06.00 uur; gelúkkig, ein-de-lijk ochtend.
Vanaf 6 uur is het officieel ochtend vind ik. Ik twijfel of ik op zou staan. Ik heb geen idee wat ik uit bed moet doen. Maar tegelijk heb ik ook geen idee wat ik in mijn bed doe. Ik heb letterlijk ieder uur gezien, mijn bed is een puinhoop van het draaien, alles is nat, koud en plakt van het zweten. Ik voel me vies. En doodop. Maar ik heb geen rust om te gaan slapen. Toch besluit ik nog een uurtje vol te houden. Zes uur, kom op zeg, belachelijk toch!? Dus ik draai me weer om, en weer en weer.
06.10 uur; Waar ben ik mee bezig, ik zet mijn tv aan en zap naar de herhaling van hart van Nederland. Politiek. Leuk, zo op de vroege ochtend. Zodra het weerbericht begint heb ik er genoeg van. Ik heb het heet, sta op en gooi mijn raam open. Wat is het heet in huis! De koude lucht vind zijn weg in mijn kamer. Ik blijf even staan en kijk in de straat. Nergens brand licht. Net half 7. Waarom zouden ze ook, ze hebben allemaal kinderen die pas om half 9 op school hoeven te zijn, dus die kunnen best nog even blijven liggen in hun waarschijnlijk kostbare uurtjes. Iedereen heeft schoolgaande kinderen, óf is met pensioen en heeft volwassen kinderen met kleinkinderen. Ineens heb ik het koud. Zo koud dat ik ervan tril. Ik doe mijn raam dicht, zoek mijn kleren bij elkaar (of nou ja, kleren, joggingpak) en loop naar de douche. Daar vraag ik me af waar ik in hemelsnaam mee bezig ben zo vroeg. Ik ben niet lekker, mijn lijf doet pijn en de dag is al zo lang. Maar de nacht ook. Ik poets mijn tanden en kijk dan eens goed in de spiegel. Mijn haar staat recht omhoog, en dat is voor mijn haar heel knap zonder gel of zo. Eigenlijk ben ik toch wel moe. Ik zie eruit als een wrak. Ik pak een ontbijt aan pillen tegen spierpijn en dan toch maar weer mijn bed in om 6.40. Daar vraag ik me vervolgens af wat er gezonder is, af en toe wat morfine en verder niks, of nachten lang niet slapen, 5000mg paracetamol per dag, 1800 mg ibuprofen, 50 mg soort morfine maar toch niet echt pijnstillers, en een berg slaappillen die inmiddels niet meer blijken te werken...
Dan begint het van voor af aan, draaien, zweten en nog veel meer draaien. Ik knip mijn licht aan en pak een boekje. Misschien even lezen? In het boekje staat niks wat me echt interesseerd (terwijl ik het normaal een heel leuk boekje vind, maar het ligt gewoon aan mij). Dan maar het nieuws, het is 6.50 dus ik kan mooi even op RTL4 het eerste nieuws kijken. Iets voor 7en is het afgelopen en probeer ik toch nog maar een half uurtje te slapen. Uiteraard lukt dat niet en om kwart over 7 sta ik toch maar definitief op.
En zo gaat het heel de dag. Met alles. Om gek van te worden. Het is lastig uit te leggen aan gezonde mensen, maar inmiddels weet ik dat er mede-ziekenhuisgangers zijn die precies weten wat ik bedoel en dus dat het niet gek is. Maar wel heel irritant. Vooral die pijn en rusteloosheid waar niks aan te doen is, behalve wachten tot het over gaat. Om gek van te worden. Maar ja..... We zien wel, weinig aan te doen, helaas....
Gelukkig is het niet één en al kommer en kwel. Zo is het wel mooit huisdag 50 vandaag, en dat is toch wel een mijnpijl op de verjaardag van onze toekomstige koning!! Ennn was mijn vriendin er natuurlijk met haar twins, super schattig, nog steeds zó klein, maar tegelijk ook alweer ZO groot vergeleken bij 6 weken geleden! (de foto's willen even niet lukken, echt geen idee waaróm niet, dus als het nog lukt volgen de foto's, anders......euhm........ja.......niet he, haha!! Blogger heeft besloten zijn site aan te passen, heel fijn hoor, én bedankt ;-)
vrijdag 27 april 2012
maandag 23 april 2012
Thuis dag 46
Ik ben niet lekker. Of nou ja..... Heb nog best wat last van die infectie van vorige week, hoop dat de kuur van de huisarts genoeg zal zijn om het helemaal weg te krijgen...
Verder heb ik vooral moeite met mezelf nu. Wat ik wil. In het zh heb je maar 1 doel, WEG daar. maar nu ben ik weg, en nu? Ik ben er nog lang niet, zit nog onder de medicatie, alles doet nog pijn, kan niet zonder zuurstof, heb geen conditie, uithoudingsvermogen of spieren, genoeg doelen dus even. Voorlopig. maar dab? Volgend jaar? Over twee jaar? Als we ervan uit blijven gaan dat ik uberhaupt opknap, maar goed, dat doe ik maar even voor het 'gemak'. Ik kan wel zeggen dat ik op mezelf wil als het goed gaat, maar dan? 24 uur per dag 7 dagen per week alleen? Dat kan ik niet. En op bezoek gaan bij mensen en andersom werkt niet, dat heb ik in het zh gezien. Iedereen heeft gewoon zijn eigen ding en het is ook logisch dat 'de wereld' mij niet bezig kan houden... Ik ben 25, heb geen baan, geen huis, geen vriend, niks. En zie het nu allemaal nog maar eens te krijgen... Ik was ervan overtuigd dat ik dat wilde. En ik wil nog steeds een normaal leven, maar de vraag is -besef ik me in eens heel erg- in hoeverre dat haalbaar is... Crisis die voorlopig niet over is, gedoe met banen, dus ECHT niemand gaat een 'zieke' aannemen..hetzelfde geld voor de rest. Welke man, die nog (of weer, haha) vrijgezel is wil er op deze leeftijd een vriendin die ziek is, niks kan, niet werkt, niet uit kan, waar je geen huis mee kunt kopen en geen kind mee krijgen ahum, tenminste, ik denk wel dat het kan, maar of het verstandig is is een tweede) niemand toch!Ik baal van mezelf... Weet niet zo goed wat ik nu moet.... Heb ik wel vaker hoor, gaat meestal vanzelf weer over, dus zal nu ook wel zo zijn. Donderdag komt mijn vriendin met haar tweeling, dat ik zeker een oppepper, maar ik hoop toch voor die tijd me weer wat beter te voelen....
