Ziekenhuis dag 5

Toch nog even een berichtje van mij. Een update of zo. Eigenlijk is er geen nieuws, en toch ook weer zoveel tegelijk. Ik weet niet wat ik wil, wat ik moet, dus ik schrijf hier maar een stukje van me af. Zo zijn jullie in ieder geval allemaal op de hoogte en verder zal de tijd het leren..

Ik ben niet lekker, heb keelpijn. Ik heb enorme pijn in en rond mijn longen en zuurstof nodig. Groen sputum, geen energie, zweet enorm (dus koorts waarschijnlijk) en ben met vlagen heel misselijk. Allemaal dingen die ik niet had toen ik binnen kwam. Ik heb het gelijk aangegeven bij de verpleegkundige. Gisteren heb ik om een arts gevraagd, omdat ik graag wilde dat er een ab kuur gestart zou worden (gewoon pillen) en iets meer pijnmedicatie zodat ik makkelijker kon doorademen en hoesten, zoals de huisarts thuis ook zou doen. Heel de ochtend zag ik niemand, dus na de lunch nog maar eens gevraagd. Bleek dat de arts besloten had dat antibiotica niet nodig was en ook de pijnmedicatie ging ze in het weekeind niet veranderen. Zonder mij te zien!! Zonder bloed te prikken, een foto te maken, helemaal niks. Nou ja, oké dacht ik toen nog, niet handig, maar ik zie wel hoe het gaat. Ik probeer het wel, ga extra vernevelen en misschien red ik het wel. Maar gisteravond was mijn saturatie 82%. Met wat zuurstof klom hij weer op, maar toch. Dus ik gisteravond, vannacht en vanmorgen aangegeven dat ik echt een arts wilde zien, omdat het duidelijk niet beter word. Gelukkig ook niet heel veel slechter, maar dat is niet genoeg om de behandeling door te laten gaan. Heel de dag erom gevraagd en heel de dag niemand gezien. Tot ik het net weer vroeg, en de verpleegkundige zei; 'de arts heeft je gisteren uitgebreid gesproken. Ze is bij je langs geweest en heeft je gezegd dat er het weekeind niets aan de pijnmedicatie veranderd gaat worden. Morgenochtend word er bloed geprikt en als dan blijkt dat je ontstekingswaardes inderdaad gestegen zijn krijg je een kuur, anders niet.' Ik wad perplex, zo verbaast dat ik met mijn mond vol tanden zat. Ik probeerde de ietwat gehaastte verpleegkundige uit te leggen dat er echt niemand geweest was. Ik had heel de dag op mijn kamer zitten wachten, dus ik had niemand gemist, laat staan dat ik er met iemand over gesproken heb! Bovendien, zo zei ik tegen de verpleging, als de arts gisteren was langsgekomen en een kuur had gegeven zoals de huisarts ook altijd doet zodra ik maar een beetje hoesterig ben, keelpijn heb of niet fit ben had ik gisteren de hele dag antibiotica gehad, vandaag en morgen ook nog. Dat is dus al 3 dagen en was ik dinsdag misschien goed genoeg geweest. Als ze nu morgenochtend pas bloed gaan prikken en dan eens gaan kijken of ze een kuur moeten starten is het al te laat, dan hoeft het niet meer. Hierop haalde ze een beetje haar schouders op en zei; 'ja, zij zegt dat ze bij je langs is gelopen en zo is het plan en zo blijft het.'. ZO machteloos, je kan gewoon niks. Ik heb de naam van de betreffende arts gedaan. Misschien heeft dit nog wel een staartje, zeker als het niet doorgaat. Maar voor nu weet ik het even niet. Ik weet even niet waar ik goed aan doe en wat niet.
