Droevig Nieuws

Lieve blogvolgers,

Ilse heeft vanmorgen om 11:15 haar rust gevonden.
Ze is overleden aan de gevolgen van een longontsteking.
De laatste uren zijn voor haar geen strijd meer geweest, is in het bijzijn van haar dierbaren rustig ingeslapen.

Namens Ilse nu bedankt voor jullie steun, lieve smsjes, mails en reacties.

Liefs Dittie

ellendige thuis dagen

Jullie hebben mij het even gemist maar hier ben ik dan toch.

Dat komt omdat ik eigenlijk helemaal geen zin heb om een blog te schrijven. Niet over deze onderwerpen. Steeds maar weer, een paar keer per week gaat het daar over. Ik wil vooral rust, ik ben moe.

Wat ik lang niet geschreven heb moet ik nu toch doen. Ik ben gestopt met alles. Tenminste, met alle longmedicatie. Geen antibiotica meer (terwijl we weten dat er een ontsteking sluimert) geen prednison meer, geen ziekenhuis opnames meer, niks meer. Dat betekend dus dat ik bij de eerst volgende flinke infectie ga overlijden. Dat kan morgen zijn, maar ook pas over een paar weken, niemand weet het.

Ik merk dat mijn lichaam verzwakt is, alles is te zwaar, zelfs een beker drinken. Ik kan bijna niet meer staan of lopen en heb dus een katheter. ik lig 23,5 van de 24 uur op bed. Ik slaap beneden in de woonkamer tegen al mijn principes in, maar het kan niet anders. Zo takel ik langzaam een beetje af. Je zou denken dat ik alle tijd heb en juist op het forum zou schrijven. Maar het tegendeel is waar. Ik wil er niet over praten, niet over schrijven, niks. Het gaat alleen maar daar over. De notaris is geweest en ook de begrafenisondernemer al 2 keer. Ik heb mijn kist uit gezocht en hoe hij moet worden (hij word bewerkt met vlinders), de bloemen, van de kaart word nu een proefdruk gemaakt en na de uitvaart in ieder geval geen koffie en cake 

Dis het gaat alleen maar daar over, Ik moet een hoop regelen, want van veel site's weet mijn moeder mijn wachtwoord niet, allemaal zulke klusjes. Dat dacht ik even in een ochtendje te doen, maar dat is dus niet zo. Vreselijk. Ik vind het niet leuk en ik heb er geen zin in. Ik moet mezelf er echt toe zetten om het te doen. Lastig dus. tussen het slapen door....

Verder heb ik weinig nieuws. Het word weer heerlijk weer. Ik was heel graag nog even naar buiten gegaan, de frisse lucht in, naar het winkelcentrum of zo. Gek idee dat ik daar waarschijnlijk nooit meer ga komen. 's morgens klieren met natte doekjes en een schone pyjama aan doen is me al te veel, laat staan om om te gaan kleden en er nog een béétje fatsoenlijk uit te zien in mijn rolstoel. Gek idee dat je er geen besef van hebt gehad dat het je laatste keer op het winkelcentrum liep toen je er was. En dat is met alles zo.... Raar gevoel....

Dus ja, vandaar dat ik geen nieuws heb. Ik slaap. eet, slaap nog meer, kijk tv om vervolgens iets later tijdens het programma dat ik wilde zien in slaap te vallen. Kijk ik morgen wel terug op internet denk ik dan, maar niet dus want de dag erna heb ik het druk met.....juist......slapen.

Ik heb wel wat nieuws gevonden om me bezig te houden op goede dagen. Je hebt kleurboeken voor volwassenen en mandala boeken die je in moet kleuren. Ik vind dat (hoe kinderachtig ook) leuk. Even mijn hoofd leeg, even bedenken welk stukje welke kleur krijgt. Het zijn natuurlijk geen kindertekeningen, en mijn zicht holt ook achteruit, maar met veel licht lukt het me af en toe...

Nou dat was het zo'n beetje. Ik zal wat minder vaak schrijven omdat ik gewoon niks mee maak...Al schrijf ik niet veel vind ik reactie's wel heel leuk. Ik kijk er iedere dag naar! Ik zal, voordat het zo ver is een stukje schrijven. Mijn moeder zorgt er dan voor dat het hier op het forum komt te staan als ik overleden ben zodat jullie niet bang hoeven te zijn dat er iets is al ik even niet schrijf.....Want de blog zal dus even niet zo recent zijn als normaal....

Veel liefs!

Weer even een bericht

Vandaag nog een bericht van ons samen. De volgende misschien weer van haar alleen.

