ik ben weer opgenomen zoals de titel al zegt. En het gaat ronduit slecht. We lopen vast op alle vlakken...
ik zelf ben kapot, stel de opname al vanaf maandag uit omdat ik oud en nieuw perse thuis wilde zijn. Dat betekende wel vooral op mijn bed beneden liggen, maar dat maakte niet uit. Het was zoals het hoorde. Thuis met familie. En om 12 uur vuurwerk kijken. Stond ik ook nog eens een keer achter het raam, haha!! ;-) de nacht erna heb ik nog geen 3 uur slaap door pijn, benauwdheid en de onrust buiten. Dat maakte de genadeklap. Ik kon niet meer. Was moe moe moe. Wist niet hoe ik nog moest gaan zitten hangen, liggen om een beetje lucht te krijgen. De zuurstof stond op max en ik was volledig uitgeput. Niet alleen het slijm zat me in de weg maar ook het piepen dat het al vanaf zondagavond deed werd erger en erger. We hopen dat hier met meer zuurstof en magnesium te kunnen doorbreken. Gisteren de eerste gift gehad maar vandaag nog weinig verschil... Afwachten.....
voor nu laat ik het even hierbij. Dit was het belangrijkste nieuws. Ik hou jullie op de hoogte!
donderdag 2 januari 2014
vrijdag 27 december 2013
Thuis dag 3
Yep, ik ben weer thuis. Op kerstavond ben ik naar huis gegaan. Of dat slim was is de vraag, maar daar blijven voegde in mijn ogen weinig meer toe en dus was ik rond half 5 kerstavond thuis.
Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.
Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....
Merendeel van jullie weet inmiddels wat er speelt, gedaan en geregeld moet worden. Daar ga ik hier niet uitgebreid over vertellen.
Verder gaat het dus nog gewoon slecht. De onzekerheid van voor Groningen is terug, de continue benauwdheid, de aanvallen waarbij mijn zuurstofwaarde gevaarlijk laag word, en de pijn in en rond mijn longen des te meer. Ook de pijn in de rest van mijn lijf is nog altijd niet onder controle, al zijn we bijna een jaar verder. We kijken of we 2 zuurstofapparaten aan elkaar kunnen koppelen (of naja, de leverancier) zodat ik thuis tot 18 liter zuurstof kan krijgen ipv 9 en dus langer thuis zou kunnen blijven. Maar dat word allemaal volgend jaar. Tussen kerst en oud en nieuw krijg je niets geregeld. Afwachten dus en hopen dat ik thuis kan blijven tot na oud en nieuw. Ik heb in het zh weinig meer te zoeken vind ik. En vind de huisarts ook, dus dat is erg fijn, haha! We zien wel.....
zondag 22 december 2013
Ziekenhuisdag 2
Ja, na zo'n 12 dagen thuis ben ik weer opgenomen.
Ik voel me behoorlijk beroerd. Vanmiddag op het nippertje aan de IC ontkomen. Echt op het nippertje. Daar gaan we het van de week nog verder over hebben wat nog wel en wat niet meer en zo zodat er niet steeds discussie over is. Dat is voor iedereen fijner en vooral voor mij.
Voor nu laat ik het even hierbij, ben beroerd.....(zal ook niet op alle apps en smsjes reageren komende dagen. Niks persoonlijks dus!)
Ik voel me behoorlijk beroerd. Vanmiddag op het nippertje aan de IC ontkomen. Echt op het nippertje. Daar gaan we het van de week nog verder over hebben wat nog wel en wat niet meer en zo zodat er niet steeds discussie over is. Dat is voor iedereen fijner en vooral voor mij.
Voor nu laat ik het even hierbij, ben beroerd.....(zal ook niet op alle apps en smsjes reageren komende dagen. Niks persoonlijks dus!)
vrijdag 13 december 2013
Thuis dag 1
Ja, ik ben weer thuis sinds gistermiddag.
