpost, maar als een uitdaging. Net als de huisarts. Het grootste doel de komende maanden word uit het ziekenhuis blijven en alles wat hun willen thuis gaan doen zodat we over een tijdje het laatst lachen in het zh en we ze kunnen laten zien dat we het prima zonder hun af kunnen.

Die weg is nog wel lang en zwaar en zal niet zonder tegenslagen gaan, maar we moeten iets. Als we alles gedaan hebben en het vocht en de pijn zijn er nog is het weer aan het ziekenhuis. Maar dan heb IK in ieder geval laten zien dat ik er ook moeite voor wil doen. Zodra de griep zeker weg is gaat de huisarts de eerste afspraak bij de fysio maken. Ik hoop dat dat volgende week of de week daarna is. De prednison is de afgelopen weken erg hoog geweest, maar die hebben we ook razendsnel weer gehalveerd. Nu gaan we dat langzaam verder afbouwen, net als de pijnmedicatie. Dat zijn de enige twee dingen waar het vocht nog van zou kunnen zijn. Dus ondanks de pijn en het lijf dat niet wil moet het wel gebeuren, anders kom ik nooit meer verder dan dit. Dus we zien het wel. Volgens de huisarts word het wel moeilijk. Alles bij elkaar, het word zwaar. De pijnstilling afbouwen veroorzaakt op zich ook al pijn. Bij de pijn die ik dus al heb. En dan daar bij gaan sporten, dus gegarandeerde spierpijn...Phoe......Maar goed, we bekijken het maar per week en we zien wel per week wat er gebeurd. Bij mij lopen plannen toch altijd anders dan ik ze plan, dus ach....We zien wel wat de tijd brengt....


Eerst van de rottige griep af komen. Echt eraf. Voor de rest van het jaar, en niet voor 1,5 dag, haha!

donderdag 21 maart 2013

thuis dag 16

Ik heb de afgelopen tijd weinig op mijn blog geschreven. er was ook weinig te melden. Het vocht zit me nog steeds heel erg in de weg. zelfs mijn linkerbeen die altijd wat minder dik bleef is nu ook bijna aan het ontploffen. Eerst kon ik door mijn met mijn duimen en wijsvingers een rondje te maken en zo mijn kuit omtrekken. Daar heb ik nu2 paar hadden voor nodig  haha!

Jammer genoeg heb ik de afgelopen week ook griep gekregen. Vrijdag en zaterdag was ik al niet echt lekker en had ik lichte keelpijn, maar verder niet ziek ofzo. Dat is steeds iets erger geworden tot nu. ik kan niet eten of drinken behalve water met ijsblokjes. De rest doet te veel pijn in mijn keel en mond. die doen allebei heel erg pijn. En ik voel me gewoon belabberd. Misselijk, moe, loopneus, oorpijn  gewoon griep dus. De huisarts heeft een kuur gestart omdat mijn longen de laatste 2 dagen heel snel achteruit gegaan zijn. Ik heb nu weer 5 liter zuurstof nodig en lig zeker 15 uur per dag/nacht aan de beademing. vorige week, toen ik net uit het Z.H. kwam ben ik maar weer eens naar de tandarts gegaan. Ik ging altijd om het half jaar, maar daar was nu nog niks van gekomen doordat ik steeds in het zh lag. en stiekem ook omdat ik niet zo'n held ben bij de tandarts. ik heb er een hekel aan. Bbbrrrr. Terwijl het een hele lieve en rustige man is en ik nooit nooit een gaatje of andere narigheid aan mijn gebit heb gehad. Hij heeft me nog nooit pijn gedaan en toch ben ik min of meer bang voor hem. iedere keer denk ik, nu ben ik 26, het kan niet lang meer uitblijven. en ja hoor, en gelijk goed ook! Mijn verstandskies moet er uit. Er steekt al heel lang een heel kleinstukjevan die kies door mijn tandvlees, maar hij wil niet verder. NU weten we waarom. Hij kan er niet uit omdat hij zo plat ligt dat het andere puntje onder mijn tandvlees dus, tegen de wortel van de kies ervoor ligt. Ze kunnen hem dus ook niet zomaar even oppakken en eruit halen. Dat word weer snijden in ilse. En dat vind ik niet leuk! Zeker niet in mijn mond! Maar ja, het moet wel, anders moeten er straks misschien 2 kiezen uit. Als het goed is ben ik ergens half april aan de beurd.... we wachten maar af......En ook maar wat de griep doet. Hopelijk overwin ik die zelf ook, want ik heb geen zin in gewone infuzen. 1 x is niet erg, maar ik hoef geen 100 naalden in mijn lijf. Ik wil een aanprikpunt zodat als het nodig is met een infuus naar huis kan en verder niet. Ik ga daar nu echt niet weer liggen. Want het is wel zwaar hier thuis. Ik heb geen stem meer, mijn ribben, longen, keel, schouders alles doet pijn, mijn neus loopt of zit verstopt en mijn longen vol met slijm. Om over het vocht nog maar te zwijgen. We zien wel waar het schip strand. Hopelijk gewoon lekker hier ergens in mijn eigen bedje volgende week!