De afgelopen dagen zijn dagen geweest van veel verdriet, veel gepraat en veel uitzoeken en dit alles aldus Ilse zonder resultaat. Ondanks haar erge benauwdheid en de erge pijn heeft ze doorgezet, ze had nu eenmaal een plan. Ilse wil niet meer elke dag moeten vechten om aan lucht te komen en pijn te hebben alleen niemand wil wat. Ohh nee we moeten zeggen kan wat. Want iedereen waartegen ze heeft gepraat artsen, psycholoog enz zeggen we kunnen niets want de wet...............Ze begrijpen haar allemaal, snappen haar, horen haar aan en gaan de deur uit en dit alles eindigde voor haar op niets.
Toen heeft ze internet afgepluisd en mensen gevraagd om haar te helpen maar ze kwam er snel achter dat die mensen dan een probleem zouden krijgen als ze haar gingen helpen, dus dat wilde ze ook niet. Ilse haar lichaam is al zoveel medicatie gewend dat dit ook geen optie is. Als ze geopereerd moest worden of naar de i.c ging werd er tegen haar gezegd een olifant zou al plat gaan maar jij lig nog klaarwakker dus om dan thuis zelf iets te ondernemen op dat gebied val ook niet mee. Het is voor mij als moeder een heel dubbel gevoel, begrijp haar, snap haar maar mijn moeder gevoel zegt zo wat anders. Ilse praat over dit alles met iedereen en iedereen snap haar en zou achter haar staan alleen ze komt niet verder. Totdat............

De h.a heeft van de week de pijnmedicatie verdubbeld en op zich is dit nu wel redelijk te doen maar ze blijft  benauwd en dat is niet op te lossen. Ze heeft met h.a afgesproken niet meer naar zh te gaan, hij wil hier in mee gaan zover hij kan, want zegt hij als jij zo benauwd bent en in een coma raakt mag ik jouw hier niet laten liggen want dan zeg de wet ook weer wat. Ook kan de zuurstof thuis maar tot 9 en dan nog zijn de saturaties soms rond de 85 en is ze zo benauwd dat ze dan thuis echt moet vechten om aan lucht te komen, maar is dan een keus die ze maakt. Kortom we blijven in een cirkel draaien en wordt deze ooit doorbroken??? 

Vergeleken met de afgelopen dagen gaat het wat beter met haar, ze kan weer wat op haar benen staan is niet meer zo moe/suf en de pijn is te doen. De benauwdheid is nog wisselend zo staat de zuurstof op 5 en zo op 9 omdat het weer helemaal dicht zit en moet de kap op. We gaan maar proberen om gewoon verder te gaan met alles en we kijken wel hoe het gaat lopen. Elke dag is een verassing, en we nemen hem zoals hij is en komt.

We willen iedereen bedanken voor de lieve woorden, kaarten, smsjes, langs komen enz. dat doet ons goed.

Een lieve groet van Ilse en Dittie

Even een bericht van thuis

Door omstandigheden vanaf de opname heeft Ilse geen blog meer geschreven. Het is de gehele opname niet lekker gegaan. De Picc Lijn is kapot gegaan, veel en vaak benauwd een nieuwe Port a Cath gekregen wat allemaal tegen heeft gezeten met het plaatsen kortom ..............
Ilse is bezig met het maken van haar eigen plannen, ze is er helemaal klaar mee. Heeft hulp gevraagd in het zh maar tervergeefs. Ze begrijpen haar, snappen het maar zeggen  niets te kunnen doen. De antwoorden we kunnen niet meer en we proberen het en als het niet gaat kom je maar terug kan ze niet meer horen.

Vanaf gisteren zijn haar longen weer erg onrustig en is ze erg benauwd. De pijn die alleen maar erger wordt en alles bij elkaar heeft Ilse besloten vanmorgen onverwachts naar huis te komen. Ze wil niets meer,alleen maar thuis zijn. Heeft een katheter en hoef dus weinig te lopen. Ze lig op  bed in de kamer en hoe het verder allemaal gaat lopen is voor iedereen een ??

Ilse zou denk ik weinig reageren op mails en smsjes. Ik zou proberen af en toe wat op blog te zetten.

Groetjes Ilse en Dittie

ziekenhuis dag 4

Ja, ik ben weer opgenomen sinds zaterdag.

Er is niet heel veel veel nieuws, mijn eigen longarts is op vakantie heel de week dus ze wachten met alle beslissingen op haar.

We zullen wel zien, hopelijk snel naar huis!

Thuis dag 5

Het is alweer de 5e dag thuis. Wat is het toch fijn om te merken hoeveel sneller de tijd gaat thuis en hoeveel vrijheid je hebt om te doen en laten wat je wilt, te gaan en staan waar en wanneer je wilt voor zover dat gaat en vooral niet vast te zitten aan een infuus. Ik irriteer me wel aan het slangetje van de picclijn die ik nu heb omdat mijn pac eruit is. Niet zo zeer aan die lijn, maar die pleister JEUKT!! En hij blijft maar bloeden, dus moet hem om de 2 tot 3 dagen wel verschonen, want opgedroogd bloed word hard, en gaat nog meer jeuken en hoe je het ook afplakt, onder de douche word hij altijd nat, dus ook dan moet er verschoond worden. Regelmatig vergeet ik hem ook. Dan trek ik mijn trui uit en blijf ik weer eens ergens achter hangen. Gelukkig zit hij gehecht dus kan ik hem er niet uit trekken. Als het goed ik heb ik binnen 2 maanden een nieuwe pac, want deze lijn mag 'maar' maanden zitten. Het wachten is op een oproep.

Qua gezondheid is er nog steeds weinig veranderd. Ik voel me nog steeds niet goed. Ik heb teveel pijn en te weinig lucht. Ook het slapen wil maar niet lukken, ondanks mijn eigen (heerlijke) bed. En niet omdat ik niet moe ben. Ik voel me continu moe, futloos en gefrustreerd omdat ik vind dat ik van alles moet kunnen van mezelf en er achter kom dat dat niet gaat. Natuurlijk weet ik dat al lang, maar toch. Vrij zinloos om daar gefrustreerd over te raken eigenlijk, haha, maar ja, zo ben ik he.

De afgelopen dagen lekker rustig aan gedaan en alleen de dingen die echt moesten. Zoals een nieuwe mobiel (met abonnement) uitzoeken. Dat is natuurlijk heel belangrijk! Pasfoto's wezen maken omdat mijn ID binnenkort verloopt, zulke dingen. Verder niet echt iets bijzonders gedaan of zo, Gewoon de dagelijkse dingen thuis een beetje aan klooien....

Dit was het weer voor nu!

Thuis dag 1

Jeeeeeej! Ik ben weer thuis!

Dat is zo'n beetje het enige positieve ook, maar goed. Binnenkort een uitgebreidere blog over hoe en wat allemaal. 

Allemaal bedankt voor de lieve kaarten, smsjes etc!

Ik duik nu mijn bed in, ben kapot. Maar wel mijn EIGEN bed!! :-)

Tot snel!

xxx

Ziekenhuisdag 28

Het is de hoogste tijd voor weer eens een blog. Al is er niet heel veel nieuws.

De bacterie in mijn bloed was op mijn long gaan zitten, dus is mocht regelmatig op de foto. Gelukkig bleek de plek kleiner te worden door de antibiotica. Het bloed is weer beter en de koorts is weg. Maar ik voel me nog steeds niet lekker en heb nergens zin in. 

Mijn longen zijn een week vrij rustig geweest, maar sinds afgelopen vrijdag zijn ze weer aan het vervelen. Weer dips in mijn zuurstof waardoor ik meer aan de beademing moest, meer slijm, meer pijn, hoesten etc. Maar daar kunnen niks meer mee doen dan ze nu al doen....

Verder is het gewoon de tijd uitzitten en afwachten en gebeurd er weinig. Vandaar ook de late blog. Zodra er nieuws is verschijnt er weer een nieuwe blog!

Ziekenhuis dag 14

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis en het gaat alles behalve goed. De medicatie slaat niet aan op mijn longen. De ontsteking is weg, maar het blijft enorm piepen en er blijft veel slijm aangemaakt worden waardoor ik regelmatig in de problemen kom. Voor beiden hebben ze alle mogelijke en gekke medicatie geprobeerd, maar niets slaat aan. 

Dat betekend feitelijk dus dat ze geen medicijnen meer voor me hebben die me echt kunnen helpen. Met andere woorden, uitbehandeld. Het is een kwestie van tijd rekken en hopen dat mijn longen zichzelf herpakken, maar die kans is nihil. Slecht nieuws dus. Daarbij heb ik zelf, omdat ik bij iedere aanval nu op de IC beland een wilsbeschikking op laten stellen waar in staat dat ik niet meer naar de IC wil en geen reanimatie wil. Dat houd dus in dat als ik bij een aanval zo ver zak in mijn zuurstof (wat niet de eerste keer zal zijn) ik in een coma raak en de vraag heel groot is of ze me daar zonder IC uit krijgen. Zo niet is het einde verhaal. Het is voor sommigen van jullie misschien moeilijk te begrijpen, maar ik ben gewoon klaar met het continue ziek zijn. Bovendien is min volledige toekomstplan van op mezelf gaan wonen en zo van de baan. Mijn leven blijft zo als het nu is. En die kwaliteit vind ik heel laag voor iemand van mijn leeftijd. Daarbij hebben ze hier op de IC het protocol mensen wakker aan de beademing (tube) te laten liggen. Of dat nou voor een dag is, een uur of een week. Ik verdraag dat ding heel slecht en dat is dan ook mijn grootste nachtmerrie. De IC wijkt onder geen enkele voorwaarde daar van af. Dus heb ik besloten niet meer te gaan. Helaas kan het niet anders.

Verder kreeg ik vorige week vrijdag koorts tot boven de 40 graden en was ineens ontzettend ziek. Om een lang verhaal kort te maken bleek er uiteindelijk een gevaarlijke bacterie in mijn bloed terecht te zijn gekomen door mijn pac. Die moest er maandag dus met spoed uit. Ik moest 2 soorten antibiotica krijgen en 2 normale infuzen omdat de pac niet meer gebruikt mocht worden. UIteindelijk is er 1 mini infuusje geprikt dat ontzettend pijn doet als de medicatie er door heen gaat en zat mijn pac er tot vanmorgen nog steeds in omdat de ze op de operatiekamer een soort van IC bed achter de hand wilde houden voor het geval dat bla bla bla. Maandagavond nog het plan gemaakt met een anesthesist om me niet zo ver onder narcose te brengen dat ik zou stoppen met ademen maar wel zo ver dat ik er niets van zou merken. Naja, prima. Maar ook dan wilde ze perse dat bed want 'stel dat met die longen' etc etc etc.

Vanmorgen bleek dat bed (wat ik waarschijnlijk helemaal niet nodig heb en ook helemaal niet wil maar dan geld die verklaring weer niet ofzo) er waarschijnlijk voor het weekeind niet zou zijn. En omdat de bacterie zo gevaarlijk was moest mijn pac er echt uit. Iedere dag zijn er (soms meerdere) mensen geweest om me om te praten het met lokale verdoving te doen. Dat weigerde ik na 2 hele slechte ervaringen bij hoog en bij laag. Ik wachtte wel. Wegwezen, ik had een punt en daar bleef ik bij. Tot vanmorgen om half 9 ineens een chirurg in mijn kamer stond. Duidelijk een heel ervaren, maar heel rustige en lieve man om mij opnieuw over te halen als hij het deed. 

En..

Het is hem gelukt. Nog geen uur later lag ik al bij de chirurgie om mijn pac eruit te laten halen onder hele scherpe afspraken waar hij zich aan zou houden en mocht het niet gaan zou hij het helemaal stoppen en toch op de ok wachten. Uiteindelijk is het hem met heel veel verdoven en nog meer verdoven en bijverdoven en oppervlakkig verdoven en diep verdoven en nog eens diep en dieper verdoven gelukt de pac eruit te halen zonder dat ik veel meer voelde dan de verdovingsprikjes. Hij zat (zoals altijd) helemaal vast gegroeid en hij moest hem dan ook helemaal rondom los en onderaan los snijden, knippen, weet ik wat hij allemaal gedaan heeft. Het was nogal een gedoe om hem los te krijgen. Mede door het vele littekenweefsel, maar het is dus gelukt. Jullie hebben een primeur, ik ben al 2 uur zonder pac. Als de bact niet zo gevaarlijk was geweest had ik gewacht maar ze hebben uitgelegd wat hij kan doen (zich overal aan hechten en daar holtes met pus maken en dan heb je een probleem, bv in je botten, hersenen, hart etc) en dat risico wil ik niet nemen.

 Ik wil vooral naar huis. Maar er moeten eerst een paar schone bloedkweken zijn en dan moet er nog een nieuwe in, dus ik denk dat ik hier nog wel even ben. Het infuus word hopelijk vervangen zoals maandag beloofd. Hij zit op een rotplek in een heel klein vaatje in mijn rechterhand, waar ik dus alles mee doe. Tijdens de operatie (die maandagavond gepland stond) zouden ze dan 2 infuzen in grote vaten prikken. Dit mini ding wat maar voor een paar uur was zit nu dus al 3 dagen en ik ben hem meer dan zat. Als het goed is komen ze vanmiddag met een echo om een goed infuus te prikken omdat de verwachting niet is dat ik morgen naar huis ga...

Verder moet ik vanmiddag als het goed is (stond voor gisteren gepland) op de foto omdat er hoogstwaarschijnlijk 1 of meer ribben gebroken zijn door het hoesten. Dus ik heb heel veel pijn.

Jullie zullen dus wel begrijpen dat ik totaal niet lekker in mijn vel zit. Eigenlijk ben ik gewoon overal klaar mee. Ik wil het nergens over hebben, geen behandeling meer en lekker naar huis. Maar ja. Dan ga ik zeker dood. Dus ik kijk iedere dag (en nacht) de uren weg en hoop dat mijn bloed snel schoon word en vooral dat hij nergens vast in gaan zitten. Over die nieuwe pac wil ik helemaal nog niet nadenken. Dat zal me wel weer een partij gedoe worden. Maar dat is voor later zorg. Voorlopig heb ik genoeg aan mijn hoofd (en lijf)

Ziekenhuis dag 6

Eigenlijk is er nog niks veranderd met toen ik binnen kwam. De aanvallen zijn er nog, het piepen is er nog en het slijm ook.Ik zou een hele lange blog kunnen schrijven over allerlei dingen maar ik heb de energie er niet voor en mijn vingers gaan te veel pijn doen als ik lang typ, dus vandaar. Ik voel me nog steeds belabberd, daarom schrijf ik niet zo veel en laat ik het hier even bij, kort maar krachtig....

ziekenhuis dag 1

ik ben weer opgenomen zoals de titel al zegt. En het gaat ronduit slecht. We lopen vast op alle vlakken...

ik zelf ben kapot, stel de opname al vanaf maandag uit omdat ik oud en nieuw perse thuis wilde zijn. Dat betekende wel vooral op mijn bed beneden liggen, maar dat maakte niet uit. Het was zoals het hoorde. Thuis met familie. En om 12 uur vuurwerk kijken.  Stond ik ook nog eens een keer achter het raam, haha!! ;-) de nacht erna heb ik nog geen 3 uur slaap door pijn, benauwdheid en de onrust buiten. Dat maakte de genadeklap. Ik kon niet meer. Was moe moe moe. Wist niet hoe ik nog moest gaan zitten hangen, liggen om een beetje lucht te krijgen. De zuurstof stond op max en ik was volledig uitgeput. Niet alleen het slijm zat me in de weg maar ook het piepen dat het al vanaf zondagavond deed werd erger en erger. We hopen dat hier met meer zuurstof en magnesium te kunnen doorbreken. Gisteren de eerste gift gehad maar vandaag nog weinig verschil...  Afwachten.....

voor nu laat ik het even hierbij. Dit was het belangrijkste nieuws. Ik hou jullie op de hoogte! 