De bacterie die gevonden is, bleek ook gevoelig voor tabletten, en dus zit ik me nu thuis ellendig te voelen. Ik heb geen energie, veel pijn, veel slijm, enorme hoofdpijn en direct een hogere extra zuurstof behoefte omdat je thuis automatisch meer beweegt. En dat wil ik ook. Ik kan niet heel de dag op mijn bed liggen en niks doen, tenzij ik echt bijna stik. Zo erg is het dus niet, maar ook verre van goed. Eigenlijk nog hetzelfde als toen ik ging, alleen is de koorts weg en zijn de ontstekingswaardes gezakt.
Ik heb er weinig vertrouwen in dat het zo goed komt, maar goed, we zullen zien. Ik ga in ieder geval proberen de rest van dit jaar thuis te blijven want mijn eigen bed sliep toch een stuk fijner! ;-)
Vanmiddag mag ik gelijk weer terug naar het zh. Dit keer naar de oogpoli. Mijn favoriete poli sinds die een keer(4!) uur uitliep. Ik moet er nu pas om half 4 zijn, dus dát zal nu niet gebeuren denk ik, haha! Maar zin heb ik allerminst....Maar goed, als ik wil weten waarom mijn zicht achteruit gaat zal ik er toch een keer aan moeten geloven.....We zullen wel zien......Ga nu mijn bed weer opzoeken, beetje voorslapen. Of naslapen. Maar net hoe je het bekijkt! ;-)
De bacterie die gevonden is, bleek ook gevoelig voor tabletten, en dus zit ik me nu thuis ellendig te voelen. Ik heb geen energie, veel pijn, veel slijm, enorme hoofdpijn en direct een hogere extra zuurstof behoefte omdat je thuis automatisch meer beweegt. En dat wil ik ook. Ik kan niet heel de dag op mijn bed liggen en niks doen, tenzij ik echt bijna stik. Zo erg is het dus niet, maar ook verre van goed. Eigenlijk nog hetzelfde als toen ik ging, alleen is de koorts weg en zijn de ontstekingswaardes gezakt.
Ik heb er weinig vertrouwen in dat het zo goed komt, maar goed, we zullen zien. Ik ga in ieder geval proberen de rest van dit jaar thuis te blijven want mijn eigen bed sliep toch een stuk fijner! ;-)
Vanmiddag mag ik gelijk weer terug naar het zh. Dit keer naar de oogpoli. Mijn favoriete poli sinds die een keer(4!) uur uitliep. Ik moet er nu pas om half 4 zijn, dus dát zal nu niet gebeuren denk ik, haha! Maar zin heb ik allerminst....Maar goed, als ik wil weten waarom mijn zicht achteruit gaat zal ik er toch een keer aan moeten geloven.....We zullen wel zien......Ga nu mijn bed weer opzoeken, beetje voorslapen. Of naslapen. Maar net hoe je het bekijkt! ;-)
zondag 8 december 2013
Ziekenhuis dag 2,5 ;-)
Tsja, wat een verschil met het vorige weekeind. Toen nog zo leuk en gezellig, nu weer volop in de ellende en gezeur.
Maar ik ben vastbesloten komende week naar huis te gaan met een thuisinfuus. Ik heb er geen zin in om hier te zijn. De huisarts had gevraagd tijdelijk de pijnstilling aan te passen evt in overleg met het pijnteam. (uiteraard in de zin van omhoog) Gaan ze het verlagen! Dat is helemaal mooi! Dus weeeeeer diezelfde discussie. Ik word er zo moe van.
Het liefst was ik thuis gebleven, maar de zuurstof stond op 9 wat thuis max is,ik had donderdag op vrijdag 40.8 koorts, longen vol met slijm en ontzettend veel pijn. Pijn die ik niet ken van een 'normale' ontsteking. Deze is vele malen erger. Des te vervelender dat er nu, op (bijna) dag 3 nog steeds niets aan de pijnstilling was gedaan. Nu is er net terwijl ik deze blog schrijf een arts geweest die misschien iets kon regelen, dus daar hoopte ik op. En inderdaad!!
Het is niet veel, maar het is tenminste iets. En alleen voor overdag omdat ie bang is dat ik stop met ademen in de nacht.
