maandag 2 april 2012

Thuis dag 26

Eigenlijk was morgen poli dag. Ik zou op controle moeten bij mijn longarts, longfunctie blazen en mijn port-a-cath door laten spuiten. Maar vorige week werd ik gebeld dat de afspraak verzet was. En dat was al voor de derde keer. Zonder overleg. Het was geen vraag, er werd gewoon medegedeeld dat de afspraak van 's morgens half 10 naar 's middags half 4 was verzet. Dat is nogal een verschil. En aangezien ik er behoorlijk genoeg van heb dat er niks overlegd word, maar er gewoon word medegedeeld dat je op een andere dag of tijd dient te verschijnen had ik er schoon genoeg van. Dus ik heb mevrouw vriendelijk, maar toch heel dringend verzocht de afspraak die ZIJ gemaakt had te annuleren en haar gelijk even verteld dat ik het heel erg op prijs zou stellen dat er een volgende keer eerst word overlegd. Ik ben geen jojo, Eerst was hij een dag later gepland, toen een dag eerder en een uur later, nu dus morgen om half 10 en nu werd het weer teruggeplaatst naar woensdag. Daaaaag, dat pikt Ilse niet. Ik kon trouwens ook gewoon echt niet. Want de kapper komt 's middags. (hier thuis ja, al die luchtjes in een kapsalon lijkt me (nog) niet zo verstandig) En nou had ik best de kapper af kunnen zeggen, maar daar had ik gewoon geen zin in. Ik ben thuis e laat mijn leven niet meer regeren door het ziekenhuis. Bovendien is mijn haar letterlijk al een half jaar niet geknipt, dus voor mij is het belangrijk dat het nu eens een keer gebeurd. Nu is de afspraak naar volgende week verzet. Daar belde mijn eigen longarts zelf over. De afspraak moet per se laat in de middag omdat er iets kwam uit de kweken die op het allerlaatste moment genomen zijn. (toen ik al in de gang met mijn jas aan liep richting uitgang om naar huis te gaan en terug geroepen werd omdat ze er ineens achter kwamen dat die kweken nog moesten). Ik vertikte om terug te gaan, hebben ze 9 maanden de tijd voor gehad, bovendien, als ik 2minuten eerder weg was gegaan was ik gewoon weg en hadden die kweken ook niet meer kunnen nemen, maar goed. Het leek mijn moeder toch wel netjes om het nog te doen, dus deed ik het maar. Blijkbaar hebben ze vorige week naar de uitslagen gekeken. Er bleek nog steeds een multie-resistent IC beest in me te leven. De BMRO (of zo). Die is gevaarlijk en besmettelijk en dus eigenlijk niet te behandelen. Daar heb ik het gelijk even over gehad met mijn longarts toen ze belde. Eigenlijk kunnen ze er niks aan doen. Het enige wat ze kunnen proberen is opnieuw de kuur die ik toen tijdens de opname had. Een soort AB-BOM. Dat zou betekenen; opnamen, antibiotica in het infuus, pillen, drankje en vernevelen. Minimaal 2 weken. Maar daar heb ik mooi voor bedankt. Ik laat me daar eeeeecht niet voor opnemen! Ik heb er geen last van, ben er niet ziek van en voor andere, gezond mensen kan hij geen kwaad, dus waarom zou ik opnieuw aan een kuur beginnen waarvan je van te voren al weet dat hij waarschijnlijk niet gaat werken? Ga ik dus gewoon niet doen, tenzij ik er ziek van word, of het een eis word op den duur voor de laatste behandeling van Groningen. Maar dat weten we allemaal nog niet, dus voorlopig doen we niks en is de afspraak verzet naar volgende week woensdag.