Thuis dag 3

Yep, ik ben weer thuis. Op kerstavond ben ik naar huis gegaan. Of dat slim was is de vraag, maar daar blijven voegde in mijn ogen weinig meer toe en dus was ik rond half 5 kerstavond thuis.

Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.

Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....

Ziekenhuisdag 2

Ja, na zo'n 12 dagen thuis ben ik weer opgenomen.

Ik voel me behoorlijk beroerd. Vanmiddag op het nippertje aan de IC ontkomen. Echt op het nippertje. Daar gaan we het van de week nog verder over hebben wat nog wel en wat niet meer en zo zodat er niet steeds discussie over is. Dat is voor iedereen fijner en vooral voor mij.

Voor nu laat ik het even hierbij, ben beroerd.....(zal ook niet op alle apps en smsjes reageren komende dagen. Niks persoonlijks dus!)

Thuis dag 1

Ja, ik ben weer thuis sinds gistermiddag.

De bacterie die gevonden is, bleek ook gevoelig voor tabletten, en dus zit ik me nu thuis ellendig te voelen. Ik heb geen energie, veel pijn, veel slijm, enorme hoofdpijn en direct een hogere extra zuurstof behoefte omdat je thuis automatisch meer beweegt. En dat wil ik ook. Ik kan niet heel de dag op mijn bed liggen en niks doen, tenzij ik echt bijna stik. Zo erg is het dus niet, maar ook verre van goed. Eigenlijk nog hetzelfde als toen ik ging, alleen is de koorts weg en zijn de ontstekingswaardes gezakt. 

Ik heb er weinig vertrouwen in dat het zo goed komt, maar goed, we zullen zien. Ik ga in ieder geval proberen de rest van dit jaar thuis te blijven want mijn eigen bed sliep toch een stuk fijner! ;-)

Vanmiddag mag ik gelijk weer terug naar het zh. Dit keer naar de oogpoli. Mijn favoriete poli sinds die een keer(4!) uur uitliep. Ik moet er nu pas om half 4 zijn, dus dát zal nu niet gebeuren denk ik, haha! Maar zin heb ik allerminst....Maar goed, als ik wil weten waarom mijn zicht achteruit gaat zal ik er toch een keer aan moeten geloven.....We zullen wel zien......Ga nu mijn bed weer opzoeken, beetje voorslapen. Of naslapen. Maar net hoe je het bekijkt! ;-)

Ziekenhuis dag 2,5 ;-)

Tsja, wat een verschil met het vorige weekeind. Toen nog zo leuk en gezellig, nu weer volop in de ellende en gezeur.

Maar ik ben vastbesloten komende week naar huis te gaan met een thuisinfuus. Ik heb er geen zin in om hier te zijn. De huisarts had gevraagd tijdelijk de pijnstilling aan te passen evt in overleg met het pijnteam. (uiteraard in de zin van omhoog) Gaan ze het verlagen! Dat is helemaal mooi! Dus weeeeeer diezelfde discussie. Ik word er zo moe van.

Het liefst was ik thuis gebleven, maar de zuurstof stond op 9 wat thuis max is,ik had donderdag op vrijdag 40.8 koorts, longen vol met slijm en ontzettend veel pijn. Pijn die ik niet ken van een 'normale' ontsteking. Deze is vele malen erger. Des te vervelender dat er nu, op (bijna) dag 3 nog steeds niets aan de pijnstilling was gedaan.  Nu is er net terwijl ik deze blog schrijf een arts geweest die misschien iets kon regelen, dus daar hoopte ik op. En inderdaad!!   Het is niet veel, maar het is tenminste iets. En alleen voor overdag omdat ie bang is dat ik stop met ademen in de nacht. 

Uhu. Kijk naar wat ik in het verleden heb gebruikt, en dan zou ik hiervan stoppen met ademen? Maar hij wilde mij (en zichzelf) niet in de problemen brengen en dat snap ik ook wel. Dus ik heb genoegen genomen voor nu met dit. En misschien IS het ook wel genoeg, dat gaan we zien de komende dagen. Heb hem bedankt en nog even over soldaat van oranje gekletst. Hij was daar pas voor het eerst geweest, dus dat was wel even leuk. Anders was ik daar morgen heen gegaan.....Maar ja..... maak wel een nieuwe afspraak.....Eerst  kijken of we hier de dag mee door komen en ik vooral op kan hoesten zodat het slijm weg kan. En anders draaien we het gewoon om. Ga ik overdag slapen en 's nachts hoesten, haha!!   Hoesten is/ was onmogelijk, bewegen is/was onmogelijk, alles vanaf mijn keel tot mijn navel, van boven tot onder en van achter tot voor doet pijn. Alsof er messen is gestoken worden. Zelfs als ik mijn armen beweeg doet het zeer.....Hopelijk verbeterd dat nu, afwachten maar......

En dan was het ook nog eens vrijdag. En in een weekeind doen ze niks. Dus morgen maar opnieuw direct aangeven dat ik naar huis wil met mijn infuus. Vrijdag op zijn laatst wil ik thuis zijn. Mij HB bleek weer te laag, dus ik krijg extra bloed, wat meestal extra energie betekend in mijn geval. Is dat ook mooi opgelost, haha!!