Verder heb ik vooral moeite met mezelf nu. Wat ik wil. In het zh heb je maar 1 doel, WEG daar. maar nu ben ik weg, en nu? Ik ben er nog lang niet, zit nog onder de medicatie, alles doet nog pijn, kan niet zonder zuurstof, heb geen conditie, uithoudingsvermogen of spieren, genoeg doelen dus even. Voorlopig. maar dab? Volgend jaar? Over twee jaar? Als we ervan uit blijven gaan dat ik uberhaupt opknap, maar goed, dat doe ik maar even voor het 'gemak'. Ik kan wel zeggen dat ik op mezelf wil als het goed gaat, maar dan? 24 uur per dag 7 dagen per week alleen? Dat kan ik niet. En op bezoek gaan bij mensen en andersom werkt niet, dat heb ik in het zh gezien. Iedereen heeft gewoon zijn eigen ding en het is ook logisch dat 'de wereld' mij niet bezig kan houden... Ik ben 25, heb geen baan, geen huis, geen vriend, niks. En zie het nu allemaal nog maar eens te krijgen... Ik was ervan overtuigd dat ik dat wilde. En ik wil nog steeds een normaal leven, maar de vraag is -besef ik me in eens heel erg- in hoeverre dat haalbaar is... Crisis die voorlopig niet over is, gedoe met banen, dus ECHT niemand gaat een 'zieke' aannemen..hetzelfde geld voor de rest. Welke man, die nog (of weer, haha) vrijgezel is wil er op deze leeftijd een vriendin die ziek is, niks kan, niet werkt, niet uit kan, waar je geen huis mee kunt kopen en geen kind mee krijgen ahum, tenminste, ik denk wel dat het kan, maar of het verstandig is is een tweede) niemand toch!Ik baal van mezelf... Weet niet zo goed wat ik nu moet.... Heb ik wel vaker hoor, gaat meestal vanzelf weer over, dus zal nu ook wel zo zijn. Donderdag komt mijn vriendin met haar tweeling, dat ik zeker een oppepper, maar ik hoop toch voor die tijd me weer wat beter te voelen....
vrijdag 20 april 2012
Thuis dag 43
Jippie!! Alweer geen gaatje gevonden door de tandarts! Hoera, is al dat poetsen, zelfs nog vlak voor ik naar de IC ging niet voor niks geweest, Haha! Dat vond ik altijd zo vies! Als je van te voren weet dat je een dag of 3 geen tanden meer kan poetsen, moest en zal ik altijd eerst mijn tanden poetsen hoor! En met resultaat dus gelukkig!!
Hij heeft wel foto's gemaakt van die vervelende verstandskies. Die wil maar niet door komen, Al die tijd zag en voelde ik niks van die kies, maar nu irriteerd hij soms wel. Er komt nu en heel klein puntje door mijn tandvlees, en dat zit soms een beetje te vervelen. Helemaal erdoor komen kan hij niet omdat hij schuin ligt en daardoor vast zit in mijn kaak. En volgens de tandarts kunnen doordat dat kleine puntje erbuiten steekt, bact en zo steeds opnieuw in die kaak en in miijn tandvlees gaan zitten. En daar heeft hij gelijk in, want het is best vaak ontstoken, Maar ik vind het wel even goed eigenlijk. Ik heb geen zin om mijn kies te laten trekken. Nu nog niet. Ik weet wel dat het een kéér moet, maar nu nog even nog niet hoor....Het is vroeg genoeg als ik er echt blijvend last van krijg! Toch? haha!
Verder weinig nieuws, nog steeds niet echt lekker. De zwachtels om mijn benen hebben me samen mijn mijn longen heel de nacht wakker gehouden. Mijn benen deden vreselijk pijn en jeukte, en mijn longen waren gewoon erg onrustig. (hoesten, pijn, benauwd etc.) Jullie kennen het inmiddels wel he de klachten die horen bij een dipje, haha! Vandaag veel geslapen, ga zo ook gelijk slapen, ben kapot, Ik denk dat ik daar het snelste van op knap nu en het is eigenlijk ook het enige wat ik wil op dit moment... Duuuuuuuuuuuuuuss, welterusten!! (en bij geen bijzonder nieuws of een andere reden maandag weer een nieuw blogje hoor, of dinsdag.. Want ik zou stoppen met dagelijks bloggen, haha!) Als er wel bijzondere nieuwtjes zijn zien jullie dat vanzelf eerder hier op deze blog! :) Anders begin volgende week ergens weer een praatje van mij!..
@ Miss PIGGY; Haha, wat denk je? Dan ben ik niet vergeten hoor maar het verschil tussen jou en mij op de foto was wel erg groot. haha!! Je weet wel wat ik bedoel... Zal kijken of ik hem kan verkleinen, dan staat hij later op mijn blog..misschien... haha!!
Hij heeft wel foto's gemaakt van die vervelende verstandskies. Die wil maar niet door komen, Al die tijd zag en voelde ik niks van die kies, maar nu irriteerd hij soms wel. Er komt nu en heel klein puntje door mijn tandvlees, en dat zit soms een beetje te vervelen. Helemaal erdoor komen kan hij niet omdat hij schuin ligt en daardoor vast zit in mijn kaak. En volgens de tandarts kunnen doordat dat kleine puntje erbuiten steekt, bact en zo steeds opnieuw in die kaak en in miijn tandvlees gaan zitten. En daar heeft hij gelijk in, want het is best vaak ontstoken, Maar ik vind het wel even goed eigenlijk. Ik heb geen zin om mijn kies te laten trekken. Nu nog niet. Ik weet wel dat het een kéér moet, maar nu nog even nog niet hoor....Het is vroeg genoeg als ik er echt blijvend last van krijg! Toch? haha!
Verder weinig nieuws, nog steeds niet echt lekker. De zwachtels om mijn benen hebben me samen mijn mijn longen heel de nacht wakker gehouden. Mijn benen deden vreselijk pijn en jeukte, en mijn longen waren gewoon erg onrustig. (hoesten, pijn, benauwd etc.) Jullie kennen het inmiddels wel he de klachten die horen bij een dipje, haha! Vandaag veel geslapen, ga zo ook gelijk slapen, ben kapot, Ik denk dat ik daar het snelste van op knap nu en het is eigenlijk ook het enige wat ik wil op dit moment... Duuuuuuuuuuuuuuss, welterusten!! (en bij geen bijzonder nieuws of een andere reden maandag weer een nieuw blogje hoor, of dinsdag.. Want ik zou stoppen met dagelijks bloggen, haha!) Als er wel bijzondere nieuwtjes zijn zien jullie dat vanzelf eerder hier op deze blog! :) Anders begin volgende week ergens weer een praatje van mij!..
@ Miss PIGGY; Haha, wat denk je? Dan ben ik niet vergeten hoor maar het verschil tussen jou en mij op de foto was wel erg groot. haha!! Je weet wel wat ik bedoel... Zal kijken of ik hem kan verkleinen, dan staat hij later op mijn blog..misschien... haha!!
donderdag 19 april 2012
Thuis dag 42
Bbbbbrrrr, het is bijna zo ver.... Morgen naar de tandarts, haha!!
Maar ik schrijf even een blogje tussendoor voor de medische info. Ben namelijk helemaal niet lekker. Ik ben behoorlijk benauwd, ademen doet pijn (en niet meer alleen door mijn ribben) ik hoest veel meer; heb veel meer zuurstof nodig en ondanks dat toch lagere saturatie's. (net 80% bij 7/8 liter in rust voor degene die bekend zijn met de cijfertjes) Dus dat is wel heel erg balen. Ik kan en wil niet zo veel nu. Ik lig vooral heel de dag op bed, ben met vlagen kotsmisselijk en vooral gewoon algemeen beroerd. De huisarts heeft een AB kuur voorgeschreven, hopelijk redden we het daarmee.... Ik hoop dat het niet erger word... Liever morgen naar de tandarts dan naar het ziekenhuis, haha! Ik hou jullie op de hoogte!
