vrijdag 26 juli 2013

Thuis dag 147

Hier eindelijk dan weer eens een berichtje van mij. He he. Dat is een tijd geleden he. De afgelopen week verliep nogal rommelig, dus ik kwam er eerder niet aan toe te bloggen of had er geen puf voor. Dus bereid jullie maar voor, dit word een heeeeeele lange blog, haha!

Vorige week vrijdag waren we om deze tijd in Zuid-Limburg. Het was dat weekeind natuurlijk bloedheet, maar met een drankje hier en daar en af en toe een grot in (waar het maar zo'n 10 graden was, dus heeeerlijk) was het best te doen.

Wat een stuk minder te doen was waren de eindeloze bergen, heuvels, onbegaanbare paden, en vreselijk lange trappen met hele hoge treden. Het leken wel roltrappen zo hoog, alleen rolden ze niet, haha! Uiteraard hebben we een beetje rond gedwaald in de winkelstraten, maar met die temperatuur hou je dat geen hele dag vol. Regelmatig hadden we rondleidingen door diverse dingen. Grotten, ruïnes, etc. met een gids. Ik vind het leuk om achtergrond informatie te krijgen over het hoe en waarom er dingen gemaakt zijn en wat er allemaal gebeurd is. Verhalen gingen terug tot de tijd van de romeinen. Ik heb altijd een hekel gehad aan geschiedenis op school, maar als het gaat over oorlogen van ons land en hoe 'we' ons verdedigd hebben is mijn interesse gewekt. Geen idee waarom. Maar goed, een grot, zoals jullie zelf ook wel kunnen bedenken, is onder de grond. Dat betekende meestal eerst in de barende zon omhoog klauwteren om bij het verzamelpunt te verzamelen. Op de gewenste tijd weer omlaag om naar de ingang van de grot te gaan, in de grot wat kleine obstakels bedwingen en dan opnieuw de klim naar boven om bij het verzamelpunt allemaal weer je eigen weg te gaan. Een ware uitputtingsslag, aangezien de gidsen dit een paar keer per dag doen, en de gemiddelde Nederlander een iets betere conditie heeft dan ik. Ik móést dus door, moe of niet, pijn of niet, je laat geen groep van 20 man op je wachten. Bovendien, als je te ver achter op raak, en zeker in de grotten, stond je echt in het donker. Je zag letterlijk geen centimeter voor, achter, naast je, en dus ook de muren en de vloer niet. Dat is niet handig als er hier en daar een gat in de vloer zit of juist een steen uit steekt, haha!!  Door het donker, de vele gangen en kanten die je daardoor op kan ben je al snel je oriëntatie kwijt. Soms kwamen we daardoor ineens onderaan een berg uit, waar we niét opnieuw op hoefde te klimmen en zelf onze weg konden vervolgen. Het was altijd een verrassing waar we er weer uit kwamen, haha! Door de trappen en heuveltjes heb je geen idee hoe ver je onder de grond zit.....  

Ondanks dat het lichamelijk heel zwaar was heb ik toch een heel leuk weekeind gehad. Als jullie nog eens in valkenburg komen, moeten jullie echt op zoek gaan naar 'ridder Reinhold' (ik geloof in de fluweelgrot). Dat klinkt enorm kinderachtig, en het is vanaf 12 jaar, maar geloof, me, na een tocht van 1,5 uur sta je met een  hart dat 2 x zo snel slaat en toch wat opluchting buiten. Je moet wél kunnen lopen en niet bang zijn in het donker!

Ik heb gemerkt dat een weekeindje Limburg stukken sneller werkt voor mijn conditie dan de fysio hier thuis. Ik vind dat ook veel leuker. Als ik onder aan een berg sta en ik weet dat er boven iets is wat ik wil zien, hebben, doen, wat dan ook, kom ik echt wel boven. Alleen wat langzamer dan een ander. Nu moest ik mee met een groep, maar als ik daar zou wonen, zou ik de eerste keer misschien een uur over de klim doen, en een maand later een half uur. Lekker buiten, in de natuur, altijd wel iemand die je tegen komt, dat motiveert me veel meer dan op een fiets te gaan zitten trappen in een zaal, met steeds dezelfde mensen, keer op keer met als doel, als je klaar bent je naar het volgende apparaat te gaan. Nee, dat vind ik niet leuk, maar ja.... Tuurlijk heb ik daar ook wel een doel, maar op langer termijn. Heel lange termijn. En mijn geduld raakt behoorlijk op, haha!) Op een berg heb je direct resultaat als je boven bent én een voldaan gevoel.

Maar ja, ik woon nou eenmaal niet in Zuid Limburg, en er niet eens in de buurt, het is zonder file 2 uur rijden, dus dat gaat hem niet worden.

Maandag stond de fysio weer op de planning. Deze behandeling zou gericht zijn op mijn rug. Ze denken dat er 'vroeger' iets beschadigd is, en dat dat nooit goed heeft kunnen herstellen door mijn longen. Ze proberen nu door middel van oefeningen alles was soepeler, sterker, en beter doorbloed te laten worden, in de hoop dat daarmee de klachten afnemen. Ik stikte natuurlijk van de spierpijn, maar ik dacht 'ach, voor mijn rug lukt best'.....Nou, dat lukte niet best, dat was al zwaar. Toen we klaar waren zei hij 'zo, en dan nu je programma zoals normaal doen'.

Euhm.....

Ik heb een paar dingen gedaan, maar het werkte niet. Mijn spieren waren op, de temperatuur buiten veel en veel te hoog voor mij.  Woensdag en vandaag wel weer gewoon gegaan, maar ik merk toch aan alles dat het weer zijn weerslag heeft op mijn lijf. Het is ook nooit goed he. Te warm, te koud, te nat, te droog, haha!

Hier onder nog wat foto's en een korte beschrijving van een gedeelte van een uitleg die wij kregen.....

Dit is een ondergronds gangenstelsel van buiten. De gaten zijn om van binnen naar buiten te schieten. Het is helemaal met de hand gemaakt (vooral door vrouwen!!) door een hoop grond op te laten lopen en dicht te beplanten. Zo dacht de vijand dat hij door een bos liep, en kwam dan ineens bij deze paar meter hoge muur waar ze niet zomaar vanaf konden springen. Daarop konden ze kiezen, zich terug trekken, of zich dood laten schieten, want de kans hier te overleven was zeer klein (lees hieronder)
Recht tegenover de muur met schietgaten is ook een hoop grond ingemetseld, Bastion genoemd geloof ik, daar lagen soldaten van 'ons' leger op, om degene (toen der tijd nog vooral de Fransen)  die aan de rand kwamen neer te schieten. De schietgaten gaven veiligheid doordat ze de vijand die van de andere kant (achter het bastion) kwamen neer konden schieten, én mochten één van de vijanden gemist zijn door de mensen op het bastion aan de overkant, en toch naar beneden springen, stonden op de grond, tegen deze muur aan, (met de schietgaten) ook een aantal mensen van 'ons' om degene die sprongen neer te halen. Geweren konden in die tijd nog niet recht omlaag schieten, dus stonden ze veilig voor de vijand boven hen. Eenmaal  gesprongen had de vijand dus geen schijn van kans, hij werd zowel vanuit de schietgaten, als vanaf het bastion als vanaf de grond beschoten en er was eenmaal beneden niets om te schuilen. De muur van het bastion was veel te hoog om  zonder hulp op te klimmen, en voordat hij er omheen gerend was, hadden mensen van 'ons' leger hem al lang te pakken. De bekende franse soldaat D'Artagnan (d'Artagnan, vond zijn einde tijdens het beleg, op 25 juni 1673. Hij werd in de halsstreek getroffen tijdens een vluchtpoging uit de Tongersepoort. Hij zou een eeuw later uitgroeien tot een literaire held in de boeken van Alexandre Dumas père.) schijnt hier ook te zijn omgekomen in gevechten. Vandaag de dag zijn sommige namen die om de één of andere reden in het bastion 'geschreven' zijn, nog goed te lezen. Helaas is het merendeel onleesbaar geworden of te dicht begroeit...

 Dit gangenstelsel is 14 kilometer lang!

 Bijna 2 meter dikke muur met schietgat van binnen gezien. De muur is zo dik om evt kogels van buiten tegen te houden.

 Dit is een ruimte waar mensen konden schuilen voor aanslagen met kernwapens. Hier boven een 6 persoonsstapelbed. Niet bepaald comfortabel, maar dat was niet noodzakelijk in die tijd. Gelukkig zijn er nooit kernaanvallen geweest, zoals op het lege bord op de foto hieronder te zien is.

 In de ruimte waar men kon schuilen tegen kernwapens kon tijdens een aanval de lucht handmatig gezuiverd worden door onder anderen aan een apparaat te draaien zoals hier boven. Was het apparaat kapot en zou er wel vervuilde lucht binnen komen hadden de mensen een probleem en konden ze maar beter naar buiten gaan.
Deze foto is de ingang van de schuilkelder in dezelfde gangen. Er konden 20.000 mensen schuilen voor de oorlog, terwijl er 50.000 mensen woonden in Maastricht. Omdat niemand kon kiezen wie erin mocht en wie niet, was het wie het eerst binnen was die had geluk, en vol was vol....


Omdat deze gangen 14 km lang zijn, zijn sommige gangen genummerd om aan te geven waar ze uiteindelijk uitkomen. Op de foto hier onder kun je zien hoe donker het er is in de diepte. Het voorste deel is verlicht door de flits van de camera.


 En dan nog zomaar wat andere foto's uit mergelgrotten. In deze grotten werd tijdens oorlogen gevochten, gescholen en gesmokkeld tegelijk.... Ja, dat ging. Blijkbaar. Zo lang je elkaar niet tegen kwam, haha! Door de gangen kon je naar België. In oorlogstijd waren deze gangen 240 km lang, nu is nog slechts 80 km toegankelijk.


Mensen de resten van dieren die ze vonden vereeuwigden door dit met steenkool op de muur te zetten op de plaats waar de resten gevonden zijn. Later zijn nog 3 van deze monsters gevonden waarvan de botten nog altijd te zien zijn in een museum aldaar.

Of (buitenlandse) soldaten door hun naam in de relatief zachte steen te zette, in dit geval om het land mee op te bouwen in 1904.
 
 Tsja, en wat doe je als je in die grotten zit te schuilen? Dan ga je tekenen en hakken op de muur met soms indrukwekkend resultaat voor de tijd waarin dit gemaakt is met het zeer beperkte gereedschap wat ze toen hadden.

Ook hier opnieuw donkere, eindeloze, spookachtige gangen, waarin zoveel gebeurd is. (ze zeggen dat die stipjes op foto's 'energieën' zijn van overleden mensen he? Iemand een betere verklaring? Er was daar verder niemand, pikkedonker, dus geen enkele reden om op sommige stukjes op te lichten.) En aangezien hier, zoals ik al zei, heel wat gevochten, gesmokkeld en geschuild is weet je maar nooit he.... ;-)


zondag 14 juli 2013

Thuis dag 136

Alweer bijna 10 dagen geleden dat ik een blog heb geschreven, dus de hoogste tijd voor een update.

Gisteren met een groot deel van de familie naar de efteling van 10 tot 24 uur. En nee, dat heb ik niet gelopen al die tijd. Of zeg maar gerust al die tijd niet gelopen, haha! Het was vrij druk, maar wel gezellig een prima weer, dus dat hadden we goed gegokt!


Vrijdag met een vriendin wezen 'zoeken' naar een trouwjurk, leuk om mee te mogen maken ENNNNN, ik mag ook haar getuigen zijn!! Ik hoop zó dat ik er bij kan zijn die dag! De jaren in het ziekenhuis heb ik zoveel gemist met en bij verschillende mensen, en dat vind ik zo jammer. Mooie, speciale en bijzondere dagen die voorbij gingen zonder dat het voor mij verschil maakte in mijn dag. Zo frustrerend! Hopelijk is dat nu verleden tijd!
Met mijn gezondheid wil het nog niet echt opschieten. In plaats van 2 weken zijn we inmiddels 1,5 maand verder, en ik merk nog steeds geen verbetering. Nog steeds pijn en weinig slaap. En daar was ik zó klaar mee. Nu is het lekker weer, nu zijn mijn longen goed, etc, wat ik al eerder vertelde. En ik geloof er nog steeds niet in dat het vanzelf over gaat. (Ik ben heel benieuwd hoe lang het gaat duren voordat ik te horen krijg dat ik er wel in moet gelóven. Dat was in het begin met mijn longen ook zo, voor dat het zo ernstig was dat ik naar de IC moest en zo. Als ik dan tegen een zaalarts zei dat iets niet ging werken omdat ik daar al ervaring mee had, was het antwoord; 'jaaa, maar als je niet gelóófd dat het werkt, werkt het ook niet. Je moet gelooooooven dat het werkt en je beter word.' Ik geloofd, en geloofd, en geloofd en we kennen allemaal het resultaat. Ik ben er van overtuigd dat de verbetering door de behandeling in Groningen en de goede opvang van de huisarts is gekomen, en verder nergens door. Daar is een geloof tenslotte ook een ook een gelóóf voor he, voor alles wat jij, ik, wie dan ook geloven, zijn geen enkele bewijzen. Tuurlijk moet je zo positief mogelijk blijven, maar de zekerheid dat je daardoor sneller of beterder (is dat een woord, beterder?) word dan een ander ontbreekt.) Maar goed, dat terzijde.

Gelukkig had de huisarts afgelopen week ook door dat dit niet langer verder kon. En heeft hij toch voor tijdelijk iets voor geschreven tegen de pijn. Komende dagen moeten we evalueren hoe dat gaat. Het haalt de scherpe kantjes er van af, dus dat is wel fijn, maar echt weg is het nog lang niet. We zullen wel zien wat hij met deze informatie gaat doen. Het scheelt wel, vooral 's nachts. Nu word ik in de paar uurtjes die ik slaap in ieder geval niet meer wakker van de stekenede pijn. Af en toe breekt het er nog doorheen, wat voor mij alleen maar 'bewijs' is dat het niet minder word, maar onderdrukt. Voor nu is het prima, want ik moet toch eerst die komende 1,5 maand nog door zien te ploegen. Dan zijn de 3 maanden om. Hoogstwaarschijnlijk word dan ook dit weer afgebouwd of direct gestopt, in de hoop dat het weg is. Laten we er met zijn alleen in geloooooven! ;-)

Verder komende week weinig bijzonders. Gewoon de fysio zoals gewoonlijk, een keertje extra voor mijn rug. Ben heel benieuwd wat die te melden hebben. Een botdichtheidsscan vond de huisarts, zoals ik dacht niet nodig, gelukkig! Nu gaan ze verder kijken wat het kan zijn en hoe en of ze het op kunnen lossen.

Moet deze week wel mijn tas in pakken, want vrijdagochtend vertrekken we vroeg voor een weekeindje Limburg. We mogen al om 10 uur onze kamer op en hoeven er zondag pas om 17 uur uit. Dus echt een heel weekeind Limburgse lucht inademen. Ik hoop,,,,,nee, ik gelóóf dat het net zulk weer is als dit weekeind, dat is prima voor mij. Het hoeft geen 30 graden te zijn. Juist niet!

Nou, dit was het weer even voor nu, tot volgende week! (tenzij er belangrijk nieuws is)

vrijdag 5 juli 2013

Thuis dag 127


Vandaag was weer mijn fysio ochtend, en echt heel de ochtend. Na het sporten mocht ik namelijk nog op bezoek bij 2 andere fysio mannen. De vrouw die me normaal begeleid heeft vakantie. Als ik op haar wilde wachten had ik moeten wachten tot ze terug was, maar ze had er ook geen probleem mee als er even een ander naar keek. Ik koos ervoor niet te wachten. Ik kan het prima met haar vinden, maar een nieuw licht op de zaak kon misschien geen kwaad dacht ik.

Dus ik kreeg een afspraak bij een aardige jongen die afgelopen Februari afgestuurd is. Hij weet dus alles, maar heeft nog weinig ervaring. Daarom zat er nog een andere, super aardige, kundige en ervaren man bij, om mee te denken.

Ik zou eerst even uitleggen waarom ik naar heb toe ging. Ik heb zoals jullie weten (helaas nog steeds onverminderde) pijn. De pijn in mijn rug is anders. Ik heb er van alles aan gedaan, smeerseltjes voor spieren, warmte, kou oefeningen, bewegen, stil zitten, op mijn houding letten, niks helpt.