Uhu. Kijk naar wat ik in het verleden heb gebruikt, en dan zou ik hiervan stoppen met ademen? Maar hij wilde mij (en zichzelf) niet in de problemen brengen en dat snap ik ook wel. Dus ik heb genoegen genomen voor nu met dit. En misschien IS het ook wel genoeg, dat gaan we zien de komende dagen. Heb hem bedankt en nog even over soldaat van oranje gekletst. Hij was daar pas voor het eerst geweest, dus dat was wel even leuk. Anders was ik daar morgen heen gegaan.....Maar ja..... maak wel een nieuwe afspraak.....Eerst kijken of we hier de dag mee door komen en ik vooral op kan hoesten zodat het slijm weg kan. En anders draaien we het gewoon om. Ga ik overdag slapen en 's nachts hoesten, haha!!
Hoesten is/ was onmogelijk, bewegen is/was onmogelijk, alles vanaf mijn keel tot mijn navel, van boven tot onder en van achter tot voor doet pijn. Alsof er messen is gestoken worden. Zelfs als ik mijn armen beweeg doet het zeer.....Hopelijk verbeterd dat nu, afwachten maar......
En dan was het ook nog eens vrijdag. En in een weekeind doen ze niks. Dus morgen maar opnieuw direct aangeven dat ik naar huis wil met mijn infuus. Vrijdag op zijn laatst wil ik thuis zijn. Mij HB bleek weer te laag, dus ik krijg extra bloed, wat meestal extra energie betekend in mijn geval. Is dat ook mooi opgelost, haha!!
Voor nu heb ik verder weinig nieuws. De afgelopen week heb ik vooral rustig aan gedaan. Helaas heeft dat geen resultaat gehad. al geloof ik absoluut niet dat dit het gevolg is van het vorige weekeind. En zo wel jammer dan. Dan speel ik struisvogel en steek mijn kop in het zand. Ik blijf gewoon leuke dingen doen, wat heeft het leven anders voor zin?
Als er nieuws is (en ik de energie) zal ik weer een blogje schrijven.
THUIS vandaan!!!
Maar ik ben vastbesloten komende week naar huis te gaan met een thuisinfuus. Ik heb er geen zin in om hier te zijn. De huisarts had gevraagd tijdelijk de pijnstilling aan te passen evt in overleg met het pijnteam. (uiteraard in de zin van omhoog) Gaan ze het verlagen! Dat is helemaal mooi! Dus weeeeeer diezelfde discussie. Ik word er zo moe van.
Het liefst was ik thuis gebleven, maar de zuurstof stond op 9 wat thuis max is,ik had donderdag op vrijdag 40.8 koorts, longen vol met slijm en ontzettend veel pijn. Pijn die ik niet ken van een 'normale' ontsteking. Deze is vele malen erger. Des te vervelender dat er nu, op (bijna) dag 3 nog steeds niets aan de pijnstilling was gedaan. Nu is er net terwijl ik deze blog schrijf een arts geweest die misschien iets kon regelen, dus daar hoopte ik op. En inderdaad!!
Het is niet veel, maar het is tenminste iets. En alleen voor overdag omdat ie bang is dat ik stop met ademen in de nacht. Uhu. Kijk naar wat ik in het verleden heb gebruikt, en dan zou ik hiervan stoppen met ademen? Maar hij wilde mij (en zichzelf) niet in de problemen brengen en dat snap ik ook wel. Dus ik heb genoegen genomen voor nu met dit. En misschien IS het ook wel genoeg, dat gaan we zien de komende dagen. Heb hem bedankt en nog even over soldaat van oranje gekletst. Hij was daar pas voor het eerst geweest, dus dat was wel even leuk. Anders was ik daar morgen heen gegaan.....Maar ja..... maak wel een nieuwe afspraak.....Eerst kijken of we hier de dag mee door komen en ik vooral op kan hoesten zodat het slijm weg kan. En anders draaien we het gewoon om. Ga ik overdag slapen en 's nachts hoesten, haha!!
