Ziekenhuis dag 241

Ik mag niet naar huis. Ik ben echt boos, teleurgesteld en vooral verdrietig.... Ik had me er zo op verheugd eindelijk weg te gaan na ruim 240 dagen onafgebroken hier te zijn geweest.. Eindelijk gaat het met mijn longen goed en nu een bact in mijn bloed. Niet te geloven. We hadden gisteren een goede afspraak, als de kweken schoon waren mocht ik weg. Nu zijn de kweken schoon en willen ze wisselen van AB. 1 Die 6x per dag moet en niet thuis kan. (zeggen ze, of ik dat moet geloven betwijfel ik, maar goed) Uiteraard bestaat ook die niet in pillen en moet het nog een hele week. Tot volgende week woensdag. Dus ik ben nog minimaal een week zoet. Daarbij hadden we gisteren discussie over de picclijn. Hun wilde hem eruit als ik naar huis ging. Ik niet. En godzijdank de huisarts ook niet. Het lijkt ons niet erg verstandig dat als ik thuis een crisis krijg er niemand is medicatie kan geven die snel werkt. Maar een picclijn kan toch minder lang blijven zitten dan een port a cath en dus halen ze volgende week woensdag die picclijn eruit en gaan ze proberen te plannen dat ik donderdagochtend een port a cath krijg. In Groningen brachten ze me daarvoor onder narcose, of tenminste roesje maar hier doen ze dat niet. Nee, want hier is de slogan 'patiënt prominent" dus beginnen ze daar niet aan. Ik zit daar nu écht nog op te wachten, weer dat geprik in mijn lijf en de pijn van het inbrengen en aanprikken van dat ding. Het litteken van waar ze de andere eruit hebben gehaald is verdorie nog niet eens geheeld! De hechtingen zitten er nog in, die mogen er pas over een week (dus ook woensdag) uit, het is nog blauw en beurs van binnen en dan gaan we er gewoon lekker weer in zitten vroeten. Toe maar jongens, fantastisch plan. Kan niet wachten. Wat een feest. Hem aan de andere kant zetten kan niet omdat daar een ader dicht zit en ook een heel groot litteken, dus als ze hem daar zouden plaatsen zouden ze altijd door dat litteken heen moeten prikken en dat is niet handig. Dus al met al heb ik een pesthumeur. Of eigenlijk ben ik gewoon alleen maar teleurgesteld en verdrietig. De afspraken waren duidelijk en dan nóg verzinnen ze een plan waardoor ik niet weg kan. Nog bijna 1,5 week hier in dit hok zitten. Ik weet niet of en hoe ik dat vol ga houden. Ik stik nog steeds van de pijn in mijn long waar ik nog steeds niks voor krijg. Ik ga er ook niet eens meer om vrágen. Ik ken het antwoord toch al, de artsen veranderen niks en de verpleging zegt "ja dat zijn nou eenmaal dat afspraken". Dus ik hou mijn mond en doe net alsof er niks aan de hand is. Je denkt toch zeker niet dat ik als een of andere idioot iedere dag ga vragen of je alsjeblieft een pijnstiller mag. Oh nee, snappen doen ze het toch niet, dat is duidelijk. Ze vinden het allemaal wel mee vallen. En ik vind dat wel best, ik ga geen moeite meer doen om ze te overtuigen. Het is toch zinloos en bovendien, als je hier te lang ergens over 'zeurt' zit het tussen je oren of héb je geen pijn, maar ben je báng voor je pijn. Ah, juist, das bijna hetzelfde, inderdaad.....Dus ik ben dit keer de wijste en laat ze maar gaan. Enige risico is een nieuwe infectie omdat ik niet goed kan hoesten en doorademen. Maar ik zit nu helemaal onder de AB, dus ik denk dat die kans daardoor ook wel een stuk kleiner word. Ik laat het dus lekker zo. Over 1,5 week thuis kan ik nemen wat ik wil, hier moet ik over alles discussie voeren en daar ben ik zó klaar mee. Dus ik begin er niet meer aan. Het enige waar ik discussie over voer is wanneer ik naar huis ga en de rest zal me echt een zorg zijn. Het kan me niks, maar dan ook helemaal NIKS meer schelen. Als het lukt om de port a cath volgende week donderdagOCHTEND te plaatsen ga ik daarna naar huis. Zo niet ga ik met picclijn naar huis. Ik ga niet zitten wachten tot donderdagmiddag, want ik weet precies hoe dat werkt. Dan is er een spoedgeval en nog één en nog één en dan is het avond en kan ik tot vrijdag gaan zitten wachten. Dat gaat dus niet gebeuren. Donderdagochtend voor 12 uur zit hij erin en anders ben ik weg met mijn picclijn en dan doen ze het maar een keer via de poli of zo. Kan mij het schelen hoe ze het dan oplossen. Daarnaast wilde die pipoos ook nog dat ik ging blijven om te kijken hoe het wondje van mijn port a cath zou genezen!! Wat denken ze nou zelf? Dat ik een gaatje in mijn hoofd heb? Er is in al die weken nog nooit 1 iemand geweest die naar het wondje wilde kijken. Niet toen hij erin zat en ook niet nu hij eruit is. Niemand die vraagt of het goed gaat, of ik er last van heb of het geneest, niks, he-le-maal niks! Trouwens, en dan nog, je denkt toch zeker niet dat ik hier ga liggen om naar een wondje te kijken!! Ik kan zelf prima beoordelen of het wel of niet goed geneest. Pestziekenhuis. En dan is het nog schrikkeljaar ook. Één hele dag extra, hiephoi....NOG 1,5 week....... help!

Ziekenhuis dag 240

Daar ben ik zelf weer even... Hopelijk een van de laatste blogs vanuit het ziekenhuis. Ik heb het gehad en wil maar één ding en dat is weg. Naar huis. Voor het weekeind. Morgen is er overleg, dan word er gekeken of de bloedkweken van gisteren schoon zijn. Als dat zo is ga ik voor het weekeind naar huis met misschien nog AB in pillen. Of niet. Ze laten me niet met een ab infuus naar huis gaan. En ik blijf hier niet als de kweken schoon zijn. Dan ben ik hier voor niks. Vind ik. Hun vinden dat ze 2 schone kweken moeten hebben. Ik niet. Als die bact in me bloed zit; zit hij niet in de ene kweek (eerste) niet meer en in een volgende weer wel... En als hij er nog wel in zit....... Tsja...... Dan ga ik vragen of ik uit isolatie mag. Ik hou het niet meer vol hier in dit hok. Als dat niet mag ga ik ook naar huis denk ik. Het is niet echt een optie om tot volgende week te blijven. Het is gewoon op. Bovendien geloof ik niet dat die paar dagen AB het verschil gaan maken. Voor nu is het eigenlijk allemaal nog koffiedik kijken. Het kan nog allerlei kanten op gaan. Alleen het 'probleem is dat ik maar 1 kant op wil. Hoe dan ook. Dus ik hoop HOOP echt ZO dat die kweken schoon zijn... Dan ga ik donderdag of zo lekker naar huis. Dat is echt waar ik nu het hardste van opknap, verder niks. Gewoon zo snel mogelijk weg. En als dan over een paar weken of maanden blijkt dat die bact er toch nog zit kan ik dan altijd nog 2 weken terug komen voor een kuur, maar dan ben ik in ieder geval even thuis geweest en is alles heel anders. Maar ik geloof dat niet hoor. Ik ken mijn lijf. Er zit geen bact meer in mijn bloed, mijn 'sepsis' is echt al wel over. Dan hebben we nog die bact in mijn slijm. Geen idee of die er nog zit. Zal ik morgen ook wel horen... We zien het allemaal wel, het kan me allemaal weinig schelen, zo lang ik maar weg kan, dat is alles wat ik wil. Tot dan toe zit ik de dagen, uren, minuten, zelfs seconden weg te kijken....