dinsdag 12 maart 2013

Thuis dag 8

Het is alweer een tijd geleden dat ik een blog geschreven heb. Dat komt omdat er eigenlijk weinig nieuws is. Weinig positief nieuws vooral. Er veranderd niets. Het word allemaal niets beter. Er veranderd helemaal niets, wat ik ook doe. Negeren heeft geen zin, er aan toe geven heeft geen zin, het blijft allemaal hetzelfde. Soms, als ik gewoon door ga, in de hoop dat het dan vanzelf weer weg trekt, word ik helemaal misselijk, zweterig en beroerd. Dan moet ik gewoon gaan liggen om niet om te vallen en over te gaan geven. Ik word er niet goed van, ik ben het zó zat! En niemand die weet wat het is.

De huisarts weet het ook niet echt. Wel heeft ook hij weer dubbel en dwars de motivatie om me zo lang mogelijk uit dat rotziekenhuis te houden. We zetten alles op alles om er weg te blijven. We gaan in ieder geval doen wat volgens hun de oplossing is. Namelijk bij de fysio mijn conditie en spierkracht opbouwen en daarmee samenhangt proberen iets af te vallen. Want zo was de theorie van de zaalarts;'als je afvalt worden je benen ook vanzelf dunner'. Volgens hem was het geen vocht. Volgens mij wel en dat werd steeds een welles niettes discussie die in ik niet meer ben aangegaan. Gelukkig ben ik niet de enige die de deuken in mijn benen kan duwen omdat ik volgens de zaalarts belachelijk hard duwde en er dan bij iedereen putten in zouden blijven staan. Hij daarentegen probeerde er met een beetje wrijven een deuk in te duwen. En dat lukte niet, gek he? Gelukkig weet mijn huisarts met ruim 50 jaar ervaring inmiddels als geen anders hoe hij moet duwen om te kijken of er vocht in mijn benen zit of niet. Conclusie; VOCHT. Het bleef er ook bij hem in staan. Maar ook hij heeft geen oplossing. Dus nu gaan we de dingen doen waarvan we denken dat het niets uit maakt. Eigenlijk puur omdat het zh het wil, omdat ze daar toch keer op keer over zullen beginnen. Zo kunnen we over een aantal weken of maanden zeggen; 'kijk ziekenhuis, jullie wilden dit en dat, dat hebben we gedaan, en de problemen zijn er nog. Wij hebben gedaan wat volgens jullie de oplossing was, dat blijkt het niet te zijn, dus de bal ligt nu bij jullie, los het maar op.' En ooohhhh, wat kijk ik uit naar dat moment. Ik ben gemotiveerder dan ooit, puur alleen daar om.

Niet dat ze zich daar iets van aan zullen trekken, maar goed. Dat weten we ondertussen. Het EMC trekt zich van niks en niemand iets aan. Die gaan compleet hun eigen weg, met volledig hun eigen plan. Of dat wel of niet klopt, of het wel of niet helpt en ook of het thuis wel of niet geprobeerd is maakt daarbij niets uit. Eigenwijsheid en tunnelvisie brengt je bizar weinig als arts. Namelijk zeer ontevreden patiënten EN collega's als huisartsen e.d.. Maar daar trekt het EMC zich niks van aan. Zelfs als al ruim 9 jaar blijkt dat een patiënt keer op keer gelijk heeft blijven ze hun eigen plan maken en trekken ze zich helemaal niets aan van wat jij/ik als patiënt wil, denkt voelt, al eerder ervaren hebt etc.

