vrijdag 14 december 2012

ziekenhuis dag 7

Dag 7 alweer, en het eind is nog niet in zicht. Ik mag nog niet naar huis, en ook niet met weekeindverlof. Daar baal ik wel behoorlijk van, maar goed. Hopelijk mag ik in de loop van volgende week naar huis.

Gisteravond wel een goed en lang gesprek gehad met mijn eigen longarts. Omdat het probleem door de behandeling in Groningen is veranderd van een spier, en vaak acuut probleem, nu veranderd is naar een langdurig continu probleem (en geen patroon meer met aanvallen) moeten we de behandeling aanpassen. Vooral omdat ik de resistente bacterie heb. Dat is het probleem nu. We moeten met zijn allen opnieuw gaan zoeken wat een goede behandeling is. Wat is precies lang genoeg om van op te knappen voor een tijdje en net niet te lang. Wanneer moeten we iets doen? Gelijk zodra de eerste tekenen zich voordoen of eerst even aankijken? Conclusie is voor nu het eerste. Direct kweken en zodra daar een uitslag van is de ab waar mogelijk thuis zo snel mogelijk starten, zodat mijn longen niet meer de kans krijgen helemaal vol te lopen. Daarbij ga ik vernevelen met tobi. Dat is ook een ab, maar dan niet in het infuus, maar direct in mijn longen dus. Uit de kweken bleek dat dat misschien ook iets kon helpen. Jaren geleden heb ik tobi ook al eens gehad, maar dat deed toen niets en is toen dus weer gestopt. Nu verwachten ze er meer van, omdat ik nu continu die bact bij me heb. De tobi blijft dus ook door gaan als het infuus gestopt is. We hopen dat we daarmee de tijd tot een volgend infuus nodig is wat kunnen rekken.

Of en in hoeverre deze theorie ook gaat werken is allemaal afwachten. Het zijn allemaal dingen die ze proberen te combineren, omdat een echte effectieve behandeling om mijn longen helemaal goed te krijgen is er nu niet, dus dat is wel heel vervelend op zijn zachtst gezegd. Het is sowieso allemaal heel erg balen, want al die tijd hebben we gewacht tot Groningen achter de rug was, want dan zou het beter worden. En nu is Groningen achter de rug en nu heb ik met dank aan de ic een nieuw probleem dat minstens net zo groot is.

Ik mag nu ook niet weg omdat ze precies willen zien wat er gebeurd en hoe het gaat. Als ik een volgende keer ook maar een beetje last heb, dat direct laat kweken en blijkt dat het de resistente bact weer is (en die kans is vrij groot) kan er in principe grotendeels thuis behandeld worden. Dat is wel fijn om te weten natuurlijk, maar ook dat is allemaal eigenlijk nog onzeker. Dus de tijd moet leren hoe we hier weer mee om moeten gaan en wat de beste behandeling is.

Ik hoop dat ik volgende week ergens lekker naar huis mag en in ieder geval thuis kan blijven tot het nieuwe jaar, en het liefst natuurlijk nog veel langer... We gaan het zien na het weekeind... Als er geen nieuws is ga ik het weekeind geen blog schrijven. De behandeling blijft zoals hij is nu en verder maak ik weinig mee. Ik hoor of zie niks in mijn sluiskamer dus heb ook weinig spraakstof... Uiteraard meld ik het hier zodra er wel nieuws is, iets belangrijks gebeurd of ik me gewoon verveel, haha!

5 opmerkingen:

  1. Nou meis het is me allemaal weer wat , nou je schrijf maar van je af hoor , wij lezen het wel ,nu hopen dat je inderdaad volgende week naar huis mag , voor de kerst en langer . ik duim voor je .
    verder rustig aan he , niet boos worden al begrijp ik dat wel hoor . gr uit dordt xxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hey Ilse
    Jammer hoor niet op weekendverlof,dan maar duimen dat je volgende week naar huis kan...en dan toch thuis met kerst en oud en nieuw,hou je taai,rustig aan en breise ha ha,kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey ilse,nou hopen dat je met en na de kerst thuis bent,kan blijven!!!!
    Ff doorbijten deze week en hopen dat alles gaat aanslaan en die bacterie de laan eens uitsturen!!!hou je taai xxx ook voor mamma groetjes sandra.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Ilse,
    Echt balen! Hopelijk dan maar in de loop van de week. In ieder geval de feestdagen thuis dat zou toch wel erg fijn zijn. Houd je taai.
    Liefs, A-M

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey Ilse
    Hoop dat het weer wat beter gaat en dat je van de week naar huis mag,hou je taai he,liefs van ons

    BeantwoordenVerwijderen