Ziekenhuis dag 239

Vandaag was het weer een rustige dag in het ziekenhuis. Ilse heeft haar zinnen erop gezet deze week naar huis te gaan. Dat heeft ze het weekeind al aangegeven en vandaag ook duidelijk bij de artsen. Er is nog niks gedaan of geregeld, maar dat had ze ook niet verwacht. Hoe dan ook is ze vrijdagavond thuis zegt ze. Met of zonder plan. Met of zonder AB. Mocht achteraf blijken dat er thuis nog AB gegeven moet worden kan dat altijd omdat ze nu die picclijn heeft. Hoeft dit niet kan ze gewoon een keer op de poli komen. (Zolang het goed gaat). Het thuisbeademingsteam zou ook door de verpleging gebelt worden maar na een dag tevergeeft bellen (volgens verpleegkundigen) hadden ze niemand te pakken kunnen krijgen. En dus belde Ilse zelf. Toen bleek het team heel de dag goed bereikbaar te zijn geweest en was er volgens het hele team niet gebelt. Uieindelijk heeft Ilse het zelf binnen 10 min rond gekregen. Thuis is alles klaar, morgen heb ik zelf nog een uitgebreid gesprek met de huisarts Dus wij zijn er verder klaar voor. Het is puur wachten op het bericht óf er nog AB mee moet en hoe dat dan zou moeten, in pillen (waarvan ze al die tijd zeiden dat het niet kon) of via cassetes in een inuus, dat kan ook thuis. Als het via een infuus moet moet dat natuurlijk allemaal aangevraagd, geleverd en aangeleerd worden. Juist omdat niemand hier haast mee lijkt te maken gaat Ilse ervanuit dat ze het weekeind thuis is. IS ze het weekeind thuis zegt ze. Woendag groot overleg, daarna zal alles wel duidelijk zijn, we zullen zien, we wachten af...Ondertussen is Ilse al het een en ander langzaam aan het inpakken, want ze is nog steeds niet lekker. Nog steeds pijn, snel misselijk/ overgeven, duizelig, moe, buiten adem etc, maar volgens Ilse knapt dit thuis het snelste op. Dat het hier in ieder geval niet erg snel gaat is wel gebleken, ze is al weken niet lekker met af en toe een (kleine) crisis. Dat kunnen we thuis ook oplossen. En zo niet.......... kan ze in het uiterste geval altijd terug....Dittie

Ziekenhuisdag 238

Gisteravond is de picc lijn nog gezet, dit ging erg moeizaam, er sneuvelde een picc lijn waardoor ze nu een lijn heeft met 1 lume i.p.v 2. De ader waar zulke lijnen in uit komen zat dicht, hierdoor wordt het vrijwel onmogelijk om na deze lijn weer zo'n lijn te zetten aldus de radioloog. Twee en half uur later waren we terug op kamer. Ik ben toen weg gegaan en Ilse is gaan slapen want ze had het gehad. Vandaag een rustig dagje zonder verder nieuws te hebben. Morgen gaan we verder met alles regelen zodat Ilse snel naar huis kan. Dittie

Ziekenhuisdag 237

Nou vandaag nog even een blog van mij. Ilse is nog erg moe, heeft veel pijn en is flink aan het hoesten. Ook met periodes flink benauwd. Vanmiddag is de Port a Cath eruit gehaald en de planning was om dan een infuus te prikken omdat een picc lijn niet zou mogen. Dit omdat de bacterie dan gelijk in de picc lijn zou kunnen gaan zitten en hij er dan gelijk weer uit zou moeten. Dus vanmiddag is er verschillende keren geprobeerd een gewoon infuus te prikken, zonder succes helaas. Ilse heeft er inmiddels schoon genoeg van en wil niks meer. Dus ook geen nieuwe infuuspogining. Zij wilde vandaag en morgen zonder infuus en dan maandag een picclijn krijgen. Omdat iedereen dat wel begreep werd er overlegd en uiteindelijk word er vanavond nog een picclijn geplaatst als het goed is. Het risico van de bacterie die erin kan gaan zitten nemen ze voor lief. Ze moeten IETS als zelfs verschillende anesthesisten na vele pijnlijke pogingen er geen infuus erin krijgen. Geen ab is geen optie en dus moet het zo. Dus nu zitten we te wachten op een oproep voor een picclijn. Ilse is helemaal klaar met alles en is niet van plan hier nog twee weken te blijven. Ze heeft alles nagevraagd en uitgezocht en de AB die ze krijgt kan thuis ook in cassettes gegeven worden. Dat gaat ze maandag gelijk bespreken, want ze is het gewoon zat. Iedere dag, ieder uur dat ze hier is is te veel voor haar. Maandag word er thuis een bed beneden geregelden dus ook dat is geen belemmering. Het is echt alleen de AB die haar hier zou houden. En dat wil ze absoluut niet. Tijdens de gesprekken met de artsen is heel duidelijk geworden dat ze niks anders kunnen dan symptomen bestrijden en hopen dat het ooit zo stabiel word dat ze naar Groningen kan. Dat kan thuis ook. We hebben thuis 112 als ze een mega crisis krijgt en voor de rest hebben we zuurstof, een saturatiemeter,beademingsmachine en een huisarts die zo nodig kan beginnen met hoge doseringen prednison en AB in tabletten en evt kan overleggen met haar eigen poliarts; waar we natuurlijk ook om de paar weken op controle zullen zijn. Alleen de magnesium kunnen we thuis niet geven. En als blijkt dat AB pillen niet voldoende werken en ze een variant moet hebben dat alleen door het infuus kan moet ze opgenomen worden. Maar dan gaat ze voor een kuur en zo snel mogelijk weer weg. Dit is een plan wat Ilse bedacht heeft maar soms zegt ze ook ik wil niks meer en blijf thuis en als er wat gebeurd dan kies ik daar zelf voor en als het allemaal niet meer gaat dan gaat ik aan de dr vragen om me morfine te geven en dat ik dan rustig gaat inslapen. Ook heeft ILse al met Dr Bakker besproken als ze evt zuurstof te kort heb gekregen wat ze dan nog zou willen.  We gaan zo veel mogelijk aanpassen zodat we nog zo min mogelijk in het zh zullen zijn. Nu er toch niet echt een vooruitzicht of behandelplan meer is hebben we daar niks meer te zoeken. Dus tot die tijd slaapt en baalt Ilse haar tijd uit en telt ze iedere dag, ieder uur voordat ze naar huis mag. Zelf is ze ervan overtuigd dat dit haar laatste weekeind is hier... We zullen zien...


Hier nog even wat foto's die Ilse gemaakt heeft van haar 'operatie'. Ik weet niet zeker of het me lukt ze erop te zetten hoor, we gaan het zien, Ilse gaat het me uitleggen...Dittie

Ziekenhuisdag 236

Naar het gesprek van gisteren hebben we alle twee een zeer vervelende nacht achter de rug maar op verzoek van Ilse schrijf ik even een blog.  Ilse is niet lekker, benauwd,veel pijn, erg duizelig, misselijk en heel erg moe. Zodra ze omhoog komt krijgt ze braak neigingen. We zijn erg met naar huis gaan in de weer want er moet veel geregeld worden en er zijn veel dingen waar we over moeten naar denken. Vanmiddag kwam de dokter met zeer vervelend nieuws voor Ilse want er zit een bacterie in haar Port A Cath en slijm dus Port A Cath moet er uit en de antibiotica die ze al had moet langer gebruikt worden dus niet volgende week al naar huis. ILse heeft hier veel verdriet van want ze is er helemaal klaar mee en wil daar weg. De a.b. kan niet huis gegeven worden omdat het via infus moet. Van de week is er een gesprek met de huisarts en wordt dit zeker mee genomen. Er moeten ook veel dingen met huisarts besproken worden want Ilse is heel duidelijk in wat ze wil en hoe ze het allemaal wil. Ze is er helemaal klaar mee, wil geen pijn meer hebben en zo min mogelijk benauwd zijn. Heel begrijpelijk en alles is moeilijk te accepteren soms zoals het nu allemaal is/gaat. Voor vandaag is dit even de blog.  Dittie

Ziekenhuisdag 235 deel 2

Nou het gesprek is geweest. We zijn tot de eind conclussie gekomen dat ze hier niets meer kunnen dan er nu gedaan wordt,Groningen niet afgezegd wordt maar voorlopig niet meer in zicht is. Als ik ter aller tijden stabieler gaat worden (wat ze niet denken) dan altijd nog Groningen kan worden ingezet maar de verwachtingen die er waren met de behandeling die zouden er niet meer zijn. Na veel gepraat werd er gezegd dat ik mocht aangeven wat ik wilde. Nou dat weet ik "NAAR HUIS" Dr Bakker Staat hier achter maar gaf wel aan dat ik goed moest overwegen/denken wat ik wil als er thuis iets is. Hun kunnen hier niets meer en wil ik dus wat er ook gebeurd nu nog zo lang mogelijk thuis zijn en als het dan thuis fout gaat dan is dat mijn keuze (dit alles natuurlijk ook in overleg met mijn moeder)Ik heb thuis namelijk geen reanimatie team/ic in de buurt en kan het dus zijn dat we te laat zijn. En als ik denk dat het echt niet meer gaat/of wil dan kan ik ter aller tijden hier terug komen.  Dr Bakker heeft na het gesprek telefonisch contact gehad met mijn huisarts en die gaat dan thuis voor me zorgen maar het blijft altijd mijn keus. Er moet van alles geregeld gaan worden, thuisbeademingsteam wordt ingelicht, er moet een bed beneden komen enz. Het plan is nu, ik heb tot woensdag ab en dan gaan we kijken hoe ik me voel en hoe het gaat en als ik denk dat het gaat dan eind volgende week naar huis. Het is allemaal een dubbel gevoel maar we zullen wel zien hoe het allemaal gaat lopen voor mij en mijn moeder want voor haar is het ook allemaal heel wat. Alles en iedereen begrijp me hier het kan/is niet anders en andere mogelijk heden zijn er niet omdat ik daar te slecht voor bent. We gaan er voor en ik ga uitkijken om naar huis te gaan.

