Vrijdag week 11 dag 72

Zo, daar zijn we weer! Vannacht weer heel lekker geslapen. Vanmorgen alleen wakker geworden zonder stem! AAAHHHH, dat is dus echt niet handig he! Komt vast door al het zingen van gisteravond. Ik heb de sint heel hard en lang toegezongen, want ik mag vandaag natuurlijk naar huis voor pakjesavond; dan wil ik ook wel een pakje hebben.......

Gisteren het een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig nieuwe dingen, alleen alles even met zijn 3en op een rijtje gezet. Het komt er kort samengevat op neer dat ze me naar een soort van verpleeghuis voor jongeren wil hebben. Waar je wel je eigen kamer en leven hebt zeg maar, maar wel met een alarmsysteem voor het geval je hulp nodig hebt. Want helemaal 'gewoon' zelfstandig wonen zit er niet in. Alleen het probleem is nu dat ze alle tehuizen af heeft gebelt en dat niemand me wil. Overal vinden ze me te slecht en te instabiel. Hier in het zh ben ik uitbehandeld in princiepe. Ze kunnen niks meer. Alles is geprobeerd en niks werkt. Ze nemen me internationaal mee naar alle congressen en overleggen die er zijn, maar nergens is iemand met een oplossing tot nu toe....Alle hoop is nu op Groningen gericht, maar dat is op zijn vroegst April / Mei volgend jaar. ÁLS ze me daar al willen behandelen, want dat is nog maar de vraag. Tot die tijd kan ik zoals ik nu ben dus niet naar huis en ook nergens anders terrecht. Dus, blijf ik hier. Fijn, misschien duurt het dus wel tot April of zo dat ik hier moet blijven. Ze kan verder niks bedenken, alleen dat het 'met de tijd'  misschien vanzelf wel weer beter gaat. Maar zei ze er achter aan; de laatste 7 jaar ben je eigenlijk alleen maar achteruit gegaan, met een dieptepunt van de laate 6 maaden. Steeds dachten we dat het nu 'toch niet veel slechter kon' en steeds blijkt dat dat dus wel kan.....Dus ja...... Alle uren / dagen en wie weet zelf wel weer een keer weken thuis zijn meegenomen nu.....Tis wel flink balen. Ik lig hier wel, maar er is geen behandelplan, geen doel, niks...... Mijn longen lijden een compleet eigen leven en trekken zich nog maar weinig aan van medicatie. "we zijn alle grip kwijt". Naja, we zien wel, misschien heeft ze gelijk en gaat het met de tijd vanzelf (zonder reden) beter zoals het ook (zonder reden) vanzelf slechter is gegaan...... De alternatieve medicatie gaan ze ook niet meer proberen. "vroeger" zijn er een soort van chemo tabletten geprobeerd. Daar kreeg ik al vlekken van in mijn longen, nog vóór het iets positiefs had kunnen doen. De lasix vernevelen heeft niet geholpen, net zo min als de tobi (antibiotica). Dus dat is allemaal weer gestopt. Ook de prograft-achtige-middelen zijn van de baan. Want zei ze "straks verliezen we je niet aan het één, maar aan het ander". Fijn. Ze doelde daarmee op de crisis met mijn sat van 60% vorige week. Schijnt toch wel heftiger te zijn geweest dan ik zelf misschien door had.... 

Dus ja, eigenlijk niks nieuws, maar gewoon alles een keer besproken. Dat was wel goed. Nu is het voor iedereen duidelijk hoe het er voor staat en zo.

Nou goed, enig voordeel is wel dat ik weg mag wanneer IK wil. Zoals vanmiddag met het sint feest thuis, volgende week heb ik kaartjes voor een musical.... Als IK vind dat ik weg kan, mag ik. Want zegt ze, JIJ voelt zelf prima aan wat wel en niet kan en ik vertrouw erop dat als het niet kan je ook niet gaat. Nou, dat klopt, want als het niet gaat heb ik er ook niks aan. Dus dat is wel super fijn! Als ik iets heb en ik IK vind dat ik er heen kan, hoef ik dat in princiepe alleen maar te zeggen en niet meer te 'vragen'. Whahaaaa, zo van Nou, dan en en dan ben ik even weg, hihi, haaaaaaandig!! :-)