Ja, ik ben nog steeds thuis! Ik heb al een paar dagen geen blog geschreven. Eigenlijk omdat er weinig nieuws is. Ik ga gewoon lekker thuis mijn gangetjes, en heb nog een heleboel klusjes die ik moet en doen steeds maar weer uitstel, haha! Zo word het nu toch wel eens tijd om mijn agenda over te gaan schrijven voor 2013. Allemaal van die rotklusjes die ik continu laat liggen omdat er continu wel een smoesje te verzinnen is waardoor er niets van komt. Maar ik ben er nu dus toch maar aan begonnen.....
En ik kan eigenlijk wel zeggen dat het voor het eerst sinds lange tijd weer best goed gaat! Ik zit zelfs in rust zonder zuurstof! Helemaal geen slangetjes aan mjin lijf, ik weet niet waar ik ben! Het is soms gewoon vreemd om zo vrij te zijn, haha! Maar wel heerlijk natuurlijk. Ben ik de feestdagen EN thuis, EN vrij van slangetjes. Dat is dubbel zo goed, haha! Dus we vieren deze kerst heerlijk met familie en veel en lekker eten! Volgend jaar denken we weer aan de lijn, haha! Dat moet ook wel moet ik eerlijk zeggen hoor. Sinds ik thuis ben eet ik veel meer dan in het zh, maar was mijn beweging door de benauwdheid steeds minimaal. Ik was niet ziek genoeg om niets te eten (alleen af en toe flink misselijk, maar ook niet continu), maar ook niet fit genoeg om mijn conditie op de bouwen. Dus dat zette lekker aan. 
De vermoeidheid en de conditie blijven dus wel een (flink) puntje. Daarbij blijf ik wel erg moe. En hoest ik sinds gisteren weer en heb ik weer wat pijntjes en slijm in mijn longen, maar we doen gewoon nog lekker even of dat niet zo is!
Nu heb ik voor 2013 heel wat goede voornemens, zoals zo lang mogelijk uit het ziekenhuis blijven. Of eigenlijk natuurlijk gewoon zo lang mogelijk goed blijven, ook thuis. Net zo goed als nu, of zelfs beter! Als dat zo is kan ik mijn medicaite af gaan bouwen, mijn conditie op gaan bouwen en daarmee hopelijk ook weer wat afvallen. En met wat minder, of eigenlijk vooral gezonder eten natuurlijk. Dus ik krijg het nog druk komend jaar, haha!
Allemaal fijne kerstdagen!
Jaaaa, ik ben vanmiddag thuis gekomen! Alles is goed, ik lig nu heerlijk moe maar voldaan op mijn bed. De huisarts is geweest, dus de belangrijkste dingen zijn weer doorgesproken. Verder nu gewoon lekker rustig aan. Ik ga zo lekker slapen, in mijn eigen bed. ben moe...
Vandaag was er belangrijk nieuws!
Ik mag namelijk morgen naar huis! Jeeeej! En ik BLIJF thuis tot minimaal volgend jaar! Dat klinkt in ieder geval als heel lang dus als een heel goed voornemen, niet?
Verder is er weinig verandering. Ik ben nog steeds wel erg moe, heb erg last van mijn borstbeen en bepaalde plekken in mijn longen en vlagen van misselijkheid. Maar goed. Beter dan dit gaat niet worden. Morgen stopt de behandeling met het infuus. Dus morgen ga ik lekker naar huis, in de hoop dat ik daar verder op ga knappen en dat de tobi zijn werk gaat doen. Ergens baal ik er een beetje van dat ik tobi moet gebruiken omdat die een aantal vervelende bijwerkingen heeft. Je kan er bijvoorbeeld onder andere doof van worden. Wat al bij een soort van zhfriend gebeurd is. Hét bewijs dat het geen onzin is dus. Hoop dat zulke dingen me bespaard blijven. En mocht ik toch doof gaan worden, stop ik gewoon gelijk met die tobi als dat zou kunnen tegen die tijd. Maar dat zien we wel. De tijd zal leren hoe het gaat. Morgen in de loop van de dag lekker naar huis. Als ik thuis ben komt de huisarts gelijk langs, dus dan kan ik gelijk alles mooi met hem bespreken. En verder zien we wel hoe het gaat de komende tijd. Ga nu vast wat dingen inpakken! Doei!
Dag 7 alweer, en het eind is nog niet in zicht. Ik mag nog niet naar huis, en ook niet met weekeindverlof. Daar baal ik wel behoorlijk van, maar goed. Hopelijk mag ik in de loop van volgende week naar huis.
