Thuis dag 8

Het is alweer een tijd geleden dat ik een blog geschreven heb. Dat komt omdat er eigenlijk weinig nieuws is. Weinig positief nieuws vooral. Er veranderd niets. Het word allemaal niets beter. Er veranderd helemaal niets, wat ik ook doe. Negeren heeft geen zin, er aan toe geven heeft geen zin, het blijft allemaal hetzelfde. Soms, als ik gewoon door ga, in de hoop dat het dan vanzelf weer weg trekt, word ik helemaal misselijk, zweterig en beroerd. Dan moet ik gewoon gaan liggen om niet om te vallen en over te gaan geven. Ik word er niet goed van, ik ben het zó zat! En niemand die weet wat het is.

De huisarts weet het ook niet echt. Wel heeft ook hij weer dubbel en dwars de motivatie om me zo lang mogelijk uit dat rotziekenhuis te houden. We zetten alles op alles om er weg te blijven. We gaan in ieder geval doen wat volgens hun de oplossing is. Namelijk bij de fysio mijn conditie en spierkracht opbouwen en daarmee samenhangt proberen iets af te vallen. Want zo was de theorie van de zaalarts;'als je afvalt worden je benen ook vanzelf dunner'. Volgens hem was het geen vocht. Volgens mij wel en dat werd steeds een welles niettes discussie die in ik niet meer ben aangegaan. Gelukkig ben ik niet de enige die de deuken in mijn benen kan duwen omdat ik volgens de zaalarts belachelijk hard duwde en er dan bij iedereen putten in zouden blijven staan. Hij daarentegen probeerde er met een beetje wrijven een deuk in te duwen. En dat lukte niet, gek he? Gelukkig weet mijn huisarts met ruim 50 jaar ervaring inmiddels als geen anders hoe hij moet duwen om te kijken of er vocht in mijn benen zit of niet. Conclusie; VOCHT. Het bleef er ook bij hem in staan. Maar ook hij heeft geen oplossing. Dus nu gaan we de dingen doen waarvan we denken dat het niets uit maakt. Eigenlijk puur omdat het zh het wil, omdat ze daar toch keer op keer over zullen beginnen. Zo kunnen we over een aantal weken of maanden zeggen; 'kijk ziekenhuis, jullie wilden dit en dat, dat hebben we gedaan, en de problemen zijn er nog. Wij hebben gedaan wat volgens jullie de oplossing was, dat blijkt het niet te zijn, dus de bal ligt nu bij jullie, los het maar op.' En ooohhhh, wat kijk ik uit naar dat moment. Ik ben gemotiveerder dan ooit, puur alleen daar om.

Niet dat ze zich daar iets van aan zullen trekken, maar goed. Dat weten we ondertussen. Het EMC trekt zich van niks en niemand iets aan. Die gaan compleet hun eigen weg, met volledig hun eigen plan. Of dat wel of niet klopt, of het wel of niet helpt en ook of het thuis wel of niet geprobeerd is maakt daarbij niets uit. Eigenwijsheid en tunnelvisie brengt je bizar weinig als arts. Namelijk zeer ontevreden patiënten EN collega's als huisartsen e.d.. Maar daar trekt het EMC zich niks van aan. Zelfs als al ruim 9 jaar blijkt dat een patiënt keer op keer gelijk heeft blijven ze hun eigen plan maken en trekken ze zich helemaal niets aan van wat jij/ik als patiënt wil, denkt voelt, al eerder ervaren hebt etc.

En gelukkig, of nou ja, gelukkig.... Het is niet alleen bij mij. Dus gelukkig ligt het niet aan mij. Ze gaan met iedereen om alsof het oud vuil is. Zo ken ik iemand die daar nu ligt. Al heel lang. Ze wacht op nieuwe longen en mag daarom niet meer naar huis. Alleen heeft ze geen cf. En dat betekend in het emc dat je geen recht hebt op een eigen kamer. Zelfs niet als je daar dus letterlijk woont en er of een hele zware operatie tegemoet gaat, of daar overlijd. Sterker nog, deze vrouw heeft maanden lang om de paar weken van kamer moeten ruilen. Van 2 naar 4, terug naar 2, naar andere 2, weer naar 4. En dan werd er gezegd dat ze morgen terug mocht, en dan was het morgen en dan mocht het toch niet echt bezopen. Puur en alleen omdat ze geen cf hebt moest ze, benauwd als ze was continu al haar spullen verhuizen van kamer naar kamer. En zij is niet de enige. Ik heb nog een andere mevrouw gekend, zelfde verhaal, geen cf, maar ook op nieuw longen aan het wachten, heel benauwd en niet meer naar huis mogen. Die bleef ook maar verkassen. Die is op den duur ZO boos geworden! Uiteindelijk is ze kort daarna getransplanteerd, maar de andere vrouw niet. Die heeft maanden zo geleefd, tot ze er iets van ging zeggen. Uiteindelijk had ze het na maanden voor elkaar dat ze op een 2 persoonskamer kwam te liggen naast een andere mevrouw die ook op longen lag te wachten. Daar kon ze het goed mee vinden, dus dat was een goede oplossing. Samen op een kamer, geen onzekerheid over wie er naast je komt, en samen de kamer gezellig gemaakt. Alleen wel een douche en wc op de gang, en niet op de kamer uiteraard. Wat verre van ideaal is in zo'n situatie, maar goed. Dat is het perfecte beleid van de longafdeling. Hoe perfect dat beleid is, is de afgelopen week gebleken. De vrouw heeft niet heel lang op de kamer kunnen liggen. Ze werd te slecht en moest naar de IC voor een beademingsbuisje in haar keel. Dat was uiteindelijk allemaal goed gegaan en op een donderdag kon ze na bijna een week eindelijk terug naar haar eigen kamer. Helaas ging dat niet door. Drie keer raden waarom......Omdat op de longafdeling, in het EMC, een academisch ziekenhuis waar iedereen oh zo slim is, geen personeel was die met het apparaat om konden gaan! Dus werd het vrijdag. Maar jullie kennen het EMC, vrijdag werd het ook niet. Toen werd het echt maandag. Dus daar ging ze van uit. Weten jullie waar ze maandag mee kwamen?! Dat het niet ging lukken, want het geweldige personeel op de afdeling kon niet met het apparaat om gaan! Ik kookte van binnen, woest was ik, voor haar. Ze had me een foto gestuurd van het apparaat en het is precies hetzelfde apparaat als waar iemand anders die ik ken een paar jaar geleden een paar maanden mee op dezelfde afdeling heb gelegen. Dus ze willen beweren dat het personeel het toen wel kon en nu niet meer? kom nou, pure onzin! Ze hebben er gewoon geen zin, het is ze teveel werk, geen idee. Weten jullie nog? Toen ik een hele week op de IC heb gelegen om het personeel op dezelfde afdeling de tijd te geven om met mijn apparaat om te gaan? En dat ik na een week terug kwam en niemand, werkelijk NIEMAND wist hoe hij werkte? Dat terwijl er de laatste jaren heel veel mensen met zo'n kap op de afdeling liggen. Dus die hele week is onzin geweest! Zij heeft daar nu van donderdag t/m maandag voor niets op de IC gelegen! Het personeel kan er prima mee om gaan, want dat hebben ze eerder zo'n twee tot drie maanden ook bij iemand anders gedaan! Alleen diegene had cf, en daar wil de afdeling zich in specialiseren.......Dat dat het verschil maakt durf ik niet hardop te zeggen, maar ik vind het een zeer vreemd verhaal. Maar goed, omdat het personeel er dus niet mee om kan gaan moest ze op de IC blijven. En wat zei de IC toen? Dat ze niet ingesteld zijn op mensen die er lang liggen, maar op mensen die er kort liggen en weer doorstromen. Dus toen is hals over kop besloten dat ze dan maar naar een ander ziekenhuis moest om daar op de IC op longen te wachten. Dus toen heeft haar familie hals over kop al haar spullen van de afdeling moeten halen om dat naar het andere ziekenhuis te brengen. Dinsdag is ze naar een ander ziekenhuis gebracht waar ze nu wacht tot er longen zijn. Als die er zijn moet weer het hele spul ingepakt worden om weer naar het EMC terug te gaan. Echt ZO belachelijk! Ze moet vanuit een groot alleswetend academisch ziekenhuis, naar een veel kleiner, niet gespecialiseerd ziekenhuis om daar aan de beademing op longen te wachten die ze in het EMC moet gaan krijgen. Puur omdat het personeel te lui is met het beademingsapparaat om te gaan! Euhm, ik bedoel natuurlijk omdat ze dat niet kunnen. Jawel, in HET academische ziekenhuis van deze regio, waar weet ik hoe veel transplantaties per jaar worden gedaan beweren ze dat ze niet met het apparaat om kunnen gaan. Dat is óf een rot (en heel slecht) smoesje, óf het personeel is zeer slecht opgeleid en niet bijgeschoold. Ik ben er van overtuigd dat het een combinatie van beiden is. Ook daar heb ik met mijn ogen bewijs voor gezien. Bijscholingstoetsen worden niet door de verpleegkundigen gemaakt, maar door de medisch studenten die daar in de keuken staan. Die leren voor arts en loggen in  met de naam en wachtwoord van een verpleegkundige om hun bijscholingstoets te maken. Zelf zien gebeuren! En toen ik vroeg wat ze aan het doen waren werd me dit uitgebreid verteld, dus ze vinden het blijkbaar nog normaal ook!...

Ik ben inmiddels een beetje sprakeloos. Ik heb hier gewoon geen woorden meer voor.....

Ik weet wel dat het de hoogste tijd word dat de inspectie daar eens een maandje anoniem alles gaat controleren. En ook dat dit allemaal bekend word. Bij sbs6, de wereld draait door, voor mijn part bij undercover in nederland of bij het NOS journaal. Het kan me niet schelen, maar het kan gewoon niet zo zijn dat een ziekenhuis dat zo hoog van de toren blaast met al zijn onderzoeksresultaten en 'al' hun kennis dit soort dingen ongestoord zonder consequenties kan blijven doen! Dat kan niet. Dat mag niet. Dat moet stoppen!

Heb alleen geen idee hoe. Bewijs het allemaal maar..... Misschien toch undercover gaan met een verborgen camera! ;-)