UMCG dag 1

Allereerst, ik heb internet en alle site's doen het tot nu toe behalve die van blogspot. Heeel handig, een witte pagina. Ik schrijf nu even een uitgebreide update maar misschien zijn mijn blogs de komende dagen wel wat korter dan normaal.

Ik ben aangekomen in het UMCG. De rit in de MICU ging perfect. Ik ben wel even benauwd geweest met een saturatie van 72% maar dat trok gelukkig snel weer bij. Voor mijn gevoel duurde het maar heel even, terwijl we toch ruim 3 uur onderweg zijn geweest. Maar ze hadden me een soort van slaapmiddel gegeven waardoor de tijd heel snel ging. Ik was hier rond kwart over 1. Ze zeggen dat ik nu in Groningen ben, dat neem ik dan maar aan, want ik heb onderweg niks kunnen zien. Er zaten geen ramen achter in de MICU, kijk maar, dit was mijn uitzicht.

Eenmaal hier aangekomen kwam ik op een tweepersoonskamer. Eerst kwam er een uiteraard een co-assistent een praatje houden daarna een van de artsen; dokter B. En wat viel dat gesprek enorm tegen. Het is totaal niet wat we verwacht hadden. Om een heel lang verhaal een beetje kort te houden komt het er op neer dat er deze opname eigenlijk weinig gaat gebeuren. Ze hebben 1 medicijn dat ze misschien uit willen proberen voor ik de hyperthermie behandeling evt ga krijgen. Maar of ze dat medicijn wel willen proberen moet eerst.........ja hoor, overlegt worden. Verder ben ik hier om 'te kijken'. Zo kunnen hun hier zien hoe mijn longen reageren. Ze willen mijn longen leren kennen. De hyperthermie behandeling word helemaal nog niet gegeven. Ons was verteld dat die al wel gegeven werd of in ieder geval heel binnenkort gegeven zou gaan worden.. Ze beginnen daar op zijn vroegst mee NA de zomer. OP.ZIJN.VROEGST. Dus waarschijnlijk word het nog later en zal het wel ergens in de winter worden. Het apparaat is helemaal nog niet klaar. En dan nog zijn er hele grote vraagtekens bij van alles en nog wat, omdat het allemaal echt nog heel experimenteel is en de dokter de behandeling nog maar 'bij een handje vol mensen' gedaan heeft. Áls ik dan al de behandeling krijg word ik weer opgenomen hier in Groningen voor minimaal een week en dan doen ze eerst 1 long. Dan kijken hoe het gaat en evt later als het allemaal goed gaat de 2e long.

Eigenlijk lig ik hier dus hetzelfde in Rotterdam, geen verandering, geen vooruitzicht, geen plan tot minimaal na de zomer. Hooguit dan dat ene medicijn. hoe of wat dat is hebben ze nog niet uitgelegd en het is dus ook nog niet zeker óf ik het wel krijg. Dus eigenlijk is het ook hier gewoon zitten en wachten, net als in Rotterdam. Alleen is Rotterdam een half uur rijden en dit 3 uur.

Mijn moeder baalt ook als een stekker. Dit hadden we totaal niet verwacht. Ze moet van de artsen hier blijven omdat de situatie zoals die nu is ook levensbedreigend is en (voorlopig) blijft. Hierdoor mag ik ook niet van de afdeling af. Dus daar door baal ik nog veel meer. Beneden zijn allerlei winkeltjes, buiten schijnt de zon, de stad is hier 500 meter vandaan met allerlei terrasjes en ik zit hier in een lelijk geel hok. Ik ben er zo vanuit de MICU in gereden en ik mag niet meer weg!..... Enige kleine lichtpuntje wat ik nu heb is dat ik straks naar een éénpersoonskamer ga verhuizen en dat mijn moeder daar op een stretcher dag en nacht bij me mag zijn. Dat is wel fijn. Ze moet alleen wel voor haar eigen eten zorgen. Niet echt handig, want je kan hier niet koken of zo natuurlijk. Zij moet dus al die weken op magnetron-voer leven. We weten niet of dat voor 1 week, 2 weken of 6 weken is. Alle opties zijn nog open en niemand geeft ons duidelijkheid. Heel frustrerend, onzeker en vervelend. Dus ik heb goed de pest in. Als het even wil lig ik hier een paar weken en schiet ik niks op. Ik ging er van uit dat ik binnen nu en toch wel een maand die behandeling zou krijgen, of in ieder geval DUIDELIJKHEID had maar alles is en blijft voorlopig vaag. Dus ik ben er klaar mee. Ik heb nergens zin in, ik baal, ben chagrijnig, ben er even klaar mee gewoon, kut tering zooi!....