zaterdag 2 maart 2013

ziekenhuis dag 2

Ik ben dus opgenomen, en daar ben ik doodziek van. Ik wilde niet en achteraf had ik gewild dat ik nooit gegaan was. Het werkt gewoon niet en het enige wat ik wil is naar huis.

De huisarts heeft me hier heen gestuurd omdat naast al het vocht in mijn benen, mijn longen ook begonnen vol te lopen. Na eerst uren op de ehbo bleek er nergens in het hele ziekenhuis nog een bed te zijn, dus mocht ik weer mee naar huis om een dag later alsnog opgenomen te worden, omdat er dan iemand naar huis ging.

Eenmaal opgenomen werd mijn pac aangeprikt en die was er binnen een uur ook weer uit. Hij ligt gewoon te diep nadat hij een paar weken ineens verschoof en er naast ging lopen...

Maar ik had antibiotica nodig, dus voor even een gewoon infuus geprikt door een hele aardige aneshesist (die bestaan dus wel in dit ziekenhuis!) en die zat in 1 keer goed in mijn voet zonder pijn te doen. Dus dat was mooi. Helaas sneuvelde hij 25 uur later toch. Dat was gisteravond.

Er is vandaag geen nieuw infuus of iets dergelijks geprikt. De arts vind het niet zo nodig. Ik weet dat ik een tikkende tijdbom in de me draag die morgen, overmorgen of volgende week kan ontploffen. Ik mocht kiezen of ik de kuur toch door wilde zetten, ook al vond het niet echt nodig of het even aan te kijken. Als mijn port-a-cath geen problemen had, had ik er gelijk voor gekozen om antibiotica te geven. Maar voor nu houd die keus in dat ik normaal infuus krijg, en die heel slecht te prikken én ook nog eens altijd binnen 24 uur kapot. Daar heb ik geen zin in, ik heb genoeg naalden in mijn lijf gehad. Een andere optie was een centrale lijn in mijn nek of lies. Die had ik voor de port-a-cats altijd. Maar daar heb ik een soort van trauma van over gehouden. Twee keer ging het prima, maar alle anderen keren waren ze minimaal 2 uur bezig, waarbij ze zelfs van kant wisselenden omdat het niet lukte. Dus dubbele verdoving ed. En dan dat gezoek en geprikt onder je huid. Dat prikje door je huid heen is niet zo erg, maar alles war erna komt. De laatste keer was ik totaal in paniek. Mijn hele lichaam trilde, de tranen rolden over mijn wangen en ik was min of meer behoorlijk in paniek. Eindelijk na heel veel ellende leek hij goed te zitten. Een hele zere nek, met aan beiden kanten blauwe plekken en pijn die door trok tot aan mijn schouders zowel voor en achter. Eenmaal op de afdeling bleek een dag later dat hij toch niet helemaal goed zat. Toen heb ik besloten, dit nooit meer. Dezelfde ervaring heb ik mijn lies gehad, dus een centrale lijn is voor mij geen optie meer. Alleen picc-lijn wil ik nog over nadenken, maar zelfs dat ging de laatste keren heel moeizaam door het vele littekenweefsel onder mijn huid en op de aders.Dus eigenlijk hoopte ik dat ze mij nu eens een keer als spoed aanmelden bij de chirurg en dat port-a-cath probleem nu eens goed op zouden lossen. Helaas kreeg ik te horen dat dat niet ging gebeuren, omdat de chirurg een wachtlijst heeft van minimaal een paar dagen. Dat heeft dus geen zin, want dan ben ik of al lang ziek, of al lang thuis. Ik stelde voor om me er nu vast voor aan te melden, dan kunnen ze me op de lijst zetten. Mochten mijn longen inderdaad ontploffen sta ik niet onderaan de lijst. Maar dat kon niet. Of zo. Wilde niet. Dus ik heb het zo gelaten. En ik hoop en bid maar dat het goed gaat. Ik wil hoe dan ook voor volgend weekeind weg. Liefst dinsdag al. Ik kwam voor het vocht én mijn longen en aan beiden word nou niet bepaald hard gewerkt. Daarbij heb ik gewoon geen rust. Zeker nu ik weet dat mijn moeder ook niet lekker is en zichzelf niet tot heel moeizaam thuis kan redden. Als ik hier dan een noodzakelijke behandeling krijg waar ik van op knap is het ander. Maar het enige wat er nu gebeurd is 1 pilletje per dag in nemen, en dat is alles. Oh ja, en ik moet vooral niet vergeten dat ze me wel iedere dag (op een verschillend moment) wegen om te kijken of ik het vocht uit plast. Yep. Daar moet ik echt voor in een academisch ziekenhuis liggen, dat kan ik thuis echt niet. Mijn hele lijf en hoofd zitten vol met onrust, verdriet, woede, teleurstelling, machteloosheid en nog veel meer. Dit was het jaar dat verschil zou gaan maken, ik zou dit jaar beter zijn en een normaal leven op kunnen bouwen. Ik raak er steeds meer van overtuigd dat dat niet gaat. Nu niet, volgend jaar niet, nooit niet. Nooit een eigen huis, gezin, werk etc. Ik zie het niet meer gebeuren. Mijn lichaam takelt alleen maar verder af. Er komen steeds klachten bij, in plaats van af. Ik zie het niet gebeuren. Daarbij raak ik de wil om er tegen te strijden ook een beetje moe. Waarom zou ik in hemelsnaam? Even later word ik toch weer ziek waardoor ik weer van voor af aan kan beginnen. Al 9 jaar lang. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik wil het nu gewoon zo comfortabel mogelijk hebben en de dingen (kunnen) doen die ik / wij wil. Leuke fijne dingen doen, zonder continu mijn gezondheid voorop te zetten als ik thuis ben om mijn conditie op te bouwen en mijn gezondheid ook voorop te zetten als ik in een ziekenhuis lig. Ik ben er gewoon klaar mee. Ik wil niks meer aan me lijf. Ik wil me fijn voelen, rustig, doen wat ik wil met de mensen van wie ik hou en verder wil ik gewoon niets meer. Niet dat ik dood wil of zo, maar gewoon dat hele ziekenhuis leven. Ik kan er niet meer tegen. Het houd een keer op en dat moment lijkt nu te zijn...Ik ben het zo zal allemaal. Ik wil hier niet zijn en ik wil een leuk en normaal leven. Niet continu ziek zijn, pijn hebben en bedenken hoe ik nu weer de dag door moet gaan komen. Ik kan niet meer. Ik had van de week zo'n baaldag, en zoveel pijn wat ik niet wilde voelen dat ik te veel morfine te kort op elkaar heb genomen. Niet slim. Maar ja....