Ziekenhuis dag 235

Nu even geen blogje, heb geen nieuws. Aan het eind van de middag hebben we een gesprek met alle hoofdbehandelaars, dus dan schrijf ik daarna vanmiddag wel een verslagje... Of als ik erg moe ben of zo iets gewoon morgen. Geen idee hoe het gesprek gaat verlopen, word misschien wel ruzie, of juist niet. Hoop in ieder geval (en dat is ook het doel) dat na het gesprek iedereen op 1 lijn zit en dat iedereen alles weet, zodat ik niet iets met de arts afspreek en de verpleging dat weer niet weet en ik vervolgens weer een week bezig ben om dat regeld te krijgen.... Dus het plan is goed.... NU nog uitvoeren.... We merken het wel en jullie lezen het binnenkort hier!

Ziekenhuis dag 234

Vannacht en vanmorgen veel gedoe geweest, crisis, nood-brochoscopie en nu voor de verandering ruzie, gezeik en discussie over de pijnmedictie. Ik ben even op de IC geweest maar nu weer terug op de afdeling. Dus ik zal alles morgen wel vertellen als ik dan een beetje fit ben, en zo niet overmorgen, haha! Ik ga nu liggen en niks doen, ben ziekkkkkkkk.......

Ziekenhuis dag 233

Even een heel kort berichtje.

Ik ben ziek.

Behoorlijk.

Ik heb vreselijk pijn in mijn spieren en gewrichten, hoodpijn, kots als ik langer dan 2 min mijn ogen open heb, keelpijn en heb nog een hele rij met klachten die ik jullie zal besparen.

Oorzaak?

Koude rillingen.

Koorts dus.

Ondanks de prednison, diclofenac en paracetamol.

Bah.

Dus ik slaap en doe verder niks en regeer even nergens op.... Hopelijk gaat het dan in de loop van de dag wat beter...

Ziekenhuis dag 232

Zo, daar ben ik dan weer. Eigenlijk best wel een lekker weekeind gehad. Zaterdag lekker al aan het eind van de ochtend weg gegaan, toen even naar huis, geshopt en 's avonds naar Paul de Leeuw. Ik vind voorstellingen altijd wel lang duren zonder pauze. Deze ook, 2 uur achter elkaar zonder even je benen te strekken is wel lang. Maar goed, het was wel erg leuk. Beetje flauw af en toe. Zo had hij een stukje over dat we nu een 'prins carnaval en een prins ongeval' hebben. Haha, ik moet daar wel om lachen en knap hoe hij dat zo snel in zijn voorstelling verweven heeft. Na de voorstelling was er nog een kookworkshop, om zijn kookboek te promoten, maar daar hebben we niet op gewacht. Ik had geen zin meer, was moe en wilde maar 1 ding, slapen! Ik merkte zaterdag al dat ik minder fit was dan vorige week. Sneller kortademig en moe, maar gelukkig ging verder alles goed. Gisteren een rustig dagje gehad. Echt zondag. Niemand bemoeide zich met mij en mij kon het allemaal niks schelen. Ik heb lekker heel de dag rustig aan gedaan en vooral geslapen. Ik was wat hoesterig en zo, maar verder niet echt ziek, dus gisteren was eigenlijk ook wel een lekker dagje. En vandaag. Tsja.... Ik was zo'n beetje heel de nacht in de weer geweest toen ik om half 6 vanmorgen toch wel moe werd. Daarom vroeg ik aan de nachtdienst of ze aan de dagdienst en de keuken door kon geven dat ze me niet moesten storen voor half negen. Ik had er weinig vertrouwen in dat het goed zou komen en uiteraard bleek dat terecht. Rond 7 uur, toen ik net een krap uurtje sliep werd mijn deur open gesmeten voor het etensblad. Maar ik heb mooi niet gereageerd, dacht bekijk het maar, had toch geen honger en zou vanzelf wel zien wanneer ze terug zou komen voor het drinken. Het blad had ze op de afvalbak bij de deur gezet (lekker) dus die kon ik zelf pakken. Vervolgens om 8 uur kwam de verpleging binnen stampen. Dus ik zei er wat van, en uiteraard was er niemand die ergens iets van af wist. Dus nu hangt er naar het briefje dat ze me tussen 13 en 14 uur met rust moeten laten een briefje dat ze me niet moeten storen voor 8 uur. Misschien werkt dat, hoewel ik er sterk aan twijfel of ze wel kunnen lezen hier. Maar goed, luisteren zit er dus blijkbaar sowieso niet in, dus dan dit maar proberen. Eigenlijk wel lekker als ze me gewoon niet zo vroeg wakker maken. En het drinken. Ach, die moet nog steeds komen. Ook met het 'koffierondje' van 10 uur hebben ze me maar overgeslagen.... Misschien had ik erbij moeten zetten dat ik bedoelde voor 8 uur 's morgens.... Ik ging er eigenlijk van uit dat ze wel zouden begrijpen dat als het 's avonds was er wel 20 uur had gestaan. Maar goed, het kan me weinig schelen. Ik hoef niks, ben misselijk. En vanavond laat ik lekker een klein waterkokertje mee nemen. Zo word ik -ondanks dat ik niet van mijn kamer af mag- steeds minder afhankelijk van ze. Ik heb ze niet nodig. WIL ze niet nodig hebben. Of zien. Ik ben klaar met ze. Allemaal. Ze geven me maar mijn pillen, infuzen en maken mijn bed op en verder hoef ik niemand te zien. Vanochtend tijdens het schrijven van mijn briefje vroeg ik af of het aan mij ligt.... Of ik alles zo negatief zie de laatste tijd...Maar eigenlijk vind ik het niet negatief. Het is de waarheid. Realistisch. Weten jullie nog die blog van maanden geleden? Het verschil tussen negatief en realistisch? Realistisch zijn feiten die gebeuren. Zo werd mijn pomp vanmorgen op 4 gezet in plaats van op 8. Als ik daar iets van zeg ben ik niet negatief! Ik benoem gewoon een feit, of eigenlijk de zoveelste slordige fout die ze maken omdat het ze gewoon allemaal niks kan schelen. Negatief is dat niemand wat goed kan doen. En dat is niet zo. Als iedereen gewoon doet waar ze voor betaald worden, of dat ook maar zouden PROBEREN is er niks aan de hand. Gewoon de goede medicatie geven, infuzen op de goede standen instellen, afspraken nakomen en informatie doorgeven. Dat is alles wat ik wil en lijkt me toch ook niet zo gek veel gevraagd van verpleegkundigen. Maar zelfs dát is te veel gevraagd hier en dat is dus een feit en niet negatief. Dus de week begint weer lekker. Dan kan ik hier wel leuk gaan zitten doen van la-di-da het is hier allemaal zo leuk, goed en er is niks aan de hand, maar ik kan je zeggen dat je dat niet zo lang vol houd als het niet de waarheid is. Dus, Vandaar.

Net is de zaalarts geweest. Een ander dan normaal. De vaste had dienst het weekeind zei hij. Naja, zal wel, ik heb niemand gezien. Hij had weinig nieuws, want ja, hij was er maar één dag. Ik heb me sowieso voorgenomen weinig meer te regelen met de zaalarts. Ik regel alles wel met mijn eigen longarts. Scheelt een heleboel gezeik en gestres omdat er dingen belooft worden die niet nagekomen worden. Dat ga ik mezelf besparen, ik ben klaar met ál dat gezeur, gedoe, discussie etc. Ik heb er geen zin meer in en dus ga ik het mezelf zo makkelijk mogelijk maken. Lijkt me beter, haha!

Ziekenhuis dag 229

Jullie hadden het vast niet meer gedacht. Maar daar ben ik dan toch nog even met een blogje. Ik had weinig zinnigs te melden, dus ik dacht, ik wacht wel even tot ik dat wel heb. Of nou ja. Een beetje heb, haha!

De zaalarts vanmorgen had weinig nieuws. Ondanks de belofte dat de pijnmedicatie gisteren geregeld zou worden was dat uiteraard vanmorgen nog niet gebeurd. Dus vanmiddag kwam mijn eigen arts. En zij kan wat heel de week onmogelijk leek. In iets andere vorm, dat wel, minder zo nodig en meer standaard. Maar in ieder geval goed afgesproken en goed geregeld. Dus ik dacht, toen zij net een uurtje weg was en ik nog altijd niemand had gezien, laat ik eens gaan vragen of ik het kan krijgen. En wat dénk je!? Kan het niet. Op. Gewoon OP!! Bezopen afdeling hier. Nou ze kunnen doen wat ze willen, ik wil vanavond mijn medicatie volgens afspraak. Al moeten ze het persoonlijk bij de leverancier gaan halen. Waar het vandaan moet komen komt het vandaan. Vanavond is het geregeld! Het heeft een week geduurd voordát het geregeld was en dan ga ik nu echt niet weer in discussie omdat hun te besodemieterd zijn om te zorgen dat ze genoeg medicatie in voorraad hebben. Oh nee. Sowieso belachelijk dat het een week moet duren en mijn eigen arts het in een kwartiertje geregeld heeft. Maar ja. Mentaliteit zullen we maar zeggen....Niks nieuws onder de zon hier. Verder ook nergens iets terug te vinden over het gesprek wat 1 specifieke verpleegkundige zo hard nodig vond. En ik weet wel waarom. Waarschijnlijk heeft zij ook gehoord of gelezen waar ik het allemaal over wil hebben. En ja, daar kan ze zich niet uit lullen omdat het gewoonweg niet goed te praten is wat hier gebeurd. Maar reken maar dat dat gesprek er gaat komen. Zij wil zo nodig praten? Prima, ik praat wel, geen problemen mee. Dus ik zal volgende week eens gaan vragen of het al gepland is. Haha, gemeen he van me!! Ik maak vast geen vrienden zo.... Maar ach, dat kan me weinig schelen. Heb jaren lang geprobeerd vriendjes te blijven en dat werkte niet dus nu laat ik niet meer met me sollen....Ik ben hier niet op vrienden te maken, maar om beter te worden, that's it. En als hun dat met hun geklungel in de weg staan zeg ik daar wat van. Simpel toch?

Morgen ga ik lekker met verlof. Even naar huis en 's avonds naar het theater. Heerlijk weer even weg hier. Het is het laatste uitje wat voorlopig gepland staat. Maar goed, ik kan ook zonder uitje wel met verlof hoor. Ik vermaak me wel, haha, dus dat komt wel goed!

Verder als alles rustig is het weekeind geen blog van mij. Het is iedere dag een beetje hetzelfde en in de weekeinden gebeurd er helemaal niks. Dus als alles goed gaat maandag een verlag van mijn uitje!

Ziekenhuis dag 228

Haha, weten jullie wát?! Gisteren had ik de hele dag discussie met de verpleging over de pijnmedicatie. Tsja, emc zou het emc niet zijn als er eens een keer iets in 1 keer goed ging. De eerste 2 dagen ging het goed, kreeg de dosering die ik afgesproken had met mijn arts. Tot gisteren ik een nieuw flesje moest krijgen en ze er achter kwamen dat er op de medicijnlijst maar de helft stond van wat ik kreeg. Netjes dat je daar pas na 2 dagen achter komt, maar goed, het kwam me in dit geval wel goed uit. Maar toen ze er achter waren wat het dus direct uit met de 'pret' en kreeg ik nog maar de helft. En wat ik ook zei of deed, ze bleven erbij en ze gingen ook niet aan mijn eigen arts vragen hoe of wat. Nou, dan moet je net bij mij zijn, ik geef daar niet aan toe. Dus toen werd ze me zat op den duur en vond ze wel handig om een keer een gesprek te hebben met mij, een verpleegkundige en mijn arts over de 'communicatie'! En omdat ze het idee had dat we de laatste tijd nogal botsten. Mwhahahaaaa, dat geloof je toch zeker zelf niet!! Wij de laatste tijd botsen? Nee hoor, wij botsen al 7 jaar, alleen al die jaren heb ik mijn mond gehouden en nu ben ik het zat en pik het het geklungel, gezeik, geblunder, gelieg, en gedoe van deze afdeling niet meer. En dat jullie het niet kunnen hebben dat ik de waarheid vertel en jullie op jullie fouten wijs zegt meer over jullie dan over mij. En weet je, dat jullie daar niet tegen kunnen kan me echt geen f*ck schelen!! Ik ben hier namelijk niet om vriendjes te maken, maar om beter te worden. En het liefst zo snel mogelijk, en als jullie dat met jullie geklungel belemmeren zeg ik daar iets van ja! Zo! (ahum, sorry hoor, klein beetje frustratie maar, haha!) Dus een gesprek.....PRIMA!! Kom maar op hoor, zal ik eens even haarfijn uitleggen hoe het hier precies werkt. Gisteravond vast het een en ander op papier gezet. Een verpleegkundige van de avonddienst die normaal boven staat heeft het gelezen en weet je wat? Ze geeft me gelijk!! Haha, ik kan niet wachten, laat dat gesprek maar zo snel mogelijk komen!!


Dus dat was dat. Uiteraard is er gisteren niks met de pijnstilling gedaan en dus besprak ik dat net met de zaalarts. Die zegt dat mijn eigen arts het zo heeft voorgeschreven. Dat kan dus niet. Tenminste, ik snap wel wat er mis is. Ik besprak met haar dat ik ongeveer 4 keer per dag 2 x 200 microgram nodig heb. Dat zijn dus 4 keer 2 pufjes van 200 microgram, = 400 microgram per keer. De standaard dosering op deze afdeling is 100 microgram, dus mijn arts heeft 4 keer 2 pufjes van 100 microgram voorgeschreven. Maar ik kan op mijn kop gaan staan, uit het raam springen of aan het plafond gaan hangen, ze blijven zeggen dat dit de goede dosering is. Ben ik even blij dat ik afgesproken heb dat ik hetzelfde zou gaan gebruiken als ik Groningen en dat ik daar 4 keer 400 kreeg! Maar goed, het zal wel weer een tijdje duren voordat dit geregeld is. Het zou me verbazen als het voor het weekeind rond is. Maar ja, tot die tijd heb ik in ieder geval iets, beter dan helemaal niks. Maar het is zo.....bezopen.....frappant, dat er nooit, maar dan ook werkelijk nóóit eens in één keer iets goed gaat hier. Ook had ik nog discussie over de manier van innemen. Ik had hem in Groningen en de eerste dagen hier ook in eigen beheer. Zo kan ik hem nemen wanneer ik wil. Ik begin altijd met 1 spray en blijkt dat na een kwartier niet genoeg neem ik de volgende. Nee, hun moesten hem houden en als ik hem dan wilde moest ik er maar EVEN om vragen. Uhu. Even. Ik weet al precies hoe dat gaat hier. Namelijk hoe het met alles gaat. Ik bel. Met een beetje geluk is er dan binnen een minuut of 20 wel een leerling. Die zegt het niet te mogen doen en het door te geven. Vervolgens wacht ik een half uur waarin niks gebeurd. Dan bel ik weer waarop dezelfde leerling komt die mij verteld dat ze het écht doorgegeven heeft. Hoe het daarna gaat kan wisselen. Of er komt inderdaad iemand brengen wat je nodig hebt, of je wacht weer een kwartier, belt dan wéér en dan komt er iemand. Dan heb ik 1 spray binnen. Mocht ik er dan na een kwartier achter komen dat 1 spray toch te weinig is begint het circus weer opnieuw. Alleen duurt het dan vaak nog een beetje langer omdat ze net bij je geweest zijn. En dat dan 4 keer per dag, buiten alle andere dingen waarbij het ook zo gaat, zoals mijn infuus en zo. Zie je het gebeuren? Ik niet. En ik doe het dus gewoon niet. Als ik het niet in eigen beheer mag wil ik dat de arts een recept schrijft zodat mijn moeder het thuis bij de apotheek kan ophalen. Dan kan ik nemen wat en wanneer ik wil. Dus ik ben benieuwd hoe dit af gaat lopen. Of ik inderdaad de medicatie van thuis moet laten komen, wat wel een toppunt zou zijn maar wat me niet zou verbazen, of dat ik het gewoon op een normale en vooral voor mij handige manier kan krijgen... De tijd zal het leren.....

Ziekenhuis dag 227

De scan waar ik gisteren niet heen ben gegaan zou vandaag gemaakt worden. Om half 12. Het was een 'communicatiefout' dat ik er niks van wist. Goh. Dus ik zou vandaag gaan. Komt de verpleging vanmorgen zeggen dat mijn scan van half 3 niet door ging. Dus ik zeg, ik had helemaal geen scan om half 3. Bleek dat de tijd zonder dat ik het wist weer veranderd was en dat hij nu helemaal werd afgezegd. Waarom wist de verpleegkundige ook niet. Daar krijg je toch wat van!?

Maar goed, ach...... Het zal nooit veranderen..... Dus ik hoef vandaag nergens naar toe. De dok is ook nog niet geweest. Die zal vanmiddag komen, doet ze altijd na het overleg. Ben benieuwd of er nog wat uit is gekomen... Verder is alles weer redelijk rustig. Mijn longen herstellen van maandag. Ze zijn nog erg prikkelbaar en onrustig, maar ik red het nog steeds met een zuurstofbrilletje. Het lijkt dus redelijk stabiel en hopelijk gaat het langzaam (of liever snel, haha!) weer de betere kant op en val ik niet terug. Ik heb het hier nog niet gehad over zaterdag. Maar ik denk dat als ik zo door ga en niet meer slechter word de komende dagen dat het geen probleem moet zijn. Dus daar ga ik hard mijn best voor doen. Heb wel zin om zaterdag lekker weer een paar uur weg te gaan! Ben benieuwd hoe het is, Paul de Leeuw in het theater. Ben nog nooit bij een voorstelling van hem geweest. Dus, ja we gaan het zien. Tot die tijd beetje rustigjes aan doen, beetje slapen en verder eigenlijk niet zo veel. Zelfs de tv staat bijna niet aan de afgelopen dagen, haha! Ach, komt wel weer!...