Ik had zelf bedacht dat dat was gekomen doordat ik al die jaren niet plat heb kunnen liggen en daardoor dus letterlijk jaren in vrijwel dezelfde houding heb gezeten. Dat werd bevestigd door mijn vaste fysio, die erg aardig is, maar ook nog erg jong en dus ook nog weinig ervaring heeft. Mijn bed steeds een stukje omlaag, in plaats van in 1 keer 'zittend' naar plat liggend slapen. Dat in combinatie met het bewegen en sterker maken met mijn spieren zou het wel oplossen, maar dat deed het niet.

Een aantal weken geleden bedacht ik me dat deze problemen al veel en veel langer spelen. Op de basisschool al. Dus al ruim 15 jaar. Ook toen had ik al last van mijn longen, was ik regelmatig benauwd en had ik dus die rugpijn. Daarom ging ik naar de fysio. Ik moest op de mijn houding letten, schouders laag en naar achteren, borst vooruit, rug recht etc. Ook kreeg ik een aantal oefeningen mee naar huis en zocht ik haar eerst 2 en later 1 keer per week op. Beter werd het niet. Omdat mijn longen slechter en slechter werden ging ik over naar het Sophia Kinderziekenhuis vanuit het reguliere ziekenhuis hier. Zo kwam ik daar bij de fysio en stopte de fysio thuis. De één (van thuis) zei dat het door mijn houding kwam, de ander (in het zh) door mijn longen.

Zo ging het een beetje door. In de jaren erna kreeg ik steeds meer last van mijn longen, waardoor mijn rugpijn standaard op spierpijn werd gegooid door het vele hoesten en het niet plat kunnen liggen. Het bleef en het bleef wat ze er ook aan deden. Hoe vaak ze ook masseerden, hoe veel zalfjes tegen spierpijn ik er ook op smeerder, hoe veel ik mijn oefeningen ook deed, het bleef. Ik accepteerde het maar als bijkomend probleem van mijn longen. Op den duur kreeg ik pijnstilling, en dat werkte overal voor, dus de pijn in mijn rug werd minder. Bovendien werden mijn longen zo slecht dat ik amper nog mijn bed uit kwam. In mijn bed zocht ik de meest comfortabele houding voor zowel mijn longen als mijn rug en dat was dat.

Inmiddels weten jullie allemaal dat de pijnstilling gestopt is. Hoe ik ook mobiliseer, het helpt niets. Ik gaf de afgelopen jaren de schuld, omdat ik letterlijk hele dagen en nachten in dezelfde houding lag en zo goed als geen beweging kreeg in mijn isolatiekamer. Bewoog ik wel deed dat pijn, maar dat was logisch, want alles was stijf geworden. Dat merkte ik ook aan mijn hulpademhalingsspieren (nek, schouders ed) Als mijn longen beter zouden worden zou dat ook wel goed komen.

Zo dacht ik de afgelopen maanden, tot ik bedacht dat deze problemen al veel eerder begonnen waren. En dus maakte ik de afspraak.

Ik hoopte dat ze mijn rug letterlijk een zetje in de goede richting konden geven en klaar. Maar helaas. Om een lang verhaal kort te maken voldoe ik aan alle klachten van osteoporose (botontkalking). Ik zei dat ik dat vreemd zou vinden, omdat ik op de basisschool nog geen prednison slikte. Bovendien had ik toch juist altijd botopbouwende medicijnen geslikt na de prednison. De ervaren man vertelde dat dat niet altijd afdoende was. Hij moest weten hoe stek mijn botten nog waren. Ik zei hem dat er 2 botdichtheidsscans zijn gemaakt, en dat die beiden goed waren. De laatste was wel aan de ondergrens van goed, maar ik zat nog in het groene gedeelte. Hij vroeg of de gegeven gebaseerd waren op iemand van 26 of op iemand van 60 plus. daar had ik geen idee van. Hij vroeg waarom er 2 waren gemaakt, en ik vertelde hem dat ik door gewoon simpel te hoesten (niet eens extreem hard) ribben had gebroken. Toen was het hek van de dam.

Er werd wat verder onderzoek gedaan voor andere oorzaken, maar mijn rug hebben ze beiden niet gezien. Ze waren bang iets te beschadigen. Ik zei ze dat ik heus niet zomaar in 2en zou breken. Ik voelde de bui al hangen.

Hij testte of ik over-flexibel ben. Of zo iets. Een duur woord daarvoor. Beetje mijn armen overstrekken en zo. Weet ik veel tot waar normaal is, ik weet niet beter. Volgens de ervaren man was het inderdaad zo dat mijn gewrichten te ver de verkeerder kant op konden zonder dat het pijn deed en zonder dat hij me hoefde te helpen. Aan te duwen of zo, haha! Naast botontkalking was er nu ook de kans dat mijn rug gewrichten zelf een beetje van links naar rechts verschuiven en dat doet pijn. Ik zei hem dat niet mijn wervels zijn, maar er naast. mijn spieren (denk ik). Maar het kon hem zo uiten volgens hem.

Een derde optie was een naam die te ingewikkeld was om te onthouden en zelfs de uitleg heb ik niet begrepen.

Maar waar ik al bang voor was gebeurde. Ik was weer een complex en daarmee voor de leerling zeer leerzaam en interessant geval. Fijn. Dat ben ik nog niet geweest de afgelopen jaren, haha! Ondanks dat ik zei dat ze me heus niet zomaar zouden breken wilden ze eerst met de huisarts overleggen over of er een nieuwe scan nodig was. Ik hoop dat hij dat niet nodig vind. Niet omdat ik een scan nou zo verschrikkelijk vind, maar gewoon omdat ik klaar ben met het hele ziekenhuis gebeuren. Pas na het advies van de huisarts gaan ze verder kijken. Dat word hopelijk volgende week. Allemaal duimen dat een scan niet nodig is, dat scheelt een hoop tijd!!! Ik zei ze dat de huisarts waarschijnlijk ging zeggen dat ik pijn had door het stoppen van de pijnmedicatie, zoals hij ook al mijn andere pijn verklaard, die bij jullie inmiddels zeer bekend is en helaas nog altijd niet beter.

Daarop antwoorde de ervaren man dat het absoluut onmogelijk is dat iemand ruim 14 jaar lang spierpijn heeft in zijn rug en dat hij er van overtuigd was dat er iets niet goed was. Wat kon hij alleen nog niet zeggen, maar hij is vastbesloten te vinden wat er mis is. Nog wel. Ik hoop van harte dat hij die vastberadenheid blijft houden en dat er iets aan te doen is. Aan de kracht ligt het niet, want ik kan met alleen die rugspieren 40 kg weg duwen zonder gek veel moeite. Dat doet wel onwijs pijn, maar niet omdat het zo zwaar is. Voor mij een bevestiging dat het spieren zijn, maar goed, ik weet het ook niet. Ik heb geen verstand van de rug en alles er om heen. Ik weet alleen wat ik voel en ben heel blij dat ik de stap heb genomen naar deze mannen te gaan. Hopelijk weet ik daar volgend weekeind meer over....

Zo, op naar het leuke nieuws. Het word dit weekeind eindelijk ZOMER!!! Jeeeeej! Morgen ga ik met een tante opnieuw naar sister act. Zij kon eersterangskaartjes met 50% korting krijgen, of ik mee ging. Uiteraard! Tegen een musical zeg ik (bijna) nooit nee, zelfs niet als ik hem al gezien heb. Vind het zelf wel leuk om ze meerdere keren te zien, en hopelijk steeds met 1 of 2 andere spelers dan de keer ervoor. Ik vind het leuk om te vergelijken hoe ze de rol toch een beetje een eigen draai geven.

Zondag is mijn opa jarig en aangezien mijn opa en oma letterlijk onze directe buren zijn word dat een gezellige dag met de hele familie. Het weekeind zal dus voorbij vliegen!

En maandagochtend....Weer naar de fysio om te sporten. De huisarts komt begin van de week weer, dus maandag of dinsdag. Ik hoop dan te weten wat en of er een plan is wat de scan betreft. Ik moet maandag om 9 uur aanwezig zijn, dus ik verwacht dan nog geen nieuws. Ze zouden me bellen, dus oké, ik wacht het maar af....









Dit meisje is pas 14, WOUW!