En gelukkig, of nou ja, gelukkig.... Het is niet alleen bij mij. Dus gelukkig ligt het niet aan mij. Ze gaan met iedereen om alsof het oud vuil is. Zo ken ik iemand die daar nu ligt. Al heel lang. Ze wacht op nieuwe longen en mag daarom niet meer naar huis. Alleen heeft ze geen cf. En dat betekend in het emc dat je geen recht hebt op een eigen kamer. Zelfs niet als je daar dus letterlijk woont en er of een hele zware operatie tegemoet gaat, of daar overlijd. Sterker nog, deze vrouw heeft maanden lang om de paar weken van kamer moeten ruilen. Van 2 naar 4, terug naar 2, naar andere 2, weer naar 4. En dan werd er gezegd dat ze morgen terug mocht, en dan was het morgen en dan mocht het toch niet echt bezopen. Puur en alleen omdat ze geen cf hebt moest ze, benauwd als ze was continu al haar spullen verhuizen van kamer naar kamer. En zij is niet de enige. Ik heb nog een andere mevrouw gekend, zelfde verhaal, geen cf, maar ook op nieuw longen aan het wachten, heel benauwd en niet meer naar huis mogen. Die bleef ook maar verkassen. Die is op den duur ZO boos geworden! Uiteindelijk is ze kort daarna getransplanteerd, maar de andere vrouw niet. Die heeft maanden zo geleefd, tot ze er iets van ging zeggen. Uiteindelijk had ze het na maanden voor elkaar dat ze op een 2 persoonskamer kwam te liggen naast een andere mevrouw die ook op longen lag te wachten. Daar kon ze het goed mee vinden, dus dat was een goede oplossing. Samen op een kamer, geen onzekerheid over wie er naast je komt, en samen de kamer gezellig gemaakt. Alleen wel een douche en wc op de gang, en niet op de kamer uiteraard. Wat verre van ideaal is in zo'n situatie, maar goed. Dat is het perfecte beleid van de longafdeling. Hoe perfect dat beleid is, is de afgelopen week gebleken. De vrouw heeft niet heel lang op de kamer kunnen liggen. Ze werd te slecht en moest naar de IC voor een beademingsbuisje in haar keel. Dat was uiteindelijk allemaal goed gegaan en op een donderdag kon ze na bijna een week eindelijk terug naar haar eigen kamer. Helaas ging dat niet door. Drie keer raden waarom......Omdat op de longafdeling, in het EMC, een academisch ziekenhuis waar iedereen oh zo slim is, geen personeel was die met het apparaat om konden gaan! Dus werd het vrijdag. Maar jullie kennen het EMC, vrijdag werd het ook niet. Toen werd het echt maandag. Dus daar ging ze van uit. Weten jullie waar ze maandag mee kwamen?! Dat het niet ging lukken, want het geweldige personeel op de afdeling kon niet met het apparaat om gaan! Ik kookte van binnen, woest was ik, voor haar. Ze had me een foto gestuurd van het apparaat en het is precies hetzelfde apparaat als waar iemand anders die ik ken een paar jaar geleden een paar maanden mee op dezelfde afdeling heb gelegen. Dus ze willen beweren dat het personeel het toen wel kon en nu niet meer? kom nou, pure onzin! Ze hebben er gewoon geen zin, het is ze teveel werk, geen idee. Weten jullie nog? Toen ik een hele week op de IC heb gelegen om het personeel op dezelfde afdeling de tijd te geven om met mijn apparaat om te gaan? En dat ik na een week terug kwam en niemand, werkelijk NIEMAND wist hoe hij werkte? Dat terwijl er de laatste jaren heel veel mensen met zo'n kap op de afdeling liggen. Dus die hele week is onzin geweest! Zij heeft daar nu van donderdag t/m maandag voor niets op de IC gelegen! Het personeel kan er prima mee om gaan, want dat hebben ze eerder zo'n twee tot drie maanden ook bij iemand anders gedaan! Alleen diegene had cf, en daar wil de afdeling zich in specialiseren.......Dat dat het verschil maakt durf ik niet hardop te zeggen, maar ik vind het een zeer vreemd verhaal. Maar goed, omdat het personeel er dus niet mee om kan gaan moest ze op de IC blijven. En wat zei de IC toen? Dat ze niet ingesteld zijn op mensen die er lang liggen, maar op mensen die er kort liggen en weer doorstromen. Dus toen is hals over kop besloten dat ze dan maar naar een ander ziekenhuis moest om daar op de IC op longen te wachten. Dus toen heeft haar familie hals over kop al haar spullen van de afdeling moeten halen om dat naar het andere ziekenhuis te brengen. Dinsdag is ze naar een ander ziekenhuis gebracht waar ze nu wacht tot er longen zijn. Als die er zijn moet weer het hele spul ingepakt worden om weer naar het EMC terug te gaan. Echt ZO belachelijk! Ze moet vanuit een groot alleswetend academisch ziekenhuis, naar een veel kleiner, niet gespecialiseerd ziekenhuis om daar aan de beademing op longen te wachten die ze in het EMC moet gaan krijgen. Puur omdat het personeel te lui is met het beademingsapparaat om te gaan! Euhm, ik bedoel natuurlijk omdat ze dat niet kunnen. Jawel, in HET academische ziekenhuis van deze regio, waar weet ik hoe veel transplantaties per jaar worden gedaan beweren ze dat ze niet met het apparaat om kunnen gaan. Dat is óf een rot (en heel slecht) smoesje, óf het personeel is zeer slecht opgeleid en niet bijgeschoold. Ik ben er van overtuigd dat het een combinatie van beiden is. Ook daar heb ik met mijn ogen bewijs voor gezien. Bijscholingstoetsen worden niet door de verpleegkundigen gemaakt, maar door de medisch studenten die daar in de keuken staan. Die leren voor arts en loggen in  met de naam en wachtwoord van een verpleegkundige om hun bijscholingstoets te maken. Zelf zien gebeuren! En toen ik vroeg wat ze aan het doen waren werd me dit uitgebreid verteld, dus ze vinden het blijkbaar nog normaal ook!...

Ik ben inmiddels een beetje sprakeloos. Ik heb hier gewoon geen woorden meer voor.....

Ik weet wel dat het de hoogste tijd word dat de inspectie daar eens een maandje anoniem alles gaat controleren. En ook dat dit allemaal bekend word. Bij sbs6, de wereld draait door, voor mijn part bij undercover in nederland of bij het NOS journaal. Het kan me niet schelen, maar het kan gewoon niet zo zijn dat een ziekenhuis dat zo hoog van de toren blaast met al zijn onderzoeksresultaten en 'al' hun kennis dit soort dingen ongestoord zonder consequenties kan blijven doen! Dat kan niet. Dat mag niet. Dat moet stoppen!

Heb alleen geen idee hoe. Bewijs het allemaal maar..... Misschien toch undercover gaan met een verborgen camera! ;-)

woensdag 6 maart 2013

(zieke) Thuis dag 2

Nou hier ben ik weer even. En jawel vanaf thuis. Ik ben Maandagavond naar huis gegaan. Afgelopen Maandag was mijn eigen longarts weer terug en ze kwam rond 17.00 uur bij me langs. Van te voren had ik haar al een lange mail gestuurd over hoe het deze opname allemaal gelopen was. Ze was erg boos dat er niets met mijn port a cath was gedaan, er had al lang een chirurg ingelicht moeten worden. Gelijk toen deze sneuvelde. Op zijn minst hadden ze hem nog door moeten spuiten met Heparine toen hij stuk ging, nu moet hij er helemaal uit en er moet een nieuwe geplaatst worden. Dit kan niet in 1 keer het worden dus weer 2 operaties. Dr B. mijn eigen arts, moest het nu na Maandagavond allemaal gaan regelen, ik hoor van haar. Het probleem is wel in nood heb ik geen toegang nu. Verder over het vocht wist ze ook weinig, alle gevaren zijn in ieder geval uitgesloten, ze komen er verder niet uit. Ik voel me niet lekker, mijn longen zijn onrustig en het vocht probleem is er uiteraard ook nog. Maar ja ben thuis en doe/kan niet veel. Voor nu laat ik het even hier bij....

zaterdag 2 maart 2013

ziekenhuis dag 2

Ik ben dus opgenomen, en daar ben ik doodziek van. Ik wilde niet en achteraf had ik gewild dat ik nooit gegaan was. Het werkt gewoon niet en het enige wat ik wil is naar huis.

De huisarts heeft me hier heen gestuurd omdat naast al het vocht in mijn benen, mijn longen ook begonnen vol te lopen. Na eerst uren op de ehbo bleek er nergens in het hele ziekenhuis nog een bed te zijn, dus mocht ik weer mee naar huis om een dag later alsnog opgenomen te worden, omdat er dan iemand naar huis ging.