Hoesten is/ was onmogelijk, bewegen is/was onmogelijk, alles vanaf mijn keel tot mijn navel, van boven tot onder en van achter tot voor doet pijn. Alsof er messen is gestoken worden. Zelfs als ik mijn armen beweeg doet het zeer.....Hopelijk verbeterd dat nu, afwachten maar......En dan was het ook nog eens vrijdag. En in een weekeind doen ze niks. Dus morgen maar opnieuw direct aangeven dat ik naar huis wil met mijn infuus. Vrijdag op zijn laatst wil ik thuis zijn. Mij HB bleek weer te laag, dus ik krijg extra bloed, wat meestal extra energie betekend in mijn geval. Is dat ook mooi opgelost, haha!!
Voor nu heb ik verder weinig nieuws. De afgelopen week heb ik vooral rustig aan gedaan. Helaas heeft dat geen resultaat gehad. al geloof ik absoluut niet dat dit het gevolg is van het vorige weekeind. En zo wel jammer dan. Dan speel ik struisvogel en steek mijn kop in het zand. Ik blijf gewoon leuke dingen doen, wat heeft het leven anders voor zin?
Als er nieuws is (en ik de energie) zal ik weer een blogje schrijven.
THUIS vandaan!!!
dinsdag 3 december 2013
Thuis dag 22
De zuurstof was prima geregeld, die stond al klaar op onze kamer toen we aankwamen. En dat was maar goed ook. Blijkbaar hadden ze nog niet zo lang geleden iets geverfd of zo en dat vonden mijn longen niet leuk. Mijn ogen en mijn neus ook niet. Ik bleek niezen, ogen druppelen, piepen en dat werd met de dag erger. Maar ik had besloten me nu eens niet tegen te laten houden door mijn lijf. Het was tenslotte maar een weekeindje. En dat is gelukt. We hebben het vol gemaakt en het was hartstikke leuk. We zijn onder andere naar de kerstmarkten in de grotten geweest (ook fijn voor mijn longen, luchtvochtigheid van 94% ), kerstparade gezien en veel terrasjes. Maar mijn beslissing stond vast en dus hebben we gewoon alles gedaan wat we wilden. Wel op een tempo van een bejaarde, maar dat maakt niet uit. Het is gelukt! Daar betaal ik nu de prijs voor. Mijn longen zitten dicht, piepen, maken meer slijm aan en de pijn rondom mijn longen en ribben ed is veel erger geworden. Ik hoop dat het vanzelf weer weg trek. Deze week doe ik lekker rustig aan. De kerstmarkten waren erg gezellig!!!
En natuurlijk is het kasteel in het donker ook erg mooi.
Tot de volgende blog! Hopelijk nog steeds vanaf huis!
maandag 25 november 2013
Thuis dag 11
Ja, het is alweer thuis dag 11.
Ondanks dat ik mijn dagen hier niet veel anders vul dan in het ziekenhuis, namelijk, hangend, liggend, happend naar adem, gaat de tijd hier toch een stuk sneller. Alles is beter, mijn bed ligt lekkerder, in de douche heb ik voor de verandering wél alles bij de hand en ik kan alles doen wanneer ik wil. Dat wil dan zeggen de dagelijkse dingen. Zoals slapen, eten, douchen, af en toe even naar buiten en bovendien is er niemand die 's nachts ongevraagd mijn kamer binnen stuift. Dat is al heel wat gewonnen bij het ziekenhuisleven.
Dat is zo ongeveer het enige positieve ook. Ik probeer zo veel mogelijk te doen, maar het werkt gewoon niet. Teveel pijn, te moe, te weinig lucht. Zelfs de fysio komt nu naar mij toe in plaats van andersom. In die 11 dagen is de extra zuurstof vrijwel niet naar beneden gegaan. Ik probeer het wel, want vrijdag wil ik weg. En zal ik weg. We hebben inmiddels wel geregeld dat de leverancier de zuurstof in 'ons' kasteeltje neer zet zodat het er is als we komen en pas opgehaald word als wij al weg zijn. Dan is de zuurstof daar in ieder geval geen probleem en kan ik de vloeibare zuurstof steeds opnieuw vullen. Verder gaat de rolstoel mee en een flinke overdosis zelfoverschatting en dan moet het goed komen. Hoe het daarna gaat zien we dan wel weer. De 9e moet ik weer goed zijn voor soldaat (backstage!!), en de 14e voor een etentje, en tussendoor nog sint, dus phoe, druk druk druk, haha! We zien wel hoe het loopt. Ik doe wat ik kan. En ook wat ik niet kan zolang ik mezelf voor kan houden dat het best kan. Snappen jullie het nog? Wanneer en of het dan binnenkort weer foute boel is zien we wel.
