maandag week 11 dag 75

Vannacht lekker geslapen. Vanmorgen op de foto geweest. Het bleek dat de foto van vorige week niet goed was maar 'onveranderd'. Dat is dus niet hetzelfde.. Gelijk de Co even een lesje geleerd. Als er op een foto een ontsteking te zien is en na een AB kuur is die er nog, dan is de foto niet goed, maar 'onveranderd'. Goed is het als de ontsteking op de foto niet meer te zien zou zijn.... Maar oké. Het bleek nu ook dat voor het weekeind mijn ontstekingswaarden in mijn bloed weer aan het stijgen waren. Dat wist ik ook niet. Er is het weekeind verder ook niks mee gedaan en vandaag ook niet, dus het zal wel los lopen allemaal. Denk ik..... Anders hadden ze het toch nog wel een keer nagekeken tussendoor?...... Hoop ik.... Wahahaaaaa, want je weet het hier maar nooit! Nou ja goed, verder geen nieuws, geen plannen, geen nieuwe kamergenoot niks... saai hé!?

Zondag week 11 dag 74

Goeiemorgen!!
Vannacht slecht geslapen; hoesten hoesten hoesten. Maar goed, vandaag een rustig dagje, dus lekker rustig aan!


Gisteravond nog een onvoorstelbaar maar waargebeurd EMC horror verhaal meegemaakt. Zo'n verhaal waarvan je denkt; dit kan niet. Dit is OF niet waar OF zwaar overdreven. Maar toch, het is waargebeurd. Ik zou zeggen pak er een glas water en een dekentje bij voor het geval dat...


Het was een donkere gure avond in EMC land. Buiten is het koud en donker en ligt al een flink laagje sneeuw. In het ziekenhuis is het stil. Heel erg stil. Heel
Nederland viert een vervroegd Sinterklaasavondje of zit in ieder geval lekker thuis bij de verwarming met een warme beker chocomel met slagroom. Niemand die zich buiten waagt......
Mijn moeder en ik lopen op ons gemak terug naar de afdeling nadat we in het restaurant gegeten hebben.
Om de hoek bij de anders zo drukke liften is het zoals stil. Geen mens te bekennen.
Geen piepjes van liften die zeggen dat ze op je juiste verdieping zijn aangekomen.
Geen mensen die gehaast van links naar recht lopen.
Geen karretjes die een oorverdovend geluid maken alsof er een sneltrein voorbij rijd.
Niks.
Het is stil en verlaten.
Rustig lopen we de hoek om bij de liften en ineens....
Ineens staat daar 'iets'. Ik denk, dit kan niet. Ik ben hier ter plekke gek aan het worden. Ik zie nu dingen die er niet zijn... Maar mijn moeder ziet het ook....
Er staat gewoon midden in de gang een lijk!! Of nou ja, hij stond niet natuurlijk... Hij lag op een brancard... Midden in de gang, onder een laken, dat dan nog net.
En niet een beetje aan de kant of zo, nee, midden in gang, dus ik moest er om heen. Ahum, naja, no way hè. Ik bedoel, de fase van 'misschien is ie toch niet helemaal dood en staat ie ineens op' ben ik wel voorbij. Maar dit vond ik toch wel een beetje... Vreemd.
Hoe.kwam.hij.daar?
En nog belangrijker...
Hoe kwam hij daar weer weg! Ik zei tegen mijn moeder die inmiddels naast 'het lijk' stond (ik was een meter of 10 ervoor spontaan op de noodrem gaan staan en kreeg hem er niet meer van af); kijk eens onder het laken! (ik dacht nog, misschien is dit een hele flauwe misplaatste grap van iemand of zo..) Maar dat deed ze natuurlijk niet. "nee joh, kom nou maar" zei ze. Ja daaaahhhaaaaaaag!!!!Ik ga een beetje zichzaggend om een lijk heen om terug te gaan naar de afdeling. No no. Mijn noodrem bleef erop.....
Gelukkig kwamen precies op dat moment mijn 2 redders in nood uit het personeelsrestaurant. Een man en een vrouw met allebei een bakkie koffie sloften langzaam en ongeïnteresseerd richting DE brancard. Koffie in de ene hand, brancard in de andere. En een blik in hun ogen van; wat kijk JIJ nou? Nog nooit een dooie gezien? Slof slof en daar gingen ze. En ineens was de stilte verbroken. De kleine harde wieltjes van de brancard wiebelde op de harde kleine steentjes voor liften met een geluid alsof er minstens een karretje of 10 lang reden. En daar ging hij, het lijk... Weg.... En wij... Wij liepen verder door de lange, stille, koude, verlaten gang, terug naar de afdeling..... 