Maar ik schrijf even een blogje tussendoor voor de medische info. Ben namelijk helemaal niet lekker. Ik ben behoorlijk benauwd, ademen doet pijn (en niet meer alleen door mijn ribben) ik hoest veel meer; heb veel meer zuurstof nodig en ondanks dat toch lagere saturatie's. (net 80% bij 7/8 liter in rust voor degene die bekend zijn met de cijfertjes) Dus dat is wel heel erg balen. Ik kan en wil niet zo veel nu. Ik lig vooral heel de dag op bed, ben met vlagen kotsmisselijk en vooral gewoon algemeen beroerd. De huisarts heeft een AB kuur voorgeschreven, hopelijk redden we het daarmee.... Ik hoop dat het niet erger word... Liever morgen naar de tandarts dan naar het ziekenhuis, haha! Ik hou jullie op de hoogte!
woensdag 18 april 2012
thuis dag 41
Weer even een update. Morgen mag ik weer naar de derma poli, dus dan een uitgebreider verslag daarna of ergens in het weekeind. De zwachtels zitten er *met veel pijnstilling* nog om heen. Ze zijn nog steeds heel dik, allebei mijn onderbenen, en heel pijnlijk ook. als ik morgen totaal geen verschil zie moet ik nog maar even bedenken of ik weer een week zo met dit gedoe ga lopen. Denk het niet. Denk dat als ik vind dat het niet genoeg geholpen heeft ik er gewoon mee stop...maar goed, dat zien we morgen wel. Verder ben ik al een paar dagen niet echt lekker, maar vanaf vanmorgen ineens echt benauwd. lage saturatie, meer pijn en bovendien heb ik mijn ribben gekneusd (denk ik). Toen ik in bed lag wilde ik een boekje oprapen van de grond *vroeger ging dat heel soepel en zonder problemen* maar toen ik met mijn hand op de grond was (en de rest van mijn lijf nog ik bed) bleek dat 'vroeger' langer geleden was dan ik had verwacht en dacht ik; ' goh, ik geloof niet dat ik dit nog kan'. Toen kon ik kiezen, met veel pijn en moeite terug mijn bed in of mezelf maar helemaal min of meer uit me bed laten vallen....Heb ik voor het eerste gekozen waardoor mijn ribben langs de houten rand van me bed schuurden. En dat deed behoorlijk pijn. Nog. Het is blauwig-bruining-paarsig-groenig en doet zeer met ademen en bewegen. Maar het knakt niet zoals toen, dus ik denk niet dat het gebroken is. Het doet nu ook pijn als je er aan zit, (op duwt of zo) dat was toen ze gebroken waren niet. Toen kon je gek genoeg duwen wat je wilde zonder probleem. Gek lijf!.. Maar goed, benauwd, meer slijm en nu dat erbij is geen handige combinatie...Ach we zien wel....Morgen naar de derma, kan ik haar de schuld geven dat ze het vocht uit me benen in me longen heeft geperst, ahhaha!! En vrijdag naar de tandarts....bbbbbrrr ik heb nog nooit een gaatje of zo gehad en toch vind ik het altijd een beetje eng...haha! Tot later!
maandag 16 april 2012
Thuis dag 39
Hier weer even een korte update.
Ik ben echt kapot. Vrijdag moest ik naar de derma poli en dan zou ik eindelijk weer rust hebben. Om te beginnen liepen ze 2,5 uur uit. Toen ik eidelijk aan de beurt was hadden ze met een kwartier gezien dat er niks mis was met de aderen en dus moesten er zwachtels omheen. Ik uitgelegd dat dat al geprobeerd is, maar dat het niet werkte en bovendien zo'n pijn deed dat het gewoon niet te doen was. Maar toch moest en zullen ze die zwachtels erom doen. Het advies van de huisarts was wel goed; gooi die zwachtels in de hoek, zeg de volgende poli afspraak op de derma af en ga alleen nog naar je longarts. Je bent verdorie toch niet zeg, je gaat geen week met mijn zitten! Nee hoor, je kan het even proberen, maar als je het niet vol houd gooi je ze er af en zeg je de afspraak gewoon af. Dan gaan we eest wel eens kijken wat er met de eiwitten en zo gebeurd. Lief van hem he!! Ik twijfel alleen een beetje, want het doet heel erg pijn. Eigenlijk lig ik het liefst dag en nacht op bed. Dan doen mijn benen het minst pijn en kan ik tenminste lekker slapen... Want ik ben moe moe moe. Gisteren letterlijk heel de dag op bed gelegen en ook geslapen. Vannacht ook gewoon heel de nacht geslapen maar nu nog steeds dood moe. Dus ik ga zo weer lekker mijn bed in voor een paar uur. Eigenlijk wil ik gaan proberen weer te gaan fietsen,m aar met zulke zere benen en die vermoeidheid is de motivatie erg ver te zoeken moet ik zeggen.. Mijn hele lijf doet pijn...... en het vocht wil ook nog maar niet minder worden, bah, gewoon allemaal niks. Ik hoop dat je me snel weer wat fitter voel.. Tot later!
Ik ben echt kapot. Vrijdag moest ik naar de derma poli en dan zou ik eindelijk weer rust hebben. Om te beginnen liepen ze 2,5 uur uit. Toen ik eidelijk aan de beurt was hadden ze met een kwartier gezien dat er niks mis was met de aderen en dus moesten er zwachtels omheen. Ik uitgelegd dat dat al geprobeerd is, maar dat het niet werkte en bovendien zo'n pijn deed dat het gewoon niet te doen was. Maar toch moest en zullen ze die zwachtels erom doen. Het advies van de huisarts was wel goed; gooi die zwachtels in de hoek, zeg de volgende poli afspraak op de derma af en ga alleen nog naar je longarts. Je bent verdorie toch niet zeg, je gaat geen week met mijn zitten! Nee hoor, je kan het even proberen, maar als je het niet vol houd gooi je ze er af en zeg je de afspraak gewoon af. Dan gaan we eest wel eens kijken wat er met de eiwitten en zo gebeurd. Lief van hem he!! Ik twijfel alleen een beetje, want het doet heel erg pijn. Eigenlijk lig ik het liefst dag en nacht op bed. Dan doen mijn benen het minst pijn en kan ik tenminste lekker slapen... Want ik ben moe moe moe. Gisteren letterlijk heel de dag op bed gelegen en ook geslapen. Vannacht ook gewoon heel de nacht geslapen maar nu nog steeds dood moe. Dus ik ga zo weer lekker mijn bed in voor een paar uur. Eigenlijk wil ik gaan proberen weer te gaan fietsen,m aar met zulke zere benen en die vermoeidheid is de motivatie erg ver te zoeken moet ik zeggen.. Mijn hele lijf doet pijn...... en het vocht wil ook nog maar niet minder worden, bah, gewoon allemaal niks. Ik hoop dat je me snel weer wat fitter voel.. Tot later!
donderdag 12 april 2012
Thuis dag 35
Even een korte update....
Gisteren waren we zoals afgesproken netjes om 10 uur op de afdeling. Daar bleek al snel dat met de verpleging iets anders was afgesproken dan met mij. Met mij was afgesproken dat ik 2 zakjes bloed in 2 keer 1,5 uur zou krijgen. Dat bleek even veranderd te zijn in 3 zakjes in 3 uur. Dus 9 uur alleen al met bloed, dan nog spoelen etc. Dus dat vond ik niet goed. Ik word er zó doodziek van dat er werkelijk nooit eens wat goed gaat qua die communicatie in dat ziekenhuis. Het is nogal een verschil he, 3 uur of 9 uur bezig zijn! Dus uiteindelijk de deal gemaakt dat ik 3 zakjes kreeg in ieder 2 uur. Voordat het eerste zakje eraan hing was het kwart voor 12. Twee uur hadden we daar al zitten niksen met nog ruim 6 uur te gaan. Dus voor ze überhaupt begonnen waren was ik er al helemaal klaar mee.
Daarna ging alles vrij vlot achter elkaar door. Ik heb me verbaasd over het verschil met de poli, waar ik in een hokje zat waar ik echt absoluut niet uit mocht en iedereen, maar dan ook echt werkelijk IEDEREEN die kwamen was zich om had gekleed zoals ik gisteren al Dinsdag al beschreef. Gisteren bleek het heel anders te gaan. Ik had dan weliswaar een eigen kamer, maar de wc was op de gang. Ik mocht daar gewoon, zonder ook maar enige maatregel naar toe. Maar ik niet rondjes op de gang gaan lopen of even naar het restaurant. Dat was al heel logisch. Vervolgens bleek tot mijn grote verbazing dat iedereen zo binnen kwam. Niet eens handschoenen of zo aan, helemaal niks!Zelfs degene die mijn pac dinsdag had aangeprikt (en zich toen dus helemaal had omgekleed) deed niks en vond dat zelf heel logisch. En ook als ze weg gingen niet even hun handen wassen of zo. Gewoon alsof er niks aan de hand was. Hetzelfde gold voor de controleapperatuur, mijn infuuspaal, het ging allemaal zo van mij weer naar anderen toe. Nou ja, ik kan me er niet druk om maken, ik vind het best, ze zoeken het maar uit. Ik heb me om zulke dingen te lang boos gemaakt. Maar het verbaasd me wel, keer op keer.
Verder hadden ze bedacht dat ik nog een urine kweek in moest leveren omdat uit mijn bloed was gebleken dat een leverwaarde niet helemaal goed was. Welke precies en wat het dan verder betekende wist niemand, maar het moest wél echt. Dus ik heb geen idee hoe of wat, weet alleen dat er iets met mijn lever niet in orde is. Erg geruststellend zo'n bezoekje joh. Later bleek dat ze ook nog bedacht hadden dat ik tussendoor plasmedicatie moest krijgen via het infuus. Ook na het laatste zakje en dus een kwartier voor ik naar huis ging. (Goed gepland hoor, dat is echt heel handig als je nog ruim een half uur naar huis moet rijden en na die medicatie 2 uur lang iedere 10 minuten moet plassen!) Ook hier wist ik niks van, maar ik was vanmorgen wél 4,5 kg lichter, haha! Alleen jammer dat je aan mijn benen nog weinig verschil ziet... Ik vraag me af waar deze bijna 5 liter gezeten heeft, haha!
Dat waren bij belevenissen van gisteren weer even. Morgen nog 1 keer dan hoop ik toch er toch weer minimaal een week of 4 / 5 weg te blijven. Dan even naar de poli en weg, niet zoals nu 1 poli bezoek plannen en 3 hele dagen zoet zijn....
Ik kan nog niet echt zeggen dat ik opgeknapt ben van gisteren. Ik ben ook vandaag nog erg moe, mijn benen zijn nog steeds erg dik en ik heb behoorlijk last van mijn buik. Pijn, kramp, gewoon vervelend... Ach, we zien wel, vandaag doe ik NIKS, haha!
Gisteren waren we zoals afgesproken netjes om 10 uur op de afdeling. Daar bleek al snel dat met de verpleging iets anders was afgesproken dan met mij. Met mij was afgesproken dat ik 2 zakjes bloed in 2 keer 1,5 uur zou krijgen. Dat bleek even veranderd te zijn in 3 zakjes in 3 uur. Dus 9 uur alleen al met bloed, dan nog spoelen etc. Dus dat vond ik niet goed. Ik word er zó doodziek van dat er werkelijk nooit eens wat goed gaat qua die communicatie in dat ziekenhuis. Het is nogal een verschil he, 3 uur of 9 uur bezig zijn! Dus uiteindelijk de deal gemaakt dat ik 3 zakjes kreeg in ieder 2 uur. Voordat het eerste zakje eraan hing was het kwart voor 12. Twee uur hadden we daar al zitten niksen met nog ruim 6 uur te gaan. Dus voor ze überhaupt begonnen waren was ik er al helemaal klaar mee.
Daarna ging alles vrij vlot achter elkaar door. Ik heb me verbaasd over het verschil met de poli, waar ik in een hokje zat waar ik echt absoluut niet uit mocht en iedereen, maar dan ook echt werkelijk IEDEREEN die kwamen was zich om had gekleed zoals ik gisteren al Dinsdag al beschreef. Gisteren bleek het heel anders te gaan. Ik had dan weliswaar een eigen kamer, maar de wc was op de gang. Ik mocht daar gewoon, zonder ook maar enige maatregel naar toe. Maar ik niet rondjes op de gang gaan lopen of even naar het restaurant. Dat was al heel logisch. Vervolgens bleek tot mijn grote verbazing dat iedereen zo binnen kwam. Niet eens handschoenen of zo aan, helemaal niks!Zelfs degene die mijn pac dinsdag had aangeprikt (en zich toen dus helemaal had omgekleed) deed niks en vond dat zelf heel logisch. En ook als ze weg gingen niet even hun handen wassen of zo. Gewoon alsof er niks aan de hand was. Hetzelfde gold voor de controleapperatuur, mijn infuuspaal, het ging allemaal zo van mij weer naar anderen toe. Nou ja, ik kan me er niet druk om maken, ik vind het best, ze zoeken het maar uit. Ik heb me om zulke dingen te lang boos gemaakt. Maar het verbaasd me wel, keer op keer.
Verder hadden ze bedacht dat ik nog een urine kweek in moest leveren omdat uit mijn bloed was gebleken dat een leverwaarde niet helemaal goed was. Welke precies en wat het dan verder betekende wist niemand, maar het moest wél echt. Dus ik heb geen idee hoe of wat, weet alleen dat er iets met mijn lever niet in orde is. Erg geruststellend zo'n bezoekje joh. Later bleek dat ze ook nog bedacht hadden dat ik tussendoor plasmedicatie moest krijgen via het infuus. Ook na het laatste zakje en dus een kwartier voor ik naar huis ging. (Goed gepland hoor, dat is echt heel handig als je nog ruim een half uur naar huis moet rijden en na die medicatie 2 uur lang iedere 10 minuten moet plassen!) Ook hier wist ik niks van, maar ik was vanmorgen wél 4,5 kg lichter, haha! Alleen jammer dat je aan mijn benen nog weinig verschil ziet... Ik vraag me af waar deze bijna 5 liter gezeten heeft, haha!
Dat waren bij belevenissen van gisteren weer even. Morgen nog 1 keer dan hoop ik toch er toch weer minimaal een week of 4 / 5 weg te blijven. Dan even naar de poli en weg, niet zoals nu 1 poli bezoek plannen en 3 hele dagen zoet zijn....
Ik kan nog niet echt zeggen dat ik opgeknapt ben van gisteren. Ik ben ook vandaag nog erg moe, mijn benen zijn nog steeds erg dik en ik heb behoorlijk last van mijn buik. Pijn, kramp, gewoon vervelend... Ach, we zien wel, vandaag doe ik NIKS, haha!
dinsdag 10 april 2012
Thuis dag 34
Ik ben kapot. Echt helemaal...
We zijn vanmorgen om half 11 weg gegaan en waren vanmiddag om 17.00 uur thuis. We waren 'even' op controle. Wat een dag zeg..... Maar op zich wel nuttig. Ik vat het even heel kort samen, want ik ga zo lekker mijn bed in. Dat is het enige wat ik op dit moment wil en morgen is het weer vroeg op en een lange dag. (ik leg zo uit waarom)
Het begon gisteravond toen onze huisarts hier was om te bespreken wat hij dacht dat er moest gebeuren. (ja op 2e paasdag, zijn vrije dag! Ik heb al vaker gezegd, maar waar het hart van vol is he.... We hebben een geweldige huisarts!)
Dus wij vanmorgen naar de poli. Daar apart gezet in een kamer waar we niet uit mochten ivm mijn beestjes. Eerst kwam er een senior verpleegkundige om mijn pac door te spuiten en bloed af te nemen. De huisarts wilde wat aanvullend bloedonderzoek dus dat zei ik. In eerste instantie vond hij dat niet echt noodzakelijk tot hij mijn benen had gezien. Dus dat was geregeld. Toen kwam de longfunctie, die was redelijk. Daarna mijn eigen longarts die al contact had gehad met mijn huisarts. Na een snelle check van mijn longen en longfunctie ging de aandacht naar mijn benen. Een lastig probleem zo bleek. De longarts wist er niet echt raad mee en dus kwam de dermatoloog. Die wist het ook niet zo goed. Omdat er inmiddels ook een soort van huiduitslag op mijn benen zit nam ze daar een stukje van met zo'n soort klein appelboortje. Ik voelde daar gelukkig niks van, want het was eerst verdoofd (wat wel een beetje gevoelig was op mijn scheenbeen, maar goed, ik ben wel wat gewend.) Ze maakte foto's van alles en ging overleggen. Uiteindelijk kwam eruit dat er aanvullend onderzoek nodig was, een 'duplexonderzoek' of zo iets. Een soort echo om te kijken of de vaten in mijn benen niet (voor een gedeelte) dicht zitten. Daarmee konden we naar huis, we werden gebeld voor een afspraak voor dat onderzoek en een nieuwe poli afspraak kregen we thuis gestuurd. We waren net onze spullen aan het inpakken toen een secretaresse kwam zeggen dat ik niet weg mocht omdat de longarts nog even 'iets' wilde bespreken. Dat 'iets' bleek het idee dat het haar "wel verstandig" leek als ik een nachtje bleef. Haha, nou mij niet! Geen zin in hoor, mijn eigen bed bevalt prima, bovendien had ik helemaal niks bij me, nog geen tandenborstel of pyjama, dus uiteindelijk de deal gemaakt dat ik morgen (woensdag) opgenomen word voor dagbehandeling. Mijn HB blijkt weer veel te laag. Gevaarlijk laag, en daarom is er haast bij een bloedtransfusie. Het MOEST zo snel mogelijk, en ABSOLUUT hoe dan ook voor het weekeind. Dus we gaan morgen een dagje aan het infuus en in principe 's avonds weer naar huis. Onderweg naar huis werden we gebeld door de dermatoloog dat we vrijdag kunnen komen voor het onderzoek. Tegelijk vertelde ze dat ze er eigenlijk niks van verwacht en dat het meer is om andere problemen (zoals dus van de vaten) uit te sluiten. *waarschijnlijk wist zij op dat moment al meer dan wij*. Oke, nou ja, toemaar. Dat is dus vandaag heel de dag geweest, morgen heel de dag en vrijdag ook een paar uur. Lekker weekje zeg...
Net was de huisarts er weer, die had -na ons vertrek uit het zh- nog contact gehad met mijn longarts. Niet alleen mijn HB is veel te laag, maar ook mijn eiwitten. En waarschijnlijk is dat DÉ verklaring voor mijn dikke en pijnlijke benen. Bepaalde eiwitten (in je bloed) moeten ervoor zorgen dat het vocht opgenomen word in je lichaam zodat je nieren het kunnen verwerken (zo iets). En ook van die eiwitten had ik er dus behoorlijk te weinig van. (mede door de bloedarmoede, maar die bloedtransfusie lost maar een deel van het te weinige eiwit op) Nu heb ik eiwitpoeder dat ik dagelijks een paar keer door mijn eten moet doen om de eiwitten weer op pijl te krijgen, samen met het 'nieuwe' bloed moet dat er voor gaan zorgen dat mijn benen op den duur (het heeft tijd nodig) minder dik en pijnlijk worden. En ook zal de vermoeidheid met een hoger HB minder erg zijn. Dus op zich wel een nuttige dag, maar ook heeeeel lang. Na de bloedtransfusie gaan we proberen met pillen mijn HB op pijl te houden. Dat is al heel vaak geprobeerd, maar nooit ná een transfusie. Altijd was het zo dat als hij te laag was ik pillen kreeg. Als dat niet bleek te helpen werden ze weer gestopt waardoor mijn HB uiteindelijk echt te laag werd en ik bloed moest krijgen. Dat was dan de hele behandeling. Nu starten we morgen gelijk na de bloedtransfusie met de eerste ijzertabletten. In een lage dosering, kijken of het zo wel op pijl wil blijven zonder dat ik te veel last krijg van mijn maag en darmen (Dus op het moment dat mijn HB al goed is en het dus niet hoeft te stijgen, maar alleen acceptabel moet blijven..) We gaan het zien, ik hou jullie op de hoogte. Ga nu slapen, morgen weer om 9 uur de deur uit....
We zijn vanmorgen om half 11 weg gegaan en waren vanmiddag om 17.00 uur thuis. We waren 'even' op controle. Wat een dag zeg..... Maar op zich wel nuttig. Ik vat het even heel kort samen, want ik ga zo lekker mijn bed in. Dat is het enige wat ik op dit moment wil en morgen is het weer vroeg op en een lange dag. (ik leg zo uit waarom)
Het begon gisteravond toen onze huisarts hier was om te bespreken wat hij dacht dat er moest gebeuren. (ja op 2e paasdag, zijn vrije dag! Ik heb al vaker gezegd, maar waar het hart van vol is he.... We hebben een geweldige huisarts!)