Voor nu heb ik verder weinig nieuws. De afgelopen week heb ik vooral rustig aan gedaan. Helaas heeft dat geen resultaat gehad. al geloof ik absoluut niet dat dit het gevolg is van het vorige weekeind. En zo wel jammer dan. Dan speel ik struisvogel en steek mijn kop in het zand. Ik blijf gewoon leuke dingen doen, wat heeft het leven anders voor zin?

Als er nieuws is (en ik de energie)  zal ik weer een blogje schrijven.

THUIS vandaan!!!     

Thuis dag 22

 Afgelopen weekeind een heel leuk weekeind gehad. We zijn een weekeindje naar Limburg geweest. We sliepen in een hotel in Maastricht, een oud kasteel, prachtig en natuurlijk mét eigen oprijlaan. De plaatsjes geven een beetje een indruk van hoe het eruit zag, maar in het echt is het nog veel mooier......Uiteraard hadden we een eigen oprijlaan, haha!

De zuurstof was prima geregeld, die stond al klaar op onze kamer toen we aankwamen. En dat was maar goed ook. Blijkbaar hadden ze nog niet zo lang geleden iets geverfd of zo en dat vonden mijn longen niet leuk. Mijn ogen en mijn neus ook niet. Ik bleek niezen, ogen druppelen, piepen en dat werd met de dag erger. Maar ik had besloten me nu eens niet tegen te laten houden door mijn lijf. Het was tenslotte maar een weekeindje. En dat is gelukt. We hebben het vol gemaakt en het was hartstikke leuk. We zijn onder andere naar de kerstmarkten in de grotten geweest (ook fijn voor mijn longen, luchtvochtigheid van 94% ), kerstparade gezien en veel terrasjes. Maar mijn beslissing stond vast en dus hebben we gewoon alles gedaan wat we wilden. Wel op een tempo van een bejaarde, maar dat maakt niet uit. Het is gelukt! Daar betaal ik  nu de prijs voor. Mijn longen zitten dicht, piepen, maken meer slijm aan en de pijn rondom mijn longen en ribben ed is veel erger geworden. Ik hoop dat het vanzelf weer weg trek. Deze week doe ik lekker rustig aan. De kerstmarkten waren erg gezellig!!!

Ook de optocht was leuk om een keer mee te maken!

En natuurlijk is het kasteel in het donker ook erg mooi.

Tot de volgende blog! Hopelijk nog steeds vanaf huis!

Thuis dag 11

Ja, het is alweer thuis dag 11.

Ondanks dat ik mijn dagen hier niet veel anders vul dan in het ziekenhuis, namelijk, hangend, liggend, happend naar adem, gaat de tijd hier toch een stuk sneller. Alles is beter, mijn bed ligt lekkerder, in de douche heb ik voor de verandering wél alles bij de hand en ik kan alles doen wanneer ik wil. Dat wil dan zeggen de dagelijkse dingen. Zoals slapen, eten, douchen, af en toe even naar buiten en bovendien is er niemand die 's nachts ongevraagd mijn kamer binnen stuift. Dat is al heel wat gewonnen bij het ziekenhuisleven.

Dat is zo ongeveer het enige positieve ook. Ik probeer zo veel mogelijk te doen, maar het werkt gewoon niet. Teveel pijn, te moe, te weinig lucht. Zelfs de fysio komt nu naar mij toe in plaats van andersom. In die 11 dagen is de extra zuurstof vrijwel niet naar beneden gegaan. Ik probeer het wel, want vrijdag wil ik weg. En zal ik weg. We hebben inmiddels wel geregeld dat de leverancier de zuurstof in 'ons' kasteeltje neer zet zodat het er is als we komen en pas opgehaald word als wij al weg zijn. Dan is de zuurstof daar in ieder geval geen probleem en kan ik de vloeibare zuurstof steeds opnieuw vullen. Verder gaat de rolstoel mee en een flinke overdosis zelfoverschatting en dan moet het goed komen. Hoe het daarna gaat zien we dan wel weer. De 9e moet ik weer goed zijn voor soldaat (backstage!!), en de 14e voor een etentje, en tussendoor nog sint, dus phoe, druk druk druk, haha! We zien wel hoe het loopt. Ik doe wat ik kan. En ook wat ik niet kan zolang ik mezelf voor kan houden dat het best kan. Snappen jullie het nog? Wanneer en of het dan binnenkort weer foute boel is zien we wel.

De huisarts is de afgelopen dagen dagelijks geweest. Ook hij kan weinig doen. Hij heeft opnieuw contact gezocht met het ziekenhuis omdat het gewoon geen pest verbeterd. Maar die blijven bij hun plan en ik dus ook thuis. Ik ga daar niet liggen om een pilletje te slikken. Absoluut niet. Afspraak is nu (weer) dat ik alleen ga als de huisarts het niet verantwoord meer vind, levensbedreigend is, of als ik zelf 'wil'. Die afspraken waren er al, maar die waren min of meer een beetje verwaterd of zo. Hij was niet blij dat ik zo lang was weg gebleven, haha! Volgende keer is het voor 1 kuur van een week of 10 dagen, langer niet zegt hij. Vind ik een prima plan. Maar eerst maar eens zien wanneer die volgende keer is.... Binnenkort.....Of pas volgend jaar..... Wie weet!

Thuis dag 1

Weer een thuis dag, dus ja volgers, ik ben weer thuis!