(Navraag later op de afdeling bleek het trouwens een HIJ te zijn, vandaar steeds de hij-vorm. Hij kon ook alleen maar van de longafdeling komen, verder zijn er geen afdingen die uitkomen in die gang...)


Hoe dan ook, ik vind dus dat dit niet kan. Het getuigd ten eerste wel van erg weinig respect voor de overledene. En ik snap best als je dat werk dag in dag uit doet dat het normaal voor je is, maar toch... Voor hetzelfde geld loop ik (of wie dan ook) dan daar met een klein kind of zo... Leg dat maar eens uit..... Toch?!

De dag voor de officiële sinterklaasavond......

zaterdag week 11 dag 73

Gistermiddag lekker weg geweest om sint te vieren. Was Super leuk!!

Vannacht lekker geslapen; maar vandaag erg moe. Verder niet benauwder of zo, alleen moe. Moe. Moe..... Slapen wil ik, heel de dag.....Maar dat is niet erg; ik weet nu in ieder geval waar ik moe van bén! Ik verwacht verder geen dokter of nieuws vandaag... Dus de rest van de dag sta ik 'uit', wahahaaa!....... ;-)

Volgennnnnnn

Oproep!

Word allemaal "volger" van de site van mijn zh friend Miss Piggy.

http://www.almijnlongen.blogspot.com/

Tis voor een goed doel, iedere volger is goed voor 1,50!

Vrijdag week 11 dag 72

Zo, daar zijn we weer! Vannacht weer heel lekker geslapen. Vanmorgen alleen wakker geworden zonder stem! AAAHHHH, dat is dus echt niet handig he! Komt vast door al het zingen van gisteravond. Ik heb de sint heel hard en lang toegezongen, want ik mag vandaag natuurlijk naar huis voor pakjesavond; dan wil ik ook wel een pakje hebben.......

Gisteren het een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig nieuwe dingen, alleen alles even met zijn 3en op een rijtje gezet. Het komt er kort samengevat op neer dat ze me naar een soort van verpleeghuis voor jongeren wil hebben. Waar je wel je eigen kamer en leven hebt zeg maar, maar wel met een alarmsysteem voor het geval je hulp nodig hebt. Want helemaal 'gewoon' zelfstandig wonen zit er niet in. Alleen het probleem is nu dat ze alle tehuizen af heeft gebelt en dat niemand me wil. Overal vinden ze me te slecht en te instabiel. Hier in het zh ben ik uitbehandeld in princiepe. Ze kunnen niks meer. Alles is geprobeerd en niks werkt. Ze nemen me internationaal mee naar alle congressen en overleggen die er zijn, maar nergens is iemand met een oplossing tot nu toe....Alle hoop is nu op Groningen gericht, maar dat is op zijn vroegst April / Mei volgend jaar. ÁLS ze me daar al willen behandelen, want dat is nog maar de vraag. Tot die tijd kan ik zoals ik nu ben dus niet naar huis en ook nergens anders terrecht. Dus, blijf ik hier. Fijn, misschien duurt het dus wel tot April of zo dat ik hier moet blijven. Ze kan verder niks bedenken, alleen dat het 'met de tijd'  misschien vanzelf wel weer beter gaat. Maar zei ze er achter aan; de laatste 7 jaar ben je eigenlijk alleen maar achteruit gegaan, met een dieptepunt van de laate 6 maaden. Steeds dachten we dat het nu 'toch niet veel slechter kon' en steeds blijkt dat dat dus wel kan.....Dus ja...... Alle uren / dagen en wie weet zelf wel weer een keer weken thuis zijn meegenomen nu.....Tis wel flink balen. Ik lig hier wel, maar er is geen behandelplan, geen doel, niks...... Mijn longen lijden een compleet eigen leven en trekken zich nog maar weinig aan van medicatie. "we zijn alle grip kwijt". Naja, we zien wel, misschien heeft ze gelijk en gaat het met de tijd vanzelf (zonder reden) beter zoals het ook (zonder reden) vanzelf slechter is gegaan...... De alternatieve medicatie gaan ze ook niet meer proberen. "vroeger" zijn er een soort van chemo tabletten geprobeerd. Daar kreeg ik al vlekken van in mijn longen, nog vóór het iets positiefs had kunnen doen. De lasix vernevelen heeft niet geholpen, net zo min als de tobi (antibiotica). Dus dat is allemaal weer gestopt. Ook de prograft-achtige-middelen zijn van de baan. Want zei ze "straks verliezen we je niet aan het één, maar aan het ander". Fijn. Ze doelde daarmee op de crisis met mijn sat van 60% vorige week. Schijnt toch wel heftiger te zijn geweest dan ik zelf misschien door had.... 

