Thuis dag 127

Vandaag was weer mijn fysio ochtend, en echt heel de ochtend. Na het sporten mocht ik namelijk nog op bezoek bij 2 andere fysio mannen. De vrouw die me normaal begeleid heeft vakantie. Als ik op haar wilde wachten had ik moeten wachten tot ze terug was, maar ze had er ook geen probleem mee als er even een ander naar keek. Ik koos ervoor niet te wachten. Ik kan het prima met haar vinden, maar een nieuw licht op de zaak kon misschien geen kwaad dacht ik.

Dus ik kreeg een afspraak bij een aardige jongen die afgelopen Februari afgestuurd is. Hij weet dus alles, maar heeft nog weinig ervaring. Daarom zat er nog een andere, super aardige, kundige en ervaren man bij, om mee te denken.

Ik zou eerst even uitleggen waarom ik naar heb toe ging. Ik heb zoals jullie weten (helaas nog steeds onverminderde) pijn. De pijn in mijn rug is anders. Ik heb er van alles aan gedaan, smeerseltjes voor spieren, warmte, kou oefeningen, bewegen, stil zitten, op mijn houding letten, niks helpt.

Ik had zelf bedacht dat dat was gekomen doordat ik al die jaren niet plat heb kunnen liggen en daardoor dus letterlijk jaren in vrijwel dezelfde houding heb gezeten. Dat werd bevestigd door mijn vaste fysio, die erg aardig is, maar ook nog erg jong en dus ook nog weinig ervaring heeft. Mijn bed steeds een stukje omlaag, in plaats van in 1 keer 'zittend' naar plat liggend slapen. Dat in combinatie met het bewegen en sterker maken met mijn spieren zou het wel oplossen, maar dat deed het niet.

Een aantal weken geleden bedacht ik me dat deze problemen al veel en veel langer spelen. Op de basisschool al. Dus al ruim 15 jaar. Ook toen had ik al last van mijn longen, was ik regelmatig benauwd en had ik dus die rugpijn. Daarom ging ik naar de fysio. Ik moest op de mijn houding letten, schouders laag en naar achteren, borst vooruit, rug recht etc. Ook kreeg ik een aantal oefeningen mee naar huis en zocht ik haar eerst 2 en later 1 keer per week op. Beter werd het niet. Omdat mijn longen slechter en slechter werden ging ik over naar het Sophia Kinderziekenhuis vanuit het reguliere ziekenhuis hier. Zo kwam ik daar bij de fysio en stopte de fysio thuis. De één (van thuis) zei dat het door mijn houding kwam, de ander (in het zh) door mijn longen.

Zo ging het een beetje door. In de jaren erna kreeg ik steeds meer last van mijn longen, waardoor mijn rugpijn standaard op spierpijn werd gegooid door het vele hoesten en het niet plat kunnen liggen. Het bleef en het bleef wat ze er ook aan deden. Hoe vaak ze ook masseerden, hoe veel zalfjes tegen spierpijn ik er ook op smeerder, hoe veel ik mijn oefeningen ook deed, het bleef. Ik accepteerde het maar als bijkomend probleem van mijn longen. Op den duur kreeg ik pijnstilling, en dat werkte overal voor, dus de pijn in mijn rug werd minder. Bovendien werden mijn longen zo slecht dat ik amper nog mijn bed uit kwam. In mijn bed zocht ik de meest comfortabele houding voor zowel mijn longen als mijn rug en dat was dat.

Inmiddels weten jullie allemaal dat de pijnstilling gestopt is. Hoe ik ook mobiliseer, het helpt niets. Ik gaf de afgelopen jaren de schuld, omdat ik letterlijk hele dagen en nachten in dezelfde houding lag en zo goed als geen beweging kreeg in mijn isolatiekamer. Bewoog ik wel deed dat pijn, maar dat was logisch, want alles was stijf geworden. Dat merkte ik ook aan mijn hulpademhalingsspieren (nek, schouders ed) Als mijn longen beter zouden worden zou dat ook wel goed komen.

Zo dacht ik de afgelopen maanden, tot ik bedacht dat deze problemen al veel eerder begonnen waren. En dus maakte ik de afspraak.

Ik hoopte dat ze mijn rug letterlijk een zetje in de goede richting konden geven en klaar. Maar helaas. Om een lang verhaal kort te maken voldoe ik aan alle klachten van osteoporose (botontkalking). Ik zei dat ik dat vreemd zou vinden, omdat ik op de basisschool nog geen prednison slikte. Bovendien had ik toch juist altijd botopbouwende medicijnen geslikt na de prednison. De ervaren man vertelde dat dat niet altijd afdoende was. Hij moest weten hoe stek mijn botten nog waren. Ik zei hem dat er 2 botdichtheidsscans zijn gemaakt, en dat die beiden goed waren. De laatste was wel aan de ondergrens van goed, maar ik zat nog in het groene gedeelte. Hij vroeg of de gegeven gebaseerd waren op iemand van 26 of op iemand van 60 plus. daar had ik geen idee van. Hij vroeg waarom er 2 waren gemaakt, en ik vertelde hem dat ik door gewoon simpel te hoesten (niet eens extreem hard) ribben had gebroken. Toen was het hek van de dam.

Er werd wat verder onderzoek gedaan voor andere oorzaken, maar mijn rug hebben ze beiden niet gezien. Ze waren bang iets te beschadigen. Ik zei ze dat ik heus niet zomaar in 2en zou breken. Ik voelde de bui al hangen.

Hij testte of ik over-flexibel ben. Of zo iets. Een duur woord daarvoor. Beetje mijn armen overstrekken en zo. Weet ik veel tot waar normaal is, ik weet niet beter. Volgens de ervaren man was het inderdaad zo dat mijn gewrichten te ver de verkeerder kant op konden zonder dat het pijn deed en zonder dat hij me hoefde te helpen. Aan te duwen of zo, haha! Naast botontkalking was er nu ook de kans dat mijn rug gewrichten zelf een beetje van links naar rechts verschuiven en dat doet pijn. Ik zei hem dat niet mijn wervels zijn, maar er naast. mijn spieren (denk ik). Maar het kon hem zo uiten volgens hem.

Een derde optie was een naam die te ingewikkeld was om te onthouden en zelfs de uitleg heb ik niet begrepen.

Maar waar ik al bang voor was gebeurde. Ik was weer een complex en daarmee voor de leerling zeer leerzaam en interessant geval. Fijn. Dat ben ik nog niet geweest de afgelopen jaren, haha! Ondanks dat ik zei dat ze me heus niet zomaar zouden breken wilden ze eerst met de huisarts overleggen over of er een nieuwe scan nodig was. Ik hoop dat hij dat niet nodig vind. Niet omdat ik een scan nou zo verschrikkelijk vind, maar gewoon omdat ik klaar ben met het hele ziekenhuis gebeuren. Pas na het advies van de huisarts gaan ze verder kijken. Dat word hopelijk volgende week. Allemaal duimen dat een scan niet nodig is, dat scheelt een hoop tijd!!! Ik zei ze dat de huisarts waarschijnlijk ging zeggen dat ik pijn had door het stoppen van de pijnmedicatie, zoals hij ook al mijn andere pijn verklaard, die bij jullie inmiddels zeer bekend is en helaas nog altijd niet beter.