De huisarts is de afgelopen dagen dagelijks geweest. Ook hij kan weinig doen. Hij heeft opnieuw contact gezocht met het ziekenhuis omdat het gewoon geen pest verbeterd. Maar die blijven bij hun plan en ik dus ook thuis. Ik ga daar niet liggen om een pilletje te slikken. Absoluut niet. Afspraak is nu (weer) dat ik alleen ga als de huisarts het niet verantwoord meer vind, levensbedreigend is, of als ik zelf 'wil'. Die afspraken waren er al, maar die waren min of meer een beetje verwaterd of zo. Hij was niet blij dat ik zo lang was weg gebleven, haha! Volgende keer is het voor 1 kuur van een week of 10 dagen, langer niet zegt hij. Vind ik een prima plan. Maar eerst maar eens zien wanneer die volgende keer is.... Binnenkort.....Of pas volgend jaar..... Wie weet!
Ondanks dat ik mijn dagen hier niet veel anders vul dan in het ziekenhuis, namelijk, hangend, liggend, happend naar adem, gaat de tijd hier toch een stuk sneller. Alles is beter, mijn bed ligt lekkerder, in de douche heb ik voor de verandering wél alles bij de hand en ik kan alles doen wanneer ik wil. Dat wil dan zeggen de dagelijkse dingen. Zoals slapen, eten, douchen, af en toe even naar buiten en bovendien is er niemand die 's nachts ongevraagd mijn kamer binnen stuift. Dat is al heel wat gewonnen bij het ziekenhuisleven.
Dat is zo ongeveer het enige positieve ook. Ik probeer zo veel mogelijk te doen, maar het werkt gewoon niet. Teveel pijn, te moe, te weinig lucht. Zelfs de fysio komt nu naar mij toe in plaats van andersom. In die 11 dagen is de extra zuurstof vrijwel niet naar beneden gegaan. Ik probeer het wel, want vrijdag wil ik weg. En zal ik weg. We hebben inmiddels wel geregeld dat de leverancier de zuurstof in 'ons' kasteeltje neer zet zodat het er is als we komen en pas opgehaald word als wij al weg zijn. Dan is de zuurstof daar in ieder geval geen probleem en kan ik de vloeibare zuurstof steeds opnieuw vullen. Verder gaat de rolstoel mee en een flinke overdosis zelfoverschatting en dan moet het goed komen. Hoe het daarna gaat zien we dan wel weer. De 9e moet ik weer goed zijn voor soldaat (backstage!!), en de 14e voor een etentje, en tussendoor nog sint, dus phoe, druk druk druk, haha! We zien wel hoe het loopt. Ik doe wat ik kan. En ook wat ik niet kan zolang ik mezelf voor kan houden dat het best kan. Snappen jullie het nog? Wanneer en of het dan binnenkort weer foute boel is zien we wel.
De huisarts is de afgelopen dagen dagelijks geweest. Ook hij kan weinig doen. Hij heeft opnieuw contact gezocht met het ziekenhuis omdat het gewoon geen pest verbeterd. Maar die blijven bij hun plan en ik dus ook thuis. Ik ga daar niet liggen om een pilletje te slikken. Absoluut niet. Afspraak is nu (weer) dat ik alleen ga als de huisarts het niet verantwoord meer vind, levensbedreigend is, of als ik zelf 'wil'. Die afspraken waren er al, maar die waren min of meer een beetje verwaterd of zo. Hij was niet blij dat ik zo lang was weg gebleven, haha! Volgende keer is het voor 1 kuur van een week of 10 dagen, langer niet zegt hij. Vind ik een prima plan. Maar eerst maar eens zien wanneer die volgende keer is.... Binnenkort.....Of pas volgend jaar..... Wie weet!
Abonneren op:
Posts (Atom)