Dus ja, eigenlijk niks nieuws, maar gewoon alles een keer besproken. Dat was wel goed. Nu is het voor iedereen duidelijk hoe het er voor staat en zo.

Nou goed, enig voordeel is wel dat ik weg mag wanneer IK wil. Zoals vanmiddag met het sint feest thuis, volgende week heb ik kaartjes voor een musical.... Als IK vind dat ik weg kan, mag ik. Want zegt ze, JIJ voelt zelf prima aan wat wel en niet kan en ik vertrouw erop dat als het niet kan je ook niet gaat. Nou, dat klopt, want als het niet gaat heb ik er ook niks aan. Dus dat is wel super fijn! Als ik iets heb en ik IK vind dat ik er heen kan, hoef ik dat in princiepe alleen maar te zeggen en niet meer te 'vragen'. Whahaaaa, zo van Nou, dan en en dan ben ik even weg, hihi, haaaaaaandig!! :-)

Donderdag week 11 dag 71

Vannacht lekker geslapen. Verder alles rustig. ik begin wat meer te hoesten, maar ben verder niet extra banauwd of zo. Gisteren nog op de foto geweest. Geen idee waarom. Dat wisten ze zelf ook niet zo goed. "gewoon om het eens te vergelijken". Wahahaaaa! Nou ja, oké, er zit vast ergens een hele logische reden achter!

Vanmiddag het gesprek met mijn moeder en mijn eigen longarts. Ik ben benieuwd of ze wat weet. Ik verwacht het eigenlijk niet. Hopelijk kan zij wel het een en ander aan mijn moeder uitleggen zodat voor haar dingen ook wat duidelijker worden allemaal. Want het is wel een beetje rommelig de laatste tijd, al die behandelingen en plannen die maar starten en stoppen en dan toch weer starten of misschien toch niet, voor het geval dat, stel, als etc. Tijd voor een (duidelijk) plan dus!

Woensdag week 10 dag 70

Vandaag een rustige dag. Woensdag dus ik verwacht weinig nieuws. Er is ook weinig verandering. Merk er niks van dat de AB gestopt is tot nu toe, dus dat is mooi. Gisteren nog even een gesprek gehad met mijn eigen longarts. Weinig positiefs helaas nog steeds. Ze is er mee bezig geweest om een oplossing te vinden voor mij in de vorm van een soort 'begeleid wonen' project. Omdat het mij nooit gaat lukken (en het ook niet verantwoord is) om helemaal zelfstandig te gaan wonen. Maar alle vormen die er zijn met alarmsystemen, verpleegkundig personeel in de buurt of zulk soort dingen vinden mij te slecht. Of te instabiel. Kortom, ik kan eigenlijk nergens terrecht. Zoals ik nu ben hoor ik eigenlijk hier in het zh. Maar omdat ze niet weten wat ze moeten doen en het nu de laatste opnames allemaal zo lang duurt is ze op zoek gegaan naar een andere oplossing. En als ik wat stabieler ben kán er wel heel veel geregeld worden, maar nu dus niet. Dus de vraag is nu een beetje;  wat nu? Hier in het zh kan ik niet 'wonen', ergens anders ben ik te slecht voor en dan? Maar gewoon naar huis? Voor hoelang? En wat dan als het thuis niet gaat? Als niemand in een andere instelling de verantwoording durft te nemen, wie doet dat dan thuis? De huisarts? Niemand? Naja, we zien wel, morgen hebben we weer een gesprek met mijn moeder erbij. Misschien word het dan iets duidelijker allemaal...