maandag 30 juli 2012

Ziekenhuisdag 13

"Zeg me waarom ben ik hier? Moet ik zien wat ik verloor?
Zonder dat ik in kan grijpen maak ik alles nog eens door."

Hallo allemaal, hier ben ik weer even, niet zoals altijd maar ben er bij. Nou zouden jullie denken wat bedoeld ze nu, nou ik vertel en mijn moeder tik. Ik ben nog nooit zo beroerd van een i.c opname afgekomen. En wat een weken hebben wij achter de rug hier. Ik was voor mijn doen super goed toen ik hier naar binnen ging 17/7 en ben super slecht als we hier weg gaan. Weg gaan denken jullie vast nu, maar ja we gaan weg. Vanmorgen gesprek gehad met de arts, op zich gaan de bloedwaardes de goede kant op, de a.b gaat morgen over op tabletten. De pijn die er nog steeds zit en heftig aanwezig is die zou er voorlopig blijven zitten omdat het een flinke longontsteking was. De snelle polsslag die er al dagen zit is er ook nog (en deze staat ook op het hartfilmpje)  zou ook  niet zo maar weggaan, ze denken dat het door bepaalde medicatie komt, maar het kan ook goed zijn dat er een nieuwe hartritmestoornis aan het licht is gekomen doordat mijn lijf nu zo zwak is en mijn hart het zwaar heeft met alles. (de meesten van jullie weten dat ik al heel mijn leven last heb van mijn hart. Jaren is er onderzoek naar gedaan, en jaren kon er niets gevonden worden omdat de ECG'S steeds goed waren. Tot ik een keer tijdens een opname in Rotterdam een jaar of 10 geleden dezelfde hartritmestoornis had en ik daar iets van zei tegen de verpleging. Ik bleek een pols van 280 per minuut in rust te hebben. Daarna is het balletje gaan rollen en heb ik een 'ablatie' gehad zoals ze dat noemen. Er is een stukje zenuw die de stoornis veroorzaakt verbrand, in 3 kwartier zou ik klaar zijn. Uiteindelijk wilde het allemaal niet en zijn ze ruim 9 uur bezig geweest en hebben ze de zenuw bevroren. Voor het resultaat zou dat geen verschil maken, het ging erom dat de zenuw kapot ging, maar ik ben nooit helemaal klachtenvrij geweest. De laatste maanden thuis zat het af en toe al niet lekker en nu blijkt er dus ook wel degelijk direct een afwijking op het ECG te zijn. Het is mij heel kort uitgelegd als dat je hart zich al het ware na iedere slag moet her-opladen voor de volgende slag, Dat heropladen duurt te lang, waardoor hij zijn ritme kwijt raakt en nu in rust nog steeds rond de 130 blijft hangen. Beter dan toen, maar comfortabel is het niet. Ze zijn een beetje aan het uitzoeken welke en wat ze moeten doen en evt veranderen dus ook daar ben ik voorlopig niet mee klaar. Mijn lichaam doet nog 24 uur per dag aan top sport, zodat ik echt geen energie heb om ook maar wat extra's te doen, zelfs eten kost me al teveel energie, ook weer iets wat niet zomaar weg zou gaan.

Dan mijn voet ook die werkt nog niet helemaal mee, al gaat het wel al iets beter, kan weer strompelen en er komt beweging in., jeeeeeeee!Hopelijk loopt dat enigsinds met een sisser af, maar of en in hoeverre het uiteindelijk zal herstellen blijft koffiedik kijken.

En zo kan ik mijn lijstje nog wel even doorgaan, het komt er in het kort gewoon op neer dat ik er voorlopig nog lang niet ben, maar dat ik voor dit alles niet perse in het ziekenhuis moet zijn, dus heb ik aangegeven naar huis te willen en dat gaat dus Woensdag gebeuren. Er is vanmorgen ook nog een goed gesprek geweest met het hoofd v.d. afdeling, hij kwam even terug op het gesprek van vorige week en had al met verschillende dingen wat gedaan, hij geeft duidelijk aan dat er veel is fout gegaan van hun kant en dat het niet had mogen gebeuren. Het afdelingshoofd  is nu erg meegaand, heeft gesproken met de arts die vorige weekeind dienst had, met de betreffende verpleegkundige ed. Volgens arts heeft het te maken met miscommunicatie!!!!!!! Ja ja maar oke, heb mijn hart gelucht en duidelijk gezegd tegen zowel hem als de betreffende arts hoe ik er over denkt/dacht. Ook die betreffende arts gaf haar fout toe en zei 'sorry'.. Heb haar ook duidelijk mijn kant van het verhaal verteld en zeker ook verteld wat het met mijn gevoelens heb gedaan deze gehele opname. Dit alles was misschien nooit gebeurd als zij goed gereageerd had. Ze geeft haar fout toe, en dat is al heel wat, (hebben ze in Rotterdam nog nooit gedaan, al ging er nog zo duidelijk heel veel fout) Maar goed, ze zeggen ook we kunnen de tijd niet terug draaien en we zullen ervoor zorgen dat het een volgende keer niet meer zal gebeuren. Heel fijn allemaal, maar voorlopig zit ik met de gevolgen en moet ik zien dat ik mijn lijf en geest weer op orde krijg.

Al met al heb dit alles me ook weer aan het denken gezet( ja daar boven gaat het ook steeds beter weer) en na de gesprekken van vanmorgen en met mijn moeder dat ik misschien toch nog voor de behandeling moet gaan waarvoor ik hier was gekomen. Ik heb hard geroepen dat ik het niet meer ging doen maar dan is dit dus mijn leven en stik ik vandaag of morgen een keer. Ik wil dit leven niet. Ik wil ook niet dood, maar ik wil een ánder leven. En de enige weg daarheen is deze behandeling. Nu is maar eens te meer gebleken dat mijn lijf het opgeeft. Een paar dagen IC (met wel heel veel medicatie natuurlijk) en mijn hele lijf  is compleet van slag. Ik kan niet meer lopen, heb 3 bact. bij me die waarschijnlijk nooit meer weg gaan en altijd wel ergens voor een probleem kunnen gaan zorgen zowel in mijn longen als in mijn blaas / nieren, mijn menstruatie doet ondanks de pil wat hem zef het beste uitkomt (terwijl ik daar sinds ik de pil slik nooit last van heb gehad) eten en drinken lukt amper, mijn darmen willen niet, mijn botten breken spontaan, spieren en zenuwen die het af laten weten, heb dan tekort van dit-; dan tekort van dat in mijn bloed, mijn hart wil niet, ik sterf van de pijn, ben doodmoe maar heb geen rust om te slapen, hoest de longen (incl. bloed) uit mijn lijf,  het raakt gewoon op. Zoals mijn eigen arts al waarschuwde, we zijn een keer te laat. En dat ga ik zelf steeds meer geloven. Als de rest van mijn leven bestaat uit op bed liggen, zappen, amper kunnen eten en niks zelfstandig meer kunnen doen, ga ik me toch heel ernstig afvragen of ik het dat allemaal wel waard vind.Mijn spieren van de  longen willen niet meer en wat heb ik dan nog, niets meer. Voorlopig moet ik eerst eens zien of ik hier allemaal van opknapt, dit is al zwaar genoeg nu en dan gaan we verder denken. Eerst maar wachten tot het woensdag is, dan naar huis en zien op te knappen en dan zien we wel verder. Ik hoop dat het gaat. lukken thuis. Ik twijfel, maar ik ga het wel proberen. Er staat een bed in de woonkamer, dus als het echt niet wil kan ik daar 24 uur in blijven liggen. Eten is niet zo'n punt, er kan best wat af (haha, maar drinken is ook een probleem. Met veel moeite kom ik aan een halve liter wat ik drink en ik krijg er nu nog een liter bij door het infuus. Maar dat is thuis niet meer natuurlijk. Dus ik probeer me er nu al toe te zetten en erop te letten dat ik buiten het infuus nog een liter drink per dag. Dat is belangrijk voor alles, maar ook vooral om natuurlijk alle afvalstoffen van medicatie en andere dingen van je lichaam kwijt te raken. Ik moet er niet ook nog eens bij gaan krijgen dat ik straks aan de dialyse moet omdat mijn nieren kapot zijn door te veel zooi en te weinig water.