Daarop antwoorde de ervaren man dat het absoluut onmogelijk is dat iemand ruim 14 jaar lang spierpijn heeft in zijn rug en dat hij er van overtuigd was dat er iets niet goed was. Wat kon hij alleen nog niet zeggen, maar hij is vastbesloten te vinden wat er mis is. Nog wel. Ik hoop van harte dat hij die vastberadenheid blijft houden en dat er iets aan te doen is. Aan de kracht ligt het niet, want ik kan met alleen die rugspieren 40 kg weg duwen zonder gek veel moeite. Dat doet wel onwijs pijn, maar niet omdat het zo zwaar is. Voor mij een bevestiging dat het spieren zijn, maar goed, ik weet het ook niet. Ik heb geen verstand van de rug en alles er om heen. Ik weet alleen wat ik voel en ben heel blij dat ik de stap heb genomen naar deze mannen te gaan. Hopelijk weet ik daar volgend weekeind meer over....

Zo, op naar het leuke nieuws. Het word dit weekeind eindelijk ZOMER!!! Jeeeeej! Morgen ga ik met een tante opnieuw naar sister act. Zij kon eersterangskaartjes met 50% korting krijgen, of ik mee ging. Uiteraard! Tegen een musical zeg ik (bijna) nooit nee, zelfs niet als ik hem al gezien heb. Vind het zelf wel leuk om ze meerdere keren te zien, en hopelijk steeds met 1 of 2 andere spelers dan de keer ervoor. Ik vind het leuk om te vergelijken hoe ze de rol toch een beetje een eigen draai geven.

Zondag is mijn opa jarig en aangezien mijn opa en oma letterlijk onze directe buren zijn word dat een gezellige dag met de hele familie. Het weekeind zal dus voorbij vliegen!

En maandagochtend....Weer naar de fysio om te sporten. De huisarts komt begin van de week weer, dus maandag of dinsdag. Ik hoop dan te weten wat en of er een plan is wat de scan betreft. Ik moet maandag om 9 uur aanwezig zijn, dus ik verwacht dan nog geen nieuws. Ze zouden me bellen, dus oké, ik wacht het maar af....








Dit meisje is pas 14, WOUW!

Thuis dag 122

Hey allemaal,

Ben ik weer met een blogje, ondanks dat de meesten wel weten hoe mijn afgelopen week was toch nog even een verslag.

Afgelopen week mocht ik natuurlijk fijn op controle bij mijn eigen longarts. En deze keer was het ook vrij fijn, aangezien ze geen uur of langer uitliep, wat vaak wel het geval is, zeker aan het einde van de dag. En ik moet altijd als laatste ivm met mijn vreselijke enge beestjes is mijn longen. Daar in tegen neemt ze wel altijd alle tijd voor elke patient, dus ja, heb je liever een arts die alles afraffeld of een die echt luisterd maar vaak te laat is.....

Maar goed, ik mag met mijn beestjes dus niet in de wachtkamer zitten, dus werden we na wat gestammel, onduidelijkheid en heen en weer geklets achter de balie naar ons wachtkamertje gebracht. De assistente was blijkbaar nieuw wist niet hoe gevaarlijk mijn huisdieren zijn, en zei dus ; "neemt u maar plaats". Dus ik zeg ; "Ik geloof niet dat dat de bedoeling is". Daarop keek ze verbaasd naar mijn papier, nog eens naar mij, naar haar collega (die ergens anders mee bezig was, dus niet direct reageerde). Opnieuw een verbaasde blik naar mij en mijn papiertje. De collega merkte het nu wel op en legde het uit. Daarop kwam protest dat het niet haar schuld was want er stond niks op mijn papier. En dat terwijl ik nog helemaal niets gezegd had, haha!

Maar oke, ik ging niet te veel klagen deze blog he, dus laten we dat als een misverstandje beschouwen. Ik ging er van uit dat we toch wel ruim een uur, of zelfs nog langer in het hokje zouden zitten. De arts moest komen, mijn port a cath moest doorgespoten worden, bloed afgenomen en longfunctie geblazen.

Ik had nog maar net mijn laptop opgestart toen er gestommel was voor de deur. Daar was de arts al, wow, zo snel, daar had ik niet op gerekend. Ze was nog maar net gaan zitten toen er opnieuw gerommel te horen was voor de deur. Even later kwam de doorspuit en bloedafneem man binnen volledig zo'n mooi geel pakje en met al zijn spullen. Hij zou wel even wachten tot we klaar waren, dan kon hij aan de slag. Oké, aan de ene kant een beetje vreemd om met je arts te praten terwijl er vlak naast iemand staat en mee luistert. Daar in tegen kon hij ook wel direct het verhaal horen en een beetje meedenken.

We bespraken hoe het met mijn longen ging. Zij is tenslotte longarts. Daar had ik weinig klagen over, op het moment eigenlijk totaal niet. En zat wel wat slijm maar dat zat me niet in de weg. Dat hoorde ze ook, verder klonk het goed. Ik vertelde haar welke medicatie er gestopt waren. Ze vroeg of ik nog wel sliep, waarop ik naar alle waarheid NEE kon antwoorden. (het patroon is wel veranderd, van steeds heel kort, naar standaard 2 uur. Hoe laat of vroeg ik ook ga slapen, hoe saai of druk mijn dag ook was, na 2 uur ben ik wakker en is mijn nachtrust over)

Ze vond dat er wel erg veel in één keer gestopt was en had een beetje haar vraagtekens bij of dit allemaal tegelijk wel zo verstandig was. Ik vertelde haar dat ik er klaar mee was. Dat ik nu al vanaf februari loop te tobben met de pijn en dat er nog steeds niemand een oorzaak voor heeft gevonden, of zelfs maar heeft gezocht. Ik zei haar dat ik baalde, dat ik juist nu mijn longen zo goed gaan zou moeten bruisen van energie, genieten van leuke dingen doen, lekker veel naar buiten zou moeten gaan (als het weer het toe laat), conditie op bouwen en spieren, alles om mijn lijf wat sterker te krijgen. Dat ik in plaats daar van nachten lang wakker lig, lig te draaien van de pijn, daardoor iedere ochtend uitgeput opsta, nergens zin in heb, 24/7 pijn heb, alles me teveel is, zelfs de trap keer op keer een uitdaging blijft, dat de fysio alleen maar zwaarder word in plaats van makkelijker, terwijl de oefeningen niet veranderd zijn etc. Vooral op conditie gebied lig ik achter op het schema dat ik in mijn hoofd had.

