Ziekenhuis dag 226

Gisteren was mijn eigen longarts hier. En we hebben een goed gesprek gehad. We zitten nu helemaal op 1 lijn, zij weet wat ik wil en ik weet dat zij weinig meer kan doen. Groningen heeft ze niet kunnen bellen omdat gisteren weer een crisisdag was. Saturatie's onder de 80%, 15 liter zuurstof, slechte bloedgassen en bijna een IC. Omdat ze weten dat ik dat niet wil hebben ze het even aan gekeken en gelukkig werd het op den duur stabiel waardoor ik niet naar de IC hoefde. Als je bloedgas te slecht word kan je in coma raken en dat risico willen ze hier niet lopen, maar gelukkig kwam het dit keer dus niet zo ver. Groningen is dus voor nu wéér uitgesteld. Het voelt voor mijn eigen arts als falen dat ze me niet beter krijgt. Maar dat is natuurlijk niet zo...... Zij denkt ook dat Groningen waarschijnlijk niet meer het verschil gaat maken wat we verwacht hadden, maar ze denkt dat ze me toch nog wel wat beter kunnen krijgen. Dus blijven we ervoor gaan dat het zo snel mogelijk een keer gebeurd. Verder heb ik het met haar gehad over de pijnstilling. Dat is nu ook goed geregeld. Ik heb de neusspray die ik in Groningen ook had weer gekregen. Nu even een lagere dosering omdat ze die ik moet hebben niet hadden op de afdeling, maar dat is niet zo'n punt, dan neem ik er gewoon wat meer van. Hoop alleen dat het wel goed gaat met bestellen en zo ervan. Ik weet hoe dat hier soms gaat. Dus het is wel fijn dat alles nu goed geregeld en duidelijk is. Het is wel een uitzondering dat ik die medicatie krijg. Een 'normale' astma-patiënt krijgt die absoluut niet. Maar zei mijn longarts; "omdat we met jou in ander vaarwater terecht zijn gekomen is het nu belangrijker het zo makkelijk en comfortabel mogelijk voor je te maken. De evt gevolgen voor je longen moeten we dan maar voor lief nemen." Hehe, eindelijk vind zij wat ik al zo lang denk! Verder moet ik bedenken wat ik wil als Groningen geen verschil zou maken. Dat moet ik al lang, maar het word nu toch wel tijd. Ik mag hier altijd komen / blijven, maar dat wil ik zelf niet. Ik kan toch niet in een ziekenhuis wonen? Een focuswoning is in deze toestand geen optie omdat het risico te groot is. En dus blijft er weinig anders over dan een eigen huis met hulp van een of andere instantie. Welke is ook nog een probleem omdat er in NL geen 24 uur thuiszorg oproepbaar is. Die komen een vast aantal uren per week of dag en dat is het. Ik heb daar niks aan. Soms heb ik een hele dag niemand nodig en een andere dag kan ik niks zelf en moet er 24 uur iemand bij me zijn. Dat is eigenlijk niet te regelen, maar er moet toch iets op bedacht worden. Het gaat ook over de verantwoording, de huisarts zal die moeten nemen en het is maar de vraag of hij dat wil. Thuis infuus is met deze medicatie geen optie, alleen als je terminaal bent. Verder moet ik ook wel bedenken wat ik wil als ik thuis ben en het gaat ineens slechter. Wil ik iedere keer voor een opname hierheen? Dan blijft alles een beetje zoals nu, alleen ga ik dan af en toe met ontslag, maar dat zal niet lang zijn. Of kies er voor thuis te blijven met alle evt gevolgen van dien? Lastig..... Maar het is nog niet zo ver, eerst maar Groningen afwachten en dan zien we wel hoe we dat aan gaan pakken....

Dus dat is allemaal wel fijn. Ben blij dat ik nu tenminste met mijn eigen arts helemaal op 1 lijn lig met wat we willen en verwachten. Dat is het belangrijkste! Verder gaat alles zijn gangetje. De crisis van gisteren is langzaam aan het bijtrekken. Ben nog wel erg moe en behoorlijk benauwd, maar heb net toch mijn kapje ingewisseld voor een brilletje. Qua cijfertjes kon dat net, dus ik hoop dat het zo blijf. Ik vind een kapje zó lastig. Dus ik hou me vandaag rustig, doe niks, beetje slapen heel de dag. Zonder pijn is dat toch een stuk makkelijker. Zonder pijn is alles sowieso een stuk makkelijker en beter vol te houden. Dus ondanks de crisis ben ik wel tevreden...

@ Marieke; Wat 'fijn' dat jullie ook die ervaring hebben! Niet fijn voor jullie natuurlijk, maar zo hier en daar hoor ik steeds meer mensen die er hetzelfde over denken als ik. Ik ben wel eens bang dat mensen denken dat ik overdrijf. Of dat het aan mezelf ligt. Want ja, zo'n groot, gespecialiseerd ziekenhuis, daar kan zo iets toch nooit zo erg zijn? Dat is vaak de gedachte. Gelukkig bevestig ook jij weer dat het niet aan mij ligt. En ik blijf inderdaad alles zeggen. Kan me niks schelen, dan vinden ze me maar niet aardig. Zo moest ik net ineens voor een scan waar ik niks van wist en de verpleging ook niet. Ik heb al 100 keer aangegeven dat ze het moeten zéggen als ze een onderzoek aanvragen zodat ik weet waar ik aan toe ben en waarom het moet gebeuren. Dus ik ben gewoon niet gegaan. Ze leggen me straks eerst maar eens uit waarom het moet en waarom ik dan van niks weet. Dan maar een week later die scan, de groeten, dat is al de zoveelste keer. Bovendien was ik, ook al had ik het wel geweten, toch niet gegaan. Ben nog niet lekker, en voor een scan moet je plat liggen, dat gaat nu toch niet... Dus we horen het wel straks...