Dus wij vanmorgen naar de poli. Daar apart gezet in een kamer waar we niet uit mochten ivm mijn beestjes. Eerst kwam er een senior verpleegkundige om mijn pac door te spuiten en bloed af te nemen. De huisarts wilde wat aanvullend bloedonderzoek dus dat zei ik. In eerste instantie vond hij dat niet echt noodzakelijk tot hij mijn benen had gezien. Dus dat was geregeld. Toen kwam de longfunctie, die was redelijk. Daarna mijn eigen longarts die al contact had gehad met mijn huisarts. Na een snelle check van mijn longen en longfunctie ging de aandacht naar mijn benen. Een lastig probleem zo bleek. De longarts wist er niet echt raad mee en dus kwam de dermatoloog. Die wist het ook niet zo goed. Omdat er inmiddels ook een soort van huiduitslag op mijn benen zit nam ze daar een stukje van met zo'n soort klein appelboortje. Ik voelde daar gelukkig niks van, want het was eerst verdoofd (wat wel een beetje gevoelig was op mijn scheenbeen, maar goed, ik ben wel wat gewend.) Ze maakte foto's van alles en ging overleggen. Uiteindelijk kwam eruit dat er aanvullend onderzoek nodig was, een 'duplexonderzoek' of zo iets. Een soort echo om te kijken of de vaten in mijn benen niet (voor een gedeelte) dicht zitten. Daarmee konden we naar huis, we werden gebeld voor een afspraak voor dat onderzoek en een nieuwe poli afspraak kregen we thuis gestuurd. We waren net onze spullen aan het inpakken toen een secretaresse kwam zeggen dat ik niet weg mocht omdat de longarts nog even 'iets' wilde bespreken. Dat 'iets' bleek het idee dat het haar "wel verstandig" leek als ik een nachtje bleef. Haha, nou mij niet! Geen zin in hoor, mijn eigen bed bevalt prima, bovendien had ik helemaal niks bij me, nog geen tandenborstel of pyjama, dus uiteindelijk de deal gemaakt dat ik morgen (woensdag) opgenomen word voor dagbehandeling. Mijn HB blijkt weer veel te laag. Gevaarlijk laag, en daarom is er haast bij een bloedtransfusie. Het MOEST zo snel mogelijk, en ABSOLUUT hoe dan ook voor het weekeind. Dus we gaan morgen een dagje aan het infuus en in principe 's avonds weer naar huis. Onderweg naar huis werden we gebeld door de dermatoloog dat we vrijdag kunnen komen voor het onderzoek. Tegelijk vertelde ze dat ze er eigenlijk niks van verwacht en dat het meer is om andere problemen (zoals dus van de vaten) uit te sluiten. *waarschijnlijk wist zij op dat moment al meer dan wij*. Oke, nou ja, toemaar. Dat is dus vandaag heel de dag geweest, morgen heel de dag en vrijdag ook een paar uur. Lekker weekje zeg...
Net was de huisarts er weer, die had -na ons vertrek uit het zh- nog contact gehad met mijn longarts. Niet alleen mijn HB is veel te laag, maar ook mijn eiwitten. En waarschijnlijk is dat DÉ verklaring voor mijn dikke en pijnlijke benen. Bepaalde eiwitten (in je bloed) moeten ervoor zorgen dat het vocht opgenomen word in je lichaam zodat je nieren het kunnen verwerken (zo iets). En ook van die eiwitten had ik er dus behoorlijk te weinig van. (mede door de bloedarmoede, maar die bloedtransfusie lost maar een deel van het te weinige eiwit op) Nu heb ik eiwitpoeder dat ik dagelijks een paar keer door mijn eten moet doen om de eiwitten weer op pijl te krijgen, samen met het 'nieuwe' bloed moet dat er voor gaan zorgen dat mijn benen op den duur (het heeft tijd nodig) minder dik en pijnlijk worden. En ook zal de vermoeidheid met een hoger HB minder erg zijn. Dus op zich wel een nuttige dag, maar ook heeeeel lang. Na de bloedtransfusie gaan we proberen met pillen mijn HB op pijl te houden. Dat is al heel vaak geprobeerd, maar nooit ná een transfusie. Altijd was het zo dat als hij te laag was ik pillen kreeg. Als dat niet bleek te helpen werden ze weer gestopt waardoor mijn HB uiteindelijk echt te laag werd en ik bloed moest krijgen. Dat was dan de hele behandeling. Nu starten we morgen gelijk na de bloedtransfusie met de eerste ijzertabletten. In een lage dosering, kijken of het zo wel op pijl wil blijven zonder dat ik te veel last krijg van mijn maag en darmen (Dus op het moment dat mijn HB al goed is en het dus niet hoeft te stijgen, maar alleen acceptabel moet blijven..) We gaan het zien, ik hou jullie op de hoogte. Ga nu slapen, morgen weer om 9 uur de deur uit....
zaterdag 7 april 2012
Thuis dag 31
Daar ben ik weer even. Ik wilde al eerder schrijven, maar het kwam er steeds maar niet van. Of eigenlijk had ik er niet zo'n zin in waardoor ik het steeds uitstelde en er uiteindelijk inderdaad niks meer van kwam, haha! Maar goed, nu doe ik het écht eerst voor ik iets anders ga doen.
Om te beginnen is de poli afspraak van aankomende week wéér verzet. Dat was de 4e of 5e keer, ik ben de tel inmiddels kwijt geraakt. Maar ik stond erop dat ik toch volgende week terecht kon, al was het 's avonds om 22.00 uur, in wil nu die port-a-cath echt een keer doorgespoten hebben. Kijken of hij überhaupt wel werkt, want hij is nog nooit aangeprikt. En ik wil (samen met de huisarts) dat mijn bloed even na gekeken word op eiwit(tekort) en een (te laag) HB. Ik blijf namelijk maar moe moe moe en het vocht word alleen maar erger. De plasmedicatie is terug naar zijn normale dosering. Toen hadden we bedacht om te gaan zwachtelen en als mijn been dan dun was een steunkous. Dat was leuk bedacht, maar toen werd mijn onderbeen wel dun, mijn tenen, bovenbeen EN rechterbeen sprongen bijna uit hun vel - letterlijk. En pijn dat het deed, PIJN! Ik moest hem dag en nacht omhouden, maar na 2 nachten letterlijk geen ook meer dicht gedaan te hebben, en zo'n beetje alles behalve mijn linker onderbeen enorm opgezwollen was ben ik er mee gestopt. En nu zit het vast, haha! Ging het vocht eerst al die tijd naar de linker onderkant, nu zit het overal, zelfs in mijn handen, en daar blijft het. En het doet ook zonder zwachtels nog steeds heel erg zeer. Zo zeer dat ik amper normaal kan lopen, de trap kan ik bijna niet op of af omdat ik die beweging niet kan maken met mijn enkels door het vocht en door het vocht en de pijn in mijn handen kan ik me ook niet goed vasthouden. Dus dat is handig. Maar goed, om een lang verhaal kort te maken heeft de hele week eigenlijk in het teken gestaan van slapen (of eigenlijk dus juist niet) en weet de huisarts niet waar het vocht en de pijn die daar bij hoort van kan zijn, behalve eiwit tekort. Dus we blijven het weekeind maar een beetje aan tobben en eigenlijk hoop ik stiekem dat het volgende week niet ineens weg is, dan kan mijn eigen longarts het ook even zien...Zodra ik op de poli geweest ben schrijf ik weer een stukje. Gelijk. Echt waar. Haha! ;-)
@ Anoniem 1; Bedankt voor de tip, maar ik leg mijn voeten / enkels al heel de dag en nacht omhoog..