Ze vroeg me wat ik kreeg tegen de pijn; niets. En voor het slapen; niets. Daarop zei ze; "Ik bel je huisarts morgen wel even". Mooi dacht ik, misschien kan zei hem overtuigen. De pijnstilling is dan wel afgebouwd, het was het aller-allersterkste wat er is. Je zou natuurlijk ook nog een tussenstap kunnen maken naar een ander en milder middel, maar wat wel sterker is dan een simpel paracetamolletje.

Tijdens ons gesprek werd er op de deur geklopt, de longfunctie. Of we al bijna klaar waren, want dan ging ze zich vast aankleden. Euhm, naja, wat zeg je dan? Er staat hier nog een wachtende voor je dus wacht jij maar even op de gang? Nee, dus ook zei kleedde zich aan en kwam er binnen bij in de rij staan. Inmiddels waren we met 5 volwassenen op 5 vierkante meter, met ook nog een bureau, twee stoelen en een aanrechtje. Krappe bedoeling dus.

Daardoor werd het gesprek met de arts een beetje rommelig en al snel beëindigd. Maar dat vond ik niet zo erg, ik had mijn punt gemaakt. Over de longfunctie en het . De port a cath werkte nog steeds en er kwam netjes bloed uit. Behoorlijk veel ook, verschillende buisjes werden er af getapt en dat vond ik prima. Ik hoopte ZÓ dat er iets mis was. Toen nog even longfunctie en toen kon ik weg, heel snel, binnen een uur stonden we weer buiten!

Hu? Ja echt, ik hoopte zo op een verklaring voor de pijn en het vocht. Op de zin "oh, geen wonder dat het pijn doet, we zien dit en dat in je bloed en daar ga je dit pilletje voor slikken en dan is het over". Nog nóóit had ik gehoopt dat er afwijkingen waren in mijn bloed, maar nu wilde ik niets liever. Ik wilde niet ziek zijn, ik wilde een oorzaak en vooral een oplossing.

Toen nog even longfunctie en toen kon ik weg, heel snel, binnen een uur stonden we weer buiten!


Een dag later kwam er een inderdaad een mail. Een positieve mail ook. Mijn longfunctie was flink gestegen naar (ik geloof ) 72%. Maar het konden er ook 73 of 71 zijn hoor, weet ik niet meer. Het was mijn beste longfunctie sinds jaren en daarmee was ze er zelf toch ook wel van overtuigd geraakt dat Groningen toch wel zin gehad heeft. Iets waar ze eerder aan twijfelde. Goed nieuws, waar ik heel blij mee ben natuurlijk.

Maar.....

Ook het enige nieuws. Ik weet inmiddels dat in de ziekenhuiswereld geen nieuws, goed nieuws betekend, en dat er dus in mijn bloed geen bijzonderheden waren.

Al mijn hoop was nu op de huisarts gevestigd, misschien was hij de brenger van het goede nieuws. Jammer genoeg liep dat opnieuw uit op een teleurstelling. In plaats van iets te doen kreeg ik mentale peptalk. Dat ik eens moest kijken waar ik vandaan was gekomen, ik kwam thuis om dood te gaan, aan de beademing, zuurstof, infuus en nog meer ellende. Nu ben ik los van alle slangen, is de prednison lager dan ooit en werk ik zelfs aan mijn herstel. KIJK EENS WAT WE AL HEBBEN BEREIKT!. Hij is blij, en trots dat het is gelukt wat in het zh niet lukte. En terecht. Als hij zijn medewerking niet had verleend had ik überhaupt niet naar huis kunnen gekomen. Bij het eerste huisbezoek zei hij; "Je bent net zo oud als mijn jongste dochter, je denkt toch zeker niet dat ik jou hier dood laat gaan? Hier thuis ga je beter worden!". Tuurlijk. Ceep on dreaming dacht ik toen nog. Maar hij had gelijk, hij kwam iedere dag, ook op goede dagen, soms 2 of 3 keer per dag op slechte dagen. Deed alles wat in zijn macht lag, en met succes. Dus terecht dat hij blij en trots is, en dat ben ik ook wat longen betreft. Zo'n goede longfunctie is natuurlijk geweldig nieuws! Helaas word dat continu overschaduwd door de andere klachten waardoor ik er niet oprecht blij mee kan zijn. Ondankbaar he?

Bij de benauwdheid wist ik precies hoe het ging. Na A kwam vanzelf B en C en ik wist precies wat ik moest doen om zo comfortabel mogelijk te blijven en vooral van de IC weg te blijven, wat niet altijd lukte, zoals jullie weten. Hier kan ik niets mee. Het gaat niet weg, wat ik doe, hoe ik het ook doe, dit is iets anders. Ik val van het één in het ander en daar heb ik meer dan genoeg van. Helaas voor mij is hij er, als huisarts, heilig van overtuigd dat iedere pil er één te veel is. Allemaal rommel waarmee je vaak klachten verbloemd, maar niet geneest. En dus wilde hij er eerst zeker van zijn dat alles mijn lijf uit zou zijn. Bovendien is er volgens hem in mijn lever één of ander enzym dat alles direct afbreekt, waardoor geen enkel middel zou helpen tegen de pijn. Ik zei hem dat ik niet niks hoefde te voelen, al zou het maar voor de helft verminderen. Maar hij  bleef bij zijn mening. Nu ik thuis ben heeft hij de regie wat dat betreft. Ik heb een hele lieve, betrokken, en ervaren huisarts waar ik het prima mee kan vinden, maar dit vind ik toch wat minder fijn. Niet te min omdat ik nu bijna bij de 2 weken grens ben. Vanaf dan zou het beter moeten worden volgens hem. Nou, ik merk er nog niks van. Volgens mijn longarts duurt het zeker 3 maanden voor alles uit mijn lijf is, aangezien de lange periode dat ik het nodig had. Maar er is 1 ding dat ik zeker weet, en dat is dat ik dit geen 3 maanden vol hou...

Maar goed, we zullen zien, dat de longfunctie verbeterd is natuurlijk heel goed, en dat mijn bloed niet afwijkt ook, maar alleen zo jammer dat ik me er toch zo rot bij voel. Maar ja... We zullen zien wat de komende week brengt, hopelijk minder pijn, en meer slaap zodat ik me ook echt goed ga voelen!

Thuis dag 115

Tijd voor weer eens een blogje. De blog is de laatste tijd was stilletjes omdat ik er vaak óf geen zin in heb óf geen nieuws heb. In mijn hoofd zit nog steeds het idee dat alles op de laptop 'later' (tijdens een opname) ook wel kan en daardoor kies ik er vaak voor iets anders te doen. Mijn hoofd en lijf staan nog niet in de thuisstand zeg maar, haha!