En eigenlijk komt dat wel goed uit. Ik ben niet zo lekker. Al dagen niet. Ik heb nog steeds behoorlijk last van mijn maag en slokdarm waardoor ik alleen dingen kan eten en drinken die op kamertemperatuur zijn. Zelfs thee doet pijn. En zoute dingen ook. En ook gekke, simpele dingen lukken niet, zoals tomaat of fruit. Dan ga ik echt door de grond. Dus ik eet en drink alleen maar zoetige dingen op kamertemperatuur en dat begin ik behoorlijk zat te worden. Verder borrelen mijn longen nog steeds en ben ik een beetje benauwd. Soms ook in rust, maar ik kan niet echt iets ophoesten. Afgelopen weekeind alleen wat (oud) bloed. Dus misschien heb ik ergens een bloedinkje of zo gehad. Ik heb vandaag nog niks opgehoest, maar ben nog wel snel buiten adem, erg moe, mijn longen borrelen soms nog, spierpijn etc; gewoon niet lekker. Daarbij hou ik nog steeds vocht vast. Als ik er niet zo'n last van had zou het bijna lachwekkend zijn. 'S morgens als ik opsta zijn mijn handen en vingers gevoelloos en erg dik. Dat is binnen een half uur verdwenen, want zodra ik ga lopen of zitten zakt het vocht al dagen naar mijn linker onderbeen. Voor die tijd werd mijn rechterenkel ook wat dikker, maar nu heeft het vocht een duidelijke voorkeur voor mijn linkervoet en onderbeen. (zal er een foto bij zetten van 2 dikke enkels, maar ook daar zie je al dat links erger is dan rechts) Hij is van mijn knie tot mijn tenen 's avonds 2 keer zo dik. De huisarts zegt dat het van de prednison is. Maar ik begin het toch vreemd te vinden. Waarom zit het dan al dagen alleen op die plek? Het word zo dik dat het gewoon pijn gaat doen omdat de huid zo onder spanning komt te staan. Onhandig ook, want ik kan bijna mijn sokken of schoenen niet aan krijgen.... Op zich is het niet niet heel erg of zo in de zin dat ik er niet doodziek van ben. Maar alles bij elkaar word toch wel erg lastig en vervelend. Bovendien weet ik van alles 3 mijn problemen niet wat de oorzaak is. (want de pred lijkt me sterk) En dat kan ik slecht hebben. Heeft iemand van jullie hier een idee hoe dat been kan komen en vooral wat ik er aan kan doen? Ik leg mijn enkel al heel de dag hoger dan mijn knie en mijn knie hoger dan mijn heup, slik inmiddels 3 ipv 1 plaspil, maar niks werkt.....Trombose heb ik zelf ook al wel aan gedacht maar dat is het toch gek dat het 's nachts naar mijn vingers gaat, of niet? Bovendien is het alleen dik en niet blauw, rood of warm. En het doet alleen maar pijn omdat de huid zo onder spanning staat.... Dus niet echt tekenen van trombose....Ik heb zelfs echt geen idee wat het kan zijn....Dus als jullie een idee hebben, graag! Haha! Dus ja, misschien is het eigenlijk wel handig dat het ziekenhuisbezoek een week is uitgesteld, hopelijk is volgende week alles weer wat beter en heb ik ook wat meer lucht!




*(zien jullie trouwens dat het goed werkt, niet meer iedere dag schrijven?! Zodra ik die beslissing had genomen kwam er heel veel nieuws om te vertellen, haha!! Maar goed, heb ik voorlopig wat te schrijven! ;-) *

7 opmerkingen:

  1. hey meid,
    Je hebt idd wel indrukwekkende voeten :) Lijkt mij toch ook wel gewoon vocht te zijn en niet iets van trombose/wondroos ofzo. Dan zou je andere klachten hebben lijkt me. Maar dat het vervelend en pijnlijk is kan ik me wel indenken!! En als plaspillen ook niet werken weet ik het ook niet. Vervelend!
    Ook erg balen dat er toch een beest gevonden is...k Weet niet of wij elkaar dan kunnen treffen?? Nouja, dat duurt ook nog even voor het kan en daar hebben we t nog wel over. Fijn dat je er zelf geen last van hebt (of hij moet je zulke voeten geven?? :-))
    Succes alvast op de poli...En hopelijk houdt dat geborrel ook gauw op!! Beterschap.
    xxx
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Het voeteneinde van je bed ietsje hoger maken (badlaken onder de matras of zoiets); zal ff wennen zijn maar als je dit kan volhouden liggen wel ALTIJD je benen ietsje hoger en hoef je hier geen extra moeite voor te doen. xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ha Ilse,
    Jammer dat de afspraken met het ziekenhuis weer zo verlopen.
    Ze gaan het ook echt nooit leren daar.
    Balen van je dikke voeten. Hopelijk gaat het snel beter.
    Groetjes ook voor je moeder.
    A-M

    BeantwoordenVerwijderen
  4. BRMO is geen beest op zich maar een verzamelnaam. Bijzonder Resistente Micro-Organismen.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey die Ils
    Ik ga je geen tip geven hoe wat met je been...de dokter weet dat vast wel en die komt straks weer,maar het is wel vervelend,jeetje ziet er niet uit zeg,en ja dat beest,oh nee dat was het niet...daar kunnen ze al jaren niets aan doen,dus zolang je er niets van merkt...prima toch,hoop wel dat je jezelf gauw wat beter gaat voelen,rustig aan he,liefs van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hallo meis gelijk heb je dat je lekker je haar laat doen , het ziekenhuis wacht nu maar op jou. kom nou , nu je thuis ben blijven denken ze nog voor jou te beslissen. goed gedaan meid . Ik hoop dat de klachten van het vocht snel verholpen wordt voor je . doe je rustig aan. gr uit dordt xxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een but ziekenhuis zeg, dat gemier iedere keer.
    Ik snap dat echt niet hoor, 1 x kan ik begrijpen, maar zo vaak voor 1 afspraak. mafkezen.
    Vervelend zeg, die enkels, ik ben helemaal niet medische, ik heb me ehbo weer gehaald, maar dat is het dan ook ;-).
    Sterkte, en ik hoop dat het snel weg trekt.
    Ben benieuwd naar je nieuwe look :).

    dikke kus Iloon

    BeantwoordenVerwijderen