Gisteravond wel een goed en lang gesprek gehad met mijn eigen longarts. Omdat het probleem door de behandeling in Groningen is veranderd van een spier, en vaak acuut probleem, nu veranderd is naar een langdurig continu probleem (en geen patroon meer met aanvallen) moeten we de behandeling aanpassen. Vooral omdat ik de resistente bacterie heb. Dat is het probleem nu. We moeten met zijn allen opnieuw gaan zoeken wat een goede behandeling is. Wat is precies lang genoeg om van op te knappen voor een tijdje en net niet te lang. Wanneer moeten we iets doen? Gelijk zodra de eerste tekenen zich voordoen of eerst even aankijken? Conclusie is voor nu het eerste. Direct kweken en zodra daar een uitslag van is de ab waar mogelijk thuis zo snel mogelijk starten, zodat mijn longen niet meer de kans krijgen helemaal vol te lopen. Daarbij ga ik vernevelen met tobi. Dat is ook een ab, maar dan niet in het infuus, maar direct in mijn longen dus. Uit de kweken bleek dat dat misschien ook iets kon helpen. Jaren geleden heb ik tobi ook al eens gehad, maar dat deed toen niets en is toen dus weer gestopt. Nu verwachten ze er meer van, omdat ik nu continu die bact bij me heb. De tobi blijft dus ook door gaan als het infuus gestopt is. We hopen dat we daarmee de tijd tot een volgend infuus nodig is wat kunnen rekken.
Of en in hoeverre deze theorie ook gaat werken is allemaal afwachten. Het zijn allemaal dingen die ze proberen te combineren, omdat een echte effectieve behandeling om mijn longen helemaal goed te krijgen is er nu niet, dus dat is wel heel vervelend op zijn zachtst gezegd. Het is sowieso allemaal heel erg balen, want al die tijd hebben we gewacht tot Groningen achter de rug was, want dan zou het beter worden. En nu is Groningen achter de rug en nu heb ik met dank aan de ic een nieuw probleem dat minstens net zo groot is.
Ik mag nu ook niet weg omdat ze precies willen zien wat er gebeurd en hoe het gaat. Als ik een volgende keer ook maar een beetje last heb, dat direct laat kweken en blijkt dat het de resistente bact weer is (en die kans is vrij groot) kan er in principe grotendeels thuis behandeld worden. Dat is wel fijn om te weten natuurlijk, maar ook dat is allemaal eigenlijk nog onzeker. Dus de tijd moet leren hoe we hier weer mee om moeten gaan en wat de beste behandeling is.
Ik hoop dat ik volgende week ergens lekker naar huis mag en in ieder geval thuis kan blijven tot het nieuwe jaar, en het liefst natuurlijk nog veel langer... We gaan het zien na het weekeind... Als er geen nieuws is ga ik het weekeind geen blog schrijven. De behandeling blijft zoals hij is nu en verder maak ik weinig mee. Ik hoor of zie niks in mijn sluiskamer dus heb ook weinig spraakstof... Uiteraard meld ik het hier zodra er wel nieuws is, iets belangrijks gebeurd of ik me gewoon verveel, haha!
Tijd voor weer eens een berichtje van mij. Gisteren een dagje overgeslagen, omdat er totaal geen nieuws was. Nu nog weinig eigenlijk. De echo die ze zondag al zouden maken, toen maandag, toen maandag wat later, toen dinsdag is nu uiteindelijk maar helemaal afgeblazen omdat de pijn minder word. Heel fijn, zo'n ziekenhuis. Je kan veel beter in een klein regionaal zh liggen. Hier moet je altijd wachten. Wachten, wachten wachten en van uitstel komt afstel. Of het nou gaat om een ct scan, een echo, het plaatsen van een picc-lijn of port-a-cath. Nooit, maar dan ook nooit is er eens een afspraak voor gemaakt die gewoon door ging, Altijd werd alles uitgesteld. "Op afroep" noemen ze dat. Eigenlijk bedoelen ze daar mee; "we kijken wat we allemaal te doen hebben, als er geen spoedgevallen zijn en we hebben echt helemaal niks anders te doen dan ben jij aan de beurt". Een aangezien er hier altijd wel één of anders spoedgeval is, ben je als al opgenomen patient de eeuwige wachtende.