Niet dat ik nou zo bijzonder veel doe hoor. Ik voel me belabberd. Alles doet pijn, de pijn waar ik de pijnstilling een aantal jaar geleden voor gekregen heb ik terug (omdat de pijnstilling word afgebouwd) waardoor ik moeilijker kan hoesten en we weten welke problemen daar van komen. Daarnaast heb ik nog steeds die pijn door heel mijn lijf, Gek word ik ervan. Als ik loop heb ik het gevoel alsof er 1000 naalden in mijn voeten worden geprikt bij iedere stap. Niet in de huid, echt van binnen. En niet alleen in mijn voeten. Overal. Mijn haar op een start doen kost al te veel kracht. Dan moet ik tussendoor 3 x mijn handen naar beneden doen omdat het zo'n pijn doet. Ieder beweging doet pijn en zelfs de nachten zijn een ramp. 9 van de 10 keer ben ik om de 10 minuten wakker, mijn rug doet pijn en de rest van mijn lijf ook. Mijn rug komt (volgens de fysio) doordat hij heel lang in een zit houding heeft gezeten. Dag en nacht. Daar door gaat in 1 x plat liggen nu niet meer. Niet voor mijn longen, maar voor mijn rug. Ook op mijn buik gaat niet, want ja, daar moet je ook plat voor liggen. Dus ik voel me de hele dag ellendig. Pijn en moe hebben de overhand. Moe is niet zo erg, maar pijn word ik gek van. En ben ik klaar mee. Lang genoeg pijn geleden de eerste jaren met mijn long problemen. Af en toe zou niet erg zijn, maar IEDERE dag opnieuw hetzelfde gezeik. Ik ben er gewoon klaar mee. En ze hoeven niet te zeggen dat het door de afbouw komt, want de 'oude' pijn zit er al jaren en de nieuwe sinds Februari. Toen werd er nog helemaal niets afgebouwd en had ik het ook. Alleen was de dosis hoog genoeg om het weg te krijgen, nu niet meer

Maar goed, aankomende week naar de poli, en het (na de huisarts) ook daar maar eens bespreken.

Ik doe gewoon mijn ding. Ga leuke dingen doen, naar buiten als het goed weer is, bij vrienden op bezoek en ben zelfs bij de avondvierdaagse wezen kijken. Daar kwamen we een hoop oude bekenden tegen, mensen die ik al jaren niet meer had gezien, de mensen waarvoor we daar stonden die mee liepen en zelfs, jawel, een verpleegkundige uit het zh met haar kids! Maar een leuke gelukkig hoor! Ach ja, hier in Alblas wonen ook alleen maar leuke mensen he, haha! Nee hoor geintje.

Dus ja, ik doe gewoon mijn dingen, maar erg makkelijk gaat het niet. Bovendien duurt alles 3 x zo lang, maar goed. Ik doe netjes wat er van me gevraagd word. Ik ga netjes 3 x per week 2 uur sporten, stop en bouw de medicatie af. En ik voel me kut. Zo. Het zou beter worden, maar in tegenstelling. Ik sta al een dag of 4 stil. Moedeloos word ik ervan, maar ja. Ik heb dan ook niet zo heel veel geduld meer, haha!

Thuis dag 104

Jawel mensen, we zijn de magische grens van 100 dagen thuis gepasseerd!

Ik zou eerst even heel kort over het zh bezoek van vorige week zijn. Héél kort. De pac werkt! That's all what matters!

De meesten van jullie weten dat we een weekeindje aan zee geweest zijn. En wat een goede planning met het weer!

Het was een heerlijk weekeind, waarin we veel gezien en beleefd hebben. Mooie mensen, zoals Maria en Martijn, die letterlijk hun huis voor ons open stelden en ons het gevoel gaven dat we écht even op vakantie waren. Iedereen die er zomaar even uit wil, ga naar hun! Voor info www.villalavendel.nl.

In het weekeind dat we daar waren was het vlaggetjesdag, en ondanks dat er bij de havens een frisse wind stond was het ontzettend druk. Zoveel verschillende mensen. Mooie mensen, lieve mensen, en eeuhm..... Tsja..... laten we zeggen bijzondere mensen.

De allereerste ontmoeting was na een (voor mij) lange klim de duinen op. Maar we hadden goed gegokt, want waar kwamen wij uitgerekend uit?! Bij de O'Neill beach-school.

Ja.....
 
Daar waren net een paar surfers uit de zee geklommen om te gaan chillen. Maar voor het chillen moet het zoute water afgespoeld worden. En dat deden ze aan de achterkant van het gebouw.
Zonder pakje.
Ja.

Maar wél langs de dijk! Dus......Ja......Dan weten jullie genoeg he......(we zijn hard doorgelopen hoor, écht, écht waar!)

Zo raakten we aan de praat met een operazangeres. Deden velen mensen een poging door te breken op het grote podium, hebben de officiële ouderwetse Scheveningse klederdracht gezien, indrukwekkend grote schepen, een turks (of wat dan ook, in ieder geval moslims, want vrouwen droegen hoofddoek) gezien in... Jawel, een viskraam! Die stonden daar met de hele familie harig ed schoon te maken! Hoe ingeburgerd wil je het hebben!? Verder kwamen we veel behulpzame mensen tegen (want tsja, de eerste dag is het best even zoeken van de havens naar het kurhaus) en kwam en in dé winkelstraat van den Haag langs "babrie's bar". En 3 x raden wie daar zat met man en kind. Juist. Onder welke categorie die vallen mogen jullie zelf bepalen, haha!

En zo was het een weekeind met ontzettend veel gebeurtenissen, avonturen en lekkere etentjes. Als afsluiter nog 'even' naar sister act geweest en toen moe, maar heel voldaan en met longen vol gezonde zeelucht weer richting huis!

Maria en Martijn, nogmaals bedankt voor alles, jullie zijn toppers!

Thuis dag 96

Het is alweer de hoogste tijd voor een blogje!

Laat ik beginnen bij vorige week, de dag dat mijn pac geplaatst werd. Nadat het maandag was afgezegd was ik woensdag netjes om 7 uur op de betreffende afdeling. (nee, niet de longafdeling) En dat vond ik wel prima, want het was een grote kamer, op een hoge verdieping langs een drukke weg. Niet dat dat nou zo bijzonder is hoor, dat heb je na een kwartier ook wel gezien, maar toch. We waren daar dus om 7 uur. Om half 11 werd er gezegd dat ik bijna aan de beurt was. Dat verbaasde me, want eerder werd er gezegd dat er een grote operatie voor zat. Maar goed, misschien dat het dit keer mee zo vallen..... Maar helaas, Uiteindelijk was ik iets voor 2 uur pas aan de beurt. Ik was er al klaar mee voor ik ermee begonnen was. Zitten we daar vanaf 7 uur 's morgens in dat hok! "Voor het geval er iemand afvalt". Slechte smoes aangezien ik altijd als laatste moet door de bacterie en het écht niet gaat gebeurden dat ze een hele ok, met team en al in werk gaan stellen voor mijn pac. Maar goed, dat terzijde. Eenmaal op de ok bleek dat er een leuke anesthesist was, die ik al een tijd ken waar ik altijd goed contact mee heb gehad. Hele aardige man. Dus ja, ze bestaan daar wel. Zo'n 1,5 uur later was ik alweer terug op de kamer. Even wachten op de foto en ik kon weg. 'Even' bleek nog ruim 4 uur te zijn. Och, wat was dat ellendig zeg. Ik had last van de narcose en was er gewoon klaar mee. Ik wilde weg, naar huis, mijn eigen bed. Ik kan er niet meer tegen om uren in een hok te zitten wetende dat ik er niet uit mag. Heb ik te lang in gezeten denk ik. Gelukkig was mijn moeder er wel de hele dag, maar toch was het een hele lange dag. Uiteindelijk werd de foto pas rond half 8 gemaakt. Toen moest hij nog beoordeeld worden en dan konden we pas weg. Daardoor waren we pas rond half 10 's avonds thuis, voor een operatietje van zo'n 1,5 uur. Tsja..... Laat ik daar maar niks over zeggen....

Morgen moet ik naar de poli om te kijken of hij goed zit. Ik hoop dat dit allemaal een beetje vlot gaat, want ik heb er geen zin in. Ik vraag me ook af wat ze gaan zeggen, want de chirurg die dit gedaan heeft was een andere dan op de poli. De pac is wel vervangen, maar niet omhoog gehaald en verplaatst, en daar ging het eigenlijk om. Daardoor heb ik er wel minder last van dan dat ze hem wel verplaatst hadden, dus dat is wel fijn. Ik hoop alleen dat het niet voor niks is geweest allemaal. Maar dat zal morgen blijken.

Verder loopt het niet echt. Ik zit niet lekker in mijn vel, heb geen rust, continu pin 24 uur per dag, slaap slecht, heb nergens zin in en alles is me teveel. Dat komt ook door alle medicatie die afgebouwd word. Daar heb ik last van, maar er is niks aan te doen, het moet toch een keer wil ik ooit weer de oude worden...

Gelukkig heb ik iets om naar toe te leven, we gaan vrijdag een weekeindje naar Scheveningen. Dat is heel leuk natuurlijk! Ik hoop dat ik me een beetje goed voel en we er een mooi weekeind van kunnen maken!

Verder heb ik niet zo veel nieuws meegemaakt afgelopen week...Tot volgende keer!

Thuis dag 89

Hoi Allemaal!

Tijd voor weer een nieuwtje van mij! Zaterdag natuurlijk naar de opnames van Paul de Leeuw geweest. Hartstikke leuke ervaring. Heel leuk om eens mee te maken hoe dat allemaal gaat, en ontzettend gelachen om een aantal dingen die mis gingen die uit de uitzending van gisteren geknipt zijn. Het mislukte trucje van Hans Klok zat er nog in, maar er gebeurde meer wat niet de bedoeling was. Zo trok hij gelijk bij de eerste gast de bak waar het geld in moest voor giro 555 al kapot en waren er regelmatig wat kleine dingen die mis ging (mensen die van de verkeerde kant kwamen, door het beeld liepen en uiteraard wat versprekingen die opnieuw moesten). Er was ook een minpuntje. We moesten er om half 2 zijn, maar kregen een mail of je we om 1 uur aanwezig konden zijn. dat kon. De opnames zouden direct om 1 uur beginnen, dus we zorgden dat we er om half 1 waren. want zo dachten we, we moeten nog onze stoelen zoeken, nog even naar de wc na ruim een uur rijden, zulke dingetjes. Ik twijfelde of ik mijn zuurstof mee moest nemen, maar ik heb dat uiteindelijk niet gedaan. Dan zou de aandacht direct weer daar heen gaan. Ik wilde ook wel eens gewoon op gaan in de mensen en geen uitzondering zijn waar iedereen ongegeneerd naar kan staren. Wat heb ik daar een spijt van gehad!

Zoals gepland kwam en daar op precies half 1 aan. De studio bleek midden in een industrieterrein te staan. Daar waren vooral bedrijven, maar ook wat winkels. Ik kan (nog) niet zo ver lopen, niet zonder een hoofd als een tomaat en zweet dat aan alle kanten van me af loopt, dus dat leek me niet zo'n goed plan voor op tv, haha! Dus bij aankomst gevraagd naar invalide parkeerplaatsen, we hebben tenslotte ook een kaart. Bij navraag kwamen we er achter dat de plaatsen vol waren. Dus we moesten bij een ander bedrijf parkeren, ook vlak bij hoor, om de hoek. Eenmaal bij het hek zagen we de auto van Paul staan, met daarnaast nog allerlei andere grote bakken Duidelijk mensen die goed verdienen. Maar invalide plaatsen konden we niet ontdekken. Ik denk dus dat ze niet vol waren, maar er gewoon helemaal niet waren. Bovendien waren alle parkeerplaatsen in het gras, dat is ook niet bepaald handig als mensen in het een rolstoel zitten.

Maar goed, toen waren we dus, net als al een aantal andere mensen bij het hek. Daar stond een beveiligingsmannetje. Of nou ja, een flinke man zeg maar. En daar stonden we, en stonden we, en stonden we. Er liepen wat mensen heen en weer, muziekinstrumenten werden (door de broer van Guus Meeuwis) nog naar binnen gebracht en het werd steeds drukker voor het hek. Gelukkig was het wel droog en scheen het zonnetje zelfs een beetje. Inmiddels was het 5 voor 1 en werd iedereen behoorlijk ongeduldig. Toen kwam er een ander belangrijk mannetje binnen vandaan. We mochten kiezen, nog even buiten blijven staan, of alvast naar binnen gaan om wat te drinken. Want het zou nog even duren voor we de zaal in konden. Natuurlijk ging iedereen naar binnen. Eenmaal binnen moesten we ons bij een vrouw melden om een soort van kaartjes te krijgen om de zaal in te mogen. Dat was letterlijk dringen. Iedereen wilde als eerste. Waarom was een beetje de vraag, aangezien we de zaal toch nog niet in mochten. Misschien om als eerste wat te drinken te kunnen halen? Wij gingen, zoals ons 'plan'al was nog even naar de wc. Daarna stond de hal al behoorlijk vol dus besloten we bij de deur te gaan staan waar achter de studio was. Daar hing een bordje boven dat de gastheer ons een plek aan zou wijzen waar we moesten zitten. Maar de mevrouw van de kaartjes had gezegd dat we dat zelf konden bepalen. Beetje verwarring dus, maar iedereen nam het zekere voor het onzekere en al snel stond het rondom de deur helemaal vol. Een mogelijkheid om te zitten was er niet, op geen enkele manier. Zelfs niet op een randje of zo. Maar dat vonden we toen nog niet zo'n probleem, want het was al 1 uur geweest, dus we zouden toch snel naar binnen mogen.
Ondertussen was de tent behoorlijk vol gelopen en werd het warmer en warmer. Weg van de deur was geen optie meer, want het stond zó vol dat er geen doorkomen meer aan was. Ondertussen hoorden we de 'plannen'van de mensen om ons heen aan. Zo waren er mensen die perse op tv wilden komen en die zich af vroegen ofze beter op de voorste rij konden gaan zitten of achter de desk waar ze altijd zitten tijdens de quiz.Er werden hier en daar wat foto's gemaakt en verder ws het vooral gewoon en alleen wachten.

Ik kan daar slecht tegen, altijd al gehad. Zo veel mensen in zo'n kleine ruimte. We konden letterlijk niet 1 stapje nar voren, achteren of opzij zetten, en zagen niets anders dan de mensen voor en naast ons. En we zagen ze niet alleen, we hoorde, voelden (want zo dicht stonden we op elkaar) en roken ze ook. Op een gegeven moment werd ik misselijk en licht in mijn hoofd. Iedere keer weer. Dat herken ik wel, want dat heb ik altijd in zulke situatie. Dus ik wist, als dit door zet kan ik niet blijven staan, dan moet ik echt gaan zitten. Op zo'n moment word het helemaal zwart voor mijn ogen. Ik zie dan niks terwijl ik ze gewoon open heb. Ik word heel duizelig en misselijk, het geluid is heel ver weg, of ik hoor helemaal niks meer en ik kan gewoon echt niet blijven staan, ik val gewoon om. Dan moet ik echt gaan zitten, of zelfs liggen, dan is het het snelste weer over. Maar daar was hier geen plaats voor. Ik on niet op de grond gaan zitten, laat staan liggen, en uit deze massa weg gaan was ook geen optie.
Dus ik probeerde het uit alle macht tegen te houden door wat te drinken (flesje in me tas), een beetje van mijn ene been op mijn andere te wiebelen en boven de mensen uit te kijken. Voor mij stond een man in pak, dus ik keek continu naar een groot zwart vlak. Dat deed er ook geen goed aan. Inmiddels was het al half 2 en de meeste mensen begonnen er  behoorlijk genoeg van te krijgen. Ik ook. Bovendien had ik ontzettend last van mijn onverklaarbare pijn. Mijn rug. schouders, voeten, benen, alles deed pijn. Ik heb sinds een paar dagen ook weer volop vocht bij me. Niet zomaar een beetje, maar mijn voeten zijn echt weer kussentjes. Ik had gehoopt dat het dir keer niet zo dik zou worden maar helaas.

Kortom het was allemaal zeer oncomfortabel. Ik baalde er vreselijk van dat ik mijn zuurstof niet had mee genomen. Dan had ik kunnen zeggen dat ik niet zo lang kon staan en had verder niemand iets gevraagd. Nu was ik één van de velen, en ging ik op in de massa, zoals ik zo graag gewild had. Wat had ik daar nu een spijt van! Ik kon nu moeilijk zeggen dat ik niet zo lang kan staan omdat ik pijn in mijn lijf heb. Ze zien me aankomen. Bovendien wás er niet eens iemand om dat tegen te zeggen. Achter de bar stond een heel jong meisje, en voor we bij die bar zouden zijn hadden we een hele reis afgelegd. Zoals het kinderboekje het in het kinderboekje óp berenjacht'staat; we konden er niet boven over, we konden er niet om heen, en we konden er niet onderdoor. Oh nee, we moesten er dwars door heen! Vaak is het ook nog eens zo dat wij het geluk hebben dat precies als wij uit de mensenmassa zouden zijn, de deuren open zouden gaan en we dus voor niets al die tijd daar gestaan hadden en nu ook voor niets achteraan staan. Voor het been van mijn moeder was het ook niet echt goed, maar we waren nog steeds in de veronderstelling dat we nu echt snel naar binnen mochten. Af en toe ging de deur van de zal even open. Wij stonden daar in de bloedhitte, maar in de studio hadden ze duidelijk airco. Dan kwam er even wat frisse lucht naar binnen. Degene die er uit kwamen maakten dat ze weg kwamen. Uiteindelijk kwam om 10 over 2 zeggen dat het nog even duurde omdat er problemen waren met het licht.

Uiteindelijk mochten we pas om 2 uur naar binnen. DAT was me wat! Wij stonden natuurlijk vrij voor aan, en iedereen had gehoord dat je zelf mocht kiezen waar je ging zitten. dat bleek waar. Dus het was echt letterlijk duwen en trekken, niet normaal. Er waren wat oudere mensen die hun dochters aan de arm handen. Die dochters waren al binnen en dat vrouwtjes stond nog ergens tussen de mensenmassa. Het enige wat ze nog van haar dochter zag was haar hand. Letterlijk, ze moest haat echt naar haar toe trekken, niet normaal. Ook wij werden van achteren gewoon letterlijk naar voren geduwd, echt niet normaal. En het personeel maar schreeuwen, RUSTIG, RUSTIG AAN, NIET DUWEN! Dat haalde weinig uit. Gelukkig stonden wij vrij vooraan waardoor we in de zaal nog alle keus hadden om te gaan zitten. We zijn bewust niet voor aan gaan zitten. We kwamen niet om op tv te komen, maar op te zien hoe het er daar aan toe ging. Bovendien had je vooraan geen goed zicht over het podium, en achteraan wel, zonder dat er mensen voor je zaten. Die zaten er wel, maar de hoogteverschillen waren zo groot dat je met gemak over ze heen kon kijken. Zelfs ik, en ik ben niet zo groot, haha! Het was maar goed dat we vooraan stonden, want de laatste mensen hadden geen plaats meer. Die werden met kussentjes op de trappen gezet....Dat was het avontuur om binnen te komen. Direct daarna begon de show, dat was gewoon leuk en bijna 2 uur later was het klaar en gingen we weer naar huis, een hele ervaring rijker. Gelukkig zijn we ook bijna niet in beeld geweest. 1 keer tijdens het reclame spotje, en 1 keer tijdens de show. Maar dat was ook omdat wij wisten waar we zaten, als je niet weet waar je moet zoeken zie je ons niet. Al met al, was het, ondanks het rommelige begin toch een leuke middag!

Phoe, het is wel een hele lange blog geworden he!! Ik zal het verder kort houden hoor. Op medisch gebied is er niet zo heel veel nieuws. Ik heb dus veel last van de pijn en het vocht, het is de laatste wek enorm toegenomen, geen idee waarom. We kijken het maar even aan, de huisarts komt nog steeds een paar keer per week, dus die hou ik op de hoogte van mijn klachten.

Verder heb ik de chirurg afgebeld voor mijn teen. Ik had het hoekje was voor irritatie zorgde omhoog gebogen, zodat het minder pijn deed. Maar van de week was de pleister om dat puntje te beschermen eraf gegaan zonder dat ik het had gevoeld. Dus toen ik mijn sok uit trok zat dat hoekje vast in mij sok. Ik trok hem er mee af, waardoor mijn nagel tot helemaal bovenin inscheurde. Eigenlijk wat de chirurg ook zou doen, haha! Het deed ontzettend pijn, maar bloedde vrijwel niet. Het heeft geen zin om er nu heen te gaan, want er is geen nagel meer te zien. Die zit er nog wel ondermijn huid, in het nagelbed, dus hij zal vanzelf weer gaan groeien. We hopen dat hij dan wel goed groeit en zo niet kan ik altijd opnieuw een afspraak maken. Maar mijn nagels groeien niet zo hard, dus ik ben er voor de eerste 2 tot 3 maanden wel vanaf, haha!

Deze chirurg heeft plaats gemaakt voor de andere. Ik kreeg de afgelopen week een brief met allerlei informatie over de operatie voor mijn port-a-cath, maar géén brief met een datum. Ik heb dat even afgewacht, tot afgelopen donderdag. Toen heb ik maar het ziekenhuis gebeld en bleek ik een afspraak te hebben staan voor maandag!. Ik moest al om 7 uur 's morgens in het ziekenhuis zijn terwijl ik als laatste op de planning sta! Maar goed... Ik daar alles op aangepast, fysio, apotheek, huisarts, iedereen verteld dat ik er maandag niet was. Gaat vrijdagmiddag om 4 uur de telefoon, en wat denken jullie? Gaat het niet door omdat er maandag een spoedgeval was!!! Sorry? Je belt mij op vrijdagmiddag omdat er maandagmiddag een spoedgeval is? Wat is dit voor onzin!!??Maar wat ik ook zei, er was geen spoed tussen te krijgen, er was een spoedgeval die moest en zal maandag op mijn plekje, en dat wisten ze dus vrijdag al. Wat nou spoed? Nu sta ik op woensdag gepland, wat voor mij niet handig was omdat ik tenslotte alles al had aangepast. Als het 'spoedgeval' tot maandag kan wachten, kan die niet tot woensdag wachten?! Waarom begrijp ik dat niet?! Dus toen moest ik alles weer om gaan gooien. Ik hoop niet dat het niet net zo gaat als in Groningen. Daar hebben ze mij toen een week lang iedere dag nuchter laten zijn en iedere keer kwam er opnieuw een spoedgeval tussen. Daar heb ik best begrip voor, als er een ongeluk gebeurd is en mensen direct geholpen moeten worden, Maar niet als die mensen ruim 3 dagen kunnen wachten. Ik geloof niet dat ze dan geen 5 dagen kunnen wachten. Maar goed, nu sta ik dus op woensdag. Ik hoop dat dat wel door gaat, want in de brief stond al dat er ter alle tijden een spoedgeval tussendoor kan komen. Het kan dus zijn dat ik al in het ziekenhuis ben, en daar gewoon voor niks ben. Als er een spoedgeval tussendoor komt kan ik gewoon weer naar huis. De meneer zei ook nog dat hij me er tussen had gezet en dat het 'waarschijnlijlk' wel door ging. Die zin bevalt me al niet, maar goed, ik heb geen andere keus dan maar te hopen dat ze niet af bellen en dat het gewoon door gaat. Dit is moet ik zeggen de eerste keer dat ik flink nerveus ben voor een operatie. Dat is niks voor mij, ik heb er nooit zoveel problemen mee gehad. Mijn hobby is het niet, maar goed. Nu is dat anders, ik ben doodsbang, dat ik net als toen op de IC, teveel spierverslappers krijg en te weinig slaapmiddel waardoor ik alles gewoon voel. Ik dacht altijd dat dit spookverhalen waren, maar nu heb ik het zelf meegemaakt en het kan dus echt, en het is doodeng, echt vreselijk!
Maar goed, we zullen het allemaal wel zien. Jullie horen het vanzelf of het door is gegaan en hoe en wanneer. Misschien dat ik tussendoor nog een blogje schrijf als er veel nieuws is, maar dat ligt eraan hoe de week loopt.

Tijdens het schrijven van deze blog, wat wel even duurde aangezien hij zo lang is, haha, kreeg ik het telefoontje dat mijn vriendin opnieuw geopereerd is. Dat was afgelopen dinsdag ook al zo. Door de hartlongmachine lekt er bloed bij haar hart, en dat moeten ze dan af en toe weg halen omdat haar longen daardoor in de knel komen. Jammer genoeg kan de machine er nog niet af, omdat haar hart het nog steeds niet doet. Zondag hebben ze haar opnieuw moeten opereren om weer het gelekte bloed weg te krijgen. Het verloren bloed krijgt ze dmv donorbloed weer aangevuld, Maar dit kan natuurlijk niet goed zijn.  Ze is straks 2 weken getransplanteerd en er is tot nu toe heel weinig tot geen vooruitgang, helaas....
Tot de volgende keer! Liefs

Thuis dag 79

Hey Allemaal!
Hier weer een  berichtje van mij, dat is een tijd geleden...De tijd vliegt thuis, en ik moet eerlijk zeggen dat ik weinig inspiratie had. Er gebeurde ook weinig, ik ging naar de fysio en thuis gewoon de dagelijkste dingen. De pijn en al het andere waar ik al veel blogs over heb geschreven zijn er nog steeds, maar het heft geen zin om daar continu hetzelfde over te vertellen en nog minder om steeds hetzelfde te lezen, dus dat probeer ik te voorkomen...In deze blog heb ik wel weer wat nieuwtjes te vertellen, komt -ie;

Laat ik bij mezelf beginnen. Deze week is duidelijk geworden dat mijn teen het toch niet zelf red, en dat ik dus maar opnieuw een afspraak heb gemaakt met de chirurg, om deze kant van mijn teen alsnog te doen. Dat feest begint dus opnieuw. Daar ben ik niet blij aangezien ik nog heel goed weet wat een gedoe het was om 2 keer per dag het verbandje om te wisselen dat áltijd vast zat door de vele viezigheid die eruit kwam. Dus nee, echt zin heb ik er niet in, ook die prikken zin geen pretje. Maar ja, een andere oplossing is er niet, dus het moet maar.
Verder was ik afgelopen week bij een andere chirurg in mijn 'eigen' ziekenhuis. Die afspraak had de longarts gemaakt. Het bleek zowaar een hele aardig man, die graag mee wilde denken. Over de vraag of er een nieuwe in moet of niet waren we snel klaar, want de longarts had op de aanvraag al geschreven dat er een nieuwe in moest. Dus daar waren we snel uit. Hij was er niet zo blij mee dat ik, op alle plekken waar zo'n port-a-cath kan zitten, er ook werkelijk een gezeten had. Hij vroeg wat er mis mee was, dus eerlijk gezegd dat er niets mis mee was, maar dat hij dicht was gaan zitten omdat niemand hem door wilde spuiten. Hij zei daar niets op, maar zijn gezicht sprak boekdelen. Hij vond mijn littekens niet zo mooi, en daar heeft hij gelijk in, dat zin ze ook niet. Doordat ze allemaal meerdere keren open zijn gemaakt zijn ze heel breed geworden. Nu moet het opnieuw open om de oude er uit te halen. Ik zal die dag wel vragen of hij wil proberen dat litteken netjes te maken zodat het mooi kan genezen. Voor zover een litteken mooi kan zijn dan....De nieuwe zet hij er direct in. Hij moet daar een nieuw litteken voor gaan maken, omdat de nieuwe niet op precies dezelfde plaats kan als de oude. Maar hij zou zorgen dat hij precies onder mijn bh bandje zou gaan snijden, zodat je daar niets van ziet. dat vond ik wel aardig van hem. Hij maakt het litteken dan ook verticaal, en niet horizontaal zoals alle andere. Dat scheelt voor het genezen ook. De horizontale zijn allemaal lelijk geworden, terwijl er ook een hickmann (vast infuuslijn in een groot bloedvat) uitgesneden moest worden, omdat die vast zat, en ze daarvoor ook een verticaal litteken moesten maken. Die is heel mooi en smal genezen. Ik denk dat er bij de horizontale littekens teveel aan de huid getrokken word. Want als vrouw gaat de boel toch een beetje trekken als je je bh uit doet zullen we maar zeggen. Daarom heb ik de laatste keer een aantal weken mijn bh dag en nacht gedragen, alleen onder de douche even af gedaan. En dat ging prima, tot ik het zat werd. Het litteken was mooi dicht, maar blijkbaar onderhuids nog niet helemaal genezen, wat hij is opnieuw weer breed geworden. Gelukkig had deze chirurg er geen moeite mee om het uithalen en opnieuw erin zetten in 1 keer te doen, EN om het onder narcose te doen. Een hele geruststelling voor mij! Het kan gewoon met een dag opname en ik hoef er dus gelukkig niet te slapen. Enige nadeel is dat ik door die resistente bacterie aan het eind van het operatieprogramma moet die dag. Dus moet ik heel de dag gaan zitten wachten. Die uren duren altijd heel lang. Ondanks dat ik al zo vaak narcose heb gehad, het blijft altijd een beetje spannend. Vooral ook omdat het op de IC een paar keer mis is gegaan met de narcose toen ik daar voor mijn longen lag. Die angst gaat nooit meer weg. En na die tijd zal het allemaal best wat gevoelig zijn, want de oude port-a-cath is heel diep gaan liggen, en ze zitten eigenlijk altijd vast. Ook de nieuwe erin zetten gaat nooit zonder slag of stoot. Net als de infusen en lange lijnen ook niet, zoals ik al in mijn vorige blog schreef. Het is altijd gedoe om de ader aan te prikken en het slangetje op te schuiven waardoor het meestal een enorme blauwe plek word. Maar goed, we zien het wel. Ik ben al lang blij dat het tegelijk erin en eruit kan, en dat het onder narcose kan. Dat scheelt mij een heleboel spanning, stress, spanning en vooral angst.  Dat was het nieuws wat betreft de ziekenhuis bezoekjes de komende weken. Mijn teen is over 2 weken aan de beurt, en voor mijn port-a-cath zou hij er spoed van maken, dan ben ik als het goed is ook binnen een maand aan de beurt.

Verder ben ik sinds woensdag niet helemaal lekker. Tenminste, ik was woensdag niet ziek, maar wel wat keelpijn. Gisteren was dat anders. erg veel pijn, longen vol met slijm en het werd met het uur erger. De huisarts is geweest en die heeft een kuur gestart en de prednison weer verhoogd. Soms word ik daar een beetje moedeloos van. Iedere keer als de prednison afgebouwd is moet ik na een paar dagen weer omhoog omdat er een infectie zit. Het plan is nu, als ik opgeknapt ben de prednison heel snel weer naar beneden doen. Dus ik hoop dat de kuur aanslaat. Ik voel me vandaag ook nog niet lekker. Naast de pijn in mijn rug, armen, benen, overal eigenlijk heb ik nu ook veel meer pijn in mijn longen, in de spieren eromheen, gewoon eigenlijk alles in mijn van mijn keel tot helemaal onderaan mijn longen. Ik voel me belabberd en ben maar moe moe moe. Het liefst lig ik heel de dag in bed. Maar of ik nu veel slaap, of gewoon door ga en de moeheid negeer, het maakt allemaal niets uit. Ik blijf moe, futloos en alles is me teveel. En zeker nu met mijn longen en bij elke beweging te weinig lucht heb, lig het het liefst heel de dag op bed. Het slijm is heel vies, en van die smaak in mijn mond word ik misselijk. Het hoesten doet al flink pijn, en door het afbouwen van de pijnstilling lukt het niet (meer) dat weg te krijgen. Lastig, want het is natuurlijk wel heel belangrijk die viezigheid er uit te hoesten, dus ik doe dat ondanks de pijn en de misselijkheid maar wel gewoon. Als ik het niet doe is de kans vrij groot dat het de verkeerde kant op gaat, en ik toch een infuus moet hebben. Dat is ook niet heel erg, want het plan is toch de kuren thuis te doen. Het is nu alleen heel lastig, omdat het met een gewoon infuus zou moeten. Dus dat probeer ik op alle mogelijke manieren te voorkomen...
Ik geloof dat ik voer mijzelf verder geen nieuws heb. Maar het was wel weer aardig wat, toch?!

Mijn vriendin (M, de meeste van jullie kennen haar wel of hebben van haar gehoord) heeft afgelopen zondag nieuwe longen gekregen. Tijdens de operatie bleken de longen te groot. Toch hebben ze de longen erin gedaan, maar toen bleek dat haar niet meer dicht kregen en hebben de toch uiteindelijk een stukje van beiden longen af moeten halen. Al met al heeft de operatie ruim 12 uur geduurd! Met de nieuwe longen gaat het nog niet zo goed. Het bleek na de operatie dat haar hart het toch niet aankon, en dus ligt ze nu aan de hart-longmachiene op de IC. Haar longen werken goed, alleen het hart niet... Ze word uiteraard nog wel beademd en ligt aan ontzetten veel apparatuur en slangen. Iedere dag bel ik met mensen die dagelijks bij haar zijn. We hopen dat haar hart door de rust die het nu krijgt, en bepaalde medicatie het toch weer zelf over gaat nemen. Dat is voor nu even het aller belangrijkste. Want wat als hij dat niet doet? Dat weten we nog niet, dus we wachten het maar af. Meer kunnen we niet doen. Ze laten haar sinds gisteren wel weer wat wakkerder worden maar doordat ze nog slaapmiddel krijgt en natuurlijk sterkte pijnstilling is ze nog erg moe en suf.. Dus het is nog steeds allemaal heel onzeker en spannend. Ze kan nu in ieder geval ja en nee knikken, zodat ze zelf een heel klein beetje aan kan geven wat ze wilt of voelt. Als er maar vragen gesteld worden die met ja of nee beantwoord kunnen worden..

Nou dit was het nieuws voor deze week weer even. Morgen ga ik naar soldaat van oranje. daar heb ik hartstikke veel zin n. Ik hoop dat mijn logen dan inmiddels wat beter zijn, zodat het een leuke avond word. En als mijn longen niet beter zijn ga ik toch, rolstoel en zuurstof mee, en dan word het ook een leuke avond. Ik heb er zin in!!
Doeiiiii!