Als het dinsdag niet lukt denk ik niet dat ik nóg een keer terug ga komen. Niet over 6 weken, niet over 6 maanden en ook niet over 6 jaar. Ik heb mijn zakken vol. Er moet wel heel wat gebeuren wil ik dan besluiten om dit hele gedoe nog eens overhoop te halen. Het is iedere keer weer een hele onderneming, voor zowel mij als mijn moeder. Het is een lange reis, er moet veel mee en er is nog meer dan het alleen het ziekenhuis. Voorlopig kwam ik er beter in als dat ik er op dit moment uit zou gaan. Om over de metale belasting nog maar te zwijgen. De achtbaan van emtie's waar ik de laatste dagen in heb gezeten was (en is) zo heftig. Van heel hoopvol en blij uitkijkend naar de behandeling en hopelijk een andere toekomst, wat kleine tegenslagen tot diepe teleurstelling, verdriet, frustratie, boosheid en ongeloof nu het besef komt dat de behandeling waarschijnlijk niet door gaat dinsdag. En daarmee de wetenschap dat mijn leven dus niet gaat veranderen. Dat ik niet een toekomst op kan bouwen, nooit een eigen leven zal hebben omdat ik altijd afhankelijk zal blijven van artsen en mensen die me helpen waar nodig. Dat ik nooit eens onbezorgd op vakantie kan, weken of maanden zonder zuurstof of infuus en dat ik de vanaf nu ongeveer de helft van mijn leven in het zh zou liggen als ik geluk heb. Misschien zelfs nog wel meer. De laatste tijd ging het redelijk, was ik gemiddeld zo'n 2 weken per maand thuis en 2 weken in het ziekenhuis. Maar dat was toen een verbetering, en ik kon het, omdat ik wist dat er nog een mogelijkheid was. Het was nog niet klaar, alles kon nog veranderen. En ik had het geloof dat het ook ZOU veranderen. Dat alles is nu compleet weg. De vraag is of, en hoe lang ik zo'n leven nog wil. Ik ben ZO klaar met het hele ziekenhuisgebeuren, de pijn, de benauwdheid, het continue vechten voor werkelijk álles. Van een beetje lucht tot medicatie tot mijn 'gelijk' tijdens de zoveelste discussie met een (alweer) nieuwe zaalarts die denkt het beter te weten. Steeds maar weer opnieuw proberen de prednison af te bouwen en mijn conditie en spieren opnieuw op te bouwen. Iedere keer maar weer en weer en weer en iedere keer weer blijkt dat alle moeite voor niks was. Na iedere terugval werd het moeilijker, en nu er definitief (waarschijnlijk) geen vooruitzicht op verbetering is denk ik niet dat ik mezelf nog kan motiveren om daar toch mee door te gaan.
Als ik hier om de hoek had gewoont was het makkelijker geweest,dan kom en ga je even maar dit werkt niet. Wat dat betreft kregen we donderdag ook niet het minste beetje medewerking van hier. Dat maakt het er allemaal niet makkelijker op. Deze opname heeft ons (mijn moeder en mij) zoveel gekocht. Letterlijk en figuurlijk. Van het hotel waar ze in moet, omdat er geen andere mogelijkheid is voor mensen die patiënten boven de 18 moeten blijven, tot alle emoties die we de laatste dagen hebben moeten doorstaan. En de familie ook. Iedereen is met me bezig, allemaal machteloos, maar hopend dat er nu eindelijk eens een oplossing komt. En iedere keer weer veranderd het verhaal wat wij te horen krijgen van het zh, en dus iedere keer weer verwarring bij mij en bij hun. Zo heb ik een paar maanden geleden gevraagd of de artsen niet naar Rotterdam konden komen, omdat dat voor ons veel makkelijker zou zijn. Dat was onmogelijk. Een paar maanden later kwam mijn eigen longarts ineens met de mededeling dat het wel kon. Dus opluchting bij ons. Tot een paar weken geleden bleek dat het toch niet te plannen was en we toch weer naar het hoge noorden moesten. En zo gaat het maar door, wel, oh nee, toch niet, ja doe toch maar wel gek word ik ervan.
Morgenochtend word er bloed geprikt. Ik hoop dat het meevalt met de ontstekingswaardes en dat ik niet te ziek word vannacht. Misschien durft de arts het dan aan. En als we dat rond hebben moeten we maar hopen dat er nu wel een IC bed achter de hand is gehouden. Het is mij allemaal te veel 'als'.
Ik ga ervan uit dat het niet meer gebeurd. Dan valt het alleen maar mee, maar mijn vertrouwen is tot een dieptepunt gezakt. Vanaf het begin had ik er al geen goed gevoel over en dat lijkt nu uit te komen. Ik weet het niet. Niks. Ik weet niet wat ik moet voelen. Verdriet? Hoop? Woede? En nog minder wat ik in de toekomst moet vinden, denken en doen. Geen idee. Ik ben leeg. Ik voel even niks.