dinsdag 4 december 2012

Thuis dag 62

Tijd voor weer eens een update van mij...

Het gaat nog steeds niet echt goed. Ik blijf erg moe, veel pijn houden en behoorlijk benauwd. Het wil maar niet lukken om de zuurstof echt af te bouwen en daarmee blijft de prednison ook zoals hij is helaas.

Sinds vanmorgen ben ik wel van het infuus af. Op zich wel lekker, want nu heb ik toch iets meer vrijheid. Ik zat continu in de knoop met het slangetje van mijn infuus en de zuurstof, haha! Maar toch ben ik er niet echt blij mee. Vooral omdat het nog niet goed gaat. Het voelt niet goed, en het klinkt niet goed volgens de huisarts. Die was het er in eerste instantie dan ook niet mee eens. Maar de longarts heeft een verhaal tegen hem opgehangen dat dit de laatste ab is waar ze die bacterie rustig mee krijgen. Als hij voor deze ab ook helemaal resistent word zijn er dus geen behandelmogelijkheden meer.

Op zich een logisch verhaal dat ze er voorzichtig mee willen zijn dan natuurlijk. Beetje jammer alleen dat ik deze ab de afgelopen jaren regelmatig 4,5 soms zelfs 6 weken achter elkaar heb gehad! Of bijvoorbeeld 2 weken wel, dan werd hij toch gestopt, ondanks dat ik niet beter was, bleek vervolgens na 3 dagen dat het toch niet ging en werd hij weer gestart voor 3 weken. Hoe krijgen we die bacterie toch resistent?! Zo dus. Maar goed, ze bleef bij haar verhaal en uiteindelijk stemde de huisarts daar ook mee in, omdat hij ook bang is dat er op den duur helemaal niets meer aan te doen is. Ik heb hem wel verteld hoe het er in het zh aan toe gaat, maar goed. We moesten het maar even proberen. Volgens mijn longarts was de bacterie nu wel rustig en moesten mijn longen het nu verder zelf doen.

Tuurlijk.

Alsof dat de afgelopen 8 jaar ook maar 1 keer gelukt is. Niet dus! Dus ik zie de bui al hangen. Wachten, wachten, wachten.

Zieker en zieker worden om straks met kerst en oud en nieuw of alsnog niet thuis te zijn, of doodziek op bed te liggen, Heel fijn. Ik had zo gehoopt de feestdagen dit jaar eens thuis op een normale manier te kunnen gaan vieren. Ik was net een paar dagen iets aan het opknappen. Het leek allemaal net te gaan werken. En dan pats boem. Heel mijn plan in duigen. En bedankt.

Verwacht maar niet dat ik me zomaar op laat nemen. Absoluut niet. Ik vraag me sowieso af wanneer we nu weer iets moeten gaan doen. Normaal zou ik, als ik zo zou zijn als nu, en het langer dan een paar dagen duren de huisarts om een kuur vragen of mijn longarts. We weten nu dat pillen van de huisarts sowieso niets doen en tsja die longarts.....

Die zal dan eerst wel weer bewezen willen hebben dat het weer dezelfde bacterie is. Dat betekend eerst wachten tot mijn slijm goed groen is (lekker praatje he). Dan moet dat waarschijnlijk een week op kweek gezet worden. Dan heeft die bacterie in de week nog lekker even de tijd om mij nog zieker te maken en dan kunnen we eens een infuus gaan regelen. Thuis dan wel weer. Denk maar niet dat ik me op laat nemen. No way! Zeker nu niet. Daaaag. Ze kunnen zo op een blaadje uitteken wat er gaat gebeuren, en nog doen ze het gewoon. Dan geloof ik het ook wel. Ik laat me pas opnemen als het thuis echt, écht niet meer zal gaan. En dan nog zo kort mogelijk. Geen week ofzo. Misschien een dag om het hele gebeuren weer op te starten als dat weer nodig zou zijn. Maar verder probeer ik het gewoon thuis te redden. Heb het helemaal gehad met dat ziekenhuis. Ze zullen het allemaal wel goed bedoelen, maar ze moeten eens wat verder kijken dan die protocollen van hun. Iedereen met een beetje verstand wéét dat mijn longen dit niet zelf op gaan lossen en dat het vragen om problemen is. Gewoon een kwestie van tijd. Een paar dagen, of misschien weken voordat ik weer doodziek ben. Net nu het begint op te knappen. Onbegrijpelijk. Als ik er nou voor het eerst zou zijn oke, maar na alles van de afgelopen jaren snappen ze het blijkbaar nog steeds niet....

