thuis dag 2

Zo, aan het eind van deze dag toch nog maar even een blogje. Tenminste, voor mij is het bijna het einde van de dag.  Over twee uur lig ik in bed en over 2,5 uur slaap ik, haha!! Ik ben niet niet echt lekker. Afgelopen nacht begon ik er echt aan te twijfelen of ik niet te snel naar huis ben gegaan. Ik werd een paar keer wakker van het hoesten omdat mijn longen 'vol' zaten. Hetgene wat ik ophoestte was ook net meer doorzichtig, maar een beetje gelig. En ondanks een pleister tegen de pijn, zodat ik continu een beetje krijg en niet om de vier uur een piek leek het niet te helpen waardoor ik alsnog behoorlijk wat extra pijnstilling nodig had. was een idee van de huisarts. Omdat ik eerder wakker werd van de pijn, zonder te hoesten. Die pleister zou dat moeten voorkomen. daarbij zijn pleisters ook makkelijker en gelijdelijker af te bouwen. Alleen maar voordelen dus. Maar die vlieger ging niet op, helaas. En nog steeds ben ik niet lekker. Ik ben behoorlijk kortademig, heel erg moe en zweterig. De hele dag loopt het zweet lettelijk van me hoofd af. Ik zie er de hele dag uit alsof ik zo onder de douche vandaan kom. 3 shirtjes gaan er per 24 uur doorheen. En het liefst zou ik nog vaker omkleden, maar er is gewoon geen beginnen aan. Ik denk dat ik koorts heb. In het ziekenhuis was mijn temp steeds tussen de 37.2 en de 37,7. Op zich niks mis mee natuurlijk, maar het is voor mij vrij hoog. Ik zit eigenlijk nooit boven de 37. Zeker niet met prednison en paracetamol. Dat onderdrukt de boel een beetje. Maar ik voel wel aan als een kacheltje. In het zh gaf ik de kamer de schuld waar het heel erg warm en plakkerig was. Ik dacht dat ik daarvan zo zweeette en mijn temp wat hoger was. Maar dan had ik nu ondertussen wel afgekoelt moeten zijn, denken jullie niet? Haha!! Nou ja, we zien het wel. Ik heb nog niet meer zuurstof of zo nodig, en het is nou ook niet echt weer om er eens lekker op uit te gaan. Niet dat ik daar zin en energie voor heb, maar goed. Ik lig liever in mijn bed tijdens een flinke regen en onweersbui dan dat het heerlijk weer is. Dus ik slaap vooral en doe verder weinig. morgenavond hebben we een musical gepland in Rotterdam. Dus lekker dicht bij huis en ook bij het ziekenhuis, haha!! Nee hoor, ik ben niet van plan er de komende tijd terug te gaan. Ik wil nu minimaal weer twee maanden thuis zijn en het liefst natuurlijk langer. Hopelijk gaat de laatste behandeling van Groningen dan ook eindelijk eens gepland worden. Ik twijfel of het verstandig is morgen te gaan. Maar toch ga ik, haha!! Of er moet iets geks gebeuren vannacht, maar daar ga ik niet van uit. Of ik nou thuis zit of daar... Dat maakt natuurlijk wel verschil, want ik kan toch ook moeilijk in mijn pyjama gaan. Dus qua energiebesparing kan ik beter thuis blijven. Maar goed, uit of thuis, moe ben ik toch wel... Bovendien begint hij al om half 8, dus zal het ook niet na twaalf uur worden voor ik in mijn bed lig.... En ik heb er gewoon wel zin in om weer eens wat leuks te doen!! Nu ik weer thuis ben blijkt weer dat ik nog steeds vocht vast hou. In het zh lijkt dat altijd ook wel, maar dan is het minimaal in mijn voeten. Dan zie alleen ik dat het zo is, maar als je niet weet hoe mijn voeten er normaal uit zien zou je er niets bijzonders aan zien. Je  kan er dan ook geen deukjes in duwen of zo. Hier thuis zit ik toch meer met mijn benen naar beneden. Ondanks dat ik letterlijk zo'n 18 uur per dag met mijn voeten omhoog lig, kan je vooral in mijn linkervoet- nu wel de deukjes duwen. Dat terwijl mijn voeten letterlijk omhoog liggen. Mijn voeteneind staat omhoog omdat ik niet plat kan liggen en anders continu naar beneden zak...Maar goed, blijkbaar is het niet genoeg om het vocht eruit te krijgen... Het gekke is dat het echt helemaal naar voren zakt. Bij mijn enkel valt het nog mee, maar gelijk achter mijn tenen is hij behoorlijk opgezet. Zo erg dat ik niet 1 paar sandalen aan kan, dus dat is best behoorlijk. Die plek, boven op mijn voet doet ook eigenlijk altijd pijn. Rechts ook, maar links erger. Ook als er geen vocht in zit... En niet zo'n pijn dat ik er niet door kan lopen of zo, maar ik voel het wel, ondanks de pijnstilling voor mijn longen. Ik heb echt geen idee waar het aan kan liggen. De prednison is ivm de onrust al bijna gehalveerd, dus daar kan het niet aan liggen. Mijn HB is laag, maar niet zo laag dat ik extra bloed moet krijgen. Voor mijn doen dus eigenlijk best goed, al zou het voor ieder ander te weinig zijn. De extra eiwitten neem ik nog wel, maar wat minder dan eerst. Ik hoor daar ook niks meer over, dus ik ga er van uit dat dat ook niet schokkend laag is. Dus. Geen flauw idee voor de verandering; het zou bij mij ook eens gewoon een keer duidelijk zijn, haha!! ik zal er op de poli nog eens over beginnen als het over een paar weken nog is. De huisarts (die echt wel veel weet) heeft geen idee. En de laatste keer de longarts eigenlijk ook niet echt. Maar goed, als het dan nog is zal ik het nog eens vragen....Maar ik weet het antwoord eigenlijk al, als er niets te vinden is. Dan hoort het net als de bloedarmoede, de continue pijn in mijn rechterlong, het bloed bij mijn ontlasting, de pijn in mijn ledematen, de problemen met mijn darmen en de chronische vermoeidheid, de onverklaarbare verkrampingen door niks in mijn longen- bij me. Dan ben je er altijd he.....Dus voor iedereen die onverklaarbare probleempjes heeft, maak je geen zorgen, het hoort gewoon bij je! Is dat even een geruststelling he, haha!! nou goed, genoeg voor vandaag. Als er niets bijzonders is schrijf ik maandag weer een blogje... Dus ga daar maar gewoon van uit, dan is er namelijk niet bijzonders in de negatieve zin gebeurd.... En de info over morgenavond kan wel tot dan wachten, haha!! Dus tot dan!