Ziekenhuis dag 226

Gisteren was mijn eigen longarts hier. En we hebben een goed gesprek gehad. We zitten nu helemaal op 1 lijn, zij weet wat ik wil en ik weet dat zij weinig meer kan doen. Groningen heeft ze niet kunnen bellen omdat gisteren weer een crisisdag was. Saturatie's onder de 80%, 15 liter zuurstof, slechte bloedgassen en bijna een IC. Omdat ze weten dat ik dat niet wil hebben ze het even aan gekeken en gelukkig werd het op den duur stabiel waardoor ik niet naar de IC hoefde. Als je bloedgas te slecht word kan je in coma raken en dat risico willen ze hier niet lopen, maar gelukkig kwam het dit keer dus niet zo ver. Groningen is dus voor nu wéér uitgesteld. Het voelt voor mijn eigen arts als falen dat ze me niet beter krijgt. Maar dat is natuurlijk niet zo...... Zij denkt ook dat Groningen waarschijnlijk niet meer het verschil gaat maken wat we verwacht hadden, maar ze denkt dat ze me toch nog wel wat beter kunnen krijgen. Dus blijven we ervoor gaan dat het zo snel mogelijk een keer gebeurd. Verder heb ik het met haar gehad over de pijnstilling. Dat is nu ook goed geregeld. Ik heb de neusspray die ik in Groningen ook had weer gekregen. Nu even een lagere dosering omdat ze die ik moet hebben niet hadden op de afdeling, maar dat is niet zo'n punt, dan neem ik er gewoon wat meer van. Hoop alleen dat het wel goed gaat met bestellen en zo ervan. Ik weet hoe dat hier soms gaat. Dus het is wel fijn dat alles nu goed geregeld en duidelijk is. Het is wel een uitzondering dat ik die medicatie krijg. Een 'normale' astma-patiënt krijgt die absoluut niet. Maar zei mijn longarts; "omdat we met jou in ander vaarwater terecht zijn gekomen is het nu belangrijker het zo makkelijk en comfortabel mogelijk voor je te maken. De evt gevolgen voor je longen moeten we dan maar voor lief nemen." Hehe, eindelijk vind zij wat ik al zo lang denk! Verder moet ik bedenken wat ik wil als Groningen geen verschil zou maken. Dat moet ik al lang, maar het word nu toch wel tijd. Ik mag hier altijd komen / blijven, maar dat wil ik zelf niet. Ik kan toch niet in een ziekenhuis wonen? Een focuswoning is in deze toestand geen optie omdat het risico te groot is. En dus blijft er weinig anders over dan een eigen huis met hulp van een of andere instantie. Welke is ook nog een probleem omdat er in NL geen 24 uur thuiszorg oproepbaar is. Die komen een vast aantal uren per week of dag en dat is het. Ik heb daar niks aan. Soms heb ik een hele dag niemand nodig en een andere dag kan ik niks zelf en moet er 24 uur iemand bij me zijn. Dat is eigenlijk niet te regelen, maar er moet toch iets op bedacht worden. Het gaat ook over de verantwoording, de huisarts zal die moeten nemen en het is maar de vraag of hij dat wil. Thuis infuus is met deze medicatie geen optie, alleen als je terminaal bent. Verder moet ik ook wel bedenken wat ik wil als ik thuis ben en het gaat ineens slechter. Wil ik iedere keer voor een opname hierheen? Dan blijft alles een beetje zoals nu, alleen ga ik dan af en toe met ontslag, maar dat zal niet lang zijn. Of kies er voor thuis te blijven met alle evt gevolgen van dien? Lastig..... Maar het is nog niet zo ver, eerst maar Groningen afwachten en dan zien we wel hoe we dat aan gaan pakken....

Dus dat is allemaal wel fijn. Ben blij dat ik nu tenminste met mijn eigen arts helemaal op 1 lijn lig met wat we willen en verwachten. Dat is het belangrijkste! Verder gaat alles zijn gangetje. De crisis van gisteren is langzaam aan het bijtrekken. Ben nog wel erg moe en behoorlijk benauwd, maar heb net toch mijn kapje ingewisseld voor een brilletje. Qua cijfertjes kon dat net, dus ik hoop dat het zo blijf. Ik vind een kapje zó lastig. Dus ik hou me vandaag rustig, doe niks, beetje slapen heel de dag. Zonder pijn is dat toch een stuk makkelijker. Zonder pijn is alles sowieso een stuk makkelijker en beter vol te houden. Dus ondanks de crisis ben ik wel tevreden...

@ Marieke; Wat 'fijn' dat jullie ook die ervaring hebben! Niet fijn voor jullie natuurlijk, maar zo hier en daar hoor ik steeds meer mensen die er hetzelfde over denken als ik. Ik ben wel eens bang dat mensen denken dat ik overdrijf. Of dat het aan mezelf ligt. Want ja, zo'n groot, gespecialiseerd ziekenhuis, daar kan zo iets toch nooit zo erg zijn? Dat is vaak de gedachte. Gelukkig bevestig ook jij weer dat het niet aan mij ligt. En ik blijf inderdaad alles zeggen. Kan me niks schelen, dan vinden ze me maar niet aardig. Zo moest ik net ineens voor een scan waar ik niks van wist en de verpleging ook niet. Ik heb al 100 keer aangegeven dat ze het moeten zéggen als ze een onderzoek aanvragen zodat ik weet waar ik aan toe ben en waarom het moet gebeuren. Dus ik ben gewoon niet gegaan. Ze leggen me straks eerst maar eens uit waarom het moet en waarom ik dan van niks weet. Dan maar een week later die scan, de groeten, dat is al de zoveelste keer. Bovendien was ik, ook al had ik het wel geweten, toch niet gegaan. Ben nog niet lekker, en voor een scan moet je plat liggen, dat gaat nu toch niet... Dus we horen het wel straks...

Ziekenhuis dag 225

Zo, daar ben ik dan weer. Gisteren een blog dagje overgeslagen. Had weinig nuttigs te melden en ook niet zo'n zin, dus vandaar.

Vandaag ben ik niet zo lekker. Afgelopen nacht in de weer geweest met pijn, hoesten, en jeuk van de pleister van mijn infuus. ZO irritant, jeuk! Krijg er straks een zalfje voor als het goed is. De artsen zijn net geweest. Ze hadden weinig nieuws. Ik heb ze ook eigenlijk niks gevraagd. Als het goed is komt mijn eigen arts vandaag ook. Ik ga het met haar wéér hebben over de pijnstilling. Ze zal best gek van me worden ondertussen. Maar ja, ik heb geen zin om continu pijn te hebben. Ben sinds vanmorgen ook wat benauwder. Vanmorgen vroeg ging het eigenlijk wel goed, maar na het eten en douchen en zo ben ik wat benauwd geworden en het is nog niet over gegaan. De artsen hebben even geluisterd, maar hoorde niks. Dus hopelijk valt het mee. Heb geen zin in gedoe. Moet komend weekeind weer naar het theater he!! En sowieso, het word nu ook echt wel tijd dat Groningen gebeld gaat worden, dus dan moet het wel allemaal een beetje rustig zijn. Ben nog steeds erg misselijk. Gisteren was het wat minder, vandaag is het weer in volle hevigheid terug. Heb er al wat tegen gekregen, maar heeft niet echt geholpen. Heb bijna 2 uur geleden gevraagd of ik het nog een keer mocht. Dat moest ze overleggen. Net heb ik het maar weer gevraagd. Vergeten. Goh, verrassend. Ondertussen heb ik alweer geslapen, beetje op internet rond gekeken en ze is nog steeds niet terug. Vast wéér vergeten. Of druk. Dus nu staat het eten voor me neus. Fijn hoor. Daar staat het voorlopig best. Verder heb ik inmiddels 1 van mijn anti-schimmel medicatie weer terug. Zonder dat er iets gekweekt of zo hoefde te worden, gelukkig!! Ik denk niet dat het genoeg is, één soort, maar goed, beter iets dan helemaal niks. I had ook niet anders verwacht, zo gaat het altijd. Ze kijken het nog even aan, als het écht niet weg gaat krijg ik 'een kuurtje' van het andere middel erbij. Hoop niet dat we dát weer gaan krijgen. Iedere keer kuurtjes. Dan krijg je het een week, is het weg. Word het gestopt, is het na een week weer terug. Krijg je het weer een weekje zodat het weg gaat. Word het zodra het 'weg' is gestopt etc etc etc etc. Daar heb ik geen zin in. Maar goed, we zullen zien hoe het loopt...