Ik maak mezelf zo veel mogelijk los van het zh. Ik wil er zo min mogelijk mee te maken hebben. Ik zal af en toe op controle komen op de poli, en de huisarts laten bellen als het niet gaat thuis. En als het eeeecht helemaal niet gaat misschien een keer een opname van een paar dagen laten gebeuren, maar meer ook niet. Mijn port-a-cath word voortaan doorgespoten door het avt team. Die blijken dat ook te kunnen. Hoef ik daar niet meer voor naar het zh. Meestal deden ze het samen met een poli afspraak, maar dat hoeft dan ook niet meer om de 6 weken. En bovendien, hoe korter ik op de poli ben hoe beter. R (verpleegkundige)  hoeft mijn port-a-cath dus niet meer aan te prikken. En dat vind ik wel prima. Ik ben helemaal klaar met hem. De bende die hij gemaakt heeft van het thuisinfuus. De discussie's die ik continu met hem heb. (hij wilde het infuus al na 3 dagen stoppen) Gisteren belde hij weer om te zegen dat het infuus ging stoppen, zonder verdere uitleg. Toen ik hem vroeg waar mijn longarts dat op gebaseerd had en of dat met mijn huisarts overlegd was kreeg ik te horen dat ze niets met mijn huisarts te maken hebben, HUN bepaalden dat dus wij hadden maar te doen wat HUN door te telefoon hadden bepaald. Zonder aan mij, of aan wie dan ook, te vragen hoe het gaat bepalen HUN gewoon dat het gestopt word. punt. Zo gaat het gewoon en daar ging hij geen discussie over aan met mij of met wie dan ook. Een normale uitleg was blijkbaar teveel gevraagd. Net als een telefoontje naar mijn huisarts. Terwijl hij ook zijn mobiele nummer heeft van mij, dus hij hem rechtstreeks kan bereiken. Walgelijk. Sommige mensen zijn zo ver omhoog gevallen dat ze naar beneden moeten kijken om de hemel te zien. Bah. (En nee, ik ben er inmiddes acher dat ik absoluut niet de enige ben die dat vind)

Dus ik wil zo min mogelijk met dat hele ziekenhuis te maken hebben. Mijn eigen longarts is de enige die ik nog nodig heb en de rest kan voor mijn part allemaal ^**^#^**#! (daar moest staan 'de dijk op', maar mijn laptop kent mij, ik dacht iets anders, en als ik iets anders typ dan ik denk doet -ie het ineens niet meer) ;-) Echt waar!

Zo. Haha. Frustratie ook weer ge-uit! Nu maar hopen dat het allemaal een beetje redelijk gaat tot het nieuwe jaar, of eigenlijk nog wat langer natuurlijk! Maar goed, we gaan het zien wie er gelijk heeft. Wij of de hoog geleerden mensen van het EMC....

6 opmerkingen:

  1. je hebt groot gelijk Ilse,wat een zooi daar. probeer zoveel mogelijk alles zelf te regelen. Fijn dat je zo'n goede huisarts hebt. Sterkte
    Gr Marieke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hallo daar , wat een k.u.tje (sorry) zooitje weer zeg , nou inderdaad lekker thuis blijven hoor , in het ziekenhuis wordt je niets wijzer. volhouden hoor. Gr uit dordt xxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hoihoi!
    Fijn om weer van je te lezen, maar wat jammer dat t nog niet goed gaat en dat je zo'n gedoe hebt met t zk! Kan me voorstellen dat je daar echt zo min mogelijk mee te maken wilt hebben! Maar pas wel op jezelf hoor..!k Denk veel aan je en leef met je mee!
    Knuffel,
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi, hoi,
    Zo,die frustatie is eruit, ik hoop dat het een beetje geholpen heeft.
    Jammer dat het allemaal zo moet gaan, maar je bent een vechter en blijft een vechter, veel sterkte verder,
    knuffel uit Zwijndrecht

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey Ilse
    Ja jeetje wat een gedoe toch weer,rustig aan en hou je taai he,kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hey Ilse
    Hoop dat je snel wat opknapt en dat je morgen wel mee kan,rustig aan en tot zo of morgen,liefs van ons

    BeantwoordenVerwijderen