Eenmaal opgenomen werd mijn pac aangeprikt en die was er binnen een uur ook weer uit. Hij ligt gewoon te diep nadat hij een paar weken ineens verschoof en er naast ging lopen...

Maar ik had antibiotica nodig, dus voor even een gewoon infuus geprikt door een hele aardige aneshesist (die bestaan dus wel in dit ziekenhuis!) en die zat in 1 keer goed in mijn voet zonder pijn te doen. Dus dat was mooi. Helaas sneuvelde hij 25 uur later toch. Dat was gisteravond.

Er is vandaag geen nieuw infuus of iets dergelijks geprikt. De arts vind het niet zo nodig. Ik weet dat ik een tikkende tijdbom in de me draag die morgen, overmorgen of volgende week kan ontploffen. Ik mocht kiezen of ik de kuur toch door wilde zetten, ook al vond het niet echt nodig of het even aan te kijken. Als mijn port-a-cath geen problemen had, had ik er gelijk voor gekozen om antibiotica te geven. Maar voor nu houd die keus in dat ik normaal infuus krijg, en die heel slecht te prikken én ook nog eens altijd binnen 24 uur kapot. Daar heb ik geen zin in, ik heb genoeg naalden in mijn lijf gehad. Een andere optie was een centrale lijn in mijn nek of lies. Die had ik voor de port-a-cats altijd. Maar daar heb ik een soort van trauma van over gehouden. Twee keer ging het prima, maar alle anderen keren waren ze minimaal 2 uur bezig, waarbij ze zelfs van kant wisselenden omdat het niet lukte. Dus dubbele verdoving ed. En dan dat gezoek en geprikt onder je huid. Dat prikje door je huid heen is niet zo erg, maar alles war erna komt. De laatste keer was ik totaal in paniek. Mijn hele lichaam trilde, de tranen rolden over mijn wangen en ik was min of meer behoorlijk in paniek. Eindelijk na heel veel ellende leek hij goed te zitten. Een hele zere nek, met aan beiden kanten blauwe plekken en pijn die door trok tot aan mijn schouders zowel voor en achter. Eenmaal op de afdeling bleek een dag later dat hij toch niet helemaal goed zat. Toen heb ik besloten, dit nooit meer. Dezelfde ervaring heb ik mijn lies gehad, dus een centrale lijn is voor mij geen optie meer. Alleen picc-lijn wil ik nog over nadenken, maar zelfs dat ging de laatste keren heel moeizaam door het vele littekenweefsel onder mijn huid en op de aders.Dus eigenlijk hoopte ik dat ze mij nu eens een keer als spoed aanmelden bij de chirurg en dat port-a-cath probleem nu eens goed op zouden lossen. Helaas kreeg ik te horen dat dat niet ging gebeuren, omdat de chirurg een wachtlijst heeft van minimaal een paar dagen. Dat heeft dus geen zin, want dan ben ik of al lang ziek, of al lang thuis. Ik stelde voor om me er nu vast voor aan te melden, dan kunnen ze me op de lijst zetten. Mochten mijn longen inderdaad ontploffen sta ik niet onderaan de lijst. Maar dat kon niet. Of zo. Wilde niet. Dus ik heb het zo gelaten. En ik hoop en bid maar dat het goed gaat. Ik wil hoe dan ook voor volgend weekeind weg. Liefst dinsdag al. Ik kwam voor het vocht én mijn longen en aan beiden word nou niet bepaald hard gewerkt. Daarbij heb ik gewoon geen rust. Zeker nu ik weet dat mijn moeder ook niet lekker is en zichzelf niet tot heel moeizaam thuis kan redden. Als ik hier dan een noodzakelijke behandeling krijg waar ik van op knap is het ander. Maar het enige wat er nu gebeurd is 1 pilletje per dag in nemen, en dat is alles. Oh ja, en ik moet vooral niet vergeten dat ze me wel iedere dag (op een verschillend moment) wegen om te kijken of ik het vocht uit plast. Yep. Daar moet ik echt voor in een academisch ziekenhuis liggen, dat kan ik thuis echt niet. Mijn hele lijf en hoofd zitten vol met onrust, verdriet, woede, teleurstelling, machteloosheid en nog veel meer. Dit was het jaar dat verschil zou gaan maken, ik zou dit jaar beter zijn en een normaal leven op kunnen bouwen. Ik raak er steeds meer van overtuigd dat dat niet gaat. Nu niet, volgend jaar niet, nooit niet. Nooit een eigen huis, gezin, werk etc. Ik zie het niet meer gebeuren. Mijn lichaam takelt alleen maar verder af. Er komen steeds klachten bij, in plaats van af. Ik zie het niet gebeuren. Daarbij raak ik de wil om er tegen te strijden ook een beetje moe. Waarom zou ik in hemelsnaam? Even later word ik toch weer ziek waardoor ik weer van voor af aan kan beginnen. Al 9 jaar lang. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik wil het nu gewoon zo comfortabel mogelijk hebben en de dingen (kunnen) doen die ik / wij wil. Leuke fijne dingen doen, zonder continu mijn gezondheid voorop te zetten als ik thuis ben om mijn conditie op te bouwen en mijn gezondheid ook voorop te zetten als ik in een ziekenhuis lig. Ik ben er gewoon klaar mee. Ik wil niks meer aan me lijf. Ik wil me fijn voelen, rustig, doen wat ik wil met de mensen van wie ik hou en verder wil ik gewoon niets meer. Niet dat ik dood wil of zo, maar gewoon dat hele ziekenhuis leven. Ik kan er niet meer tegen. Het houd een keer op en dat moment lijkt nu te zijn...Ik ben het zo zal allemaal. Ik wil hier niet zijn en ik wil een leuk en normaal leven. Niet continu ziek zijn, pijn hebben en bedenken hoe ik nu weer de dag door moet gaan komen. Ik kan niet meer. Ik had van de week zo'n baaldag, en zoveel pijn wat ik niet wilde voelen dat ik te veel morfine te kort op elkaar heb genomen. Niet slim. Maar ja....

Het vocht viel volgens de arts hartstikke mee. Ik moest maar wat minder eten en meer bewegen, dan werd ik vanzelf wat dunner, dan kwam de port-a-cath wel weer omhoog en werden mijn benen ook vanzelf dunner. Ik heb de arts toen gevraagd of mijn vet 's nachts omhoog kan lopen, en zodra ik ga staan, lopen of met mijn benen op de grond op een stoel ga zitten weer naar beneden zakt. Dan wil ik namelijk wel een paar uur op me kop gaan staan, dan loopt het misschien mijn oren uit. Hoe ik of mijn moeder ook zeg dat deze voeten niet normaal zijn voor mij (en dat kan hij zelf ook zien want de deuken blijven erin staan) ze blijven erbij dat het wel meevalt. Nu heb een plaspil gehad. Een die we thuis ook al 3 dagen geprobeerd hebben. Dat gaat wel wat worden dus. Ik heb het nog zo ver gekregen dat ik 2 in plaat de 1 mg krijg die ik thuis had. Ik zou hem vanavond krijgen, maar tot nu toe niks. Ik heb geen idee wat ze gaan doen als ze er achter komen dat dat plasmiddel inderdaad niet helpt. Maar hij liet al een beetje door schemeren dat er soms geen oorzaak en oplossing te vinden is. Ja hoor, fijn, ben je 26, zijn je longen verrot, ontploffen je benen zodra je een stukje gelopen hebt, stik je daardoor de rest van je leven niet alleen van de pijn in en rond je longen, maar ook in je benen, voeten, rug etc, je bottten zo sterk als die van een bejaarde, je conditie zo slecht dat je jezelf niet zonder problemen aan kan kleden om over douchen nog maar te zwijgen. Bij de minimale inspanning breekt het zweet me letterlijk uit van de pijn en het gebrek aan kracht en conditie. Heel fijn. Maar ja. Eigen schuld. En dat moet je dan ook allemaal maar gelijk normaal vinden en accepteren. Je moet je er niet tegen verzetten maar het omarmen en samen een weg mee zien te vinden. HU?
omarmen?...... Ja, om te wurgen ja, rot toch op met dat gelul. Het is zo makkelijk voor vrijwel iedereen die hier werkt. Ze weten allemaal zo geweldig goed wat ik niet mag en wat ik moet. Vast goed bedoeld, maar ik word er doodziek van, Laat mij mijn ding doen en klaar. Ik zou zo graag dat bepaalde mensen eens een maandje zouden voelen wat ik al 9 jaar voel. Dan piepen ze wel anders.

Maar ja, moet ik maar gaan sporten.....