Verder weinig nieuws. wacht op mijn eigen dok, daarna is er hopelijk weer eens wat nuttigs te melden. Ga nu maar weer proberen een dutje te doen, ben zooooo moe.......

***Je bent verdorie toch ECHT bij de beesten af hier. Heb net mijn blog geplaatst komt de verpleging, nadat ik er nóg een keer om gevraagd heb (ja dat is 3 keer om 1 ding, maar dat is normaal hier) mijn anti-misselijkheidsmiddel brengen. Daarbij de mededeling dat ik als dit niet helpt er nog wel iets bij mag. Dus ik vraag wat. En wat blijkt? Een middel waar ik allergisch voor ben!!! En dat heb ik denk ik hier pas een keer of 80 aangegeven. Doodziek word ik ervan!! Goed bedoelt van ze dat ik er iets bij mag hebben, maar WAAROM is het na AL DIE JAREN nog steeds niet duidelijk dat ik daar niet tegen kan!!!???? Nu vráág ik wat het is. Voor hetzelfde geld doe ik dat niet, weet ik het niet. Spuiten ze die zooi in mijn lijf waardoor ik knettergek word van de jeuk IN mijn lijf. Niet op mijn huid waar je kan krabben, maar echt van binnen, alsof er duizenden beestjes aan de binnenkant over je huid lopen. Daarbij word ik enorm onrustig van die rommel. En als het eenmaal in me zit kunnen ze er niks meer aan doen. Is het een kwestie van wachten tot het uitgewerkt is. En dat duurt altijd een uur of 8 voordat het iets afzwakt, maar voordat de hele reactie verdwenen is ben je toch wel 15 tot 20 uur verder. Ik heb mezelf dus wéér gered van een mini-ramp. Pestziekenhuis, bah bah bah!*** Dus mensen, als je oudere mensen heb, of kinderen, die zelf niet weten hoe of wat, of mensen die denken dat artsen alles weten en dat in het zh alles goed voor je geregeld word.... Kom (of laat ze) NIET hier opnemen, NIET doen!!

Ziekenhuis dag 223

En toen was het alwéér weekeind! Een lang en saai weekeind word het denk ik. Ik wou dat ik eens met weekendverlof of zo mocht...Lekker een heel weekeind weg, in mijn eigen bed slapen, heerlijk zou dat zijn!...

Eigenlijk is er weinig nieuws aan de horizon. Mijn eigen arts is er niet en dus gebeurd er ook eigenlijk niks. Misschien dat er vandaag een dienstdoende dok langs komt. De schimmel in mijn mond is weer terug. Dat verbaasd me niet, want steeds als de anti-schimmelmiddelen samen tegelijk gestopt worden komt het terug. Maar omdat ik zo misselijk bleef wilde ze het toch weer proberen. En zie hier het resultaat. Nog steeds met vlagen misselijk en nu kan ik ook nog eens bijna niet meer eten of drinken omdat alles zo zeer doet. Dus ik hoop dat ze die medicatie terug willen geven. Maar dat zal niet. sowieso niet allebei tegelijk. Meestal word er eerst 1 geprobeerd en als dan na een week blijkt dat het toch niet genoeg is komt de andere er weer bij. Omdat ze het wéér willen probeeeeeeeeren. Pppfff, vast goed bedoeld allemaal, maar als nou toch al 100 keer gebleken is dat iets niet kan, wáárom moet en zal het dan toch weer een 101e keer geprobeerd worden!? Hoop dat ik überhaupt iets krijg, dat het niet eerst onderzocht en gekweekt of zo moet worden, want dan duurt het al bijna een week voor ik ook maar 1 ding terug krijg. Maar goed, we zullen het wel zien. Geen idee wie er dienst heeft. Geen idee ook of ze langs komen of dat de verpleging het af gaat handelen. Ik merk het vanzelf.... Verder alles rustig hoor. Nog steeds behoorlijk pijn, en vanaf vanmorgen ook weer enorm stijf, spierpijn, moe etc. Ik weet niet waar van, voel me verder niet ziek of zo, dus zal morgen wel weer over zijn, haha!

Ziekenhuis dag 222

Gisteren was echt super! Heerlijk buiten geweest, van alles gedaan, lekker gegeten, het was gewoon super!! Volgende week weer, op naar Paul de Leeuw in het theater! ;-)

Verder heb ik weinig nieuws. Net zijn de artsen geweest. Heb weer om pijnstilling gevraagd en weer niet gekregen. Nog even, dan zorg ik er zelf wel voor. Daag, ik ga niet moeilijk zitten doen als het niet nodig is. Deze arts wilde niks aan de medicatie veranderen omdat mijn eigen dok er niet is. Handig is dat, dat als zij er niet is er niemand is die iets wil doen als het niet acuut is. Dat word wat als zij zich nog eens dood rijd of zo. Dus het hele weekeind blijven we door tobben met de pijn. Hoesten. Slecht slapen omdat ik iedere keer als ik beweeg wakker word van de pijn. Fijn hoor, word ik écht beter van. Maar ze snappen het niet, en zien het niet. Of ze willen het niet. Of ze geloven het niet. Ze wilde er zelfs vandaag wat afhalen. Nou, dat dacht ik toch niet. Lekker serieus word je dan genomen, als je continu aangeeft dat je pijn hebt en ze komen binnen en het enige plan wat ze hebben is de pijn medicatie verminderen. Gaat goed hier. Bah. Wat een week. Hoop dat het allemaal een beetje rustig blijft, dan kan mijn eigen arts maandag Groningen gaan bellen. Zodra ik hersteld ben ga ik weg en als ik thuis ben regel ik de pijnstilling wel met mijn huisarts. Die is niet zo moeilijk. God zij dank!

Ziekenhuis dag 221

Gisteren uit het groot overleg kwam dat ik naar een uroloog moet omdat ik te veel urinewegontstekingen heb. Dat hielt in dat er een echt van mijn nieren en blaas gemaakt moesten worden en nog een scan of zo. De oorzaak van deze bepaalde bacterie kan namelijk ook een niersteen of iets dergelijks zijn. Als er niets te vinden zou zijn was de bact gekoloniseerd en hoorde hij gewoon bij me, ook in mijn urinewegen. Maar dat alles had geen haast. het kon deze week nog of anders volgende week. Oke.

Zit ik smiddags net een beetje te vervelen, dus had ik heel mijn bed vol met zooi liggen komt de verpleging binnen vliegen;
"Je moet snel opruimen en wij gaan snel een bed-paal (om het infuus aan mijn bed vast te maken) halen want je moet NU GELIJK naar de echo".
-Oh nee hoor, dat hoeft helemaal niet NU GELIJK, dat kan ook de rest van de week of volgende week is mij net gezegd. Dus ik ga eerst dit allemaal opruimen, even naar de wc en dan is de echo aan de beurt.-
*verbaasde blik* "oké".

Eenmaal bij de echo het volgende tafereel; Knappe echo dokter belt met de arts van de afdeling.

"Ja, hallo afdeling, met knappe echo dokter hier, zeg wat is nou eigenlijk precies jullie vraagstelling bij mevr, v Wijngaarden?"
"Ja, maar er is vorige jaar Maart ook al een echo van gemaakt en is een jaar is er echt niks aan de anatomie veranderd"
"Aah.... Uhu...... Nou ja, ik kijk voor de vorm wel even, maar verwacht er niks van. Als je niks meer van me hoort was het goed".
"Zzooooo, hallo mevr. v. Wijngaarden, ja u hoorde het denk ik al he?"
-Ja.-
"Nou we gaan toch maar even kijken".
-Ja.-
*kijkt naar allebei de nieren, die zijn allebei goed, dan op naar de blaas*
"Ja..........Eens even kijken........ Ik zie..........Niks! Is je blaas leeg?'
-Ja-
"Waarom?"
-Omdat ik naar de wc moest-
"Maar van een lege blaas kan ik geen echo maken".
-Tsja, dat wist ik ook niet, had de verpleging dat éven moeten zeggen-
"Nou ja, het zal wel goed zijn hoor als je klachten krijgt moet je nog maar eens terug komen en zo niet zal het wel goed zijn".
-Oké"-

Dus dat was mijn echo uitje. Verder was er niet heel veel te melden. Ik moet opnieuw urinekweken in leveren en nog steeds die sputum kweek. Verder bleek de longfunctie van gisteren niet gemeten geweest te zijn. Zo iets had ik al verwacht, maar je jongen die het deed zij dat hij wel gelukt was. Dus dat was ook een beetje vreemd. Heb gezegd dat ze er een aantekening van moeten maken, dat het niet aan mij lag. En ik heb even de longfunctie gebeld om te zeggen dat hun er ook een aantekening van moesten maken. Of ze dat ook echt doen weet ik niet, want uiteraard had ik précies iemand aan de telefoon die er gisteren voor het eerst werkte. Och, och, wat een toeval toch allemaal.

Maar goed, vanmiddag lekker weg. Lekker ergens in de stad eten en vanavond naar Veldhuis en Kemper. Even weg uit dit gekkenhuis. Even wat anders aan mijn hoofd dan gezeur, gezeik, gedoe en fouten. Dat doet me denk ik meer goed dan alle medicatie bij elkaar! ;-)

Ziekenhuis dag 220

Ppppffff, ik ben het zat, spuugzat. Jullie denken vast, nou het gaat lekker de laatste tijd hier op die blog, alleen maar negatieve berichten. Maar er gaat hier ZO veel fout dat ik de positieve dingen gewoon even niet kan vinden. Zo zeiden ze maandag dat ik een nieuwe urinekweek in moest leveren omdat de laatste positief was. Toen ik zei dat ik dat al gedaan had moest het alsnog omdat ze daar niks van wisten. Ik dat maandag gedaan, kwamen ze gisteren dat het toch inderdaad niet nodig was geweest. Maandagavond kwamen ze met medicatie aan die voor mij besteld was die ik op dit moment helemaal niet gebruik. En sterker nog, die ik in die vorm ook nog nooit gebruikt héb! Uiteraard had niemand het gedaan en wist niemand hoe het gekomen was dat het voor mij en op mijn naam besteld was. Verassend. Gisteren moest ik voor longfunctie. De tijd werd op het laatste moment verzet omdat ik met die isolatie zit. Dan zou ik de laatste zijn van die dag. Kom ik daar op de longfunctie afdeling, zit ik nog niet eens in de wachtkamer beginnen ze al te gillen dat ik er helemaal niet mocht komen, dat hun naar mij toe zouden en dat de verpleging dat wist. Dus ik in dezelfde minuut weer terug. Op de afdeling was er uiteraard niemand die het geregeld had, niemand die ergens iets van wist en wéér had niemand het gedaan. De jongen van de longfunctie was er al snel. Normaal blaas je longfunctie zonder zuurstof en met een knijper op je neus. Dit keer was het zonder knijper op mijn neus en met zuurstof in. Dus ik vraag me af hoe betrouwbaar de waarde is omdat er denk ik altijd wel wat lucht uit je neus ontsnapt als je die niet dichtknijpt. Daarom wilde ik per se een uitdraai van deze longfunctie. Hij zou hem uit gaan printen en komen brengen. Dat was aan het begin van de middag. Hij moet nog komen. Mijn eigen longarts was hier vanmorgen, voor ik naar de longfunctie was geweest, dus dat had weinig zin. Ze zou later terug komen. Ook zij moet nog steeds komen. Al dat gezeik in 2 dagen. En je kan er nog niks mee ook. Ik heb ook zo mijn contacten en weet via via dat de klachtencommissie hier absoluut NIET onafhankelijk is. Sterker nog, er is een hele speciale afdeling voor ingericht en aangomen om alle blunders van het ziekenhuis en het personeel weg te werken en vooral binnen deze ziekenhuismuren te houden. Dat gaat van fouten in de constructie, tot het luchtfilteringssyteem tot fouten van artsen en verpleegkundigen. Alles word daar vakkundig uitgewist, verstopt en 'vergeten', dus ook dat heeft weinig zin. Pestziekenhuis. Bah. En daar lig ik dan al 220 dagen onafgebroken in. Bezopen! Vandaag groot overleg. Ik hoop ZO dat er nieuws is. Goed nieuws. Dat ik snel naar Groningen kan zodat ik snel weer terug ben en als ik dan opgeknapt ben kan ik zo snel mogelijk weg uit dit gekkenhuis.

Zo net ook nog een lachertje en typisch voor dit ziekenhuis. Een enquête formulier over de keuken. En aangezien ik nou niet bepaald te spreken ben over de maaltijden hier en vooral de variatie daarin dacht ik, nou, dat zou ik ze eens duidelijk maken. Wat blijkt? je kan ze veel hoge cijfers geven, 6-7-8-9-of zelfs 10! Wat een illusies maken ze zich hier! De lage cijfers was je echter sneller mee klaar, een 4 of een 5. Nou ja! Zo kan je inderdaad de schijn op houden dat alle patiënten redelijk tevreden zijn. ALS de 'slecht' ingevulde formulieren überhaupt komen waar ze zijn moeten....

Ziekenhuis dag 219

Gistermiddag was mijn eigen longarts hier. En zoals verwacht; geen zo nodig pijnstilling. Dit keer geen letterlijk 'je moet er maar doorheen', maar een 'het is niet logisch met astma die medicatie voor te schrijven'. Naja, ik denk dat ik wel meer medicatie heb gekregen die niet logisch zijn bij astma. En ik denk ook dat mijn astma niet echt zo logisch en standaard is als de meeste maar goed. Ik kan hoog of laag springen, maar ik krijg het gewoon niet. Vandaag komt ze weer terug. Ik moet straks voor longfunctie. Als die een beetje goed is gaat ze Groningen bellen. Ze vond het gisteren nog niet goed genoeg. Dus we zullen zien. Ik verwacht dat mijn longfunctie niet heel slecht is, maar ook geen 80%. Het zal er ergens tussen in zitten. Dus we zien en horen het wel vanavond. Verder mag ik tussendoor niet naar huis voordat ik naar Groningen ga omdat de kans te groot is dat ik ziek word en dat het dan toch weer niet door kan gaan. Dus daar baal ik wel van. Donderdag mag ik wel weg. We moeten naar het Luxor, Veldhuis en Kemper, cabaret, dat is altijd wel leuk. Hoop dat ik me een beetje fit voel. Fitter dan vandaag. Ben niet zo lekker, benauwdjes, pijn, misselijk, moe etc. Want ja, was weer vaak wakker vannacht. Gelukkig val ik wel steeds tussendoor weer in slaap, maar erg makkelijk gaat dat niet. Heb weer wat last van de pred onrust. Maar gelukkig dus nog niet zo erg dat ik echt hele nachten wakker lig. Ben benieuwd wat de rest van de week brengt. Maar ben sowieso wel van plan om Donderdag te gaan, ik kan daar voor de deur parkeren en hoef dus amper te lopen en ook maar heel even buiten in de kou te zijn, dus dat lukt al snel. Gelukkig! Ben ik er toch éven uit!

Ziekenhuis dag 218

Zo, alweer een nieuwe week. Altijd blij als het saaie lange weekeind weer voorbij is. Net is het hele rijtje artsen weer geweest. Eigenlijk is er nog steeds weinig nieuws te melden. Ze hameren op de kweken. Maar ik heb geen sputum en dus valt dat niet mee. En dat vind ik ook wel even best eigenlijk, haha! Hopelijk belt mijn eigen arts vandaag naar Groningen en kan ik over een week of 2 daar terecht. Misschien red ik het dan net om op deze kamer te blijven. Ik heb echt geen zin om te gaan verhuizen. Maar zolang het niet lukt om een kweek in te leveren kan dat ook officieel niet. Maar goed, ik kijk hier nergens meer van op, dus laten we het maar rustig afwachten. Iedere dag -en vooral nacht!- is meegenomen. Ik begin het behoorlijk zat te worden. Sinds de crisis van oude en nieuw ben ik niet meer mezelf geweest. Ik heb negens zin in, kan mezelf nergens toe motiveren etc. Niet zoals ik mezelf ken. Soms wel eens een dag. Of twee. Maar nooit ruim een maand. Heel vervelend. Het komt denk gewoon door het patroon. Het schiet maar niet op. Ik ben hier nu ruim 7 maanden. En al die tijd word je geleefd. Er word voor je bepaald wanneer je op staat, wanneer je eet en drink, wanneer je bed word verschoond, wanneer je bezoek mag ontvangen, hoe laat je je medicatie in moet nemen. Kortom, je wórd geleefd. En dat word ik zat. BEN ik zat. Meer dan zat. Ik wil gewoon weg. Verder. Hoop dat vandaag mijn eigen arts even komt, dan weet of ze wel of niet contact met Groningen op neemt. Verder wacht ik nog op pijnstilling. Gisteren was ik wat benauwder en had dus meer pijn. Alle zo nodig pijnstilling is af gepakt en dus kon ik er niks aan doen. Ze zouden het gisteren al regelen, maar dat is niet gebeurd. (verrassend) Dus ik heb het net maar weer gevraagd, maar ook dat moet mijn eigen arts beslissen. En dan weet ik het antwoord al. Zij is er tegen. Vind dat ik er 'maar even doorheen moet'. Tuurlijk, makkelijk als je het zelf niet hoeft te doen. Ik zou er minder door gaan hoesten. Onzin. En al is het wel zo maakt het nog niks uit. Ik slik het al maanden en ik kan nou niet zeggen dat het qua crisissen verschil maakt. Bovendien hoest ik juist niet als ik pijn heb dus uiteindelijk bereiken ze hetzelfde. Namelijk dat ik niet hoest, alleen het een met en het ander zonder pijn. Bovendien kan ik als ik geen pijn heb dan wel een mindere hoestprikkel hebben, dat wil niet zeggen dat ik het niet merk als er slijm in mijn longen zit. Dus dan kan ik dat, hoestprikkel of niet, gewoon goed zonder pijn ophoesten. Met pijn daarentegen hoest ik niet als het voel, omdat het te veel pijn doet. Maar goed, dat is een discussie die ik al jaren voer hier en wat er maar niet in wil. Dus ik heb er weinig vertrouwen in. Wachten op de volgende crisis dus in dat geval. En de rustige nachtjes zijn ook verleden tijd. Pijn en kriebelhoest is de ideale combinatie om iemand nachten lang wakker te houden. Maar goed, we zullen het zien, heeeeel misschien gaan ze nog eens naar me luisteren...Het kan me gewoon weinig schelen, goed voor mijn longen of niet. Ze laten me al jaren creperen, wakker liggen, want pijnstillers, slaappillen, codeine, niks is goed voor je longen. En wat is het resulstaat van al die jaren ploeteren? Alleen maar achteruit gang. Het blijft gewoon niet eens stabiel. Dus goed of niet, veel slechter dan dit kan het niet, dus ik snap echt niet wat het probleem is. Het is toch MIJN lijf?! MIJN beslissing als ik iets wil doen wat niet goed is voor mijn lijf. Jammer dan. MIJN lijf, MIJN leven, MIJN pijn, MIJN beslissing. Dus. We wachten af.....