@ Anoniem 2; Haha, nou ja, oke, weer iets geleerd! Maar dan is -ie wel super-mega-heelerg-resitend, heb ik weer, haha!
Om te beginnen is de poli afspraak van aankomende week wéér verzet. Dat was de 4e of 5e keer, ik ben de tel inmiddels kwijt geraakt. Maar ik stond erop dat ik toch volgende week terecht kon, al was het 's avonds om 22.00 uur, in wil nu die port-a-cath echt een keer doorgespoten hebben. Kijken of hij überhaupt wel werkt, want hij is nog nooit aangeprikt. En ik wil (samen met de huisarts) dat mijn bloed even na gekeken word op eiwit(tekort) en een (te laag) HB. Ik blijf namelijk maar moe moe moe en het vocht word alleen maar erger. De plasmedicatie is terug naar zijn normale dosering. Toen hadden we bedacht om te gaan zwachtelen en als mijn been dan dun was een steunkous. Dat was leuk bedacht, maar toen werd mijn onderbeen wel dun, mijn tenen, bovenbeen EN rechterbeen sprongen bijna uit hun vel - letterlijk. En pijn dat het deed, PIJN! Ik moest hem dag en nacht omhouden, maar na 2 nachten letterlijk geen ook meer dicht gedaan te hebben, en zo'n beetje alles behalve mijn linker onderbeen enorm opgezwollen was ben ik er mee gestopt. En nu zit het vast, haha! Ging het vocht eerst al die tijd naar de linker onderkant, nu zit het overal, zelfs in mijn handen, en daar blijft het. En het doet ook zonder zwachtels nog steeds heel erg zeer. Zo zeer dat ik amper normaal kan lopen, de trap kan ik bijna niet op of af omdat ik die beweging niet kan maken met mijn enkels door het vocht en door het vocht en de pijn in mijn handen kan ik me ook niet goed vasthouden. Dus dat is handig. Maar goed, om een lang verhaal kort te maken heeft de hele week eigenlijk in het teken gestaan van slapen (of eigenlijk dus juist niet) en weet de huisarts niet waar het vocht en de pijn die daar bij hoort van kan zijn, behalve eiwit tekort. Dus we blijven het weekeind maar een beetje aan tobben en eigenlijk hoop ik stiekem dat het volgende week niet ineens weg is, dan kan mijn eigen longarts het ook even zien...Zodra ik op de poli geweest ben schrijf ik weer een stukje. Gelijk. Echt waar. Haha! ;-)
@ Anoniem 1; Bedankt voor de tip, maar ik leg mijn voeten / enkels al heel de dag en nacht omhoog..
@ Anoniem 2; Haha, nou ja, oke, weer iets geleerd! Maar dan is -ie wel super-mega-heelerg-resitend, heb ik weer, haha!
maandag 2 april 2012
Thuis dag 26
Eigenlijk was morgen poli dag. Ik zou op controle moeten bij mijn longarts, longfunctie blazen en mijn port-a-cath door laten spuiten. Maar vorige week werd ik gebeld dat de afspraak verzet was. En dat was al voor de derde keer. Zonder overleg. Het was geen vraag, er werd gewoon medegedeeld dat de afspraak van 's morgens half 10 naar 's middags half 4 was verzet. Dat is nogal een verschil. En aangezien ik er behoorlijk genoeg van heb dat er niks overlegd word, maar er gewoon word medegedeeld dat je op een andere dag of tijd dient te verschijnen had ik er schoon genoeg van. Dus ik heb mevrouw vriendelijk, maar toch heel dringend verzocht de afspraak die ZIJ gemaakt had te annuleren en haar gelijk even verteld dat ik het heel erg op prijs zou stellen dat er een volgende keer eerst word overlegd. Ik ben geen jojo, Eerst was hij een dag later gepland, toen een dag eerder en een uur later, nu dus morgen om half 10 en nu werd het weer teruggeplaatst naar woensdag. Daaaaag, dat pikt Ilse niet. Ik kon trouwens ook gewoon echt niet. Want de kapper komt 's middags. (hier thuis ja, al die luchtjes in een kapsalon lijkt me (nog) niet zo verstandig) En nou had ik best de kapper af kunnen zeggen, maar daar had ik gewoon geen zin in. Ik ben thuis e laat mijn leven niet meer regeren door het ziekenhuis. Bovendien is mijn haar letterlijk al een half jaar niet geknipt, dus voor mij is het belangrijk dat het nu eens een keer gebeurd. Nu is de afspraak naar volgende week verzet. Daar belde mijn eigen longarts zelf over. De afspraak moet per se laat in de middag omdat er iets kwam uit de kweken die op het allerlaatste moment genomen zijn. (toen ik al in de gang met mijn jas aan liep richting uitgang om naar huis te gaan en terug geroepen werd omdat ze er ineens achter kwamen dat die kweken nog moesten). Ik vertikte om terug te gaan, hebben ze 9 maanden de tijd voor gehad, bovendien, als ik 2minuten eerder weg was gegaan was ik gewoon weg en hadden die kweken ook niet meer kunnen nemen, maar goed. Het leek mijn moeder toch wel netjes om het nog te doen, dus deed ik het maar. Blijkbaar hebben ze vorige week naar de uitslagen gekeken. Er bleek nog steeds een multie-resistent IC beest in me te leven. De BMRO (of zo). Die is gevaarlijk en besmettelijk en dus eigenlijk niet te behandelen. Daar heb ik het gelijk even over gehad met mijn longarts toen ze belde. Eigenlijk kunnen ze er niks aan doen. Het enige wat ze kunnen proberen is opnieuw de kuur die ik toen tijdens de opname had. Een soort AB-BOM. Dat zou betekenen; opnamen, antibiotica in het infuus, pillen, drankje en vernevelen. Minimaal 2 weken. Maar daar heb ik mooi voor bedankt. Ik laat me daar eeeeecht niet voor opnemen! Ik heb er geen last van, ben er niet ziek van en voor andere, gezond mensen kan hij geen kwaad, dus waarom zou ik opnieuw aan een kuur beginnen waarvan je van te voren al weet dat hij waarschijnlijk niet gaat werken? Ga ik dus gewoon niet doen, tenzij ik er ziek van word, of het een eis word op den duur voor de laatste behandeling van Groningen. Maar dat weten we allemaal nog niet, dus voorlopig doen we niks en is de afspraak verzet naar volgende week woensdag.