Dus voor zover de echo. Verder is er ook weining nieuws. De behandeling is nog steeds precies dezelfde als ik thuis heb gehad. Gisteren hadden ze het er over dat het 'misschien' een idee was om met ab te gaan vernevelen. Maar daar heb ik niets meer van gehoord. Dit is echt de laatste keer dat ik hier in trap. Ik lig hier straks een week, met echt precies dezelfde behandeling als die ik thuis ook 2 weken heb gehad. Ze hebben werkelijk NIETS toegevoegd. Geen extra foto, bloedonderzoek. NIETS! Ik moest afgelopen vrijdag wel hier heen, omdat de huisarts het niet meer vertrouwde en ik zou moeten tekenen dat het mijn eigen verantwoording was als ik thuis bleef. Dus daarom ging ik toch maar. Maar hadden ze me op de EHBO eerlijk verteld dat ze me hier eerste een hele week dezelfde behandeling gingen geven als thuis was ik nooit gebleven. Iedere dag vanaf vrijdag heb ik dat aangegeven. Iedere dag heb ik gezegd dat dit geen zin heeft en dat ik iets anders wil. Maar we zijn bijna een week verder en er is niets gebeurd. Vandaag is groot overleg. Misschien komt daar iets uit. Ik denk niet dat ik vandaag een arts zie. Dus dan is het alweer donderdag en ben ik hier een week. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik wil naar huis. Opgeknapt ben ik niet, maar ik ben nog minder van plan hier doelloos te blijven liggen. Ik zei vorige week al dat ze de ab van thuis niet hadden moeten stoppen. Net als de huisarts en het avt team. Maar hun moesten en zullen bepalen door de telefoon dat het gestopt moet worden. Vervolgens word ik, zoals al 8 jaar gebeurd weer ziek, dan neem je me op, en ga je de behandeling die je thuis gestopt hebt omdat je oh zo bang bent voor resistentie opnieuw starten voor een week. Met de wetenschap dat de behandeling thuis pas na 10 dagen minimale verbetering gaf! Hoe dom! Daar zal de bacterie vast minder resistent van worden...
Ik heb echt het gevoel dat ik hier totaal voor niks lig. Een hele verloren week, waarin ik ook thuis had kunnen zijn. Ik wil het weekeind óf weekeind verlof, óf gewoon ontslag. Verwacht maar niet dat ik hier, net als vorig jaar eeuwig blijf liggen om te zien wat er gebeurd. Ik kan ze zo op een papiertje uit tekenen wat er gebeurd, en daar word niet naar geluisterd, dus dan ga ik dat hier ook niet afwachten. Hun zouden dat ondertussen zelf toch ook wel moeten weten, hoe mijn longen reageren. Dus ik heb het gewoon gehad. Ben er klaar mee. Verveel me. Voel me rot. Rot omdat ik niet opknap, rot omdat ze niet naar me luisteren, rot omdat dit thuis ook had gekund, rot omdat dit verloren tijd is, tijd waarin ik óók een behandeling had kunnen krijgen die wél zou helpen, rot omdat als ze vorige week naar me geluisterd hadden en de thuiskuur niet gestopt hadden, ik me nu waarschijnlijk stukken beter had gevoeld, rot omdat ik weet, dat als ik nu naar huis ga ik niet opgeknapt ben, rot omdat ik weet dat als ik nog langer hier blijf ik hier ook niet op ga knappen, maar vooral rot omdat ik wel weet wat ik wil en weet wat er nodig is om mijn longen weer op te laten knappen en daar hier totaal niet naar geluisterd word en IK dus weer met de gevolgen zit van hun 'wij weten het beter' houding.
Bah. Rotdag. Rotweek. Ik wil gewoon naar huis. Punt. En dan zien we wel.
Net was de zaalarts hier. Die had eigenlijk weinig goeds te melden. In principe kunnen ze verder niets doen dan hetgeen wat ze nu doen. Langer dan een week willen ze deze behandeling ook niet geven, of ik nou opgeknapt ben of niet. En dat ben ik natuurlijk niet, want als deze behandeling thuis na 2 weken minimaal effect heeft, heeft het hier na 1 week natuurlijk nog minder effect. Ze bleef volhouden dat dit alles was wat ze konden. Dat zou dus in houden, dat het zo blijft. Tenzij de bacterie zelf weer rustig word ofzo. Als ik vrijdag naar huis ga, vraag ik me af voor hoe lang dat is. Maar als dit inderdaad is wat gaat gebeuren, laat ik me niet meer opnemen. Ze hadden me net zo goed afgelopen vrijdag gewoon weer naar huis kunnen sturen met een gewoon thuisinfuus. Deze hele opname is in mijn ogen compleet zinloos. Het liefst zou ik morgen naar huis gaan. Maar dat doe ik maar niet. Ik blijf tot vrijdag, zodat ze zien hoe ik naar huis ga. Maar ik trap er niet meer in om mezelf hier voor op te laten nemen. Voortaan wil ik het gewoon eerst thuis proberen. Tenzij het niet meer gaat en ik meer zuurstof nodig heb dan ik thuis kan krijgen. Maar verder heeft een opname in mijn ogen dan totaal geen enkele meerwaarde meer. We zullen het wel zien. Misschien veranderd er nog iets, komt er toch nog een ander plan of behandeling of wat dan ook. Geen idee. Ik ben er een beetje klaar mee. Voel me moedeloos. Radeloos. Geen idee wat ik moet. Ik wil vooruit en niet de rest van mijn leven op mijn bed liggen. Ze kunnen wel zeggen dat een andere ab geen zin heeft, maar ze proberen het niet eens. Je weet het toch niet. Misschien dat een combinatie van ab ofzo de bact net wat rustiger krijgt. Ik weet het niet. We zien het wel. Het liefst pak ik mijn spullen en ga ik vanavond nog naar huis, maar dat doe ik maar niet. Ik maak netjes mijn week af en zie wel wat de week brengt. Ik verwacht weinig verandering, maar goed, je weet het niet. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Woensdag hebben ze groot overleg, misschien komt daar nog iets positiefs uit. Ik zie het wel en wacht het maar gewoon af.... Dit was het weer voor vandaag. Geen idee wat ik nog meer moet schrijven. Voel me een beetje leeg. Terneergeslagen en ik heb geen idee waar ik nog goed aan doe. Ik ga maar net als thuis zo veel mogelijk slapen. Ik heb genoeg dingen bij me om te doen, maar ik heb er geen zin in. Laat mij maar lekker slapen. Dan gaat de tijd lekker snel en merk ik nergens iets van. We zullen zien wat het word....Als het goed is word er vandaag nog een echo van mijn nier gemaakt, omdat ik daar sinds zaterdag erge pijn heb. Gisteren zou die al gemaakt worden, maar ze zullen het wel druk hebben gehad. Ik zie het wel. De pijn lijkt vandaag iets minder, maar hopelijk geeft de echo uitsluitsel zodat we zeker weten dat het geen niersteentje is ofzo. We zien wel....Hopelijk morgen positiever nieuws! xxx
Weer een nieuwe dag. Er is sinds gisteren weinig gebeurd. Ze willen eerst een week de ab aankijken. Ik vind dat onzin, omdat ik precies dezelfde ab thuis 2 weken heb gehad. Als hij thuis na 2 weken pas een minimaal beetje verbetering geeft, gaat hij hier na 1 week zeker geen verbetering geven natuurlijk. Dus ik wil graag dat ze er iets bij geven, of me naar huis laten gaan. Dat laatste zat er niet in, voor zover ik gisteren in kon schatten, dus dan ga ik vandaag maar voor het eerste. Ik wil een duidelijk plan en hopelijk krijg ik dat vandaag...
Wat ook nog niet is veranderd zijn de fouten die er gemaakt worden. Zo was niet afgelopen nacht, maar gisteren al, de eerste nacht dat ik hier was dus al een verpleegkundige aan mijn bed. Die hing nadat de ab klaar was opnieuw een ab aan. Ik vroeg haar wat het was en ze antwoordde dat het de tweede ab was die ik moest krijgen. Dus ik zei dat ik dat vreemd vond, omdat ik daar van niemand iets over gehoord had. Daarbij stond volgens haar de tweede ab op dezelfde tijd als de eerste. Dan was het dus dubbel zo raar dat ik hem nog niet eerder gehad had. Na wat heen en weer ge-welles-niettes kwam ze er achter dat het toch niet voor mij was. Haar eerste reactie was; "Oh nee, hij is toch niet voor jou! ZUCHT, nu moet ik hem helemaal opnieuw op gaan lossen."
Pardon? Jij hangt bij mij de verkeerde ab aan en het ergste vind je nog dat jij hem nu opnieuw op moet gaan lossen?!
Ik vind het veel erger, dat als ik niet volgehouden had, ik een ab had gehad die iemand anders had moeten hebben. Iets wat ik dus niet hoor te hebben, en wat iemand anders dan mist en dat je dan ook nog eens herhaaldelijk vol houd dat het echt zo moet. Dát is erg! Niet dat je de ab nu opnieuw op moet lossen omdat jij zelf zo stom bent hem er bij mij aan te hangen!
Daarna zei ze wel dat het maar goed was dat ik zo alert was en dat ik vol hielt dat ik van niets wist. Tsja, er moet iemand alert zijn hier he....