Het vocht viel volgens de arts hartstikke mee. Ik moest maar wat minder eten en meer bewegen, dan werd ik vanzelf wat dunner, dan kwam de port-a-cath wel weer omhoog en werden mijn benen ook vanzelf dunner. Ik heb de arts toen gevraagd of mijn vet 's nachts omhoog kan lopen, en zodra ik ga staan, lopen of met mijn benen op de grond op een stoel ga zitten weer naar beneden zakt. Dan wil ik namelijk wel een paar uur op me kop gaan staan, dan loopt het misschien mijn oren uit. Hoe ik of mijn moeder ook zeg dat deze voeten niet normaal zijn voor mij (en dat kan hij zelf ook zien want de deuken blijven erin staan) ze blijven erbij dat het wel meevalt. Nu heb een plaspil gehad. Een die we thuis ook al 3 dagen geprobeerd hebben. Dat gaat wel wat worden dus. Ik heb het nog zo ver gekregen dat ik 2 in plaat de 1 mg krijg die ik thuis had. Ik zou hem vanavond krijgen, maar tot nu toe niks. Ik heb geen idee wat ze gaan doen als ze er achter komen dat dat plasmiddel inderdaad niet helpt. Maar hij liet al een beetje door schemeren dat er soms geen oorzaak en oplossing te vinden is. Ja hoor, fijn, ben je 26, zijn je longen verrot, ontploffen je benen zodra je een stukje gelopen hebt, stik je daardoor de rest van je leven niet alleen van de pijn in en rond je longen, maar ook in je benen, voeten, rug etc, je bottten zo sterk als die van een bejaarde, je conditie zo slecht dat je jezelf niet zonder problemen aan kan kleden om over douchen nog maar te zwijgen. Bij de minimale inspanning breekt het zweet me letterlijk uit van de pijn en het gebrek aan kracht en conditie. Heel fijn. Maar ja. Eigen schuld. En dat moet je dan ook allemaal maar gelijk normaal vinden en accepteren. Je moet je er niet tegen verzetten maar het omarmen en samen een weg mee zien te vinden. HU?
omarmen?...... Ja, om te wurgen ja, rot toch op met dat gelul. Het is zo makkelijk voor vrijwel iedereen die hier werkt. Ze weten allemaal zo geweldig goed wat ik niet mag en wat ik moet. Vast goed bedoeld, maar ik word er doodziek van, Laat mij mijn ding doen en klaar. Ik zou zo graag dat bepaalde mensen eens een maandje zouden voelen wat ik al 9 jaar voel. Dan piepen ze wel anders.

Maar ja, moet ik maar gaan sporten.....

4 opmerkingen:

  1. Liefs,XXXX van de overbuurtjes!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha Ilse,
    Wat afschuwelijk allemaal. Ik wou dat ik wat voor je kon doen maar ik kan alleen maar machteloos je verhaal lezen. Als we kunnen komen en je moeder mee kunnen nemen laat het dan alsjeblieft weten. Of als we iets anders kunnen doen. We zijn in ieder geval weer thuis.Sterkte!
    Liefs van ons allemaal. A-M

    BeantwoordenVerwijderen
  3. meid je heb helemaal gelijk , ze kunnen allemaal lekker lullen maar jij/jullie zitten ermee . gr van ons uit dordt xxxxxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey Ilse
    Jeeee wat een gedoe toch allemaal, dan maar snel naar huis als er daar niks gebeurt,hou je taai, kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen