zaterdag 30 oktober 2010

Zaterdag week 6 dag 38

Gisteren kwam mijn eigen longarts nog even langs. De PET scan was goed, geen byzonderheden. Op zich goed nieuws natuurlijk, maar wel jammer dat er nog steeds geen oorzaak gevonden is. "We balen allemaal van deze situatie, jij voorop en wij met zijn alleen er achter aan" zei ze. Haha, vond ik wel een leuke beeldspraak! Ze zei dat er achter de schermen veel mensen in de weer zijn, dat er druk overlegd, opgezocht en nagedacht word door talloze mensen over evt "niet gebruikelijke tropische medicijnen" of onderzoeken / behandelingen etc. En dat ik daar dan wel niks van merk, maar dat er wel degelijk iets gebeurd. Alleen dat het allemaal erg lastig is omdat we uit de standaard onderzoeken en medicijnen zijn en we nu bij de expirimentle dingen komen. Ieder ideetje moet dan eerst weer uitgebreid onderzocht, besproken en bekeken worden. Naja, ik ga er maar van uit dat het zo is. We zien wel of er nog nieuwe plannen komen...Verder is de prograft vandaag verhoogd, mijn spiegel was iets te laag. Mijn eigen longarts zei gisteren dat "ze ernstig twijfelen of het wel verstandig is om er mee door te gaan". Omdat mijn CRP (ontstekingswaardes) nu al 2 keer zó snel gestegen zijn. Dat komt daardoor en is slecht voor je lijf. Als dat zo blijft kan ik er zowieso niet mee naar huis omdat dat dan gevaarlijk is. Dus zodra ik zo ver opgeknapt ben dat ik naar huis kan stopt de prograft in princiepe. Balen, want de positieve werking kan ik pas vanaf 3 tot 6 maanden gaan merken. Dus dan is het eigenlijk voor niks geweest. Maar het kan nog dat mijn lichaam er aan went en niet meer zo explosief op ieder infectietje reageerd. In dat geval kan ik er wel mee naar huis, maar dat is dus nog onzeker. Ik blijf het zolang ik hier ben en het nog verantwoord is in ieder geval nog gebruiken en dan zien we wel hoe het loopt. Verder is er het één en ander in mijn andere medicatie veranderd (ik zou jullie de details besparen)omdat mijn leverfuncties achteruit gaan. Kijken of die zich weer herstellen..Verder weinig nieuws. Weekeind en ik heb niks bijzonders, dus ik verwacht geen artsen.....

3 opmerkingen:

  1. Hoi Ilse, zat ik vannacht op een bankje in het park, kreeg ik van een of andere T een doosje legostenen..........?! Raar verhaal he? Sterkte weer hoor en groetjes van ons. Gitte

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Ils,nou maar weer wachten he,wel moeilijk te volgen allemaal hoor,maar we gaan het wel zien.
    Vandaag een best zware dag achter de rug,vanmorgen om 10.00 in Sliedrecht,jongens waren vreselijk zenuwachtig voor het gebeuren vandaag,ook kwamen er vrienden naar Sliedrecht,om 12.00 met zijn allen naar Rotterdam,gelukkig was er genoeg begeleiding,het was een mooie dienst,onze jongens hadden veel verdriet maar alles is goed verlopen,ben nu verrot want het is wel intensief opletten dus ga zo een beetje bijslapen,bel je morgen
    Liefs Liesbeth

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo ils daar ben ik weer , nou het is zo ver hoor het dorp!!!!!! staat wel leuk hoor maar eigenlijk ook groot. maar ja. nou ik hoor het allemaal al nog niets wijzer geworden. ik zie je snel .groetjes uit dordt xxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen