Thuis dag 40

Ik moest gewoon even de dagen doortellen om tot thuisdag 40 te komen, haha! Het is alweer bijna een week geleden dat ik mijn blog geschreven heb. Een week die erg druk en hectisch was, maar ook erg leuk.

Zo heb ik -mede dankzij mijn verjaardag- sinds lange tijd mijn vriendin weer eens gezien die ik al sinds de basisschool ken. Super gezellig was het! I, dat moeten we echt vaker doen!

Ook ben ik het weekeind eindelijk eens bij mijn oude ziekenhuismaatjes geweest. Mensen waar ik lang meer op zaal heb gelegen en een goede band mee heb gekregen. Ook dit bezoek waren we al maaaaanden van plan, en nu is het er eindelijk eens van gekomen. Ook dat was hartstikke leuk en gezellig! Gelijk even (1) van hun kinderen met zijn vrouw en kleine gezien. Super leuk! Dan zie je pas hoe snel de tijd gaat. De dag dat we hoorden dat ze opa en oma werden lijkt nog zo kort geleden, en nu loopt de kleine alweer, kan je nagaan! Heel leuk, Esther (en Theo) dat Fenne nu niet meer de douche uit wil, haha! Dat word de hele dag in de badkamer zitten dan maar he?! ;-)

Komende week is weer wat rustiger. Ik moet zeggen dat ik de afgelopen week opvallend goed doorstaan heb. Ik was iedere avond wel kapot, en eigenlijk als ik 's morgens opstond nog steeds, maar ik moest mezelf wel mijn bed uitslepen omdat er weer iets leuks gepland stond. Dus dat deed ik ook graag. En dan verdween de vermoeidheid op den duur gewoon tot de avond! En ook nu gaat het wel aardig. niet overdreven moe of slechter geworden. Beter ook niet, maar dat had ik ook niet verwacht. Morgen belt mijn longarts, of woensdag. De afspraak was dinsdag, maar in de brief die we kregen staat woensdag, Dus ik weet het niet, ik zie het wel. Verder komt het beademingsteam deze week thuis. Daar heb ik nou net totaal géén zin in. Ik heb ze ook niet nodig. Hooguit voor de batterij van de beademing, maar verder heb ik ze niets te melden en meestal is dat wederzijds. Dus ik denk dat ze zo weer weg zijn, haha! Maar goed, je moet er wel een beetje rekening mee houden he...

Verder weinig nieuwtjes of plannen. Wat een contrast met vorige week deze week, haha!

Zodra er nieuws is over het thuisinfuus laat ik dat hier weten. Tot dan!

Thuis dag 35

 

Vandaag is mijn verjaardag! Jeeeeej!!

Eindelijk kan ik het een keer thuis vieren!

De verrassing van zondag was een uitgebreide high tea met heel de familie. Dus dat was heel erg gezellig en vooral heel lekker! Er was echt van alles, zóveel lekkere dingen! Hhhhmmmmmm!!

Vandaag dus echt jarig/ Een rustig dagje. Er komen één voor één een paar mensen. Dat is ook wel goed, want ik ben nog steeds niet lekker. Nog steeds erg moe, benauwd, misselijk en vooral veel pijn.

Gisteren was ik op controle in het ziekenhuis. Ik mocht gelijk blijven. Maar dat doe ik natuurlijk niet, 1 dag voor mijn verjaardag! Ik voel er sowieso niks voor om te gaan. Om weer een week in een hok te gaan liggen waar ik niet uit mag. Tegen een muur aan kijken en de vreselijk lange dagen. Ik denk niet dat ik dat nog op kan brengen. Omdat mijn longfunctie heel slecht was, en ik veel zuurstof nodig heb, en dat eigenlijk al is sinds ik uit Groningen ben op anderhalve week na, vond zij dat er absoluut iets moest gebeuren. En ook dat ik eerder aan de bel had moeten trekken. Zoals mijn huisarts al een hele tijd wilde, maar wat ik zelf continu afgehouden heb. Ik heb haar verteld dat ik geen zin had in een opname. Bovendien zijn alle redenen waarom ik geen thuisinfuus kon krijgen, zoals het ineens heel slecht worden, nu niet meer aan de hand. Daardoor, is er behalve de vergoeding eigenlijk geen reden om geen thuisinfuus te geven. Want die AB die ik in het ziekenhuis krijg bestaat alleen in infuusvorm, en ik weet dat dat thuis kon. Dan moet ik alleen 1 dag, en misschien 1 nacht komen om alles aan te sluiten en uit te leggen. Verder wilde ze zeker weten of ze de goede AB zou geven, of onze apotheek dat kan regelen, of we het zelf kunnen of dat er bv 1 keer per dag thuiszorg moet komen om de cassette om te wisselen, en of de huisarts het er wel mee eens is. En dan maar hopen dat de verzekering het wil vergoeden. Een hoop vragen en onzekerheden dus nog. Maar ik ga er maar gewoon van uit dat het gaat lukken. Ze heeft mijn bloed en slijm op kweek gezet om te kijken of die resistente bact. weer actief is. Volgende week dinsdag belt ze me, en als het goed is heeft ze dan een hoop antwoorden. Dus het is afwachten. Als het om de één of andere reden niet thuis zou kunnen, kan ik eigenlijk niet onder een opname uit. Maar daar ga ik dan nog wel over onderhandelen. Dat ik mijn kamer uit wil, sowieso. Maar goed, ik zie geen reden waarom andere mensen het wel thuis kunnen krijgen en ik niet, dus ik hoop maar dat het bij mij nu ook eindelijk eens een keer mag.

Voorlopig heb ik dus in ieder geval nog een week uitstel gekregen. Tenzij het slechter word, dan moest ik komen, maar dat weet ik zo net nog niet. Dinsdag zullen we het wel horen allemaal. Voorlopig ben ik nog thuis en ga ik eerst van mijn verjaardag en alles wat daarbij hoort genieten!

Thuis dag 32

Hier weer eens een berichtje van mij. Gelukkig gaat het al wel een beetje beter dan vorige week. De kuur, die eigenlijk normaal maar 5 dagen duurt is voor mij velengd naar 10 dagen en daarna naar 15. En dat lijkt te werken. Gelukkig! Aanstaande dinsdag moet ik op controle komen bij mijn longarts. Daarbij mag ik ook longfunctie blazen, dus die moet wel een beetje redelijk zijn. Ik heb geen zin om alsnog te blijven.

De komende week is druk. Maar wel druk met allerlei leuke dingen. Zo komen er verspreid over de week verschillende mensen voor mijn verjaardag, en moeten we nog wat andere dingetjes doen. De laatste 4 jaar vier ik mijn verjaardag in het ziekenhuis. Net als Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga ervoor om dit jaar alle feestdagen thuis te zijn. Dus in ieder geval tot 2 Januari, maar uiteraard liever nog langer. Gewoon helemaal geen opname de komende jaren, om de afgelopen jaren te compenseren. Vind ik wel een goede deal, haha!

Vanmiddag gaan we weg. Geen idee waar naar toe. Mijn moeder heeft alvast iets voor mijn verjaardag geregeld, maar ik heb echt geen idee wat! Ik ben haar al heel de week aan het uithoren, maar alles wat ik kan bedenken komt niet overeen met haar antwoorden . Of ze geeft expres verkeerde antwoorden om me op het verkeerde been te zetten. Dat kan natuurlijk ook. Hoe dan ook, ik heb geen flauw idee waar ik vanmiddag terecht ga komen. Ik zal het wel zien, het zal ongetwijfeld leuk zijn. Begin van de middag gaan we weg, dus de uren kruipen voorbij nu, haha! Straks maar vast omkleden, want dat gaat allemaal niet zo snel nu ik niet lekker ben. Maar dat geeft niet. Ik moet er natuurlijk wel een beetje toonbaar uitzien. Je weet nooit wat je tegen komt! Dus ik ben best nerveus en kan haast niet wachten. Volgende blog weten jullie het ook!

Tot de volgende keer!

Thuis dag 28

Zo, de hoogste tijd voor weer eens een blogje! De computer is, zoals ik eerder al zei, de afgelopen dagen in de winkel geweest en werkt nu weer goed gelukkig!

Met mij gaat het nog steeds iets minder goed. Ik heb een slechte nacht gehad, met veel hoesten, zweten en pijn. De benauwdheid lijkt soms iets beter, maar een paar uur later is het dan weer slecht. De huisarts stelt een opname iedere keer uit, omdat ik dat zelf wil. Anders had ik alleen in Rotterdam gelegen. Gisteren wilde hij me eigenlijk weer op laten nemen, omdat het slechter klonk dan de dagen ervoor, ondanks een ab kuur die normaal maar 5 dagen, en ik die al 10 dagen op heb. Nu heeft hij er nog 5 dagen aangeplakt, in de hoop dat we het toch gaan redden thuis. Op zich, als je het vergelijkt met vorige week, is het wel ietsje beter, maar het schier gewoon niet op. Het is nog lang niet over en ik ben ook gewoon niet lekker. Vaak misselijk en heel erg moe. Ik neem me iedere avond voor om tv te kijken, maar ik val steeds in slaap. Net als dat ik me iedere dag voorneem iets te doen, als ik het nog zo simpel, mail beantwoorden bv, maar 9 van de 10 keer komt er niks van. Naja, we zien wel. Ik ben in ieder geval nog thuis, dat is altijd fijner.

Volgende week dinsdag moet ik op controle komen bij mijn eigen longarts, en gelijk longfunctie blazen en mijn pac door laten spuiten. Dus ik hoop dat ik dan wel beter ben, anders houd zij me misschien wel! Maar daar ga ik niet van uit. Het duurt nog bijna een week, dus ik verwacht dat ik dan wel redelijk wat opgeknapt ben.

Verder heb ik weinig nieuws. Ik heb de afgelopen dagen niets bijzonders gedaan. Vooral op bed gelegen, geslapen en af en toe tv gekeken.

Voor mijn verjaardag heb ik al met verschillende mensen al afgesproken wanneer ze op de koffie komen. Anderen nog niet, maar dat komt vast nog wel. Aan iedereen nogmaals (dringend) het verzoek om van te voren even contact te hebben met mijn of mijn moeder over óf en wanneer je wilt komen. Want buiten dat we maar 4 mensen tegelijk kwijt kunnen, kan ik nu ook zeker geen hele dagen visite hebben. Dus iedereen komt alleen even een taartje eten, maar dan nog moeten (en kunnen) het niet meer dan 4 mensen te gelijk zijn. Anders word het én veel te druk voor mij, en kunnen jullie simpelweg niet zitten. Ik wil ook proberen ergens op elke dag overdag even te gaan rusten, maar ik vind het niet leuk als er dan visite voor mij zit en ik lig te slapen. Dusssss, vandaar.

De volgende blog zal niet zo lang op zich laten wachten hoor, nu mijn laptop weer terug is!

Thuis dag 20

Ik ben niet zo lekker. Sterker nog. Ik ben ziek. Ik ben enorm benauwd, heb heel veel pijn en ben enorm misselijk, zweterig en trillerig. Zonder inspanning dit keer, ja. Ik hoef er hélemaal niks voor te doen. Blijkbaar vind mijn lijf dit ook topsport. Ik denk dat ik koorts heb en dat ik daarom zo zweet. Al is mijn temp niet te hoog, dat is te danken aan de pred denk ik...De huisarts is maar weer een kuur gestart. Ik hoop dat ik me snel beter ga voelen. Dit is echt waardeloos (ik ben nu al verpest, 'vroeger'was dit normaal, maar goed). En bovendien moet ik morgenavond naar Najib. Ik móét ja. Ik moet en zal de leuke dingen blijven doen als ik thuis ben. Hoewel daar deze week tot nu toe weinig van gekomen is, aangezien ik vooral op bed lag en zo'n 23 van de 24 uur sliep. Maar goed. De afgelopen dagen was er dan ook niks gepland. Dit staat al een half jaar gepland en moet gewoon door gaan. Er lekker even uit, dat is al best weer een tijd geleden, dus ik heb er wel zin in, om weer eens weg te gaan. Dus hopelijk kan ik vandaag en morgen nog een beetje bijslapen, en heeft de ab tegelijk in de tijd zijn kans om te gaan werken, zodat ik morgenavond er lekker even uit kan!

Mijn laptop heeft was problemen de laatste dagen, ik denk dat er een virus of zo in zit. Als ik hem aanzet krijg ik enorm veel foutmeldingen waardoor het heel lang duurt voor hij opgestart is. Ik weet niet of het kwaad kan, maar ik denk dat ik mijn moeder vraag hem even naar de computerwinkel te brengen vanmiddag. Misschien kan het wél kwaad en dan kan het maar beter zo snel mogelijk opgelost zijn. Meestal heb ik hem 1 of 2 dagen later weer terug...Dus als er de komende dagen even geen blog verschijnt, dan weten jullie hoe dat komt. Of misschien kan ik beter wachten tot ik me iets beter voel..... Naja, ik weet nog niet. Jullie zien het vanzelf, en zodra er belangrijk nieuws is kan ik het altijd nog met mijn telefoon proberen. En tot die tijd is er gewoon geen nieuws of (en) is mijn laptop zijn virus ook aan het overwinnen, haha!

Thuis dag 15

Alles gaat zijn gangetje. Mijn longen houden zich redelijk goed en ik probeer wat medicatie af te bouwen. Verder was het een rustig weekje, niks bijzonders gedaan. Aankomend weekeind weer een verjaardag en volgende week naar Najib Amhali in het Theater! Jeeej! Daar heb ik wel zin in!

Verder weinig plannen. Ik zit mezelf in de weg, ik wil continu vanalles en kom er dan steeds achter dat het niet gaat. Niet omdat ik er benauwd van word ofzo. Gewoon omdat het niet wil, ik niks meer gewend ben. En daar baal ik zo van. Bij de minste inspanning tril ik nog steeds heel erg en breekt het zweet me uit. Maar ja.... Zal best een kéér overgaan, toch?

Nog even een vraagje aan iedereen. Willen jullie op bofkontjevanhetjaar.nl stemmen op Delano Veldman, 10 maanden? (Even zoeken op naam, want er staan heel veel kindjes! :-)

Alvast bedankt en tot de volgende keer!

Thuis dag 12

Alles gaat zijn gangetje. Ik ben nog steeds lekker thuis en het gaat wel redelijk. Gisteren was even een mindere dag, maar vandaag gaat het wel weer. Als het allemaal nog wat beter wil worden moet ik er toch een keer aan om aan mijn conditie te gaan werken. Gek genoeg is die motivatie juist nu, ver te zoeken. Juist nu, nu het de bedoeling is dat het niet meer terug zakt kan ik mezelf niet motiveren. Ik denk dat het komt, omdat ik merk dat ik bij de minste, normaalste, alledaagse inspanning al begin te trillen, zweten etc. Die eerste paar weken als je begint met sporten zijn altijd het lastigste. Om de basis op te bouwen. Ik heb zo iets van, als de alledaagse dingen al niet lukken, waarom zou ik dan gaan sporten? Eerst het één, dan het ander. Maar als ik wél begin met sporten, gaan de alledaagse dingen ook vanzelf makkelijker natuurlijk. Zucht. Haha. Dus ik moet me er binnenkort toch maar een keer toe gaan zetten en er aan gaan beginnen....

Verder heb ik weinig nieuws. Komende weken hebben we (ieder jaar) altijd van alles in de familie. Allerlei verjaardagen, trouwdagen en uiteraard ook gewoon de decembermaand. Druk, rommelig, maar wel leuk. Hopelijk maak ik dit jaar weer eens alles thuis mee. Dat is lang geleden! Verschillende mensen vragen me al wat ik met mijn verjaardag doe, maar dat weet ik echt nog niet. Nu mijn bed in de huiskamer staat kunnen er niet heel veel mensen tegelijk op bezoek komen, want dat past simpelweg niet. Ik heb ook geen idee hoe het allemaal gaat tegen die tijd, met mij en zo. Dus als we weten, hoe, of en wanneer ik het vier horen jullie het ook gelijk...

Dit was het weer voor vandaag. Ik ga nu ik thuis ben, en eigenlijk weinig nieuws heb, mijn blog nog 1 of 2 keer per week schrijven. Tenzij er iets te melden is, positief of negatief, haha! Maar om nou steeds te lezen dat ik geen nieuws heb schiet ook niet echt op.  Geen nieuws, goed nieuws....Dus zolang er geen blog verschijnt ben ik nog gewoon thuis en gaat alles zijn gangetje.... Maar daar hou ik jullie uiteraard minimaal 1 x per week wel van op de hoogte! ;-)