Thuis dag 34

Ik ben kapot. Echt helemaal...

We zijn vanmorgen om half 11 weg gegaan en waren vanmiddag om 17.00 uur thuis. We waren 'even' op controle. Wat een dag zeg..... Maar op zich wel nuttig. Ik vat het even heel kort samen, want ik ga zo lekker mijn bed in. Dat is het enige wat ik op dit moment wil en morgen is het weer vroeg op en een lange dag. (ik leg zo uit waarom)

Het begon gisteravond toen onze huisarts hier was om te bespreken wat hij dacht dat er moest gebeuren. (ja op 2e paasdag, zijn vrije dag! Ik heb al vaker gezegd, maar waar het hart van vol is he.... We hebben een geweldige huisarts!)

Dus wij vanmorgen naar de poli. Daar apart gezet in een kamer waar we niet uit mochten ivm mijn beestjes. Eerst kwam er een senior verpleegkundige om mijn pac door te spuiten en bloed af te nemen. De huisarts wilde wat aanvullend bloedonderzoek dus dat zei ik. In eerste instantie vond hij dat niet echt noodzakelijk tot hij mijn benen had gezien. Dus dat was geregeld. Toen kwam de longfunctie, die was redelijk. Daarna mijn eigen longarts die al contact had gehad met mijn huisarts. Na een snelle check van mijn longen en longfunctie ging de aandacht naar mijn benen. Een lastig probleem zo bleek. De longarts wist er niet echt raad mee en dus kwam de dermatoloog. Die wist het ook niet zo goed. Omdat er inmiddels ook een soort van huiduitslag op mijn benen zit nam ze daar een stukje van met zo'n soort klein appelboortje. Ik voelde daar gelukkig niks van, want het was eerst verdoofd (wat wel een beetje gevoelig was op mijn scheenbeen, maar goed, ik ben wel wat gewend.) Ze maakte foto's van alles en ging overleggen. Uiteindelijk kwam eruit dat er aanvullend onderzoek nodig was, een 'duplexonderzoek' of zo iets. Een soort echo om te kijken of de vaten in mijn benen niet (voor een gedeelte) dicht zitten. Daarmee konden we naar huis, we werden gebeld voor een afspraak voor dat onderzoek en een nieuwe poli afspraak kregen we thuis gestuurd. We waren net onze spullen aan het inpakken toen een secretaresse kwam zeggen dat ik niet weg mocht omdat de longarts nog even 'iets' wilde bespreken. Dat 'iets' bleek het idee dat het haar "wel verstandig" leek als ik een nachtje bleef. Haha, nou mij niet! Geen zin in hoor, mijn eigen bed bevalt prima, bovendien had ik helemaal niks bij me, nog geen tandenborstel of pyjama, dus uiteindelijk de deal gemaakt dat ik morgen  (woensdag) opgenomen word voor dagbehandeling. Mijn HB blijkt weer veel te laag. Gevaarlijk laag, en daarom is er haast bij een bloedtransfusie. Het MOEST zo snel mogelijk, en ABSOLUUT hoe dan ook voor het weekeind. Dus we gaan morgen een dagje aan het infuus en in principe 's avonds weer naar huis. Onderweg naar huis werden we gebeld door de dermatoloog dat we vrijdag kunnen komen voor het onderzoek. Tegelijk vertelde  ze dat ze er eigenlijk niks van verwacht en dat het meer is om andere problemen (zoals dus van de vaten) uit te sluiten. *waarschijnlijk wist zij op dat moment al meer dan wij*. Oke, nou ja, toemaar. Dat is dus vandaag heel de dag geweest, morgen heel de dag en vrijdag ook een paar uur. Lekker weekje zeg...

Net was de huisarts er weer, die had -na ons vertrek uit het zh- nog contact gehad met mijn longarts. Niet alleen mijn HB is veel te laag, maar ook mijn eiwitten. En waarschijnlijk is dat DÉ verklaring voor mijn dikke en pijnlijke benen. Bepaalde eiwitten (in je bloed) moeten ervoor zorgen dat het vocht opgenomen word in je lichaam zodat je nieren het kunnen verwerken (zo iets).  En ook van die eiwitten had ik er dus behoorlijk te weinig van. (mede door de bloedarmoede, maar die bloedtransfusie lost maar een deel van het te weinige eiwit op) Nu heb ik eiwitpoeder dat ik dagelijks een paar keer door mijn eten moet doen om de eiwitten weer op pijl te krijgen, samen met het 'nieuwe' bloed moet dat er voor gaan zorgen dat mijn benen op den duur (het heeft tijd nodig) minder dik en pijnlijk worden. En ook zal de vermoeidheid met een hoger HB minder erg zijn. Dus op zich wel een nuttige dag, maar ook heeeeel lang. Na de bloedtransfusie gaan we proberen met pillen mijn HB op pijl te houden. Dat is al heel vaak geprobeerd, maar nooit ná een transfusie. Altijd was het zo dat als hij te laag was ik pillen kreeg. Als dat niet bleek te helpen werden ze weer gestopt waardoor mijn HB uiteindelijk echt te laag werd en ik bloed moest krijgen. Dat was dan de hele behandeling. Nu starten we morgen gelijk na de bloedtransfusie met de eerste ijzertabletten. In een lage dosering, kijken of het zo wel op pijl wil blijven  zonder dat ik te veel last krijg van mijn maag en darmen (Dus op het moment dat mijn HB al goed is en het dus niet hoeft te stijgen, maar alleen acceptabel moet blijven..) We gaan het zien, ik hou jullie op de hoogte. Ga nu slapen, morgen weer om 9 uur de deur uit....