Mijn vertrouwen is compleet verdwenen, en al doen ze nu nog zo hun best en is op de IC alles goed verlopen., het heeft tijd nodig. Scheelt wel dat de eerdere twee opname's wel positief waren, maar goed. Steeds als ik denk bij een arts of dat nou hier is of in Rotterdam, dat mensen naar me luisteren, me serieus nemen, begrijpen ed blijkt er vroeg of laat weer iets te gebeuren waardoor dat vertrouwen de grond in word gestampt. En waar word gewerkt worden fouten gemaakt. Niet netjes, maar het is gewoon niet altijd te voorkomen. Zeker met mijn medische geschiedenis, medicijnlijst en op papier nog steeds alleen 's 'astma', kan ik me heel goed voorstellen dat het voor een arts niet mee valt zich van te voren goed in te lezen zodat hij de geschiedenis ongeveer kent, een behandeling te bedenken en alles gestroomlijnd te laten voorlopen. Ik begrijp best dat dat eigenlijk best wel heel moeilijk is. Maar de rek is er gewoon uit op het moment. En dit keer wat het niet een foutje. Het was fout, op fout, of fout, of fout met uiteindelijk een blunder die me bijna mijn leven heeft gekost.

Allemaal 'zorgen' voor later, maar ik denk er wel aan. En zo zijn er nog talloze dingen. Pijnstilling bijvoorbeeld. Ik heb het zwaarste wat er is (nog sterker dan morfine) in een vrij hoge dosering. Zo hoog dat mijn dagelijkse gebruik ervoor zorgt dat er bij een aanval weinig rek in zit. Nou bepaal ik dat thuis zelf ;) maar de apotheek is heel streng met zulke dingen, dus ik kan er zelf niet heel veel mee. Hetzelfde verhaal voor de slaapmedicatie. Heel mijn leven heb ik heerlijk geslapen, zonder wat voor pilletje dan ook. Of ik nou moe was of niet, als ik in bed ging liggen sliep ik binnen een half uur, de hele nacht door. Nu heb ik 4 verschillende soorten slaappillen (en geen lichte) en nog lig ik wakker. Ik heb steeds meer nodig om hetzelfde resultaat te bereiken, terwijl slapen en pijnstilling nu juist heel belangrijk voor me zijn. Het is niet goed voor mijn longen, dat weet ik. Maar ruim 8 jaar heb ik alles gedaan om mijn longen te ontzien. Geen bijzondere pijnstilling, geen slaappillen, want dat was allemaal niet goed. Met dit als resultaat. Dus nu kan het me weinig schelen of het goed is voor mijn longen of niet, zolang het maar comfortabel word (blijft) voor me. Allemaal gedachtes die door mijn hoofd spoken. Zo'n lange weg nog voor de boeg, die ongetwijfeld nog wat tegenslagen in petto heeft, en nog maar de vraag en dan? Een tijd geleden heb ik daar al eens een blog over geschreven. Alles is zo onzeker....

Voorlopig kost het me al meer dan genoeg energie om 's morgens mijn bed uit te komen, eten, douchen, aankleden etc. Behalve het eten kan ik eigenlijk nog niks zelfstandig.  En dan nog, alleen het rechtop zitten en kauwen doet ervoor zorgen dat ik compleet buiten adem raak en twee uur moet bijkomen. Mijn maag knort wel, maar na een paar happen gaat mijn hart bonken, mijn hoofd draaien en daarmee ook mijn maag. Dan ben ik uit gegeten. Nog een lange onzekere en zware weg te gaan dus. Ook voor mijn moeder. Het geheel is bijna niet meer te overzien. Dus we zien het stap voor stap. Hopelijk woensdag in de loop van de dag naar huis, zien dat ik weer normaal kan eten, lopen ed, dan eens na gaan denken over evt de laatste behandeling en misschien langzaam wat spieren en conditie opbouwen. Maar daar heb ik ondertussen ook mijn zakken wel vol van. Iedere keer maar weer opnieuw alles opbouwen en zodra het weer een béétje op pijl is word alles weer over boord gegooid om wéér opnieuw te beginnen. Al ruim 10 jaar. Ik heb er genoeg van. Maar goed, zoals ik al zei, stap voor stap, de tijd zal leren wat de toekomst brengt...



(mijn telefoon staat inmiddels aan, ik heb van verschillende mensen hartverwarmende sms'jes gekregen wat ik heel erg waardeer. Ik beantwoord alleen nog steeds niks, en mijn mail heb ik vanaf vorige week ook niet meer ge-opend. Ongetwijfeld staan er heel veel niet gelezen berichten in, maar ik heb mijn energie te hard nodig voor andere dingen op het moment. Jullie weten in ieder geval dat ook al reageer ik (nog) niet het wél enorm fijn is te weten dat er mensen zijn die aan je denken en je steunen. De blog word uiteraard bijgehouden, waarschijnlijk de komende tijd nog even zo, ik praten, mijn moeder typen, dus al het laatste nieuws blijft hier voorlopig dagelijks te vinden. Ook alle reactie's hier worden voor gelezen ed, maar het is me gewoon nog teveel om iedereen persoonlijk de antwoorden. Ik hoop dat jullie daar begrip voor hebben, het is dus niks persoonlijks of onwil. Het is gewoon teveel. Allemaal....)

10 opmerkingen:

  1. Hey lieve jullie
    Ja jeetje wat een verhaal he,moeilijk hoor,laten we maar heel hard duimen voor de toekomst,eerst maar lekker naar huis,bedje in de woonkamer,proberen je kop een beetje leeg te maken,en dan weer zien.Dittie je zal wel lang aan het tikken zijn geweest ha,ha nou joh hou jullie taai,denk aan jullie en tot woensdag,dikke kus van ons.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Ilse en Dittie,

    Wat moet je hier over zeggen, ik weet het niet.
    Veel sterkte voor jullie beide.

    Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heey Ils en dittie,

    Wat een verhaal zeg, ik wil eigenlijk alleen zeggen dat ik het heel erg knap vind dat jullie er samen nog een keer voor willen gaan.
    Ondanks alles toch weer, echt heel knap.
    Eerst maar lekker naar huis en hopen dat je weer terug komt waar je was voor jullie gingen, dat klinkt voor nu al als een hele stap.
    Heel veel sterkte allebei.

    veel liefs Iloon

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Ilse en Dittie,
    Wat maken jullie veel mee de laatste weken. Ik hoop dat je morgen naar huis kan en dat jullie daar wat tot rust komen. Heel veel sterkte met alles.
    Groeten van Marieke

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Ilse en Dittie,
    wat een verhaal zeg, woorden schieten nu echt tekort, héél véél sterkte allebei, we denken veel aan jullie.
    liefs en een knuffel van Gré en Jaap.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Ilse en Dittie,

    Wat moet ik na zo'n verhaal nog schrijven......

    Ik wens jullie beide alle, alle goeds en ontzettend veel sterkte.

    Liefs, Wanda.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. hallo meiden ikl laat even weten dat ik in gedachten bij jullie ben , hou jullie goed . gr uit dordt xxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hey Lieve Ils en Dittie,

    Gewoon alleen ff een dikke digitale knuffel voor jullie allebei.

    Kusjes van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Weet niets te zeggen!Liefs van je buurtjes Eus Els en de kids!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. hee meisjes, wat een verhaal en wat goed te begrijpen allemaal! Heel veeel sterkte en hopelijk thuis opknappen en alles eens goed overdenken! Alle goeds voor jullie, liefs

    BeantwoordenVerwijderen