Ziekenhuis dag 216

En dan is het alweer weekeind! En wat voor weekeind, haha, wat een weertje! Het ziet er zoooo lekker uit! Ik hou van de winter. Tenminste, van deze winter, van sneeuw, kou, zon en ijs. Heerlijk!! Hier binnen vandaag is het als je de sneeuw weg denkt net zomer, haha!


Hier binnen is alles rustig. Als ik ook een beetje rustig bijf gaat mijn eigen dok maandag contact opnemen met Groningen om me in te laten plannen. En dan hoop ik maar dat ze dat binnen 2 a 3 weken doen. Dan kunnen we daarna tenminste verder met alles...


Verder dus alles rustig. Het blijft allemaal een beetje hangen, ben niet heel ziek, maar ook niet lekker. De ene dag gaat het wat beter en de dag erna weer slechter. Het wil maar niet echt doorbreken en heel slecht worden, maar echt opknappen doe ik ook niet. Heel irritand, maar ja...

Als alles rustig blijft schrijf ik  morgen geen blog. Zeker in het weekeind gebeurd er weinig hier... Dus ik zou zeggen, tot maandag!

Ziekenhuis dag 215

Ben vandaag weer laat met mijn blog. Kan niet zo goed op gang komen. Heb de halve nacht wakker gelegen. Hoesten, pijn, benauwdheid... Dus nu ben ik moe, benauwd en vooral misselijk. Het gekke is dat het niet echt samenhangt met eten. Ik word als ik gegeten heb niet ineens misselijker of zo... Maar toch heb ik niet echt trek in dingen. Vanmorgen ben ik op de foto geweest, omdat ik gisteren ook benauwd was en lage saturaties had. Ik heb vandaag nog geen arts gezien, die zal hier wel precies geweest zijn toen ik weg was voor de foto. En dan zal ze ook niet even uit zichzelf terug komen of zo. Daar moet je dan weer om vragen. heb ik gedaan, maar of ze komt weet ik niet. Ik HAAT zulke dingen, ze kunnen toch ook zelf wel bedenken dat het wel handig is om even langs te komen als je weet dat ik niet lekker ben!? Maar nee hoor... Die foto duurde trouwens ruim een uur. Ook zo iets. Een foto maken duurt 5 minuten, de rest zit je te wachten tot iemand van het vervoer je eens een keer wil komen halen. Achterlijke regeltjes allemaal hier, heb er geen geduld meer voor en nog minder begrip. Want ik heb uitgebreid kunnen zien hoe het anders kan! Patiënt Prominent noemen ze dat..... Alleen die slogan al! Om te kotsen!! Dit ziekenhuis dat patiënten prominent stelt? Nou... dan heb ik wat gemist, ik merk er bar weinig van. En dan heb ik het niet alleen over deze afdeling. Maar gewoon over hoe het hele ziekenhuis in elkaar zit. De manier van werken, de aankleding, gewoon alles om het wat patiëntvriendelijker te maken. Het is echt allemaal minimaal hier. Uiteindelijk ben ik maar terug gaan lopen. Dat was geen goed plan, maar ik had het koud en was het zat. En het is gelukt, haha!! En ik leef nog ook! Kon ik eindelijk weer eens mijn benen strekken. Wilde eerst verlof vragen voor komen weekeind, maar gezien de kou die mijn longen niet zo leuk vinden en mijn maag en longen die het niet echt naar hun zin hebben heb ik maar even niet gevraagd. Verder niet zo veel nieuwtjes. Het sneeuwt nu heel hard hier, dat vind ik wel een mooi gezicht. Ik vind het ook altijd leuk om door de sneeuw te lopen, vooral als nog niemand dat gedaan heeft. Dan kraak het zo lekker onder je voeten!

Ziekenhuis dag 214

Alweer een nieuwe dag in ziekenhuisland. Er is tot nu toe nog niet zo veel gebeurd. Behalve de schoonmaakster heb ik niemand gezien. Vannacht zoals verwacht veel gehoest, maar tussendoor toch nog wat geslapen. Verder gaat alles zijn gangetje. Niet echt beter, ook niet slechter. Dus dat ik wel (een beetje) stabiel. Als ik mijn eigen longarts zie zal ik haar eens vragen wanneer ze weer contact op wil gaan nemen met Groningen. Ik wil eigenlijk wel dat de behandeling snel gedaan word, dan kunnen we daarna tenminste verder. Beter of niet, dat is het dan gewoon. Dan kan ik gaan revalideren. Of niet. Dat ligt er maar net aan hoe het allemaal loopt, misschien ga ik hier vandaan gewoon naar huis en vanuit daar naar een eigen huis. Of hier vandaag gelijk naar een focuswoninig. Eigenlijk heb ik dat veel liever dan eerst revalideren. Ik wil nu eindelijk eens mijn eigen plekje en een beetje mijn eigen leven op orde krijgen. Ik ben 25, dat word de hoogste tijd. Heb echt zin om er achter aan te gaan, dus het komt wel goed. Alleen al het geregel met instanties ed zie ik wel tegenop, want er moet zoveel gebeuren....Ook met evt zorg die ik waarschijnlijk wel nodig zal hebben. Hoe en wat we dat allemaal in het vat moeten gaan gieten en hoe ik dat zou moeten regelen weet ik allemaal nog niet. Maar dan zien we allemaal wel. Een huisje op zich is niet zo moeilijk. Ik sta al vanaf mijn 18e ingeschreven en heb dus een hoop 'puten' gespaard waardoor ik waarschijnlijk wel vaak als een van de eerste de keus heb of ik een huis wel of niet neem. Maar ik heb niet zulke hoge eisen, dus dat komt vast snel goed. Hoop dit jaar oud en nieuw in mijn eigen huisje te vieren!

Ziekenhuis dag 213

Misschien is het omdat het de 200 en 13de dag is...

Misschien is het gewoon omdat niemand het weet......

Misschien is het om maar weer iets gedaan te hebben...

Ik weet het niet.

Vandaag was het natuurlijk groot overleg. Dus net was de zaalarts hier met nieuws. De 2 sputumkweken zijn tot nu toe schoon. Dus dat is wel mooi. De derde is nog steeds niet gelukt omdat ik eigenlijk geen sputum heb de laatste dagen. Toen kwamen ze op de urine kweken. De ene bact was er uit en nu zit er een volgende. Dus dat worden weer nieuwe kweken om te kijken of het wel écht zo is. Verder willen ze in de medicatie gaan snijden omdat ik steeds maar zo misselijk blijf. En daar word ik zo moe van. Ik gebruik alles al zo lang, ik word daar niet misselijk van. En nog belangrijker. Ik kan niet zonder. Ik heb het al ZO vaak uitgelegd. ZO vaak is het ook al geprobeerd en net zo vaak gebleken dat het niet werkte. En nu gaan we het dus WEER proberen. Alle anti-schimmel middelen worden gestopt. Kwestie van tijd voordat ik dus wéér een mond vol schimmel heb. Verder de codeïne voor de nacht ook. Fijn. Ik word iedere nacht rond 3 uur wakker van de kriebelhoest omdat ze dan uitgewerkt zijn. Dan lig ik vervolgens tot 4 uur te blaffen voordat de volgende dosis helpt. Niks anders houd mijn kriebel tegen. Geen drinken, geen drankje, geen snoepje, niks. En nu krijg ik ze dus helemaal niet meer omdat ik er misselijk van zou worden. Ja hoor. Maar al mijn argumenten maakte niet uit, het moest en het zal zo, en is vast goed bedoeld van ze, maar ik kan ze nu alvast voorspellen dat het niet gaat werken... Waarom word er toch NOOIT eens naar mij geluisterd.....