En ik moet toegeven, echt een goede start is het niet, maar goed. Het IS tenminste een start, je moet ergens beginnen he, haha!!

Ik was zó klaar met mijn ziekenhuiskamer. Zeker toen de afgelopen week bleek dat ik de hele week daarvoor antibiotica had gekregen door het infuus waar de bact. in mijn longen niet op reageerde. En verloren week dus. Een héle week! Dat was het begin van het einde zeg maar. Mijn geduld was al tot een dieptepunt gedaald en nog was er werkelijk helemaal niets meer van over. 

Bijkomend voordeel was dat de kuur die wel zou moeten werken in tabletten kon. 

Kijk. Dat geeft perspectief.

Goed voelde ik me niet, verre van dat, maar toch ben ik gisteren naar huis gegaan. Er werd in het zh niets meer gedaan wat nu thuis niet kan. Kuurtje, zuurstof, evt beademing en 1 x per dag controle's, allemaal dingen die ik thuis ook kan. Daarbij kwam ook nog eens dat ik opnieuw niet weg mocht. Zelfs niet nu het theater waar ik moest zijn zo ongeveer om de hoek stond en ik niet meer dan 3 uur weg zou zijn. 

Ondertussen ging het er steeds meer op lijken dat deze kuur, die 2 weken duurt, eerst af moet zijn voor we verder kunnen kijken. De komende 2 weken zou er dus niets veranderen.....

In de wetenschap dat er niets gedaan werd wat thuis niet kon begon het al snel te kriebelen. Toen daarbij óók nog eens bleek dat ik NIET 3 uurtjes weg mocht, maar WEL naar huis was de keus snel gemaakt. Dan ga ik naar huis he! En wie zou daar niet voor kiezen na 7 weken!? Het heeft alweer veel te lang geduurd.

Dus gistermiddag lekker thuis gekomen en gisteravond was ik al in het theater te vinden bij Sara Kroos. Even heerlijk ontspannen en vooral heel hard gelachen. Dat werkt ook goed om slijm uit je longen te krijgen kan ik zeggen. Misschien een idee om ook clowns voor volwassenen door het zh te laten lopen of zo? Haha!


Vannacht lekker in mijn eigen bed geslapen. Vroeg wakker, zoals altijd, maar wél in mijn eigen bed. En vandaag, tsja..... ik moet en zal boven slapen van mezelf. Dat valt niet mee, de trap. Adem tekort, en spieren die verdwenen zijn waardoor ik bij de minste inspanning begin te trillen. 

"spierzwakte" noemen ze dat. Ik noem het gewoon zwakjes, dat klinkt minder erg, hihi. Hopelijk hersteld dat snel want ik ben niet van plan om stil te blijven zitten. Ook de huisarts die er gistermiddag direct was, vond het een prima plan om juist wél zo veel mogelijk leuke dingen te doen. Kijk. Dat is nou een advies dat ik graag hoor he. En aangezien er de komende maand nogal iets op de planning staat ben ik van plan minimaal tot Januari thuis te blijven en liever nóg langer!

Vandaag intocht van de sint. Ik zit lekker voor de tv, haha! Vooral om te kijken naar......de commissaris van de koningin.

Van de koningin ja, dat lezen jullie goed, want die is al jaren piet.....En sinds een maandje de commissaris van de koningin, dat noemen ze nog eens promoveren, haha! Nee hoor, gaat over soldaat van oranje. De man die jarenlang hoofdpiet was, is daarin nu de commissaris van de koningin! Jaaaaa, is dat nog eens een nieuwtje of niet! (voor degene die het na willen kijken, de piet met donkergroen/paars pak op de bakfiets vlak na 'aankomst' in Groningen)

Ziekenhuis dag 37

Vandaag weer tijd voor wat nieuwtjes. De ab is niet veranderd de afgelopen dagen, gelukkig is dit een soort die ook in pillen bestaat, dus dat houd me niet hier als het erop aan komt. Wat me wel hier houd is dat het zo wisselt. Het ene moment gaat het goed, en het volgende moment ben ik weer ziek. Ik voel me ook gewoon niet goed. Vooral de rechterlong doet pijn, helemaal, van boven tot onder, echt van binnen. Ik denk dat die de ellende steeds veroorzaakt ondanks dat er op de laatste foto niet meer dan een paar witte stipjes (ontsteking) te zien waren. Ik ben ook gewoon helemaal niet lekker. Vaak misselijk, moe maar kan niet slapen, ik heb nergens zin in. Gewoon waardeloos dus.

Ik ga wel proberen om komende week naar huis te gaan. Het heeft lang genoeg geduurd en mijn eigen longarts verwacht niet veel verbetering meer hier. Hoe dat moet als de ab stopt, en ik, zoals nu al 3 x is gebeurd, binnen een week weer een ontsteking heb weet ik niet. Ik denk dat ik maar vroeg aan de bel moet trekken bij de huisarts. Hopelijk kan hij me dan redden van een nieuwe opname. Dat is nog erger dan hier blijven. Dan ben je net thuis en moet je weer terug. Maar daar ga ik niet van uit. Hij wil ook graag dat ik weer naar huis kom omdat hij het veel te lang vind duren. En dat ben ik helemaal met hem eens. 

Ik baal er wel van dat ik eigenlijk nog ziek naar huis ga. Met zuurstof, met een slecht gevoel over mijn lijf omdat ik me gewoon niet goed voel en die long zo vervelend blijft, met enorme spierpijn in alle spieren rond mijn longen, met hoestbuien waar ik van ga kokhalzen en er soms bijna in blijf, met het feit dat ik nog steeds niet plat kan liggen en dus ook mijn rug in protest is door letterlijk vast te gaan zitten. Daarbij ga ik zonder spierkracht, zonder conditie, zonder lucht en eigenlijk zonder vertrouwen op snelle verbetering weg. Na 3 weken op bed ben je alles kwijt zeggen ze. Nou, ik lig er bijna 6 dus dan weten jullie het wel. Ik heb van de fysio wel wat dingen gekregen om te doen, maar daar had ik vaak de lucht en de puf niet voor. Bovendien moet ik dan eerst heel mijn kamer verbouwen omdat het nogal wat ruimte in beslag neemt. Alleen dat was al een opgave. En na de 3 weken grens was mijn motivatie weg omdat het toch al te laat was. En het ging ook gewoon niet. Douchen is al een hele opgave. Bovendien moet ik ervoor plat op de grond liggen, en als ik niet plat in bed kan liggen kan ik dat ook niet op de grond. Dus tsja..... Ik kan weer fijn van voor af aan beginnen en heb weer heel veel ingeleverd. Ik baal vooral van die zuurstof. Ik ben het meer dan zat om continu aan een slangetje vast te zitten. Thuis is dat helemaal lastig. Maar goed, we zien wel. Eerst maar eens thuis zien te komen. Ik hoop echt dat dat komende week lukt! Er moeten eerst nog wat dingen geregeld worden qua medicatie en zo. De vorige keer bleken er recepten bij de zitten van medicatie die ik al jaren niet meer gebruikte. Dus nu gaat mijn moeder het eerst halen voor ik naar huis ga. Als het met dat medicijn om de 12 uur zo krap komt is het vast niet handig er 1 over te slaan. ;-)  Ik zal het rustig aan moeten doen thuis, kan niet verder gaan waar ik gestopt ben. Daar ga ik nog wel heel hard tegenaan lopen denk ik....

Verder heb ik natuurlijk mijn verjaardag hier gevierd. Of eigenlijk doe ik dat nog. We hebben slingers op gehangen (nou ja, mijn moeder dan) om het een beetje gezellig te maken. Die hangen er nog, maar ze komen steeds verder naar beneden, haha! Dit weekeind komen er nog wat mensen voor mijn verjaardag en dan gaan ze er af. Ik moest mensen echt plannen, omdat ik niet meer dan 3 tot 4 mensen tegelijk kwijt kan in dit kamertje. Dus ik vier mijn verjaardag gewoon 4 dagen, haha! Het is wel vermoeiend voor me. Ik ben echt niks meer gewend en mijn lijf wil niks. Na een uurtje bezoek ben ik kapot. En ook daar baal ik van, want ik vind het wél gezellig. De dagen duren hier al lang genoeg, dus bezoek is altijd fijn....

Ik wil Piet en Corry nog even bedanken voor het leuke doosje met inhoud dat ze opgestuurd hebben, en Sander, Jeanette, Bo en Emma voor de kaart met cadeaubon. Niet nodig, maar wel heel leuk! Bedankt allemaal!

Verder heb ik eigenlijk geen nieuws. Alle dagen zijn hetzelfde en er veranderd niks aan mijn gezondheid. We zullen wel zien hoe het komende week gaat lopen.....

Ziekenhuis dag 34

Eventjes een kort berichtje tussen door om jullie op te hoogte te houden.

Ik ben gisteren opnieuw ziek geworden. Vreselijk vies en groen slijm, erg benauwd, lage saturatie, veel pijn, verhoogde ontstekingswaardes in mijn bloed......Opnieuw heeft mijn beademing me van de IC gered. Ik ben nog op de afdeling, en met wat extra zuurstof is mijn saturatie rond de 90%. Dat is acceptabel voor nu.

Ik voel me slecht, echt ziek. Gelukkig heb ik geen koorts. Ik heb wel enorme buikpijn en mijn buik is enorm opgezet al een paar dagen. Zo erg dat ik wel zwanger lijk, en dat is toch echt onmogelijk. Ik ben ook niet aangekomen in gewicht, integendeel en ook de ontlasting gaat goed. De artsen weten het niet zo goed omdat het heel mijn buik is. Direct van onder mijn ribben tot aan mijn blaas lijkt het wel of ik een voetbal heb opgegeten, haha!!

Gisteren is er antibiotica gestart via het infuus. Dus ik lig weer 'vast'. Vandaag opnieuw bloedonderzoek en evt wissel van de antibiotica. Maar eerst hebben de artsen groot overleg, dus het zal wel middag worden voor ik iemand zie. Tenzij ik weer in een crisis beland, maar dat ben ik niet van plan  ;).

Ik moet mijn verjaardag helaas voor het 5e jaar op rij hier vieren.... Maar ja... het gaat gewoon echt niet. We maken er hier maar een klein feestje van!

Dit was het even voor nu. Update van mijn verjaardag en vervolg van mijn behandeling is vrijdag of het weekeind te lezen...