En eigenlijk komt dat wel goed uit. Ik ben niet zo lekker. Al dagen niet. Ik heb nog steeds behoorlijk last van mijn maag en slokdarm waardoor ik alleen dingen kan eten en drinken die op kamertemperatuur zijn. Zelfs thee doet pijn. En zoute dingen ook. En ook gekke, simpele dingen lukken niet, zoals tomaat of fruit. Dan ga ik echt door de grond. Dus ik eet en drink alleen maar zoetige dingen op kamertemperatuur en dat begin ik behoorlijk zat te worden. Verder borrelen mijn longen nog steeds en ben ik een beetje benauwd. Soms ook in rust, maar ik kan niet echt iets ophoesten. Afgelopen weekeind alleen wat (oud) bloed. Dus misschien heb ik ergens een bloedinkje of zo gehad. Ik heb vandaag nog niks opgehoest, maar ben nog wel snel buiten adem, erg moe, mijn longen borrelen soms nog, spierpijn etc; gewoon niet lekker. Daarbij hou ik nog steeds vocht vast. Als ik er niet zo'n last van had zou het bijna lachwekkend zijn. 'S morgens als ik opsta zijn mijn handen en vingers gevoelloos en erg dik. Dat is binnen een half uur verdwenen, want zodra ik ga lopen of zitten zakt het vocht al dagen naar mijn linker onderbeen. Voor die tijd werd mijn rechterenkel ook wat dikker, maar nu heeft het vocht een duidelijke voorkeur voor mijn linkervoet en onderbeen. (zal er een foto bij zetten van 2 dikke enkels, maar ook daar zie je al dat links erger is dan rechts) Hij is van mijn knie tot mijn tenen 's avonds 2 keer zo dik. De huisarts zegt dat het van de prednison is. Maar ik begin het toch vreemd te vinden. Waarom zit het dan al dagen alleen op die plek? Het word zo dik dat het gewoon pijn gaat doen omdat de huid zo onder spanning komt te staan. Onhandig ook, want ik kan bijna mijn sokken of schoenen niet aan krijgen.... Op zich is het niet niet heel erg of zo in de zin dat ik er niet doodziek van ben. Maar alles bij elkaar word toch wel erg lastig en vervelend. Bovendien weet ik van alles 3 mijn problemen niet wat de oorzaak is. (want de pred lijkt me sterk) En dat kan ik slecht hebben. Heeft iemand van jullie hier een idee hoe dat been kan komen en vooral wat ik er aan kan doen? Ik leg mijn enkel al heel de dag hoger dan mijn knie en mijn knie hoger dan mijn heup, slik inmiddels 3 ipv 1 plaspil, maar niks werkt.....Trombose heb ik zelf ook al wel aan gedacht maar dat is het toch gek dat het 's nachts naar mijn vingers gaat, of niet? Bovendien is het alleen dik en niet blauw, rood of warm. En het doet alleen maar pijn omdat de huid zo onder spanning staat.... Dus niet echt tekenen van trombose....Ik heb zelfs echt geen idee wat het kan zijn....Dus als jullie een idee hebben, graag! Haha! Dus ja, misschien is het eigenlijk wel handig dat het ziekenhuisbezoek een week is uitgesteld, hopelijk is volgende week alles weer wat beter en heb ik ook wat meer lucht!
*(zien jullie trouwens dat het goed werkt, niet meer iedere dag schrijven?! Zodra ik die beslissing had genomen kwam er heel veel nieuws om te vertellen, haha!! Maar goed, heb ik voorlopig wat te schrijven! ;-) *
En eigenlijk komt dat wel goed uit. Ik ben niet zo lekker. Al dagen niet. Ik heb nog steeds behoorlijk last van mijn maag en slokdarm waardoor ik alleen dingen kan eten en drinken die op kamertemperatuur zijn. Zelfs thee doet pijn. En zoute dingen ook. En ook gekke, simpele dingen lukken niet, zoals tomaat of fruit. Dan ga ik echt door de grond. Dus ik eet en drink alleen maar zoetige dingen op kamertemperatuur en dat begin ik behoorlijk zat te worden. Verder borrelen mijn longen nog steeds en ben ik een beetje benauwd. Soms ook in rust, maar ik kan niet echt iets ophoesten. Afgelopen weekeind alleen wat (oud) bloed. Dus misschien heb ik ergens een bloedinkje of zo gehad. Ik heb vandaag nog niks opgehoest, maar ben nog wel snel buiten adem, erg moe, mijn longen borrelen soms nog, spierpijn etc; gewoon niet lekker. Daarbij hou ik nog steeds vocht vast. Als ik er niet zo'n last van had zou het bijna lachwekkend zijn. 'S morgens als ik opsta zijn mijn handen en vingers gevoelloos en erg dik. Dat is binnen een half uur verdwenen, want zodra ik ga lopen of zitten zakt het vocht al dagen naar mijn linker onderbeen. Voor die tijd werd mijn rechterenkel ook wat dikker, maar nu heeft het vocht een duidelijke voorkeur voor mijn linkervoet en onderbeen. (zal er een foto bij zetten van 2 dikke enkels, maar ook daar zie je al dat links erger is dan rechts) Hij is van mijn knie tot mijn tenen 's avonds 2 keer zo dik. De huisarts zegt dat het van de prednison is. Maar ik begin het toch vreemd te vinden. Waarom zit het dan al dagen alleen op die plek? Het word zo dik dat het gewoon pijn gaat doen omdat de huid zo onder spanning komt te staan. Onhandig ook, want ik kan bijna mijn sokken of schoenen niet aan krijgen.... Op zich is het niet niet heel erg of zo in de zin dat ik er niet doodziek van ben. Maar alles bij elkaar word toch wel erg lastig en vervelend. Bovendien weet ik van alles 3 mijn problemen niet wat de oorzaak is. (want de pred lijkt me sterk) En dat kan ik slecht hebben. Heeft iemand van jullie hier een idee hoe dat been kan komen en vooral wat ik er aan kan doen? Ik leg mijn enkel al heel de dag hoger dan mijn knie en mijn knie hoger dan mijn heup, slik inmiddels 3 ipv 1 plaspil, maar niks werkt.....Trombose heb ik zelf ook al wel aan gedacht maar dat is het toch gek dat het 's nachts naar mijn vingers gaat, of niet? Bovendien is het alleen dik en niet blauw, rood of warm. En het doet alleen maar pijn omdat de huid zo onder spanning staat.... Dus niet echt tekenen van trombose....Ik heb zelfs echt geen idee wat het kan zijn....Dus als jullie een idee hebben, graag! Haha! Dus ja, misschien is het eigenlijk wel handig dat het ziekenhuisbezoek een week is uitgesteld, hopelijk is volgende week alles weer wat beter en heb ik ook wat meer lucht!
*(zien jullie trouwens dat het goed werkt, niet meer iedere dag schrijven?! Zodra ik die beslissing had genomen kwam er heel veel nieuws om te vertellen, haha!! Maar goed, heb ik voorlopig wat te schrijven! ;-) *
Abonneren op:
Posts (Atom)